GUIDE PRATIQUE. Organisateur de manifestation sapeur-pompier

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1 GUIDE PRATIQUE Organisateur de manifestation sapeur-pompier Mise à jour : Octobre 2012

2 Sommaire 3 La FNSPF et les sapeurs-pompiers de France - La Fédération Nationale des Sapeurs-Pompiers de France (FNSPF) - Le groupe fédéral Téléthon - Les correspondants départementaux Téléthon sapeur-pompier 4 L AFM-Téléthon : Une association de malades engagée pour la médecine de demain - Le Téléthon : qu est-ce que c est? - L histoire du Téléthon - Le pouvoir des malades - Un champ d action longtemps délaissé l Etat et les entreprises privées - Les coordinations départementales Téléthon 5 Le rôle de l organisateur de manifestation sapeur-pompier - Les engagements de l organisateur Téléthon - Les étapes clés de l organisation d un évènement Téléthon 8 Vos soutiens et interlocuteurs - Le correspondant départemental du Téléthon sapeur-pompier - La Coordination départementale AFM-Téléthon 8 Contacts et informations utiles 2

3 1. La FNSPF et les sapeurs-pompiers de France La Fédération Nationale des Sapeurs-Pompiers de France (FNSPF) Au cœur de la vie associative des sapeurs-pompiers civils, elle joue un rôle politique fort, mais a aussi développé une très importante action sociale. Dans ce cadre, elle participe depuis les origines à la mobilisation autour de l AFM dans la grande aventure du Téléthon de façon informelle depuis 1987 et en tant que partenaire officiel de l AFM depuis Ses actions : mise en place d une opération Téléthon sapeurs-pompiers de France, information de ses adhérents et de son réseau associatif (unions, amicales), encouragement à leur mobilisation pour l organisation de manifestations Téléthon, développement d un réseau de Correspondants départementaux du Téléthon sapeur-pompier, via les Unions départementales de sapeurs-pompiers, ceci dans le respect de l éthique et des procédures édictées par l AFM telles qu elles sont énoncées dans la «charte du Partenaire officiel Téléthon». Les correspondants départementaux Téléthon sapeurpompier Chaque printemps, la FNSPF sollicite l Union départementale pour la nomination de son Correspondant Téléthon de l année. Celui-ci est proposé par le Président de l Union. C est un sapeur-pompier, agissant bénévolement et adhérant aux objectifs et aux valeurs de l AFM-Téléthon ainsi qu à ceux de la FNSPF. Le correspondant sapeur-pompier coordonne et suit les opérations sapeur-pompier de son département, relaie les informations des différentes coordinations et de la FNSPF et apporte conseil et soutien à l ensemble des sapeurspompiers souhaitant s investir dans le Téléthon. Les coordonnées des correspondants sapeurs-pompiers figurent dans la fiche contact à la fin de ce guide et sur le site Le groupe fédéral Téléthon Hubert Dégremont Administrateur fédéral Responsable du groupe fédéral Téléthon Sylvie Chailliou Chargé de la préparation du plateau TV Gaëtan Galli Chargé du carrefour Téléthon au congrès national Pascal Legall Chargé du plateau TV Ernest Nguyen Chargé du PC financier Sébastien Rousset Chargé de la venue des JSP sur le plateau TV FNSPF / Guide de l organisateur / Octobre

