Mémoire de fin d études. Diplôme Inter Universitaire de Soins Palliatifs et Accompagnement. Faculté de Médecine de Rennes.

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1 Mémoire de fin d études Diplôme Inter Universitaire de Soins Palliatifs et Accompagnement Faculté de Médecine de Rennes Session Vivre le soin La quête de la juste proximité dans la relation soignant-soigné Guideur de mémoire : Marie-Noëlle Belloir Stéphanie Mahouin Infirmière au CHU de Rennes 1

2 Remerciements A Madame Marie-Noëlle Belloir, cadre infirmier à l équipe mobile de soins palliatifs au CHU de Rennes, pour m avoir guidé tout au long de ce travail. Merci pour sa grande disponibilité, son soutien, son écoute et ses précieux conseils. A Madame Christine Morvan-Bardou, cadre infirmier supérieur pour le pôle abdomen et à Monsieur Gwénaël Hery, cadre infirmier dans l unité de soins intensifs en gastrohépatologie, pour m avoir permis de suivre cet enseignement et pour la confiance qu ils m accordent. A Madame Anne Guillygomarch, médecin responsable de l unité de soins intensifs en gastro-hépatologie, pour ses encouragements au cours de ces deux années de formation. A l équipe pédagogique du DIU en «soins palliatifs et accompagnement» et à la promotion pour ces deux années riches en enseignements et en échanges. A mes collègues pour leur soutien et leurs témoignages dans l enquête réalisée. A tous les patients et leurs familles qui m ont donné l envie de poursuivre mon apprentissage relatif à ma relation avec eux. Mes remerciements sincères : A Stéphane, Clémence et Antoine pour leur patience et leur compréhension durant l écriture de ce mémoire, avec tout mon amour. A mes parents pour leur présence à nos côtés et particulièrement pour leur attention envers les enfants pendant la réalisation de mon travail, avec toute mon affection. A Hélène, ma sœur, pour son avis précieux, avec toute mon affection. A Micheline et Dominique pour leurs relectures perspicaces. 2

3 Sommaire INTRODUCTION 4 IERE PARTIE : DECRIRE POUR COMPRENDRE 8 1. Pourquoi proximité plutôt que distance professionnelle? 8 2. Quand un patient entre à l hôpital L évolution du système de santé et le poids de la technique Soin et «prendre soin» Emotions et mécanismes de défense L ordre enseigné Hypothèse 29 IIEME PARTIE : OBSERVER POUR COMPRENDRE 30 I. Réalisation de l enquête Le choix de l outil La population visée La méthode suivie pour réaliser mon enquête Les difficultés rencontrées Les objectifs 32 a) Objectif principal de l enquête 32 b) Objectifs spécifiques Le guide d entretien 33 II. Présentation des résultats et analyse des entretiens Prendre soin 34 a) Soins relevant du rôle propre 34 b) Soins relevant de l ordre prescrit ou de la technicité. 5/ Situation difficile/facile 36 a) Les difficultés liées à la dimension relationnelle: 6/7 36 b) Les difficultés liées à la douleur du patient: 3/ Ce qui se passe pour le soignant Les ressources des soignants 41 a) L équipe 41 b) La vie personnelle 41 c) Les loisirs 42 d) L expérience professionnelle La notion de distance professionnelle La formation 45 IIIEME PARTIE : DISCUSSION Le prendre soin Les émotions du patient et du soignant La notion de distance professionnelle Les ressources mobilisées par les soignants 55 IVEME PARTIE : PROPOSITIONS 62 CONCLUSION 67 Bibliographie Annexes 3

4 Introduction Il est sans doute déjà arrivé à certains professionnels du soin, comme à moi-même, de passer dans la chambre d un patient, d effectuer le soin pour lequel ils étaient venus, pour se rendre compte ensuite que finalement ils n étaient pas assez attentifs à ce qui se passait autour d eux. Cette prise de conscience a fait naître en moi plusieurs interrogations: Ai-je entendu ce que me disait le malade, l ai-je observé, me suis-je réellement intéressée à lui? Quelles raisons peuvent expliquer cette attitude de fuite de la part du soignant? Est-ce parce qu il est fatigué, que le soin à réaliser demande de la concentration et peut se révéler pénible (pour le soignant et pour le patient), que le temps est trop court ou encore que l infirmier ou l infirmière est préoccupé, distrait par un évènement de sa vie personnelle particulièrement difficile à cette période précise? Est-ce la crainte de ne pas savoir gérer la peur parfois de franchir la porte d une chambre parce que l état du patient est inquiétant? Cette liste d interrogations n est pas exhaustive, elle pourrait continuer encore. Chaque soignant peut avoir une bonne raison de se trouver en situation de «distance froide» vis-àvis du patient. N est-il pas primordial de pouvoir en prendre conscience afin de trouver les ressources pour y remédier? Ces questions ne nous effraient-elles pas parce qu il est possible que nous ne sachions pas y répondre? Le vécu de la personne que nous soignons peut nous renvoyer à nos propres inquiétudes, à notre propre histoire. Mes différentes expériences professionnelles ont été enrichissantes tant techniquement qu humainement. Mais certaines situations professionnelles et aussi personnelles observées m ont amenée à prendre conscience de la difficulté que représentait la prise en charge des patients douloureux, des personnes gravement malades ou en fin de vie et de leur famille. De là ont mûri divers questionnements. Ils sont venus renforcer l idée que pour moi soigner, c est être là, authentique, tenter d apporter du confort et/ou du réconfort aux personnes qui souffrent et remplir une fonction, celle d infirmière. Au cours de mes années d exercice en cardiologie puis aux urgences, j ai été confrontée notamment à la douleur physique aiguë et chronique, à la souffrance psychologique, chez des personnes de tous âges ; j ai accompagné quelquefois des patients jusqu aux derniers instants de leur vie. Certaines «histoires» me restent d ailleurs en mémoire. Un monsieur en particulier avec qui j ai partagé un moment très fort avant qu il ne décède parce qu il «attendait» sa femme et ses deux jeunes enfants avant de partir, me laisse un souvenir 4

