Compte Rendu de l'assemblée générale de la Société de Néphrologie Pédiatrique Strasbourg, 4 décembre 2015

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1 Compte Rendu de l'assemblée générale de la Société de Néphrologie Pédiatrique Strasbourg, 4 décembre membres de la SNP participent à cette AG 1) Rapport Moral (C Pietrement) Réunions de bureau : Le bureau s'est réuni, par conférences téléphoniques, à 10 reprises au cours de l'année. Statuts : Le bureau s'est rendu compte que les statuts n'étaient pas à jour. Vous avez pu consulter ce que le bureau propose pour la mise en conformité. Nous voterons ensuite sur ces nouveaux statuts. Lien avec les autres sociétés : Société Française de Pédiatrie : Lien via le conseil scientifique de la Société Française de Pédiatrie dont le président de la SNP est membre de droit. Participation essentiellement pour la préparation du congrès annuel, avec proposition de sujets et d intervenants. La SFP offre la publication des résumés d abstracts présentés au congrès annuel dans les Archives de pédiatrie. Démarches en cours pour la publication des abstracts de ce congrès de Lien avec la filière ORKID : Lien évidemment facile avec ORKID. C Pietrement est membre du bureau, au conseil scientifique siègent un représentant pédiatrique par centre de référence et le représentant des centres de compétences, actuellement il s'agit de G Roussey. Lien avec la néphrologie adulte : Jusqu à présent le président de la société de néphrologie était membre invité des conseils d'administration (CA) de la Société de Néphrologie (SN). La SN a fusionné avec la Société Francophone de Dialyse pour devenir la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) lors du congrès annuel de septembre 2015 à Lyon, le nouveau président devrait être Christian Combe de Bordeaux. Dans les statuts de cette nouvelle société le président de la SNP aura la même position d invité permanent au CA. A l'occasion de la fusion des deux sociétés le site internet qui héberge la SNP va être refait d'ici septembre Ce sera l'occasion de mettre à jour les info SNP. La SNP est aussi membre de la Fondation du Rein, du Fond du Rein, du Conseil National Professionnel de Néphrologie. Le bureau assure une présence de la SNP dans 90% des réunions organisées par ces diverses structures. La fondation du Rein organisera comme chaque année à l'occasion de la journée mondiale du Rein, dédiée en 2016 à la «Maladie Rénale et l'enfant», une réunion à l'académie nationale de médecine le 10 mars Le programme qui se dessine est indiqué en annexe 1. Vous êtes invités dans chacun de vos centres à mettre en place une animation autour de cet évènement, aux alentours du 10/03/2016.

2 Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) : Etienne Bérard représente la SNP au conseil scientifique du REIN depuis sept 2015, pour 4 ans en remplacement de Jérôme Harambat qui a pris d autres fonctions au niveau européen (responsable du registre de l ESPN). Stimulation de la recherche : Groupes de travail et étude rétrospectives : aide financière possible : Le bureau a la volonté de stimuler la production des groupes de travail et les travaux collaboratifs. C'est parfois du temps dont on a le plus besoin, mais malheureusement sur ce point la bureau n'a aucun pouvoir...par contre l'état des finances permet d'envisager une aide logistique, comme l'explique plus loin notre trésorier. Le mini rapport de chaque groupe deux fois par an à l'occasion du séminaire et du congrès sont appréciés et permettent un maintien des objectifs. Nous lançons aussi un appel à projet pour le financement d'études collaboratives (cf annexe 2). Mieux connaitre chaque centre : Nous avons fait le tour par mail pour une mise à jour des infos sur les centres, mais nous souhaitons compléter ces informations, vous serez donc sollicités directement pour cela. Nous aimerions faire un thrombinoscope sur le site internet : merci d'envoyer vos photos!! La plupart des centres utilisent le système de visioconférence (annexe 3) pour des échanges autour par exemple d'observations. D'autres centres peuvent s'y raccrocher s'ils le souhaitent. Signatures des articles issus des registres REIN et ESPN : Le bureau a été sollicité par Jérôme Harambat pour proposer un système de signature des articles issus des registres REIN et ESPN, le bureau a proposé un système d'alternance pour que tous les centres soient représentés à tour de rôle, avec une fréquence plus importante pour les centres qui apportent le plus de données (annexe 4). Congrès 2016, franco-britannique à Paris : L'idée d'une rencontre franco-britannique a bien fait son chemin et sera donc concrétisée en 2016 par notre congrès annuel qui sera un «joint meeting» entre les néphro-pédiatres britanniques et la SNP. Le congrès aura lieu à l'institut Imagine à Necker, du 1er au 3 décembre Les échanges (mail, visio, une rencontre à l'espn à Bruxelles) se poursuivent pour construire le programme. Pour les présentations il sera demandé des diapo en français si le topo est en anglais et vice-versa. Nous allons demander aux britanniques de solliciter des sponsors de leurs côtés afin de faire baisser le prix des inscriptions qu'eux mêmes souhaitent le plus bas possible (mais avec quand même une soirée de gala...) Jeunes : Nous aimerions qu'un «jeune» crée une page FaceBook afin que des échanges puissent s'établir facilement par exemple pour organisation de co-voiturage, co-location pour les congrès ou le DIU. Rapprochement avec les associations de patients :

