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1 Cet article est disponible en ligne à l adresse : La santé en réseaux par Christian BOURRET SER-SA Études 2003/3 - Tome 399 ISSN ISBN pages 175 à 189 Pour citer cet article : Bourret C., La santé en réseaux, Études 2003/3, Tome 399, p Distribution électronique Cairn pour SER-SA. SER-SA. Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage dans une base de données est également interdit.

2 Sociétés La santé en réseaux CHRISTIAN BOURRET 1. Nora (Simon), Minc (Alain), «L informatisation de la société», La Documentation française, 1978, éd. du Seuil, 1980, 162 p. DÈS 1971, le rapport du Jacudi (Japan Computer Usage Development Institute), relevant du MITI (Ministère de l Industrie et du Commerce Extérieur), avait imaginé la Computepolis du futur, ville entièrement câblée, et fixé la société de l information comme objectif national du Japon pour l an En 1978, en France, ce fut le rapport Nora-Minc qui analysa le passage de la société industrielle à la société de l information. L informatisation de la société devenait une solution pour sortir de la crise qui affectait l économie mondiale depuis Dans les pays industrialisés, avec l affirmation progressive de l Etat-providence à partir de 1945, les dépenses de protection sociale et de santé se sont considérablement accrues. En 2001, selon l OCDE, les dépenses de santé ont représenté 13 % du PIB des Etats-Unis, 10,6 % de celui de l Allemagne, 9,5 % de celui de la France, 8,1 % de celui des Pays-Bas, 7,8 % de celui du Japon, 7,3 % de celui du Royaume-Uni. Les pouvoirs publics et les organismes privés impliqués dans le secteur de la santé ont voulu maîtriser l augmentation de ces dépenses en pratiquant des limitations budgétaires, mais aussi en améliorant la gestion des organisations de santé (disease management et managed care, notamment aux Etats-Unis) et en cherchant des solutions innovantes (gestion par processus) Ingénieur de recherche C.N.R.S. Enseignant-chercheur à l université de Marne-la-Vallée. Études - 14, rue d Assas Paris - Septembre N

3 reposant largement sur les technologies de l information et la mise en réseaux des soins : Health Maintenance Organizations (H.M.O) aux Etats-Unis, «virage ambulatoire informatisé» au Canada, «réseaux de santé» en France... Manuel Castells et Pierre Musso ont analysé le développement de la société en réseaux 2. La convergence des nouvelles technologies de l information et de la communication (NTIC) avec le domaine de la santé et l affirmation d Internet à partir de 1995 ont encore accentué les bouleversements en cours et le passage d une société de l information à une société des savoirs, de la connaissance et des réseaux. En 1999 déjà, un quart des sites Internet concernait la santé et près de la moitié des internautes avaient recherché des informations sur le Web au sujet de leurs problèmes de santé 3. La mise en réseaux de la santé s en est trouvée accélérée. Dans cet article, nous analysons les profondes transformations des systèmes et des organisations de santé, mais aussi l affirmation du rôle nouveau des patients à travers la problématique de la mise en réseaux de la santé sous différents éclairages : importance de la maîtrise de l information, spécificité des données de santé, nouveau rôle des patients et enjeux de pouvoir. Mise en réseaux de la santé et affirmation de nouvelles organisations Ces évolutions majeures correspondent à la mise en réseaux de la santé à différents niveaux, en termes de complexité et de types de services rendus : réseaux d information (diffusion de services ou transmission de données), réseaux d établissements, réseaux de santé. Le premier niveau est celui des réseaux ou «autoroutes» de l information 4 et, bien sûr, au premier chef et au niveau mondial, Internet : le réseau des réseaux. Au niveau national, il s agit tout d abord de réseaux sécurisés qui facilitent la transmission d informations en santé : par exemple, en France, le Réseau Santé Social (RSS), confié pour la période (par concession de service public) à la société privée Cegetel-Vivendi. Le RSS sert essentiellement à la transmission de feuilles de soins électroniques vers les organismes gestionnaires de l assurance-maladie. Il convient de distinguer 2. Castells (Manuel), La société en réseaux, 2 e éd., Fayard, 2001, 672 p. - Musso (Pierre) (dir.), Réseaux et société, PUF, 2003, 348 p. 3. Kervasdoué (Jean de) (dir.), Le carnet de santé de la France en 2000, La Mutualité française - Syros, juin 2000, p Carré (Dominique), Lacroix (Jean-Guy) (dir.), La santé et les autoroutes de l information. La greffe informatique, L Harmattan, juillet 2001, 312 p. 176

