Aide aux aidants. Lara Fazio Psychologue Hôpital des Trois-Chêne. 4 Février 2015

Transcription

1 Aide aux aidants Lara Fazio Psychologue Hôpital des Trois-Chêne 4 Février 2015

2 Plan Définition et aspects épidémiologique Notion de fardeau Interventions, comment aider le proche aidant? Conclusions Réseau à Genève

3 Contexte Vieillissement de la population Transformation des modèles familiaux Rôle croissant des proches aidants dans l aide, le soutien et les soins aux personnes vieillissantes

4 André- Philippe Côté, Le Soleil, 8 mai 2000

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7 Soutien aux familles: Pourquoi? Les aidants représentent une population en difficulté, fragilisée La prise en charge d un patient dément a un fort retentissement sur l humeur la qualité de vie la santé physique et psychique des aidants

8 Définition du proche aidant «Une personne de l'entourage immédiat d'un individu dépendant d'assistance pour certaines activités de la vie quotidienne, qui, à titre nonprofessionnel et informel, lui assure de façon régulière des services d'aide, de soins ou de présence, de nature et d'intensité variées destinés à compenser ses incapacités ou difficultés ou encore d'assurer sa sécurité, le maintien de son identité et de son lien social. Il peut s'agir de membres de la famille, voisins ou amis. Cela ne concerne pas les formes organisées de bénévolat.» Définition adoptée par la Commission consultative pour le soutien des proches aidants dans sa séance du 12 juillet 2012

9 Une population hétérogène. Les proches aidants 80% conjoints/enfants (Wolf & Kasper, 2006). Conjoints (davantage les conjointes), filles, belles-filles, fils, amis, voisins (Ducharme, 2006). Le plus souvent un aidant principal. En Suisse romande, (d après l Association Suisse des Services d Aide et de Soins à Domicile, 2011) 74% des proches aidants sont des femmes, dans 71% des cas même ménage que la personne malade, 51% des proches aidants sont des conjoints, ils s occupent de leur proche malade environ 99 heures/sem, depuis 7,6 ans en moyenne, 91% des proches aidants sont à la retraite.

10 D après l Association vaudoise d aide et de soins à domicile (AVASAD), en 2012 : 50 heures/sem en moyenne sont investies par les proches aidants toutes situations confondues ( 100h), 44% des proches sont insatisfaits par rapport à leur vie sociale et leurs loisirs, 50% des actifs indiquent des répercussions professionnelles et mentionnent des impacts significatifs sur leur revenu. Et malgré cela 96% des proches s investissent à long terme, 85% des proches éprouvent des aspects gratifiants liés à leur rôle.

11 malades vivent à la maison en Suisse (2011) Nombre Nécessitant aide et soutien: ponctuels quotidiens 24h sur 24 Seuls Avec un proche Totaux (Association Alzheimer Suisse, 2012)

12 Coût moyen par personne selon le lieu de vie et le stade de la maladie, 2007 CHF CHF CHF Coûts moyens à domicile par pers et par an Coûts moyens en EMS par pers et par an (Association Alzheimer Suisse)

13 La charge pour l aidant Psychologique (dépression (30 à 50%), anxiété, stress, agressivité, incapacité à reconnaître les limites, relations sociales perturbées) Physique somatique (apparition des troubles du système immunitaire, mauvaise hygiène de vie, recours aux psychotropes augmenté, HTA, problèmes de santé et défauts de soins, excès de fatigue) Financière (soucis financiers, gestion du budget) Risque d épuisement, Stress physique et psychologique prolongé

14 Plusieurs études ont mis en évidence une plus grande vulnérabilité sur le plan de leur santé Réponse en anticorps à la vaccination est moins bonne que celle des sujets contrôles du même âge qui n avaient pas à charge un malade Alzheimer (Vedhara et al., 1999) Résistance immunitaire diminuée (Kiecolt-Glaser et al., 1987) Altération de la capacité de cicatrisation (Kiecolt-Glaser et al., 1995) Consommation de psychotropes augmentée (7 à 31%) Taux de mortalité augmenté chez les aidants ayant une charge et un fardeau émotionnel particulièrement importants (Schulz et Beach, 1999)