5 émouvant et positif. Le souci d apporter des soins de qualité et de mieux-être aux malades suscite pour moi un intérêt particulier et donne un sens à ma mission. Aujourd hui, infirmière en soins intensifs de gastro-hépatologie, je rencontre des patients aux pathologies souvent lourdes, parfois en attente de greffe, parfois en fin de vie. Leur prise en charge globale et le travail en équipe pluridisciplinaire représentent une réelle satisfaction pour moi. Certaines situations pourtant ne sont pas simples. Comment gérer au mieux et soulager les souffrances physiques et psychologiques, le stress des patients et de leurs familles face à la technicité de ce service, à la maladie grave ou à la mort? Comment réagir devant leurs émotions, avec toute l attention qu ils méritent?. Pour répondre à ce besoin d optimiser ma prise en charge, je me suis formée à la relation d aide en passant mon premier degré d Analyse Transactionnelle, j ai suivi des sessions de formation sur l accompagnement, sur la douleur Enfin, j ai choisi d approfondir mes connaissances relatives aux sciences humaines, au processus du mourir et de la perte, au traitement de la douleur en suivant l enseignement menant au diplôme de soins palliatifs et accompagnement. L énergie qui anime les soignants ayant choisi de travailler dans le milieu de la Santé et plus encore dans le domaine du soin, est bien centrée sur «le prendre soin de l autre», s occuper de personnes malades ou en difficulté Nous ne devenons pas soignants par hasard. Il me semble que les individus qui décident d exercer au plus près de ceux qui souffrent sont dotés de valeurs humanistes avec l espoir de soigner, de favoriser un mieux-être «Des valeurs humanistes altruistes sont les bases de notre discipline. C est d ailleurs le désir d aider, d être utile et de soulager qui nous fait choisir initialement notre profession» 1 Lorsqu un soignant s occupe d un malade, il le prend en charge, lui apporte attention et soins divers. Il entre en relation. Une certaine proximité peut s installer avec le patient et sa famille ou ses proches ; cela pourra dépendre du niveau d investissement ou d implication choisi par l accompagnant dans cette relation. Chaque individu est un être de relation. Le dictionnaire encyclopédique Larousse définit le mot relation comme étant une communication, un lien existant entre des choses, des 1 SFAP, Collège des acteurs en soins infirmiers, L infirmière et les soins palliatifs, savoir et pratique infirmière, Masson, 2009, p 32 5

6 personnes, une liaison d affaire, d amitié : par exemple, être en relation avec quelqu un. C est aussi une personne avec laquelle on est en rapport. Et Communiquer, signifie par ailleurs entretenir une correspondance, une relation avec quelqu un. Il existe différents types de communication (verbale et non verbale). Il reste à savoir ce que chacun attend de la relation qui s instaure entre lui et l autre. En me prenant au jeu d un petit brainstorming, «communiquer» c est pour moi : écouter, entendre, observer, donner et recevoir, s enrichir du contact avec l autre, s émouvoir avec l autre, partager. Toute relation est un échange de personne à personne où chacun donne et reçoit, et chaque personnalité est impliquée toute entière. Dans le domaine du soin, les enjeux sont autres que dans la vie quotidienne. D ailleurs, le dictionnaire de la profession infirmière définit la relation soignant-soigné comme «une interaction entre deux personnes se trouvant en situation de soin» et la décrit comme un des fondements des soins infirmiers. 2 Il s agit pour le soignant de s occuper de personnes qui ne sont pas dans leur contexte de vie habituel. Les repères sont modifiés, elles ne sont plus tout à fait actrices de ce qui se passent pour elles. Au même titre que le patient, pour qui le vécu est singulier de par sa pathologie, son parcours dans la maladie, le soignant est d abord une personne avec son cadre de référence c'est-à-dire sa propre identité, son éducation, son vécu, sa personnalité. Pour l infirmière que je suis, chaque nouvelle prise en charge d un malade est d abord l histoire d une Rencontre, celle d une personne avec une autre personne, sa singularité et son histoire. Quand nous accompagnons un patient et/ou sa famille, ses proches, des liens se créent, plus ou moins rapidement, il faut parfois un peu de temps pour qu un climat de confiance s installe. Les liens peuvent être différents selon les personnes pour diverses raisons. Dans la relation soignant-soigné, il y a implication des deux côtés toujours dans le respect de l autre : celui du malade dans ses besoins, son intimité.mais aussi celui du soignant, c est à dire se sentir compris dans son émotivité, son implication et malgré tout remplir la mission d aide et d accompagnement à laquelle il se doit. C est là que toute la difficulté de la relation apparaît. Trop s impliquer, est-ce être encore suffisamment efficace et aidant, est-ce se protéger suffisamment pour ne pas souffrir ou permettre à l autre de rester dans l autonomie? Pas assez d implication, n est-ce pas rendre 2 Dictionnaire des soins infirmiers et de la profession infirmière, Masson, septembre 2005, p 235 6

