Sexologie clinique SOINS INFIRMIERS, SEXUALITÉ ET SEXOLOGIE : SILENCE, FACE À FACE OU INTÉGRATION?

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1 U N I V E R S I T É D E G E N È V E Faculté de médecine - Faculté des lettres - Faculté de psychologie et des sciences de l éducation En partenariat avec le Fonds universitaire Maurice Chalumeau Certificat de formation continue / Certificate of Advanced Studies Sexologie clinique SOINS INFIRMIERS, SEXUALITÉ ET SEXOLOGIE : SILENCE, FACE À FACE OU INTÉGRATION? «Se souvenir des belles choses» Isabelle Carré, Bernard Campan dans un film de Zabou Breitman (2001) MÉMOIRE Olivier Dufour Directeur de mémoire: F. Bianchi-Demicheli, MD, Psychiatre-psychothérapeute FMH, Spécialisé en sexologie (SSS), Médecin-adjoint agrégé, PD, CC été 2012 O l i v i e r. D u f o u h c u g e. c h s a m d u m e. c o m

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3 Remerciements Je tiens à remercier mon directeur de mémoire, Francesco Bianchi Demicheli pour son soutien indéfectible tout au long de cette aventure de formation et ses encouragements à persévérer dans le développement de mes compétences en sexologie clinique. De même, je remercie les responsables de la formation, particulièrement la coordinatrice Agnès Földhazi pour son soutien et ses encouragements durant tous ces mois de formation. Enfin, je remercie mes collègues infirmières et infirmier spécialistes cliniques du groupe «Image Corporelle».pour s être associé à mes réflexions et pour leur intérêt quant à la problématique de l intimité et de la sexualité dans les soins ainsi que pour leur soutien durant ma formation. iii

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5 Table des matières Introduction... 3 Soins infirmiers et sexualité de la personne soignée Cadre théorique des soins infirmiers... 4 Les soins infirmiers: Une approche biopsychosociale et culturelle... 4 Le domaine de la discipline des soins infirmiers... 4 Le modèle biopsychosocial de la santé : stress, adversité, adaptation et ajustement... 7 La théorie générale de Roy... 9 La théorie générale de Peplau : relation d aide et rôles de l infirmière et de l infirmier La théorie intermédiaire de la transition selon Meleis L intrusion de la maladie selon Devins La crise : compréhension en clinique Les soins infirmiers, la médecine et l interdisciplinarité La modélisation clinique bifocale (Carpenito) La responsabilité des infirmières en matière de décision diagnostique : les diagnostics infirmiers 23 La responsabilité des infirmières en matière de décision stratégique : les résultats et les interventions de soins infirmiers La responsabilité des infirmières : de «novice» à «expert-e», connaître ses limites selon Benner.. 25 L apport (ou l approche) de la sexologie clinique Le cadre théorique intégratif : continuum «santé maladie» et continuum «haute adaptation basse adaptation» Conclusion Hypothèse et Questions de recherche Rôle de l infirmière Dimensions affective et psychosociale des soins infirmiers Maladie chronique et soins infirmiers

6 Faire face à la maladie chronique voire dévastatrice Diagnostics infirmiers et sexualité Hypothèse Questions de recherche Objectifs de la recherche Clarifier les rôles et les responsabilités Choix méthodologique Choix de la littérature Littérature disponible La transition santé maladie et la sexualité L intrusion de la maladie: Impact de la maladie et de son traitement L intrusion de la maladie et la sexualité L évaluation des modifications de l intimité et de la sexualité de la personne soignée et les soins infirmiers Les diagnostics infirmiers et les résultats attendus Résultats de soins infirmiers (traduction provisoire), Johnson M, Maas M, à paraître, 2013, La modélisation de Campbell La modélisation PLISSIT Discussion Autres pistes diagnostiques en soins infirmiers Conclusions Assumer les problématiques de l intimité et de la sexualité en soins infirmiers Reconnaître les limites et co-laborer Bien-être du patient et de l infirmière (conditions de l investigation, etc.) Bibliographie

7 Introduction Soins infirmiers et sexualité de la personne soignée Lorsqu un patient/une patiente 1 effleure le sujet de sa vie intime ou pose des questions sur sa sexualité et sa maladie, on constate le plus souvent- que les infirmières, et les soignants plus généralement, sont gênés, embarrassés. Cela amène des réponses imprécises, ou le recours par décharge- à des collègues «officiellement» plus qualifiés, essentiellement pour ce qui est des compétences relationnelles. Un tel constat est étonnant puisque les infirmières sont formées pour évaluer les situations cliniques et mener à bien les stratégies de soins retenues dans une approche «biopsychosociale et culturelle». Ce travail a pour but, d une part, d identifier ce que la discipline 2 des soins infirmiers indique de la prise en compte, de l identification et des responsabilités notamment éthiques- des professionnelles en soins infirmiers face aux réactions des personnes soignées, quant à leur sexualité et leur vie intime, lors d une maladie ou dans une situation de vie ressentie comme difficile. D autre part, de voir s il existe des instruments d évaluation de ces problèmes cliniques spécifiques aux soins infirmiers et si ces instruments permettent de clarifier des responsabilités professionnelles différenciées par niveaux de complexité d interventions ; à défaut de faire des propositions. 1 Dans ce texte : «patient» lire également au féminin 2 «nursing science» 3

8 1. Cadre théorique des soins infirmiers Les soins infirmiers: Une approche biopsychosociale et culturelle Lorsque on regarde l histoire de la profession des soins infirmiers, on peut constater que les dimensions affectives et psychosociales des soins sont une des composantes fondamentales de l approche soignante, 3 reprise aujourd hui -de façon «grand public», voire politique- sous le terme de «caring». Ainsi donc, les infirmières ont la responsabilité de la prise en compte de ces dimensions lors de l'évaluation initiale d une situation clinique. Celles-ci doivent donc être évaluées et documentées, sans quoi, il sera difficile de les intégrer dans l analyse et l exercice clinique ultérieurs, au risque de se baser sur des ressentis variant selon les divers professionnels les évoquant. Le domaine de la discipline des soins infirmiers La discipline est définie comme «domaine particulier de la connaissance, comme matière d enseignement», 4 comme «une perspective unique, une façon particulière de voir tout phénomène, qui définit finalement la nature et les limites de son champ d investigation», 5 ou comme «comprenant une branche spécifique de la connaissance, les règles qui gouvernent cette connaissance particulière ainsi que les moyens par lesquels un ordre et ces règles sont appliqués à la connaissance». 6 Comme le rappellent, Pépin et al., 7 ainsi que Meleis 8, Yura et Torres, 9 Flaskerud et Halloran, 10 Newman 11 et Fawcett, 12 les principaux analystes des modèles et théories en soins infirmiers convergent dans leurs constats que «les concepts soin, personne, santé et environnement sont 3 cf. Collière MF, 1982, et 34 : «Soigner, c est donc entretenir la vie en assurant la satisfaction d un ensemble de besoins indispensables à la vie, mais qui sont diversifiés dans leur manifestation. (...) Soigner, veiller à, représente un ensemble d actes de vie qui ont pour but et pour fonction d entretenir la vie des êtres vivants en vue de leur permettre de se reproduire et perpétuer la vie du groupe. (...) Toutefois, cette conception initiale fondée sur tout ce qui embrasse la fécondité, en vient à se modifier profondément lorsqu elle se limite à se pencher uniquement sur la vie des êtres souffrants, nécessiteux et déshérités.» 4 Dictionnaire Hachette encyclopédique illustré, Donaldson, Crowley, 1978 IN: Meleis A, 1991, p Webster II, 1984 IN: Meleis A, 1991, p Pépin, J et al., 2010, p. 5 8 Meleis A, 1991, p Yura, Torres, 1975, cités par Pépin, J et al., 2010, p Flaskerud et Halloran, 1980, cités par Pépin, J et al., 2010, p Newman, 1983, citée par Pépin, J et al., 2010, p Fawcett, 1984, citée par Pépin, J et al., 2010, p. 5 4

9 présents» dans de nombreux écrits des principales infirmières théoriciennes; pour Meleis 13, il s agit des concepts centraux de la discipline. De plus, Pépin et al. 14 ajoutent que «dès 1859, ces quatre concepts étaient présents dans les écrits de Nightingale» 15 reconnue comme la personne ayant posé les bases des soins infirmiers modernes. Si, pour ces auteurs, la «vision linéaire, unicausale» - ou paradigme de la catégorisation 16 selon Newman, Sime et Corcoran-Perry- 17 a marqué la profession infirmière, celle-ci a «senti que l expérience de santé et de maladie dépasse la linéarité et la classification». Très tôt, les infirmières ont considéré «la personne dans sa globalité, en interaction avec l environnement» comme ont proposé les paradigmes de l intégration 18 et de la transformation. 19 Ces interactions avaient été prises en compte par Nightingale elle-même, 20 précédant ainsi l émergence du paradigme de l intégration. Elle posait ainsi, en plus des bases des soins infirmiers, les bases de la santé publique et de l épidémiologie -comme des mouvements d hygiène sociale- dès la deuxième moitié du 19e siècle. La discipline des soins infirmiers est donc fondée sur «la façon particulière qu ont les infirmières d aborder la relation entre la personne, l environnement, la santé et le soin que se clarifie le domaine de la discipline infirmière.» selon Pépin et al. 21 Si l on admet que l environnement est instable et continuellement changeant, il en découle que, pour pouvoir y vivre, la personne devra s adapter à ces modifications. Dans la plupart des cas, la personne s adapte sans difficultés particulières, selon son âge et sa situation personnelle notamment; certaines adaptations sont même devenues pour chacun d entre nous des automatismes, des habitudes. Toutefois, toute personne peut éprouver de la difficulté à faire face à une situation, ne plus être indépendante pour satisfaire un besoin fondamental, 22 nécessiter un agent d autosoins thérapeutiques, 23 d être en «basse adaptation» dans un de ses modes d adaptation, 24 en raison d une maladie, d un handicap, de son stade de développement ou d un autre événement. Dans ce cas, la santé de la personne, au sens global (psychique, physique et social), peut se trouver altérée, perturbée. Elle aura alors be- 13 Meleis A, op. Cité, p Pépin, J et al., 2010, p. 5, 31 et Baly M, 1993, Selon le paradigme de la catégorisation, les phénomènes sont divisibles en catégories, classes ou groupes définis, considérés comme des éléments isolables ou des manifestations simplifiables. Pépin et al., op. cité, p. 29 et Pépin, J et al., 2010, p Selon le paradigme de l intégration, on reconnaît les multiples éléments et les manifestations d un phénomène ainsi que le contexte spécifique dans lequel un phénomène se produit. Pépin et al., op. cit., p Selon le paradigme de la transformation, un phénomène est unique en ce sens qu il ne peut jamais ressembler tout à fait à un autre. Chaque phénomène peut être défini par une structure, un pattern unique; c est une unité globale plus large, c est à dire le monde qui l entoure. Pépin et al., op. cit., p Baly M, 1993, op. Cité Pépin, J et al., 2010, p cf. Henderson V, 2003 et Pépin, J et al., 2010, p cf. Orem D, 1987 et Pépin, J et al., p cf. Roy C,

10 soin de soins! En effet, Donaldson et Crawley 25 identifient trois thèmes reliant ces quatre piliers de base des soins infirmiers, à savoir «ces thèmes sont : a) les principes et (les) lois qui régissent les processus de vie, le bien-être et l accomplissement optimal des êtres humains malades ou en santé ; b) la configuration des comportements des personnes en interaction avec leur environnement dans des situations de vie critiques ; et, finalement, c) les processus par lesquels l état de santé des personnes s améliore.» Ce que l on peut représenter ainsi : Image corporelle perturbée et sexualité: qu en est-il en soins infirmiers? 1. Fondamentaux en soins infirmiers Bases: composantes des soins infirmiers: INTERACTIONS RELATIONS PERSONNE INTERACTIONS RELATIONS ENVIRON- NEMENT INTERACTIONS - RELATIONS SOINS - CARING INTERACTIONS RELATIONS (Pepin, Kérouac, Ducharme, 2010:5-16) SANTE INTERACTIONS RELATIONS 4 imcorprl-sexo-soininf_od_prés / DAS-PPFQR Figure 1 Composantes des soins infirmiers OD Il est donc cohérent que les problématiques sur lesquelles portent le diagnostic infirmier soient celles de l adaptation de la personne, ou d un groupe de personnes, à son/leur processus de vie ou à sa/ses/leur maladie/s comme le précise la définition du diagnostic infirmier. La vie est une transformation permanente de la naissance jusqu à la mort, ainsi «vivre c est changer et s adapter» comme le rappelle Tremblay. 26 Elle propose la définition suivante: «l adaptation n est pas un état statique dans lequel l individu se moule une fois pour toutes au monde l environnant. La personne adaptée change avec les exigences de la vie, qui elles changent avec le temps.» Bergson dit que «pour un être conscient, exister consiste à changer, changer à se mûrir, se mûrir à se créer indéfiniment soi-même.» 27 L adaptation est donc un processus que Tremblay affirme comme étant toujours «psychosocial» , cité par 26 Tremblay M, L adaptation Humaine, 1992, Éd. Saint-Martin, Montréal 27 Bergson H,

11 Dans le cadre d une perspective systémique, Tremblay 28 propose la définition suivante: «l adaptation est un équilibre, ou une recherche d équilibre, entre le bien-être interne et le bienêtre externe dans certaines situations données. Cela implique donc une présence simultanée de l adaptation à la réalité interne et de l adaptation à la réalité externe. Il s agit d une recherche d équilibre entre les pulsions, les désirs et les exigences sociomorales et les attentes de l environnement. Sur le plan systémique, l adaptation humaine est une réalité totale qui engage et influence la personnalité individuelle et le tissu social.» Cela implique donc une ouverture de l individu sur lui-même et sur l environnement. Ainsi, par «ses aptitudes, attitudes et habiletés, un individu est apte à surmonter ses problèmes et ceux de sa société; (...) pour l environnement social, cela nécessite le développement de la cohésion sociale et la meilleure satisfaction possible des besoins individuels. La société assure des responsabilités comme celle de favoriser l épanouissement et le développement de ses membres.» 29 Le modèle biopsychosocial de la santé : stress, adversité, adaptation et ajustement Depuis maintenant une trentaine d années, de nombreux psychologues exerçant dans divers domaines de la psychologie (tels que psycho. sociale, clinique, médicale, physiologique) se sont regroupés pour étudier les «facteurs psychologiques, sociologiques, biologiques et leurs interactions pouvant rendre compte de l apparition ou de l évolution de la santé» et ont mis au jour un nouveau domaine de la psychologie, la psychologie de la santé. Ne reniant nullement les modèles d explications connus, ces psychologues proposent des modèles d explications multifactoriels et interactionnistes permettant d intégrer les caractéristiques de la personnalité comme «antécédents et les événements stresseurs comme déclencheurs» comme on le voit dans le schéma présentant le «modèle interactionniste». 30 La nouveauté «est la prise en compte de l activité des individus, qui, loin de subir passivement certains déterminismes (biologiques, psychologiques, sociaux) adoptent, vis-à-vis des situations stressantes certaines stratégies perceptivocognitives, affectives, comportementales, pour «faire face» à ces événements aversifs.» Les travaux de recherche ont montrés que «la relation entre les variables prédictives (que représentent les «déclencheurs» et les «antécédents») et l état de santé est modérée par des «processus et états transitoires cognitivo-comportementaux et affectifs» tels que le stress perçu, les stratégies d ajustement aux événements, le contrôle perçu, le soutien social, etc. Ces divers processus adoptés par les individus face aux divers «antécédents» et «déclencheurs» potentiellement pathogènes peuvent en effet modérer l impact de ceux-ci et freiner ou accélérer le développement d un processus morbide. L intérêt s est ainsi déplacé des stresseurs considérés objectivement (gravité, intensité, (démontrés par l échelle de Holmes et Ra- 28 Tremblay M, 1992, op. cité 29 Tremblay M, 1992, op. cité 30 Bruchon-Schweitzer M, 1994:21, nouvelle édition remaniée :

