Le projet d établissement. Un volet spécifique pour l accueil des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée

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1 Un volet spécifique pour l accueil des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée 1

2 Définition Un EHPAD ou une USLD* sont des structures accueillant des personnes âgées dépendantes, c est-à-dire ayant perdu leur autonomie physique et/ou psychique La qualité de vie des personnes dépend de l organisation interne, du management et de la volonté de la direction et de l encadrement Elle dépend aussi des compétences et de la bienveillance des professionnels qui les soignent et les accompagnent Quand ces personnes sont atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée, ces établissements doivent pouvoir leur garantir une prise en charge adaptée, formalisée dans un volet spécifique du projet d établissement Les modalités de la cohabitation de personnes démentes et de personnes non démentes sont réfléchies Une architecture adaptée favorise la qualité de vie *EHPAD = Établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes / USLD = Unité de soins longue durée 2

3 Principes généraux répond à la double mission de la structure : être un lieu de vie et un lieu de soins Il respecte les principes fondamentaux de l éthique Dignité : valeur inaliénable de toute personne humaine, à réaffirmer avec d autant plus de force qu elle est vulnérable et atteinte de troubles cognitifs Solidarité : prendre le parti des personnes atteintes de troubles cognitifs, leur garantir une présence et favoriser le lien social Justice et équité : veiller à satisfaire les besoins de chacun Liberté : favoriser l autonomie en proposant des choix à la mesure des capacités de chacun et en acceptant la prise de risque Il garantit la continuité des soins, y compris en cas de «crise» 3

4 Une organisation cohérente avec la mission de l établissement L organisation fonctionnelle L équipe L organisation architecturale L accueil séquentiel Accueil de jour Hébergement temporaire Accueil de nuit Les dispositifs spécifiques Les pôles d activités et de soins adaptés (PASA) Les unités d hébergement renforcées (UHR) Les autres unités spécifiques Alzheimer existantes (USA) 4

5 L organisation fonctionnelle (1) La procédure d admission L organisation des soins Les soins de base Le diagnostic, le traitement et le suivi de la maladie d Alzheimer et maladies apparentées et de leurs complications Le diagnostic, le traitement et le suivi des comorbidités La continuité des soins L organisation de la vie quotidienne Le projet de soins et de vie La place des familles et des proches La place des bénévoles 5

6 L organisation fonctionnelle (2) La procédure d admission (1) L admission d une personne dans un établissement d hébergement nécessite de s assurer préalablement de l adéquation entre les attentes et les besoins de la personne (projet de vie et projet de soins) et le projet d établissement Les critères d admission sont définis dans le projet d établissement Elle procède en 2 étapes La pré-admission L admission Le diagnostic de déclin cognitif doit être au moins partiellement établi dès la visite de pré-admission 6

7 L organisation fonctionnelle (3) La procédure d admission (2) La pré-admission (1) Premier contact, généralement téléphonique, par un proche, le médecin traitant, un service hospitalier, etc. Le professionnel de l équipe qui reçoit ce contact doit être formé Première rencontre Entretien avec la personne et sa famille, visite de l établissement et présentation du projet d établissement (fonctionnement général, modalités d accueil, limites de la prise en charge, réorientations possibles, fin de vie, etc.) Recherche du consentement de la personne Analyse du rapport bénéfice/risque pour la personne Proposition d une éventuelle prise de contact progressive avec l établissement (participations ponctuelles à des activités, des repas, visites successives, etc.) 7

8 L organisation fonctionnelle (4) La procédure d admission (3) La pré-admission (2) Évaluation multidimensionnelle des besoins et des attentes de la personne (1) Elle permet de les confronter aux capacités de l établissement à y répondre Elle entre dans le cadre d une démarche diagnostique Elle comprend une évaluation gériatrique et un recueil de données infirmières La participation d un psychologue est souhaitable 8

9 L organisation fonctionnelle (5) La procédure d admission (4) La pré-admission (3) Évaluation multidimensionnelle des besoins et des attentes de la personne (2) L évaluation gériatrique est réalisée dans l établissement par le médecin coordonnateur en partenariat avec le médecin traitant ou en externe État de santé physique (état nutritionnel, comorbidités, soins techniques, etc.) Capacités cognitives et sensorielles Capacités fonctionnelles et autonomie (toilette, habillage, repas, motricité, etc.) Troubles psychologiques et comportementaux (agitation, cris, déambulation, opposition/refus ou négociation de soins) 9

10 L organisation fonctionnelle (6) La procédure d admission (5) La pré-admission (4) Évaluation multidimensionnelle des besoins et des attentes de la personne (3) Le recueil de données est réalisé par le cadre de santé, l infirmier coordonnateur ou l infirmier de l établissement auprès de la personne et/ou de sa famille Motif d entrée de la personne Vécu antérieur à l entrée dans établissement Environnement dans lequel évolue la personne Habitudes de vie basées sur les 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson Recueil des attentes, désirs, projets de la personne 10

11 L organisation fonctionnelle (7) La procédure d admission (6) L admission Le directeur de l établissement décide de l admission de la personne en fonction de sa volonté et des évaluations effectuées, et en tenant compte de l avis du médecin coordonnateur Après l admission, la démarche diagnostique initiée en pré-admission est poursuivie Attention de laisser à la personne accueillie le temps de retrouver un équilibre de vie au sein de l établissement (environ 1 mois) L admission de la personne dans l établissement engage ce dernier à élaborer un projet de vie et de soins personnalisé Le projet de vie et de soins est la formalisation des réponses de l établissement aux besoins et attentes de la personne 11