7 la relation distante, sans un minimum d intimité nécessaire au soin, n est-ce pas dommageable pour le patient? Je me suis alors demandé pourquoi il était parfois difficile de trouver, pour le soignant, la juste proximité à établir, dans l accompagnement de personnes atteintes d une maladie grave? Par cette question, je pose toute la problématique de mon travail. Pour tenter de répondre à ce questionnement, je m appuie sur différentes références bibliographiques et sur mon expérience personnelle d infirmière. Dans la première partie de mon mémoire, je choisis de décrire le contexte dans lequel exercent les professionnels infirmiers. Ma seconde partie est consacrée à l observation de ce qui se passe dans l environnement des infirmières. Pour ce faire, j ai réalisé et analysé des entretiens auprès de professionnelles. Dans la troisième partie, je confronte mon cadre conceptuel traité en début de mémoire, et les résultats de mon enquête, dans le but de vérifier si l hypothèse posée se confirme ou non. Enfin, je tente d apporter des propositions en rapport avec ma question centrale. 7

8 Ière partie : Décrire pour comprendre 1. Pourquoi proximité plutôt que distance professionnelle? Dans l intitulé de ma question de départ, j ai volontairement choisi de parler de proximité plutôt que de distance professionnelle. Dans l encyclopédie Larousse, la proximité est définit comme «la situation de quelqu un ou de quelque chose qui se trouve à peu de distance (donc proche) de quelqu un, de quelque chose d autre, d un lieu». Le mot distance quant à lui est expliqué comme étant «l écart, la différence entre deux choses, deux personnes, leurs statuts, leurs qualités». Garder ses distances signifie alors s'arranger pour ne pas être concerné par quelque chose, dégager sa responsabilité ou éviter toute familiarité avec quelqu'un. Se tenir à distance c est ne pas laisser approcher quelqu'un de soi ou lui ôter tout prétexte de familiarité, ne pas se mêler de quelque chose. Il me semble que dans son activité, le professionnel de santé est davantage proche, donc en proximité, tant dans la relation que par le contact physique. La plupart des soins l amène à toucher le corps de la personne malade. C est bien être en proximité que d effleurer l intimité de l autre. Justine Coqueran, de l hôpital Tenon, explique que «les gestes qui peuvent paraître les plus simples, la toilette, le massage, le change nous rapprochent au plus près de l être vivant. A travers ces gestes, nous sommes déjà en dialogue en relation, en échange avec lui. Nos mains, notre savoir-faire peuvent devenir signes d une humanité partagée» 3. Enfin, à mon sens, il est souvent préférable de mobiliser ce que je qualifierai «d énergie positive», à chercher à se diriger vers une bonne ou juste proximité plutôt que de lutter contre une trop grande distance. Pour préciser mes propos, je m appuie sur le travail d un groupe d auteurs qui ont réfléchi au concept de proximité et pour lesquels «cinq figures dominantes de la proximité se dégagent : la proximité intersubjective, expérientielle, spatiale, écosystémique et 3 Justine Coqueran, Vers une «bonne» pratique soignante, médecine palliative, n 1 octobre 2002, p35 8

9 décisionnelle.» 4. Je détaillerai plus particulièrement les deux premières qui touchent davantage au sujet qui m intéresse ici. La «proximité intersubjective : fait surtout appel à la sphère émotionnelle et s articule autour de la qualité de la relation et du dialogue, présents dans le lien, l accompagnement et le soin ( ) ; la proximité expérientielle : Etre proche renvoie à l écoute de soi et à la connaissance intime par l expérience( )» 5 Selon Edouard Hall, dans la dimension cachée 6, l Homme, comme les animaux, utilise différentes distances dans les rapports qu il entretient avec ses semblables. Il appelle ce phénomène «la Proxémie», c est la distance agréable entre deux individus. Chacun de nous possède une personnalité, ce que nous laissons paraître ou exprimons peut varier en fonction des situations et/ou des personnes que nous rencontrons. E. Hall classifie six distances : la distance publique mode lointain (7,50 m ou plus) ; c est celle qu utilisent les personnages publics (hommes politiques, acteurs ). La distance publique (3,60m à 7,50m) ; c est la distance située hors du cercle où l individu est directement concerné. la distance sociale (1,20m à 2,10m) est celle où l attention est retenue par les yeux et la bouche de l interlocuteur ; la voix est suffisamment haute pour être entendue ; elle sert à être en contact avec la personne mais en restant dans la politesse. La distance personnelle (45 cm à 75 cm) désigne une distance minimum acceptable pour chaque individu. On peut l imaginer comme une bulle protectrice qu un individu mettrait autour de lui pour s isoler des autres. On ne déforme plus les traits de l autre. La distance intime de mode éloigné (15 cm à 40 cm) : les corps sont disjoints, seules les mains peuvent se toucher. Les sens sont en éveil, on peut alors sentir l odeur et la chaleur de l autre. La voix est peu forte, il n est pas nécessaire de crier pour être entendu. C est la distance à laquelle on est confronté dans les transports en commun aux heures d affluence. Pour que le contact soit le moins proche possible malgré tout car on ne l a pas choisi, il s agit là de ne pas bouger, de contracter les muscles. Enfin la distance intime : c est la distance du contact direct, de l acte sexuel, de la lutte, celle du soin aussi. «Celle à laquelle on réconforte et on protège».ici, la présence de l autre 4 Michel Clément, Lucie Gélineau, Anaîs-Monica McKay, Proximités, presses de l Université de Québec, 2009, p.4 5 Ibid, Proximités, P 5 6 Edward T.Hall, la dimension cachée. Paris :seuil, 1971, chapitre 10, p 143 9