4 5. Shifting the balance of power within the NHS, Department of Health, London, July 2001, 47 p. 6. Noves perspectives del model sanitari català. Les línes estratègiques del Cat- Salut, Generalitat de Catalunya, Sitges, avril ces réseaux de transmission de données des réseaux de diffusion de services en liaison avec des sites labellisés : par exemple, le Réseau Canadien de la Santé (Canadian Health Network) qui fournit, via Internet, à tout le Canada (en anglais et en français) des «informations-santé dignes de confiance». La frontière est néanmoins floue entre les deux types de réseaux d information et, pour se donner une valeur ajoutée, le RSS essaie de proposer des services. Le second niveau est celui de réseaux reliant des établissements. On peut rattacher à cette catégorie les Health Maintenance Organizations (H.M.O.) américaines et les Primary Care Trusts (P.C.T.) mis en place récemment en Grande-Bretagne comme structure de base du «nouveau» National Health Service 5. Au nombre d environ 300 pour la seule Angleterre (dont 33 pour le grand Londres), ils gèrent la santé de populations importantes (entre et personnes). Depuis le 1 er avril 2002, ils relèvent de 28 Strategic Health Authorities (dont 5 pour Londres). En Espagne, la gestion de la santé a été totalement transférée à toutes les communautés autonomes au 1 er janvier Première communauté autonome espagnole à avoir obtenu ce transfert dès 1981, la Catalogne, où coexistent système public et organismes privés (très importants pour l hospitalisation), a créé en 1985 la Xarxa Hospitalària d Utilització Pública (XHUP) ou réseau d hospitalisation publique reliant les 360 centres d attention primaire (cellules de base) aux hôpitaux et aux centres d excellence de Barcelone. Le Service Catalan de la Santé, devenu CatSalut, fonctionne ainsi comme une H.M.O., mais différence essentielle dans un objectif de maîtrise de coûts et non de profit 6. Il faut souligner que, si elles sont en concurrence, toutes les H.M.O. américaines n ont pas pour autant une vocation de profit. C est notamment le cas de la plus importante d entre elles, Kaiser Permanente, qui gère la santé de 8,4 millions d adhérents. Si les dépenses de santé ne représentent que 7 % du P.I.B. de la Catalogne espagnole, contre plus de 10 % de celui de la France en 2002, c est principalement parce que certaines prestations (notamment soins dentaires) ne sont pas prises en charge. Le vieillissement de la population ne peut que les faire augmenter. Les activités de télémédecine constituent une catégorie intermédiaire. Elles assurent des services médicaux (télé- 177

5 diagnostic, téléchirurgie...) entre différents établissements, en utilisant des réseaux de transmission d informations, notamment dans une perspective multimédia. Le troisième niveau est celui des réseaux visant à coordonner la médecine de ville et les hôpitaux. C est la solution envisagée par le Canada (et notamment par le Québec) dès le début des années 1980 avec le «virage ambulatoire» dans sa version informatisée, qui misait sur une meilleure coordination des soins et un partage de l information pour mieux maîtriser les coûts de la santé. De son côté, la France et, dans une moindre mesure, la Grande-Bretagne (à Londres en particulier), ainsi que certains cantons suisses (Vaud, notamment), ont expérimenté la voie des réseaux de santé. L expérimentation en France Toutes les solutions de mises en réseaux de la santé traduisent les spécificités des différents systèmes de santé nationaux. Dans les années , pour la médecine de ville, la France a fait le choix d un système dit «libéral», permettant l accès direct du patient au médecin (y compris spécialiste) et à l hôpital. Ce système repose sur un paiement à l acte et non à la capitation (forfait annuel par patient, comme c est principalement le cas pour les systèmes nationaux de santé en Grande-Bretagne, Espagne...). Malheureusement, «libéralisme» a rimé avec «individualisme» et la médecine de ville française est une de celles qui fonctionnent le moins collégialement. Afin de limiter les effets des multiples cloisonnements (Assurance-Maladie/ministère de la Santé, médecine de ville/hôpital, hôpitaux/cliniques, médecins/autres professions, médecins généralistes/spécialistes...), de lutter contre les dysfonctionnements de son système de santé et d améliorer l efficacité de la prise en charge des patients, la France a envisagé différentes voies en particulier celle des réseaux et des filières de soins. Si on les fait remonter aux modalités coordonnées de lutte contre la tuberculose avant 1914 ou aux structures d hospitalisation à domicile apparues dans les années 1950, les réseaux de santé sont assez anciens en France. La notion de filière supposant de faire, comme en Grande-Bretagne, du médecin généraliste le point d entrée obligatoire (gatekeeper) 178

