Plan Maladies neurodégénératives PNMD

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1 Plan Maladies neurodégénératives PNMD Nathalie Riolacci & Marie Hélène Rodde-Dunet SA3P-DAQSS - 2 décembre 2016 Commission des Pratiques et des Parcours

2 PNMD (1) 3 maladies chroniques / 3 handicaps Alzheimer ( ); Parkinson ( ); Sclérose en plaques ( ) 4 axes stratégiques Soigner et accompagner sans rupture tout au long de la vie et sur l ensemble du territoire, Favoriser l adaptation de la société et atténuer les conséquences personnelles et sociales de la maladie (E 8 & E9) Développer la recherche et la prévention sur les maladies neurodégénératives (E10 & E11) Faire de la gouvernance du plan un outil d innovation de pilotage des politiques de santé publiques et de démocratie sanitaire (E12) 12 enjeux (E) /96 mesures(m)/ 5 ans 2

3 Organisation PNMD (2) Pilotage auprès du PM Hélène Gilardi, conseillère santé et autonomie relation avec les associations de patients Equipe projet Michel Clanet, Joël Ankri, Corine Pasquay Comité de suivi: 11 mars 2015, 7 juillet & 6 décembre 2016 Comité transversal inter administration 3 compétences sanitaire, médico-social et recherche 11 mars & 30 octobre 2015; 7 juillet & 11 octobre 2016 Comité de référents ARS 29 octobre 2015, 7 juillet, 2 novembre

4 PNMD parmi d autres plans (3) Adaptation de la société au vieillissement de la population Loi du 16 janvier 2016 sur l Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Loi n du 2 février Plan national des soins palliatifs Plan national des maladies rares Plan national d action pour une politique du médicament adaptée aux besoins de la personne âgée national d action pour une politique du médicament adaptée aux besoins de la personne âgée Modernisation de notre système de santé 4

5 Agenda du PNMD (4) 2015 Gouvernance du plan 2016 Phase d analyse Implémentation des mesures dans les territoires après état des lieux réalisés par les ARS 07/09/2015: 22/01/2016 : Actions de communication du plan vers les professionnels de santé, les usagers et les instances de régulation Rôle support de la HAS à l implémentation & communication 5

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7 PNMD (3) Etat d avancement 12 octobre 2016 Mesures Enjeu % Avct. Tendance 1 Enjeu n 1 : diagnostic de qualité 45% 2 à 4 Enjeu n 2 : programme personnalisé de soin 49 % 5 à 34 Enjeu n 3 : accès à des soins de qualité 38% 35 à 40 Enjeu n 4 : formation des professionnels 0 41 à 45 Enjeu n 5 : faciliter la vie avec la maladie / adaptation de la société 49% 46 à 49 Enjeu n 6 : lien social, innovation sociale 6% 50 à 51 Enjeu n 7 : soutien aux proches aidants 57% Enjeu n 8 : conséquences économiques et professionnelles de la maladie 59 Enjeu n 9 : droits de la personne et réflexion éthique X 60 à % Enjeu n 10 : dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MNDs 40% 70 à 85 Enjeu n 11 : mieux comprendre les MNDs pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution 18% 86 à 96 Enjeu n 12 : démocratie sanitaire et gouvernance 29% 7

8 HAS & PNMD Participation de la HAS au PNMD confirmé par Agnès Buzyn, le 15 juin 2016 «Soigner et accompagner sans rupture tout au long de la vie et sur l ensemble du territoire» Adapter la formation des professionnels (E4/M36-40; n= 6); HAS uniquement sur la M39 relative aux protocoles de coopération Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d errance (E1/M1; n =1) Favoriser une évaluation globale et partagée (E2/ M2 M3, n = 2); Garantir l accès à un plan personnalisé de soins (E2/ M4, n =3); HAS uniquement la mesure 4 relative au PPS Accès à des soins de qualité tout au long de la vie (E3/ M5-M34; n = 30); participation directe de la HAS à 12 mesures +1 (HAD/ équipes mobiles) 8

9 Favoriser un diagnostic de qualité Eviter les errances Groupe de travail dédié 21 avril, 22 juin et 11 octobre 2016; Parties prenantes Accès à un diagnostic de qualité? Un sous diagnostic de la MA: le repérage des troubles cognitifs et relation en MG Un risque de diagnostic par excès dans la SEP Pas de problème de diagnostic de la Maladie Parkinson Formes génétiques, familiales : relation soins / recherche Des insuffisances pour les 3 maladies L annonce Carences de l accompagnement des malades au moment du diagnostic Souffrance psychique (SEP & Parkinson) au moment du diagnostic 9

10 Prise en charge multidimensionnelle Plan personnalisé de soins Améliorer les pratiques d évaluation multidimensionnelle (M2) Programmes de formation des professionnels de santé par les usagers Améliorer l évaluation multidimensionnelle (M3) Des adultes jeunes vivant avec un handicap neurologique lié à une MND : évolution des pratiques et outils des MDPH Des personnes âgées en perte d autonomie avec la mise en place d u outil d évaluation unique pour les gestionnaires de cas. Garantir à tous les patients vivant avec une MND un PPS (M4) 10

11 Personnes âgées en risque de perte d autonomie PAERPA rappel Objectif : prévenir la perte d autonomie chez les personnes de plus de 75 ans Population cible particulière Les personnes âgées en situation de fragilité(risque de perte d autonomie) et/ou atteintes d une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) Démarche de réduction des risques nécessitant l intervention d une équipe pluriprofessionnelle auprès d un patient à domicile Une évaluation multidimensionnelle Risques ciblés un travail formalisé entre acteurs de proximité Outil conçu à l appui d une démarche clinique définie par Une approche globale & une évaluation multidimensionnelle Une approche par problème et non par maladie Un plan d action opérationnel (PPS) : priorités, agenda, un suivi. Un mode opératoire : Qui, Quoi, Comment Novembre