12 he, p. ex.) vers le stress perçu et des dispositions du sujet (antécédents) ainsi que vers les stratégies d ajustement actuelles qu ils mettent en place dans certaines situations aversives.» Ces nouveaux modèles explicatifs cherchent à éviter la dispersion ainsi que le dualisme implicitement posé lorsque on se contente d une approche purement psychologique des mécanismes. Nous avons donc besoin aujourd hui de modèles systémiques, «intégrant les co-fonctionnements biopsychosociaux (...) pour comprendre l étiologie (en soins infirmiers nous parlons de facteurs favorisants) et l évolution des maladies.» Effectivement, il est nécessaire de dépasser, et non de nier, les travaux de Selye basés sur «l équilibre du milieu intérieur comme condition de la vie» mis en avant par Bernard, enrichi par Cannon avec le concept «d homéostasie». Selye s était intéressé au fait que on trouvait des réponses stéréotypées face à diverses maladies (perte de poids, d appétit, de force musculaire, etc.) ou «comportement de maladie» que cet auteur à nommé «syndrome général d adaptation (SGA)» ou «syndrome biologique du stress». C est d ailleurs bien cette dernière appellation qui a induit la recherche centrée sur l aspect biologique de l adaptation à l exclusion d autres aspects. Comme l a bien mis en avant Laborit, 31 la recherche biopsychologique amène «à confirmer l existence d un couplage étroit entre les divers types d activation hormonale et diverses stratégies comportementales élémentaires». A ce sujet, les travaux de Mason, Weiss, par exemple, mettent en évidence «deux stratégies élémentaires : a) les tentatives pour garder le contrôle, associées à une activation sympathique et médullosurrénalienne, et b) la résignation, associée à l activation hypophysocorticosurrénalienne. (...) (On pouvait ainsi) démontrer que la répercussion d agressions physiques OU psychologiques sur le système nerveux autonome et le système endocrinien dépend des capacités de contrôle de la situation. (...) Ainsi, on peut comprendre les raisons de l interdépendance entre le psychologique et le physiologique et de la relation stress-maladie, qui reposeraient entre autres sur l interaction entre deux systèmes de commande : a) un système activateur de l action et b) un système inhibiteur de l action» mis en avant par Laborit dans le début des années «Le stress ne pouvait donc plus être envisagé ni comme un stimulus objectivement menaçant, ni comme une réponse émotionnelle linéairement dépendante de celui-ci, et une possibilité de relier le psychique au physiologique pouvait être alors envisagée. (...) Il semble qu on ne puisse comprendre les réactions des individus face à certains événements qu en se référant à des processus dynamiques et complexes d autorégulation (affective, cognitive, comportementale, autonome et immunologique). Le modèle pertinent pour tenter cette compréhension des réactions au stress doit nécessairement être pluridisciplinaire réalisant l intégration des acquis tant au niveau physiologique (identification des structures et voies nerveuses impliquées), psychologique (description cognitive et affective de la réaction et identification des variables de personnalité influentes), que 31 Laborit H, 1979, et Laborit H,

13 social (identification autant des éléments potentiellement stressants de l environnement que du rôle protecteur des contacts sociaux et de l entourage intime).» Image corporelle perturbée et sexualité: qu en est-il en soins infirmiers? Comment ça marche : modèle transactionnel en psychologie de la santé ANTÉCÉDENTS PROCESSUS MÉDIATEURS CRITÈRES/ ISSUES à «PRÉDIRE» Caractéristiques contextuelles Caractéristiques individuelles Évaluation Stress perçu Soutien social perçu Contrôle perçu Élaboration des stratégies d ajustement (coping) Coping centré sur problème Coping centré sur émotion Recherche soutien social Issues somatiques Issues émotionnelles Bruchon-Schweitzer et Quintard, 2001 Activations physiologiques 20 imcorprl-sexo-soininf_od_prés / DAS-PPFQR Figure 2 Modèle transactionnel en psychologie de la santé OD , d après Bruchon-Schweitzer et Quintard, 2001 La théorie générale de Roy Roy 33 a proposé dès les années 80 une modélisation ou théorie générale- pour les soins infirmiers ainsi qu une théorisation indiquant comment ce modèle fonctionne. Systémique, la base de son approche est l adaptation de la personne 34 à son environnement, environnement qu elle façonne également. Sont ici reprises les valeurs, les concepts centraux des soins ainsi que les postulats sur lesquelles reposent sa théorie générale ; sont ensuite décrits les divers stimuli et les 4 modes d adaptation de la personne, à savoir : physiologique, image de soi, fonction de rôle et interdépendance. Ces travaux sont, en soins infirmiers, ceux qui ont le plus approfondi les phénomènes d adaptation, au cœur de la clinique des soins comme on le verra plus loin. a) Les valeurs : 1. S occuper de la santé et de la maladie des personnes représente une activité significative socialement, 33 Sur Roy, cf. : 34 Sur la base des travaux de Harry Helson, psychologue physiologiste 9

14 2. Le maintien et la promotion de l adaptation des personnes sont importantes pour celles-ci; cela consiste notamment à préserver l énergie de la personne pour qu elle puisse s en servir pour sa guérison; 3. Les soins infirmiers sont uniques car ils portent sur l adaptation des personnes aux stimulis présents et à sa situation sur le continuum santé-maladie. b) Concepts centraux : b.1) Conception de la personne : Système holistique ouvert en adaptation avec son environnement. Système ouvert indique que les stimuli sont externes (environnement) et internes (le moi) à la personne. La référence systémique permet d affirmer que la personne est un tout, plus que la somme de ses composantes. L holisme fait référence à une conception globalisante de la personne considérant que celle-ci est indissociable de son environnement. L adaptation renvoie à la capacité du système humain de s adapter de façon optimale et satisfaisante aux changements de son environnement ainsi qu à la capacité de la personne agir sur son environnement. b.2) Conception de l environnement : Composé des stimuli externes que sont les situations qui peuvent affecter les comportements et/ou le développent de la personne / des groupes. b.3) Conception de la santé : Pour Roy, la santé est un processus évolutif qui inclut l adaptation comme processus de promotion de l intégrité de la personne. La santé est définie donc comme un processus qui permet d être ou de devenir une personne intégrée ou unifiée. b.4) Conception et buts des soins infirmiers : Science et pratique de la promotion de l'adaptation de la personne qui visent à évaluer les comportements du client et les facteurs influençant son adaptation dans les quatre modes et à intervenir en modifiant ces facteurs (stimuli focal, contextuels et résiduels) afin de contribuer à améliorer son état de santé, sa qualité de vie ou lui permettre de mourir avec dignité. * Promouvoir et favoriser l'adaptation de la personne dans 4 modes d adaptation, * Augmenter les réponses positives d'adaptation et diminuer les réponses négatives de l'individu, * Buts dynamiques dans chaque existence humaine: survivance, croissance, maturation, reproduction. 10

15 c) Les huit postulats : 1. la personne est un être biopsychosocial ; 2. la personne est en interaction constante avec un environnement changeant, 3. face à une situation dans son environnement changeant, l individu met en oeuvre divers mécanismes (biologiques, psychologiques et sociaux) pour y faire face. Il s agit de : mécanismes cognitifs mécanismes régulateurs mécanismes d adaptation «réponse consciente», adaptation cognitive et émotionnelle (4 processus complexes liés à la perception: - traitement des informations / - apprentissage / - jugement / - émotions) «réflexe et automatique» (processus nerveux, chimiques et endocriniens), 4. un comportement est adapté s il favorise l intégrité de la personne ; «manières de répondre aux changements environnementaux.» 5. l être humain se situe sur un continuum ayant pour extrêmes la santé et la maladie ; 6. pour répondre positivement aux changements de l environnement, la personne doit s adapter ; 7. l adaptation de la personne dépend des stimuli, ou facteurs favorisants, auxquels elle est exposée et de son niveau d adaptation qui, lui, est déterminé par la somme de trois sortes de stimuli (focal, contextuels, résiduels) ; 8. le niveau d adaptation se situe dans une zone ayant des limites supérieures et inférieures. Si le stimulus focal est à l intérieur de cette zone, la personne répond positivement (s il est extérieur, la réponse ne peut être positive). d) Les stimuli ou facteurs favorisants et les comportements d adaptation : * Les stimuli : le stimulus focal les stimuli contextuels les stimuli résiduels «est le degré de changement «précipitant» le comportement observé; c est le stimulus auquel la personne doit faire face de façon prépondérante» * Les niveaux d adaptation : «alimentent le comportement causé par le stimulus focal; ce sont tous les autres stimuli présents ayant un effet sur le comportement observé» sont ceux que l infirmière «suppose, de par ses connaissances, modifier le comportement ; il peut s agir de croyances, d attitudes, d expériences ou de traits de caractère» les comportements de «haute adaptation» les comportements de «basse adaptation» sont ceux favorisant le maintien de l intégrité de la personne pour sa survie, sa croissance, sa reproduction et sa maturation sont ceux qui risquent de mettre son intégrité personnelle (physique, psychique, cognitive, émotionnelle, morale, sociale et affective) en danger ; e) Les modes d adaptation La personne est conceptualisée comme ayant quatre modes d adaptation. 11

16 e.1) l adaptation physiologique Ce mode est centré sur l intégrité physiologique. Il comprend les éléments suivants : * des besoins : * des processus : - oxygène et circulation, - nutrition (promotion croissance, restauration tissus, etc.), élimination, - exercice et repos (équilibre permettant un fonctionnement optimal), - système immunitaire, protection (contre infections, traumas, température) - sensoriels (contact avec l environnement, yc douleur), - équilibre hydroélectrolitique, - fonction neurologique (contrôle et coordination motrice, régularisation interne, conscience, cognition et émotions) - endocrinien (intégration et coordination fonctionnelle, il est un des mécanismes importants de régulation) ; - reproduction ; e.2) l image de soi Ce mode est centré sur l intégrité psychique. Par exemple : les croyances et sentiments qu un individu a de lui-même à un moment donné (ses perceptions internes, ses perceptions des réactions des autres influençant, notamment, son comportement). Cette intégrité permet les liens entre les mondes externes et internes de la personne. Les facteurs qui influencent ce mode d adaptation sont génétiques et environnementaux, notamment familiaux ; les étapes de développement (crises développementales) de la personne sont des périodes à risque pour elle. Il comprend les éléments suivants : * le Moi physique * le Moi personnel -image corporelle : (apparence et sensations corporelles et ce que la personne dit de ses ressentis physiques, sa sexualité), -sensations corporelles - la consistance du moi (anxiété, état émotionnel, maintien d une organisation consistante du moi pour éviter les déséquilibres, personnalité), - l idéal du moi (sens de la vie, ce que l individu désire être et accomplir, ses attentes), - le moi éthique (moral ou spirituel) (culpabilité, observation, fixation des normes, système de croyances) Figure 3 «mode d adaptation : image de soi» selon Roy C, 1986 OD

17 Les niveaux d adaptation de ce mode sont, notamment : - la croissance (physique) et - le développement (cognitif, émotionnel, et social : moi physique + moi intime(vie avec soi) + vie avec autrui). Cela selon les normes du groupe d appartenance / de référence. On peut ici se référer aux travaux d Erickson, de L Ecuyer ou de Lévine pour les étapes du développement de la personne. Selon Gassé, Roy, s inspirant de Gardner, identifie trois axes de développement du moi, à savoir : - développer le moi physique (vivre avec des outils tels les jouets lorsqu on est enfant, technologiques durant l adolescence et l âge adulte ; les outils sont liés aux habitudes culturelles), - développer son moi intime (vivre avec soi-même en ayant des façons de faire face satisfaisantes sur les plans affectifs et émotionnels notamment), - développer ses compétences sociales (cf. mode «interdépendance»). e.3) La fonction de rôle Ce mode est centré sur l intégrité sociale. Il est basé sur la théorie des rôles sociaux. L individu «a besoin de savoir qui il est en relation avec les autres pour pouvoir agir» dit Roy. Il comprend les éléments suivants : 3 types de rôles sont définis par Roy Les divers aspects de l adaptation : - primaire (selon âge, sexe, stade de développement), - secondaire (rôles assumés pour compléter les tâches associées au rôle primaire ; positions acquises exigeant une performance spécifique plutôt que des qualités), - tertiaire (choisi librement par l individu, génétralement temporaire, par exemple : associé à une tâche mineure dans sa phase actuelle de développement). à partir des travaux de Banton, notamment - la maîtrise du rôle (exercice du rôle en diagnostic infirmier), - la distance du rôle, - le conflit de rôle (inter ou intra)(di), - l échec de rôle (qui peut favoriser la perturbation de l estime de soi). Roy se réfère à Goffman, Parson et Schills, ainsi qu à Turner, par exemple. En se rapportant aux travaux de Moreno, on peut également y adjoindre la «prise de rôle» qui, lorsqu elle est difficile, représente une perturbation dans l exercice du rôle. Les comportements, dans ce mode d adaptation sont : - instrumentaux (performance physique visant la maîtrise d un rôle ou l atteinte d un objectif précis, objectifs à long terme) ou - expressifs (émotions, attitudes, objectifs à court terme). 13

18 Les facteurs d influences sont : la situation de la personne (not. sa structure et son âge, son sexe), son image d elle-même, ses connaissance et habiletés pour exercer le rôle attendu, ses réalisations dans l exercice du rôle, et les normes sociales (du groupe de référence). e.4) L interdépendance Ce mode est centré sur la compétence affective et l intégrité affective. Il porte sur «les relations interpersonnelles intimes entre individus basées sur le désir et la capacité d aimer, à respecter et à valoriser les autres, sur l acceptation et la réponse à l amour, au respect et à la valorisation de ce que les autres apportent à la personne.» Il comprend les éléments suivants : l évaluation : les comportements de deux types (cf. Gassé) : - des relations spécifiques - des systèmes de soutien de la personne. - «comportements réceptifs» montrant comment la personne reçoit, assimile, - «comportements contributifs» montrant comment la personne donne et prend soin de l autre. Les niveaux d adaptation de ce mode portent, notamment, la capacité de la personne à se situer entre : - dépendance et - indépendance dans ses relations interpersonnelles, particulièrement avec les proches significatifs. Comme on vient de le voir, Roy 35 est donc une des auteures en soins infirmiers qui a développé le concept d adaptation le plus clairement. La théorie générale de Peplau : relation d aide et rôles de l infirmière et de l infirmier Peplau 36 a travaillé entre autres avec les psychiatre et psychanalystes Harry S. Sullivan et les Fromm, Frieda Fromm-Reichmann et Erich Fromm. Elle développa alors la théorie interpersonnelle dans les soins infirmiers. Dans le cadre de son enseignement aux infirmières, elle observa et analysa les relations avec les personnes soignées. En publiant son premier ouvrage en 1952, elle cherchait surtout à montrer que les soins infirmiers s appuient sur une relation interpersonnelle thérapeutique orientée vers un but qui favorise le développement de la personnalité selon un processus en quatre phases : orientation, reconnaissan- 35 Roy C, 1986, pp En savoir plus sur Peplau, cf. : et 14

