MISSION POSSIBLE: COLLABORATION PROVINCIALE POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE PÉDIATRIQUES

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1 SIDIIEF, Montréal 2 juin 2015 MISSION POSSIBLE: COLLABORATION PROVINCIALE POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE PÉDIATRIQUES Ensembles pour soutenir les familles une journée à la fois! PRÉSENTATEUR : Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour enfants COAUTEURS : Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU Sainte- Justine et Hôpital de Montréal pour Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne,

2 Déclaration d intérêts Ce projet est une collaboration entre les 4 centres universitaires pédiatriques québécois, les partenaires des services de 1 ère ligne et les familles Le projet a été rendu possible grâce à la contribution financière d Opération Enfant Soleil Aucun conflit d intérêt à déclarer

3 Objectifs d apprentissage 1. Qui sont ces enfants? Identifier les enjeux du quotidien avec lesquels les familles et prochesaidants d enfants ayant une condition médicale complexe doivent composer. 2. Introduction au projet de site web Se familiariser avec les composantes de l outil web de référence d enseignement au patient en soins complexes à domicile pédiatrique présenté a. Intro: Contexte et but communs b. Méthodologie c. Résultats d. Analyse et conclusion e. Questions

4 Obj. 1: Qui sont ces enfants? Enfants ayant besoin de soins complexes et ultra spécialisés à domicile: Comorbidités multiples; Dépendance vitale aux thérapies; Nécessite haute technologies (ex: respirateur, pompe à infusion ); Exemples de soins 1. Soins respiratoires: Trachéostomie avec ou sans ventilation assistée; 2. Dialyse péritonéale 3. Stomies d élimination 4. Nutrition entérale 5. Nutrition parentérale 6. Antibiothérapie intraveineuse 7. Cathétérisation intermittente

5 Obj. 1: Qui sont ces enfants? Les montagnes russes de la vie quotidienne Familles n ont rien demandé Diagnostique: Plusieurs parents effrayés avant même d avoir d avoir vécu la réalité quotidienne Doivent s occuper de leur enfant alors qu ils sont eux même souvent terrifiés. Peu de place pour le choix S ajoute aux défis de parents d enfants en santé On se doit de reconnaître cette expérience unique

6 Obj. 1: Qui sont ces enfants? Chacun a une histoire unique mais les familles partagent des enjeux similaires - Fragilité (prévisibilité et imprévisibilité) médicale - Soins spécialisés souvent fragmentés: plusieurs équipes, plusieurs sites, moyens de communication suboptimaux (=erreurs prévisibles) - Haut niveau de responsabilités parentales - Stress liés à la gestion des priorités, du temps, de $ - Perte d autonomie de la famille: Obligations médicales = possibilités réduites de choisir - Différents degrés d isolation sociale et d incompréhension de l entourage

7 Obj. 1: Qui sont ces enfants? Ce qui complique les choses Résumé: Rareté et haut niveau de compétence requis Soins à domicile en général Soins à domicile complexes pour adultes Soins à domicile complexes pédiatriques

8 Obj. 1: Qui sont ces enfants? Évolution rapide soins à la maison Augmentation du nombre d enfants en question car: qualité des soins périnataux nouvelles possibilités des technologies médicales espérance de vie Changement mentalité: Parents demandent d aller à la maison Donc, besoin récent de répondre aux besoins: De façon sécuritaire et efficace En adaptant à la réalité: la maison n est pas l hôpital. Optimiser l organisation des services: Difficile de savoir ce qui est disponible selon le territoire et quoi faire si un services requis est inexistant

9 Obj. 2: Projet site web a. Intro: Contexte et but communs b. Méthodologie c. Résultats d. Analyse et conclusion e. Questions

10 Obj. 2: Projet site web: Intro Tous travaillent très fort et redoublent de créativité pour soutenir ces familles. Familles disent quand même recevoir des informations parfois contradictoires Pratiques de soins semblent variés selon prestataires de soin Actuellement Idéalement Hôpital Familles Soins 1 ère ligne Comment faire?