12 L organisation fonctionnelle (8) L organisation des soins (1) Les soins ont pour objectif de maintenir ou restaurer un bon état de santé physique et psychique de la personne Ils entrent dans le cadre du projet de soins et de vie de la personne Ils comprennent Les soins de base (hygiène corporelle, hygiène bucco-dentaire, surveillance de l état nutritionnel et de l hydratation, etc.) La prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer ou apparentée et de ses complications La prise en charge des comorbidités L organisation des soins dans le projet d établissement garantit la continuité des soins et de l accompagnement La nécessaire souplesse de l organisation des soins permet une adaptation constante aux besoins des personnes 12

13 L organisation fonctionnelle (9) L organisation des soins (2) Les soins de base (1) Entretien de l hygiène corporelle (1) La toilette est un soin et un temps privilégié pour la relation L établissement offre le choix entre plusieurs modalités (lavabo, douche, baignoire, etc.) et plusieurs moments Les conditions de la toilette garantissent le confort, la préservation de l intimité de la personne et le respect de sa pudeur (temps suffisant, personnel formé aux questions du toucher, de l intimité, du soin relationnel, etc.) 13

14 L organisation fonctionnelle (10) L organisation des soins (3) Les soins de base (2) Entretien de l hygiène corporelle (2) La prévention de l incontinence et le recours aux protections Ne pas recourir systématiquement et par facilité aux protections Faciliter l accès aux toilettes et inciter régulièrement les personnes à aller aux toilettes (accompagnement, accessibilité et identification des toilettes) L habillement Il est prévu dans le projet d établissement de laisser autant que possible à la personne le choix de ses vêtements Les proches en sont informés dès la pré-admission afin qu ils ne s étonnent pas de l éventuel «accoutrement» des personnes 14

15 L organisation fonctionnelle (11) L organisation des soins (4) Les soins de base (3) Entretien de l hygiène bucco-dentaire prévoit les modalités du suivi et de l entretien de l hygiène bucco-dentaire et des prothèses dentaires La toilette buccale quotidienne relève du rôle propre de l infirmière, en collaboration avec les aides-soignantes Inciter et aider si nécessaire la personne à faire sa toilette buccale La toilette buccale est réalisée au mieux après chaque repas ou au moins une fois par jour, de préférence le soir (brossage des dents, nettoyage des culs de sac jugaux) Elle est consignée dans le dossier de soins infirmiers Une bouche saine contribue à une meilleure alimentation (mastication, déglutition), une meilleure respiration, une meilleure communication (parler, sourire) et donc une meilleure qualité de vie Un mauvais état bucco-dentaire expose à un risque de dénutrition et d infection, notamment pulmonaire 15

16 L organisation fonctionnelle (12) L organisation des soins (5) Les soins de base (4) Surveillance formalisée de l état nutritionnel et de l hydratation Repérage au quotidien des facteurs de risque de dénutrition et de déshydratation et interventions spécifiques État bucco-dentaire, troubles de la déglutition Difficultés fonctionnelles : apporter les aide humaines et/ou techniques nécessaires, voire avec l aide d un ergothérapeute Troubles de la vision : vérifier le port des lunettes, adapter la disposition des plats, des couverts, favoriser les contrastes, aider Troubles du comportement alimentaire : interventions spécifiques Peser les personnes à l admission puis au moins une fois par mois La courbe de poids figure dans le dossier de chaque résident Prise en charge spécifique en cas de perte de poids, de dénutrition, de déshydratation, de trouble du comportement alimentaire La dénutrition est une complication fréquente de la maladie d Alzheimer ou apparentée Elle en précipite l évolution et aggrave la dépendance 16

17 L organisation fonctionnelle (13) L organisation des soins (6) Prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées et de leurs complications (1) La mise en œuvre d une prise en charge spécifique dans le cadre du projet de soins et de vie exige que le diagnostic de la maladie d Alzheimer ou apparentée soit établi, en lien avec le médecin coordonnateur et le médecin traitant Le repérage des troubles cognitifs est amorcé dès la pré-admission et la démarche diagnostique poursuivie après l admission Le diagnostic est annoncé à la personne 17

18 L organisation fonctionnelle (14) L organisation des soins (7) Prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées et de leurs complications (2) Les traitements médicamenteux spécifiques Un traitement médicamenteux spécifique est envisagé chez tout patient atteint de maladie d Alzheimer, quel que soit son âge et le stade de la maladie auquel le diagnostic est porté (hormis le stade très sévère : score MMSE < 2). Il tient compte des préférences du patient et du rapport bénéfice/ risque du traitement envisagé Il n est pas recommandé d arrêter les traitements spécifiques sur les seuls critères de score au MMSE, d âge ou d entrée en institution 18

19 L organisation fonctionnelle (15) L organisation des soins (8) Prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées et de leurs complications (3) Les interventions non médicamenteuses propose des interventions non médicamenteuses, collectives ou individuelles Elles concourent au maintien de l autonomie, des fonctions cognitives, du lien social et à la prévention des troubles psychologiques et comportementaux Les interventions à visée thérapeutique sont assurées par des professionnels spécifiquement formés Les interventions sont proposées aux personnes en fonction de leurs capacités, de leurs envies, de leurs centres d intérêt, etc. Les objectifs et les bénéfices de ces interventions sont régulièrement réévalués et inscrits dans le dossier de la personne (impact fonctionnel, plaisir, bien-être ou refus, qualité de vie, etc.) 19

20 L organisation fonctionnelle (16) L organisation des soins (9) Prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées et de leurs complications (4) Le suivi Il est coordonné par le médecin coordonnateur et piloté par le médecin généraliste, en lien avec les ressources de proximité (consultation mémoire, médecin spécialiste, etc.) Le suivi au quotidien est assuré par les soignants et coordonné par le médecin coordonnateur Observation de leurs interventions et évaluation de leurs effets Repérage des troubles psychologiques et comportementaux Traçabilité, centralisation et transmission des informations Suivi de l efficacité des mesures mises en place, etc. 20

