Toute équipe mobile comprend. Aspects infirmiers du travail d Équipe Mobile de Soins Palliatifs. Cadre réglementaire et missions d une EMSP

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1 Med Pal 2005; 4: Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés Martine Nectoux, Infirmière clinicienne, Juvignac, Patrick Thominet, Cadre de santé, EMSP Pitié Salpêtrière, Paris. Summary The nurse s role in the Mobile Palliative Care Team Mobile palliative care teams have been developed in France for both hospital and home care. Nurses play an important role in these teams, but in order to cope with this specific situation a new approach to nursing care had to be developed. For a nurse, what is the signification of participating in an indirect care system? When working in a team setting, what is the meaning of supportive care for a nurse? Based on our experience, we attempt to provide practical answers to these questions and present a common basis for nurses working in mobile palliative care teams. This model is not unique and must be adapted to each specific situation and healthcare context. Résumé Depuis quelques années les équipes mobiles de soins palliatifs se développent au sein des établissements hospitaliers et également au domicile des patients. Au sein de ces équipes transversales, les infirmières occupent une place privilégiée. Mais il a fallu inventer une nouvelle forme d exercice professionnel auquel les infirmières françaises n étaient pas habituées. Que signifie pour un soignant être dans le soin indirect? Sommesnous préparés à vivre la frustration? Que signifie travailler en compagnonnage avec nos collègues? Autant de questions auxquelles les auteurs, forts de leur expérience en équipe mobile de soins palliatifs, ont tenté de répondre dans le souci de mettre à disposition des soignants d équipe mobile non pas un modèle infirmier unique, mais une base commune qui reste cependant à adapter à la spécificité des établissements de santé où ces équipes sont implantées. Key-words: palliative care, mobile team, nursing experience. Mots clés : soins palliatifs, équipe mobile, exercice professionnel infirmier. Nectoux M. et al.. Med Pal 2004; 4: Adresse pour la correspondance : Patrick Thominet, Équipe Mobile de Soins Palliatifs, GH Pitié Salpêtrière, 47, boulevard de l Hôpital, Paris. patrickthominet@yahoo.fr Toute équipe mobile comprend en son sein au moins une infirmière [1]. Que signifie ce constat? L infirmière occupe-t-elle un rôle pivot? Quel est son champ d action dans un contexte où elle ne peut s autoriser l initiative d un soin direct, alors qu elle a été formée au départ pour être dans l «agir»? Voilà sans doute une des places les plus délicates à occuper au sein d une Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) car la ligne de crête peut sembler étroite et réductrice vis-à-vis de l ampleur du champ spécifique infirmier où ce professionnel pourrait exercer tout son art du «prendre soin». Nous tenterons de montrer dans cet article, comment l infirmière peut apporter sa contribution à l évolution des soins palliatifs, dans l activité clinique, de formation et de recherche de toute EMSP. Pour cela, il lui faudra identifier sans relâche les risques de dérives dans lesquelles elle pourrait s engouffrer. Du conseil thérapeutique médical jusqu au soutien psychologique spécifique, les occasions ne manquent pas! Il faut bien reconnaître que les frontières entre les différentes fonctions des membres d une EMSP sont parfois mal identifiées, voire malmenées par les services qui nous sollicitent car les soignants sont souvent démunis face à un patient en grande souffrance. Choisir de travailler comme infirmière en EMSP suppose de bien connaître les missions qui incombent à ces structures. Un tel choix exige aussi d accepter les frustrations qui découlent des nombreux renoncements à «faire des soins». C est à ces conditions que l on peut alors s épanouir et trouver du sens à cette fonction dans le partage réciproque de compétences, le soutien apporté à nos collègues, l enseignement etc. Chaque graine semée au quotidien contribue à sa façon aux objectifs globaux énoncés en soins palliatifs au service des patients et de leur entourage. Cadre réglementaire et missions d une EMSP Le chapitre III-2 de la circulaire du 19 février 2002 relative à la mise en place des structures de soins palliatifs, concerne les missions, l organisation Médecine palliative 80 N 2 Avril 2005

