Denise STRUBEL, gériatre Cécile CAPPAÏ, IDE Pôle de gérontologie CHU Nîmes

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1 Pourquoi proposer une ET aux aidants de malades Alzheimer? Denise STRUBEL, gériatre Cécile CAPPAÏ, IDE Pôle de gérontologie CHU Nîmes

2 Introduction : la maladie d Alzheimer (MA) La maladie d Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives Elle est caractérisée par 3 types de troubles Elle reste incurable Atteinte progressive des fonctions cognitives (mémoire, capacités d organiser, planifier.., langage, Perte progressive des capacités fonctionnelles Troubles fréquents du comportement L ET n est guère applicable au malade

3 Introduction : la MA La durée d évolution est 5 à 10 ans jusqu au décès 75% des malades Alzheimer sont à domicile, seuls ou en famille 25% sont en institution La maladie retentit sur les proches et touche l ensemble d un système familial malades atteints de MA en France patients vivant à domicile patients vivant en EHPAD

4 Les stades de la MA débutant modéré sévère terminal A U T O N M I E Mémoire modification personnalité Atteinte cognitive Globale Dépendance légère Dépendance sévère Tbs du comportement Dépendance Totale Tbs moteurs dysphagie grabatisation Entrée en institution T E M P S Décès

5 L aidant Un «aidant» familial est pratiquement toujours en première ligne auprès du malade : c est l aidant principal Il est parfois désignée comme la «personne de confiance» (loi du 4 mars 2002) Le malade et l aidant forment une «dyade» L aidant peut être à la fois : - un co-soignant (aide informelle) - un co-malade La préservation de la santé et du bien être de l aidant est un enjeu fort du 3e Plan Alzheimer :

6 L aidant Nécessité d une aide aux aidants Charge physique croissante pour les aidants Souffrance psychique croissante Épuisement physique et psychique

7 Qui est l aidant? Aidant = protecteur naturel du malade = le plus souvent un membre de la famille Son identification se fait «naturellement» et en général rapidement dès le début de la maladie Sexe féminin dans 3/4 cas Age : 2 tranches d âge principales : - aidants âgés : conjoints surtout - aidants de 50 ans : enfants surtout Il co-habite ou non avec le malade

8 La complexité de la relation d aide Le processus de désignation de l aidant principal est probablement complexe dans une fratrie Quel est le sens de l aide? Elle s inscrit dans une solidarité intrafamiliale naturelle mais aussi dans une histoire familiale propre à chacun Don/contre-don Ambiguité des sentiments de l aidant

9 Les étapes de l aidant : la «carrière» de l aidant Inquiétude des premiers signes Annonce diagnostique Supervision et coordination croissantes Aide croissante à la dépendance Troubles du comportement Entrée en institution Fin de vie et décès 3 étapes : - Apprentissage du rôle - Appropriation du rôle - Désengagement du rôle

10 Type d aide Aide pour activités complexes Aide pour soins de base Décès Troubles du comportement Supervision Institution Domicile Temps

11 Les difficultés énoncées par les aidants Son action auprès du malade en lien avec la maladie, ses troubles, l environnement familial et l histoire de vie Son identité personnelle d aidant/soignant et de conjoint/enfant Son vécu émotionnel «Ne plus avoir de temps pour soi»

12 Durée et évolution de l aide Temps 13,5h/j 8,5h/j Marin et al Int Psychogeriatr h/j MMS Adaptation ou Usure

13 Conséquences psychologiques Sentiment de solitude face à la maladie Anxiété, hyperémotivité, révolte, repli Dépression : 30-55% des cas ( suicide) Troubles du sommeil Addictions (alcool) Consommation de psychotropes de qualité de vie FRAGILITE

14 Qualité de vie des aidants : étude PIXEL 100 couples malades/aidants avec évaluation La qualité de vie des aidants est : - meilleure chez les hommes - corrélée à celle du malade et inversement à l intensité des troubles du comportement La 1/2 des aidants sont déprimés Thomas et al Int J Geriatr Psych 2006

15 Conséquences sociales et financières Isolement social Réduction du temps des loisirs Perturbation de la vie professionnelle Cessation d activité professionnelle réduction des revenus et difficulté de réinsertion professionnelle lors de la reprise

16 Conséquences sur la santé Baisse de l immunité : par exemple pour la réponse au vaccin anti-grippal Retard à la cicatrisation des plaies Hypercorticisme Risque de troubles nutritionnels avec déséquilibre et/ou carences Plus de troubles cardio-vasculaires 1/5 aidant diffère un soin ou une intervention à cause du malade

17 Conséquence sur la mortalité La MA est à l origine d une surmortalité des aidants Suivi de 4 ans de 392 aidants et 427 non aidants couplés : majoration de la mortalité de 63% à 4 ans chez les aidants après ajustement sur les facteurs confondants Schulz Beach JAMA 1995