6 7. Bourret (Christian), Laurent (Daniel), Scarbonchi (Elisabeth), «Une réponse en termes de systèmes d information aux défis de la protection sociale : les réseaux de santé. Perspectives et enjeux», Actes du colloque international V.S.S.T : Veille Stratégique, Scientifique et Technologique, Barcelone, octobre 2001, tome II, p Larcher (Pierre), Poloméni (Pierre), La santé en réseaux. Objectifs et stratégie dans une collaboration villehôpital, Masson, 2001, 187 p. pour l accès aux médecins spécialistes et à l hôpital a été vivement combattue par les spécialistes. On a ensuite parlé de «médecin référent», qui pouvait être aussi bien spécialiste que généraliste, et de «réseaux hiérarchisés». Cela est assez discutable, car ce sont les modalités d accès qui distinguent normalement le réseau de la filière : l accès à un réseau pouvant se faire en ses différents nœuds. La dénomination «réseaux de santé» (aspects à la fois médicaux, psychologiques et sociaux) a été un moment opposée à celle, plus restrictive, de réseaux de soins coordonnés, qu elle a ensuite englobée. Affichant résolument la volonté de mettre le patient et non plus les organisations ou les professionnels de santé au cœur du système, les réseaux de santé privilégient la collégialité (opposée à la hiérarchie hospitalière) et le partage des compétences et des responsabilités. Une meilleure circulation de l information doit contribuer à améliorer la continuité des soins. Les réseaux de santé se sont développés dans les années 1980, en répondant à deux approches très différentes 7. Tout d abord, celle de professionnels de terrain confrontés à l émergence du sida et voulant inventer de nouvelles pratiques et des modalités de coordination avec les hôpitaux et les pharmaciens («réseaux de santé»). La seconde approche est davantage celle de gestionnaires voulant adopter les méthodes des H.M.O. et du managed care américains pour mieux maîtriser les coûts et rationaliser les soins, en évitant les redondances et les actes inutiles («réseaux de soins coordonnés»). Les ordonnances de 1996 ont voulu favoriser des expérimentations de réseaux du second type (y compris avec des dérogations tarifaires), mais elles n ont eu lieu qu en nombre très limité. Les réseaux de santé se sont développés autrement. Ils ont progressivement bénéficié de financements spécifiques. Ils sont très différents. On en compterait entre et : certains sont très structurés et emploient plusieurs salariés, d autres ne sont même pas formalisés par une charte ou une association. Les réseaux se sont développés pour répondre à des besoins très variés : pathologies (sida, cancer, santé mentale, diabète...) ou populations spécifiques (toxicomanie, précarité, soins palliatifs...), et le plus souvent dans une perspective de proximité, même si, pour certaines pathologies (cancer, diabète, asthme, hépatite C...), existent désormais des réseaux départementaux et régionaux. 179