15 Le fardeau de l aidant Souffrance psychologique et morale, qui expose les aidants au risque d épuisement, ce qui peut induire une hospitalisation voire une institutionnalisation Fardeau subjectif objectif Santé physique Santé mentale Vie sociale Ce sont les troubles du comportement qui imposent aux aidants le fardeau le plus lourd: Cris / agression physique / conflits entre patients et aidants / errance / dépression / refus d être aidé pour accomplir les ADL / méfiance / accusations / insomnie

16 Les conséquences du fardeau pour le proche aidant Qualité de la relation Relation dyadique intensifiée, exclusion des relations familiales ou sociales Santé Dépression, anxiété détresse émotionnelle, crainte de devenir malade, consommation de psychotropes, mauvaise perception de leur santé Activités sociales et de loisir Diminuées Emploi: Congés sans solde Retraite anticipée Arrêts maladie Revenus: Perte de revenu Augmentation des frais Prises de décisions importantes

17 Déterminants du fardeau Facteurs liés à l aidant Manque d information Manque de support Vulnérabilité au stress Défaut des stratégies d adaptation (capacité à faire face, place et rôle dans la famille (investi de quoi?, responsabilité), événements de vie (problèmes de santé, traumatismes)) relation Facteurs liés au patient Troubles psychiatriques et comportementaux (dépression, apathie, anxiété, agressivité, délire, hallucinations, déambulation, troubles du sommeil) Facteurs liés à la relation: climat émotionnel, mode relationnel, mode de communication, qualité de la relation pré-morbide.

18 Sentiment de fardeau différent entre femmes et hommes Chez les femmes Mauvaise perception de leur propre état émotionnel (augmentation des problèmes de santé), Inadéquation de leurs attitudes (faire face aux situations de stress liées à la maladie du patient), Détérioration dans leurs relations avec les autres membres de la famille. Chez les hommes Vision négative de leur rôle, Absence de temps libre (occasions de souffler, augmentation de besoin de soutien social), Insuffisance des aides à domicile. Jost et Grossberg, J Am Geriatr Soc, 1996 Etters, Goodall & Harrison, J Am Acad Nurse Pract, 2007

19 La crise dans la maladie Hospitalisation Annonce du diagnostic Nouveaux symptômes (Evocation du placement, Soutien défaillant) Perception de l événement Mécanismes de maîtrise Soutiens situationnels RUPTURE DE L EQUILIBRE INTERVENTION La crise est un moment de danger pour le patient et sa famille. C est à nous de changer ce moment en opportunité pour les aider!!

20 Stade débutant de la maladie Annonce de diagnostic Intervention psycho-éducative Exprimer le vécu lors de l attente du diagnostic et de sa révélation Acceptation du diagnostic (temps nécessaire à l intégration du diagnostic) Apprentissage de stratégies Informations sur le réseau (rencontre avec d autres familles et les associations, liaison avec les services d aide) Placement (EMS)?? Dans certaines situations: angoisse, révolte, souffrance

21 Stade avancé de la maladie Épuisement familial Intervention psycho-éducative (conseils de prise en charge, apprentissage de comportements pour mieux gérer les troubles liés à la maladie) Troubles du comportement (apprentissage de stratégies pour faire face à ces troubles) Prise en charge de répit (aide à domicile, centres de jour, hospitalisation) Institutionnalisation (travail de séparation et élaboration des deuils) Sentiment de culpabilité (fidélité aux promesses antérieures) Acceptation de ses propres limites

22 Difficultés les plus couramment exprimées par l aidant Liées à la détérioration du comportement social Liées à la perte de «companionship» (perte de la réciprocité dans la relation) Liées à la perte de capacités de compréhension et de communication Sentiment d insatisfaction en raison des efforts non reconnus par l autre et voués à l échec devant l aggravation de la maladie

23 Sources de satisfaction Accomplissement des tâches qui visent à procurer plus de confort au malade Faire ce qu il y a de mieux avec le sentiment d avoir acquis de nouvelles compétences Affection mutuelle

24 Quel impact l épuisement de l aidant a-t-il sur le malade et sur les manifestations de la maladie? Dysfonctionnement du comportement de l aidant: Surinvestissement important Attitudes critiques Attitude hostile (souvent l aidant se sent personnellement visé par le comportement du malade) Fatigue physique Épuisement Sentiment d impuissance Risque de maltraitance Taux élevé de troubles du comportement chez le patient Comportements passifs (apathie, retrait, immobilité, absence de communication) Comportements actifs ou excessifs (agressivité, déambulation, agitation nocturne, labilité d humeur, comportements antisociaux)

25 Le vécu subjectif de l aidant Patient Répétition des oublis Accumulation des erreurs Changements du comportement Troubles incompréhensibles Interprétés par le proche comme intentionnels Sources de conflit de plus en plus fréquentes Sentiment de culpabilité: Qu est-ce que je fais de faux? Je devrais arriver à me contrôler, toujours l impression de ne jamais faire assez. Attitudes de rejet de l autre: Il est capable de se débrouiller tout seul! Expérience de perte, sentiment que la personne malade s éteint en perdant ses souvenirs, ses possibilités de communication et sa personnalité. Description du malade comme étant une personne différente.

26 Comment aider les proches? Evaluer les difficultés existantes Evaluer les ressources de chacun pour répondre aux difficultés (Stratégies adoptées? Réussite ou échec de ces stratégies? Construire de nouvelles stratégies?) Faire un travail d accompagnement du patient et de l aidant dans les phases critiques (mécanismes mis en œuvre pour incorporer la maladie dans la dynamique familiale) Déculpabiliser la famille, prendre soin de soi-même Gestion du stress

27 Interventions Soins courants Interventions de type psycho-éducatif (les plus fréquentes) Groupes de soutien / soutien individuel Approches psychothérapeutiques Soins de répit (améliorations ne persistent pas au-delà de la période de répit; aggravation du sommeil du patient pendant répit; JAGS, 2007) Elles réduisent le fardeau et la dépression des aidants, les symptômes du patient Elles améliorent le sentiment de bien-être, les connaissances et les compétences des aidants Approches multimodales (Sorensen et al., Gerontologist, 2002)

28 Qu est-ce qui amène les familles à demander de l aide Excès de fatigue (surveillance continuelle, ) Isolement Tristesse Anxiété Sentiment d impuissance Changement dans la relation Sentiment de culpabilité ou de honte (l image de l autre n est plus valorisante pour soi, d où le sentiment de honte indicible et la culpabilité) Difficulté à faire face à des comportements perturbateurs

29 Conclusions L AIDE AUX PROCHES AIDANTS FAIT PARTIE DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES COGNITIFS La souffrance et l épuisement du proche aidant ont une influence sur le malade (troubles du comportement). La mise en place d interventions luttant contre cet épuisement sont nécessaires et doivent être considérées comme faisant partie intégrante du traitement du patient atteint de démence, afin d éviter le repli, l isolement et l épuisement de l aidant pour contribuer à une amélioration de l état du patient.

30 Conclusions (suite) L AIDE AUX PROCHES AIDANTS FAIT PARTIE DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES COGNITIFS Il faut donc permettre à chacun de redevenir acteur de sa propre histoire et cela est possible si on fournit à chacun les éléments lui permettant de comprendre la maladie et son évolution. La famille a une place essentielle dans les processus de soins du patient dément. Il faut lui donner la possibilité d exprimer son vécu subjectif et ses difficultés dans l accompagnement du malade. Proches aidants = groupe à risque dans le système de santé. Caractère systémique de la maladie.

31 On entend régulièrement des proches aidants regretter de n avoir pas pu bénéficier d un dépistage précoce et d un soutien, ce qui les aurait aidés à se préparer et à faire face à la maladie et aux changements de comportement du malade

32 Réseau à Genève Hôpital de jour Unité de Gériatrie Communautaire - Platanes sur le site de Belle-Idée - Campagne sur le site de Loëx Centre ambulatoire de Psychiatrie et de Psychothérapie de l Agée (CAPPA) Soutien aux aidants Consultation de la Mémoire (DMIRG) Hôpital des Trois-Chêne (DMIRG) Foyers de jour De la Rive Relais Dumas Le Jardin d Hedwig

33 Réseau à Genève (Suite) Unités d accueil temporaire (UATR) Les Jumelles et Villereuse Aide à domicile IMAD, CSI, PRESTI-SERVICE, PERMED, Accompagnement à domicile (Pro Senectute et Association Alzheimer) Association Alzheimer Infos-Conseil Groupe d entraide Vacances Alzheimer (des vacances pour les malades Alzheimer et leur famille sont aussi organisées par l Hospice général) «Le café des aidants»

34 MERCI DE VOTRE ATTENTION