L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support. w w w. a f s o s. o r g

Transcription

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2 L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support w w w. a f s o s. o r g

3 Les fondements et l organisation w w w. a f s o s. o r g

4 Une plateforme d échange entre les équipes «soins oncologique spécifiques» et les équipes «soins oncologiques de support» Créée en 2008, l AFSOS est une société savante qui a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c est-à-dire «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu il y en a». 1. Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d organisation dans les établissements de soins publics et privés. I. Krakowski, F. Boureau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel, D. d Hérouville, M. Filbet, B. Laurent, N. Memran, J. Meynadier, M.G. Parmentier, P. Poulain, P. Saltel, D. Serin, J.-P. Wagner. In : Oncologie (2004) 6: 7-15 et 6 autres revues; 2. Circulaire N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. En 2013 l AFSOS représente 750 membres adhérents

5 Une plateforme d échange entre les équipes «soins oncologique spécifiques» et les équipes «soins oncologiques de support» Elle a pour missions de favoriser les relations et de mutualiser les savoirs en matière de soins, de recherche, de formation entre les équipes dédiées aux soins oncologiques spécifiques et celles dédiées aux soins oncologiques de support (accompagnement social, lutte contre la douleur, nutrition, psychooncologie, rééducation-réadaptation, socio-esthétique, soins palliatifs ). Les missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion : 1. L organisation des soins dans les établissements et en ville 2. La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie 3. La qualité de vie des professionnels et des patients

6 LES BESOINS DU PATIENT AU CŒUR DE L ORGANISATION Trois domaines de besoins des patients et de leur entourage identifiés Patient : Être assuré d une continuité des soins en établissement de santé et à domicile 1 Continuité & organisation des soins Patient 2 Prise en charge de la maladie et des symptômes Patient : Être assuré d un contrôle optimal des symptômes liés à la maladie ou aux traitements 3 Prise en charge globale & information Patient : Être en contact avec des équipes disponibles et formées

7 BÉNÉFICES & ACTIONS POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE Efficience & reconnaissance Efficacité de la prise en charge Optimisation du temps Prise en compte des aspects médico économiques Soins de support & organisation Soins de support & Qualité de vie au travail Soins de support & Prise en charge des symptomes Aide à la pratique quotidienne Aide à la prise en charge des symptômes rebelles et des décisions complexes Reconnaissance de la compétence des professionnels par les patients Prévention du syndrome d épuisement professionnel des soignants - SEPS Apaisement et reconnaissance professionnels par l institution

8 BÉNÉFICES & ACTIONS POUR LES INSTITUTIONS ET ÉTABLISSEMENTS Efficience & image Contribuer à la mission première de santé publique Satisfaction des usagers Une bonne organisation des SOS est synonyme d une bonne organisation de la cancérologie en général Effect of early palliative care (PC) on quality of life (QOL), aggressive care at the end-of-life (EOL), and survival in stage IV NSCLC patients: Results of a phase III randomized trial. - Jennifer S. TEMEL ASCO 2010 Soins de support & organisation Soins de support & Qualité de vie au travail Soins de support & Prise en charge des symptomes Contribuer à la mission première de santé publique Raccourcir les durées d hospitalisation Satisfaction des usagers Bien être des soignants et qualité de soins Prévention du SEPS, de l absentéisme Meilleure efficience dans la prise en charge des soins Satisfaction des usagers

9 STRUCTURE ADMINISTRATIVE DE L AFSOS Le Conseil d administration pluri-disciplinaire et pluri-professionnel Président : Ivan KRAKOWSKI, Oncologue médical - Nancy Vices-présidents : Florence BARRUEL, Psychologue clinicienne - Montfermeil Philippe COLOMBAT, Hématologue - Tours Secrétaire général et adjoint : Florian SCOTTE, Oncologue médical - Paris Véronique TUAL, Cadre de santé infirmier - Paris Trésoriers et adjoint : Philippe POULAIN, Médecin douleur soins palliatifs - Tarbes Didier MAYEUR, Oncologue médical - Le Chesnay Présidents d honneur : Matti AAPRO, Oncologue médical - Genolier, Suisse Moise NAMER, Oncologue médical - Nice Coordinateur scientifique et relations internationales : Didier KAMIONER, Oncologue médical, Hématologue - Trappes Autres membres du CA : Réné-Jean Bensadoun, Radiothérapeute - Nice Fadila FARSI, Médecin coordonnateur de réseau RRC-RA - Lyon Gisèle CHVETZOFF, Oncologue médical - Lyon Mario DI PALMA, Oncologue médical - Paris Christine PREAUBERT, Infirmière - Montauban Laurence Vanlemmens, Oncologue médicale - Lille Membres francophones non français : Mario DICATO, Oncologue médical, Hématologue - Luxembourg Jean KLATERSKY, Oncologue médical - Belgique

