Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21 au Québec - Une consultation du Commissaire à la santé et au bien être

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2 Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21 au Québec - Une consultation du Commissaire à la santé et au bien être Présentation d Isabelle Ganache Conférence «éthiquement vôtre», Direction de la santé publique, Montréal, 23 février

3 CONSULTATION SUR LES ENJEUX ÉTHIQUES DU DÉPISTAGE PRÉNATAL DE LA TRISOMIE 21, OU SYNDROME DE DOWN, AU QUÉBEC Des choix individuels qui nous interpellent collectivement Rapport de consultation Par Ghislaine Cleret de Langavant, Isabelle Ganache et Sophie Bélanger Commissaire à la santé et au bien être et son équipe 3

4 Plan de la présentation 1. La trisomie 21 et la situation actuelle: quelques faits 2. Le Commissaire à la santé et au bien être 3. La consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie Réflexions méthodologiques et éthiques 4

5 La trisomie 21 : quelques faits 5

6 Incidence de la trisomie 21 L «incidence du syndrome de Down dans la population est de 1 cas pour 770 naissances vivantes, soit 1,3 pour naissances vivantes». AETMIS, 2003, p. vii 6

7 Risque qu une femme enceinte porte un fœtus présentant la trisomie 21, relativement à son âge Âge maternel 20 ans 25 ans 30 ans 35 ans 40 ans 45 ans Probabilités 1/1222 1/1081 1/727 1/307 1/99 1/22 Cuckle dans Aymé,

8 Problèmes de santé que peuvent présenter les personnes avec la trisomie 21 Malformations du squelette 40-50% des enfants : problèmes cardiaques +/- 10% des bébés : malformations intestinales (chirurgie) Mauvais fonctionnement de la glande thyroïde + de 50% des personnes : problèmes de la vue ou de l ouïe + de risques de développer une leucémie que la population Changements neurologiques précoces +/- maladie d Alzheimer Santé Canada, 2002, p. 2; National Down Syndrome Congress,

9 Trisomie 21 et déficience intellectuelle La cause la plus fréquente de déficience intellectuelle associée à une anomalie chromosomique La cause de 4% à 12% des déficiences intellectuelles en général et jusqu à 22% de celles dont la cause est connue Le degré de déficience intellectuelle est variable, allant de légère, à modérée et occasionnellement sévère Committee on Genetics, 2001, p ; Murphy,

10 La situation actuelle Le diagnostic et le dépistage prénatal de la T21 Ailleurs au Canada 10

11 Programme de dépistage: rapport coûts-bénéfices Si l utilité des programmes de dépistage prénatal du syndrome de Down est mesurée seulement en fonction des coûts financiers qui sont épargnés, il est clair que ces programmes sont efficaces dans la mesure où la détection des fœtus présentant la trisomie 21 et les avortements qui en découlent coûtent moins cher que les soins de santé nécessités par une personne vivant avec le syndrome de Down. Certaines études évaluent que les coûts excédentaires liés au fait de garder un enfant trisomique 21 sont de l ordre de $. Basset, 2004, p

12 Le mandat de consulter sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21 Mandat du ministre du MSSS en décembre 2007, qui s apprête à mettre en place un programme de dépistage prénatal, au Commissaire Le ministre SSSS Confie au Commissaire 12

13 Pourquoi consulter? Normative: parce que c est important Instrumentale : technique à appliquer pour légitimer un résultat Substantive : pour une décision «plus solide socialement» Parce le dépistage prénatal de la trisomie 21 soulève des enjeux éthiques qui nous interpellent collectivement Stirling, 2008, p. 268 et (Lukensmeyer & Brigham, 2005; Rowe & Frewer, 2004, , Contandriopoulos, 2004; Yankelovich, 1991) dans Abelson, 2007, p. 2117

14 Le Commissaire à la Santé et au Bien-être 14

15 Le Commissaire à la santé et au bien-être 15 Tiré du site web du Commissaire:

16 Le Commissaire à la santé et au bien-être Apporter un éclairage pertinent au débat public et à la prise de décision gouvernementale en matière de santé et de bien-être Apprécier Consulter Informer Recommander 16 Tiré du site web du Commissaire:

17 Document d orientation du CSBE,

18 Le Forum de consultation «groupe de citoyennes, de citoyens et d experts qui a pour mandat de fournir au Commissaire son point de vue sur diverses questions qui touchent le système de santé et de services sociaux, ainsi que la santé et le bien-être de la population.» > 27 membres dont : 18 proviennent de chacune des régions du Québec 9 possèdent une expertise particulière en relation avec le domaine de la santé et des services sociaux 18 Tiré du site web du Commissaire:

19 Les productions > Document d orientation (2008) > Guide : Explorer les enjeux (2008) > Rapport d appréciation de la performance du système de santé et de services sociaux : la première ligne de soins (2009) > Rapport de consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal (2009) 19 site web du Commissaire:

