SOUTENIR LA DYADE AIDÉ-AIDANT : QUI SONT NOS PARTENAIRES?

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1 SOUTENIR LA DYADE AIDÉ-AIDANT : QUI SONT NOS PARTENAIRES? Des services et du soutien dans les communautés pour les personnes touchées par la maladie d Alzheimer/maladies apparentées RÉDIGÉ PAR Mme Magalie Dumas Gestionnaire Info-aidant L Appui pour les proches aidants d aînés Juillet 2015

2 Objectifs Objectif principal Rehausser les compétences des cliniciens à l égard du réflexe de référencement de la dyade aidé-aidant vers les services et le soutien dispensés dans les communautés Suite à cette activité, le participant pourra : Caractériser les besoins de la personne atteinte (aidé) et du proche aidant Connaître les services disponibles dans la communauté Intégrer le réflexe de référence vers un pôle central 2

3 Plan de présentation Dans une perspective de soutien à la dyade aidé-aidant : Principaux besoins de la dyade aidé-aidant L offre de services dans les communautés Intégration en milieu de soins du réflexe de référence vers les communautés L offre de services de l Appui pour les proches aidants d aînés Éléments clés à retenir pour intégrer le réflexe de référencement vers les communautés 3

4 LA DYADE AIDÉ-AIDANT PRINCIPAUX BESOINS DE LA DYADE AIDÉ-AIDANT 4

5 Exemples de besoins qui peuvent être répondus dans le milieu communautaire et associatif (non-exhaustifs et non-limitatifs aux étapes de la trajectoire) Début de trajectoire Milieu de trajectoire Fin de trajectoire Pour la personne atteinte : Encaisser le choc du diagnostic Comprendre la maladie dont il est atteint Trouver des stratégies d adaptation, planifier les aspects légaux et financiers de son éventuelle inaptitude Planifier ses souhaits de fin de vie Au besoin, partager avec des semblables les émotions vécues Chercher du soutien familial ou individuel Important : bénéficier de services de stimulation cognitive en vue de maintenir ses acquis et capacités le plus longtemps possible Pour le proche aidant : Encaisser le choc du diagnostic Comprendre la maladie dont l aidé est atteint Trouver des stratégies d adaptation Planifier les aspects légaux de l éventuelle inaptitude de la personne aidée Aider la personne aidée à planifier ses souhaits de fin de vie Amorcer les démarches d adaptation du domicile Au besoin, partager avec des semblables les émotions vécues Chercher du soutien familial ou individuel 5

6 Exemples de besoins qui peuvent être répondus dans le milieu communautaire et associatif (non-exhaustifs et non-limitatifs aux étapes de la trajectoire) Début de trajectoire Milieu de trajectoire Fin de trajectoire Pour la personne atteinte : Stimuler ses capacités cognitives Pratiquer des loisirs et des sports adaptés Continuer de faire (au mieux) des activités de la vie quotidienne et domestique (AVD/AVQ) À ce stade, la personne atteinte a aussi besoin que son entourage ait pris la pleine mesure de la maladie dont il souffre afin que les stratégies de communication et d action employées à son égard soient adéquates Pour le proche aidant : Bénéficier de périodes de répit afin de conserver son équilibre et d avoir du temps pour lui Apprendre à utiliser divers équipements nécessaires au soutien de l aidé Gérer une foule de dossiers fiscaux/légaux/financiers Comprendre son rôle, celui de la famille et des diverses équipes de soins Trouver constamment des stratégies pour la gestion des SCPD Gérer la médication de la personne aidée Organiser son temps et son avenir Parler de son vécu et partager avec des pairs et des intervenants psychosociaux, accepter l aide extérieure Gérer son stress et poser ses limites 6

7 Exemples de besoins qui peuvent être répondus dans le milieu communautaire et associatif (non-exhaustifs et non-limitatifs aux étapes de la trajectoire) Début de trajectoire Milieu de trajectoire Fin de trajectoire Pour la personne atteinte : Bénéficier d une présence calmante et rassurante à ses côtés Pouvoir résider dans un milieu de vie adapté à sa réalité Pour le proche aidant : Bénéficier de soutien et de références en vue de l hébergement Gérer les deuils, les pertes, la baisse de «l adrénaline de performance», les réactions familiales Participer à la gestion de fin de vie de l aidé et toutes les tâches que celle-ci implique 7

