Compenser le handicap et accompagner la dépendance: quelles modalités, quels coûts, quels financeurs?

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1 Compenser le handicap et accompagner la dépendance: quelles modalités, quels coûts, quels financeurs? Pascale Roussel MSSH 1

2 Plan 1) Concepts et définitions 2) Modalités d action 3) Coûts et financeurs 2

3 La maison des sciences sociales du handicap Un lieu parisien qui accueille Une équipe de l Ecole des hautes études en santé publique travaillant sur le handicap Enseignants-chercheurs Documentalistes Bibliothèque de consultation Deux lettres électroniques et une base de données bibliographiques Trois chaires sur le handicap Participation sociale et situation de handicap (J-F. Ravaud) Handicap psychique et décision pour autrui (F. Weber) Social care :lien social et santé (C. Martin) Le siège social de l IFRH Réseau d équipes de recherche sur le handicap, Trois axes de recherche (dont un à dominante technologique) et des programmes transversaux Adresse : 236 bis rue de Tolbiac Paris 3

4 I) DÉFINITIONS ET CONCEPTS 4

5 Dépendance et Handicap: deux notions apparues récemment Dépendance : Une notion apparue dans les années 80, accompagnant une préoccupation de politique sociale, Répond à une logique administrative principalement appliquée aux personnes âgées, liée au besoin d une tierce personne pour la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne, Handicap: Une notion officialisée en 1975 et en forte évolution conceptuelle depuis une dizaine d années, principalement interactive: résultat d une interaction entre les problèmes de santé de la personne et les facteurs contextuels (en particulier l environnement) composite : fonctions (organiques ou psychiques), activités, la participation sociale en sont différents éléments constitutifs Logique administrative a partiellement cédé le pas sous la pression associative et politique Indépendante de l âge et de l aide d une tierce personne 5

6 Définitions de ces notions Dépendance : La dépendance est «l état de la personne qui, nonobstant les soins qu elle est susceptible de recevoir, a besoin d être aidée pour l accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière» (loi du 24/01/1997), citée par B. Ennuyer : «Les malentendus de la dépendance») Handicap : «Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant» (loi du 11 février 2005) 6

7 CIF, OMS, 2001 La C.I.F. Problème de santé Trouble ou maladie Fonctions organiques Structures anatomiques Activités capacité Participation performance Facteurs environnementaux Facteurs contextuels Facteurs personnels 7

8 Handicap et Dépendance : un recouvrement partiel Sur le plan conceptuel : la dépendance est - un sous-ensemble du handicap pour les modérés, un sous-ensemble dont la taille peut varier en fonction de l efficacité des aides techniques et aménagement de logement et de voirie - sans lien avec le handicap pour les extrêmes (les tenants du modèle social pur: le handicap n est que la résultante des barrières de la société) Sur le plan administratif : la dépendance est disjointe du handicap jusqu à preuve du contraire (au gré de l application des barrières d âge) Sur le plan des usagers : la dépendance est - un sous-ensemble du handicap, pour les aspects aide humaine - un élément disjoint pour les aspects liés à l administration (demande de prestation), et insertion professionnelle (avec une barrière d âge qui n est pas forcément celle des 60 ans) 8

9 Evolution des limitations fonctionnelles et restrictions d activité avec l âge Les notions d autonomie et de dépendance sont estimées ici, à partir des limitations fonctionnelles et restriction d activité. D après Dos Santos, Makdessi Y (2010) : Une approche de l autonomie chez les adultes et les personnes âgées, Etudes et Résultats, n 718 9