21 L organisation fonctionnelle (17) L organisation des soins (10) Prise en charge spécifique de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées et de leurs complications (5) Les troubles psychologiques et comportementaux sont des complications fréquentes de la maladie d Alzheimer ou apparentée La prévention des troubles psychologiques et comportementaux est un aspect fondamental dans l accueil des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée Environnement architectural confortable, rassurant Environnement humain et organisationnel favorisant l autonomie, le lien social Après élimination d une cause somatique, la prise en charge des troubles psychologiques et comportementaux est en priorité non médicamenteuse L établissement offre la possibilité d adaptations de l environnement et des pratiques Il propose des interventions non médicamenteuses 21

22 L organisation fonctionnelle (18) L organisation des soins (11) Prise en charge des comorbidités Le diagnostic, le suivi et le traitement des comorbidités sont pilotés par le médecin traitant, en lien avec le médecin coordonnateur et le reste de l équipe Le dossier de soins est le support formalisé du recueil, de la centralisation et de la transmission des informations garantit à la personne que la maladie d Alzheimer ou apparentée ne peut servir de prétexte à aucune discrimination en termes de soins En cas de décision difficile, notamment en fin de vie, le projet d établissement garantit la mise en place d une réflexion collégiale dans le cadre d une démarche de réflexion éthique Ne jamais oublier qu une personne atteinte de maladie d Alzheimer ou apparentée peut aussi être atteinte d une ou plusieurs autres pathologies qui doivent être diagnostiquées et traitées (insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc.) 22

23 L organisation fonctionnelle (19) L organisation des soins (12) La continuité des soins (1) La continuité des soins et de l accompagnement est prévue et organisée dans le projet d établissement Réorientation au sein de l établissement Accueil dans un pôle d activités et de soins adaptés (PASA), une unité d hébergement renforcée (UHR) ou une autre unité spécifique existante Critères d admission et de sortie de ces unités Recours aux ressources de proximité ( neurologue, consultation mémoire, équipe mobile de gériatrie, service de soins aigus, service de soins de suite et de réadaptation (SSR), unité cognitivo-comportementale (UCC), hospitalisation à domicile (HAD), service de psycho-gériatrie, réseau de soins palliatifs, etc.) Au mieux, l établissement a établi des conventions avec ces services, dans le cadre du projet d établissement 23

24 L organisation fonctionnelle (20) L organisation des soins (13) La continuité des soins (2) En cas d hospitalisation, cette organisation permet d éviter autant que possible le passage de la personne par les urgences en l adressant directement dans un service adapté Sauf exception, l établissement s engage à accueillir à nouveau la personne à la fin du séjour hospitalier envisage les modalités de la prise en charge de la fin de vie des personnes Les soins palliatifs et d accompagnement sont inscrits dans la loi, au titre des droits du patient (loi n du 9 juin 1999, loi du 22 avril 2005). La mise en place d une démarche palliative dans les établissements est devenue une obligation légale Inscription de l établissement dans la structuration de l offre de soins palliatifs de proximité 24

25 L organisation fonctionnelle (21) La vie quotidienne (1) L organisation de la vie quotidienne concilie la rigidité liée aux contraintes incontournables de la vie en collectivité et une certaine souplesse permettant une adaptation aux besoins et aux attentes de chaque résident Les personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée ont des capacités d adaptation diminuées et une particulière vulnérabilité au stress Une attention permanente est portée au quotidien à l apparition de troubles psychologiques et comportementaux et à la prévention des risques induits par la maladie 25

26 L organisation fonctionnelle (22) La vie quotidienne (2) La liberté d aller et venir (1) La personne est informée dès la pré-admission des conditions d exercice de la liberté d aller et venir et des restrictions liées à la sécurité et aux contraintes de la vie en collectivité (ses droits et ses devoirs) Les alternatives à la contention promues par l établissement sont expliquées aux personnes et à leurs proches en vue d une acceptation partagée d une prise de risque Ces éléments figurent dans le contrat de séjour Il est recommandé que la sécurité des personnes accueillies soit avant tout assurée par la surveillance exercée par l équipe (ANAES, 2004) 26

27 L organisation fonctionnelle (23) La vie quotidienne (3) La liberté d aller et venir (2) Quand une sécurisation générale des sorties des personnes et de la circulation à l intérieur de la structure est prévue, les modalités en sont explicitées dans le projet d établissement et expliquées à la personne et ses proches L utilisation de caméras de surveillance, bracelet électronique, etc., doit faire l objet d une réflexion éthique préalable La personne est avertie des moyens utilisés et des buts recherchés et la possibilité de refuser lui est garantie 27

28 L organisation fonctionnelle (24) La vie quotidienne (4) La liberté d aller et venir (3) La réponse à la déambulation et au risque de sortie inopinée (malencontreusement appelée «fugue») doit être de préférence humaine, organisationnelle et architecturale Humaine : maintenir le contact avec la personne, accompagner le déplacement, trouver un sens à son déplacement Organisationnelle : présence humaine à la sortie de l établissement susceptible de réagir rapidement et de manière adaptée Architecturale : qualité des espaces de travail et d accueil 28

29 L organisation fonctionnelle (25) La vie quotidienne (5) Ouverture de la structure sur l extérieur Les possibilités et les modalités de l ouverture de la structure sur la vie de la cité sont inscrites dans le projet d établissement Activités culturelles, marché, courses, promenades, activités intergénérationnelles, etc. Exercice des libertés individuelles (droits civiques, cultes, etc.) Le rythme de la journée Le rythme collectif offre une marge d adaptation aux rythmes individuels de chacun Habitudes dans les horaires de lever, de coucher, de repas, de toilette, etc. 29