4 2. L AFM-Téléthon : une association de malades engagée pour la médecine de demain Le Téléthon : qu est-ce que c est? Le Téléthon est une opération unique de collecte de fonds pour lutter contre maladies rares. L évènement se déroule généralement le premier week-end de décembre, à l initiative de l Association Française contre les Myopathies. Le Téléthon combine une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d animations dans toute la France. Au-delà d un moyen de collecte, c est également un vecteur d information et de pédagogie essentiel pour faire connaître les maladies rares au grand public, et donc favoriser la recherche et le dépistage de ces dernières. L histoire du Téléthon Le Téléthon a été rapporté des États-Unis en 1986 à l initiative de Bernard Barataud et de Pierre Birambeau, parents chacun d un enfant malade qui, les premiers, s intéressèrent de près à l expérience menée Outre- Atlantique. Le Téléthon français est né en décembre Le Téléthon existe dans différents pays d Europe (Italie, Suisse, Belgique, Luxembourg et Chypre) depuis plus de 10 ans pour certains, et avec le même objectif : lutter contre les maladies neuromusculaires. Ils répondent tous à la Charte du Téléthon. Le pouvoir des malades L association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée en 1958 par des malades et leurs familles pour vaincre les maladies rares qui les frappaient de génération en génération : les maladies neuromusculaires. L AFM a décidé d agir collectivement pour développer les thérapies innovantes pour les maladies rares, qui touchent aujourd hui près de 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. Le financement de l AFM, des laboratoires qu elle créés et de toute les recherches qu elle soutient, repose sur le succès d un événement exceptionnel : le Téléthon, organisé par l AFM chaque premier Week-end de décembre depuis Plus qu une simple collecte de fonds, le Téléthon est le maillon central de la stratégie mise en œuvre par l AFM pour impulser les succès médicaux de demain. Le conseil d administration de l AFM est uniquement composé de malades et de parents de malades. Ce sont eux qui décident de la stratégie à adopter et de l utilisation des fonds collectés, conformément aux promesses faites lors du Téléthon et aux principales missions sociales de l association : guérir et aider les malades. C est le «pouvoir des malades», un modèle dans lequel la politique est impulsée par les familles de malades guidées par l urgence de la maladie et la volonté de guérir. Le conseil d administration appuie ses décisions sur les recommandations de groupes d experts reconnus dans leurs domaines : le conseil scientifique et le comité financier. Un champ d action longtemps délaissé par l Etat et les entreprises privées : maladies rares et thérapies innovantes Il y a moins de trente ans, ni les pouvoirs publics, ni les laboratoires pharmaceutiques ne s intéressaient aux maladies neuromusculaires et de manière générale, aux maladies rares. L AFM a compris très tôt que seule une concentration de moyens permettait d obtenir des résultats significatifs. Elle a donc fait le choix d intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont des maladies rares) en mettant en place une stratégie qui bénéficie à l ensemble des maladies rares. En effet, si chacune des maladies rares rencontre des problèmes spécifiques, elles ont en commun de ne pas bénéficier de traitement curatifs, d accéder difficilement à un diagnostic et à des soins et, au bout du compte, d exclure les malades de la vie sociale. L AFM a également fait le choix de l innovation. Sur la trace des médicaments de demain, l AFM impulse de nombreux projets de recherche et crée ses propres outils de recherche, comme le laboratoire Généthon pour la thérapie génique, l institut de Myologie pour la médecine du muscle ou I-stem pour les cellules souches. De fait, c est tout un pan de recherche française qui bénéficie des actions menées par l AFM. Quelques chiffres en attestent : 840 équipes de recherche française ont bénéficié des dons du Téléthon au cours des 12 dernières années ( ) ; jeunes chercheurs financés depuis le premier Téléthon ; chercheurs et 330 programmes de recherche dépendent des dons du Téléthon en 2009 ; 36 essais cliniques en cours ou en préparation bénéficient du soutien de l AFM. Les dons du téléthon représentent : 90 % du budget du GIS-Institut des maladies rares ; 90 % du budget du laboratoire Généthon ; 50 % du budget d I-stem ; 50 % du budget de l institut de Myologie ; 50 % du budget des équipes nantaises de biothérapie. Selon le Leem Recherche (plaidoyer pour les sciences du 4