7 La loi du 4 mars 2002 sur les Droits des malades et la qualité du système de santé a voulu faire des réseaux de santé une voie privilégiée d amélioration du système de santé français en faisant converger les deux approches et en coordonnant mieux voire en regroupant différents réseaux de santé fonctionnant sur un même territoire. Des expériences de «maisons de réseaux de santé» sont tentées. Elles peuvent contribuer à faire évoluer des réseaux spécifiques à certaines pathologies ou à certaines populations vers des réseaux généralistes de proximité. Il s agit aussi de mieux coordonner l activité des réseaux avec celle des établissements (hôpitaux, cliniques), avec les institutions (Assurance-Maladie, services déconcentrés de l Etat, collectivités territoriales) et avec d autres structures collégiales : maisons médicales (notamment pour désengorger les services d urgence des hôpitaux) ou cabinets de groupe pluriprofessions. La question déterminante est celle de la structure de coordination du réseau, de son «cœur». On retrouve ainsi la constatation initiale de la faiblesse des structures coopératives de soins de première ligne en France, contrairement à beaucoup d autres pays : centres locaux de services communautaires (CLSC) au Québec, organisations de santé de proximité relevant de Primary Care Trusts en Grande-Bretagne, maisons médicales et collectifs de santé en Belgique francophone, centres d attention primaire en Catalogne espagnole et ambulatorios dans le reste de l Espagne... A côté des réseaux de santé, d autres organisations de proximité et de soins de première ligne se sont également développées en France. Il s agit, notamment, des structures d hospitalisation à domicile (il existe une fédération nationale des établissements d hospitalisation à domicile), souvent assimilées à des réseaux de santé, des maisons médicales... Avec le vieillissement des populations, des maisons de retraite médicalisées sont également de plus en plus indispensables. Nouvelles organisations axées sur la maîtrise de l information Aux Etats-Unis, 30 % des erreurs médicales seraient dues à des problèmes liés au traitement de l information, en particulier d identifiants des patients 8. C est dire l importance de l infor- 8. Le Beux (Pierre) et Boullier (Dominique) (dir.), «L information médicale numérique», Les Cahiers du numérique, n 2, novembre 2001, 208 p. 180

8 9. Grimson (Jane), Grimson (William), Hasselbring (Wilhelm), «The SI Challenge in Health Care», Communications of the ACM, june 2000, vol. 43, n 6, p Information for Health. An Information Strategy for the Modern NHS , NHS Executive, 1998, 123 p. mation en santé et combien sa maîtrise, son utilisation optimale et la qualité des données sont au cœur de l évolution des systèmes de santé et de l amélioration de la qualité des soins. Jane Grimson et alii considèrent «l actuelle incapacité à partager l information entre les systèmes et les organisations de santé comme l un des principaux obstacles à la coordination des soins et à la maîtrise des coûts 9». Le développement des H.M.O., opérateurs américains privés (mais pas forcément à vocation de profit), s est appuyé sur des systèmes d information performants. Dans les années 1980, afin de mieux maîtriser les coûts de son système de santé, le Canada a misé sur le «virage ambulatoire informatisé» pour assurer une meilleure coordination entre médecine de ville et hôpital, avec transfert d activités vers la médecine de ville. Le National Health Service britannique mise désormais sur les Primary Care Trusts, qui achètent les prestations des hôpitaux et des cabinets médicaux. Un centre d appels performant et un portail Internet, le NHS Direct, conseillent en permanence les patients. Le rapport Information for Health a défini les grandes lignes d un plan pluriannuel ( ), faisant de l amélioration de la circulation de l information l axe majeur d affirmation d un modern NHS 10. Des solutions voisines ont été développées en Australie. En Catalogne espagnole, pour planifier, financer et évaluer les services de santé publics, fut créé en 1990 le Servei Català de la Salut, devenu depuis CatSalut. CatSalut cherche à améliorer son efficience (efficacité au meilleur coût, mais non dans la perspective du profit) en recourant aux méthodes de gestion des entreprises privées et en utilisant les nouvelles technologies de l information et de la communication dans une perspective d équité et d aménagement du territoire. L outil majeur de cette politique de mise en réseaux de la santé (centres d attention primaires, hôpitaux, centres d excellence de Barcelone) est le système d information de CatSalut qui devrait être opérationnel fin En termes de modèle, les réseaux de santé correspondent à une gestion par processus et non plus par fonctions ou professions. Leur efficience repose largement sur celle de leur système d information, outil majeur de coordination, de gestion et de transfert d informations. Il faut en avoir une vision très large : il inclut non seulement l équipement informatique 181