30 L organisation fonctionnelle (26) La vie quotidienne (6) Les repas et l alimentation (1) garantit la qualité nutritionnelle de l alimentation, dans le respect des réglementations et recommandations en vigueur (GEMRCN, HACCP)*, grâce à un partenariat étroit avec l équipe ou le prestataire chargé de la fabrication des repas Grammage, qualité et traçabilité des produits servis Adaptation des plats aux besoins des personnes (texture modifiée, alimentation enrichie, voire régime spécifique, etc.) Ne pas recourir systématiquement aux aliments mixés * GEMRCN : Groupe d étude des marchés restauration collective et nutrition HACCP : Hazard analysis critical control point 30

31 L organisation fonctionnelle (27) La vie quotidienne (7) Les repas et l alimentation (2) favorise le désir et le plaisir de manger Organisation des repas, présentation agréable des plats, qualité du service Temps du repas suffisant, ambiance conviviale sans stimulation excessive Respect autant que possible du choix du voisin de table Respect des habitudes régionales, des goûts des résidents Recueil des goûts, réticences et habitudes alimentaires de la personne à l admission et réactualisations régulières Possibilité d une aide humaine et/ou technique en fonction des capacités fonctionnelles et d une adaptation de l organisation des repas en fonction d éventuels troubles du comportement alimentaire Recours possible à un professionnel de la réadaptation Laisser manger avec les doigts, laisser manger les plats dans le désordre, proposer des aliments pouvant être mangés en marchant, etc. 31

32 L organisation fonctionnelle (28) La vie quotidienne (8) Les repas et l alimentation (3) Formalisation des liens pour optimiser l adéquation entre les attentes des résidents et les prestations Avis de la diététicienne, validation des menus, organisation des animations liées à l alimentation, rôle du conseil de la vie sociale (CVS) et de la commission des menus La participation à la vie collective Elle est encouragée mais jamais obligatoire Préparation des repas ou du couvert, jardinage, etc. 32

33 L organisation fonctionnelle (29) La vie quotidienne (9) L activité physique La personne est encouragée, accompagnée, aidée dans ses gestes du quotidien, afin de maintenir une activité physique (toilette, habillage, coiffage, déplacements, etc.) Les aides techniques permettant de faciliter les déplacements sont fournies Des activités spécifiques sont prévues dans le projet d établissement, adaptées aux différents niveaux de capacité des personnes, suffisamment variées pour pouvoir répondre à leurs envies Gymnastique, danse, Tai-Chi, exercices corporels, etc. Elles sont animées par des professionnels spécifiquement formés Le maintien d une activité physique concourt à la prévention des troubles du comportement et des chutes, de la perte d appétit et de la dénutrition, des troubles du transit et du sommeil 33

34 L organisation fonctionnelle (30) La vie quotidienne (10) La nuit Les rythmes de sommeil des personnes sont respectés au mieux (heure d endormissement, de réveil) Les mesures adoptées pour la prévention des chutes sont expliquées à la personne et aux proches Hauteur du lit adaptée, matelas par terre, recours ou non aux barrières de lit, etc. prévoit une présence humaine permanente pour assurer une continuité dans l accompagnement des personnes Surveillance des circulations des personnes Intervention rapide en cas de chute, de réveil nocturne, etc. Certains établissements disposent d un espace d accueil et d activités pour la nuit Réflexion sur l indication ou non de la réalisation de changes des protections en cas d incontinence Éviter de réveiller une personne qui dort! 34

35 L organisation fonctionnelle (31) Le projet de soins et de vie (1) L admission d une personne dans l établissement engage ce dernier à élaborer un projet de soins et de vie personnalisé Le projet de soins et de vie est la formalisation des réponses de l établissement aux besoins et aux attentes de la personne Le projet de soins et de vie comporte deux volets indissociables Assurer les soins nécessaires au maintien d un bon état de santé physique et psychique Soins de base Traitement de la maladie d Alzheimer ou apparentée (médicamenteux et non médicamenteux) Traitement des comorbidités Assurer une bonne qualité de vie (quotidienne, sociale et citoyenne) Apporter à la personne un confort psychique et physique Favoriser le maintien de son autonomie Maintenir le lien social 35

36 L organisation fonctionnelle (32) Le projet de soins et de vie (2) L élaboration du projet de soins et de vie Le projet de soins et de vie est élaboré avec la personne accueillie et ses proches, coordonné par le médecin coordonnateur en lien avec le médecin traitant et en concertation avec l ensemble de l équipe Il identifie dès l admission un soignant référent, interlocuteur privilégié de la personne et de ses proches Il est élaboré dans un délai de 3 mois suivant l admission, au plus tard dans les 6 mois Le volet soins s appuie sur l évaluation gériatrique pluridisciplinaire Le volet qualité de vie s appuie sur le recueil formalisé des données réalisé dès la pré-admission (macro cible d accueil) et éventuellement complété ultérieurement Éléments pertinents de l histoire de vie et du parcours de soins Informations sur les volontés de la personne (directives anticipées, personne de confiance, mandataire, etc.) Goûts, habitudes, centres d intérêt, croyances, projet de vie Vie affective, environnement familial et socio-culturel 36

37 L organisation fonctionnelle (33) Le projet de soins et de vie (3) ATTENTION Seules les informations utiles à la prise en charge sont partagées par l équipe. Elles sont protégées par le secret professionnel. La personne prise en soins n est en aucun cas un sujet de conversation pendant les pauses repas, dans les transports en commun, etc. 37

38 L organisation fonctionnelle (34) Le projet de soins et de vie (4) Les principaux axes du projet de soins et de vie Une prise en charge thérapeutique spécifique de la maladie d Alzheimer ou apparentée (médicamenteuse et non médicamenteuse) et un accompagnement Choisir des objectifs simples et à court terme : stimuler sans disqualifier, favoriser un climat de bien-être, maintenir les relations sociales Les moyens : accompagner la personne dans les gestes du quotidien chaque fois que nécessaire (toilette, habillage, repas, déplacements, etc.) ; proposer des activités et des techniques de soins spécifiques ; proposer un soutien psychologique Repérer précocement tout changement dans l état habituel de la personne (état de santé, comportement) Traitement et suivi des comorbidités Éventuellement, prévoir des mesures juridiques de protection de la personne et de ses biens 38