2 Martine Nectoux, Patrick Thominet EXPÉRIENCES PARTAGÉES et le fonctionnement des équipes mobiles de soins palliatifs. Leur activité est qualifiée de transversale au sein des établissements de santé. Leurs missions s articulent autour de trois pôles : le conseil en soin palliatif, la formation et l enseignement, la recherche. L EMSP est définie comme une équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle dont la composition découle des missions qui lui sont assignées. Elle repose en partie sur le responsable médical et le cadre infirmier dont le texte précise qu ils doivent être titulaires d un diplôme universitaire de soins palliatifs ou d un diplôme équivalent. En ce qui concerne les autres memb res de l EMSP, la circulaire indique que les personnels doivent être volontaires et choisis en fonction d un profil de poste qui tient compte de la spécificité de l établissement où elle est implantée. En revanche, elle ne précise pas le nombre de personnes nécessaires à la composition de l équipe ni la nature des professions représentées. Enfin, il est mentionné, pour la première fois dans un texte officiel, que les membres de l EMSP bénéficient d une supervision des pratiques (ou d un groupe de parole) et que l EMSP soit dotée de locaux indispensables à son activité. La notion de transversalité Si l on s en tient à la définition courante, la transversalité désigne une activité qui recoupe plusieurs disciplines ou plusieurs secteurs. Qualifier l activité d une EMSP de transversale, c est reconnaître que son champ d intervention concerne l ensemble des services cliniques de l établissement où elle est implantée. Or aucune équipe ne peut prétendre à un savoir absolu sur toutes les problématiques de santé rencontrées ou revendiquer un champ de compétences aussi vaste. La transversalité suppose donc un partage de compétences qui veut que chacune des parties apprenne de l autre. Spécificité de l activité clinique infirmière en EMSP En référence au décret professionnel relatif à l exercice de la profession infirmière du 11 février 2002, les soins palliatifs font bien partie du champ de compétences des infirmières et ne constituent pas une spécialité en soi [2]. L expérience acquise auprès des personnes atteintes de maladies graves ou en fin de vie (unités de soins palliatifs, gériatrie, cancérologie, maladies infectieuses etc.) permet aux soignants d acquérir une compétence plus spécifique dans ce domaine, compétence qu ils peuvent mettre au service des autres soignants dans le cadre de l activité d une équipe mobile de soins palliatifs. On préfère donc parler des soins palliatifs comme d une spécificité et non pas d une spécialité. Ce qui caractérise l activité infirmière en EMSP, c est qu elle s inscrit dans une activité de conseil et de soutien. L infirmière ne prend pas l initiative de la réalisation d un soin au patient, mais elle répond à toute demande de ses collègues lorsqu il s agit de les aider à réaliser un soin difficile ou douloureux. Elle n a pas non plus vocation à répondre à une demande lorsqu il s agit de suppléer aux insuffisances d effectifs ou à une augmentation de la charge de travail (contrairement aux équipes de renfort que certains établissements mettent en place pour répondre à la variabilité de la charge de travail dans les services). Afin d éviter toute confusion et toute dérive, il appartient à l infirmière d EMSP d être claire sur ses missions et de les expliquer aux équipes soignantes auprès desquelles elle intervient. Il est courant de dire qu une équipe mobile intervient «aux côtés» et non «à la place» de l équipe soignante qui appelle. Afin d éviter tout risque de dérives, cela doit rester la ligne de conduite de toute EMSP. Mais cette ligne est parfois difficile à tenir, surtout lorsque les soignants du service demandent implicitement à cette infirmière de se substituer à eux. Cela est particulièrement vrai pour tout ce qui concerne le domaine de la relation et du soutien du patient ou de ses proches. Sans être dogmatique sur ce point, il importe que nous soyons capa- On préfère donc parler des soins palliatifs comme d une spécificité et non pas d une spécialité. bles d identifier ces demandes de substitution et de soutenir les équipes soignantes en tentant de comprendre les raisons de ce désinvestissement