10 s impose, on peut percevoir son souffle, son odeur, les détails de son visage, de son corps «il est inutile de parler fort en distance personnelle ou intime : une voix normale, voire un murmure, un murmure suffit pour se comprendre» 7 Dans le soin, ne sommes nous pas le plus souvent en distance intime comme celle décrite par Hall? Il ne s agit pas de «sauter» sur le malade dès qu on entre dans la chambre ; mais plutôt d utiliser différentes distances en fonction des circonstances de venue dans la pièce, des besoins du malade, de la relation déjà établie. Il est alors préférable d opérer graduellement au fur et à mesure de nos interventions. J illustrerai mon propos avec un exemple de situation assez courante me semble t-il lorsque nous nous occupons d une personne malade : un patient se met à pleurer alors que le soignant entre dans sa chambre. Plutôt que de le toucher tout de suite dans l intention de le soulager, ne vaut il pas mieux se renseigner d abord sur ce qui se passe pour lui, ce dont il a besoin à ce moment précis, ensuite utiliser le toucher s il est adapté. Cet exemple peut renvoyer à la question : toucher ou être touché, quels sont les bénéfices et pour qui? (pour le soignant qui espère réconforter par le toucher ou le soigné qui est censé être soulagé au contact de la main accompagnante)? Mais mon travail ne se situe pas exactement là pour le moment, cette dernière question pourrait faire l objet de nouvelles recherches ultérieurement. D autres exemples de situations de soins peuvent venir éclairer mon explication de la «proxémie». Lorsqu un soignant exécute une toilette complète au lit parce que le malade ne peut pas se lever, il y a non seulement un acte de soin mais aussi toute une dimension relationnelle qui s installe. Nous sommes bien là en distance intime dans la mesure où le professionnel entre dans la sphère très personnelle du patient. Les deux interlocuteurs n ont pas besoin de se parler fort, ils sont nécessairement très proches l un de l autre, le soignant utilise le contact direct, à savoir que ses mains touchent le corps de l autre, peut en connaître les détails. Le soignant se doit d opérer dans le plus grand respect afin de ne pas mettre le patient mal à l aise. Il arrive parfois que les personnes expriment leur difficulté à se laisser laver par une personne étrangère. Cela les renvoie à leur condition de malade, leur manque d autonomie pour cet acte si singulier. C est pourquoi, là encore un climat de confiance devra s instaurer et pourra permettre au patient d exprimer ses sentiments. 7 Pascal Prayez, Distance professionnelle et qualité de soin. Gestion des ressources humaines. Editions Lamarre, page 11 10

11 En évoquant les travaux d Emmanuel Lévinas dans son ouvrage Autrement qu être ou audelà de l essence, Emmanuel Hirsch affirme que «la notion de proximité engage davantage que celle plus formelle de relation, dans la mesure où elle procède d un investissement intime qui sollicite nos valeurs et options personnelles» 8. Auprès d un patient qu on accompagne, il y a bien plus qu une simple relation avec lui puisque les deux protagonistes donnent de leur personne et reçoivent. Nous pouvons ajouter qu il y a réelle implication de part et d autre. Il me semble qu à partir du moment où il y a implication, c est toute la personnalité qui se met en action avec son vécu, son émotivité alors, le problème de la juste proximité se pose, jusqu où puis-je m investir pour rester aidant tout en me protégeant? 2. Quand un patient entre à l hôpital En effet, une personne qui rentre à l hôpital en tant que malade vit une réelle épreuve : elle se trouve plongée dans un monde qui lui est le plus souvent inconnu, elle doit s adapter à des horaires décalés par rapport à sa vie quotidienne, aux odeurs, aux bruits Elle est soumise à des séries d examens divers et variés, confrontée à un langage technique qu elle ne comprend pas toujours. Il me semble que cette méconnaissance du milieu et la situation dans laquelle le malade se trouve, avec l attente d un diagnostic, contribue à l isoler, à le fragiliser. Dans son ouvrage L Ethique au cœur des soins 9, Emmanuel Hirsch parle de cette difficulté d adaptation que peut connaître le malade : «l expérience vécue par une personne malade au cours d une hospitalisation en dit long sur la difficulté d exposer sa maladie, de lui trouver une place spécifique dans un contexte qui peut apparaître tout d abord inhospitalier, tant les circonstances déroutent et affectent. Fragilisée et déstabilisée par la menace d un diagnostic qui impose cette mise entre parenthèses sociales que représente le temps de l hospitalisation, la personne a bien vite le sentiment d être soumise à des règles ( ) entravant son autonomie. Les repères lui manquent, ce qui ajoute à l incertitude et à la peur» 8 Emmanuel Hirsch, Op.Cit. p Emmanuel Hirsch.,L éthique au cœur des soins, un itinéraire philosophique, espace éthique, Vuibert, mars 2006, p.20 11