39 L organisation fonctionnelle (35) Le projet de soins et de vie (5) Le projet de soins et de vie est ajusté en fonction de l évolution des besoins et des attentes de la personne et tient compte de son avis sur les réponses proposées Il est réévalué au moins tous les 6 mois, chaque fois que survient un événement intercurrent et autant que de besoin 39

40 L organisation fonctionnelle (36) La place des familles et des proches (1) vise à favoriser les liens familiaux et affectifs Il prévoit les modalités de participation possible des proches À la vie de la personne dans la structure Élaboration du projet personnalisé Actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, etc.) Sorties accompagnées Les visites sont facilitées et encouragées À la vie collective Participation au conseil de la vie sociale (CVS), aux activités communes dans la structure, etc. Les souhaits des proches de s impliquer ou non dans la vie de la personne au sein de l établissement sont respectés sans jugement 40

41 L organisation fonctionnelle (37) La place des familles et des proches (2) prévoit la possibilité d un soutien psychologique, soit au sein de l établissement, soit par le biais de partenariats (association de familles, association nationale des aidants, CLIC*, MAIA*, réseau local, consultation mémoire, etc.) Groupe de parole Soutien et accompagnement sur place ou par téléphone Entretiens individuels avec un psychologue Actions d information, de sensibilisation et d échange sur des thématiques particulières (la maladie, la communication non verbale, les troubles psychologiques et comportementaux, les aides matérielles et financières, etc.) Échanges régulièrement organisés avec les soignants, le médecin coordonnateur, etc. * CLIC : Centre local d information et de coordination MAIA : Maison pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer 41

42 L organisation fonctionnelle (38) La place des bénévoles La présence de bénévoles permet de diversifier les relations sociales et favorise l ouverture de l établissement sur l extérieur Les modalités de leurs interventions sont précisées dans le projet d établissement Leur intervention requiert la signature d une convention avec l établissement et s appuie sur la charte des bénévoles Ils sont formés à l accompagnement spécifique de ces personnes malades 42

43 L équipe (1) Il est recommandé que l accompagnement des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée soit assuré par un personnel qualifié, spécifiquement formé, soutenu et en nombre suffisant La complémentarité des compétences professionnelles et le travail en équipe assurent une prise en charge de qualité 43

44 L équipe (2) Les personnels bénéficient d une formation spécifique Sur la maladie d Alzheimer et apparentées et sa prise en charge, son retentissement sur les capacités de la personne dans les actes de la vie quotidienne Sur la prévention, l anticipation, la compréhension et l évaluation des troubles psychologiques et comportementaux et la résolution des situations de crise Sur les techniques de communication, savoir-être et savoir-faire Sur l évaluation de la douleur, particulièrement chez les personnes ayant des troubles de la communication verbale Améliorer le comportement du soignant améliore celui du malade 44

45 L équipe (3) Soutien, organisation et coordination : l ensemble du personnel concourt à la prise en charge des patients (1) Encourager la parole des professionnels qui travaillent au plus près des patients et prendre en compte leurs observations Ils ont des compétences, un sens de l observation, un savoir-faire et un savoir-être qui leur permettent souvent de trouver des réponses aux troubles du comportement, mais dont ils ne parlent pas car personne ne pense à leur demander Développer des outils améliorant les pratiques Promouvoir des outils de recueil formalisé et de transmission des informations concernant l observation de l état général et nutritionnel des personnes et de leurs comportements, les événements inhabituels, les situations complexes, etc. Promouvoir l utilisation d outils d évaluation Promouvoir la diffusion de protocoles 45

46 L équipe (4) Soutien, organisation et coordination : l ensemble du personnel concourt à la prise en charge des patients (2) Organiser des réunions de travail périodiques, guidées par une réflexion éthique Coordination, analyse des pratiques, bientraitance, situations complexes, etc. Mise en place de groupes de parole ou d analyse des pratiques 46

47 L organisation architecturale (1) L organisation architecturale est un outil au service du projet d établissement Il n existe pas d organisation architecturale a priori idéale, des réponses variées sont possibles La conception des espaces vise deux objectifs 1. Répondre aux besoins de la population accueillie 2. Faciliter l ergonomie au travail (accès aux salles de soins, surveillance des espaces facilitée, etc.) 47

48 L organisation architecturale (2) La conception des espaces est adaptée à la population accueillie et répond à certaines recommandations (1) L aménagement procure une sensation de bien-être et de convivialité Il offre des espaces de vie sociale facilement accessibles La chambre est un espace privatif et personnalisable, accessible à toute heure Il offre un accès direct et libre à des espaces extérieurs clos (jardin, terrasse) 48

49 L organisation architecturale (3) La conception des espaces est adaptée à la population accueillie et répond à certaines recommandations (2) L aménagement facilite l autonomie Il facilite le repérage spatial et temporel (espaces facilement identifiables, éclairage, couleurs contrastées, signalétique, vue sur l extérieur, horloge, calendrier, etc.) Il facilite la libre circulation et limite les risques de chute ou d accidents (sols non glissants, absence de ressauts, points d appui, inaccessibilité des éléments potentiellement dangereux, etc.) L accès aux toilettes est libre et facilité Il permet d éviter une stimulation sensorielle excessive qui pourrait favoriser les troubles psychologiques et comportementaux La lumière blanche naturelle est favorisée dans les espaces de vie Les matériaux garantissent un confort acoustique permettant de limiter les bruits parasites 49

50 L accueil séquentiel (1) peut offrir la possibilité d un accueil séquentiel Accueil de jour Hébergement temporaire Accueil de nuit Dispositifs spécifiques 50