9 et les télécommunications du réseau (ordinateurs, logiciels d aide à la prescription et au diagnostic, bases de données associées, sites Internet et même centres d appel pour les réseaux les plus importants), mais aussi tous les autres vecteurs de communication interpersonnelle (charte, bulletins, comptes rendus...) le facteur humain étant déterminant. Le pivot du système d information est le dossier médical partagé du patient. Tout récemment, Kaiser Permanente, la plus grande H.M.O. américaine, a annoncé sa coopération avec Epic Systems Corporation pour la mise en place d un dossier médical partagé pour ses patients, comme élément central d une politique d amélioration de la qualité et de l efficience des soins. Si les technologies de l information ouvrent de nouvelles possibilités de coordination et de traçabilité des soins, il convient néanmoins d être bien conscient des risques de l obsession de la technique 11. Les dysfonctionnements de l hôpital Georges-Pompidou (Paris), conçu comme un «hôpital sans papiers» pour améliorer à la fois la productivité et la qualité des soins dans une démarche de gestion par processus (flux d informations), commencent à peine à être surmontés. De nombreux réseaux de santé ont failli «mourir de l informatique 12». Les enjeux de l interopérabilité entre systèmes (à la fois des organisations, des applications et des équipements) sont déterminants. La normalisation des pratiques (trajectoires de soins, guides de bonnes pratiques, référentiels...), correspondant à une certaine «taylorisation des services», favorise les contrôles, notamment de l Assurance-Maladie. En France, les craintes à ce sujet expliquent en partie le malaise des professions de santé, et notamment des médecins. En revanche, cette normalisation peut contribuer à améliorer la qualité des soins (continuité, traçabilité et homogénéisation des pratiques) et constituer également une protection pour les médecins en cas de procédure juridique (preuve de bonne pratique). 11. Sfez (Lucien), Technique et idéologie. Un enjeu de pouvoir, Seuil, janvier 2002, 324 p. 12. Filières & réseaux. La lettre du disease management à la française. Spécificités des informations médicales Les activités de réseaux de santé reposent sur l utilisation des données médicales, qui sont très spécifiques. En France, leur utilisation fait l objet d une vigilance particulière de la CNIL 182

10 13. Bettelheim (Adriel), «Computers and Medicine», CQ Researcher, oct. 2000, vol. 10, n 37, p Gros (Jeannette), Santé et nouvelles technologies de l information. Rapport adopté par le Conseil Economique et Social, avril Beuscart (Régis), Les enjeux de la Société de l Information dans le domaine de la Santé. Rapport, 2000, 37 p. Chassort (André), Exercice médical et Internet : principes généraux, Ordre National des Médecins, octobre 2000, 17 p. (Commission Nationale de l Informatique et des Libertés, créée en 1978). Pour la mise en conformité avec la directive européenne d octobre 1995, la loi «Informatique et libertés» de janvier 1978 a été modifiée en janvier En parlant de «données sensibles à caractère personnel», au lieu de «données nominatives», le nouveau texte renforce la protection des droits des personnes en concernant désormais toutes les données permettant leur identification. L utilisation commerciale de données personnelles pouvant porter atteinte à la vie privée (groupes pharmaceutiques, d assurances ou employeurs) est strictement réglementée (procédure d anonymisation). La confidentialité et la sécurité des données sont essentielles. Des informations délicates ont pu être diffusées à large échelle à cause d erreurs de manipulation de bases de données 13. Mais il faut savoir raison garder : l informatique assure tout de même mieux la sécurité et la confidentialité des données que les dossiers médicaux sur papier qui pouvaient être facilement égarés ou consultés par des personnes peu scrupuleuses. La question de l archivage et de l accès est prioritaire et particulièrement complexe. Elle conduit à l affirmation du nouveau métier d «hébergeur» de données qui nécessite une réglementation spécifique 14. Dans la perspective d amélioration de la gestion des organisations de santé et de la qualité des soins, se posent aussi les problèmes de qualité, de fiabilité et de pertinence des informations. Les réseaux de santé et, en tout premier lieu, les activités de télédiagnostic posent les questions du partage des responsabilités et du secret médical. Jusqu à présent, les responsabilités des médecins sont individuelles. Une charte spécifique à la télémédecine est à l étude au niveau des organisations internationales de santé. Outre les questions techniques (interopérabilité et sécurité), la médecine en réseaux pose ainsi de vastes problèmes juridiques. Les enjeux évoqués convergent sur la question du dossier médical partagé du patient. En France, la loi du 4 mars 2002 a défini les droits d accès du patient aux différentes composantes de son dossier médical. Mais bien des questions restent en suspens en termes de propriété des données, et notamment des commentaires introduits par les professionnels de santé. 183