3 Nous sommes favorable à un rapprochement de la SNP avec les associations de patients en particuliers AIRG et AMSN d abord en les informant systématiquement des dates de notre congrès et en leur offrant un stand, afin que nous tous nous ayons toujours en tête leur existence et que l on pense à en parler systématiquement à nos patients pour qu ils puissent par exemple se rendre aux journées annuelles qu elles organisent et qui sont très appréciées (AIRG : muti-pathologies). Procsybi : La discussion autour de la fixation du prix de ce nouveau médicament dans la cystinose (forme retard de cystéamine) avait été abordée au cours de l'ag de l'an dernier. Après discussion, il n y a pas eu de démarche particulière de la SNP auprès de l'has. A ce jour aucun prix n'est fixé. La commission de transparence de l'has a rendu un avis le 23 septembre dernier concluant à une amélioration du service médical rendu mineure (ASMR IV), la commission de transparence est en attente de résultats complémentaires pour début 2016 sur l'observance et l'halitose. 2) Rapport du trésorier (V Guigonis)

4 3) Présentation et vote des nouveaux statuts : annexe 5 Adoptés à l'unanimité 3) Nouvelles adhésions : Jean-Pierre Benamenyo, Margency, Rémi Salomon Angelique Dachy, Liège, Laure Collard Aurélie Davourie Salandre, Tours, Sylvie Cloarec Marie Mizzi-Rozier, Toulouse, Stéphanie Tellier Lucas Percheron, Toulouse, Arnaud Garnier Najatte Oulahiane, Rabat, Albert Bensman 4) Prochains congrès : 2016 : 1-3 décembre, Paris- Imagine, réunion commune avec la société britannique 2017 : Rouen 2018 : Lille 2019 : Bruxelles 2020 : Lyon Rappel : partage des bénéfices : 70% SNP, 30% organisateur local 5) Questions diverses : Pierre Cochat évoque la possibilité que la SNP subventionne des projets à visée humanitaire sur appel à projet auprès de pays francophones. Le bureau va se saisir de cette question.

5 Annexe 1 : Programme de la Journée du rein Journée Mondiale du Rein 10 mars 2016 Matin "Agir tôt pour prévenir : de la recherche au patient" Accueil : Raymond Ardaillou Introduction : Renato Monteiro (AVIESAN Modérateurs : Denis Morin (ORKID) - Pascal Houillier (FDR)- Roger Pierré (AIRG) Epidémiologie des maladies rénales de l'enfant : J Harambat Maladies génétiques : de l'embryon à l'adulte : L Heidet ou O Boyer ou CAntignac Le devenir des petits poids de naissance : R Salomon Epigénétique, nutrition et environnement de la grossesse : Claudine Junien (Inra, Jouy en Josas) Après midi "Grandir avec une maladie rénale" Modérateurs : C Pietrement (SNP) - Maurice Laville (FDR)- Roger Charlier (FNAIR) Malformation des voies urinaires : S Decramer Consultation anténatale, annonce du diagnostic : Sociologue? (Colinet) Dialyse chez le tout petit et l'enfant : qualité de vie et impacts sociaux : M Tsimaratos Transition, greffe, observance : A Bertholet et néphrologue "adulte" (Lyon) Filière ORKID : D Morin Conclusion : Rémi Salomon

6 Annexe 2 : aide financière pour l organisation de réunions pour les groupes de travail Aide logistique pour les groupes de travail SNP Afin d aider à la dynamique des groupes de travail de la SNP, le bureau propose une aide logistique pour favoriser des séminaires de travail pour ces groupes. En effet, même si les groupes travaillent déjà par mail et par visioconférence, le bureau de la SNP souhaite donner une impulsion supplémentaire à cette dynamique en permettant aux groupes de travail de se réunir physiquement dans le but de faire avancer plus rapidement les travaux collaboratifs. Ainsi, chacun des groupes de travail constitués au sein de la SNP, peut faire la demande auprès du bureau du financement d un séminaire de 24 à 48h pour les membres du groupe en question sous réserve des conditions suivantes : - Avoir prédéfini un objectif pour le séminaire (rédaction de recommandations, PNDS, protocole, etc ). - Présence d au moins ¾ des membres du groupe concerné. - Réunion sur Paris (limitation des frais de transports), dans un lieu sans surcoût (réunion à organiser avec l aide d un des 3 services de néphropédiatrie de Paris, dans un des 3 hôpitaux). - Compte rendu du séminaire et résultat des travaux remis au bureau dans le mois suivant la fin du séminaire. - Synthèse des avancées du groupe au congrès de la SNP à venir, le cas échéant. - Remboursement d un séminaire par groupe et par an maximum. Après accord du bureau, la prise en charge financière (sur justificatifs, à adresser au trésorier de la SNP Vincent Guigonis : v.guigonis@gmail.com) comprendra : - les frais de transport des membres venant de province vers Paris sur les bases d un billet de train aller/retour seconde classe. - les frais d hébergement sur les bases d une nuit d hôtel dans un Hotel Ibis sur Paris (75 ) pour les membres venant de province. - les frais des repas de midi à hauteur de 15 par participant. - les remboursements de chaque séminaire ne pourront pas dépasser 2500.

7 Annexe 3 : Visioconférénces Nom Centres participants Quand Contact Sud-Ouest Toulouse Bordeaux Montpellier Marseille Nice Limoges Pau Les premiers Jeudi de chaque mois 13h00 à 14h30 brochard.k@chu-toulouse.fr Nord Amiens Caen Lille Reims Rouen 14h30-16h00 Vendredi Environ 1 fois/mois Annie Lahoche Annie.MANUCCI@CHRU-LILLE.FR Grand-Ouest Angers Brest Poitiers Nantes Rennes Tours Lorient Cholet St Brieuc Saint Nazaire La Rochelle prochainement : Le Mans 16h à 18h le 2ème jeudi de chaque mois gwenaelle.roussey@chu-nantes.fr Sud-Est Besançon Saint Etienne Clermont Ferrand Grenoble Lyon Genève Lausanne Mardi à 14H30 Environ 1 fois/mois bruno.ranchin@chu-lyon.fr

8 Annexe 4 : signataires des articles issus des registres REIN et ESPN Pour les articles issus du registre REIN : 1. Debré-Lyon-Necker- Lille- trousseau- Bordeaux -Reims + 1 centre de la liste ci-dessous (successivement) 2. Debré-Lyon-Necker- nantes- reunion -nancy- nice+ 1 centre de la liste ci-dessous (successivement) 3. Debré-Lyon-Necker- Marseille- toulouse- -tours- + 1 centre de la liste ci-dessous (successivement) 4. Debré-Lyon-Necker - Strasbourg montpellier rouen + 1 centre de la liste ci-dessous (successivement) Liste des autres centres : Limoges, Besançon Rennes Brest Metz Amiens Poitiers Clermont Grenoble Angers Dijon Pour les articles ESPN : dans l ordre Debré-Lyon- Necker- Lille- Nantes- Debré- Marseille- Montpellier- Lyon- Bordeaux- Toulouse- Necker- Trousseau- Réunion- Debré- Tours- Strasbourg- Lille- Nancy- Rouen- Lyon- Reims Nice- Nantes- Montpellier- Bordeaux- Necker- Trousseau- Reunion- Marseille- Tours Strasbourg Soit sur 32 articles : Debré- Lyon-Necker : 3 fois chacun Lille-Nantes-Marseille- Montpellier-Bordeaux-Trousseau- réunion- Tours- Strasbourg: 2 fois chacun Nancy- Rouen-Reims Nice : 1 fois chacun

9 Annexe 5 : Statuts (avec modifications votées en jaune) Statuts de la Société de Néphrologie Pédiatrique Article 1 Il est fondé, entre les adhérents aux présents statuts, une association, régie par la loi du 1 er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : Société de Néphrologie Pédiatrique. Article 2 Buts de l association Cette association a pour but : - De permettre un meilleur développement des soins et de la prévention des maladies rénales chez l enfant. Selon la Convention Internationale des Droits de l Enfant ratifiée par la France le 2 juillet 1990, un enfant s entend de tout être humain âgé de moins de 18 ans, sauf si la majorité est atteinte plus tôt en vertu de la législation qui lui est applicable. - De promouvoir la recherche (en particulier au travers d études coopératives et de réseaux), la formation et l information en néphrologie pédiatrique. - Dispenser une formation médicale continue des médecins prenant en charge les maladies rénales de l enfant. - De faciliter communications et échanges entre les médecins francophones concernés par cette spécialité. - De favoriser en tous lieux l accès aux soins des enfants et familles en difficulté socioéconomique. Article 3 La Société de Néphrologie Pédiatrique, affiliée à la Société Française de Pédiatrie et à la société savante représentant la communauté des néphrologues d adulte, recommande à ses membres d adhérer à ces deux sociétés. Article 4 Siège social Le siège social de la Société de Néphrologie Pédiatrique se trouve à : Hôpital américain, CHU Reims, 45 rue Cognacq Jay, REIMS Cedex Il sera ensuite modifié en fonction du domicile de chaque Président par décision du bureau.

10 Article 5 Composition La Société est composée de membres titulaires et de membres honoraires. Les membres titulaires sont définis par les points suivants : - la responsabilité effective qu ils assument dans le diagnostic ou les soins des enfants atteints de maladie rénale, - l intérêt scientifique qu ils portent à la néphrologie pédiatrique et dont doit témoigner une présentation orale ou affichée à l'occasion d'une réunion annuelle de la Société. Les membres titulaires qui ont fait valoir leur droit à la retraite devenir membres honoraires de fait. Les membres honoraires sont dispensés de cotisation et ne peuvent participer aux votes. Article 6 Admission Pour faire partie de la Société, il est demandé d adresser une demande écrite accompagnée d un curriculum vitae et de la signature d un parrain choisi parmi les membres titulaires. Cette demande doit être adressée au moins 7 jours avant l Assemblée Générale annuelle au Président de la Société. Elle doit être ensuite agréée par le bureau dont la décision est ratifiée par l Assemblée Générale. Article 7 Réunions de la société La Société se réunit au moins une fois par an. Participent aux réunions de la Société les membres titulaires, les membres honoraires et leurs invités. Les invitations peuvent être lancées à toute personne intéressée par les réunions de la Société. Article 8 Cotisation annuelle Tous les membres titulaires de la Société de Néphrologie Pédiatrique sont tenus de verser une cotisation annuelle dont le montant est fixé chaque année par l Assemblée Générale, à la majorité simple des voix, sur proposition du Bureau.