5 vivant 2007), 70 % de la recherche sur les maladies rares financée par l AFM. Les coordinations départementales Téléthon La coordination départementale, équipe de bénévoles, représente le Téléthon localement. Son rôle est de vous aider à tous les stades de votre projet de manifestation : Conseil pour l organisation de votre manifestation ; Aider pour les autorisations diverses ; Conseils pour les questions d assurance ; Accompagnement pour remonter la collecte de votre manifestation. C est aussi elle qui accrédite votre manifestation et fait de vous un «organisateur officiel du Téléthon». Pour ce faire, complétez et signez le contrat d engagement délivré par la coordination Téléthon. Dans ce contrat, vous trouverez la charte de la force T qui vous donne les règles d organisation d une manifestation Téléthon. Vous y trouverez également des conseils pour la remontée des fonds. Retrouvez votre coordinateur départemental sur le site rubrique «Bénévolat, vos contacts locaux». 3. Le rôle de l organisateur de manifestation sapeur-pompier Les sapeurs-pompiers peuvent, s ils le souhaitent, venir en aide à l AFM en organisant une animation le week-end du Téléthon, qui permettra de générer davantage de bénéfices au profit des malades et de leurs familles. Ils peuvent s engager sans projet de départ précis. Pour organiser une animation, les sapeurs-pompiers peuvent : inciter leurs collègues du centre de secours à partager l aventure avec eux, et ainsi créer une équipe responsable de l activité, s adresser à d autres centres de secours et se rallier à une équipe organisant une animation déjà définie, s adresser à un organisateur local, déjà inscrit auprès de l AFM, et lui venir en aide sur son animation Le sapeur-pompier organisateur sera épaulé par différents interlocuteurs, qui l aideront s il le désire dans ses démarches administratives, sa communication, et le choix de l animation Téléthon. Les engagements de l organisateur Téléthon Chacun peut s engager dans le Téléthon. L organisateur doit cependant respecter ces 10 engagements : Organiser une animation selon les deux buts du Téléthon : encourager les dons et informer sur le combat de l AFM Prendre contact avec son correspondant départemental sapeur-pompier, qui l accompagnera dans chacun de ses projets Respecter scrupuleusement les règles de la collecte des fonds dictées par la Charte du Téléthon, gage de transparence pour tous les donateurs, qui lui sera remise par sa coordination départementale Reverser la totalité des fonds récoltés de son animation au Téléthon Favoriser le sponsoring pour limiter les frais d organisation de son animation Assurer la sécurité de l animation pour les participants et les organisateurs Demander toutes les autorisations nécessaires à la mairie et à la Préfecture Respecter l image du Téléthon à travers la charte, le logo et le thème de la campagne Informer régulièrement la coordination de la mise en place et de la réalisation de l animation Créer une animation dans un esprit de fête pour que chacun y trouve sa place. Respecter l éthique, les valeurs ainsi que l image des sapeurs-pompiers.! Attention : L organisateur de manifestation sapeur-pompier doit impérativement enregistrer son animation auprès de sa coordination départementale AFM sous le code P025. Sans ce code, l animation ainsi que l ensemble des bénéfices générés ne seront pas reconnus comme le fruit du travail et du dévouement des sapeurs-pompiers! FNSPF / Guide de l organisateur / Octobre