12 Il ajoute un peu plus loin, «(le malade est) livré au bon vouloir et à l autorité de personnes qu il ne connaissait pas jusqu alors, auxquelles il convient malgré tout de s en remettre, de faire confiance dans l intimité du soin» 3. L évolution du système de santé et le poids de la technique Dans ce monde moderne où l on vit, notre système de santé est en constante évolution. Les avancées de la recherche, les progrès de la médecine, ont contribué à l amélioration de bon nombre de prises en charge dans le domaine biomédical, dans les propositions de traitements aux malades. L «Humanisation des hôpitaux» apparaît comme un objectif privilégié pour les dirigeants politiques et les administrateurs d établissements. Dès 1958, la première circulaire apparaît à ce sujet, suivie de la réforme hospitalière de janvier 1971 (loi du 31 décembre 1970). Puis le mouvement s accélère en y incluant une dimension nouvelle, celle des droits des usagers. De nouveaux textes de lois et chartes ont alors vu le jour telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades ; la charte de la personne hospitalisée de 1995, réactualisée en 2007 ; la loi du 9 juin 1999 qui vise à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs ; la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique ; la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits du malade et à la fin de vie Partout, les établissements ont le devoir de s engager dans une «démarche qualité» par l évaluation des pratiques professionnelles. Ces dernières ont d ailleurs pour but «l amélioration continue de la qualité des soins et du service rendu aux patients par les professionnels de santé. Elle vise à promouvoir la qualité, sécurité, efficacité et l efficience des soins et de la prévention ( ) dans le respect des règles déontologiques» 10 D un autre côté, nous entendons parler de chiffres, de nombres de lits, de durée des séjours, de rentabilité même et aussi de restrictions en personnel. Les Hôpitaux sont parcellisés par pôles de spécialités ou «d appareils» : pôle abdomen, pôle urgences et réanimation, pôle thoracique L organisation des unités de soins s en trouve modifiée et la place de la technicité est de plus en plus grande. Marie-Françoise Collière parle de «soins aux malades qui deviennent «la technique» puis «les soins techniques» Décret n du 14 avril 2005 relatif à l évaluation des pratiques professionnelles, journal officiel de la république française n Marie- Françoise Collière, Promouvoir la vie, intereditions, Masson, Paris, 1982, p

13 On nous demande d en faire de plus en plus dans un temps compressé, raccourci. Chaque tranche horaire est agencée en termes de tâches à accomplir ; des profils de postes détaillent d ailleurs chacun des temps de présence des agents. Par exemple, le matin, les infirmières prélèvent les bilans sanguins et prennent les constantes de chaque malade, envoient ces prélèvements dans les différents laboratoires, assistent ensuite au «staff» journalier avec les médecins, effectuent les différents soins (soins d hygiène et de confort, pansements, préparation de perfusions ou autres injections ), relèvent les prescriptions écrites durant la visite des médecins aux patients hospitalisés. Il n apparaît que très peu, voire pas du tout, de notion de présence, écoute et relation d aide avec les personnes malades. «S asseoir, par exemple, près d un patient pour «simplement» bavarder avec lui est souvent perçu, par des collègues pressés par des tâches à effectuer et à terminer, comme un gaspillage de temps» 12. N est ce pas dommageable pour les personnes hospitalisées que le «soin relationnel» ne soit pas davantage reconnu? Et qu en est-il du malade en tant que personne et non comme «maladie»? Déjà en 1982, lors de la parution de son livre Promouvoir la vie, Marie-Françoise Collière écrivait : «( ) on voit s affirmer le malaise de soins trop rivés à la technique, et où les infirmières désirent retrouver le sens des «soins aux malades», en remettant en cause les soins centrés sur la maladie» 13. Aujourd hui, le malaise n a fait que se pérenniser, voire s accentuer. En évoquant les différentes avancées dans le monde hospitalier, Pascal Prayez affirme en 2003, dans son ouvrage Distance professionnelle et qualité de soin que «cette évolution ( ) interdit de fait au personnel de remplir son rôle de façon satisfaisante, l amène à enchaîner les gestes sans penser, sans ressentir, sans se laisser toucher par le malade. Cette réalité vient donc en contradiction frontale avec le discours sur l humanisation» 14 C est pourquoi, dans la volonté d offrir la meilleure prise en charge possible aux patients et à leurs familles, dans la recherche de la juste proximité avec ceux- ci, il nous semble nécessaire de s octroyer des moments pour réfléchir à ce qu est véritablement le «prendre soin» dans la démarche soignante afin d apporter empathie, écoute et disponibilité que celui- ci requiert. Cette mise en conscience permettrait de rendre la relation d aide mise en place auprès du malade la plus efficiente possible, de reprendre contact avec la valeur de 12 Walter Hesbeen, Prendre soin à l hôpital, Masson, Paris, 1997, p Marie-Françoise Collière, Op.Cit. p Pascal Prayez, Op.Cit. p.35 13