51 L accueil séquentiel (2) L accueil de jour (1) L accueil de jour est un projet identifié et identifiable au sein de l établissement Il accueille une douzaine de résidents de l établissement et/ou de personnes vivant à leur domicile Il fait l objet d un contrat de séjour spécifique qui définit la durée de l accueil, le rythme hebdomadaire, la durée totale de la prise en charge Les modalités de transport pour les personnes venant de l extérieur ou d accompagnement pour les résidents sont prévues Il bénéficie d un lieu dédié au sein de l établissement Il bénéficie d une équipe dédiée, diversifiée et formée (infirmier, aide médico-psychologique, psychologue, animateur et autres) 51

52 L accueil séquentiel (3) L accueil de jour (2) Les objectifs de l accueil de jour est un temps de socialisation et un temps thérapeutique Intégration à un groupe Activités structurées et spécifiques adaptées Il offre un temps de répit aux aidants des personnes vivant à domicile Il propose des activités structurées adaptées à la population accueillie Les activités sont en cohérence avec le projet de vie et de soins de la personne Elles valorisent et mobilisent les capacités de la personne Elles favorisent la participation aux activités du quotidien Elles favorisent les échanges et les relations sociales Les aides nécessaires à la prise des médicaments, aux soins d hygiène, à la prise du repas ou à la mobilité sont apportées 52

53 L accueil séquentiel (4) L hébergement temporaire L hébergement temporaire fait l objet d un volet spécifique dans le projet d établissement et bénéficie de places dédiées Son objectif général est l amélioration de la qualité de vie de la personne vivant au domicile Il est souple dans ses modalités afin de répondre à des objectifs spécifiques en cohérence avec le projet de soins et de vie de la personne Séjour de répit, séjours de rupture en cas de crise, séjour de socialisation/animation, voire séjour de familiarisation avec la structure en vue d un hébergement permanent Les séjours sont organisés en coordination avec les intervenants du domicile Les modes d organisation peuvent varier Chambres dédiées réparties dans l ensemble de l établissement Unité spécifique 53

54 L accueil séquentiel (5) L accueil de nuit L accueil de nuit de personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée est mis en place en coordination avec les professionnels du domicile (service à domicile, médecin généraliste, CLIC, MAIA, etc.) Il implique la présence pendant la nuit d un personnel qualifié et formé Accompagnement, réassurance des personnes Mise en place éventuelle d activités Il nécessite des locaux adaptés en termes de circulation, d éclairage, de surveillance Les modalités de l accueil permettent une régularité, stabilité, continuité afin de limiter la perte des repères spatiaux et temporels Mise en place de rituels, apport d objets personnels, etc. 54

55 Les dispositifs spécifiques (1) Les dispositifs spécifiques au sein d un établissement sont spécifiquement dédiés à l accueil de personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée nécessitant une prise en charge renforcée du fait de troubles psychologiques ou comportementaux Les différents types sont : Les pôles d activités et de soins adaptés (PASA) Les unités d hébergement renforcées (UHR) Les autres unités spécifiques Alzheimer existantes (USA, Chatod, CANTOU, etc.) Les établissements dédiés aux personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparentée 55

56 Les dispositifs spécifiques (2) Les PASA (1) Le PASA organise et propose des activités sociales et thérapeutiques destinées aux résidents de l établissement ayant des troubles du comportement modérés perturbateurs ou non perturbateurs Le livret d accueil de l EHPAD prévoit les modalités de fonctionnement du pôle La durée de la prise en charge en PASA est évoquée et les critères de changement clairement énoncés La création d un PASA au sein d un EHPAD suppose que l établissement a mis en place une coordination active avec les ressources de proximité, sous l impulsion du médecin coordonnateur, au mieux formalisé sous la forme d une convention L EHPAD dispose d une file active d au moins 20 malades éligibles parmi les résidents hébergés 56

57 Les dispositifs spécifiques (3) Les PASA (2) Accueil d une population ciblée : sont éligibles à un PASA : Résidents ayant une maladie d Alzheimer ou apparentée (DSM IV-TR ou NINCDS-ADRDA) et des troubles du comportement modérés, perturbateurs et non perturbateurs (comme l apathie et la dépression), mesurés par un score > 3 à au moins un des items du NPI-ES et qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents et interviennent selon une fréquence d au moins une fois par semaine lors du mois précédent N ayant pas de syndrome confusionnel et mobiles (déplacement seul y compris en fauteuil roulant) le consentement de la personne a été recherché, de même que l adhésion de la famille ou de l entourage proche 57

58 Les dispositifs spécifiques (4) Les PASA (3) Le projet spécifique (1) Les modalités de fonctionnement Capacité de 12 à 14 personnes, groupe homogène selon la nature des troubles Accueil un à plusieurs jours par semaine, avec au moins le déjeuner pris et organisé sur place Organisation des déplacements des résidents entre leur unité d hébergement et le pôle d activités (facilité d accès prévue) Procédure permettant de repérer les troubles du comportement, de les signaler et de décrire les méthodes de résolution 58

59 Les dispositifs spécifiques (5) Les PASA (4) Le projet spécifique (2) L accompagnement à visée thérapeutique : activités individuelles ou collectives Maintien ou réhabilitation des capacités fonctionnelles (ergothérapie, cuisine, activités physiques, etc.) et cognitives (stimulation mémoire, jardinage, etc.) Mobilisation des fonctions sensorielles (stimulation, musicothérapie, etc.) Maintien du lien social (repas, art-thérapie, etc.) 59

60 Les dispositifs spécifiques (6) Les PASA (5) Le projet spécifique (3) Certaines techniques font l objet au sein de l EHPAD, d un protocole suivi et évalué Prise en charge des troubles du comportement lors de la toilette, des repas, etc. Stratégies alternatives à la contention et règles à suivre si celle-ci est indispensable Suivi de l évolution de la maladie et de l apparition de nouveaux symptômes Bonne utilisation des thérapeutiques sédatives Transmission des informations aux différentes équipes 60