12 Des soins de qualité tout au long de la vie Renforcer la qualité et la sécurité des soins Réduction de la iatrogénie médicamenteuse (M13) Dépendance iatrogène Adaptation des séjours hospitaliers et parcours aux MND Prise en charge de la souffrance psychique (M18) En lien avec M6 sur la prévention des facteurs d aggravation Souffrance des aidants (M) Pratiques de neurostimulation Parkinson (M14) Février 2015 ACTIVA PC 12

13 Des soins de qualité tout au long de la vie Accompagner la fin de vie Droits des personnes en fin de vie (T2 2016) Directives anticipées / Personne de confiance Promotion des soins palliatifs au domicile (T2 2016) fiche points clés et solutions sortie d hospitalisation fiche points clés et solutions maintien à domicile* l essentiel des soins palliatifs Sédation profonde et continue jusqu au décès (2017) Réunions le 7 janvier, juin 2016, 17 novembre

14 Des soins de qualité tout au long de la vie Education thérapeutique Promouvoir le développement de l ETP et l offre en ambulatoire Diffusion d un cahier des charges destiné aux ARS pour appel à projet (2015) Organiser le partage d expériences et des outils ( ) Faire connaître l offre d ETP aux patients Promotion des programmes d ETP (obligation retenue dans le cahier des charges) Convention avec l UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaque) Articulation entre ETP (M 5) et formation des aidants (M50) 15 avril et 12 juin 2016 Financement de l ETP en ville Évaluation de M5 Indicateurs/objectifs de la mesure Indicateurs qualité sécurité de la HAS (programme d ETP) 14

15 Éducation thérapeutique rappel cadre réglementaire et outils d évaluation Dispositions réglementaires relatives à l éducation thérapeutique Régime d autorisation et de renouvellement par les ARS de la mise en œuvre des programmes sur la base d un cahier des charges citant les recommandations et les guides méthodologiques de la HAS Des programmes d ETP renouvelés par les ARS grâce à une auto-évaluation quadriennale comprenant 6 indicateurs de la HAS sur la qualité et la sécurité des programmes d ETP Publications HAS destinées aux professionnels Démarche centrée sur le patient : information, conseil, éducation thérapeutique, suivi Élaboration, mise en œuvre et évaluation des programmes d ETP Par ailleurs, le système national d information permet aux ARS et au ministère de suivre le déploiement de l ETP sur le territoire 15

16 Des soins de qualité tout au long de la vie pour tous et de proximité (M7) Handicap neurologique et Visites longues en médecine générale Expertise kinésithérapeute Prise en charge pluriprofessionelle Diffusion des outils collaboratifs Relation hôpital ville Ressources et gradation des soins Accès au plateau technique Outils de coordination et d intégration Avancées conventionnelles 16

17 Formation des professionnels «Favoriser les protocoles de coopération entre les professionnels telle (faute) que définis dans le code de santé publique. Par ailleurs, pour aller plus loin, engager un travail conjoint de la HAS et de l ANESM sur 1. La complémentarité des métiers de l aide et du soin et le développement de référentiels communs permettant de valoriser le travail pluridisciplinaire indispensable à la qualité de la réponse globale aux besoins des personnes (en lien avec l action relative aux référentiels de compétences des professionnels) 2. Le développement de protocoles de coopération entre professionnels de santé du secteur médico- social 3. Les coopérations possibles entre professionnels des établissements ou services médico-sociaux et cela dans l esprit du dispositif existant dans le secteur sanitaire en matière de coopération entre les professionnels de santé» 17

18 Formation des professionnels M35: améliorer la formation initiale M36: améliorer la formation continue en s appuyant sur les centres experts M37: engager la réflexion sur les pratiques avancées M38: formation et valorisation des neuropsychologues M40: créer un master international M39 : protocoles de coopération entre PS et un travail conjoint HAS / ANESM sur la complémentarité des métiers de l aide et du soins 18

19 Maladie de Parkinson Documents disponibles Guide Parkinson (Juin 2014) Points critiques du parcours de soins Parkinson (Juin 2014) Schéma du parcours de soins Parkinson (Juin 2014) ALD n 16 (octobre 2015) Stimulation intracérébrale (mesure 14) : Avis de la CT Protocole pluriprofessionnel (15 septembre 2015) Prise en charge rééducative des troubles moteurs du patient parkinsonien: techniques et modalités (juillet 2016) 19

20 Alzheimer et maladies apparentées Documents disponibles Diagnostic et prise en charge (2011) Annonce et accompagnement du diagnostic (2012) Suivi médical des aidants naturels (2012) Diagnostic et prise en charge de l'apathie (2014) Troubles du comportement perturbateurs" (2009) ALD" Maladie d'alzheimer et autres démences" (Juillet 2012) Guide Médecin «Alzheimer et autres démences" (2009) 20

21 Sclérose en plaques Documents disponibles ALD n 25 (Juillet 2015) Documents à actualiser Recommandation de l ANAES (2001) Guide médecin (2006) Documents à élaborer En lien avec la recommandation, 2 documents courts destinés aux 1 er recours 21

22 HAS Emmanuel Corbillon Anne Dandon Valérie Ertel Pau Gregory Emery Caroline Latapy Michel Laurence Anne Francoise Pauchet Traversat Nathalie Riolacci Catherine Rumeau Pichon Marie Hèlène Rodde-Dunet Stéphanie Schramm 22