14 l accompagnement que nous pouvons proposer et ajuster nos pratiques relationnelles en fonction des situations, des personnes (soignants et soignés), des conjonctures 4. Soin et «prendre soin» Marie-Françoise Collière définit le terme de soigner comme un acte de vie «dans le sens que soigner représente une variété infinie d activités qui visent à maintenir la vie et à lui permettre de se continuer et de se reproduire.» Les anglo-saxons semblent détenir un vocabulaire plus riche en terme de nature de soins. La théorie du «caring» élaborée en 1979 par Jean Watson, infirmière américaine, professeur en sciences infirmières et membre de l Académie Américaine de soins infirmiers, est un concept de soins infirmiers, signifiant prendre soin et décrit une approche humaniste. Elle vise à prendre en compte la personne dans sa globalité dans le respect de ses valeurs et de ses besoins. Elle décrit deux types de nature de soins, «le care» et «le cure». «To care» signifie prendre soin de, avoir soin de et «to cure» veut dire réséquer, traiter en ôtant le mal. Dans le propos qui nous intéresse ici, il s agit bien de se situer non seulement dans «le cure» mais aussi dans «le care» sans quoi le sens du soin pour les professionnels infirmiers ne signifierait plus rien. Car «Le soin» n est-il pas d abord «prendre soin» ou peut on soigner sans prendre soin? Pour commencer, nous pourrions faire la différence entre les soins et Le Soin. Les premiers font plutôt référence aux soins techniques, aux tâches à accomplir ( les bilans sanguins, les pansements, les commandes diverses et variées, les transmissions.). Ils peuvent être comptabilisés. Alors que le Soin se rapprocherait davantage de l aspect relationnel du rôle de soignant. Il fait référence à l éthique du soin, le prendre soin, l empathie «c est l être en tant que tel, en tant que corps-sujet, celui qui a besoin de sens, qui demande de l attention. C est là qu intervient la distinction que l on peut établir entre «faire des soins à quelqu un» et «prendre soin de quelqu un». C est cette différence qui permet d inscrire son action, ( ), dans une perspective soignante, porteuse de sens et aidante pour la personne soignée» 15. Cette différenciation nous renvoie aussi aux règles du savoir-faire et 15 Walter Hesbeen, Op.Cit. p.2 14

15 du savoir-être qui devraient être indissociables dans une activité soignante des plus humaines. En termes de besoins, il nous paraît intéressant de rappeler que chaque être humain a des besoins fondamentaux qu il tente de satisfaire pour bien vivre. Pour les soignants, prendre soin c est «l assister (le patient) dans la satisfaction de ses besoins humains, son confort, son bien-être, son intimité» 16 Différents auteurs ont d ailleurs travaillé sur ce sujet. Dans son ouvrage Principes fondamentaux et soins infirmiers, Virginia Anderson a classifié ces besoins en 14 besoins fondamentaux. Pour elle, «l infirmière aide à vivre, augmente les chemins du possible avec professionnalisme et humanité». A.H. Maslow hiérarchise les besoins fondamentaux de toute personne sous la forme d une pyramide en cinq niveaux : - besoins physiologiques (faim, soif, sexualité, survie ) - besoins psychologiques (sécurité, peur du changement, emploi ) - besoins sociaux et culturels (appartenance, identification à un groupe ) - besoin d estime (le salut, le respect) - besoins d accomplissement (réalisation de soi, dépassement de soi ) La connaissance des besoins fondamentaux est importante mais celle de la personne soignée et de son environnement est aussi essentielle pour prendre en charge le malade dans sa globalité, dans le respect de ses valeurs, de ses attentes, de son vécu de l hospitalisation. Le brusque changement dans la Santé, l hospitalisation peuvent être vécus comme de véritables ruptures pour le malade. Notre accompagnement doit se faire dans le plus grand respect de tous ces éléments de connaissance sur le patient et ne pas omettre que l accompagnement est soin. Pour Walter Hesbeen, «le soin relève de l attention. Il désigne le fait d être attentif à quelqu un pour s occuper de son bien-être ou de son état» 17. Il ajoute que la notion de «prendre soin» souligne «cette attention particulière que l on va porter à soi-même ou à un autre», cet autre qu est le malade dans sa singularité, qui vit une situation 16 SFAP, Op.Cit. p Walter Hesbeen, Op.Cit. p.7 15

16 particulière. Pour lui, cette attention particulière, c est tout un ensemble de «petites choses» qui rendent le patient plus confortable, plus apaisé. Il est vrai qu un certain nombre de gestes ou attitudes qui peuvent nous paraître anodins prennent de l importance pour la personne qui se trouve dans un lit, qui n a que peu d activités sinon celle d observer ce qui se passe autour d elle, elle en a le temps. Dans ma pratique infirmière aux urgences, je me rappelle que les personnes attendent tantôt un examen, tantôt la visite d un spécialiste L attente est particulièrement longue parfois. Les patients le disent eux-mêmes «je n ai que ça à faire que de regarder, écouter, vous paraissez si nombreux pourtant». Ils savent parfois remercier pour votre sourire, l écoute que vous aurez porté à leur douleur, leur installation, à rassurer leurs proches. Autant de petites attentions qui allègent peut-être un peu l angoisse de l entrée à l hôpital. En outre, pour prendre soin de quelqu un, il est nécessaire qu une relation de confiance s établisse entre les deux partenaires. Comme nous l avons souligné précédemment, le soin procure une sorte d intrusion dans le monde de l autre, dans son intimité. (D ailleurs en anglais le mot confiance se traduit par confidence). Pour que ce climat s installe, il paraît primordial que le soignant se rende disponible pour le malade. Rassurer ce dernier par des mots simples ne coûte rien : «n hésitez pas à sonner si vous avez besoin de quelque chose» ou alors «je suis disponible si vous avez besoin de moi avant mon prochain passage» Alors, se rendre disponible, n est ce pas aussi être présent? Et qu est-ce que la présence dans l accompagnement de personnes malades? Patrick Verspieren a préfacé l ouvrage de Bernard Matray La présence et le respect. A propos de la première, il nous dit que «pour que cette proximité trouve un sens et soit acceptable au plan éthique, elle doit se traduire en terme de présence : c'est-à-dire inclure le souci de respecter l autre dans son altérité, son statut de sujet ( ) Cette qualité de la présence s exprime dans toutes les dimensions de la relation, qu il s agisse des gestes qui rejoignent le corps ou qu il s agisse de toutes les démarches qui vont à la rencontre de l autre dans son besoin de savoir, de comprendre, de participer, d être soutenu, voire d être aimé» 18, il ajoute un peu plus loin que la proximité doit devenir présence pour qu il y ait accompagnement. Cette présence nécessaire au patient ne lui permettrait-elle pas davantage de se sentir reconnu en tant que personne à part entière plutôt que de le renvoyer à sa position de malade nécessitant des soins spécifiques? Emmanuel Hirsch admet que cette notion de présence est importante pour rendre sa dignité au sujet hospitalisé. Pour lui, «la 18 Bernard Matray, La présence et le respect, Desclée de Brouwer, 2004, p.16 16

