Union pour la lutte contre la sclérose en plaques

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1 Union pour la lutte contre la sclérose en plaques UNISEP - 14 rue Jules Vanzuppe Ivry Sur Seine - Tel : Fax :

2 Pour fédérer recherche et aide aux patients & communiquer d une seule voix auprès du grand public, des médias et des pouvoirs publics UNISEP - 14 rue Jules Vanzuppe Ivry Sur Seine - Tel : Fax :

3 LA SEP EST UNE MALADIE: neurologique atteinte du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques); elle affecte le neurone et la myéline. Cerveau Moelle épinière Axone Corps cellulaire Manchons de myéline

4 LE MÉCANISME PATHOLOGIQUE : Démyélinisation Pus de transmission de l information + Perte axonale Handicap

5 LA SEP EST UNE MALADIE: inflammatoire auto-immune réaction de défense du système immunitaire face à une molécule du soi considérée comme un corps étranger. chronique maladie qui évolue lentement et sur une longue durée. imprévisible les troubles neurologiques («poussées») peuvent survenir à tout moment. Il n existe pas de signes annonciateurs. invalidante un handicap physique permanent peut s installer. Le caractère imprévisible et la fatigue constituent la 1 ère cause d invalidité.

6 LA SEP EST UNE MALADIE: aux symptômes variés et multiples grande fatigue, troubles oculaires, moteurs, urinaires, sensitifs, cognitifs. aux causes multiples des facteurs génétiques et environnementaux interagissent dans le déclenchement de la maladie. qui touche une population jeune à majorité féminine la majorité des cas se déclare entre 25 et 35 ans. Presque 3 femmes sont atteintes pour 1 homme. fréquente 2 millions dans le monde, cas en France, nouveaux cas par an.

7 LE DIAGNOSTIC EST LONG ET DIFFICILE : dissémination dans le temps et dans l espace atteinte de différentes zones du cerveau, de la moelle ou des nerfs optiques à des moments différents. de nombreux examens clinique, radiologique IRM, ponction lombaire, potentiels visuels évoqués,... L ANNONCE DU DIAGNOSTIC EST UN CHOC : impact psychologique l acceptation est difficile en raison des conséquences sur le patient et son entourage. périodes de déni et de deuil différentes phases se succèdent avant que le patient accepte sa maladie.

8 UNE MALADIE PLUSIEURS FORMES Formes rémittentes des épisodes neurologiques (poussées) vont apparaître puis disparaître totalement ou partiellement. Cela représente 85% des formes de début de la maladie. Ces crises répétées seront espacées de façon variable dans le temps. Formes secondairement progressives elles succèdent aux formes rémittentes chez certains patients. Les séquelles neurologiques vont s aggraver progressivement sans poussées. Formes progressives d emblée il n y a pas de poussées au début de la maladie, les signes neurologiques s aggravent progressivement.

9 AUCUN TRAITEMENT NE STOPPE LA MALADIE Néanmoins, certains ralentissent son évolution les traitements de fond diminuent le nombre de poussées et la progression du handicap. D autres diminuent l'intensité des poussées les bolus de corticoïdes réduisent la gravité des signes neurologiques et leur durée. D autres, réduisent les signes cliniques les traitements symptomatiques permettent d améliorer la qualité de vie en réduisant la fatigue, la gêne à la marche, Les traitements futurs ont pour objectifs de réparer la myéline La recherche fait des progrès significatifs depuis les 10 dernières années. Les 1 ers essais de thérapie par cellules souches sont en cours.

10 LA VIVRE AU QUOTIDIEN LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE Elle a des répercussions : - sur la personne malade; - sur son/sa conjoint(e), ses enfants, ses parents, ses amis... Il faut rester en contact avec son cercle d amis afin de conserver une vie sociale harmonieuse: - les loisirs et les activités sportives ne sont pas interdits, il faut les adapter à ses capacités. - construire une famille est tout à fait possible, la grossesse et l allaitement sont envisageables.

11 LA VIVRE AU QUOTIDIEN LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE l activité professionnelle doit être maintenue elle constitue un lien social, un moteur pour combattre la maladie. s il existe une gêne clinique, il faut aménager: - les horaires pour les personnes ayant une fatigue importante; - les postes de travail pour les personnes ayant un handicap physique; - les objectifs pour les personnes présentant des troubles cognitifs sévères. Mais il est important de maintenir l activité professionnelle aussi longtemps que possible.

12 sep 26 SOCIALES ET JURIDIQUES Fédérer recherche et aide aux patients apf PRISE EN CHARGE MEDICALE VIE QUOTIDIENNE afsep asepls arsep asep 03 LA RECHERCHE

13 POUR EN SAVOIR PLUS

14 LE HANDICAP VISIBLE Il s agit principalement du handicap physique Il se mesure par l échelle de cotation du handicap : EDSS. C est le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution de la maladie chez les patients. Cette échelle permet une mesure objective de l évolution de la maladie. Elle est également utilisée pour mesurer l efficacité des traitements en voie de développement dans les essais cliniques.

15 ECHELLE DE HANDICAP - EDSS Le score global se mesure sur une échelle de 20 niveaux (de 0 à 10 par ½ points). Age Année d évolution Age Année d évolution 1.0 = Pas de handicap 3.0 = Handicap modéré sans problème de déambulation = Indépendant, debout 12 heures par jour. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos = Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres 6.0 = Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire = Ne peut pas marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour 29 0 SEP RR SEP PP

16 LE HANDICAP INVISIBLE Il s agit principalement de la fatigue Elle est présente chez 50 à 90 % des patients. Mais, il existe également - des troubles cognitifs présents chez 40 à 65 % des patients ; - des troubles urinaires qui peuvent conduire le patient à s isoler ; - des troubles sexuels qui peuvent entrainer des difficultés dans la vie de couple ; -

17 DEUX PHASES DANS LA PROGRESSION DU HANDICAP PHASE INFLAMMATOIRE PHASE NEURODÉGÉNÉRATIVE Poussées Perte axonale Handicap

18 Barrière sang - cerveau LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) COMMENT? POURQUOI? SANG PÉRIPHÉRIQUE SYSTÈME NERVEUX CENTRAL Activation des lymphocytes Amplification des lymphocytes actifs Cellules immunitaires Libération de molécules toxiques Environnement Génétique Démyélinisation Perte axonale

19 LA RECHERCHE DANS LA SEP NEURO-IMMUNOLOGIE : Limiter l inflammation cérébrale : - Bloquer l entrée des cellules immunitaires, responsables de l inflammation dans le système nerveux central - Réguler leur action NEURO-BIOLOGIE : Favoriser la «réparation» : - Stimuler la synthèse de myéline - Protéger le neurone - Cellules souches : quel avenir? GENETIQUE/EPIDÉMIOLOGIE : Identifier les gènes de susceptibilité Rechercher les facteurs pathogènes Caractériser les facteurs d environnement

20 LA RECHERCHE DANS LA SEP IRM (IMAGERIE PAR RÉSONNANCE MAGNÉTIQUE) : Visualiser les lésions : - Affirmer la valeur diagnostic - Développer la valeur pronostic Favoriser le développement des traitements RECHERCHE CLINIQUE : Développer de nouveaux traitements Améliorer le suivi des patients Favoriser la reconnaissance et la prise en charge des signes associés VIROLOGIE : Comprendre le rôle des virus & des infections virales dans le développement de la maladie et/ou son expression.

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