8 LA DYADE AIDÉ-AIDANT L OFFRE DE SERVICES DANS LES COMMUNAUTÉS: PRINCIPAUX ACTEURS COMMUNAUTAIRES SPÉCIFIQUES* * Par «spécifiques», on entend une offre de services en lien direct avec les diagnostics de déficit cognitif/démence/maladie d Alzheimer/maladies apparentées. Les services de ces organisations ne sont dispensés qu à ces clientèles et aux proches aidants qui les accompagnent 8

9 Principaux acteurs spécifiques (l offre peut varier d une région à une autre et cette liste est non-limitative) Sociétés Alzheimer Programme «Premier lien» (processus de référencement entre le milieu de diagnostic et la Société Alzheimer régionale) Groupes de soutien pour la personne atteinte Groupes de soutien pour les proches aidants Groupes de stimulation cognitive/centres d activités de jour Rencontres individuelles/familiales Formation pour les proches aidants Formation pour les intervenants Publications (web, papier, ) pour les membres Conférences Centre de documentation, prêts de livres, de vidéos Activités de sensibilisation Programme de répit (pour le proche aidant) stimulation (pour la personne atteinte) Hébergement Présentes dans toutes les régions du Québec, sauf en Mauricie = Carpe Diem Baluchon Alzheimer Périodes de répit de 4 à 14 jours (24 heures/jour) destinées aux aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une affection apparentée 9

10 LA DYADE AIDÉ-AIDANT L OFFRE DE SERVICES DANS LES COMMUNAUTÉS PRINCIPAUX ACTEURS COMMUNAUTAIRES TRANSVERSAUX* * Par «transversaux», on entend une offre de services qui n est pas en lien d exclusivité avec les diagnostics de déficit cognitif/démence/maladie d Alzheimer/maladies apparentées. Les services de ces organisations sont dispensés auprès de différentes clientèles, parfois à l aidé, parfois à l aidant, parfois aux deux. 10

11 Principaux acteurs transversaux (l offre peut varier d une région à une autre et cette liste est non-limitative) Regroupements d aidants Groupes de soutien pour les proches aidants Rencontres individuelles/familiales Formation pour les proches aidants Publications (Web, papier, ) pour les membres Conférences Centre de documentation, prêts de livres, de vidéos Activités de sensibilisation et de défense de droits Programmes de répit Activités diverses visant à briser l isolement des proches aidants Entreprises d économie sociale en aide domestique Soutien aux activités de la vie quotidienne Soutien aux activités de la vie domestique Préparation de repas avec ou sans diète L'approvisionnement et autres courses Répit pour le proche aidant Centres d action bénévole Groupes de soutien pour les proches aidants Activités de socialisation et de loisir Transport médical et bénévole Activités de sensibilisation, de reconnaissance Formations Conférences Information Popote roulante Et aussi Centres communautaires pour aînés/organisations de personnes âgées Coalitions (Réseau-aidants, Tables de concertation, Regroupement, etc.) Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille (aidant.ca/messages) Et beaucoup d autres 11

12 LA DYADE AIDÉ-AIDANT INTÉGRATION EN MILIEU DE SOINS DU RÉFLEXE DE RÉFÉRENCE VERS LES COMMUNAUTÉS 12

13 Intégration en milieu de soins du réflexe de référencement vers les communautés Mais, LA question? Comment faire, en tant que clinicien en GMF, pour amener la personne atteinte et son proche aidant à se tourner vers leur communauté pour recevoir des services et du soutien? 13

14 Comment faire, en tant que clinicien en GMF, pour amener la personne atteinte et son proche aidant à se tourner vers leur communauté pour recevoir des services et du soutien? Dire à la personne diagnostiquée et au (nouveau) proche aidant qu ils sont des partenaires dans ce défi qui se présente à eux et qu ils ne sont pas seuls: Des services pourront leur être offerts tant par le réseau de la santé et des services sociaux que par d autres organisations de la communauté. Dire au proche aidant qu il est un proche aidant Pas seulement un/e conjoint/e, un enfant, un ami. Ouvrir rapidement cette discussion, c est légitimer tout aussi rapidement le recours à l aide. L étape de cette reconnaissance de rôle est charnière dans la trajectoire de la dyade et particulièrement celle de l aidant. 14

