Pôle Handicap Neurologique Ile De France. L outil des réseaux neurologiques

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1 Pôle Handicap Neurologique Ile De France L outil des réseaux neurologiques

2 L état des lieux (1) Les réseaux de santé neurologiques et les expérimentations en Ile de France

3 Les Réseaux neurologiques: Missions et population cible : Statut: Associations et GCS financés par FIR L objectif commun est d optimiser l accompagnement des patients complexes atteints de pathologies neurologiques. Les territoires d'action recouvrent de 3 départements (SEP IDF Ouest)à 5 départements (SINDEFI-SEP),ou sur toute l île de France ( SLA IDF), pour un bassin de population en millions d habitants de 4,2 (Sep IDF Ouest), 7,7 ( Sindefi-Sep) à 11,8 (SLA IDF).

4 Mode de recrutement des patients Les demandes d'inclusion émanent Sindefi-Sep: à égalité entre les professionnels et les patients Sep IdF Ouest: 70 % des demandes émanent des patients eux-mêmes Sla IdF: exclusivement demande d'un neurologue

5 Typologie des prises en charges: Les files actives varient de 350 (SEP IdF Ouest sur 3 départements ) à 502 patients ( Sindefi-Sep sur 5 départements), jusqu'à 585 patients (SLA IdF sur toute Ile de France) La complexité des prises en charges s évalue suivant la sévérité du handicap : 92 % des patients inclus au réseau SLA IdF sont dépendants ou très dépendants, près de 43 % des patients de sindefi- Sep ont une EDSS supérieure à 6 L effort d'accompagnement social : 62 % ( Sindefi- Sep) à 92 % (Sep Idf Ouest) des patients sont en âge d'être dans la vie active

6 Les moyens humains : Réseaux SEP : médecin, administratif, IDE, psychologue ou neuropsychologue, assistante sociale Réseau SLA IdF : 4 coordinateurs de parcours de santé,1 psychologue et 1 kinésithérapeute Variations d 1ETP / 75 patients ( Sindefi- Sep), /106 ( Sep IdF Ouest), /103 (SLA IdF).

7 Les actions de coordination(1) L appui à la coordination des situations complexes, à partir d indicateurs : Quantitatifs: Nombre de : Demandes et réponses: plus de 4000 appels entrants/sortants par an ( 120/JR) ( Sindefi-Sep et SLA IdF). PPS formalisés: 1 PPS pour 1 à 1,9 patients en file active Réunions de coordination: au domicile, en structures, en vidéo-conférence ( Sindefiweb) VAD : 174 par an pour Sep IdF Ouest

8 Les actions de coordination(2) Rencontres des patients : dans les centres experts (ensemble des 3 réseaux), dans le cadre des dispositifs d annonce ( SLA IDF ), dans des consultations délocalisées (Sindefi- Sep) Mise en place des dossiers de soin partagé (réseau SLA IdF, à définir dans autres réseaux) Partenariats et conventions formalisées Qualitatifs : Réseau SLA IdF: 70 % des demandes sont d'ordre médico-social Réseaux SEP: 30 % (Sindefi-Sep)à + de 35% ( Sep IdF Ouest) des demandes sont sociales

9 Les formations auprès des professionnels de santé : Nombre de professionnels adhérents aux Réseaux: 176 (Sep IdF Ouest ), 574 (SLA IdF), 4200 (Sindefi-Sep), avec 20 à 35 % de médecins traitants Formation/information des professionnels: - déplacements des équipes réseau vers les structures et les professionnels( SLA IDF : 668 professionnels touchés en 2013) - organisation de sessions en journées et soirées, journées portes ouvertes ou en sessions universitaires ( réseaux SEP) - e Learning : «connect on sep» (fédération des réseaux sep), «staff on line» ( Sindefiweb) - formalisation et diffusion de recommandations de bonnes pratiques: ( SEP et SLA)

10 Evolution vers une démarche DPC auprès des professionnels de santé : - organisation de séances de RCP (SLA IDF : 6 sessions pour 64 participants en 2013) - formations certifiantes ETP et référent SEP (Sindefi-Sep) - Lieux de stage d étudiants ( SEP et SLA : IFSI, écoles d ergothérapeutes, master coordination ou sanitaire et social )

11 Les actions de formation/information des patients et aidants (1): Les supports informatiques: portail et sites internet des réseaux pour les 3 réseaux L ETP en séances individuelles ou collectives: 67 patients suivis pour 89 séances à Sep IdF Ouest, 165 participants aidants et patients et 32 séances collectives à Sindefi-Sep dans «les ateliers de la SEP»

12 Les actions de formation/information des patients et aidants(2) : Les regroupements de patients/aidants : Sindefi-Sep: 13 Séances de remédiation cognitive, groupes de parole, groupes de relaxation/gestion du stress, groupe d'aide aux aidants de 12 personnes, Sessions d'information et de sensibilisation en collaboration avec le milieu associatif Les fiches informatives aidants/patients : actualisation et diffusion de 17 fiches pour réseau SLA idf

13 Démarche de communication identiques aux 3 réseaux: Elaboration, actualisation et diffusion de plaquettes des réseaux Elaboration et animation de sites internet Dossiers de soin partagés au domicile des patients Lettres trimestrielles ou bisanuelles aux professionnels adhérents