19 ce (identification), approfondissement et résolution. De ce fait, les infirmières peuvent avoir une influence sur le décours des soins par une relation professionnelle de qualité. Ainsi, Peplau clarifia que l infirmière, dans sa relation avec les personnes soignées, utilise six rôles. A savoir, les rôles de personne étrangère, de substitut, d éducateur, de conseillère psychosociale, de personne ressource et fonctionne comme leader démocratique. Les aspects particuliers de chacun de ces six rôles peuvent être résumés ainsi : RÔLES personne étrangère substitut éducateur conseillère psychosociale personne ressource leader démocratique ASPECTS DU RÔLE Approche respectueuse et positive ; infirmière et usager 2 personnes différentes - distinctes Lorsqu elle prodigue les soins : l infirmière se substitue au patient luimême (cf. soins de base, AVQ) ; le patient peut penser à quelqu un de son cercle personnel à travers l image de la personne l infirmière (mécanismes de type transférentiels) Toute expérience (de vie, de maladie, etc.) est l opportunité d apprendre Promouvoir les expériences favorisant la santé mentale et physique, utiliser l évolution des apports interpersonnels pour faciliter l apprentissage Réponse spécifiques précises à des questions par rapport à problème plus vaste, imprécis Favoriser le développement de la personne : directive sur la forme, non directive sur le fond. Position empathique. Tableau 1 6 rôles de l infirmière selon Peplau OD En effet, il n échappe à aucun-e professionnel-le que dans l exercice clinique, le principal instrument utilisé est soi-même. Afin donc de prodiguer des soins infirmiers professionnels, se connaître est une donnée de base. Peplau ajoute que l infirmière ou l infirmier doit avoir des qualités professionnelles, pour pouvoir être thérapeutique, telles que la conscience de soi, avoir clarifié ses propres valeurs et ses sentiments, et être capable de servir de modèle de rôle. Les sens éthique et des responsabilités et des motivations altruistes s ajoutent à ces 4 premières qualités. 15

20 La théorie intermédiaire 37 de la transition selon Meleis «Les transitions sont au cœur des soins infirmiers» a affirmé Meleis 38 en 1994 dans l article proposant ce qui est devenu une théorie de moyenne portée, après avoir publié divers travaux sur ce phénomène. On peut la figurer comme cidessous, mettant en évidence qu elle se déroule dans un cadre où l on trouve 2 continuums, l un portant sur la santé et la maladie, l autre portant sur les stratégies d adaptation, de haute à basse si l on se réfère aux travaux de Roy. Transition santé - maladie DE LA SANTÉ VERS LA MALADIE. SANTÉ HAUTE adaptation C O N T CONTINUUM des REPONSES D ADAPTATION I N U U M MALADIE Classifications : CIM10 DSM IV-TR BASSE adaptation Classification : NANDA-I 2 Classifications : CIF (OMS) (Cl. Internationale Fonctionnement, handicap, santé) Schéma: Dufour O, 1996, 2011 PPFQR+SPLIC+SRMP/ transition-intrusion-crise maladies chroniques 1 1 Figure 4 Transitions et continuum santé-maladie et d adaptation OD La représenter ainsi met en évidence que les transitions ne débouchent pas obligatoirement sur des situations négatives mais qu elles peuvent s ouvrir sur des situations nouvelles et positives. Pour Meleis, «une transition indique qu il y a un changement dans l état de santé, les rôles et relations, les attentes ou les habiletés. Cela signifie qu il y a changement des besoins de la personne dans tous ses systèmes et dimensions. La transition requiert de la personne qu elle intègre : de nouvelles connaissances, d autres comportements, et donc qu elle modifie la façon qu elle a de se définir dans le contexte social par rapport à sa santé ou sa maladie ou de ses besoins personnels et environnementaux qui affectent son état de santé. 39» Dans une première période, et face à la transition, la personne peut montrer diverses adaptations comme la désorientation, la détresse, l irritabilité, l anxiété voire la dépression. Le schéma ci après propose une modélisation de cette théorie. On y voit ainsi que les transitions peuvent être de diverses natures, comportant des types, des modèles et des propriétés. Par ail- 37 Ou de moyenne portée 38 Schumacher KL, Meleis AI, Meleis AI,

21 leurs, les transitions se déroulent dans des conditions variables qui peuvent soit les faciliter, soit les entraver ; ces conditions sont personnelles, communautaires et sociétales. Lors des transitions, divers modes de réponses sont mis en œuvre, modes de réponse indiquant que le processus de transition est en cours ou qu il est achevé et que la transition est résolue. Face à cela, pour accompagner la personne soignés dans ce processus, les professionnelles des soins infirmiers utilisent 3 grands types d interventions, à savoir, l évaluation du niveau de préparation de la personne aux transitions, la préparation elle-même et, enfin, le rôle de suppléance. 40 NATURE DES TRANSITIONS Types Développementale Situationnelle Santé maladie Organisationnelle Modes Simple Multiple Séquentielle Simultanées Liées Non liées Propriétés Prise de conscience Engagement Changement + Différence Étape de vie Moments + événements critiques déclencheurs CONDITIONS DES TRANSITIONS Facilitateurs + Inhibiteurs Personnelles Sens + signification donnée Croyances + attitudes culturelles Statut socioéconomique Anticipation + connaissances Communautaires Sociétales Interventions de soins infirmiers MODES DE RÉPONSE Indicateurs de processus Sentiment d être en relation liens sociaux Interagir Se situer (espace et temps) Développer confiance en soi + stratégies d adaptation Indicateurs de résolution issues cliniques Maîtrise Intégration d une identitié nouvelle Figure 5 Transitions : une théorie intermédiaire (in Meleis AI, 2010 :56) Schumacher KL, Meleis AI, Cf. également : Allin-Pfister AC (dir. de), p

22 L intrusion de la maladie selon Devins Comme on le voit, la personne souffrant de maladie chronique, invalidante ou/et menaçant la vie doit, comme son entourage, affronter de nombreux défis. «Implicitement, parmi cette myriade de stresseurs perturbant le mode de vie, les activités et centres d'intérêts, une variable fondamentale de l'impact psychosocial de ces maladies est l'intrusion de la maladie» dit Devins. Le cadre théorique qu'il propose (figure 6) pose une «hypothèse centrale, soutenue par plusieurs pistes de recherche, que la maladie et les facteurs liés au traitement influencent indirectement la sensation subjective de bien-être au travers des effets sur l'intrusion de la maladie». Celle-ci est définie ainsi «l intrusion de la maladie est un déterminant sousjacent et courant de la qualité de vie des personnes affectées par une maladie chronique. L intrusion de la maladie et de son traitement induisant des bouleversements dans le mode de vie, les activités et les centres d intérêts (p. ex. : les activités psychologiquement importantes). L intrusion de la maladie permet d estimer l impact psychosocial des maladies chroniques et de documenter l efficience des interventions thérapeutiques et de soins.» 42 Facteurs liés à la maladie Facteurs liés aux traitements Intrusion de la maladie Contrôle Sensation subjective de bien-être Effets directs Facteurs psychologiques, sociaux et contextuels Effets modérateurs La maladie et le traitement sont des facteurs qui influencent indirectement la sensation subjective de bienêtre de la personne par leurs effets sur l intrusion de la maladie. L intrusion de la maladie influence directement- la sensation subjective de bien-être de la personne par une réduction de l impact gratifiant des activités significatives sur le plan psychologique et -indirectement- par une réduction du contrôle personnel. Figure 6 Intrusion de la maladie - Cadre théorique (Devins) - Dufour O et al., Devins G, 2010, notre traduction 18

23 «Le cadre théorique ne postule pas d'effets directs de la maladie et/ou du traitement sur la sensation subjective de bien-être 43». De là, une «échelle d'évaluation de l'intrusion de la maladie» (IIRS) a été développée pour utilisation «auprès de personnes souffrant de maladies invalidantes et/ou menaçant la vie, elle peut être utilisée également au près de personnes dans des états de santé moins sévères. (...) (Elle a) été utilisée pour évaluer l'importance des perturbations du mode de vie attribuables aux aspects psychiatriques». L échelle d évaluation de l intrusion de la maladie comprend 13 facteurs cotés sur une échelle de Likert à 7 niveaux allant de «pas beaucoup = 1» à «beaucoup = 7». Elle a été conçue pour être autoadministrée par la personne soignée comme par ses proches aidants si l on désire évaluer cet aspect. Devins recommande maintenant qu elle soit utilisée par des professionnel-le-s formés afin de garantir la fidélité des observations et l évaluation de la totalité des 13 facteurs. Ceux-ci sont les suivants : «santé, alimentation-diète, travail, action récréative (ex : sport), activité passive (ex : lecture, écoute de musique, etc.), situation financière, relation avec votre conjoint, vie sexuelle, relations familiales, autres relations sociales, expression personnelleautoperfectionnement, expression religieuse (spirituelle), implication communautaire-civile». La crise : compréhension en clinique La crise peut être définie comme un «changement subit résultant d un décalage entre la perception d une personne selon laquelle un événement constitue une menace pour son bien-être physique ou psychique d une part et les mécanismes d adaptation et le soutien disponibles pour faire face aux facteurs de stress d autre part.» 44 C est une situation dans laquelle les méthodes habituelles pour résoudre les problèmes ou prendre les décisions ne sont pas efficaces. La crise a une durée limitée, de quelques jours à quelques semaines. Elle se déroule normalement ou avec une intervention. La personne est plus vulnérable lorsqu elle affronte seule une crise que lorsqu elle reçoit de l aide, ainsi que ses chances de réussir à résoudre la crise sont plus faibles. Une crise est toujours un moment décisif dans la vie d un individu, cela parce qu il se sent menacé par un conflit, un problème particulièrement important paraissant impossible à résoudre avec les réponses habituelles. Une telle situation engendre un état de déséquilibre psychosocial, l individu ressent de la tension, de l anxiété et il a la perception que ses capacités cognitives faiblissent, entraînant désorganisation du comportement et augmentation de la difficulté à résoudre le problème, perception d inefficacité, d incapacité à maintenir son équilibre émotionnel. Ça n est que lorsque la personne 43 Devins G, 2010, op. cité 44 McFarland et al

24 perçoit, ressent, qu un événement prévisible ou non menace le sens de sa vie, sa sécurité ou la satisfaction de ses besoins que la situation de crise commence. Si la résolution de la crise est efficace, la personne -ou le groupe de personnes- retourne à l état précédent ou se développe sur le plan psychologique et atteint un niveau de compétence accrues. «Les moments de crise ont un grand potentiel évolutif.» 45 Une partie des travaux de Caplan est basée sur la théorie des systèmes. En effet, il a été le premier à relier l homéostasie aux réactions de crise. Il a effectivement reconnu que le but de la personne est de maintenir un équilibre homéostatique avec l environnement. La personne est constamment face à des situations qui menacent cet équilibre. Habituellement, l individu est toujours prêt à utiliser ses habiletés courantes de résolution de problèmes qui sont efficaces pour restaurer un état stable. Parfois, les mécanismes habituels pour faire face aux crises sont inefficaces et n aident pas l individu à rétablir l équilibre habituel entre elle-même et son environnement. C est dans ces situations d insuccès que l individu entre alors dans le processus des diverses étapes de la crise. Pour Aguilera, «par essence, l individu se caractérise comme vivant dans un état d équilibre émotionnel, avec l objectif de toujours rétablir ou maintenir cet état. Quand on ne peut appliquer les techniques qui permettent habituellement de résoudre les problèmes courants de la vie quotidienne, l équilibre est renversé. Soit l individu résout le problème, soit il doit s adapter à cet état de non-solution. Dans chacun de ces cas de figure, un équilibre nouveau se mettra en place, parfois meilleur, parfois pire, au regard de la santé mentale. (...) L issue dépend du genre d interaction que l individu aura, pendant cette période, avec les personnages clés de son milieu émotionnel.» Wright 46 rappelle que, dans l exercice quotidien des soins, «le désir d en arriver à une solution rapide est source de problèmes.» Il affirme même que si les soignants sont convaincus de la valeur, de la qualité de leur intervention, ils se sentent moins coincés par le temps. Dans l esprit, ou même ce que on pourrait nommer l éthique de la relation qu à développée C. Rogers, Wright trouve «inestimable» ce qui est apporté par la personne soignée ou sa famille du moment qu ils sont acceptés par les soignants. Accepté signifie bien que «vous n avez pas à être d accord avec le style de vie, la morale ou le comportement du sujet ou de sa famille, vous réagissez simplement à l angoisse émotive, à la douleur et à la détresse.» Lorsque nos propres valeurs ou croyances risquent trop d interférer dans la relation d aide, Wright rappelle qu il peut être nécessaire de faire appel à un autre professionnel. Parfois, ce remplacement n est pas possible et les interférences seront «très difficiles» à gérer selon Wright. De plus, et toujours dans cet esprit, l importance de l écoute dans le travail en situation de crise est fondamentale puisque, pour Wright, le manque de compréhension de ce que ressent, vit, dit la personne soignée peut dresser une barrière entre elle et le-les soignant-e-s. Enfin, sur ce point, dégagé de la perception contraignante du temps par 45 Haber J, Leach AM, et al., Wright B,