61 Les dispositifs spécifiques (7) Les PASA (6) Le projet spécifique (4) L accompagnement personnalisé de vie et de soins Le programme d activité est élaboré par l ergothérapeute et/ou le psychomotricien, en lien avec le médecin coordonnateur, le psychologue et l équipe Il est intégré dans le projet de vie de la personne au sein de l établissement Les activités thérapeutiques organisées par l ergothérapeute et/ou le psychomotricien nécessitent une prescription médicale L accompagnement est régulièrement réévalué et adapté en fonction des besoins de la personne Synthèse et transmission des informations concernant le résident mentionnées dans le dossier 61

62 Les dispositifs spécifiques (8) Les PASA (7) Personnel dédié, qualifié, formé, soutenu et volontaire (1) Composition de l équipe dédiée Un de ces professionnels est présent en permanence dans l unité : psychomotricien et/ou ergothérapeute assistants de soins en gérontologie Il est recommandé de renforcer le temps de psychologue pour les résidents, les aidants et l équipe 62

63 Les dispositifs spécifiques (9) Les PASA (8) Personnel dédié, qualifié, formé, soutenu et volontaire (2) Formation À l utilisation des outils d évaluation Aux techniques d observation et d analyse des comportements Aux techniques de soins et de communication adaptées aux malades atteints de maladie d Alzheimer ou apparentée À la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs et non perturbateurs liés à la maladie L ensemble du personnel d EHPAD est sensibilisé à cet accompagnement pour une prise en charge adaptée à la sortie du PASA 63

64 Les dispositifs spécifiques (10) Les PASA (9) Environnement architectural adapté et identifié par rapport au reste de la structure, support du projet de soins (1) 3 objectifs Offrir aux résidents un environnement confortable, rassurant et stimulant Favoriser un environnement convivial et non institutionnel (familier) pour protéger le bien-être émotionnel et réduire l agressivité et l agitation des résidents Éviter les sur-stimulations sensorielles, génératrices de troubles psychologiques et comportementaux Offrir au personnel un environnement ergonomique et agréable Offrir des lieux de vie sociale et d accueil des familles 64

65 Les dispositifs spécifiques (11) Les PASA (10) Environnement architectural (2) Il comporte : Une entrée adaptée, espace de transition Des espaces de convivialité et de vie sociale Un salon (repos, activités collectives) Un espace repas avec office Au moins 2 espaces d activités adaptées (activités individuelles, collectives, activités thérapeutiques) 2 toilettes dont une avec douche Des locaux de service nécessaires au fonctionnement du pôle Un jardin ou une terrasse librement accessibles et sécurisés 65

66 Les dispositifs spécifiques (12) Les PASA (11) Environnement architectural (3) Sûr et rassurant Facilement accessible depuis les lieux d hébergement La sécurité, assurée en priorité par l attention du personnel, est facilitée par une conception architecturale qui évite le sentiment d enfermement et respecte la liberté d aller et venir des personnes accueillies Qui favorise le confort et l usage Une attention particulière est portée à la qualité de la lumière naturelle, à la nature des matériaux utilisés, à l entretien et au confort acoustique 66

67 Les dispositifs spécifiques (13) Les PASA (12) Environnement architectural (4) Qui favorise l orientation et contient la déambulation Permet une circulation libre et sécurisée des résidents déambulants Éviter boucles et couloirs dédiés à la déambulation autant que possible Qui répond aux besoins d autonomie et d intimité Toilettes facilement accessibles bénéficiant d une signalétique claire Conforme à la réglementation en matière d accessibilité et de sécurité incendie 67

68 Les dispositifs spécifiques (14) Les UHR (1) Définition d une unité d hébergement renforcée (UHR) en USLD ou EHPAD L UHR est un lieu de vie et de soins fonctionnant nuit et jour (hébergement séquentiel) Elle propose l hébergement, les soins, les activités sociales et thérapeutiques sur un même lieu C est une petite unité accueillant 12 à 14 personnes La création d une UHR suppose que l établissement dispose d une convention de partenariat avec Une équipe psychiatrique Les partenaires de la filière gériatrique (service de court-séjour gériatrique, unité cognitivo-comportementale, équipe mobile, etc.) Un ou d autres EHPAD ou USLD 68

69 Les dispositifs spécifiques (15) Les UHR (2) Accueil d une population ciblée : sont éligibles : Personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparentée (DSM IV-TR, NINCDS-ADRDA) Ayant des troubles du comportement sévères, mesurés par un score strictement > 7 à un des items du NPI-ES concernant seulement les troubles perturbateurs suivants : idées délirantes, hallucinations, agitation/agressivité, exaltation de l humeur/euphorie, irritabilité/instabilité de l humeur, comportement moteur aberrant Avec une échelle de retentissement du NPI-ES à 5, éventuellement 4 lors de deux évaluations au cours du mois précédent Mobiles et n ayant pas de syndrome confusionnel Le consentement de la personne a été recherché, l adhésion de la famille, de l entourage proche également 69

70 Les dispositifs spécifiques (16) Les UHR (3) Critères et modalités d admission et de réorientation Les critères d entrée et de sortie sont inscrits dans le livret d accueil et le contrat de séjour. Les modalités de fonctionnement sont inscrites dans le livret d accueil L entrée et la sortie de l UHR font l objet d une validation et d une formalisation écrite En EHPAD, par le médecin coordonnateur, en liaison avec le médecin traitant En USLD, par le médecin de l unité Les critères de sortie : diminution significative des troubles du comportement (tous les critères du NPI-ES < 3 pendant un mois) ou personne confinée au lit ou au fauteuil La sortie est décidée en réunion pluridisciplinaire, après information et recherche du consentement de la personne malade, en concertation avec la famille ou l entourage proche 70