10 MODALITÉS D ACTION PUBLIQUE 10

11 Un nécessaire détour par l histoire Reconnaissance progressive du handicap Guerres Pensions d anciens combattants Spécifique Prise en compte du besoin d aide humaine Industrialisation et accidents du travail Rentes Accident du travail spécifique MTP Développement économique et Assurances sociales Dommage corporel, victimes d erreurs «médicales» individuelles ou collectives Absence de cause «reconnue» Evolution vers un modèle social ou biopsychosocial Pensions d invalidité Capital ou rentes Aide sociale puis solidarité Importance croissante des notions de droits humains Spécifique : MTP Variable selon les circonstances Spécifique à partir de 1975 : ACTP puis PCH Non-discrimination, égalisation des chances, aménagements raisonnables, accessibilité Reconnaissance progressive des besoins liés à l âge Prise en compte du besoin d aide humaine Emergence et amélioration progressive des régimes de retraite : De Colbert au 21 ème siècle Assurance retraite et compléments aide sociale pour les carrières incomplètes ou insuffisantes Seulement dans le cadre de l aide sociale des caisses de retraite Le tournant des années 60 : Pauvreté et besoins d aide: le rapport Laroque Apparition du «problème» de la dépendance Services d aide à domicile PED, PSD, APA, Aide ménagère d abord, Pioche progressive dans l ACTP Dominante, mais limitée aux actes essentiels 11

12 Une histoire qui influe également sur le dispositif institutionnel L accueil pluraliste de l hospice (vieux, invalides, incurables): une part de misère économique, une part de dépendance, une part de besoin d aide sur les activités instrumentales, d autres parts moins avouablesplans successifs de résorption : Coté Personnes âgées très vite trois principaux types d accueil pour les PA : Maisons de retraite Foyers-logement Long-séjour : seul spécifiquement dévolu à la dépendance progressivement médicalisation d une partie des maisons de retraite Coté Personnes handicapées l accroissement des possibilités d accueil des personnes handicapées, Foyers d hébergement (pour les travailleurs) Foyers de vie, Maisons d accueil spécialisée Foyer d accueil médicalisé Sections annexes pour les personnes handicapées vieillissantes Pour tous Développement progressif du maintien à domicile Diversification des financeurs et de leurs contributions respectives 12

13 Le résultat : une diversité de modalités de compensation et accompagnement Forme des prestations de compensation et d accompagnement Aides humaines A domicile Domicile personnel/services dans l environnement En nature / En nature servies en espèces En établissement Aides techniques et aménagements de logement Désormais presque consubstantiel à l établissement, Accessibilité Compensation de l absence de revenus (non traité ici) Diversité des prestations en fonction des publics, des causes, des circonstances va porter sur le volume, la forme et la combinaison des aides. Variété qui s exprime sous la forme d une variété de - modes d évaluation des besoins, - conditions de prise en compte des ressources personnelles/familiales, - conditions de prise en compte de l environnement matériel et humain susceptible d aider ou de constituer un obstacle, - conditions de prise en charge de ces besoins. Facteur d inégalités, d inéquité 13

14 Aide humaine aux actes essentiels de la vie quotidienne (prestations les plus répandues, adultes seulement) Allocations L APA Allocation personnalisée pour l autonomie : La MTP Majoration pour tierce personne La PCH Prestation de compensation du handicap: Caractéristiques *Emblématique de la notion de dépendance * Accordée sur la base d une grille d activités * Conçue pour le grand âge et réservée aux personnes de plus de 60 ans, * Indépendante des droits sociaux personnels * Conserve des séquelles de l aide sociale - Niveau en fonction des ressources, - Récupération successorale toujours susceptible de ressurgir * Echec de sa disparition programmée, *complémentaire d une invalidité (3 ème catégorie, ou d une retraite après une période d inaptitude ou au titre de l inaptitude), ou d une rente AT *Besoin de tierce personne évalué par le médecin conseil de la SS *Réservée aux personnes ayant travaillé *Peut être servie au-delà de 60 ans, sous réserve d une nécessité de tierce personne avant * Susceptible de compenser le besoin d aide humaine, mais aussi technique,, aménagement de logement, aide aux transports, charges spécifiques, animale * Champ plus large que l aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne * Prévue pour être transgénérationnelle, couvre les enfants mais toujours pas les PA * Indépendante des ressources (vérifier) Les réparations (dommage corporel, victimes d erreurs individuelles ou collectives) * Indépendantes de l âge, des ressources personnelles * Le plus souvent à l «amiable» * Le plus souvent plus avantageuses que les autres indemnisations * Seulement si responsabilité d un tiers 14

15 Aide humaine (2) Persistance de l Allocation d éducation d enfant handicapé (AEEH) «Accessoire» de Pension militaire d invalidité Aides à domicile prises en charge par d autres canaux que PCH, APA ou ACTP: action sociale des caisses de retraite, des communes, des systèmes de prévoyance publique ou privé. Variété de conditions de prise en charge, de niveaux et de types de prestations: ex: sous conditions de ressources ou non, Prise en compte des ressources pour le montant, ou en nature ou en espèces, de volume maximal variable, de durée d attribution variable, pour certains types de besoin (humain seulement par ex) ou d autres (humain et technique). 15