25 l engagement lucide dans l intervention, le temps est tout de même «compté et il vous faut parfois accélérer une situation qui se déroulerait plus lentement si elle était laissée à elle-seule, mais si c est fait en accord avec le client cela peut fort bien ne pas être perçu comme un rejet. Comme le temps constitue un élément si gênant en situation de crise, le mouvement ne fait pas problème car il est beaucoup plus réconfortant que l inaction» dit Wright qui ajoute «c est ce qui qu on ne dit pas qui retarde le dénouement. (...) Le partage et l exploration des sentiments associés à la crise peut fournir une meilleure compréhension des réactions et des comportements. Cela permet de se débarrasser de la crainte que le malade ne soit en train de «devenir fou».» Les soins infirmiers, la médecine et l interdisciplinarité La définition adoptée lors de la 9e Conférence de l ANADI en mars 1990 affirmant que «le diagnostic infirmier est l énoncé d un jugement clinique sur les réactions aux problèmes de santé présents ou potentiels, ou aux processus de vie, d une personne, d une famille, ou d une collectivité» montre clairement que les infirmières ne sont pas compétentes pour juger de façon indépendante en terme de maladie d une ou de personnes. La pathologie étant bien une réaction, ou un ensemble de réactions humaines dans une situation particulière, constituant ainsi un problème de santé. Ce dont la profession infirmière à la responsabilité, ce sont les réactions de la personne à sa maladie ou à des étapes de sa vie lorsqu elles diminuent ou suppriment son autonomie pour entretenir sa vie. En d autres mots, quelles sont les habiletés, processus et stratégies qu une personne, ou un groupe de personnes, met-tent en œuvre lorsque surviennent des événements de la vie ou une maladie et qui nécessitent qu elle-s s adapte-nt. À défaut de quoi, ou si l adaptation est inadéquate, cette ou ces personne-s est ou sont dans l incapacité de prendre soin de sa ou de leur vie. Une des difficultés pour les divers professionnel-le-s collaborant dans le système de santé est que «Les infirmières se distinguent surtout des autres disciplines de la santé par la polyvalence de leur champ de connaissances. Les autres disciplines possèdent un champ plus limité que les soins infirmiers. ( ) Aucune autre discipline n exige des connaissances de base aussi étendues, ce qui explique peut-être pourquoi les tentatives de remplacement des soins infirmiers par d autres disciplines se sont toujours avérées très onéreuses et vouées à l échec. 47» ; la figure 10 plus bas donne une bonne appréhension de ce constat. La modélisation clinique bifocale (Carpenito) Carpenito a donc proposé dès 1983 un «modèle clinique bifocal» permettant d identifier diverses catégories de situations rencontrées en clinique et mettant l accent sur la «cible» des soins infirmiers qui est la réaction humaine et non l état clinique lui-même. Le fait que les infirmières se soient plus centrées sur les traitements des états cliniques plutôt que sur les réactions des per- 47 Carpenito LJ, 1997 et 2004, p. 6 21

26 sonnes soignées les ont fait apparaître plus comme techniciennes que comme scientifiques. Par exemple, s il est facile de prévoir un risque d infection lors d une brûlure, il ne va pas de soi de prévoir que la personne soignée pourrait être fortement perturbée par la peur de perdre son emploi suite à cette même brûlure ; et pourtant, cela interférera fortement sur les soins infirmiers. Ce modèle met en évidence, à côté des diagnostics infirmiers et médicaux, les «problèmes traités en collaboration». Il s agit de «certaines complications physiologiques que les infirmières surveillent afin de détecter l apparition ou le changement d état. Les infirmières gèrent les problèmes traités en collaboration en recourant à des interventions prescrites par l infirmière et des interventions prescrites par le médecin, en vue de minimiser les complications des événements. 48» Le schéma cidessous représente cette modélisation en y rappelant les champs de responsabilité principale respectives. RESPONSABILITÉ MÉDICALE la maladie problèmes physiologiques liés aux DM ou aux investigations + traitements médicaux: "Complications potentielles" la réaction de la personne à la maladie ou à une étape de vie DIAGNOSTIC MéDICAL (DM) PROBLèMES TRAITéE EN COLLABORATION (PC) DIAGNOSTIC INFIRMIER (DI) prescriptions médicales surveillances + soins selon :... résultats attendus + prescriptions infirmières Traitements + investigations médicales protocoles interventions de soins infirmiers RESPONSABILITÉ INFIRMIÈRE Figure 7 - «MODÈLE CLINIQUE BIFOCAL» : responsabilités professionnelles, diagnostics - prescriptions - interventions professionnelles OD (d après LENG + DUQUESNE(1990), CARPENITO(1990), BOISVERT(1991) et MAGNON(1993)) 48 Carpenito LJ, 1997 et 2004, p. 7 22

27 La responsabilité des infirmières en matière de décision diagnostique : les diagnostics infirmiers Ce dont la profession infirmière à la responsabilité, ce dont elle peut juger, ce sont les réactions de la personne à sa maladie ou à des étapes de sa vie, réactions qui suppriment ou diminuent son autonomie, son indépendance pour entretenir sa vie, s en occuper, comme on vient de l expliquer. En d autres mots, l infirmière clinicienne pose des hypothèses ou/et des décisions diagnostiques sur les habiletés, processus et stratégies qu une personne, ou un groupe de personnes, met-tent en oeuvre lorsque surviennent des événements de la vie ou une maladie et qui nécessitent qu elles s adapte-tent; à défaut de quoi, ou si l adaptation est inadéquate, cette ou ces personne-s est ou sont dans l incapacité de prendre soin de sa ou de leur vie. Les informations recherchées sont : a) l identification de la personne sur les plans personnels -y compris la situation de santé lors de l entrée- familiaux, socioprofessionnels, légaux ; b) la perception que la personne soignée a : de la situation (le sens que cela a pour elle), d ellemême (concept de soi), de ce qu il est possible de faire face à la situation, de ses rôles (conception et exercice), du soutien dont elle pourrait disposer, de ses antécédents, de son anxiété présente, de ses ressources ; c) la connaissance des ressources de la personne soignée et de ses habitudes de vie concernant soit l indépendance dans la satisfaction des besoins fondamentaux (Henderson), soit la capacité d être son propre agent d autosoins (Orem), soit les niveaux d adaptation dans les modes physiologiques, de concept de soi, de la fonction de rôle, d interdépendance (Roy). Pour nommer les réactions à des problèmes de santé ou/et à des étapes de vie, la professionnelle se référera à la classification internationale en vigueur qui est actuellement celle de la NANDA-I 2. De plus, elle aura identifié les données qui conduisent à des décisions dans d autres champs de compétences que le sien propre, cela sur la base, par exemple, du modèle bifocal de Carpenito 49 présenté dans le schéma page précédente. Depuis de nombreuses années, on parle beaucoup de démarche ou processus de soins pour individualiser les soins à prodiguer. D autre part, on parle également de la nécessité de soins respectueux de la personne soignée et on entend alors les infirmières annoncer qu elles vont «faire une relation d aide» ou que telle ou telle personne soignée «n a pas besoin de relation d aide»! Or, l une ne va pas sans l autre car l exercice professionnel ne peut être centré soit sur la relation soignant-soigné, soit sur la résolution de problèmes. Il est donc nécessaire d intégrer ces deux processus pour ainsi permettre de réaliser une démarche de soins à l intérieur d un processus relationnel professionnalisé et, réciproquement, conduire une démarche relationnelle d aide qui ne 49 Carpenito LJ,

28 peut être telle sans que soit clarifié ce qui fait difficulté pour la personne soignée et comment résoudre cette difficulté. En fait, il s agit de réaliser une démarche clinique! Depuis maintenant plus de 40 ans, la profession infirmière travaille à clarifier les concepts cliniques qui sont de son ressort. Des multiples démarches faites ça et là, s en est suivi -dès une volonté de regrouper ces travaux afin de créer et développer une classification validée. Ces travaux sont conduits sous l égide la NANDA-I depuis cette année-là. Par la suite, des congrès internationaux ont lieux chaque 2 ans et une revue est éditée, l International Journal of Nursing Knowledge 50. Cette revue permet également de développer une convergence-correspondance entre diverses classifications, à savoir celle des diagnostics infirmiers, celle des interventions de soins infirmiers (NIC-CISI 51 ) et enfin, celle des résultats de soins infirmiers (NOC-CRSI 52 ). Le Conseil International des Infirmières développe lui aussi des travaux dans une approche globale portant sur les phénomènes de soins infirmiers, la «Classification Internationale de la Pratique des Soins Infirmiers» (CIPSI). Les diagnostics infirmiers sont donc définis, depuis la 9è Conférence de NANDA-I en 1990, comme: «un jugement clinique sur les réactions aux problèmes de santé présents ou potentiels, ou aux processus de vie d un individu, d une famille ou d une collectivité. Le diagnostic infirmier sert de base pour choisir les interventions de soins visant l atteinte des résultats dont l infirmière est responsable.» 53 D une telle définition, on comprend sans peine que les aspects de l intimité comme de la sexualité des patients peuvent faire l objet d interventions des infirmières sur la base d une problématique clinique définie et portant sur leur champ de compétence propre. La taxinomie II 54 de la NANDA-I comprend 13 domaines 55 comprenant chacun de 2 à 6 classes 56, soit 49 classes et plus de 210 diagnostics infirmiers. 50 Anciennement : International Journal of Nursing Terminologies and Classifications, Wiley Online Library 51 Nursing Interventions Classification Classification des Interventions de Soins Infirmiers, Bulecheck GM, McCloskey Dochterman BH, Nursing Outcomes Classification - Classification des Résultats de Soins Infirmiers, Johnson M, Maas M, 1999 (2013 à paraître) 53 NANDA-I, 2010, 54 NANDA-I, op. cité, pp Domaine : «sphère d activité, d étude ou centre d intérêt» Roget s II, the New Thesaurus, Boston Houghton Mifflin, 1980, p. 27, cité par NANDA-I, 2010, op. cité, p Classe : «subdivision d un plus grand groupe ; une division de personnes ou de choses selon leur qualité, leur rang ou leur niveau», Roget s II, 1980, op. cité, p. 157, cité par cité par NANDA-I, 2010, op. cité, p

29 La responsabilité des infirmières en matière de décision stratégique : les résultats et les interventions de soins infirmiers Il est certain que si l infirmière n identifie pas les diverses sources de difficultés d une personne soignée avant d énoncer son jugement stratégique, le choix d intervention à réaliser risque fort de ne pas être adapté et donc de n entraîner que peu ou pas d effets sur la santé de la personne. Les interventions de soins permettent que chaque soignant les appliquant travaille dans le même sens que ses collègues. Pour cela, l infirmière se référera aux interventions telles que définies et classées dans les classifications reconnues telle la Nursing Interventions Classification 57, le PRN 58 qui, lui, sert de base aux interventions de soins aux HUG. Les interventions de soins infirmiers sont définies comme «tout soin basé sur un jugement clinique et un savoir, qu une infirmière réalise afin d améliorer les résultats escomptés pour une personne soignée. 59». Les résultats de soins infirmiers étant alors définis comme «état, comportement ou perception d un individu, d une famille ou d une collectivité qui est mesuré dans un continuum en réponse à une ( des) intervention(s) infirmière(s). 60» La responsabilité des infirmières : de «novice» à «expert-e», connaître ses limites selon Benner Benner est professeure émérite de soins infirmiers à l Université de Californie de San Francisco. Ses travaux portent sur l amélioration de l enseignement et des pratiques et de l éthique. Cela l a amené à clarifier les niveaux de compétences des professionnelles. Pour cela elle s est appuyée sur les travaux de Dreyfus et Dreyfus 61 lors ses études doctorales avec Dreyfus et Lazarus. Ses travaux à ce sujet font référence et ont été publié dans son ouvrage «De novice à expert, excellence en soins infirmiers» Classification des interventions de soins infirmiers (CISI-NIC), développée à Iowa University dès 1997, cf. Bulechek GM et al., 2010, 58 PRN Projet de Recherche en Nursing, Tilquin C, Chagnon M, et al., dès 1974, révisions en 1976, 1978, 1980, 1987, Bulechek GM et al., 2010, op. cité p Johnson M, Maas M, Dreyfus, Hubert L, Dreyfus, Stuart E, Mind over Machine: the power of human intuition and expertise in the age of the computer, Oxford, Basil Blackwell, 1996, cites par Benner P, Benner P,

30 Niveau de compétence 5. Expert-e 4. Performant-e 3. Compétent-e 2. Débutant-e 1. Novice Caractéristiques des compétences expérience : de compréhension situation à prise décision sans passer par raisonnement conscient pratique : bagage important d'exemples situations réelles + "reconnaissance intuitive" situation décisions : centré immédiatement sur aspects importants sans formuler hypothèses non productives expérience : perçoit problèmes de façon globale + qu'en termes d'aspects pratique : effectue raisonnement conscient => décision décisions : expérience permet de reconnaître normal <--> anormal expérience : fait liens avec situations vécues pratique : processus démarche de soins engagé décisions : capable de planifier son travail à LT expérience : limitée pratique : reconnaît parties d'1 situation clinique décisions : besoin aide pour établir priorités expérience : Ø pratique : centré sur tâche Utilisation de la connaissance Dans contexte Sans référence au contexte Reconnaissance de la pertinance Présente Aucune Évaluation du contexte Holistique Analytique Prise de décision Intuitive Rationelle décisions : sur règles apprises Tableau 3 de Novice à Expert Adapté de Lapointe GL et al., (2010) «Transfert d expertise au cœur des préoccupations des infirmières de l unité de soins cardiovasculaires et thoraciques» CSSS de Chicoutimi ; Lester S, 2005, Novice to expert : the Dreyfus model of skill acquisition, Stan Lester Developments OD-2012 L apport (ou l approche) de la sexologie clinique Reprenant le projet que la santé sexuelle est l objectif des interventions en sexologie, voyons d abord si ce qui est définit comme la santé sexuelle est «compatible» avec le champ de la discipline des soins infirmiers. 26

31 En 2002, l OMS rappelait 63 que «La sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie et comprend le sexe biologique, l identité et le rôle sexuels, l orientation sexuelle, l érotisme, le plaisir, l intimité et la reproduction. La sexualité est vécue et exprimée sous forme de pensées, de fantasmes, de désirs, de croyances, d attitudes, de valeurs, de comportements, de pratiques, de rôles et de relations. Alors que la sexualité peut inclure toutes ces dimensions, ces dernières ne sont pas toujours vécues ou exprimées simultanément. La sexualité est influencée par des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, éthiques, juridiques, historiques, religieux et spirituels.» De cette base, l OMS propose en 2002 la définition de la santé sexuelle suivante «La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et sociétal relié à la sexualité. Elle ne saurait être réduite à l absence de maladies, de dysfonctions ou d infirmités. La santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d avoir des expériences plaisantes et sécuritaires, sans coercition, discrimination et violence. Pour réaliser la santé sexuelle et la maintenir, il faut protéger les droits sexuels de chacun». De cette définition découle les «droits sexuels», mais comment donc cela est «traduit» dans les instruments juridiques des droits humains. En effet, de tels droits «s'inscrivent dans les droits humains déjà reconnus par les législations nationales, les instruments internationaux relatifs aux droits humains et autres textes bénéficiant d'un large consensus. Ils incluent, entre autres droits accordés a toute personne, sans aucune contrainte, discrimination, violence : le droit de jouir du meilleur état de santé sexuelle possible grâce notamment à l'accès à des services médicaux spécialisés en matière de santé sexuelle et de reproduction; le droit de demander, d'obtenir et de transmettre des informations ayant trait à la sexualité; le droit à une éducation sexuelle; le droit au respect de son intégrité physique; le droit au choix de son partenaire; le droit de décider d'avoir une vie sexuelle active ou non; le droit à des relations sexuelles consensuelles; le droit à un mariage consensuel; le droit de décider d'avoir ou de ne pas avoir des enfants, au moment de son choix; le droit d'avoir une vie sexuelle satisfaisante, agréable et sans risque. L'exercice responsable des droits humains exige de chacun qu'il respecte les droits des autres» 64 Nul n est besoin d un long développement pour affirmer que tant le rappel de ce qu est la sexualité dans la vie des personnes, de la définition de la santé sexuelle et des droits sexuels ne sont en contradiction avec les fondements de la discipline des soins infirmiers. Comme on le constate clai- 63 WHO-convened international technical consultation on sexual health, WHO-convened international technical consultation on sexual health, 2002, cite par Campana A,

32 rement, ce modèle de la sexualité et de la santé sexuelle sont issus du modèle biopsychosocioculturel bien connu des infirmières depuis plus de 50 ans. Il s agira donc, pour les professionnel-les des soins infirmiers notamment, de «donner vie» à ces droits dans la pratique clinique entre autres. Et qu en est-il alors de la sexologie clinique? En fait, celle-ci recouvre plusieurs approches comme le rappelle Medico 65. Trois grand groupes de modèles d intervention se côtoient, à savoir, sexologique, clinique -issus de diverses approches ou courants psychothérapeutiques- et ceux construits à partir des «théories critiques» et approches constructivistes. Ce qui nous donne l ensemble suivant de modèles : sexologiques sexoanalyse sexocorporel adaptés d'approches psychothérapeutiques psychodynamique cognitivo comportemental (TCC) systémique existentiel - humaniste théories critiques, constructivistes, postmodernes affirmative identity (LGBT) féministes sexoanalyse constructiviste Figure 8 Modèles en sexologie clinique OD 2012, d après Medico, 2009 Le cadre théorique intégratif : continuum «santé maladie» et continuum «haute adaptation basse adaptation» Selon Roy, le niveau d adaptation se situe dans une zone ayant des limites supérieures et inférieures. Si le stimulus focal est à l intérieur de cette zone, la personne répond positivement (s il est extérieur, la réponse ne peut être positive). * Les niveaux d adaptation 66 : les comportements de «haute adaptation» les comportements de «basse adaptation» favorisant le maintien de l intégrité de la personne pour sa survie, sa croissance, sa reproduction et sa maturation risquent de mettre l intégrité personnelle (physique, psychique, cognitive, émotionnelle, morale, sociale et affective) en danger 65 Medico D, Cf. Roy dans ce mémoire et Roy C,

33 Ainsi, si l on rejoint les modèles d adaptation au stress pour les soins infirmiers en psychiatrie de Stuart 67 (semblable à celui de la psychologie de la santé) à celui de Roy, on obtient un ensemble cohérent permettant de placer les diagnostics infirmiers sur la continuum «haute base adaptation». 68 PRÉDICTEURS PRÉDISPOSITIONS / ANTÉCÉDENTS Psychologiques biologiques socioculturels Évaluation : RESSOURCES D ADAPTATION DÉCLENCHEURS / STRESSEURS nature/type origine temps - nombre MODÉRATEURS / PERCEPTION DES STRESSEURS ANXIÉTÉ- ÉTAT SOUTIEN SO- CIAL PERÇU CONTRÔLE PERÇU STRESS PERÇU MÉCANISMES D ADAPTATION CRITÈRES D AJUSTEMENT / NON AJUSTEMENT STRATÉGIES D ADAPTATION / D AJUSTEMENT émotionnels cognitifs comportementaux - somatiques CONTINUUM DES RÉPONSES D ADAPTATION haute adaptation DIAGNOSTIC INFIRMIER basse adaptation Figure 9 - Le modèle d adaptation biopsychosociale de la santé et les diagnostics infirmiers OD , d après STUART + SUNDEEN (1995) et BRUCHON-SCHWEITZER, DANTZER (1994), 67 Stuart et Sundeen, 1995, cf. Stuart GW,

34 haute adaptation santé C O N T CONTINUUM DES RÉPONSES I D ADAPTATION N U U M maladie Classification : CIM-10 DSM-IV-TR Classification : CIF basse adaptation Classification : NANDA-I 2 Figure 10 - Les 2 continuums intéressant les soins infirmiers OD Wilson 69, parle du «continuum de la santé sexuelle» et, sur la base de la position développée par Downie 70, indique qu il est possible qu une personne ayant une maladie puisse être satisfaite de sa vie sexuellement active, y compris si cette maladie est sexuellement transmissible ; et, qu à l inverse, une personne pourrait n avoir aucune maladie et ne pas être satisfaite de sa vie sexuelle. 69 Wilson H, McAndrew S, 2000, p Downie RS et al., 1990, cite par Wilson H et al., 2000, op. cité 30

35 MODELE DE L ADAPTATION AUX STRESS POUR LES SOINS INFIRMIERS BASES THÉORIQUES *Soins Inf. *Neurobiologie *Développements: - Cognitif - Apprentissage -Psychologique - Comportements *Interpersonnel: - Famille - Groupe - Socioculturel - Milieu *Organisation *Psychopathologie *Pharmacologie *Législation + Éthique *Politique *Économique PRÉDISPOSITIONS / ANTÉCÉDENTS DÉCLENCHEURS / STRESSEURS PERCEPTION DES STRESSEURS RESSOURCES D ADAPTATION MÉCANISMES D ADAPTATION Haute adaptation ÉTAPES TTT BUT TTT / SOINS ÉVALUATION INITIALE SOINS INFIRMIERS INTERVENTION SOINS INFIRMIERS ISSUES CLINIQUES SOUHAITÉES Direction adjointe: PPFQR Direction des Soins OD d après: Stuart, Sundeen, , Principles and Practice of Psychiatric Nursing, 5+9th ed. CONTINUUM RÉPONSES ADAPTATION DIAGNOSTICS INFIRMIERS PROMOTION SANTÉ *Niv. Optimal BÊ *Qual. Vie + BÊ *Stimuler + valider *Att. Qualité vie optimale ENTRETIEN *Rétablissmt *État fonctionnel *Renforcmt, avocat pers. Soignée *Améliorat. Fonctionnmt od-soinf-di_métaconcepts-tc.fo.hug PHASE AIGüE *Rémission *Sympt. + réponses adaptation *Planif., ttt, modélisat, enseignemt *Soulagmt symptômes Basse adaptation CRISE *Stabilisation *Facteurs de risque *Gestion environnemt *Absence blessure à soi / aux autres ÉVALUATION Évaluation initiale Diagnostic Identification issues cliniques Planification Implantation mise en œuvre Évaluations successives + terminale Figure 10 - Le modèle d adaptation biopsychosociale de la santé et son incidence en soins infirmiers OD/11.98 et 2009 d après STUART + SUNDEEN ( ) Conclusion Comme la sexologie, notamment clinique, les soins infirmiers sont fondés sur un paradigme «biopsychosocial et culturel». Dans ce cadre, ce dont les infirmières ont la responsabilité sont «les réactions aux problèmes de santé présents ou potentiels, ou aux processus de vie d un individu, d une famille ou d une collectivité. Le diagnostic infirmier sert de base pour choisir les interventions de soins visant l atteinte des résultats dont l infirmière est responsable.» 71 Cela est basé sur les connaissances fondamentales et cliniques des processus d adaptation-ajustementcoping 72. Par ailleurs, les soins infirmiers intègrent diverses théories intermédiaires 73 telles celles portant sur la transition «santé-maladie», l intrusion de la maladie, ou générale comme celle sur la relation d aide. Discipline en développement, les soins infirmiers sont depuis leur origine une profession ouverte, dont l exercice clinique implique la collaboration avec d autres disciplines de la santé. Cela est bien démontré, notamment par Carpenito dans son modèle clinique bifocal, développé par Boisvert dans les années 90 en France, et, par ailleurs, par Campbell 74 aux USA. La proposition de cette 71 NANDA-international, 9è conférence, 1990, Définition du diagnostic infirmier 72 Approfondis également et notamment en «psychologie de la santé» 73 Ou théorie de «moyenne portée» ou «middle-range theory» 74 Campbell JC,

36 dernière permet des liens clairs avec le modèle de Benner 75 qui fait référence en soins infirmiers pour ce qui est des niveaux de compétences. Cette nécessaire collaboration vers le développement de savoirs interdisciplinaires est mise en exergue dans le modèle intégratif des continuum «santé maladie» et «haute adaptation basse adaptation» que nous avons développé dès Enfin, un grand nombre de maladies et de traitements, comme le rappelle par exemple Basson 77 ont un/des impacts ou conséquences sur la sexualité et la vie intime des patients. Divers intervenants ont démontré cela également durant les différents modules du présent certificat. 75 Benner P, Dufour O, lors de nombreuses présentations et formations 77 Basson R,

37 2. Hypothèse et Questions de recherche Rôle de l infirmière Dans la pratique clinique quotidienne, les infirmières sont confrontées, le plus souvent, à des questions «de base» posées par les personnes soignées, questions qui peuvent -au cours de l investigation- révéler des soucis ou problématiques personnelles du patient sur son intimité, sa sexualité. Ainsi, une question liée à la «reprise» de la vie intime, ou sexuelle après le séjour hospitalier ou à la suite d un traitement en milieu ambulatoire. L'infirmière découvre alors une vie sexuelle de couple non satisfaisante depuis quelque temps, ou depuis plus longtemps. Dimensions affective et psychosociale des soins infirmiers Lorsque on regarde l histoire de la profession infirmière, on peut constater que les dimensions affectives et psychosociales des soins sont une des composantes fondamentales de l approche soignante, reprise aujourd hui -de façon «grand public», voire politique- sous le terme de «caring» 78. Ainsi donc, les infirmières ont la responsabilité de la prise en compte de ces dimensions lors de l'évaluation initiale d une situation clinique. Celles-ci doivent donc être évaluées et documentées, sans quoi, il sera difficile de les intégrer dans l analyse clinique ultérieure, au risque de se baser sur des ressentis variant selon les divers professionnels les évoquant. Selon Collière 79, «Soigner est d'abord et avant tout un acte de vie, dans le sens ou soigner représente une variété infinie d'activités qui visent à maintenir, entretenir la vie et à lui permettre de se continuer et de se reproduire. ( ) Soigner est un acte individuel que l'on se donne à soi même lorsqu'il y a eu acquisition de l'autonomie, mais c'est également un acte de réciprocité qu'on est amené à donner à toute personne qui temporairement ou définitivement, à besoin d'aide pour assurer ses besoins vitaux». Maladie chronique et soins infirmiers La découverte par les professionnels d une maladie chronique, voire dévastatrice, précède la nécessaire «révélation» au patient concerné de la réalité pathologique et des réponses médicales et soignantes possibles. Sans quoi, le partenariat dans les soins et le traitement, l alliance thérapeutique, en sera fortement hypothéquée. Les professionnel-le-ss, même si cela fait partie de leur travail, sont -à chaque fois- confrontés à leurs limites professionnelles et personnelles. En fait, ils 78 Cf. à ce sujet, en soins infirmiers, les travaux de J. Watson : Nursing, The Philosophy and the Science of Caring, 1 e parution en 1991, trad. française 1997, Human Caring science : A Theory of Nursing, 2 nd ed, 2011 et 79 Collière MF,

38 ou elles connaissent la suite possible, ses incertitudes, son imprévisibilité, comme la fin de l histoire aussi. Comme professionnel-le-s, ils ou elles ne sont pas préparé-e-s -ni en charge- de penser aux impacts divers et variés de la maladie chronique dans la vie quotidienne intime et sociale, et de trouver des solutions pour y faire face. Cela à l exception des infirmières et des infirmiers, comme nous le verrons plus loin. De plus, comme personne, ils ou elles sont confronté-e-s à cette part d inacceptable propre aux maladies chroniques, plus particulièrement lorsqu elles sont dévastatrices. Et c est dans ce contexte-là, ces conditions-là pourrait-on dire, que les professionnel-le-s vont devoir annoncer la vérité à la personne soignée, puis gérer cela avec elle, l accompagner dans ce qui peut constituer, à tous le moins, un choc émotionnel, et déboucher éventuellement sur un psychotraumatisme. Figure 9 «le trio infernal» OD-2012 Depuis 2005, l OMS 80 a lancé une campagne pour faire face à «l épidémie des maladies chroniques» qui bien que non transmissibles- va se répandre dans les systèmes de santé. Ainsi donc, la majorité des personnes soignées que les professionnel-le-s vont rencontrer dans les prochaines décennies souffriront de maladies chroniques auxquelles elles, et leurs proches, devront faire face. Comme on le sait, nombre de maladies, ainsi que leurs traitements, ont des conséquences pathophysiologiques directes sur la sexualité des personnes soignées. En effet, selon l OMS, plusieurs idées fausses font que l on n accorde pas toute l importance nécessaire aux cardiopathies, aux accidents vasculaires cérébraux, aux cancers comme à d autres maladies chroniques. Par exemple, ajoute l OMS, si au niveau mondial- l on diminue les décès dus aux maladies chroniques de 80 Source: site web oms/who: 34

39 2% supplémentaires par an 81, cela permettrait de sauver 36 millions de vies lors des 10 prochaines années. Faire face à la maladie chronique voire dévastatrice Ainsi, sont en jeu trois processus dans le cadre de l adaptation de la personne à sa nouvelle situation de vie : a) celui de la transition santé maladie, b) celui de l intrusion de la maladie, c) celui de la crise qui pourrait apparaître alors. L annonce de telles maladies introduit un bouleversement chez la personne concernée et, consécutivement, chez ses proches. Selon la maladie annoncée et la vision que la personne soignée à de la dite maladie, de sa vie, de ses projets et du soutien dont elle peut disposer, le choc qui se produit peut rendre inaudible toutes les explications rationnelles qui pourraient être objectivement rassurantes. Le chemin à parcourir pour faire face, s organiser alors avec cette «nouvelle compagne de vie» peut sembler être aussi difficile, voire imposssible, que de gravir une montagne infranchissable. Lorsque l intimité est atteinte, la sexualité remise en question, ce sont des choses du plus profond de soi, de son identité qui sont comme attaquées. C est ce que la figure 10 tente d illustrer : Transition intrusion crise Annonce de SANTÉ HAUTE adaptation C O N T CONTINUUM des REPONSES D ADAPTATION I N U U M BASSE adaptation Classification : NANDA-I 2 Classifications : CIF (OMS) MALADIE (Cl. Fonctionnement, handicap, santé) Classifications : CIM10 DSM IV-TR Schéma: Dufour O, 1996, 2011 PPFQR+SPLIC+SRMP+SSI/ trio infernal: transition-intrusion-crise 5 Figure 10 Annonce de la maladie chronique ou dévastatrice OD Par rapport à l évolution prévue de la morbidité et de la mortalité 35

40 Diagnostics infirmiers et sexualité Comme nous l avons vu, «Un diagnostic infirmier est un jugement clinique sur les réactions aux problèmes de santé présents ou potentiels, ou aux processus de vie d un individu, d une famille ou d une collectivité. Le diagnostic infirmier sert de base pour choisir les interventions de soins visant l atteinte des résultats dont l infirmière est responsable.» 82 D une telle définition, on comprend sans peine que les aspects de l intimité comme de la sexualité des personnes soignées peuvent faire l objet d interventions des infirmières et des infirmiers sur la base d une problématique clinique définie et portant sur leur champ de compétence propre. L infirmière ou l infirmier peut soigner des personnes qui, en raison de la maladie, de violence ou d habitudes de vie, éprouvent des perturbations ou des changements dans leur santé sexuelle affectant les modes fonctionnels de santé liés à la sexualité et de reproduction. La vie sexuelle d une personne comprend son comportement sexuel, son identification de genre, son fonctionnement physiologique et biologique et ses attentes culturelles et sociales à partir de son comportement sexuel. Le statut sexuel est notamment déterminé par la structure anatomique de la personne qui engendre des réactions sociales et culturelles des autres envers la dite personne, ces dernières entraînant à leur tour les siennes envers autrui. Le domaine 8 de la classification 2 de NANDA-I porte sur la sexualité. Il comprend trois classes portant sur l identité sexuelle, la fonction sexuelle et la reproduction et comprend quatre diagnostics infirmiers. Classe 1. Identité sexuelle «Expérience privée, sentiment profond et connaissance structurée d être et d appartenir à un sexe» Fonction sexuelle «Capacité ou aptitude à avoir des relations sexuelles» 3. Reproduction «Tout processus par lequel de nouveauix individus (personnes) sont procréés» Diagnostic infirmier Aucun diagnostic approuvé à l heure actuelle Dysfonctionnement sexuel (00059) Habitudes sexuelles perturbées (00065) Motivation à améliorer sa maternité ) Risque de perturbation du lien mère fœtus (00209) Diagnostics infirmiers : définition, caractéristiques et facteurs favorisants : Domaine 8: SEXUALITÉ - Classe 2: «fonction sexuelle» (00059) dysfonctionnement sexuel : «changement dans le fonctionnement sexuel perçu comme insatisfaisant, dévalorisant ou inadéquat, que ce soit à la phase du désir, d excitation ou d orgasme» (1980, 2006, N.P. 2.1) Caractéristiques : Incapacité d atteindre la satisfaction sexuelle Difficulté à jouer le rôle sexuel que la personne croit devoir assumer Restrictions réelles imposées par la maladie / le ttt Facteurs favorisants. Modification d une fonction/structure corporelle (ex: grossesse, accouchement récent, médicaments ou drogues, intervention chirurgicale, anomalies, processus morbide, traumatisme, irradiation) 82 NANDA-I, 2010, op. cité 83 Bureau J, L irrésistible différence. L homme et la femme : identité, désir, amour et plaisir, Laval. Ed du Méridien,

41 Modification de l intérêt envers les autres /envers soi Incapacité d atteindre le degré de satisfaction désiré Sentiment de difficulté lors de l excitation sexuelle, d un manque de désir sexuel, de restrictions possibles imposées par la maladie / le ttt Recherche d une confirmation de son attrait sexuel Verbalisation du problème Changement biopsychosocial de la sexualité Manque d intimité Modèle de rôle: absence ou inadapté Fausses informations ou manque de connaissances Etc. Domaine 8: SEXUALITÉ - Classe 2: «fonction sexuelle» (00065) habitudes sexuelles perturbées : «expression d inquiétude face à sa sexualité» (1986, 2006, N.P. 2.1) Caractéristiques : Difficulté à jouer le rôle sexuel que la personne croit devoir assumer Perturbation de la relation avec une personne affectivement importante Conflit de valeurs Changement dans les activités / comportements sexuels, rapportés par la personne Difficultés dans les comportements / lors des activités sexuelles, rapportées par la personne Incapacité d adopter des comportements sexuels / lors des activités sexuelles, rapportée par la personne Facteurs favorisants : Manque de connaissances sur les possibilités d expression sexuelle lors des transitions entre la santé et la maladie, lorsqu il y a une altération fonctionnelle ou structurelle, une maladie ou un ttt médical Altération des fonctions corporelles, maladie, ttt médical Manque d intimité Modèle de rôle: absence ou inadapté Peur de la grossesse Peur de contracter une maladie sexuellement transmissible Etc. Les personnes souffrant de handicap ayant des difficultés avec leur santé sexuelle peuvent également être évaluées et leur situation clarifiée au moyen de la Classification Internationale des handicaps de l OMS (CIF-2 84 ). Bien que convaincu de l intérêt d utiliser les 2 classifications de l OMS et de NANDA-I de façon complémentaire, cela ne sera pas présenté ici. La réflexion et le débat qui permettent un tel rapprochement sont en développement. En effet, peu de travaux ont été réalisé sur ce sujet jusqu à ce jour. Hypothèse Les professionnel-le-s en soins infirmiers, de par leur rôle et leurs responsabilités professionnelles ainsi que par leurs connaissances, évaluent, par l anamnèse initiale avec la personne soignée, les répercussions de leur maladie ou/et handicap sur leur vie intime et sexuelle. De même, elles ou ils s assurent, lorsqu un traitement est prescrit, que la personne soignée a reçu les informations idoines quant aux effets indésirables dudit traitement sur sa vie intime et sa sexualité, et qu elle a compris ces informations. Au cas où les problèmes identifiés dépasseraient leurs capacités cliniques et leurs compétences, elles adressent la personne soignée à un professionnel dûment qualifié. 84 OMS,

42 Questions de recherche Malgré les références de base professionnelles, existe-t-il,: a) des difficultés pour procéder à l évaluation de la vie intime et de la sexualité des personnes soignées et qu elles sont-elles? b) des instruments validés d évaluation de la vie intime et de la sexualité des personnes soignées? c) des recommandations de bonne pratique clinique (EBN) clarifiant les responsabilités professionnelles des infirmières et de leurs collègues spécialisés en matière de sexualité, selon divers niveaux d'interventions cliniques requis. Objectifs de la recherche Ce travail a pour but, d une part, d identifier ce que la discipline 85 des soins infirmiers indique de la prise en compte, de l identification et des responsabilités notamment éthiques- des professionnelles en soins infirmiers face aux réactions des personnes soignées, quant à leur sexualité et leur vie intime, lors d une maladie ou dans une situation de vie ressentie comme difficile. D autre part, de voir s il existe des instruments d évaluation de ces problèmes cliniques spécifiques aux soins infirmiers et si ces instruments permettent de clarifier des responsabilités professionnelles différenciées par niveaux de complexité d interventions ; à défaut de faire des propositions. Clarifier les rôles et les responsabilités... Les professionnel-le-s des soins infirmiers ne peuvent se reposer sur les personnes soignées pour traiter des problématiques liées à la sexualité. En effet, celles-ci sont dans une situation qui modifie leur vie temporairement ou peut-être définitivement, elles ont donc de nombreuses préoccupations personnelles, y compris avec leur vie intime et leur sexualité. Peut-on donc, éthiquement, attendre d une personne en pareille situation qu elle puisse facilement aborder des questions aussi personnelles, secrètes, taboues, voire qui pourrait passer pour de peu d importance alors que les soins et traitements sont si importants pour résoudre la situation clinique? Dans un positionnement professionnel, peut-on décider, sur la base de préjugés, de ne pas intervenir? La réponse est bien sûr non. Cela est confirmé par Lindau et al. 86, qui met en évidence que les soignants comme les couples sont d accord qu il «est très important de discuter des questions touchant à la sexualité et à l intimité» après avoir constaté que leur communication sur ces sujets étaient «limitée et médiocre». 85 «nursing science» 86 Cite par Serena A, 2011, p

43 Toutefois, pour les professionnel-le-s, il est aussi connu que parler de choses importantes de la vie avec une personne soignée ne s improvise pas. Cela nécessite des conditions environnementales permettant la discrétion et des conditions liées aux personnes, tel le fait que la-le professionnel-le ait les capacités et habiletés pour de tels entretiens. Concernant l intimité et la sexualité, cela nécessite que la-le professionnel-le soit au clair sur les connaissances de base du sujet et qu elle ou il soit au clair avec lui-même. A cela s ajoute que la ou le professionnel-le n est pas censé pouvoir répondre à toutes les questions ni qu elle ou il sache intervenir quelque soit les problèmes à régler. Il y a donc lieu de préciser quels sont les niveaux de compétences requis pour différents types d interventions de soins, y compris en matière de sexualité. 39

44 3. Choix méthodologique A ce stade des travaux en langue française, j ai choisi de me baser sur la littérature disponible. En effet, malgré divers articles et des efforts faits en formation de base pour que les infirmières prennent en compte les éléments de l intimité et de la sexualité des personnes soignées, le constat est bien celui indiqué au début de l introduction de ce mémoire. Une investigation des pratiques des infirmières en milieu clinique ne nous apporterait, vraisemblablement, pas de nouveaux éléments majeurs à même de mieux comprendre le constat déjà mentionné, comme j ai pu le voir lors d une investigation faite 87 avec des collègues, elles-mêmes sollicitées -par des équipes des unités de soins- pour des questions ou problèmes liés à la sexualité des patients. Après avoir repris les «fondamentaux» des soins infirmiers (voir première partie de ce travail), l investigation dans la littérature se penchera sur les impacts de la maladie et des traitements en lien avec les soins infirmiers, les phénomènes d intrusion de la maladie et ses impacts sur la sexualité des personnes soignées et de leur partenaire intime sur la base des travaux de Devins 88. Il sera recherché ce qui est identifié dans la discipline des soins infirmiers en matière de diagnostics, d interventions et de résultats de soins par rapport à la problématique de ce mémoire- sur la base des travaux, notamment, de la NANDA-I 89, des équipes du «Center for Nursing Classification and Clinical Effectiveness» 90 de l Iowa University, de Campbell 91 et sur le modèle PLISSIT 92. Choix de la littérature Entreprendre une revue de littérature complète et exhaustive relevait d un travail dépassant la dimension d un mémoire de certificat. Le choix du sujet ouvrait par ailleurs plusieurs pistes simultanées. J ai donc sélectionné la recherche d articles. Dans un premier temps, j ai recherché dans PubMed avec les mots clés «sexuality» ou «sexual», «nursing» ou «nurses», «assessment» ou «evaluation» ; cela a ramené nombre d articles dont la majorité n était disponible que sous forme de résumés. Afin de centrer plus précisément les recherches, j ai alors ciblé à partir des 2 diagnostics infirmiers portant sur le sujet, à savoir «sexual dysfunction» et «ineffective sexuality patterns» dans des revues de soins infirmiers exclusivement, me centrant sur les revues de réfé- 87 En 2010, de façon exploratoire aux HUG 88 Devins G, NANDA-I, Nursing Intervention Classification (NIC), 5th ed, 2008 (french:. 2010) et Nursing Outcomes Classification (NOC), 4th ed, 2008 (French, en cours de traduction). 91 Campbell J, notamment : 2003, op. cité 92 Modèle PLISSIT, développé par Annon J,

45 rence en diagnostic infirmier 93 et sur les champs de pathologies particulières (cancer-oncologie), ainsi que sur une revue réputée pour ses publications de référence 94. Je n ai pas fait de recherche ciblée dans le secteur de l obstétrique. 93 International Journal of Nursing Terminologies and Classification devenue International Journal of Nursing Knowledge 94 Journal of Advanced Nursing 41

46 4. Littérature disponible L investigation dans les articles laisse sur la faim. Si la sexualité est évoquée dans diverses recherches, les travaux portant sur cette problématique particulière sont plus rares. Ils sont par contre nettement plus nombreux dans le champ de l oncologie où l on trouve cet aspect régulièrement abordé 95 ; un autre secteur de soins est souvent évoqué, celui de la psychiatrie. Quant à l évaluation par les infirmières des problématiques de la sexualité, l instrument PLISSIT est celui qui paraît le plus souvent référé. Les interventions par les infirmières sont surtout effectuées avec des personnes soignées souffrant de divers cancers. Cela est souvent lié à la modification du corps dans ces maladies et au travail fait depuis nombre d années par les ligues de santé autour, notamment de l esthétisme. Toutefois, comme le relève Serena, qui a travaillé sur les problématiques des soins de support aux personnes souffrant de cancer du poumon une maladie «courante», c est «Shell et al. (qui) on tété les premiers à étudier la dimension sexuelle chez les personnes atteintes d un cancer du poumon. 96» dès 2008! La transition santé maladie et la sexualité Parmi les travaux de recherche en soins infirmiers portant sur les transitions, il en existe ayant abordé, sous divers aspects, la sexualité. Kralik et al. ont travaillé sur la transition de l identité sexuelle 97. Il s agit d une action participative qui est observée pour le recherche. L objectif est de comprendre l impact des changements du corps sur la construction de la sexualité de femmes souffrant de sclérose multiple. 12 femmes ont participé à l action, dans le cadre des activités d un centre de soins communautaires 98 s occupant de personnes souffrant de diverses maladies chroniques. Ces femmes de 30 à 60 ans- ont accepté de participer à 5 séances de groupe de soutien (soit 15 heures), auxquels il était possible d ajouter des rencontres individuelles au domicile. Diverses questions ont été abordées avec elles soit sur leur identité, y compris leur perception de leur sexualité soit sur la transition santé vers maladie chronique. De ses travaux antérieurs et en lien avec cette étude, Kralik relève que, pour les femmes concernées, la relation intime, la relation sexuelle est un facteur majeur de la mutation de l identité du moi lorsqu elles vivent avec une maladie chronique. «Dans la sexualité, les aberrations corporelles ne peuvent être dissimulées. ( ) et faire face aux problèmes physiques de la sclérose multiple lors de la relation sexuelle est influencé par la réponse de l autre. ( )». Et de conclure, «le changement de l identité du moi, lorsque l on vit avec une maladie chronique telle que la sclérose multiple, peut créer une tension écrasante sur divers aspects de leur vie de fem- 95 Cf. les revues de littérature de Emilee G, Ussher JM, Perz J, 2010 et Serena A, 2011, p Kralik D, et al., Centre situé à Glenside, et Université d Adelaïde, Australie du Sud, 42

47 me. Comprendre comment ces personnes perçoivent et vivent ces mutations de l identité a fournis des indications sur le processus de transition vers la maladie chronique». Woods et al. ont travaillé sur le désir sexuel des femmes durant la transition de la ménopause et du début de la période postménopause 99. Il s agit d un échantillon de 286 femmes participantes à une étude plus large sur la santé des femmes de la ville de Seattle. Un important ensemble de données biologiques ont été mesurées, sur lesquelles je ne reviendrai pas. Retenons que «les femmes, de cet échantillon, qui indiquent une meilleure santé perçue et celles qui indiquent vivre un bas niveau de stress, un haut niveau d exercice physique et une plus grande utilisation d alcool rapportent un haut niveau de désirs sexuel.» Alors que «les femmes qui vivent des symptômes plus sévères tels que bouffées de chaleur, fatigue, humeur dépressive, anxiété, problèmes d endormissement de réveil la nuit et de réveil tôt le matin rapportent un bas niveau de désir sexuel, cela toutefois sans effet significatif sur la sécheresse vaginale.» Les auteurs précisent que «de plus, l utilisation de thérapie hormonale est positivement associé avec le désir sexuel, suggérant ainsi que les sources d œstrogènes endogène et exogène sont importantes dans la promotion/le soutien du désir sexuel.» Figure 11 le trio transition-intrusion-crise et les hypothèses de diagnostics infirmiers primaires OD L intrusion de la maladie: Impact de la maladie et de son traitement Les nombreuses recherches sur ce phénomène permettent de démontrer notamment que «plus l'intrusion de la maladie est ressentie comme forte, moins la qualité de vie est satisfaisante» et 99 Woods NF, et a.,