10 UNE ORGANISATION INTERACTIVE OU CHACUN A SA PLACE 7 Commissions organisationnelles transversales : Communication & information» (lettre, site Internet, newsletter ) Formation Correspondants régionaux Démarche participative & organisation des SOS - DPO Recherche UNICANCER-AFSOS Référentiels, Recommandations, Réseaux - C3R & SOR Patients et Proches (liens avec LNCC, Rose ) 7 Groupes Experts GTS Le rôle des GTS, pluri-professionnels et pluri-disciplinaires, est de réunir les professionnels de l'afsos sur des thèmes d intérêt symptômes, et de mener des actions pour améliorer la formation, les bonnes pratiques et la recherche sur les thèmes choisis 7 Ateliers métiers Echanges sur les pratiques, les projets et les difficultés rencontrées au sein d un même métier

11 LES GROUPES DE TRAVAIL SPÉCIFIQUES - GTS 7 GTS Groupes de travail Spécifiques qui ont pour mission de : Concevoir et/ou participer à la conception et au déploiement de formations Concevoir et/ou participer à la rédaction et à la diffusion de recommandations et/ou de référentiels en SOS Concevoir et/ou participer à des actions de recherche 1. Activité Physique Rééducation et Réadaptation (AP2R) 2. Digestif 3. Sexualité Fertilité 4. Thrombose & Hémostase 5. Thérapeutiques, Thérapies complémentaires 6. Décisions d arrêt des traitements anti-tumoraux 7. Toxicités des thérapies ciblées

12 LES ATELIERS DES MÉTIERS 7 Ateliers métiers qui ont pour objectifs de : Réunir des professionnels d un même métier pour réfléchir à leurs pratiques. 1. Art-thérapeutes 2. Assistants-sociaux 3. Diététiciens 4. Equipes de soins des services d onco-hématologie et équipes soignantes transversales 5. Rééducation et réadaptation fonctionnelle 6. Socio-esthéticiennes 7. Psychologues et Psychiatres

13 Les actions w w w. a f s o s. o r g

14 Des actions (administratives) et des hommes 1. Demande de reconnaissance comme Association d intérêt général 2. Création d un fonds de dotation pour faciliter la recherche de fonds et soutenir les soins oncologiques de support hors AFSOS. 3. Reconnaissance en tant qu OGDP (Organisme gestionnaire de développement professionnel)

15 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes (1 ) 1. Participation au bureau du Conseil National de Cancérologie. L AFSOS à l origine de propositions pour : a. Établir une procédure nationale de recommandations et référentiels en lien avec sociétés savantes, RRC, INCa, HAS b. Identifier les lieux de décision et reconnaître les RCP d oncologie médicale (RCP d appui ) c. Soutenir le fonctionnement en réseaux et notamment en RRC, 2. Audition pour les recommandations en vue du 3 Plan Cancer

16 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes (2) 3. Une participation au comité patient de la LNCC 4. Une participation au comité scientifique de Rose Soutien d un magazine gratuit destiné aux femmes atteintes de cancer

17 Des actions (de formation et scientifiques) et des hommes (1) 1. Une formation par des sessions SOS aux DES d oncologie médical, DES d hématologie, DESC de cancérologie 2. Des réunions régionales biannuelles si possible par les responsables régionaux en lien avec les RRC thèmes formations régionales avec soutiens industriels : 1. Nausées-vom., 2. Référentiels-RIR, 3. Douleur, 4. Thrombose, 5. Proximologie, 6. Anémie et carence martiale, 7. Anémie et insuffisance rénale (projet), 8. Master class SOS, 9. Éthique et sens, 10. Épuisement professionnel-seps 4. Des formations nationales de sensibilisation à la démarche participative DP formations nationales SOS avec l EFEC (Ecole Formation Européenne En Cancérologie)

18 Des actions (de formation et scientifiques) et des hommes (2) 6. Une journée nationale annuelle à thème : cancer et sexualité (Lyon, Lille) 7. Un colloque bisannuel sur l incertitude en lien avec SFAP, SFETD, SFPO 8. Un congrès national pluriprofessionnel avec thème fil rouge, communication des travaux des GTS, communications libres, Prix «région» AFSOS, AFSOS & jeunes praticiens, Industrie (Archimedes) 9. Des communications dans 10 congrès de cancéro français (Biennales, Eurocancer, Femmes & Cancer, GAOP, RFrC, RIO, SFCP, SFRO, SOFMER, SFPO) et étrangers (AMCC, SAOM, ASCO pall? ) 10. Une journée annuelle internationale TAO (Transatlantiques en Oncologie) médicales pour pratiques comparées Amérique du nord / Europe 11. Un symposium francophone au congrès bisannuel MASCC France number 1!

