Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED)

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1 Santé Observée Juillet 2014 Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) Contexte national Définition La première définition de l autisme date de 1943 par Kanner et a depuis beaucoup évolué. L autisme est désormais classé parmi les troubles envahissants du développement (TED) de la classification internationale des maladies-10 e édition (CIM-10).Il existe deux autres classifications (DSM4-TR et CFTMEA-R) avec des correspondances entre elles qui restent utilisées, mais la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande désormais de n utiliser que la classification de la CIM-10. Tableau 1 : Catégories de TED identifiées dans la CIM-10 Catégories de TED (F84) identifiées dans la CIM-11 F84.0 Autisme infantile F84.1 Autisme atypique (en raison de l'âge de survenue, de la symptomatologie, ou des deux ensemble) F84.2 Syndrome de Rett F84.3 Autre trouble désintégratif de l'enfance F84.4 Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés F84.5 Syndrome d'asperger F84.8 Autres troubles envahissants du développement F84.9 Trouble envahissant du développement, sans précision La classification de référence des troubles envahissants du développement identifie huit catégories de troubles envahissants du développement (cf. tableau 1). Les troubles envahissants du développement constituent un handicap important, qui entrave le fonctionnement et le développement socio-cognitivo-comportemental et affectif de la personne. Trois symptômes sont identifiables dès l enfance et caractérisent les troubles envahissants du développement : - les troubles de la communication et du langage, - les troubles des interactions sociales, - les comportements répétitifs. Prévalence Selon les différentes études, la prévalence des troubles envahissants du développement est estimée entre 27,3 pour (Inserm 2002) et 60 à 70 personnes pour (FFP 2005) se répartissant en 20/ pour l autisme infantile, 6/ pour le syndrome d Asperger et 37/ pour les atypiques et autres TED (cf. tableau 2).

2 Tableau 2 : Evolution de la prévalence des troubles envahissants du développement Fombonne Inserm Fombonne Fombonne Fombonne 2009 Nombre d'études TED (taux pour personnes) 18,7 27,3 27, ,7 Autisme typique (taux pour personnes) 7, ,6 Troubles désintégratifs (taux pour personnes) 0,2 0,2 0,2 Asperger (taux pour personnes) 3 2,5 3 6 Autisme atypique TED non spécifiés et autres TED (taux pour personnes) 11,5 15, ,1 On attribue cette augmentation de la prévalence au développement du concept de "troubles du spectre de l autisme", à la modification des critères diagnostiques, une meilleure connaissance des troubles du spectre de l autisme dans la population générale et par les professionnels, et le développement de services spécialisés. L autisme est plus fréquent chez les garçons que chez les filles avec un sex ratio de 4 (4 garçons pour 1 fille). Les problématiques de dépistage et de prise en charge La loi du 11 février 2005, puis deux plans autisme successifs, et , ont entrepris de donner toutes leurs chances aux personnes autistes présentant d autres troubles envahissants du développement en reconnaissant leur singularité et en initiant une transformation des modes d accompagnement. Ainsi, le dernier plan autisme a permis un certain nombre d avancées, notamment en promouvant la recherche sur l autisme, en renforçant les places d accueil dans les établissements et services médico-sociaux et en permettant à la Haute Autorité de Santé (HAS) et à l Agence Nationale d Evaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) d élaborer des recommandations de bonnes pratiques basées sur la consultation d un très grand nombre de représentants d associations et de professionnels. Toutefois, l autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les interventions demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées. En 2010, seules personnes avec autisme ou autres TED étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d entre elles bénéficiaient d un accompagnement au sein d une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants a progressé avec la mise en œuvre des précédents plans, la question du dépistage et de la mise en place d un accompagnement adapté se pose toujours pour les adultes. Les données manquent également sur le nombre de personnes concernées et sur les prises en charge psychiatriques qui sont actuellement leur quotidien. De plus, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l ANESM ne sont que très lentement diffusées et peu d enfants autistes bénéficient des interventions recommandées. Il est par ailleurs à craindre que les enfants avec autisme ou autres TED représentent une part significative des enfants qui ne seraient toujours pas scolarisés en France. 2