17 parole malade peut s interrompre ( ) à force de douleurs ou d indignité insurmontables. La présence soignante, l attention et l intention du soin préservent autant que faire ce peut la capacité d avoir encore une parole et d être toujours reconnu dans ce que l on exprime, pour ce que l on est» 19. Ces propos montrent notamment qu une écoute attentive du patient de la part du professionnel est primordiale dans l instauration d une relation respectueuse et de confiance qui unit les deux individus. D autre part, notre accompagnement soignant serait d autant plus riche, que nous adopterions les bonnes attitudes. Ceci nous aiderait ainsi à trouver la juste distance et apporter réconfort et réponse satisfaisante aux besoins de la personne soignée. Par sa propre expérience, Hirsch assure que «la «bonne distance» n est acceptable que pour autant qu on soit soucieux de la «bonne présence» indispensable à un soin juste» 20. Lors de mon stage en unité de soins palliatifs, j ai rencontré une personne qui a montré combien elle avait besoin de cette présence. Madame E. était atteinte d une sclérose latérale amyotrophique. Elle perdait de plus en plus d autonomie, ne pouvant plus s alimenter que par sonde, ne s exprimant plus que par des signes de tête. Sa maladie était en constante évolution et la patiente exprimait régulièrement sa tristesse et son anxiété de voir ainsi son état s aggraver. Elle nous faisait comprendre clairement son besoin de compagnie. J ai pu passer du temps avec cette dame, l aider pour sa toilette quotidienne, l accompagner dans le jardin autour de l unité (elle pouvait encore se déplacer doucement avec un canne). La veille de mon départ, j ai partagé un moment privilégié avec elle. Au cours de sa promenade quotidienne, elle me tenait le bras pour m orienter vers le chemin qu elle désirait prendre. Puis, à sa demande, nous nous sommes assises sur un banc. Elle me souriait, me montrait les oiseaux, les fleurs, me faisait comprendre que ce moment lui faisait beaucoup de bien. Elle ne pouvait prononcer aucun mot, notre communication était tout autre. Ma présence semblait la rassurer et lui faire du bien. Dans cet exemple, il me semble que je me trouvais bien en situation de soin. J ai fait peu en termes d acte technique mais apporté du réconfort à cette personne qui voulait quelqu un de disponible pour elle à ce moment là. 19 Emmanuel Hirsch, Op.Cit.. p Emmanuel Hirsch, Op.Cit. p.20 17

18 Il faut souligner qu il est bon parfois pour les soignants d entendre les patients nous remercier de notre disponibilité, notre gentillesse, notre sourire nos bons soins : autant de gratifications et de reconnaissances qui donnent envie de continuer sur cette voie Pour finir sur ce point, je citerai Bernard Matray en disant que «parler de la présence à l autre et de son corollaire la présence de l autre, c est évoquer la finalité de la relation, sa réussite celle qui est attendue dans toute rencontre interhumaine vraie» et aussi que «la présence dit la qualité du lien ; elle n est pas simple proximité ou juxtaposition de deux partenaires dans l indifférence. Elle nous est concédée librement par autrui et, de la même manière nous la concédons librement à autrui» 21. Comme nous l avons évoqué précédemment, le patient a besoin de la disponibilité et de la présence du soignant. Mais il a aussi besoin d être reconnu. En effet, il apparaît que nous ne pouvons pas vivre sans signes de reconnaissance de la part de l Autre, qu ils soient positifs ou négatifs. L analyse transactionnelle a d ailleurs développé ce concept qu il me semble intéressant de présenter ici Cette théorie élaborée par Eric Berne, psychiatre américain, apparaît depuis plusieurs années comme un moyen de comprendre et d élaborer une relation soignant- soigné satisfaisante dans le «prendre soin». Elle est définie par Huguette Bachelot, infirmière et responsable de formation en Analyse Transactionnelle, comme un «outil privilégié permettant de comprendre, de décoder, de modifier et d enseigner le savoir-être en soins infirmiers» et aussi comme un «cadre théorique expliquant le développement de la personnalité et du comportement humain». 22 Dans la relation, la façon dont on s adresse à notre interlocuteur peut induire un type de réponse. La création du lien et du climat de confiance à établir avec la personne soignée peuvent dépendre des messages qui s échangent dans la relation entre les deux individus. Aussi, pour mieux comprendre, j ai choisi de présenter ici le concept d analyse transactionnelle intitulé les signes de reconnaissance (aussi appelés Strockes) Pour Eric Berne, les signes de reconnaissance et le contact physique sont des besoins fondamentaux nécessaires au maintien de la vie au même titre que celui de se nourrir, par exemple. 21 Bernard Matray, Op.Cit. p Huguette Bachelot, le patient, le soignant et l analyse transactionnelle, infirmière d aujourd hui, le centurion,