18 Conséquences sur le malade? L aidant épuisé peut avoir des attitudes inadaptées et néfastes pour le malade : Corrections incessantes avec mise en échec Stimulation excessive «Chosification» avec disparition de la Dépression communication du malade Maltraitance Relation fusionnelle «enfermement à deux» dans la maladie

19 Conséquences sur le malade? Etude transversale MADDE avec 5788 patients déments vivant à domicile (Sink et al JAGS 2006) Parmi les facteurs rapportés par les aidants associés aux troubles psycho-comportementaux : - âge plus jeune de l aidant - dépression de l aidant - fardeau de l aidant plus important - temps d aide plus important La relation malade/ aidant est bi-directionnelle

20 Les aspects positifs de l aide Sentiment du devoir accompli Gratification, valorisation Augmentation de l estime de soi Epanouissement Sublimation Selon la personnalité de l aidant et la qualité de l accompagnement par l entourage

21 Evaluation de la charge de l aidant Mini-échelle de Zarit score sur 7 pts Le fait de vous occuper de votre parent entraîne-t-il : - des difficultés dans votre vie familiale? - des difficultés dans vos relations avec vos amis, dans vos loisirs ou votre travail? - un retentissement sur votre santé (physique et/ou psychique)? Avez-vous le sentiment de ne plus reconnaître votre parent? Avez-vous peur de l avenir de votre parent? Souhaitez-vous être (davantage) aidé pour vous occuper de votre parent? Ressentez-vous une charge en vous occupant de votre parent? Jamais 0 pt parfois 1/2 pt souvent 1 pt

22 La notion d aide aux aidants Quelle place de l éducation thérapeutique des aidants?

23 Principes de l accompagnement de l aidant pour les soignants Proposer une alliance thérapeutique reposant sur une confiance partagée en faire un partenaire du prendre soin Accompagner l acceptation des aides Prévenir l enfermement dans la maladie et l épuisement Dépister et corriger des dysfonctionnements Accompagner l anticipation et l entrée en institution

24 Réticence des aidants aux aides Aides à domicile intrusion, perte de liberté, de contrôle Accueil de jour pas toujours adapté Groupes de parole pas d évasion hors de la maladie, «déballage» public Entrée en institution repoussée au plus tard car coût ++ et associée à l idée de fin de vie Cette réticence pose la double question : - du sens de l aide - de la temporalité Nécessité d accompagner le cheminement

25 Le répit «Respite care» Modalités : accueils de jour, hébergement temporaire, famille d accueil temporaire accueil de nuit répit à domicile («balluchon») séjours vacances de France Alzheimer Transition avec une entrée en institution Sous-utilisation et utilisation tardive

26 L association France Alzheimer Fédération d associations départementales Fonctions : accueil, écoute, information, soutien, groupes de parole Programme de formation en 5 modules : - mieux connaître la maladie - les aides - l accompagnement - communiquer et comprendre - être aidant familial Assuré par une psychologue et un bénévole

27 Thérapies cognitives et comportementales Apprendre à repérer les signes de stress, d épuisement Apprendre la gestion du stress (techniques de «coping» = apprendre à faire face) Lutter contre l isolement Apprendre à déléguer

28 Fardeau Dépression Bien être Aptitude Amélioration des sympt Retard à l institution Intervention psychosociale Thérapies cognitives Soutien psychol Thérapie de groupe Répit Les différents types d aide aux aidants (Pinquart et al Psychoger 2006) Formation technique Interventions combinées

29 Effet d une intervention psychosocioéducative sur l institutionalisation 406 sujets répartis en 2 groupes Intervention : conseils individuels à l aidant, groupe de soutien 1X/sem, écoute-conseils téléphonique Suivi 17 ans Résultats dans le groupe intervention/soins libres : - de 28,3% des entrées en institution - retard d entrée en institution de 557 j - économie estimée de $/patient Mittelman et al Neurology 2006

30 La filière de soin «Alzheimer D I A G N O S T I C Suivi accompagnement Consultation mémoire Hôpital de jour Evaluation Programme de réhabilitation E M G Pathologie aigue Hospitalisation MALADE (et aidant) Unité Cognitivo- Comportementale (UCC) Crise comportementale E T M A I A Soin à domicile Professionnels du domicile Accueils de jour Hébergement temp EHPAD Soins de longue durée Prise en soin en institution R E P I T

31 Conclusion Engagement de qualité des aidants jusqu au dévouement et l épuisement Aidant = acteur-clé dans le soin auprès des malades Alzheimer Besoin d éducation thérapeutique pour la dimension soignante du rôle d aidant avec un accompagnement professionnel

32 «La souffrance cesse d être souffrance sitôt que l on s en forme une représentation nette et précise» Spinoza (Ethique)

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