11 Obj. 2: Projet site web: Intro Solution proposée: Créer référence pour faciliter la communication, visant principalement les parents, Accessible via web (responsive design) pouvant donc être facilement consultée par tous Pourquoi standardiser? Sécurité (pour tous) Qualité des soins Stress (pour tous)

12 Obj. 2: Projet site web Méthodologie 3 processus en parallèle 1. Définition du Contenu Collecte des documents d enseignements des partenaires pour chaque soin Comparaison & Identification des divergences de pratique Résolution des divergences: littérature et consensus d experts Rédaction en cours selon le format défini 2. Choix du Format Normes d outils d enseignement des partenaires universitaires comparées Validation et ajustements via consultation: -Familles de partout au Québec, - Représentants des partenaires et des services de 1 ère ligne Développement Site Web 3. Communication Garder les partenaires et familles informés Intégrer les commentaires autant que possible Promouvoir et faciliter l adoption éventuelles des standards de pratiques définis. Développement des images

13 Obj. 2: Projet site web Résultats: contenu Normes de qualité du contenu Tous ont des standards de qualité similaires pour matériel éducatif Objectif de qualité du contenu Détail du processus d élaboration et de validation de contenu Basé sur des données probantes clairement traçables Vérifications faites auprès des fournisseurs, pharmacies, laboratoires Partagé? par tous! par tous! varie É-N-O-R-M-É-M-E-N-T de ressources humaines mobilisées Par tous! Temps de rédaction, validation et adoption officielle varie +++ Révision = cycles 3-5ans objectif visé par tous! Comparaison contenu matériel existant: Environ 85% du contenu= déjà consensus!

14 Obj. 2: Projet site web Résultats: Format Version 1.0: Toujours en développement Consultation a permis de nombreuses améliorations À venir pour Version 2.0: Exemple: Forum de discussion pour les familles (réseautage) Certaines sections textes additionnelles: Descriptions de services tels Ergothérapie et soins palliatifs Autres méthodes de soins Et vous? Qu aimeriez-vous y voir? Commentaires bienvenus! Enjeux soulevés : Confidentialité et plan de maintenance

15 Obj. 2: Projet site web Résultats Accueil

16 Obj. 2: Projet site web résultats Les sections Préparez. Ce qui différencie l ampleur (nombre de pages) du matériel éducatif papier pour un même soin, c est principalement l aspect psychosocial du soin. L information sur la réalité de la vie quotidienne avec un besoin de soin complexe pertinente indépendamment du soin a été extraite. Séparée en 3 sections: Par stade développemental Tout-petits Trottineurs Explorateur Âge scolaire Adolescents

17 Obj. 2: Projet site web résultats Approche du soin pédiatrique Dans la section Préparez votre enfant Préambule aux méthodes de soins Introduit les notions d approche pédiatrique Fait la promotion de la collaboration Facilite l adaptation de l enfant à l expérience du soin, souvent inévitable et même douloureux Inclut essentiels de qualité et sécurité du soin

18 Obj. 2: Projet site web résultats Qu est-ce que c est? & Comment ça fonctionne? Simple introduction à l ABC essentiels du soin Ne remplace pas l équipe médicale!

19 Objectif ergonomie: Clair, concis et simple Obj. 2: Projet site web résultats Sous-menu par soin

20 Obj. 2: Projet site web résultats Méthodes de soin Général par méthode Information pratique: Conditions d utilisation Fréquence du soin Matériel Caroussel d étapes Date de révision Réviseur Fonction imprimer Caroussel Information pratique: Méthode par étapes Préambule app pédiatrique Image & Explication texte Pourquoi?

21 Implications du soins pour la vie quotidienne: Obj. 2: Projet site web Conseils de tous les jours

22 Obj. 2: Projet site web Boîte à idées-troubleshooting Pour permettre résolution des problèmes courants Ne remplace en aucun cas l équipe médicale: En cas de doute, contactez-les!

23 Obj. 2: Projet site web résultats Autres sections à venir Listes des apprentissages Entretien de l équipement Listes des références sources Autres sections dans Préparez Ex. Médicaments

24 Conclusion Gros défis, mais. Encore du travail pour compléter version 1.0 En espérant que cette ressource puisse être utile à d autres

25 Merci de votre intérêt! Questions?? MISSION POSSIBLE: COLLABORATION PROVINCIALE POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE PÉDIATRIQUES Ensembles pour soutenir les familles une journée à la fois! PRÉSENTATRICES : Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour enfants COAUTEURS : Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU Sainte-Justine et Hôpital de Montréal pour Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne,