Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé. Séance d information 22 mars 2012

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1 1 Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Séance d information 22 mars 2012

2 La question : qui prend part quand à quoi? Qui? Patient, malade, usager, habitant, citoyen Quoi? Soins, modes de prise en charge, établissements, gouvernance territoriale, politiques publiques Quand? À quel moment du processus de décision? Implication Information Contribution Observation Manifestation Propositions Action Appropriation Influence Amélioration Avis Prise de décision Vigilance Mise à l agenda Suivi Evaluation Signalement Débat Alerte Expression Contrôle Valorisation Compte rendu 2

3 Un développement de la participation, principalement à travers la représentation Années 1990 : Structuration progressive et organisation des acteurs associatifs Années 2000 : Reconnaissance formelle de la place des usagers dans le système de santé attribution de sièges dans les instances de concertation et de décision Période récente : Plusieurs initiatives visant à renforcer la participation et l implication des usagers et des citoyens dans le système 3

4 Un principe de participation en voie d être acquis, mais au périmètre encore limité Une perception plus ouverte du potentiel de développement de la participation des non professionnels et non scientifiques Des outils nouveaux (santé communautaire, panels citoyens, internet ), certes non banalisés, mais intégrés dans le panorama participatif Des dispositifs (gestion de crises, protocoles de recherche...) ne misant pas assez sur les ressources citoyennes Des processus de participation des citoyens difficiles à rendre pleinement opérationnels (principes de transparence et d évaluation notamment) Une notion de «démocratie sanitaire» banalisée par un emploi trop large 4

5 La santé, secteur peu investi en termes de mobilisation citoyenne et grand public Un constat de faible mobilisation citoyenne paradoxal Etant donné son importance et son poids économique Par rapport à d autres secteurs Des décisions qui sont de plus en plus compliquées et nécessitent une plus grande expertise Des enjeux graves, nécessitant une légitimité forte des décisions 5

6 D autres modes de participation à envisager Actuellement, on constate que : les modes de participation sont orientés gouvernance plutôt que débats de fond les usagers organisés ont une place prépondérante les outils sont classiques et les coûts limités Or, la participation ne se limite pas à consulter des représentants de mouvements spécialisés et bien structurés Pour être complète, la participation doit également intégrer des pratiques de concertation moins organisées et des espaces de mise en débat plus ouverts 6

7 Propositions (1/3) Une orientation stratégique principale : développer la démocratie sanitaire délibérative Processus participatifs (à la décision) Processus représentatifs Processus consultatif Processus délibératifs Grand public 7

8 Propositions (2/3) Au plan stratégique : Donner à voir un lieu fort de débat pour le grand public S appuyer sur le niveau régional Favoriser l émergence de forces citoyennes Elargir à la santé les enquêtes publiques : Lancer des appels à projets citoyens en santé : Créer des fonds de participation citoyens en santé : Prévoir des budgets participatifs au sein des établissts de santé Créer une université citoyenne de la santé Prévoir un droit de pétition Moderniser la participation des usagers Prévoir un droit d alerte et de veto Formaliser les obligations des représentants des usagers 8

9 Propositions (3/3) Au plan opérationnel : Développer la culture de la participation Développer des formations et des sensibilisations Rédiger des chartes de la participation Mettre à disposition des outils et méthodes Valoriser, communiquer, diffuser, mutualiser Financer la participation de manière plus pérenne 9