11 Se pose aussi la question de l articulation du dossiersanté du patient avec les cartes de santé électroniques. La carte-santé du Québec (projet Soleil) envisage l intégration de données médicales. En France, la nouvelle version de la carte Vitale, prévue pour , devrait également comporter des informations médicales (au moins données médicales d urgence) et non plus seulement administratives. A Barcelone, en mars 2002, a été décidée la création d une carte de santé (ou plus simplement d assurance-maladie) ; au niveau de l Union européenne, ce sera pour Immédiatement, se pose la question de son articulation avec les cartes nationales ou de sa création dans des pays où, pour des raisons de libertés publiques, il n y a ni carte nationale de santé, ni même de carte nationale d identité (Grande-Bretagne). La révolution Internet et l affirmation du rôle des patients L économie mondiale est passée d une logique de production de biens à une logique de services à des clients. Pour les H.M.O. américaines, les patients sont avant tout des «clients» à conquérir et à fidéliser. La concurrence exacerbée implique de fortes dépenses de publicité, ce qui explique, pour une bonne part, les coûts de fonctionnement très élevés des organisations de santé aux Etats-Unis (13 % à 14 % du P.I.B.). Dans les systèmes de santé beaucoup moins en concurrence du «vieux» continent, les frais de fonctionnement sont nettement moins élevés. Les mots ont leur importance et traduisent les spécificités nationales. Le NHS britannique ne parle pas de «clients», mais de «patients». La France parle aussi de «patients» et de «personnes malades». Mais partout le patient a affirmé son rôle. Internet contribue à modifier en profondeur les relations entre les médecins et les patients. Les patients consultent désormais les nombreux sites consacrés à la santé. Aux Etats- Unis, en décembre 2002, 60 % des Américains étaient connectés à Internet et 66 % des internautes avaient interrogé des sites-santé. Pour les maladies rares notamment, les patients sont souvent mieux informés que la plupart des médecins généralistes. Aux Etats-Unis, ils ont déjà commencé à consti- 184

12 15. Béraud (Claude), «Le système de soins et les pratiques médicales en 1999», dans Kervasdoué (J. de.), op. cit., p tuer leurs propres dossiers médicaux sur le net et les font héberger par des sociétés privées. En 1999, le portail AOL Health Channel, alors le plus fréquenté des Etats-Unis (plus de visites par jour), permettait déjà d obtenir des informations sur la qualité des médecins et des hôpitaux, donnait des avis médicaux, permettait de constituer et de conserver son dossier médical personnel et de le transmettre aux médecins autorisés par le patient. En France, la législation est beaucoup plus restrictive, ne permettant pas la consultation à distance, ni l orientation comparative des patients. Les patients ont progressivement affirmé leurs droits. La loi française du 4 mars 2002 leur est largement consacrée. Mieux informé, le patient est devenu un acteur de sa santé et un «client» exigeant voire procédurier (multiplication des procès aux Etats-Unis) qu il convient de fidéliser. La majorité des patients n a plus de médecin de famille, mais «zappe» fréquemment de médecin en médecin, au gré des circonstances. On est passé du «malade soumis au patient informé 15», associé à la décision thérapeutique. La question de la fidélisation concerne non seulement les médecins libéraux (privés), mais aussi les services publics, comme les hôpitaux ou même les caisses d Assurance-Maladie. En Catalogne espagnole, le système d information de CatSalut est avant tout conçu pour maîtriser les dépenses de santé. Une seconde étape, beaucoup plus ambitieuse, doit permettre le lien direct entre les citoyens catalans et les fournisseurs de soins. Le projet entre dans le cadre plus vaste de la création d une véritable Administració Oberta de Catalunya, fondée sur l utilisation des technologies Internet avec une seule carte d entrée pour toutes les prestations de tous les services de la Généralité de Catalogne. L un des éléments importants du projet est le centre d appels Sanitat Respon. Conçu sur le modèle du NHS Direct britannique, il fonctionne pour la ville de Barcelone depuis octobre A terme, il devrait constituer un véritable centre de contact permanent de santé pour l ensemble de la population catalane. La multiplication des sites Internet consacrés à la santé pose la question de la qualité des informations diffusées. Si un contrôle permanent de l information n est pas envisageable, les Etats peuvent labelliser des sites répondant à des cahiers des charges précis et à des chartes de qualité. Le 185