14 Démarche qualité Organisation interne : calendrier partagé (les 3 réseaux), logiciel de gestion RH (SEP et externalisé cabinet comptable pour SLA)et annuaires des professionnels, courriers types, documentations (Réseau SLA IdF: dossier NAS) Bases événementielles comparables pour les 3 réseaux : double objectif de transmission et l évaluation des actions des réseaux Procédures organisationnelles : formalisation et actualisation (14 procédures pour SLA IDF, à revoir pour réseaux SEP) EIG et plaintes: traçabilité et analyse ( réseau SLA, et à revoir pour réseaux SEP)

15 Les expérimentations financées par l IHU- A- ICM : Démences des patients jeunes Parkinson 1 coordinatrice au sein de l IM2A depuis Septembre 2014 pour les démences jeunes (projet de groupe cognitif au sein du pôle handicap en cours) 1 coordinatrice Parkinson depuis 2012 : financement IHU-A-ICM pendant 18 mois, puis recrutement par AP-HP

16 Etats des lieux (2) Les rencontres des réseaux territoriaux

17 Les réseaux de santé rencontrés o o o o Réseaux de santé plurithématiques soins palliatifs, gérontologie, cancérologie ile de France: Ensemble ( 75) Odyssée(78/95) Nepale (91Nord) Osmose (92) Onco 94 ( 94) Automne ( 95) Réseau Handicap et dépendances: Agecanonix (92 Nord) Pilote MAIA Paris SUD Fédérations FREGIF et RESPALIF

18 Les facteurs de réussite dans les collaborations Communication Partage des missions Co-construction du projet patient

19 Les attentes des réseaux territoriaux vis-à-vis du Pôle Handicap Neurologique Diffuser des bonne pratiques d orientation vers l offre d accompagnement territoriale Les associer aux formations des PS et structures sur leur territoire Organiser des temps de rencontres/ partage: analyse de pratique ( RCP)/ Participation à des groupes de travail Former/informer à la spécialité en neurologie: journées formations annuelles, diffusion de calendriers formation/rcp des réseaux neurologiques, FAQ sur portail internet Favoriser le partage d outils : Recommandations de bonnes pratiques, d aide à la décision, annuaires Interlocuteurs auprès des tutelles et institutions des difficultés/dysfonctionnement vécus par territoire vis-àvis des situations complexes patients neurologiques

20 Partir de propositions

21 Axe Recherche et Communication Pole Handicap Neurologique Ile de France : Communiquer, harmoniser et mutualiser dans une dynamique régionale intégrée avec 3 niveaux d interventions Axe opérationnel Socle commun

22 Axe recherche et communication Faciliter interaction avec les tutelles, ARS et les institutionnels, CG, MDPH, assurance maladie, URPS Centre ressource patients, aidants, professionnels de santé, réseaux territoriaux, structures sanitaires et médico-sociales Veille règlementaire et documentaire réseaux de santé Communication/promotion du Pôle: plaquettes, lettre trimestrielle, site internet, plateforme téléphonique, colloques, medias, universités Stratégie de motivation: rencontre des professionnels, analyse et accompagnement des souhaits, leviers et freins dans l utilisation du Pôle Recherche et développement : animation de groupes de travail, espace d innovation et de partage de compétences Relation usagers et associations

23 Axe opérationnel Communication de l offre réseau auprès des réseaux territoriaux Mise à disposition d un Numéro à 4 chiffres ou Vert: 1 er niveau d analyse à la réception des signalements émanant des patients/structures/professionnels, identification complexité, orientation vers la prestation adaptée ou la coordination, information Conventions Ets Sanitaires et médico-sociaux, structures sociales

24 Socle commun (1) Développement des connaissances individuelles et collectives Organisation de formations/ regroupements des patients et aidants en lien avec les réseaux : accompagnement au handicap, soutien aux aidants, ETP, e-learning Formation des PS et Démarche DPC : organisation d une journée annuelle neurologie, programmes de formations/rcp/etp transversaux aux professionnels de 1 er recours, et sur site en lien avec les réseaux territoriaux, e-learning (handicap..), catalogue et diffusion des calendriers: événements, formations pluridisciplinaires et interprofessionnelle organisées par les réseaux

25 Socle commun (2) Développement de la démarche qualité : Mutualisation outils : Cartographie de l offre santé et médico-sociale (professionnels de santé, ressources du territoire) Rapprochement des procédures organisationnelles et indicateurs d évaluation qualité, tableaux de bord, fiches de missions coord. TICS communs : interopérabilité des SI, mails sécurisés, DMP, dossier de soin partagé Les outils de coordination (PPS, dossier de soin partagé, outils de liaison), outils ETP, outils d aide à la décision Analyse et évaluation du Pôle: mise en place d indicateurs d activité et de processus Organisation de rencontres entre les partenaires du Pôle: Analyse et traitement des événements indésirables et plaintes, retours sur expériences, analyse des pratiques professionnelles, partage régulier des connaissances et des méthodes

26 Propositions d ateliers de travail Etat des lieux, propositions

27 Les ateliers de travail Missions et évaluation du Pôle Référentiel missions Intégration, articulations et coopérations Démarche qualité: procédures, indicateurs de résultats et de processus, évaluation et mesure d impact Formation ETP Bilan, besoins et propositions Proposition et recherche de formations transversales déploiement sur les territoires Outils mutualisés Annuaires prof et structures Référentiel/recomma ndations de bonnes pratiques Coordination : PPS, dossier de soin partagé Supports d information Tableaux de bord

28 Le calendrier

29 Etat des lieux,rencontres Synthèse, formation des groupes de travail Travaux des groupes Mise en place des propositions Lancement operationnel du pole COMITE DE PILOTAGE Nov Déc. Janv. Févr. Mars Avr. Mai Juin Juil. Août Sept. Oct.

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