et en les aidant à réinvestir la relation. La responsabilité professionnelle de l infirmière d EMSP Sans vouloir accentuer le phénomène de judiciarisation des pratiques qui entrave l activité soignante, il nous semble important de clarifier le niveau de responsabilité professionnelle auquel est engagée l infirmière dans cette activité transversale mobile. Même si l essentiel de cette activité repose sur le conseil en soins palliatifs, elle ne dégage pas l infirmière de sa responsabilité professionnelle. On peut identifier trois niveaux de responsabilité : une responsabilité directe : lorsque l infirmière d EMSP réalise un soin au patient (ex : soin lors d une consultation externe de soins palliatifs pour les équipes qui en assurent) ; une responsabilité indirecte : lorsqu il s agit d un conseil en soin qu elle ne réalise pas elle-même mais qui, sur sa proposition, est effectué par un soignant ; une co-responsabilité ou responsabilité partagée avec les soignants de l équipe lorsqu elle participe à un soin ou à la mise en place Med Pal 2005; 4: Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés 81

3 d une procédure technique particulière. La responsabilité juridique de l infirmière serait directement engagée si elle sortait des limites de compétences fixées par le décret infirmier. Ceci est d autant plus important à relever que la tentation existe en EMSP de sortir du cadre professionnel. Il importe donc que toute intervention fasse l objet d un résumé écrit dans le dossier du patient ou sur Notre présence à leurs côtés se doit d être significative d ouverture. une feuille spécifique à l activité de l EMSP. Ces transmissions doivent tenir compte de la nouvelle législation sur les droits des malades qui permet aux patients et aux familles d accéder aux informations contenues dans leurs dossiers [3]. Compétences requises et profil professionnel Par-delà le cadre juridique, la constitution d une EMSP pluridisciplinaire repose sur un postulat de base : l acquisition par chacun de ses membres de connaissances à la fois théoriques et pratiques dans le champ d exercice des soins palliatifs. Pour cette raison, il sera donc demandé à toute infirmière postulant en EMSP d avoir au minimum suivi un DU de soins palliatifs (ou diplôme équivalent) ou de s engager à le suivre au titre de la formation continue, et de posséder une expérience antérieure dans la pratique clinique des soins infirmiers auprès de patients en fin de vie. Ce niveau d exigence est motivé par l expertise que sont en droit d attendre nos partenaires de soins des différents services qui sollicitent l aide d une EMSP. Il y va d ailleurs de notre crédibilité à leurs yeux car c est bien dans des situations complexes de soins que nos interventions trouvent leur pertinence. Même s il nous arrive parfois de n avoir à partager que notre impuissance avec eux, notre présence à leurs côtés se doit d être significative d ouverture vers de nouvelles perspectives de soins, dans une recherche permanente d évolution. Si nous apprenons beaucoup de nos collègues, le contrat qui nous lie à eux doit aussi leur permettre de s enrichir de notre savoir en soins palliatifs dans le champ des soins infirmiers. À ces compétences requises, il faut ajouter des critères beaucoup plus ciblés sur le profil personnel professionnel de l infirmière. En effet, l épanouissement dans cette fonction passe par l acceptation d un certain nombre de renoncements sans laquelle toute infirmière d EMSP peut se brûler les ailes et s épuiser rapidement. Une telle prise de conscience est donc nécessaire avant de s engager dans ce type d équipe. Par rapport au fonctionnement infirmier hospitalier classique (dans un service de soins), nous avons à renoncer à cette appartenance à une équipe de soins, à la sécurité offerte par la présence de nos collègues. En effet, même si nous conservons notre identité professionnelle, et même si la notion d équipe est fortement ancrée en EMSP, nous avons à vivre une forme d isolement lié à une implication indirecte dans les soins. La gratification obtenue au cœur du soin, effectué dans le suivi quotidien d un patient, n est pas d actualité dans l activité d une équipe mobile. Nos interventions sont toujours modulées par la demande initiale de nos collègues des services et nous n avons pas à nous approprier le changement de pratiques. Notre travail consiste