13 Canada (Réseau Canadien de la Santé) ou le NHS Scotland (programme SHOW : Scottish Health On the Web) ont créé leurs propres réseaux de diffusion d information et même leurs sites-santé. Les technologies Internet offrent aussi de nouvelles possibilités de formation à la fois des professionnels de santé et des patients. Les nouvelles organisations de santé en réseaux peuvent ainsi se définir comme «apprenantes» de différentes manières : pour former, mais aussi pour apprendre de leurs praticiens et gérer les compétences de tous leurs partenaires. Il s agit d apprendre pour évoluer, non seulement par l amélioration des compétences des praticiens de santé, mais aussi en associant les patients et en sachant tirer parti de leurs suggestions. Le NHS attache une grande importance à la prévention. En Ecosse, NHS Scotland a mis en place un remarquable programme de formation et d éducation des patients : HEBS (Health Education Board for Scotland). La France est en retard : la responsabilisation des patients et la prévention y constituent désormais des objectifs prioritaires. En favorisant la diffusion de l information, en rendant les patients davantage acteurs de la santé, les technologies Internet peuvent améliorer le fonctionnement de la «démocratie sanitaire». Les enjeux de pouvoir La mise en réseaux de la santé correspond aussi à des enjeux majeurs de pouvoir. Le conflit si spécifiquement français entre l Assurance-Maladie (réduite au rôle ingrat de payeur aveugle) et le ministère de la Santé pourrait être enfin dépassé par la création d A.R.S. : Agences Régionales de Santé, regroupant les A.R.H. (Agences Régionales de l Hospitalisation) apparues en 1996 et les différentes caisses d Assurance-Maladie. La mise en réseaux de la santé pose aussi, à sa manière, la question des rapports entre l Etat et les collectivités territoriales, et en tout premier lieu avec les régions. La santé est gérée au niveau régional au Canada (provinces) ou en Espagne (communautés autonomes), en limitant beaucoup le rôle de l Etat national. La question se pose désormais en France et commence à opposer les tenants d ARS déconcentrées à ceux qui veulent confier la gestion de la santé aux régions (décentralisation). 186

14 16. SANTETIC : Les Technologies de l Information et de la Communication dans le domaine de la Santé au sein du grand Sud-Ouest, Mission Interministérielle Interrégionale d Aménagement du Territoire, Inter- Images, juin 2000, 139 p. + annexes. La maîtrise de l information et de ses supports les «autoroutes de l information» traduit, elle aussi, des enjeux de pouvoir et les profondes évolutions en cours. En 1978, pour le rapport Nora-Minc, l informatisation de la société devait être menée par l Etat dirigiste. Les choses ont changé. Le capital de France-Télécom a été partiellement privatisé en 1998, et le Réseau Santé Social (R.S.S.) a été confié par concession de service public à un opérateur privé : Cegetel-Vivendi. Dans le cadre de procédures de contractualisation, les pouvoirs publics ont pourtant un rôle essentiel à jouer en termes de régulation, d évaluation et de contrôle, après définition de chartes et de cahiers des charges. Eux seuls peuvent veiller à la complémentarité et à l équilibre entre les initiatives privées et les missions de service public, en étant les garants de l intérêt général et d une certaine solidarité nationale. Même dans les pays bénéficiant de systèmes nationaux de santé, les inégalités en santé se sont aggravées. Elles ne sont plus seulement d ordre géographique ou de revenus, mais se posent désormais en termes d information. Société de l information et de connexion peut aussi rimer avec solitude et risque de nouvelles exclusions. La télémédecine peut favoriser l accès aux soins dans des zones reculées ou à populations dispersées. Le Canada, l Australie, les pays scandinaves ont beaucoup misé sur elle. Elle s est développée dans certaines régions françaises, notamment en Midi-Pyrénées sous l impulsion de véritables pionniers 16. La mise en réseaux de la santé peut aussi rejoindre l aménagement du territoire, comme en témoigne la politique volontariste de la Généralité de Catalogne. Les 360 centres d attention primaires, répartis en une quarantaine de «comarques» ou «pays», en constituent les cellules de base. En France également, nous l avons déjà évoqué, le vieillissement des populations et notamment l augmentation du nombre de personnes âgées demeurant seules soulève des problèmes médicaux et sociaux et rend indispensable le développement de structures de proximité, intermédiaires entre la médecine de ville et l hôpital, fonctionnant en réseaux multidisciplinaires : télésurveillance, hospitalisation à domicile, soins palliatifs... S il sait les coordonner, l hôpital, souvent décrié («hospitalo-centrisme»), pourrait y trouver une nou- 187