48 «plus l'intrusion de la maladie est ressentie comme forte, plus l'humeur dépressive est élevée/sévère» 100. «L'intrusion de la maladie» permet, aussi de reprendre le concept d'effraction psychique ou/et affective qui marque le «psychotraumatisme». Celui-ci, comme on le sait, présente souvent comme complication la dépression. L utilisation de l échelle d évaluation de l intrusion de la maladie lors 36 maladies somatiques ou psychiques, montre notamment que 101 : les effets secondaires et les perturbations dues aux rendez-vous pour le traitement sont associés à une augmentation de l intrusion de la maladie, l amélioration de la maladie et les effets des traitements médicaux, physiothérapeutiques, éducatifs ou psychosociaux sont associés à une diminution de l intrusion de la maladie, l intrusion de la maladie est corrélée significativement avec nombre de conséquences psychosociales et ne peut être réduite aux seules variables de la maladie et de son traitement, huit modérateurs de l effet de l intrusion de la maladie ont été identifiés tels que le stigma, le concept de soi, le genre, l âge, l étape du cycle de vie de la famille, l importance du rôle, la culture, le contexte des événements dans lesquels la maladie et son traitement apparaissent, l échelle d évaluation de l intrusion de la maladie est sensible aux changements et montre ainsi son intérêt pour évaluer les changements significatifs qui peuvent être attribués aux interventions thérapeutiques. En effet, les scores d intrusion de la maladie diminuent significativement, par exemple : après des groupes de psychothérapie pour des femmes souffrant de lupus érythémateux systémique, après l éducation thérapeutique développant l autogestion de la maladie chronique, après une thérapie comportementale pour l agoraphobie, après le coaching infirmier promouvant l adoption de comportements favorables à la santé chez des personnes de plus de 60 ans, l assistance de l infirmière dans les soins à domicile renforçant le rôle de collaborateur du patient souffrant de BPCO, après les exercices de gymnastique pelvienne et la participation au groupe de soutien lors d incontinence urinaire consécutive à une prostatectomie. L intrusion de la maladie et la sexualité - Comme on peut le voir, l échelle d évaluation de l intrusion de la maladie mesure, parmi les treize facteurs, l impact sur «la vie sexuelle» de la personne soignée de façon différenciée de la «relation avec le conjoint». L équipe de Devins à analysé les treize facteurs présents dans l échelle afin de voir s il existait une structuration de ceux-ci, et si celle-ci était stable quelque soit le diagnostic médical du groupe de personnes soignées. Utilisant les données de 5671 personnes réparties 100 Devins G, Devins G, 2010, pp. 593,

49 dans 15 études portant sur huit pathologies différentes 102, ils ont pu identifier trois sous-structures de l échelle. A savoir, «relations et développement personnel», «intimité» et «instrumental». «relations et développement personnel» «intimité» «instrumental» Relations familiales, autres relations sociales, expression personnelle/autoperfectionnement, expression religieuse, implication communautaire et civile, activité passive Relation avec votre conjoint, vie sexuelle Santé, travail, activité récréative, situation financière Le treizième facteur «alimentation/diète» ne remplit pas les critères permettant son regroupement avec l un ou l autre des 3 groupes précédents. Son score n est donc utilisé qu à l intérieur du score global d intrusion de la maladie. Il ressort de cette analyse que l échelle et ses sous-échelles sont stable quelque soit le diagnostic médical du groupe étudié. Les résultats de cette analyse permettent d encourager les clinicien-ne-s a intégrer l intrusion de la maladie dans l évaluation globale de la personne soignée souffrant de maladie chronique. L une de ces trois sous échelle nous intéresse particulièrement bien sûr, celle de «l intimité». Dans le revue de littérature portant sur 36 maladies, il ressort que pour 7 d entre elles, l intrusion de la maladie, pour cette sous échelle, est évaluée comme moyenne à haute, de 3,4 à 4,9 sur un score maximum de 7. Il s agit des personnes souffrant de «troubles anxieux», de «cancer de la prostate», de «fybromyalgie», d «HIV», d «arthrose», de schizophrénie, ayant subit une «transplantation cardiaque». L évaluation des modifications de l intimité et de la sexualité de la personne soignée et les soins infirmiers De nombreuses échelles de mesure existent, essentiellement pour évaluer l aspect médical du problème sexuel. Bien que les diagnostics infirmiers portant sur cette question puissent être des moyens d évaluer, il n apparaît pas qu ils aient été utilisés de façon systématique comme tel. Dans la revue International Nursing Terminologies and Classifications 103 qui publie les travaux sur le développement des classifications et des diagnostics infirmiers, aucun article ne traite cet axe de développement. Les définitions des 2 diagnostics infirmiers portant sur les problèmes des personnes soignées et de leur sexualité ont été révisées en 2006 avec un niveau de preuve permettant 102 Devins G, et al., International Journal of Nursing Terminologies and Classifications, publié par North American Nursing Diagnoses Association-International (NANDA-I), 45

50 sa publication et son inclusion dans la classification internationale. 104 Les modifications proposées ont amené la formulation actuelle de ces 2 diagnostics infirmiers. L instrument proposé par Golombok et Rust 105 permet d avoir une évaluation de la satisfaction de la vie sexuelle des personnes interrogées. Parler de sexualité avec des personnes soignées, un vrai «guêpier» selon les résultats de l étude de Gott et al. 106, pour cette étude, cette équipe a utilisé des interviews semistructurées auprès de 22 médecins généralistes (de famille) et 35 infirmières de divers milieux de pratiques de la région de Sheffield. Guêpier est donc le terme qui résume les croyances des professionnel-le-s participants à cette étude. Les obstacles principaux relevés sont liés à «parler avec un patient-e du sexe opposé au professionnel, ceux des minorités ethniques, ceux et celles du «middle aged» ou les personnes âgées, et les patient-e-s non hétérosexuel-le-s». Les solutions identifiées à ces obstacles sont la formation des professionnel-le-s, la remise d informations aux personnes soignées et le développement du rôle des infirmières en milieu clinique dans la gestion de la santé sexuelle, les médecins généralistes soutenant fortement cette piste de solution, les médecins estimant que les infirmières sont mieux à même que les médecins pour ce faire. Une partie de cette équipe a également, et préalablement, évalué auprès des personnes soignées leurs difficultés à demander de l aide ou un traitement lors de problèmes avec leur vie sexuelle. Il s agissait donc d identifier les obstacles chez les personnes soignées. Là aussi des interviews semi-structurées ont été utilisées auprès de 22 femmes et de 23 hommes âgés de 50 à 92 ans dans la même zone géographique. Il ressort tout d abord que «les personnes âgées voient le médecin généraliste (de famille) comme le-la professionnel-le la plus approprié-e pour parler de problèmes sexuels, bien qu ils ou elles n abordent pas le sujet d eux-mêmes.» 107 Les barrières identifiées sont notamment les attitudes du médecin généraliste (de famille) face à la sexualité des personnes âgées, le fait que les problèmes sexuels sont liés normalement à l âge, la honte ou la peur, l idée que les problèmes sexuels ne sont pas des «problèmes sérieux» et le «manque d informations quant aux services disponibles.». Ces deux articles résument à l envi ce qui ressort des divers articles lus. 104 Niveau de preuve «2.1» selon NANDA-I : «Les références sont citées pour la définition, pour chaque caractéristique ou facteur de risque et chaque facteur favorisant. De plus, il est recommandé que l auteur de la soumission identifie, pour chaque diagnostic, des résultats et des interventions de soins infirmiers issus de terminologies infirmières normalisées (p. ex. : CRSI (NOC), CISI (NIC). Le titre sera envoyé au comité de taxinomie pour être inclus dans la Taxinomie de NANDA-I», NANDA-I, 2010, Cf. Ayaz S, Kubilay G, Gott M, et al., Gott M, Hinchliff S,

51 Les diagnostics infirmiers et les résultats attendus Spécifiquement sur les deux diagnostics infirmiers concernant la sexualité, 1 seul article est paru en 2007 et cela dans la revue spécialisée. C est un article important car il porte sur la révision de ces 2 diagnostics. Les auteures 108 relevaient que divers manques freinaient l identification de ces problèmes et donc l utilisation de ces diagnostics. Elles ont donc évalué les définitions par rapport aux dénominations desdits diagnostics. De même, elles ont évalué si les caractéristiques identifiées permettaient d aborder les diverses dimensions biopsychosociales des problématiques liées à la sexualité des personnes soignées. Elles ont procédé selon deux méthodes définies et validées par NANDA-I pour les révisions de diagnostic infirmier. Soit, recherche dans la littérature et consultation d experts. Pour le diagnostic «dysfonctionnement sexuel», la majorité des experts (65,7%) ont jugé qu intitulé et définition sont appropriés. Seuls 3,1% ont jugé l intitulé tout à fait non adéquat, alors que 28% l estimait partiellement adéquat. Toutefois, la définition nécessitait d être développée. C est celle-ci qui a donc été introduite et figure aujourd hui dans la classification, tout comme les caractéristiques proposées par cette étude. Pour le diagnostic «habitudes sexuelles perturbées», les experts ont été ici plus partagés. En effet, seul 50% d entre eux ont jugé la définition adéquate avec l intitulé, alors que 37,5% la jugeaient partiellement adéquate et 2,5% pas du tout adéquate. Les principales remarques portaient sur le manque de la dimension psychosociale. Finalement, il a été proposé de maintenir définition et intitulé mais d enrichir les caractéristiques cliniques, De plus, il a été proposé de déplacer ce diagnostic dans une des autres classes de ce même domaine de la classification. Seule cette dernière proposition n a pas été retenue par le comité de révision. La classification des résultats de soins infirmiers 109 n a pas été publiée en français dans ses mises à jour en anglais. Ce travail est actuellement en cours et devrait permettre la parution de la 5 e édition américaine au printemps 2013 alors que nous ne disposons actuellement que de la traduction de la première édition, parue en français en 1999! Ainsi, à ce jour nous ne disposons donc pas de résultats de soins infirmiers en français. Toutefois, voyons ce qui sera proposé en 2013, au moins pour les intitulés et définitions. 108 De Souza Melo A, et al., CF. Johnson et Maas,

52 (Domaine: santé fonctionnelle, Classe: croissance et développement, échelle: jamais démontré à démontré constamment) Fonctionnement sexuel (0119) Intégration des aspects physiques, socioémotionnels et cognitifs-intellectuels de l expression sexuelle* (déf. OMS, 1975) (Domaine: santé psychosociale, Classe: bien-être psychosocial, échelle: jamais démontré à démontré constamment) Identité sexuelle: acceptation (1207) Reconnaissance et acceptation de son identité sexuelle* (?genre) (Domaine: santé psychosociale, Classe: bien-être psychosocial, échelle: jamais démontré à démontré constamment) (Domaine: connaissance et comportement sains, Classe: connaissance, échelle: jamais à étendu??) Connaissance: fonctionnement sexuel(1815) Compréhension de l importance du développement sexuel et d une conduite sexuellement responsable* (Domaine: connaissance et comportement sains, Classe: contrôle et sécurité, échelle: jamais démontré à démontré constamment) Contrôle des risques: maladie sexuellement transmissibles(1905) Actions pour supprimer ou réduire les comportements liés aux maladies sexuellement transmissibles Résultats de soins infirmiers (traduction provisoire), Johnson M, Maas M, à paraître, 2013, La modélisation de Campbell Campbell, qui est une experte des problématiques de santé et de soins infirmiers aux femmes victimes de violence, postule que, face à des problèmes de santé publique aussi répandu d une part, ayant des impacts forts sur les personnes et sur leur qualité de vie d autre part, un dispositif à 3 niveaux de réponses professionnelles doit être mis en œuvre. En effet, au premier niveau, il est nécessaire que tous professionnel-le de la santé, à partir de sa formation de base, soit en mesure dans le cadre d une relation d aide- d identifier les personnes pouvant présenter de tels problèmes, d apporter les réponses de base et de pouvoir, lorsque nécessaire, diriger les personnes soignées qui en auraient besoin vers des professionnel-le-s de deuxième niveau ayant une formation complémentaire et une expérience leur conférant une certaine expertise. Ceux-ci pouvant alors prodiguer des interventions spécialisées, coordonner soins et traitement et réaliser et conduire des programmes de prévention. Enfin, au troisième niveau, se trouvent des professionnels experts ayant une formation spécialisée avancée et une expérience professionnelle approfondie et pouvant gérer et conduire des traitements à plus long terme. 48

53 Niveau 3 : GÉRER + CONDUIRE LE TRAITEMENT Spécialisation clinique, expérience professionnelle longue Niveau 2 : ÉVALUATION + PRÉVENTION, INTERVENTION + COORDINATION SOINS / TRAITEMENT formation postgrade (CAS ou DAS) - (Responsabilité plus poussée) Niveau 1 : EXPRESSION INTÉRÊT à SITUATION + SOUTIEN + ÉVALUATION INTERVENTION-S REQUISE-S + ORIENTATION Bachelor, connaissances élémentaires, repérer les situations cliniques, aptitudes (savoir-être + savoir-faire) Figure 11 - Modèle de Campbell pour les interventions auprès des personnes victimes de violence OD 2012 Les problématiques de l intimité et de la sexualité des personnes soignées ont un profil assez semblable. L impact sur les personnes et leur qualité de vie, sur la communauté et sur le système de soins en font un thème de santé qui devrait être beaucoup plus sérieusement pris en compte. C est pourquoi, je préconise de retenir ce modèle d intervention pour les questions d intimité et sexualité des personnes soignées dans les soins infirmiers. La modélisation PLISSIT Nombre d articles sur les soins infirmiers lors de difficultés-problèmes des patients quant à leur sexualité se réfèrent et utilisent ce modèle d intervention. Développé par Annon, il comprend 4 niveaux : «P» pour permission, «LI» pour «Limited Information», «SS» pour «Specific Suggestion», «IT» pour «Intensiv Treatment». Il s agit donc, comme le montre le schéma cidessous, de 4 niveaux d intervention de l infirmière, niveaux qui nécessitent diverses connaissances et habiletés de la part de la professionnelle. 49

54 Traitement intensif (IT): Suite d intervention visant pb particulier intervention long cours expertise poussée en thérapie et sexualité DONC: référer à spécialiste sexologie Suggestions spécifiques (SS) : Résoudre pb Activité définie - dirigée donne résultat spécifique connaître histoire du pb sexuel (descr + décours + compréhension patt +?ttt-résult?+ attentes patt?) propositions suggestions modification comportement(m+j) Information limitée (LI): Renseigner le couple au sujet du conflit, pb. comportement; info factuelle fournir infos anato-physio suffisent à restaurer fonction sexuelle, infos factuelles limitées au pbtuelle Permission( P): Manifestation sympathie à l égard sentiments, comportement, idées d 1 autre pers. Pb causés par Anxiété, culpabilité, inhibition face à 1 comportement ou caractéristique physiq / mentale: dde patt=?normalité ou pervers ou déviant patt est normal, autorisation à continuer de même Figure 12 - Modèle PLISSIT de thérapie sexuelle selon Annon OD 2012 P = Permission. En fait il s agit de rassurer la personne soignée quant à sa vie sexuelle qui, somme toute est normale et peut continuer à être menée ainsi. Bien sûr, tout n est pas permis et le ou la professionnelle doit rappeler le cadre de la vie sexuelle de chacun, les inconvénients et les risques qu encours la personne soignée, y compris lors de pratiques et comportements contrevenant aux dispositions légales bien sûr. Il s agit également, selon Annon, de permettre libre cours aux fantasmes, à l imagination, comme aux sensations sexuelles dans des situations particulières, telle une érection lors de soins d hygiène ou de soins de sonde urinaire. Il s agit de permettre à la personne soignée de pouvoir exprimer ses inquiétudes quant à sa sexualité alors qu elle a un problème de santé. Pour l infirmière ou l infirmier, il s agit alors de parler de ce qui se passe, de dédramatiser et expliquer les mécanismes autonomes qui peuvent exister. Cette sorte de banalisation amènera, à la différence d un silence gêné, un sentiment de détente de la personne soignée lors d un soin ultérieur. Ce niveau ne nécessite pas de compétences professionnelles spécifiques différentes autres que celles d une professionnelle des soins infirmiers à son niveau de base. De même, selon Annon, le ou la pr0ofesionnelle doit aussi se permettre de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions et se référer alors à un-e professionnel-.le compétent pour pouvoir apporter une réponse plus précise et se permettre alors une intervention du niveau 2. IL (LI) = Information Limitée Comme évoqué au premier niveau d intervention, donner une bonne information sur la physiologie et l anatomie de la fonction sexuelle et reproductrice peut s avérer suffisant pour la personne soignée ; il s agira à ce niveau- d être plus précis-e et de connaissances plus approfondies, même si elles ne nécessitent pas de compétences autres que celles acquises en formation de base. Ce 50