15 Vous bénéficiez d un important pouvoir d influence et d un capital de crédibilité indéniable; vous pouvez jouer un grand rôle sur les facteurs de protection de la personne atteinte comme de son proche aidant. 15

16 Intégration en milieu de soins du réflexe de référencement vers les communautés Et puis, L AUTRE question? Comment faire, en tant que clinicien en GMF, pour connaître l ensemble des services offerts et leur disponibilité sans y consacrer un temps que je n ai pas? 16

17 LA DYADE AIDÉ-AIDANT INFO-AIDANT : LAPPUI lappui.org 17

18 Comment faire, en tant que clinicien en GMF, pour connaître l ensemble des services offerts et leur disponibilité sans y consacrer un temps que je n ai pas? Référer le proche aidant à un pôle centralisé où il pourra s informer sur tous les services disponibles dans sa communauté tant pour lui que pour la personne atteinte 18

19 LA DYADE AIDÉ-AIDANT L OFFRE DE SERVICES DE L APPUI POUR LES PROCHES AIDANTS D AÎNÉS 19

20 Mission : Qu est-ce qu un Appui? Contribuer au soutien des proches aidants d aînés qui fournissent, sans rémunération, des soins et du soutien régulier à domicile à une personne ayant une incapacité significative ou persistante susceptible de compromettre son maintien à domicile Services : Pour ce faire, un Appui a été implanté dans chacune des 18 régions administratives du Québec, formant ce qu on appelle le Réseau des Appuis. Chacun des Appuis régionaux veille à offrir, en complémentarité et cohérence avec les organisations et services locaux, ce qui suit : Bailleurs de fonds Soutien/sensibilisation Services aux individus Financement de services de répit, d information, de formation et de soutien psychosocial destinés aux proches aidants d aînés et dispensés par des organisations locales. Le soutien efficace et continu des communautés locales Le soutien à l innovation de même qu à l acquisition et au transfert de connaissances. Diverses actions de promotion / sensibilisation / valorisation sur le rôle de proche aidant d aîné Info-aidant lappui.org 20

21 L offre de services de l Appui pour les proches aidants d aînés Info-aidant : LAPPUI Écouter, informer, référer le proche aidant d aîné tout au long de son parcours - Gratuit, confidentiel, professionnel - Pourquoi? Pour qui? Que lui offre-t-on? Comment? Quand? Qui répond? En un seul endroit, trouver toutes les ressources dans la communauté qui visent à soutenir le proche aidant d aîné dans son rôle. Le proche aidant d aîné directement ou un intervenant qui le soutient. Un accompagnement personnalisé tout au long de son parcours de proche aidant d aîné. En identifiant quel est son réseau, quels sont ses besoins, les services qui lui sont offerts ou dont il a besoin, ses aptitudes et ses forces, ses difficultés et ses limites ; en ayant une connaissance fine et à jour de l ensemble des services donnés dans son secteur. Du lundi au vendredi de 8 h 30 à 17 h Un conseiller aux proches aidants d aînés formé en intervention psychosociale. 21

22 L offre de services de l Appui pour les proches aidants d aînés lappui.org Informer et référer Permet aux proches aidants d aînés, à leur entourage, aux intervenants et aux professionnels jouant un rôle auprès d eux de consulter l offre de services régionale, d accéder à de l information sur des sujets concernant la vie quotidienne des aidants, de voir des vidéos explicatifs, de poser des questions, d avoir un regard introspectif sur leur propre santé. 22

23 LA DYADE AIDÉ-AIDANT ÉLÉMENTS CLÉS À RETENIR 23

24 Facteurs de protection de la dyade aidé-aidant Faire du proche aidant votre allié, le partenaire de soins privilégié : il est l expert de sa réalité et de celle vécue à domicile Le proche aidant d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer/maladies apparentées est le «cerveau des opérations», celui qui voit à la coordination des soins de la dyade. S'assurer qu'il soit soutenu, c'est favoriser un équilibre adéquat à domicile. Le réseau des services communautaires, en addition avec les services de soutien à domicile et ceux offerts en première ligne, diversifie l offre faite à la dyade aidé-aidant ; leurs services peuvent leur être d un grand soutien avant la mise en place des services de soutien à domicile Le réseau de services communautaires n est pas confrontant ni intimidant pour le proche aidant, il y ressent souvent moins de stress lié à sa compétence et à la «menace de placement involontaire». 24