6 Les étapes clés de l organisation d un évènement Téléthon 1 Le choix de son animation en fonction du thème national Seules les manifestations à risques sont interdites, comme du saut à l élastique par exemple. Toutes les autres animations (ventes, tombolas, manifestations itinérantes) sont parfaitement autorisées. Une manifestation peut prendre plusieurs formes : Simple : une seule animation (ex : course a pied) Multi-animation : une manifestation principale et plusieurs animations rattachée (ex : course à pied suivie d un repas et d une tombola) Itinérante : traversant plusieurs départements pour rallier un lieu précis. De nombreuses idées d animations sont proposées sur le site internet du Téléthon : 2 Obtenir les diverses autorisations Pour les aspects sapeurs-pompiers (port de tenue, prêt de matériel des CIS), une autorisation de l Union départementale et du Sdis est nécessaire. L organisateur peut donc se tourner directement vers son Président d Union départementale ou le DDSIS. En fonction de l animation organisée, il faut également des autorisations de la mairie ou de la Préfecture. Ceci est valable pour les animations nécessitant des locaux ou la voie publique. Nous conseillons aux organisateurs de contacter leurs mairies pour plus d informations. 3 Enregistrer son animation auprès de l AFM L enregistrement de tous les organisateurs de manifestations Téléthon ainsi que des animations s effectue auprès de la coordination départementale AFM-Téléthon. C est un passage obligatoire, sans lequel aucune animation ne peut être mise en place. Le contrat d engagement : La coordination départementale AFM-Téléthon signe un contrat d engagement «Force T», qui formalise le projet de manifestation et lie les deux partenaires. La signature de ce contrat accrédite l animation et devient une manifestation officielle du Téléthon. Les contrats d engagement sapeur-pompier doivent impérativement être enregistrés sous le code P025, permettant la reconnaissance du travail des sapeurspompiers pour le Téléthon lors de l estimation des dons. L additif : Si l organisateur sapeur-pompier est inclus dans une manifestation non sapeur-pompier, dont l organisateur général a déjà signé un contrat d engagement avec la coordination départementale AFM-Téléthon, il lui faudra créer (toujours sous le même code) un contrat d additif animation. Cette démarche est essentielle pour estimer à sa juste valeur l implication des sapeurs-pompiers du département et assurer la reconnaissance de cet engagement. 4 Assurer sa manifestation Le contrat d engagement signé avec la Coordination départementale donne l obligation à l organisateur sapeurpompier de souscrire à une assurance auprès de la MAIF, partenaire de l AFM.! Attention : cette assurance ne couvre pas les véhicules, ceux des SDIS en particulier, d où la nécessité d avoir les autorisations nécessaires. Ainsi, les SDIS où l Union départementale doivent accepter d assurer les véhicules concernés ainsi que les participants SP ou civils sur toutes les animations. 5 - Générer des bénéfices Chaque année, la coordination nationale du Téléthon sapeur-pompier propose une collection de produits «sapeurs-pompiers» à vendre au profit du Téléthon, en supplément du système de don. Les bons de commande sont disponibles auprès des correspondants départementaux sapeurs-pompiers, ainsi que dans le Sapeurs- Pompiers de France du mois de juillet. Sachez que les stocks sont prévus pour satisfaire tout les départements. Cependant ils ne sont pas inépuisables. Nous vous recommandons donc de passer vos commandes au plus tôt en prenant contact rapidement avec votre correspondant départemental sapeurpompier. Un chèque de caution vous est demandé pour ces produits, encaissé après le Téléthon. Avec l option «30% d invendus», vous pouvez renvoyer aux fournisseurs les produits restants dans l état du neuf, et récupérer une partie de votre investissement. Si les stocks de Produits Officiels, agrées par la FNSPF, et disponibles auprès de la Société JORDENEN, venaient à épuisement, vous pouvez alors vous adresser à la coordination départementale de l AFM-Téléthon ou à des entreprises et fournisseurs locaux pour faire vos propres produits. Le don peut être fait directement par téléphone durant tout le week-end du téléthon, en appelant le (0,15 euro/mn). Une fois les coordonnées du donateur enregistrées, un courrier de confirmation de la promesse de don est envoyé par l AFM, accompagné d une enveloppe préaffranchie. Le donateur renvoi alors un chèque correspondant au montant indiqué lors de son appel téléphonique. Les promesses de dons ou don directs par carte bancaires peuvent aussi être effectués via le site internet du Téléthon Il est possible d effectuer un don sur les animations orga nisées à l occasion du Téléthon, par chèque dans les points dons. 6