55 type d intervention permet souvent un échange autour du fait que les personnes soignées connaissent mal ou imprécisément ces informations. Chez les hommes, la discussion peut porter sur la taille du pénis, chez les femmes sur leur clitoris et les différentes fonctions des divers éléments de leur sphère génitourinaire. Il est également possible, à ce niveau, de discuter ensemble, avec la personne soignée et son conjoint ou sa conjointe. Ce niveau d informations limitées» permet aussi de reprendre avec la personne soignée, ce qu elle a compris des informations données par le-la médecin concernant l impact, les effets de la situation médicale et du traitement qui, très souvent, produit des modifications sur sa vie sexuelle. Souvent ces deux premiers niveaux se chevauchent. SS = Suggestions Spécifiques A ce niveau, vont être abordé des aspects plus intimes de la sexualité de la personne soignée. Il sera alors nécessaire, pour la-le professionnel-le d en savoir plus sur l histoire de la problématique sexuelle discutée, ce qui différent de l histoire de la sexualité de la personne soignée. A ce niveau, on s en tient à ce qui fait problème De façon assez classique en sexologie, il s agira a) de faire décrire le problème, b) de clarifier les conditions et circonstances de son apparition comme de son évolution, c) de clarifier également la compréhension de la personne soignée quant à la persistance dudit problème, d) quelles sont les démarches ou soins et traitements déjà entrepris, et enfin, e) ce que la patient attend à partir de sa demande, de l expression de son problème. Il se peut alors qu il soit nécessaire de donner des conseils très précis sur la relation sexuelle, selon le type de problème médical de la personne soignée. Par exemple lors de handicaps importants, il pourra s agir de proposer des positions pour avoir une relation sexuelle satisfaisante. Cela, à l évidence dépasse les compétences d un-e professionnelle n ayant qu une formation de base. Si le problème qui préoccupe la personne soignée s avère faire partie de l histoire de sa sexualité, la-le professionnel-le devra alors proposer de rencontrer un-e professionnel-le spécialisé en sexologie clinique. Cela toujours dans l idée de permettre de parler de ce qui préoccupe la personne soignée et l aider à trouver une réponse satisfaisante. S agissant du niveau de «suggestions spécifiques», il s agit ici que la personne soignée s engage elle-même dans un changement de comportement. TI (IT) = Thérapie Intensive Il s agira à ce niveau d une intervention engageant des compétences approfondies en sexologie pour une intervention de plus longue durée que ce qui peut être prodigué lors d un séjour hospitalier. L intervenant devra avoir alors une expertise en thérapie sexologique Pour illustrer cette approche, je retiens 2 articles présentant des interventions thérapeutiques réalisées et non des évaluations cliniques de la sexualité. 51

56 Tout d abord, portant sur l efficacité du modèle PLISSIT auprès de personnes porteures de colostomies suite à un cancer des intestins. Ayaz et Kubilay 110 ont utilisé ce modèle auprès de 30 personnes et de leurs conjoint-e-s dans la zone d Ankara. Ils ont procédé à une étude expérimentale avec groupe témoin et groupe de contrôle, les deux étant composés de 30 personnes, soit 60 personne soignées au total. Les personnes du groupe témoin ont reçu 8 visites à domicile avec la participation de leur conjoint-e à 2 semaines d intervalle chaque fois. Chacun des niveaux du modèle PLISSIT a été appliqué lors de 2 visites. La satisfaction de la vie sexuelle à été évaluée au moyen de l échelle «Golombok-Rust Inventory of Sexuel Satisfaction» (GRISS). 3 mesures ont été faites chez les personnes du groupe témoin (pretest, deuxième test 6 semaines après l opération lorsque la vie sexuelle peut reprendre et test final), alors que le groupe témoin a été évalué 2 fois (pretest et test final). Il était attendu que les éventuels problèmes sexuels apparaissant après l opération diminuent ou disparaissent chez les personnes du groupe témoin ayant donc reçu l intervention sur la base du modèle PLISSIT. Dans ce groupe (personne soignées et conjoint-e-s), les scores mesurés lors de la 2 e mesure étaient significativement plus élevés que lors du «pretest» (p <0.05). Une différence du même ordre a été trouvée chez les personnes (personne soignées et conjoint-e-s) du groupe contrôle entre la mesure «pretest» et la mesure finale. Les auteurs ont notamment observé que les scores moyens des hommes et des femmes qui réalisent eux-mêmes les soins de stomie à la fin du programme de 4 mois- sont meilleurs que ceux des personnes ne réalisant pas elles-mêmes les dits soins. Il apparaît ainsi que la réalisation par soi-même de tels soins joue un rôle positif sur la vie sexuelle. En effet, «faire soi-même ses soins contribue à la promotion de l estime de soi et l adaptation au corps changé. 111» Près de 80% des personnes soignées ont fait lit à part après la chirurgie, ce qui évidemment influence la vie sexuelle. Cela a tété discuté lors des entretiens comme l adaptation aux problèmes physiologiques et a permis aux épouses de retourner dormir dans le même lit. Cela a renforcé le bien-être des personnes soignées et a permis de réduire les sentiment s négatifs d isolement, de frustration notamment.»ces résultats suggèrent que l éducation et les conseils lors du 3 e niveau d intervention du modèle PLISSIT, avec l utilisation de suggestions spécifiques, est efficace pour faire face aux sentiments négatifs, à l adaptation au corps modifié et à la promotion de l estime de soi. 112» L autre intervention concerne les personnes âgées qui vivent un changement de leur rôle sexuel du au fait que la société, comme elle-même qui ont intériorisé cela, pense que les personnes âgées n ont pas de rôle sexuel. Pour les auteurs 113, la théorie des rôles 114 jointe au modèle PLIS- 110 Ayaz S, Kubilay G, Ayaz S, Kubilay G, 2008, p Ayaz S, Kubilay G, 2008, p Kaas MJ, Rousseau GK, 1983, in: Meleis A, 2010, pp

57 SIT utilisé dans une thérapie sexuelle brève donne une base pour des interventions spécifiques pour les personnes âgées et leurs proches. Je ne développerai pas ici la théorie des rôles et le fait qu il est couramment pensé que la conformité au rôle de personne âgée est de ne pas avoir de vie sexuelle. Les auteurs ont donc utilisé le modèle PLISSIT auprès d un homme de 65 ans suivi dans une clinique ambulatoire pour citoyens âgés, clinique elle-même située dans un centre de personnes âgées. Ce client se juge comme impotent, Il a divorcé au début de sa cinquantaine. Il a une fille avec qui il a des contacts minimum. Par ailleurs, il souffre d une légère hypertension traitée avec un régime pauvre en sel et des diurétiques. Il a eu un infarctus à 60 ans. Il attribue sa difficulté à éjaculer à son âge et au traitement antihypertenseur. Il a vécu une perte majeure de rôle sans en retrouver de significatif et il a accepté d avoir un rôle asexué. On relève également une détérioration de ses habiletés sociales et une tendance à l isolement social. L intervention avec le modèle PLISSIT a permis, au niveau 1, de le faire participer à un groupe de 4 hommes et 7 femmes actifs au centre de personnes âgées. Ce groupe de référence sur la sexualité et la vieillesse où les discussions portaient sur les fantaisies sexuelles, les rêves et la normalité ou non de ces fantaisies. Le groupe a conclu que le message familial et social qu être vieux et non actif sexuellement n était pas juste. Les participants du groupe se sont exprimés sur leurs sentiments face à ce message. Au niveau 3, les discussions du groupe ont porté «sur les techniques de stimulations, les positions, la maladie et la sexualité, et les alternatives au partenaire sexuel.» «Durant 1 mois, ce client a reçu des conseils individuels et a participé au groupe. Il a augmenté ses contacts sociaux et ses comportements de «plaisirs solitaires». Il a rapporté des éjaculations nocturnes ce qui a contribué à pouvoir éjaculer lorsqu il se masturbait et lui a redonné envie d avoir une partenaire sexuelle. 115» 114 Divers auteurs sont retenus : Sadock B, Kaplan H, Freedman A, The sexual experience, Baltimore : Williams and Wilkins Co, 1976, Cottrell LS, Interpersonal interaction and the development of self, In Goslin DA, (ed.) Handbook of socialization theory and research, Chicago: Rand Mc Nally, 1969, Allport G, Pattern and growth in personality, New York: Holt, Reinhart and Winston, Kaas MJ, Rousseau GK, 1983, p

58 5. Discussion Autres pistes diagnostiques en soins infirmiers Comme on l a vu, les problématiques de la sexualité des personnes soignées ne se limitent pas aux seuls diagnostics infirmiers spécifiques. Il ressort que l utilisation de la démarche de soins doit permettre d approcher les divers aspects des difficultés d une personne soignée avec sa vie intime et sexuelle, que ce soit à partir de douleur, d image corporelle perturbée, d estime de soi diminuée, d inefficacité dans l exercice d un rôle ou d interaction sociales perturbées. La ou le professionnelle en soins infirmiers ne peut escamoter l évaluation élémentaire de l impact de la maladie et-ou du traitement sur l intimité et la sexualité de la personne soignée. En ce sens, évaluer l intrusion de la maladie est un complément qui paraît indispensable. Devant le constat que ce travail permet, constat qui recoupe les observations faites par le groupe «Image corporelle» des infirmiers spécialistes cliniques des HUG 116, figure ciaprès un algorithme devant aider les professionnel-le-s en soins infirmiers à être plus attentives aux aspects de la sexualité des personnes soignées ; il sera testé prochainement auprès de praticien-ne-s avancé-es. Il permettra également, dans la même idée que ce qui est développé ici, de répondre plus adéquatement aux divers niveaux de problèmes identifiés. Le choix est fait ici de se baser sur le modèle de Campbell sur la base de ses postulats d une part et, d autre part, sur le fait que sont clairement définis les différents niveaux de compétences nécessaires selon les interventions de soins et traitements requises. La lecture de nombreux articles a permis de confirmer les observations initiales, à savoir que les professionnel-le-s des soins infirmiers évaluent mal, ou pas du tout, les aspects des retombées des maladies et traitements sur l intimité met et la sexualité des personne soignées, à l exception du secteur de l oncologie et de quelques professionnl-le-s isolés. Et cela alors qu il est indéniable que cela fait partie des compétences de base de ces professionnel-le-s. Ce constat fait, les moyens de remédier à ce déficit sont tout à fait connus et documentés. Reste à décider que cela est un véritable «plus» qui serait apporté à la qualité des soins dans le but d améliorer la qualité de vie subjective des personne soignées. 116 S. Jonniaux, coordinatrice, S. Beyeler, N. Donnat, F. Hof, K. Jaggi, L. Lataillade, J. Lei Duqueux, F. Rochon, MA Séraphin, MH Tarteaut, O. Thévenot-Barcella 54

59 HUG-DS-PPFQR ISC Groupe «image corporelle» INTIMITE ET SEXUALITE : ALGORITHME POUR INTERVENTION DES INFIRMIERES p. 1 Caract éri Caract é rist ique s et fa ct eurs favorisants Caractéristiques «confusion dans la représentation mentale du moi physique» «expression d inquiétudes face à sa sexualité» «changement dans le fonctionnement sexuel perçu comme insatisfaisant, dévalorisant ou inadéquat, que ce soit à la phase de désir, d excitation ou d orgasme» «Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associé à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans des termes évoquant une telle lésion (AIED) «Développement d une perception négative de sa propre valeur en réaction à une situation» Connaissances élémentaires Repérer les situations cliniques Aptitudes (savoir être + savoir faire) Diagnostic infirmier Décision diagnostique IMAGE CORPORELLE PERTURBÉE HABITUDES SEXUELLES PERTURBÉES DYSFONCTIONNEMENT SEXUEL DOULEUR DIMINUTION DE L ESTIME DE SOI (situationnelle, chronique) + évaluer services requis (selon objectifs de soins) + orientations (selon niveau de compétences requises) Inf. Dipl. (RN) SOUTIEN : «Manifestations de réconfort, d encouragement et d acceptation qu on apporte à une personne qui traverse une période de stress» CHOIX SERVICES REQUIS Décision stratégique Inf. Dipl. (RN) Amélioration de l image corporelle Amélioration de la capacité d adaptation «Aide apportée à une personne afin qu elle comprenne les dimensions physiques et psychosociales de la croissance et du développement sexuel» Amélioration de la conscience de soi Éducation sexuelle Éducation individuelle Conduite à tenir face à la douleur Aide à l analgésie contrôlée par le patient Amélioration de l estime de soi / du rôle t «Planification, implantation e évaluation d un programme d éducation conçu pour répondre aux besoins particuliers d un patient» Évaluation Prévention Connaissances approfondies Intervention + Coordination soins e + traitements Inf. Spéc. Clinique (ISC) Consultation en matière de sexualité «Utilisation d une approche cn trée sur la nécessité d apporter des he c angements à la pratique s xuelle ou d améliorer la capacité e de faire face à un phénomène ou à un trouble d ordre s xuel» Éducation à la santé «Élaborer et donner des instructions et des expériences d apprentissage pour faciliter l adoption volontaire d un comportement de santé à l intention des individus, des familles, groupes et des communautés» Consultation psychosociale «Utilisation d une approche centrée sur les besoins, difficultés ou sentiments d un patient et de e s s proches afin d améliorer ou de su tenir leur capacité d adaptation, leur capacité de résoudre des problèmes ainsi que leur relations interpersonnelles» CHOIX SERVICES REQUIS Décision stratégique SPÉCIALISTE EN SEXOLOGIE Médecin, Psychologue, Infirmière (ISC avec MSc, PhD, etc. + expérience) Gestion + Conduite traitement longue durée Expertise Compétences psychothérapeutiques Figure 13 Face à des questions ou remarques sur l intimité ou la sexualité : quel problème, quelle intervention? - Algorithme d aide à la décision OD et groupe ISC Image corporelle

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