71 Les dispositifs spécifiques (17) Les UHR (4) Le projet spécifique de l UHR (1) Un accompagnement à effet thérapeutique proposant des activités individuelles ou collectives (groupes homogènes), organisées au moins une fois par semaine Maintien ou réhabilitation des capacités fonctionnelles (ergothérapie, cuisine, activités physiques, etc.) Maintien ou réhabilitation des fonctions cognitives (stimulation mémoire, jardinage, etc.) Mobilisation des fonctions sensorielles (stimulation, musicothérapie, etc.) Maintien du lien social (repas, art-thérapie, etc.) 71

72 Les dispositifs spécifiques (18) Les UHR (5) Le projet spécifique de l UHR (2) Les modalités d accompagnement et de soins sont appropriées Prise en charge des troubles du comportement lors de la toilette, de la prise des repas, etc. Suivi de l évolution de la maladie et de l apparition de nouveaux symptômes Stratégies alternatives à la contention Bonne utilisation des thérapeutiques sédatives Prise en charge en fin de vie Transmission des informations entre les équipes Ces techniques font l objet d un protocole, qui sera suivi et évalué Les activités thérapeutiques organisées par l ergothérapeute et/ou le psychomotricien nécessitent une prescription médicale 72

73 Les dispositifs spécifiques (19) Les UHR (6) Le projet spécifique de l UHR (3) L accompagnement personnalisé de vie et de soins (1) Il précise Les éléments pertinents de l histoire de vie de la personne, ses habitudes (repas, toilette, sorties, etc.), ses goûts, son rythme de vie, etc. Les activités thérapeutiques nécessaires, dont un accompagnement approprié en cas de difficultés pour dormir Les événements à signaler à la famille La surveillance de l état de santé (poids, comorbidités, problèmes de santé intercurrents, effets indésirables des médicaments, etc.) 73

74 Les dispositifs spécifiques (20) Les UHR (7) Le projet spécifique de l UHR (4) L accompagnement personnalisé de vie et de soins (2) Il est régulièrement réévalué et adapté, sous la responsabilité du médecin coordonnateur ou du médecin de l unité en lien avec l infirmier de l UHR La synthèse et la transmission des informations concernant le résident sont mentionnées dans le dossier de soins 74

75 Les dispositifs spécifiques (21) Les UHR (8) Le projet spécifique de l UHR (5) Les transmissions d équipe Mise en place d une procédure de signalement des événements et situations complexes Transmission de toutes les informations nécessaires à la nouvelle équipe d accueil lors de la sortie du résident 75

76 Les dispositifs spécifiques (22) Les UHR (9) Un personnel dédié, qualifié, formé, soutenu et volontaire (1) Composition de l équipe dédiée Un temps de médecin Le médecin de l unité ou le médecin coordonnateur en EHPAD est le pivot de l équipe. Il coordonne et suit le projet de soins et de vie de l unité L accès à un avis psychiatrique est recherché Un temps d infirmier Un temps de psychomotricien ou d ergothérapeute Un temps d assistant de soins en gérontologie Un temps de personnel soignant la nuit Un temps de psychologue pour les résidents, les aidants et l équipe 76

77 Les dispositifs spécifiques (23) Les UHR (10) Un personnel dédié, qualifié, formé, soutenu et volontaire (2) Formation À l utilisation des outils d évaluation (NPI-ES et échelle de Cohen- Mansfield) Aux techniques d observation et d analyse des comportements Aux techniques de soins et de communication adaptées aux malades atteints de maladie d Alzheimer ou apparentée À la prise en charge des troubles du comportement, notamment les stratégies non médicamenteuses L ensemble du personnel est sensibilisé à cet accompagnement pour une prise en charge adaptée à la sortie de l UHR 77

78 Les dispositifs spécifiques (24) Les UHR (11) Un environnement architectural adapté, support du projet de soins (1) 3 objectifs Offrir aux résidents un environnement confortable, rassurant et stimulant Favoriser un environnement convivial et non institutionnel (familier) pour protéger le bien-être émotionnel et réduire l agressivité et l agitation des résidents Éviter les sur-stimulations sensorielles, génératrices de troubles psychologiques et comportementaux Offrir au personnel un environnement ergonomique et agréable Offrir des lieux de vie sociale et d accueil des familles 78

79 Les dispositifs spécifiques (25) Les UHR (12) Un environnement architectural adapté, support du projet de soins (2) Il comporte (1) Une entrée adaptée, espace de transition Des espaces privés accessibles et d une surface suffisante pour permettre de moduler son organisation en fonction de l autonomie de la personne et de son évolution Un espace commun de bain, de soins et de bien-être 79

80 Les dispositifs spécifiques (26) Les UHR (13) Un environnement architectural adapté, support du projet de soins (3) Il comporte Des espaces de convivialité et de vie sociale Un salon (repos, activités collectives) Un espace repas avec office Au moins 1 espace d activités adaptées (activités individuelles, collectives, activités thérapeutiques) 2 toilettes Des locaux de service nécessaires au fonctionnement du pôle Un jardin ou une terrasse clos, librement accessibles et sécurisés 80

81 Les dispositifs spécifiques (27) Les UHR (14) Un environnement architectural adapté, support du projet de soins (4) Sûr et rassurant La sécurité, assurée en priorité par l attention du personnel, est facilitée par une conception architecturale qui évite le sentiment d enfermement et respecte la liberté d aller et venir des personnes accueillies Une attention particulière est portée à certains équipements potentiellement dangereux (radiateurs, fenêtres, etc.) Qui favorise le confort et l usage Une attention particulière est portée à la qualité de la lumière naturelle, à la nature des matériaux utilisés, à l entretien et au confort acoustique 81