19 Des actions (de terrain et scientifiques) et des hommes (3) 12. Une couverture congrès internationaux MASCC, ESMO, ASCO par le e- journal de La lettre du Cancérologue 13. Une action nationale de suivi à domicile des thérapies ciblées soutenue par Bayer en lien avec la société Nurse 4 Link 14. Des actions multiples pour la promotion de LA démarche participative : 1. Réforme études médicales, 2. Livre multi auteurs, 3. Partenariat entre AFSOS et Université de Tours (formation manager de la santé), 4. Master 2, 5. Dépôt de la marque «démarche participative et qualité de vie», 6. Formations à la démarche participative dans le monde de la santé et de l entreprise.

20 Des actions (de terrain et scientifiques) et des hommes (4) 15. Un baromètre actualisé sur les pratiques en SOS auprès des médecins onco. prescripteurs, réactualisé tous les 2 ans ( ) avec introduction pour la première fois d une enquête patients 16. Une étude clinique multicentrique randomisée «Sénotherme» évaluant l action d une cure thermale à la Roche Posay (CCPPRB, ANSM) 17. Des recommandations SOS de St Paul pour le cancer du sein localisé et métastatique tous les ans depuis 2008

21 Des actions (de terrain et scientifiques) et des hommes (4) 18. Les Référentiels Inter Régionaux : le succès d une méthode rigoureuse et pragmatique et du partage une action inter-régionale (nationale ) sans égal une action évolutive (wiki) un modèle potentiel pour la cancérologie en général soutenu par le CNC et l ACORESCA. 35 référentiels + 10 en décembre, en ligne sur les sites de RRC et d autres sites par les liens. L accès par tel et tablettes grâce à oncologik ( ; (iphone, ipad, androïd)

22 : un exemple de partage de compétence Version pour mobile et tablettes

23 LES RÉFÉRENTIELS INTER-REGIONAUX RIR Les RIR en 03/2013 : 1. Arrêt des traitements spécifiques 2. Abords et dispositifs veineux 3. Activité physique adaptée 4. Anémie 5. Antinauséeux/antiémétiques 6. Biphosphonates hypercalcémie 7. Confusion 8. Dépression 9. Douleur 10. Dyspnée 11. Epilepsie 12. Escarres 13. Fatigue 14. Fièvre 15. HTIC-céphalées-déficit neurologique 16. Reinsertion sociale et PEC de la précarité 17. Onco sexo : Gestion des complications induites par CT 18. Réeducation fonctionnelle et cognitive en neuro-oncologie 19. Lymphœdèmes 20. Mucites et candidoses 21. Nutrition 22. Prise en charge sociale 23. Sexualité et fertilité 24. Soins bucco-dentaires 25. Thrombose et cancer 26. Toxicités des thérapies ciblées 27. Urgences en cancérologie 28. Place des thérapies complémentaires 29. Prise en charge dans les 1eres 20h d un patient pour syndrome confusionnel 30. Troubles de la fonction rénale et CT 31. Anxiété en cancérologie 32. Reconstruction mammaire 33. Toxicités des CT: Docetaxel 34. Neuropathies périphériques 35.Occlusions digestives 36.Symptômes Ostéo-articulaires Méta. os 37.Prévention et PEC des neutropénies fébriles 38.Alimentation et nutrition (SFNEP) 39.Activité physique adaptée et cancer du sein 40.Prise en charge des ado. et jeunes adultes 41.Socio-esthétique 42.Vaccination : Cancers et immunodépression 43.Troubles psychotiques et cancer 44.Comment orienter vers les psychologues et/ou psychiatres en cancérologie

24 Fréquentation Visites : Nombre d internautes : Nombre de pages vues : pages Répartition géographique France Morocco 778 Algeria 661 Tunisia 407 Belgium 400 Canada 327 United States 313 Switzerland 150 Réunion 73 Luxembourg 62 Activité du mois 2 thèmes phares : sein et escarre

25 UNE INTERFACE AVEC LES SOCIÉTÉS SAVANTES Une plateforme collaborative centrée sur les soins de support Un tremplin pour les sociétés savantes impliquées dans les soins de support : conventions, participations au conseil scientifique, partenariats sur actions. 1. ACORESCA 2. AERIO 3. AFJDSP 4. AFIC 5. AFITCH 6. AFU 7. AIH 8. AJCO 9. AMCC 10.ANP3SM 11.EFP 12.ESMO 13.FFOM 14.GEMO 15.MASCC 16.SAOM 17.SFAP 18.SFCE 19.SFCO 20.SFCP 21.SFJRO 21.SFRO 22.SFETD 23.SFH 24.SFNEP 25.SFPO 26.SOFMER 27.SSOM 28.UNR Santé 29.

26 LES RDV INCONTOURNABLES Communication natiionale Communication thématique Elaboration des référentiels IR Communication internationale etc. 5 ème congrès annuel de l AFSOS Du 16 au 18/ Palais Brongniart Rencontres Cancer et Sexualité J2R (Référentiels) LYON 19 & 20/ LILLE 7 & 8/ Séminaires de formation Sensibilisation à la démarche participative MASCC BERLIN 27 au 29/ ESMO AMSTERDAM 27/09 & 1/ Transatlantique en oncologie TAO PARIS 21 au 23/