19 Dans son ouvrage des jeux et des hommes, Berne reprend les travaux de R. Spitz relatifs à «l hospitalisme». Il explique alors qu un nourrisson qui n a pas de contact ou de relation affective avec sa mère (ou un substitut comme une nourrice) présente des signes de régression allant jusqu à la dépression et qui laissent des séquelles graves. René Spitz, psychiatre et psychanalyste américain, s intéresse plus particulièrement à la relation mère-nourrissons. Ses observations se font à partir d expériences auprès de deux types de populations d enfants. Le premier concerne des enfants nés de mères emprisonnées qui s occupent de leur nourrisson dans la journée avec des soignants expérimentés. Dans le deuxième groupe, les enfants sont nés puis placés en orphelinat. Ils reçoivent les soins nécessaires à leur survie mais sont totalement privés de chaleur humaine. Le médecin constate alors que les enfants élevés en milieu carcéral avec leurs mères montrent un développement nettement supérieur à ceux du deuxième groupe qui dépérissent sur le plan physique et intellectuel. Spitz définit alors la notion d «hospitalisme» comme un état dépressif se manifestant chez certains enfants séparés précocement de leur mère, allant jusqu à la dépression anaclitique qui est un état de détresse gravissime. Par conséquent, la personne a soif de stimuli. Recevoir de l attention permet à l individu d être reconnu, de savoir qu il existe aux yeux de ceux qui l entourent, qu il est important pour eux. Berne décrit cette soif de stimuli comme un besoin de base. Il nomme «Strocke», tout signe de reconnaissance d un individu par un autre, qu il soit verbal ou non verbal. En anglais ce mot signifie atteindre quelqu un, le toucher, le reconnaître. Les signes sont positifs ou négatifs. Par exemple, «je trouve que vous allez de mieux en mieux» ou au contraire, «vous ne nous aidez pas beaucoup». Les premiers «confirment l adhésion de celui qui les donnent au comportement, à l attitude, à l action d autrui qui les reçoit» 23. Les strockes négatifs montrent plutôt un déplaisir dans la relation. Les signes de reconnaissances sont aussi conditionnels ou inconditionnels. Les premiers sont donnés à quelqu un par rapport à ce qu il fait : «la façon dont vous prenez votre traitement n est pas exacte, il vaudrait mieux respecter les horaires de prise des médicaments». Les seconds (inconditionnels) s adressent à la personne par rapport à ce qu elle est et non par rapport à l agir : «je vous trouve très agréable». 23 Georges Nizard, analyse transactionnelle et soin infirmier, Pierre Mardaga, éditeur, Bruxelles, 1985, p.86 19

20 Il me semble que dans le prendre soin de l autre, il est intéressant de comprendre quel type de message je lui envoie. Cela peut permettre notamment de rectifier ou d adapter notre attitude ainsi que notre communication en fonction de la situation et des besoins de l individu. Le concept d analyse transactionnelle propose un moyen de compréhension des signes de reconnaissance que nous pouvons apporter à la personne qui nous fait face. Dans l accompagnement des personnes soignées à l hôpital, nous avons déjà pu constater que ces dernières avaient souvent besoin de cette reconnaissance en temps que sujet. Enfin, «bien vivre émotionnellement, c est échanger des marques d attention, multiplier les sourires et les paroles d accueil et refuser de croire que le silence est suffisant en soi» 24. Si le «prendre soin» se définit en termes de présence, reconnaissance de l autre, empathie, il s exprime aussi en termes de respect. Il ne peut y avoir de relation positive à l autre sans respect de sa personne, ses valeurs, son intimité. Il convient ici d essayer de comprendre ce qu est le respect dans le «prendre soin». L Encyclopédie Larousse définit le mot respect (du latin respectus) comme étant un sentiment de considération envers quelqu un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers. D après le décret du 29 juillet 2004 relatif aux compétences de la profession infirmière du code de la santé publique, l infirmière «exerce sa profession dans le respect de la vie et de la personne humaine. Elle respecte la dignité et l intimité du patient et de sa famille». D un point de vue philosophique, Emmanuel Kant définit le respect comme une exigence plus qu un sentiment. Pour lui, «on peut exiger de moi que je respecte mon prochain, dans la stricte mesure où je dois l exiger de moi-même. Le respect ( ) doit faire l objet d un devoir ( ) se présente comme une exigence rationnelle, universelle, présente en tout être raisonnable» 25. Dans la relation de soin, les personnels ont donc l obligation de respecter les patients, les familles et les collègues avec lesquels ils travaillent. Respecter l autre se présente alors comme une valeur sûre garante d un «prendre soin» satisfaisant et dans l assurance d une humanité conservée. «Ce concept de respect doit être évidemment présent 24 Ibid, Georges Nizard, p Frédéric Gros, Le soin au cœur de l éthique et l éthique du soin, recherche en soins infirmiers n 89, juin

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