3 Etat des lieux des troubles envahissants du développement en Martinique De nombreuses régions françaises ont mis en place des études de recensement et de description des personnes atteintes de troubles envahissants de développement. Toutefois, en Martinique, il n existe pas d'étude épidémiologique récente sur la prévalence et le profil sociodémographique des personnes touchées par cette maladie. En 1997, une étude avait été réalisée par le CH de Colson et l'osm pour quantifier le nombre de personnes (enfants et adultes) atteintes d'autisme et de troubles apparentés connues du système de soins en Martinique. Cette étude s'était appuyée sur les 3 secteurs de pédopsychiatrie, les 6 secteurs de psychiatrie adulte et les établissements spécialisés (IME, IMPro). Elle avait ainsi permis d'identifier 151 jeunes de moins de 20 ans, ce qui rapporté à la population de cette tranche d'âge correspondait à une prévalence de 12,6 pour Cette prévalence était probablement sous-évaluée car elle ne prenait en compte que les personnes bénéficiaires d'une prise en charge. En 2007, dans le cadre de l'élaboration des orientations de l'etat dans le domaine du handicap, l'osm a réalisé pour la Direction de la santé et du développement social une analyse détaillée d'un échantillon de la base des 0-20 ans de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Au 30 juin 2007, cette base comprenait jeunes. Afin de compléter les données administratives, un échantillon de 549 personnes avait été tiré au sort pour recueillir les données médicales. Parmi elles, 5,1 % avaient un diagnostic d'autisme et troubles apparentés. En extrapolant ces résultats à l'ensemble de la base MDPH on obtient une fourchette comprise entre 81 et 166 jeunes autistes connus de la MDPH en En juillet 2013, une nouvelle analyse a été réalisée par le Dr Audel de l'ars et le Dr Moya de la MDPH. Des critères de sélection ont permis d'identifier les 11 pathologies les plus fréquentes chez l'enfant, à l'origine d'un handicap. Ces critères de sélection ont été appliqués à la base MDPH (dossiers enfants et adultes des 2 dernières années d'activité), ce qui a permis de retenir dossiers correspondant à ces 11 pathologies. Parmi eux, 344 dossiers concernent des personnes atteintes de troubles autistiques (enfants et adultes). Sans une étude basée sur une méthode reconnue, il est donc difficile de connaitre avec précision le nombre et le profil des personnes souffrant de troubles envahissants du développement en Martinique de nos jours. L'étude de 1997 est trop ancienne et les définitions, méthodes de diagnostic et de prise en charge ont beaucoup évolué depuis cette période. Si on considère que la prévalence est la même dans les différentes régions, on peut se baser sur les données nationales pour estimer le nombre de personnes concernées en Martinique. En France, on estime que 6 à 7 personnes de moins de 20 ans pour sont atteintes d un TED. En rapportant ce chiffre à la population martiniquaise, on estime à environ 650 le nombre de jeunes de moins de 20 ans atteints d un TED en Martinique. L autisme infantile touche en France 2 personnes de moins de 20 ans pour mille. Ainsi ce sont environ 250 jeunes de moins de 20 ans qui seraient atteints d'autisme infantile en Martinique. 3

4 Les structures de prise en charge Actuellement, l adéquation entre le nombre de places disponibles au niveau de l accueil et de l offre de soins est évaluée en utilisant les taux de prévalence théoriques qui donnent des chiffres très différents selon le Pour les enfants taux auquel on se réfère. Il est donc difficile dans ces conditions de dire qu une région a une offre de soin adaptée sans connaitre la prévalence régionale réelle de la pathologie concernée. En Martinique, il existe au total 14 structures de prise en charge accueillant des enfants autistes. Trois Services d Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) délivrent aux jeunes en situation de handicap, un accompagnement pluridisciplinaire dans le cadre d un projet personnalisé. Trois Instituts Médico Educatifs (IME) / Médico-Pédagogiques (IMP) accueillent les enfants et adolescents handicapés de 3 à 14 ans présentant une déficience à prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychiatriques afin de leur fournir une éducation générale et une formation professionnelle en fonction du handicap, ainsi que des connaissances tendant à l acquisition maximale des éléments d autonomie. Deux des IME sont gérés par l ADAPEI avec au total 20 places autistes sur les IMP. L IMPro L envolée, géré par l association Martinique Autisme, peut accueillir 10 enfants autistes. Un Etablissement d Education Spéciale (EES Les Lucioles) assure une prise en charge éducative et pédagogique des jeunes autistes de 4 à 20 ans. Cette structure est gérée par l association Martinique Autisme et peut accueillir 23 enfants autistes. Un Service d Accompagnement Socio-Educatif et de Développement de l Autonomie (SASEDA L Emeraude) accompagne dans l acquisition de l autonomie sociale et l intégration scolaire. Les interventions sont effectuées au domicile et à partir du domicile de la personne bénéficiaire. Cette structure est gérée par Martinique Autisme et peut accueillir 26 enfants autistes. o Deux hôpitaux de jour gérés par le Centre Hospitalier de Colson permettent d accueillir 15 enfants autistes entre 0 et 7 ans et 15 enfants autistes entre 8 et 12 ans. Un Groupement d Intervention Réseau Hospitalisation à Domicile géré par le Centre Hospitalier de Colson permet d accompagner 10 enfants sur tout le département. En 2014, l ADAPEI a ouvert un accueil de jour Répit au Lamentin avec une capacité d accueil de 12 enfants. 4

