Dr.Gobin M., Mr Froger A (IDE), Service de Médecine Polyvalente d Urgence CHU de Nantes

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1 Dr.Gobin M., Mr Froger A (IDE), Mmes Barrat N N. et Mballa C.(AS) C (AS) Service de Médecine Polyvalente d Urgence CHU de Nantes Journée Régionale de Soins Palliatifs, Angers, le 2 avril 2015 ATELIER A4 «Sédation et enjeux éthiques»

2 SERVICE DE MEDECINE POLYVALENTE D URGENCE D URGENCE 2 Unités d hospitalisation p de 32 lits au sein du Pôle Médecine-Urgences 3 lits identifiés soins palliatifs pour 64 lits 10 chambres h b seules l Référents soins palliatifs identifiésmédicale paramédicale médicale,

3 Porteuse d une sclérose latérale l amyotrophique (SLA), diagnostiquée en septembre Pas d autre ATCD notable. Mariée, 3 enfants adultes (1 fils de 27ans, 2 filles de 24 et 22 ans). ATSEM. Vit dans une maison avec son époux - son aidant principal p Seules aides à domicile: ergothérapeute, kinésithérapeute

4 Suivi i spécialisé é dans le Centre SLA à Angers jusqu au juillet 2014 (par le neurologue et pneumologue) Juillet mise en place de VNI (ventilation non invasive) nocturne dans une Clinique à Nantes Suivi interrompu car la patiente ne supporte plus «de recevoir uniquement des mauvaises nouvelles»; Suivi assuré depuis par le médecin traitant

5 Hospitalisation du 6 au 10 octobre 2014 Le 6 octobre 2014: Appel du remplaçant du médecin traitant et du médecin du réseau de Soins Palliatifs pour l hospitalisation en urgences car «ça ne va plus à la maison» Aggravation brutale de l état respiratoire le matin nécessitant le maintien de la VNI en permanence. L angoisse. Les troubles de déglutition évoluants depuis plusieurs semaines. Polyalgie.

6 Pas de place dans l Unité de Soins Palliatifs du CHU. Notre service est contacté car présence de LISP (Lits Identifiés de Soins Palliatifs) et personnel formé. Interaction ti du réseau ville-hôpital.

7 Pas de difficulté respiratoire sous VNI, pas de signe de lutte, refus d enlever le masque. Stabilité hémodynamique. Tableau de tetraparésie, alitement complet (patiente t qui marchait il y a encore 3 mois), dépendante pour tous les gestes de vie quotidienne, sonnette frontale «sensible» nécessaire Troubles de la déglutition, dénutrition et amyotrophie, dysphonie

8 Pas d argument clinico-biologique pour une cause infectieuse, embolique Patiente refuse les investigations en dehors de prise de sang Dès le premier contact: demande de la patiente «d en finir» car la situation devient insupportable

9 Tout en restant attentif à ses propos, ses besoins, un temps d analyse est nécessaire pour l équipe de MPU: 1. Pour comprendre et affiner la demande avec la patiente 2. Pour apprécier la situation clinique avec un avis spécialisé (pneumologue) 3. Pour contacter les médecins référents à Angers et le médecin traitant 4. Pour rencontrer son époux et ses enfants pour apprécier leurs besoins et leur position

10 Pas de connaissance de la loi Leonetti. Pas de directives anticipées écrites, mais la volonté de la patiente exprimée clairement à plusieurs reprises (centre SLA, médecin traitant) de ne pas avoir recours à la gastrostomie, ni à la trachéotomie. Passage du réseau de soins palliatifs en ville (Compas) était prévu prochainement pour établir les directives anticipées prochainement pour établir les directives anticipées. Patiente a attendu le dernier moment, la survenue des symptômes gênants, pour être hospitalisée, car son époux n était pas prêt.

11 Persistance de la demande malgré le traitement symptomatique antalgique et anxiolytique optimisé. i «Pourquoi on attend? On s est tout dit. Je veux partir» Maintien de VNI, car majoration d inconfort respiratoire et l angoisse d étouffer au moment de l arrêt de celle-ci. ci Mme F. reste compréhensive et patiente devant nos objectifs.»

12 Patiente nécessite une prise en charge globale, soutenue avec les besoins corporels majorés ( matelas à air, bain, mobilisation, toucher-massage, prise en charge par la kinésithérapeute). Les moments d échange privilégiés entre la patiente et l équipe paramédicale L équipe s organise pour pouvoir consacrer le temps nécessaire

13 Echange enrichissant Patiente dans «l attente». Constante dans sa demande d en finir, «pressée de s endormir» Exprime sa peur de souffrir et d étouffer (peur d enlever le masque). Conserve l échange malgré la difficulté pour s exprimer Respect des besoins spirituels

14 Cheminement avec la patiente vers la décision de l arrêt de traitement actif en forme d arrêt de VNI (ventilation non invasive) sous la sédation par Hypnovel. Décision et procédure collégiale pluridisciplinaire ( médecin d Angers, médecin traitant, Equipe Mobile de soins palliatifs, les médecins du service) Concertation en équipe pluridisciplinaire dans le service Respect de la volonté de la patiente, en accord avec la famille

15 L EPOUX: Silencieux, mais réticent à l idée de l arrêt de traitement actif. Respectueux de la décision i de sa femme. Soutien permanent mais dans une souffrance personnelle LES ENFANTS: respectueux et sereins face à la volonté et à la décision i de leur mère. Madame F. avait déjà évoqué ses volontés à domicile.

16 Après avoir évalué la demande chez une patiente autonome dans la décision, en capacité d exprimer ses volontés, atteinte d une maladie neurologique incurable avec atteinte irréversible de la fonction respiratoire Après avoir pris en compte l avis de ses proches et après la procédure collégiale multidisciplinaire Après s être assurés de la bonne compréhension des objectifs visés par les thérapeutiques mises en œuvre, les différenciant i explicitement, it t d une pratique d euthanasie Après l avoir informée sur le déroulement de la procédure

17 Décision d arrêt de traitement actif avec la mise en place de la sédation par Hypnovel selon les recommandations de SFAP- Société Française de Soins Palliatifs. Après une sédation efficiente, i arrêt de VNI et mise en place de l O2 Madame F. est décédée édé 1h15 après le début de la sédation en présence de son époux et ses enfants, paisiblement

18 Investissement de tout le service sur la situation d évolution rapide avec une prise en charge pertinente t Réactivité de l équipe pour s adapter sur quelques jours à une situation ti évoluante depuis 12 mois Collégialité lité et prise en charge pluridisciplinaire Satisfaction i de la prise en charge, de l accompagnement par l ensemble de l équipe soignante

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