7 Même si le Téléthon est l occasion idéale de faire un don, il est aussi possible de donner tout au long de l année, en adressant un chèque libellé à l ordre de l AFM à AFM- Téléthon Internet / BP / ANGOULEME CEDEX 9, ou par Internet sur le site Les dons aux associations sont déductibles à 66% des impôts sur le revenu, dans la limite de 20% des revenus imposables. Attention! Seuls les dons, contribution financière versée au Téléthon sans contrepartie, ouvrent droit à un reçu fiscal. L achat de produits, de billets d entrée, de participation à des activités diverses ne donnent pas droit à un reçu fiscal. 8 - Collecter et faire remonter les fonds L organisateur sapeur-pompier comme tout autre organisateur est responsable vis-à-vis del AFM de la collecte des fonds de sa manifestation.! Important! N oubliez pas de faire une estimation des fonds récoltés et d appeler votre correspondant départemental le samedi du Téléthon avant 17h. Votre correspondant aura besoin de ces chiffres pour les communiquer au PC financier qui calculera alors le montant à annoncer sur le plateau de France Télévisions. 6 - Trouver des partenaires Trouver des partenaires peut permettre de concrétiser des projets et de se procurer des produits à vendre plus facilement. Vous pouvez aussi faire financer votre opération par des commerçants ou des entreprises locales. Vos partenaires peuvent aussi devenir générateurs de dons au profit du Téléthon. Rechercher des partenaires fonctionne sur le principe du démarchage et de la contrepartie. Vous pouvez donc proposer à votre partenaire de faire figurer son logo sur votre stand ou pendant votre animation. 7 - Communiquer et faire connaître sa manifestation Faire connaître sa manifestation est important pour en assurer le succès. La FNSPF via les correspondants Téléthon sapeur-pompier peut vous fournir des outils utiles afin de promouvoir votre manifestation (affiches, dépliants, urnes de collecte ). Il est aussi très important d entretenir des contacts fréquents avec les différentes coordinations, pour être accompagné au mieux durant toute votre mission d organisateur. N hésitez pas également à prévenir à Fédération des manifestations que vous organisez (telethon@pompiers.fr) nous en assurerons ensuite le relais sur le site et dans le magazine Sapeurs- Pompiers de France.? Les Questions clés à se poser : Qui est mon correspondant départemental sapeur-pompier? Pour le savoir rendez-vous sur rubrique Téléthon. Dois-je faire un additif ou un contrat d engagement? L organisateur doit impérativement enregistrer son animation auprès de sa coordination départementale AFM sous le code P025. Ai-je informé mon UDSP / mon SDIS / mon chef de centre? N hésitez pas à prévenir ces entités afin qu elles vous aident à construire votre manifestation. Les acteurs de la manifestation sont-ils assurés? Rendez-vous sur le site de l AFM ou contactez votre coordinateur départemental Téléthon. Ai-je bien reçu mes outils de communication? Si ce n est pas le cas, contactez votre correspondant Téléthon sapeur-pompier ou votre UDSP. FNSPF / Guide de l organisateur / Octobre

8 4. Vos soutiens et interlocuteurs Le correspondant départemental du Téléthon sapeur-pompier C est par le biais du formidable réseau associatif constitué par les unions départementales de sapeurs-pompiers que la FNSPF peut être si présente et si active dans le Téléthon. Les correspondants sont un atout majeur de la mobilisation des sapeurs-pompiers : ils favorisent et optimisent le développement des manifestations dans leur département, mais aussi la reconnaissance de la contribution essentielle des sapeurs-pompiers au succès du Téléthon. Chaque printemps, la FNSPF sollicite l Union départementale pour la nomination de son Correspondant Téléthon de l année. C est un sapeur-pompier, agissant bénévolement et adhérant aux objectifs et aux valeurs de l AFM-Téléthon ainsi qu à ceux de la FNSPF. Retrouvez votre correspondant départemental Téléthon sapeurs-pompiers sur le site Lien avec la Coordination départementale de l AFM- Téléthon, dont il est membre de droit. Lien avec l Union départementale et le Sdis. Lien avec la Coordination nationale du Téléthon sapeurpompier. La Coordination départementale AFM-Téléthon Dans chaque département, des équipes bénévoles coordonnent l opération Téléthon et en assurent le bon déroulement. Elles sont formées de personnes qui adhèrent aux objectifs et valeurs de l AFM, recrutées pour leurs compétences, leurs motivations et leur disponibilité, pour un an renouvelable. Chaque équipier, dans sa fonction, doit être totalement indépendant des instances et pouvoirs locaux, politiques, médias, industriels et commerçants. Ses missions : Coordination et suivi des opérations sapeurs-pompiers de son département en faveur du Téléthon (sans se substituer aux organisateurs). 5. Contacts et informations utiles Votre correspondant départemental sapeur-pompier Les coordonnées de votre correspondant Téléthon sont disponibles auprès de votre union départementale ou sur le site Fédération nationale des sapeurs-pompiers de France Maison des sapeurs-pompiers de France 32 rue Bréguet Paris Tél. : / Fax : La direction de la communication : ou telethon@pompiers.fr Association Française contre les Myopathies 1 rue de l Internationale BP Evry Cedex

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