16 La part des aides techniques dans la compensation de la dépendance et du handicap Par la PCH Après évaluation sur la base d un référentiel (annexe 2-5 code Action sociale et famille) : une difficulté absolue ou deux graves sur une liste d activités relevant de 4 domaines Part du volume des aides Part du coût attribué Montant moyen Aide humaine 42% 37% 806 /mois Aide technique 24% 21% 798, unique Aménagement du logement ou du véhicule 17% 37% 3091 unique 2391 unique 265 /mois Charges spécifiques 17% 5% 262 /mois Source: d après CNSA, Etat des lieux PCH au 31/12/2011 Impossible dans le cadre de l APA et de l ACTP Envisageable dans le cadre d actions et financeurs spécifiques: ANAH, AGEFIPH, FIPHFP, actions sociales des caisses de SS 16

17 Les effectifs concernés par les prestations Effectifs APA domicile APA établissement Aides ménagères départementales PA PCH domicile (en 2010) (dont ans) PCH en établissement (dont ans) Accueil de jour PH Aides ménagères, auxiliaires de vie départementales PA Majoration tierce personne (en 2008)

18 Etablissements et services couvrent aussi dépendance et handicap Public et fonction Lieux d accueil pour personnes âgées dépendantes Lieux d accueil pour personnes âgées Non dépendantes, mais bien souvent partiellement au moins handicapées Lieux d accueil pour personnes handicapées adultes USLD: EHPAD EHPA Logement-foyer Maisons d accueil spécialisés, Foyers d accueil médicalisés Foyers de vie et foyers d hébergement Service à domicile - À vocation sanitaire ou médico-sociale - à vocation sociale SSIAD, SAMSAH SAVS, 18

19 Nombre de places en établissements pour personnes âgées et handicapées Source: D après CNSA, les chiffres clés de l autonomie,2012. Il a été procédé à une estimation pour les foyers d hébergement et de vie, par croisement avec d autres sources d information 19

20 III) COUTS ET FINANCEURS 20

21 Des flux financiers complexes Les aides sociales départementales Financées par les départements Partiellement récupérées Auprès des héritiers ou des obligés alimentaires Auprès de la CNSA Par le reversement d une part de la TIPP Des règles de récupérations qui varient selon les départements Des financements multiples pour une même prestation (cf EHPAD) Des clauses d âge parfois appuyées sur l âge au moment de la survenue de l évènement ouvrant les droits et parfois sur l âge au moment du versement de la prestation Une assurance maladie qui prend en charge du «soin» et du «prendre soin» dans les mêmes rubriques 21

22 Les structures et la contribution des financeurs à la prise en charge des aides aux actes essentiels ou des aides à la vie sociale Lieu de vie Usagers Département Assurance maladie +/- Famille USLD x x x x EHPAD x x x x EHPA x x x SSIAD x MAS x FAM x x x Foyer d hébergement x x Foyer de vie x x SAMSAH x x SAVS x x SSIAD x 22

23 Bilan incomplet des dépenses brutes* Les allocations L APA: 5,1 milliards en ,9 en établissement et 3,2 à domicile la PCH: 1,064 milliards en 2010 (0,185 pour les plus de 60 ans,0,869 pour les moins de 60 ans) L ACTP :0,534 milliards en 2010 (0,121 pour les plus de 60 ans, 0,413 pour les moins de 60 ans La MTP :0,420 milliards en 2010 L hébergement L Aide sociale à l Hébergement pour les PA: 2,1 milliards en 2010 L Aide sociale à l Hébergement pour les PH: 4,5 milliards en 2010 Les récupérations sur les usagers : Personnes âgées: 1,2 milliard en 2010 Personnes Handicapées: 0,5 milliard en 2010 L ONDAM médico-social Personnes âgées: 7,6 milliards en 2011 Personnes handicapées : 8,2 milliards * Eventuelles récupérations et participation non déduites 23