11 Article 9 Chaque membre prend l engagement de respecter les présents statuts. Seuls ont le droit de voter les membres titulaires à jour de leur cotisation. Article 10 La qualité de membre de la Société de Néphrologie Pédiatrique se perd : - par sa démission écrite adressée au Secrétaire - par défaut de paiement de deux cotisations annuelles consécutives et après avertissements du Trésorier demeurés sans réponse - par radiation prononcée pour motif grave, sur rapport du Bureau, le membre intéressé ayant été préalablement entendu par celui-ci. Un recours du membre radié devant l Assemblée Générale est possible dans les deux mois de la notification par lettre recommandée de la décision de radiation. Article 11 La Société de Néphrologie Pédiatrique est administrée par un Bureau. Article 12 Bureau permanent Il est constitué de six membres: - Cinq de ces membres sont élus pour 3 ans, renouvelables une fois consécutivement, par les membres de la Société lors d une Assemblée Générale Un de ces 5 membres est le représentant francophone non français de la SNP - le sixième membre est membre d office : l organisateur de la réunion de l année en cours. Les membres du bureau désignent le Président, le Vice-Président, le Secrétaire et le Trésorier parmi les membres élus du Bureau. Le bureau permanent se réunit au moins une fois par an pour la préparation de l Assemblée Générale. En cas de démission ou décès d un membre du Bureau, ce dernier a la faculté de nommer provisoirement un membre de remplacement, qui ne reste en fonction que pendant le temps qui restait à courir par le mandat du membre remplacé. Seuls les membres titulaires à jour de leur cotisation peuvent faire partie du Bureau. Article 13

12 Les membres du Bureau exercent gratuitement leurs fonctions et ne perçoivent aucune rétribution pour les charges qui leur sont confiées. Article 14 Le Bureau est investi de pouvoirs pour : - appliquer les présents statuts, - proposer à l Assemblée Générale les modifications éventuelles à apporter au fonctionnement de la Société, - proposer l orientation des activités de la Société et gérer ses biens. Article 15 La Société de Néphrologie Pédiatrique est représentée auprès des pouvoirs publics par son Président ou par un autre membre du Bureau auquel le Président aura délégué ses pouvoirs. Article 16 Assemblée Générale Lors d une réunion annuelle de la Société se tient une Assemblée Générale Ordinaire au cours de laquelle sont discutées les affaires de la Société et sont éventuellement élus les membres du bureau. L ordre du jour est établi par le Bureau. Le Président présente le rapport moral et le soumet à l approbation de l Assemblée Générale. Le Trésorier présente le rapport financier et demande quitus. L Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée soit par le Président, soit à la demande écrite du tiers du Bureau, soit à la demande écrite du quart des membres de l Assemblée Générale, demandes qui doivent être déposées au Secrétariat de la Société de Néphrologie Pédiatrique. Dans ce cas, l Assemblée doit être convoquée dans le mois qui suit le dépôt de la demande au Secrétariat. Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés. Article 17 Ressources Les ressources de la Société comprennent : - les cotisations annuelles des membres, - des dons, legs et subventions des particuliers, de fondations privées ou d organismes divers - des sommes versées en contre partie d éventuelles prestations fournies par la société

13 - les subventions de l Etat, des départements, des communes, - le revenu des biens et valeurs de toute nature - de toutes autres ressources autorisées ou non interdites par les textes législatifs et réglementaires Article 18 Amendements Tout amendement à ces statuts doit être proposé par un nombre minimum de 5 membres ayant le droit de voter et adressé deux mois au moins avant le prochaine réunion de la Société au Secrétaire qui se charge de le diffuser auprès des membres avant la réunion. L amendement est adopté s il rencontre l approbation des deux tiers des membres titulaires présents ou dûment représentés à l Assemblée Générale Ordinaire ou à l occasion d une Assemblée Générale Extraordinaire. Article 19 Dissolution La durée de la Société de Néphrologie Pédiatrique est illimitée. En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l Assemblée Générale Ordinaire ou lors d une Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l actif s il y a lieu est dévolu conformément à l article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901