25 Facteurs de protection de la dyade aidé-aidant (suite) Faire du proche aidant votre allié, le partenaire de soins privilégié : il est l expert de sa réalité et de celle vécue à domicile Un proche aidant informé et soutenu est un aidant en santé qui joue son rôle avec le sentiment de «bien faire ce qu il est en mesure de faire». Par le fait même, il est en mesure d expliquer à la personne aidée les services qu elle va recevoir, ce qui l attend et d abaisser l incidence et l impact des symptômes comportementaux et psychologiques associés à la démence (SCPD). L action rapide sur les facteurs de protection de l aidé et de l aidant amenuise l isolement social, l épuisement, la détresse et abaisse les facteurs de risques associés à la maltraitance. 25

26 Recours aux facilitants proposés par le Réseau des Appuis En vue de soutenir les équipes de soins, le Réseau des Appuis propose une multitude de moyens afin de faciliter le référencement vers les services et le soutien dispensés dans les communautés Exemples de partenariats entre les milieux institutionnels, communautaires ou associatifs et les Appuis : Infolettre relayée par les intervenants du Soutien à l autonomie des personnes âgées (SAPA) Protocoles de référencement des proches aidants entre les milieux de soins et les Appuis régionaux Présentation et formation aux équipes de première ligne Offre d outils de référence à remettre aux proches aidants Utilisation du portail Web pour le recrutement de proches aidants à des fins de recherche 26

27 Et vous, communiquez-nous votre idée de partenariat, il nous fera plaisir d aller à votre rencontre. Pour information : info@lappui.org , poste

28 Ancrage conceptuel de la démarche des pratiques prometteuses Pour aller plus loin dans votre réflexion sur les meilleures pratiques dispensées aux proches aidants d aînés : 28

29 LA DYADE AIDÉ-AIDANT PRÉ-TEST/POST-TEST 29

30 Questions à poser en Pré-test Question 1 : Question 2 : Question 3 : Les patients et leurs proches aidants sont toujours en demande de noms et de coordonnées pour des services communautaires qui pourraient leur apporter de l aide. Vrai ou faux Les cliniciens du GMF ont une forte influence sur les patients et leurs proches dans la prise de décision sur la vie quotidienne des patients (quels services solliciter, quand demander de l aide ). Vrai ou faux Il faut passer par le CLSC pour participer à des groupes de soutien ou pour obtenir des services de répit. Vrai ou faux 30

31 Post-test : Question 1 Les patients et leurs proches aidants sont toujours en demande de noms et de coordonnées pour des services communautaires qui pourraient leur apporter de l aide. Réponse: Faux Quelle que soit l étape de la maladie dans laquelle ils se trouvent, les patients comme leurs proches aidants ont constamment de la difficulté à faire appel à du soutien. Que ce soit par manque de temps, culpabilité ou toute autre raison personnelle. Il est important de répéter les informations au fur et à mesure de la trajectoire de soins et lors des suivis. 31

32 Post-test : Question 2 Les cliniciens du GMF ont une forte influence sur les patients et leurs proches dans la prise de décision sur la vie quotidienne des patients (quels services solliciter, quand demander de l aide ). Réponse : Vrai Vous bénéficiez d un important pouvoir d influence et d un capital de crédibilité indéniable ; vous pouvez jouer un grand rôle sur les facteurs de protection de la personne atteinte comme de son proche aidant, même pour les questions qui ne sont pas d ordre médical. 32

33 Post-test : Question 3 Il faut passer par le CLSC pour participer à des groupes de soutien ou pour obtenir des services de répit. Réponse : Vrai et Faux Les ressources disponibles, tout comme le parcours à suivre pour les obtenir, sont très différents selon votre région et l offre de services locale. Pour obtenir la bonne information, le plus rapide est de faire appel au Service Info-aidant : LAPPUI ( ). 33

34 TRONC COMMUN DE FORMATION PROVINCIALE Pour plus d informations sur les différentes présentations disponibles dans le cadre du tronc commun de formation provinciale pour la maladie Alzheimer/maladies apparentées et pour toutes autres documentations liées aux projets d implantation ciblée en GMF, visitez le site du MSSS : 34