5 Il existe depuis 2005, un Centre de Ressources Autisme, avec pour missions principales : o l accueil et le conseil aux personnes et à leurs familles o l appui à la réalisation de bilans et d évaluations approfondies o l organisation et l information à l usage des professionnels et des familles o la recherche et les études. En Martinique, le taux d équipement en établissements pour enfants autistes est de 1,45 places dans une structure de prise en charge pour enfants. Pour les adultes Trois Maisons d Accueil Spécialisé (MAS) sont réparties sur la Martinique afin de permettre l hébergement et l accueil de jour des adultes handicapés dont des adultes autistes. Un Etablissement et Service d Aide par le Travail (ESAT) situé à Fort de France permet la mise au travail de 4 adultes autistes leur permettant de bénéficier d un soutien médical et social. Figure 1 : Cartographie des établissements et services médico-sociaux 5 3

6 La scolarisation des enfants autistes A la rentrée scolaire 2013, 168 enfants autistes étaient scolarisés dont 95 en milieu ordinaire et 73 en milieu spécialisé. La grande majorité des élèves atteints de troubles envahissants du développement sont scolarisés à temps plein et bénéficient d accompagnement scolaire par un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) et/ou par un enseignant spécialisé et de prise en charge extérieure. Tableau 3 : Scolarisation des enfants autistes 1er degré 2ème degré Total Milieu ordinaire Milieu spécialisé Total Scolarisation Source : Rectorat *milieu ordinaire : accompagnement par un AVS-i, Maitre spécialisé Itinérant (3 dans l académie) *milieu spécialisé : Hôpital de jour, Groupement d intervention Réseau Hospitalisation à Domicile Le problème majeur qui se pose est l accompagnement des ans, qui rend difficile la scolarisation en collège et en lycée. Pour cette raison, les maîtres spécialisés itinérants interviennent prioritairement auprès de ces jeunes. Conclusion Les troubles envahissants du développement ont beaucoup évolué ces dernières années que ce soit sur le plan de la physiopathologie, du diagnostic ou de la prise en charge. L'augmentation de la prévalence retrouvée dans de nombreux pays interpelle et soulève notamment la question du rôle de certains facteurs environnementaux. Au regard de ce contexte, il parait essentiel de pouvoir disposer de données précises sur les personnes atteintes de TED en Martinique. Tout d'abord, il est indispensable de mieux connaitre cette population (prévalence, profil sociodémographique, modalités de prise en charge, besoins...) afin de mieux planifier la mise en place d actions, de formations et d accompagnement à destination de ce public et de leur famille pour les plus jeunes d'entre eux. Ensuite, comme le préconise le 3 e plan autisme, les Antilles pourraient s'engager dans la recherche afin de savoir si la prévalence de ces troubles est plus élevée ou non que ce qui est observé dans les régions de France hexagonale et si certains facteurs de risque pourraient avoir un impact sur une éventuelle augmentation de la prévalence. La dynamique de coopération des différents opérateurs de l autisme (associations, institutions et hôpitaux) a d ores et déjà été impulsée par l ARS et tend vers la création d un réseau «Autisme». Les différents comités de pilotage ayant travaillé sur la thématique ont permis la déclinaison du Plan Autisme Martinique finalisé en juin

7 Bibliographie [1] ORS Réunion. Etude de la prévalence des TED à la Réunion en [2] ORS Franche-Comté. L autisme en Franche-Comté. Estimation de la prévalence régionale et état des lieux des modalités de prise en charge. Février [3] HAS. Etat des connaissances. Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) Etat des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale. Janvier [4] Sandin S et al. The fam lial risk of autism.jama. 2014; 311 (17): [5] Shelton J et al. Neurodevelopmental disorders and prenatal residential proximity to agricultural pesticides: The CHARGE Study. Environ Health Perspect Jun 23. 7

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