davantage à valoriser tous les efforts des professionnels engagés 24 heures sur 24 pour progresser dans les méandres de la souffrance engendrée par la fin de vie. Enfin, il nous faut composer en permanence avec notre idéal du soin palliatif et la réalité dans laquelle nous évoluons. Pointer l existence de manques, de méconnaissances voire d actes contraires à l éthique du soin palliatif ne doit pas nous conduire au jugement de valeur mais nous convaincre que cette collaboration est une chance de voir progresser un projet de vie menacé. Seule l acceptation de ce fonctionnement quelque peu atypique permet à l infirmière d EMSP de trouver sens à une telle démarche sans s épuiser. Activité clinique infirmière En réponse aux missions qui sont assignées aux équipes mobiles, et dans les limites fixées par le décret de compétences, l activité de l infirmière d équipe mobile comprend : Une activité clinique au lit du patient centrée sur l évaluation des besoins et un examen clinique du patient. Intervention en binôme avec le médecin de l EMSP (surtout lors de la première visite) et si possible, en présence d un membre de l équipe soignante. Par la suite il peut arriver que l infirmière intervienne seule, elle le fait alors en accord avec le médecin de l EMSP et toujours en partenariat avec les soignants du service. Dans le cadre du rôle propre, elle participe à l élaboration d une démarche de soin centrée sur la qualité de vie du patient. Elle participe au soutien psychologique du patient et accompagne l équipe soignante du service dans cette dimension relationnelle de la prise en charge globale des patients pour laquelle les soignants se sentent souvent démunis. Elle peut aussi, dans certains cas, faire appel à la psychologue et si besoin à l assistante sociale de l EMSP ou à celle du service. Une participation éventuelle à la réalisation d un soin en partenariat avec les soignants du service : soit pour évaluer un symptôme (douleur au cours d un soin, réfection d un Médecine palliative 82 N 2 Avril 2005

4 Martine Nectoux, Patrick Thominet EXPÉRIENCES PARTAGÉES pansement d escarre, soin de bouche), soit pour aider à la mise en place d une technique spécifique (voie souscutanée, pose de PCA). Dans ce cas il est important de noter que l infirmière ne prend jamais l initiative de faire un soin direct au patient, mais qu elle se propose de participer à un soin avec les soignants de l équipe, car c est dans ce compagnonnage que peut se faire un véritable échange des compétences. Cette dimension pédagogique a un impact d autant plus grand dans la profession infirmière qu elle entre dans une dynamique du «faire ensemble». Or, nous apprenons dès la formation initiale à progresser dans notre pratique à travers la réalisation des soins. Cet apprentissage sur le terrain est beaucoup plus efficace qu un discours théorique sur le déroulement optimal d un soin et permet une meilleure acceptation de l expertise offerte. Une activité clinique auprès des soignants à travers le soutien relationnel de l équipe, une aide à l accompagnement du patient et des proches, un conseil en soin, une aide à l évaluation de la douleur, une aide à la prise de décision (dans le cas de situations complexes, proposition d un groupe de parole ponctuel ou d un staff décisionnel). Une aide au transfert des malades soit vers une USP (rédaction d une fiche de liaison), soit vers le domicile (contact avec les infirmiers libéraux, l HAD ou les réseaux de soins palliatifs à domicile). Tout ceci se fait en lien avec l assistante sociale ou bien avec la coordinatrice de la structure qui interviendra au domicile du patient. Là encore il faut avoir le souci de ne pas se substituer aux partenaires sociaux impliqués dans l organisation du transfert ou du retour à domicile. Compte tenu de la spécificité de l activité de conseil et de soutien dans laquelle l infirmière d une EMSP va devoir inscrire son activité clinique, il est important de souligner les nombreuses frustrations que cela génère. Activité de formation La formation est inséparable de l activité clinique car elle se nourrit de l expérience du terrain, tout comme la clinique vérifie la pertinence des apports théoriques de la formation. La formation fait donc partie de l activité quotidienne de l infirmière et chaque intervention dans les services s inscrit dans une démarche pédagogique. De manière plus