Mon cœur, le livre de ma vie

Transcription

1 Aurélie Bélair Mon cœur, le livre de ma vie Publibook

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5 Prologue Il était une fois, il n y a pas si longtemps, en 1980, dans un pays pas vraiment lointain, le sud-ouest de la France, une petite fille qui vint au monde. Ses parents la prénommèrent Aurélie Mon introduction est un peu idiote. J avais juste envie de commencer mon histoire par : «Il était une fois» Parce que ces histoires finissent toujours bien. J aimerai que la mienne aussi J essaie d écrire mon histoire avec le regard que j avais à l époque où je vivais les moments que je vais vous raconter mais aussi avec celui que j ai aujourd hui. Il est évident qu en quinze ans beaucoup de choses ont changé et moi aussi. La façon, dont j ai perçu les choses autour de moi, n était pas forcément exacte. Peut-être me suis-je parfois sentie persécutée et j ai souvent considéré que la vie était injuste avec moi. J ai longtemps cru être la seule à souffrir. Combien de fois ai-je demandé à ma mère : «Pourquoi est-ce que c est toujours moi qui souffre?» Mais, en grandissant la vie m a appris une chose : tout le monde souffre! J avais souvent l impression que mon fardeau était plus lourd que celui d un parent, d un ami, d un voisin ou des gens que je croisais par hasard. Quand j écoutais certaines personnes se plaindre de choses que je trouvais futile, je me disais qu elles avaient de la chance d ignorer ce que sont de véritables problèmes. Je me suis 9

6 trompée, la vie n est tendre avec personne, mais tout le monde ne le découvre pas forcément au même âge. Alors voila, je m appelle Aurélie et j ai décidé par un jour d avril 1998 de partager ma vie avec le monde. Je me suis fait cette promesse à la mort d une amie parce que je voulais lui rendre hommage. Ce que j écris c est pour toutes les personnes que j ai connues ou juste croisées à l hôpital et qui ne sont plus là : La «fille de douze ans», le petit Nicolas, Pierrick, Guillaume, Nadège, le «garçon en réanimation de chirurgie digestive», Nelly, Méhana, Aurélia, Carole, Virginie, bien sûr Emilie parce c est son décès qui m a fait comprendre que j ignorais quels étaient mes rêves et enfin le Professeur Choussat. 10

7 Première partie

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9 1 : baron et nous En 1979, mes parents, Bruno et Francine, ont eu le désir d avoir un second enfant. Ma mère a arrêté la pilule et dû attendre quatre mois avant de tomber enceinte en août de cette année-là. À l époque, ils vivaient à Cenon, une ville de la banlieue Bordelaise, dans un appartement dans lequel ma mère ne souhaitait pas élever deux enfants. Ils se sont endettés sur vingt ans pour faire construire une maison à Baron, un petit village à trente kilomètres de Bordeaux. Ils se sont installés le trente et un décembre dans une caravane sur le terrain où notre maison allait être bâtie et ont vécu dedans jusqu au mois de mai Ils ont aménagé alors que notre maison n était pas vraiment finie, il n y avait ni tapisserie, ni sol. Les meubles, qui remplissaient l appartement de Cenon, semblaient soudainement petits et l espace autour réellement vide. Mon grand frère, Ludovic, est né trois ans avant moi. Sa naissance devait avoir lieu le 2 juillet 77 mais un peu plus de dix jours après la date prévue, il n était toujours pas venu au monde. L accouchement a alors été provoqué et quand au soir du seize juillet, il vint au monde, il était cyanosé et ne respirait pas. Après une fessée, Ludovic a poussé son premier cri. Pour ma naissance, la sage-femme avait peur qu il y ait aussi du retard. Ma mère avait compté que je devais naître le vingt-neuf mai. La sage-femme a décidé qu elle déclen- 13