15 velle légitimité, à un moment où la question explosive des services d urgence et la réduction du temps de travail y aggravent les tensions. Les réseaux de santé peuvent aussi jouer un rôle majeur d aménagement du territoire dans les zones où le nombre de médecins est faible : zones rurales à populations dispersées ou zones de précarité (banlieues). La mise en réseaux de la santé peut aussi offrir de nouveaux domaines d activité (acheteurs de soins) aux caisses d Assurance- Maladie. A Tarbes et à Narbonne, notamment, les CPAM ont été à l initiative de réseaux de santé qu elles gèrent. Les déficits en médecins et en infirmières rendent également indispensable l émergence de nouveaux métiers d intermédiation et de coordination, alors que la gestion transversale et la volonté d assurer la continuité des soins bousculent les frontières entre les métiers existants. La conjonction de l augmentation des besoins en santé (en termes de qualité et de prise en compte de problématiques nouvelles comme le vieillissement des populations) et du manque de médecins et d infirmières dans les prochaines années impose la recherche de solutions innovantes pour utiliser au mieux les ressources disponibles 17. Sous des formulations diverses (virage ambulatoire informatisé, réseaux de santé...), la mise en réseaux de la santé s est beaucoup développée. Elle repose sur les nouvelles technologies de l information (notamment Internet). Les possibilités d amélioration des soins sont immenses. Elles ne doivent pas faire oublier les dangers de l obsession de la technique critiquée par L. Sfez et D. Wolton, ou de celle du quantifiable et du mesurable dénoncée par H. Mintzberg 18, comme ceux de la concurrence par les coûts et non par la qualité des soins dont témoignent les dérives des H.M.O. américaines. La «taylorisation des services» de santé fait naître d autres craintes. Cette mise en réseaux de la santé est indissociable de l affirmation du rôle des patients, devenus acteurs de leur santé. Elle se produit à un moment de recomposition des pouvoirs, avec une régionalisation de plus en plus forte de la gestion de la santé (Grande-Bretagne, Canada, Espagne... et même France). 17. Brunhes (Bernard), «Des remèdes pour la Santé et l Assurance-Maladie», Etudes, juin 2003, p Mintzberg (Henry), Le management. Voyage au centre des organisations, Editions d Organisation, 2001, p

16 19. Fukuyama (Francis), La fin de l homme. Les conséquences de la révolution biotechnique, La Table Ronde, 2002, 366 p. Elle est également contemporaine d autres bouleversements radicaux, comme la «révolution» biotechnique qui autorise Francis Fukuyama à parler de la «fin de l homme 19». Ces bouleversements modifient profondément l humanité. L homme change. Il est encore plus complexe et éclaté. Qu il soit patient ou professionnel de santé, il est désormais situé à la convergence de multiples réseaux. Le premier défi auquel doit répondre la mise en réseaux de la santé est la construction de compétences complémentaires autour du malade et la recomposition du «patient en miettes», éclaté entre les différentes spécialités médicales, l hôpital ou la médecine de ville, les services sociaux... Ce défi est immense. Il s agit d y répondre en utilisant au mieux les technologies de l information, dans le cadre de ressources financières désormais limitées. La santé en réseaux constitue bien l un des enjeux majeurs de la société de l information, des savoirs et des réseaux. CHRISTIAN BOURRET 189