formelle, l équipe mobile participe à la formation initiale des futurs professionnels et à la formation continue des agents de l établissement. Dans ce dernier cas, il peut s agir soit de formations destinées à l ensemble du personnel soignant, soit d une formation interne à un service en réponse à une demande qui prend en compte la spécialité du service. L infirmière de l EMSP participe à l élaboration du programme d enseignement et intervient dans ces formations, au même titre que les autres membres de l équipe. L infirmière de l EMSP prend également part aux différents enseignements dispensés aux professionnels qui suivent le cursus des diplômes universitaires (Douleur, Soins Palliatifs, Éthique de la fin de vie ). Elle peut également intervenir en faculté de médecine auprès des futurs médecins dans le cadre du module transversal «douleur - soins palliatifs et deuils» prévu par la réforme de l enseignement du deuxième cycle des études de médecine. Sa participation contribue à enrichir l enseignement par son expérience clinique en permettant à ces professionnels de la santé de mieux connaître la spécificité infirmière mais également à témoigner de la pertinence du travail en équipe pluridisciplinaire. Dans le cadre de la formation initiale, l infirmière est sollicitée par les différents instituts de formation professionnelle, particulièrement les instituts de formation en soins infirmiers (IFSI). Il existe deux types d interventions possibles : soit durant tout le cursus des études en fonction des différents modules enseignés (cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, neurologie), soit lors des modules optionnels de soins palliatifs. On constate cependant une grande diversité dans l organisation de la formation dans les IFSI en fonction des priorités que les enseignants souhaitent donner à cette approche. Trop souvent, le module optionnel de soins palliatifs (laissé au libre choix des étudiants) arrive en fin d année à La formation est inséparable de l activité clinique. proximité des examens ou du diplôme d état. Inutile de préciser que le niveau d attention s en ressent. Il appartient donc aux infirmières d EMSP qui participent à ces enseignements, de bien évaluer le contexte dans lequel on leur demande d intervenir et de ne pas hésiter à négocier le moment opportun pour le faire. Pour cela, on peut proposer, dans le cadre d une EMSP implantée dans un établissement possédant un IFSI, de participer à l élaboration de l enseignement sur les soins palliatifs de manière à mieux répondre aux exigences fixées par le décret de compétence des infirmiers, attitude pédagogique qui peut parfaitement s adapter à d autres instituts de formation des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux. Cette part de l activité doit bien sûr figurer sur la fiche de poste de l infirmière d EMSP et suppose que le temps consacré à la formation a bien été pris en compte au niveau de l organisation du travail d équipe et au niveau de l effectif soignant. Activité de recherche Comparativement à leurs collègues anglo-saxonnes, les infirmières françaises produisent peu de travaux de recherche, à la fois par manque de formation et aussi par manque de temps et de moyens mis à leur disposition pour le faire. Med Pal 2005; 4: Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés 83

5 En soins palliatifs, la recherche clinique concerne essentiellement la participation à des essais thérapeutiques pour lesquels l infirmière n est pas directement sollicitée. Au niveau de la recherche en soins infirmiers, l infirmière de l EMSP favorise la réflexion issue des situations cliniques qui peut déboucher sur un projet de recherche. Ce projet est alors conduit soit à l initiative des soignants de l EMSP, soit à celle de l équipe soignante d un service. Dans ce cas, l infirmière de l EMSP peut se proposer de participer à l élaboration de la méthodologie et mettre à la disposition de ses collègues tous les moyens logistiques dont dispose l EMSP (salle de réunion, secrétariat, matériel informatique). Les résultats de cette recherche débouchent sur leur publication et/ou leur communication lors de congrès, ce qui renforce la collaboration entre les deux équipes. Il existe donc un bénéfice direct de la recherche sur la collaboration entre l EMSP et les différents services de l établissement. L infirmière d EMSP peut également