10 cherait l accouchement ce jour-là si je n étais pas venue au monde avant cette date. Au soir du vingt-huit mai, en allant se coucher, ma mère a dit à mon père : «J ai mal, je suis sûre que j ai des contractions! Tu as peur parce que tu sais que demain, tu vas accoucher.» lui a répondu mon père. Ma mère a eu mal toute la nuit et au petit matin, elle a dû attendre patiemment que mon père ait fini de se préparer pour enfin aller à la clinique où elle était attendue pour huit heures. Quand ma mère est arrivée à son rendez-vous, la sagefemme l a examinée et lui a annoncé qu elle était sur le point d accoucher. Mon père a eu le temps d amener mon frère chez son parrain et sa marraine avant qu elle n entre en salle d accouchement. À neuf heures et demi du matin de ce vingt-neuf mai, je suis née. Mes parents ont vu la plus jolie petite fille du monde mais la sage-femme a vu une enfant malade. Tôt le lendemain matin, ma mère s est levée pour me regarder dormir dans la pouponnière mais elle ne m a pas trouvée parmi les bébés. Inquiète, elle a demandé à une infirmière où j étais. Celle-ci lui a expliqué qu ils m avaient installée seule dans une autre pièce pour que les cris des autres nouveau-nés ne me réveillent pas. Ma mère a vu là une marque d attention parce qu elle accouchait dans cette clinique pour la seconde fois. La réalité était que le personnel s inquiétait pour ma santé et ne voulait que rien ne vienne m affaiblir avant d avoir un diagnostique. À cette époque, c était le médecin de famille qui venait faire un bilan de santé au nouveau-né. Il avait une semaine pour faire cette visite. Les infirmières étaient conscientes que j avais un problème, ainsi trois jours après ma naissance, la sage-femme, qui avait une grande expérience, 14

11 savait que je ne pouvais pas attendre plus. Elle a appelé le médecin de ma mère depuis sa chambre : «Je t ai dit de venir voir la petite Bélair!» Vers dix-sept heures, le médecin est arrivé et m a examinée. Mes parents étaient confiants en me regardant «marcher» sur la table ou entendre les claquements de doigts du docteur. Il a écouté mon cœur et a entendu ce que la sage-femme a vu au premier regard : un souffle. Il leur a dit : «Il me semble qu il y a un petit problème, mais léger! Il faudrait l amener à l hôpital des enfants parce qu il y a un petit souffle au cœur. Ce n est rien, je la ferais partir demain matin.» Ma mère m a expliqué que le monde aurait pu s effondrer autour d elle, que cela n aurait pas pu être pire que ce qu elle ressentait à cet instant. Ils ignoraient qu un enfant pouvait naître avec des problèmes au cœur. Mon père, terrifié, a quitté la clinique et ma mère est restée seule dans sa chambre avec sa douleur. Le lendemain, j ai été transférée à l hôpital des Enfants de Bordeaux. Ma mère m a vu partir dans une couveuse pour laquelle j étais trop grande et dans laquelle j avais été installée en travers. Mon père est passé me voir à l hôpital des enfants, qui était à l époque un vieux bâtiment qu il avait trouvé sale. Je n y suis restée que peu de temps. Quelques heures plus tard, un autre hôpital appelait le service maternité de la clinique. Il demandait que mon père se rende à Haut Lévêque, l hôpital de cardiologie de la région où j avais été transférée, afin de rencontrer des médecins. Ces derniers souhaitaient me faire un examen qui se fait sous anesthésie et ils avaient besoin que mes parents signent le consentement. Comme la maison de Baron n avait pas encore le téléphone, ma mère a appelé mes grands-parents paternels afin qu ils préviennent mon père. 15

12 Mon père a rencontré le professeur Fontan. Il lui a expliqué qu il allait me faire un cathétérisme. Mon père a amené les papiers à la clinique et ma mère a signé l autorisation. Le cinquième jour après ma naissance, j ai eu mon premier cathétérisme. Après l examen, le médecin a expliqué à mon père que je souffrais d une transposition des gros vaisseaux. La transposition des gros vaisseaux est une inversion entre les deux grosses artères du cœur, l artère pulmonaire et l aorte mais finalement ce n est pas avec cette maladie que je suis née. Le professeur Fontan lui a dit que ce n était pas grave mais qu il fallait m opérer. Une nouvelle fois mes parents ont signé une autorisation et au sixième jour de ma vie, j entrais au bloc opératoire pour une intervention. Mon père était passé me voir avant que j entre au bloc opératoire avant de rejoindre ma mère à la clinique. La journée a été longue pour eux, l opération a pris plus de temps que prévu car je n ai pas de transposition des gros vaisseaux mais une atrésie tricuspidienne, une atrésie pulmonaire et une communication inter-auriculaire. Cela veut dire que je suis née avec trois cavités dans le cœur, il me manque le ventricule droit et une partie de l artère pulmonaire, de plus j ai un «trou» entre les deux oreillettes. Lorsque l on naît, on a naturellement entre l artère pulmonaire et l aorte, un «canal artériel» qui disparaît une semaine après la naissance. C est ce qui m a permis de vivre cette première semaine de ma vie et j aurais dû mourir quand celui-ci aurait été totalement obstrué. Le professeur Fontan a décidé de me faire un «Waterston», un branchement qu ils nomment «anastomose» entre l artère pulmonaire droite et l aorte. Ainsi mon sang pouvait aller aux poumons. J ai été installée en réanimation où mon père a eu l autorisation exceptionnelle de venir me voir. Ma mère 16