20 La consultation 20

21 Mise en œuvre de la consultation Consultation en trois temps: Mémoires et audiences: personnes interpellées par le dépistage Consultation en ligne: appel plus large Séances de délibérations du Forum: personnes non directement concernées 21

22 Trois perspectives, centrées sur: une offre de services de qualité qui soit équitable la reprise de contrôle par la femme de l expérience de la maternité la dignité humaine et l acceptation de la différence. 22

23 Perspective centrée sur une offre de services de qualité qui soit équitable L équité dans l offre de services Nécessité de changer le statu quo Uniformisation des tests et des pratiques d information Respect des bonnes pratiques médicales Diminution des risques de pertes foetales Ce qui se fait ailleurs 23

24 Perspective centrée sur une offre de services de qualité qui soit équitable : la demande 71 % des répondants favorables à l offre gratuite à toutes les femmes 74 % des répondants désirent avoir accès à un test «Tout le monde devrait pouvoir choisir. Parce que la venue d un enfant handicapé change une vie, les parents doivent être en mesure de pouvoir choisir de poursuivre la grossesse ou non, peu importe si la maman a 24 ou 40 ans.» «Je sais que le test se fait gratuitement et automatiquement dans certaines régions du Québec, dont la Mauricie, et je trouve injuste qu on doive payer pour le même test, ce qui n est pas donné, si on fait notre suivi de grossesse dans d autres régions.» 24

25 Perspective centrée sur la reprise de contrôle par la femme de l expérience de la maternité Permettre un consentement libre À éviter: d une offre systématique à la systématisation des tests Permettre un consentement éclairé Informations sur la génétique, les risques, les résultats des tests mais aussi sur la vie avec la trisomie 21, le deuil de l avortement, etc. Importance de l accompagnement et du soutien Choc, stress lié au processus de dépistage Deuil de l avortement Grossesses «provisoires» 25

26 Perspective centrée sur la reprise de contrôle par la femme de l expérience de la maternité Avec l instauration d un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21, l État ferait porter aux femmes et aux couples le poids du jugement éthique et de la sélection des naissances dont il est luimême l instigateur. Ce transfert de responsabilité de l État aux parents paraît d autant plus inacceptable, aux yeux de ces acteurs consultés, qu un tel programme comporterait une légitimité politique du fait qu il serait financé, encadré et peut-être même évalué par l État. «La gynécologue qui me suivait m a annoncé les résultats du test dans un délai très rapide, mais elle n a pas donné d information sur les différents types d avortement possibles, l impact possible sur le foetus.» 26

27 Perspective centrée sur la dignité humaine et l acceptation de la différence Acceptation de la différence Pourquoi dépister la trisomie 21? La «quête de l enfant parfait» Où s arrêter? Eugénisme et discrimination Un consentement libre et éclairé : un mirage? Pressions sociales et politiques Ressources disponibles pour les personnes présentant la trisomie 21 et leurs proches 27

28 Perspective centrée sur la dignité humaine et l acceptation de la différence «Une société qui choisirait de remplacer les valeurs de production liées à l économie capitaliste par l accomplissement de l être humain favoriserait certainement l épanouissement des handicapés et de leurs proches.» «J ai senti que la normalité était de passer un test de dépistage et qu il fallait justifier toute décision de ne pas le faire.» 28

29 Perspective centrée sur la dignité humaine et l acceptation de la différence «Mon fils est un être exceptionnel à tous points de vue. Sa grandeur d âme et sa personnalité engageante et affectueuse font l unanimité autour de lui. Tous veulent le côtoyer et recherchent sa présence. Sa trisomie n est pas un obstacle à sa réalisation personnelle. Seul le regard des autres en est un.» «C est pour les services de santé que nous avons le plus de difficulté, surtout parce que nous sommes en région. Pour résumer, les démarches et attentes sont longues, le manque de professionnels et les listes d attente, les rendez-vous dans les grands centres, les 29 limites des régions limitant les services, etc.»

30 tions décisionnelles Retirer des services existants? Qu en est-il du statu quo? Comment améliorer les services existants? 30

31 Principales conclusions de la consultation Intérêt des citoyens pour les enjeux soulevés Importance du libre arbitre en matière de procréation, situation actuelle caractérisée par l iniquité L information devrait accompagner l offre de test Sa nature, la manière et les ressources allouées Soutien à accorder aux parents, peu importe la décision Accueil des personnes présentant une déficience intellectuelle 31 Rapport du Commissaire, 2009

32 Réflexions méthodologiques et éthiques 32

33 Quelques questions Quelles sont les contraintes de nos choix et leurs conséquences? Dans quel contexte (social, politique, institutionnel, organisationnel) se déroule les consultations du Commissaire? À quel moment croyons-nous pouvoir influer comme organisation sur ces éléments? 33

34 Quelle vision de l éthique? Quel rôle jouons-nous? Tension entre vision théorique et pratique 34

35 Remerciements à Ghislaine Cleret de Langavant et Sophie Bélanger MERCI DE VOTRE ATTENTION! 35

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