participer à une recherche multicentrique (impliquant la participation de plusieurs EMSP) soit dans le cadre d un programme de santé publique, soit dans le cadre d une recherche en soins infirmiers menée par un collège de professionnels à l exemple de ceux réalisés par le collège infirmier de la SFAP [4]. Là encore il s agit de prendre en compte cette activité dans les effectifs et les moyens mis à disposition des EMSP afin qu elles puissent répondre à cette mission. Il existe une grande diversité des équipes mobiles selon l importance des établissements où elles sont implantées. Il est probable que l on attende davantage d une équipe rattachée à un CHU en matière de formation et de recherche. Néanmoins, toutes les équipes mobiles sont appelées à produire des travaux de recherche, il en va de leur crédibilité et de la motivation des soignants qui la composent. S épanouir sans s épuiser La diversité des champs d actions (clinique, formation, recherche) d une infirmière en EMSP peut contribuer largement à son épanouissement professionnel. En effet, la richesse des initiatives semble infinie puisque chaque situation est unique, l apprentissage du travail d équipe permanent et l enseignement que l on reçoit du patient toujours singulier. Y a-t-il alors un risque d épuisement professionnel et quels peuvent en être les facteurs favorisants? L ouvrage «l infirmier(e) et les soins palliatifs» a le mérite de nous éclairer largement sur ce sujet mais certains éléments sont sans doute plus significatifs en EMSP. Ils sont en lien avec d une part la dynamique de l équipe, dans sa cohérence et la connaissance réelle des rôles de chacun et d autre part, les frustrations à vivre, liées à la définition même des missions d une EMSP. Il apparaît clairement que le respect des critères de recrutement que nous avons évoqués ci-dessus contribue à limiter les risques d épuisement. Mais ils ne suffisent pas. La supervision est indispensable au travail d une EMSP, il appartient donc aux responsables d y veiller. Par ailleurs, il est important que les soignants d EMSP continuent à participer à des formations tant sur le plan de l actualisation des compétences que sur le plan personnel. Enfin, il faut savoir que certains groupes Balint composés d infirmières en soins palliatifs existent et contribuent également au soutien de ces professionnels. L épuisement professionnel n est donc pas une fatalité en regard des nombreuses sources d épanouissement professionnel. Conclusion La spécificité du rôle de l infirmière d équipe s inscrit dans la prudence qui nous oblige parfois à faire preuve de diplomatie dans nos rapports avec les équipes soignantes et à renoncer parfois à une prise en charge de qualité optimale pour le patient. Autant de causes de frustration qui doivent être prises en compte au niveau du recrutement afin de prévenir la démotivation et l épuisement professionnel des soignants. Il existe une grande hétérogénéité dans la manière de travailler des équipes mobiles. Ces structures innovantes ont eu à inventer leur fonctionnement en même temps qu elles assuraient leur pérennisation. Aujourd hui les EMSP ont largement convaincu les responsables hospitaliers des raisons de leur existence. Il en est de même pour l activité infirmière. Le modèle que nous présentons pourrait être qualifié d archétype de ce que serait une activité infirmière idéale si tant est que cela puisse se concevoir. À partir de ce modèle, il appartient à chaque infirmière de définir son activité en tenant compte à la fois de la composition de l EMSP et des priorités définies par l ensemble de ses membres, et en partenariat avec la direction des soins infirmiers. Références 1. Lire toujours «infirmier» ou «infirmière». 2. Le paragraphe 5 de l article 2 du décret de compétence précise que l infirmière «participe à la prévention, à l évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d accompagner, en tant que de besoin, leur entourage». 3. Loi N du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. 4. Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs : rédaction d un ouvrage sur l infirmière et les sons palliatifs (Ouvrage collectif, «l infirmier(e) et les soins palliatifs», Collège soins infirmiers de la SFAP, Editions Masson (Paris, 1999 et 2001 pour la seconde édition) et recherche sur les soins de bouche (2002). Médecine palliative 84 N 2 Avril 2005