13 les appelait nuit et jour pour demander aux personnels comment j allais, ils lui répondaient : «Elle se bat pour vivre, elle est très forte!» Un mois après ma naissance, je suis rentrée à la maison. Mes parents avaient eu le temps de préparer ma chambre, c était d ailleurs la seule pièce terminée dans la maison. «Cela peut paraître étrange mais je me trouve chanceuse. J ai eu la chance de naître à une époque et en un lieu où l on pouvait faire quelque chose. J ai eu la chance que les médecins se rendent compte immédiatement de ce que j avais et je suis heureuse d avoir pu être opérée si rapidement car ma maladie se soigne contrairement à beaucoup d autres et j ai la chance qu elle ait bien évolué.» Je suis née avec ce que l on nomme plus simplement une cardiopathie congénitale. Une malformation se crée dans les premières semaines de grossesse au moment où se forme le cœur. La génétique n a rien à voir avec cela, il semble que le problème soit aléatoire. Une personne malade du cœur a autant de risque d avoir un enfant cardiopathe qu une personne normale. Si je pouvais avoir des enfants, je ne pourrais jamais lui transmettre ma maladie car elle ne s inscrit pas dans mes gènes. Il est estimé que huit enfants sur mille naissent avec ce genre de problèmes. Certains sont urgents à traiter tandis que d autres passent des années sans savoir qu ils ont une «erreur» dans leur cœur et sans en ressentir le moindre symptôme. J ai souvent parlé de ma maladie. Elle n a jamais été un secret, elle est juste un détail de ma vie qui parfois m a fait vivre des moments difficiles mais au cours de ma vie, je dois admettre que j ai toujours eu plus de facilité à accepter ma cardiopathie que tout ce que je vivais autour. Ce qui 17

14 m a fait le plus de mal n a jamais été mon «combat» pour vivre mais la bêtise humaine que j ai croisée. Les gens s interrogent sur ce que j ai et je réponds avec plaisir. Je préfère les personnes qui me posent des questions afin de comprendre, que celles qui parlent derrière mon dos alors qu elles ignorent tout de moi. On m a souvent demandé : Pourquoi ne te fais-tu pas greffer un nouveau cœur? Ça ne marche pas comme ça! L être humain n est pas une voiture à laquelle on change la pièce défaillante. La greffe est quand il n y a plus aucune autre solution, quand plus aucun médicament ou plus aucune autre intervention ne peut sauver la vie de la personne. Je peux vivre comme je suis, certes, il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire : courir, nager, monter plusieurs étages mais je peux vivre ainsi. Je vais juste plus lentement et je m essouffle plus qu une personne dite normale. Mon enfance a été quasiment normale. Il est vrai que j ai grandi à Baron qui était un petit village d à peine sept cent habitants. Pour le situer, j expliquais que je vivais vers Créon sur la route de Libourne. J ai découvert bien après qu il s agissait en fait de la route de Bergerac. Pour décrire ce petit village, disons déjà qu il me semblait perdu quand j étais enfant. Il est vrai que le monde moderne rapproche les choses. Autrefois, je voyais vraiment une différence entre la campagne et la ville. Quand j allais à Bordeaux, je sortais de ma cambrousse et j entrais dans un monde éloigné du mien. Les gens étaient différents comme si plusieurs années, voir plusieurs décennies pouvaient séparer ces deux milieux. J avais l impression qu aucune culture n entrait dans cette campagne. Hors de Baron, j ai tant de mal à me souvenir des visages de ceux que je rencontre, ils me paraissent tous identiques ; pourtant dans cette campagne, les gens m ont 18