24 La part des différents financeurs (en millions d euros Estimations 2010 et 2011) Prestation Année département CNSA Assurance maladie/ invalidité Assuranc e vieillesse Usagers/famille APA ? PCH/ACTP MTP Hébergement PA* * Hors APA , ,2 (récupération)???? directement Hébergement PH , (hors participation directe) Total Dépenses nettes Aide sociale PA Total Dépenses nettes Aide sociale PH millions d euros en millions en

25 Estimation de la contribution des financeurs publics à la prise en charge de la dépendance en 2008 (en millions d'euros) Personnes âgées * Dont 35% de dépenses hospitalière et de soins source :rapport d information du Sénat sur la prise en charge de la dépendance et la création du 5 ème risque, cité par M.Elbaum, Droit social Novembre 2008, p

26 Contribution des financeurs publics à la compensation de la perte d autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées (en millions d euros) * ONDAM médico-social inclus ** net transfert CNSA. Source DGEFP CNSA (2012) Les chiffres clés de l aide à l autonomie, p EHESP

27 Deux questions à propos de ces estimations A quel point sont elles fiables? A quel point sont-elles valides? Les sources d incertitude : Les répartitions évoluent parfois très vite, Les financements croisés sont très nombreux, Les dates ne convergent pas toujours Les types de soins similaires sont parfois inclus, parfois exclus ( cf soins «médicaux» selon le type d établissement) Les contributions en nature ne sont pas valorisées 27

28 La contribution des familles Une implication importante quelque soit l âge * Plus de 60 ans : 2,9 millions de personnes aidées par au moins un membre de leur entourage Nombre médian d heures par l entourage :1h40 Nombre médian d heures d aide chez les très dépendants 5h15 Source: enquête HSM, traitement Weber A, Soullier N, (ER n 772) Moins de 60 ans adultes de 18 à59 ans aidés par un membre de leur entourage familial pour une activité de la vie quotidienne (estimation d après données Paraponaris- Davin sur l enquête HSM) Valeur attribuées à ces aides : des estimations très provisoires à partir des données de l enquête HS : 6 à 12 millions d heures à multiplier par 10 à 17 euros/ heure!! Source : Paraponaris, Davin, : 28

29 Conclusion Un bilan financier qui reste à faire 29

30 Merci de votre attention 30

31 Quelques sources bibliographiques Quelques sources bibliographiques Commission des comptes de la SS Plein de numéros d études et résultats document_pdf_a_telecharger/brochures/rapport%20de%20gestion Roussel, % pdf EHESP, DIU Gérontechnologie septembre

32 La compensation du handicap LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (PCH), INSTITUÉE PAR LA LOI DE 2005, COMPORTE CINQ ÉLÉMENTS : 1. Aide humaine : Pour rémunérer des personnes ou dédommager un aidant familial qui apportent une aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation, participation à la vie sociale...), la surveillance ou l exercice d une activité professionnelle ou d une fonction élective. 2. Aide technique : Pour acquérir des aides techniques (fauteuil roulant, lève-personne, plage braille, audioprothèse...). 3. Aménagement du logement, du véhicule ou surcoûts liées au transport : Pour couvrir les dépenses liées à l aménagement du domicile (adaptation d une salle de bain, rampes d accès, élargissement des portes...) ou du véhicule (acquisition d équipements spéciaux, aménagement du poste de conduite...) ou les surcoûts de transport (trajets réguliers ou départ annuel en congés). 4. Dépenses spécifiques ou exceptionnelles : certains frais spécifiques (abonnement à un service de télé assistance, protections pour incontinence...) ou exceptionnels (frais d installation d une aide technique, surcoût pour des vacances adaptées...). 5. Aide animalière : pour assurer l entretien d un chien d assistance ou d un chien guide d aveugle.

33 La majoration tierce personne Historiquement première modalité de prise en charge d une tierce personne Liée à la pension d invalidité suppose outre le besoin d une tierce personne, d avoir travaillé plus de XXX mois avant de faire valoir ses droits à cette prestation n est souvent pas accessible aux personnes ayant eu des carrières interrompues par la maladie, le handicap ou le chômage, avant l ouverture des droits Droit estimé par la sécurité sociale Montant de 1000 euros par mois en 2009 Intégralement financé par la Sécurité sociale (pour le régime général) 33