DÉPENDANCE DES PERSONNES AGÉES ET CHARGE EN SOINS

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1 CENTRE TECHNIQUE NATtONAL D%ETUBES ET DE RECHERCHES SUR LES WAND1CAPS ET LES INADAPTATIONS 2, rue Auguste-Comte VANVES DÉPENDANCE DES PERSONNES AGÉES ET CHARGE EN SOINS Expérimentation simultanée de six grilles de dépendance avec 7% col tatioratlorr scientifique djhenr.3 PAZEtlEtER Ce travail a Btb realfse dans le cadre de ta Convent l on ne 25,86,03 ente Ce PPinistè~ des Rflàrres SaçiaTes et de 1 'Emploi Direction Gi31)erale de ta Santé et le Cmtre Technique Nati~nal dletu&s et de Rechwches sur tes Handicaps el les Inadaptations

2 - ERGUNOBIKE ET MANalCAPS MOTEUiES fife CaRoque boub trzgide du iu;tehe de & Rechehcdze & di. 6üp&&~ Pmg-te wbu&m, TeckvruISogit, Emploi, Tmvd Rappoht~ : g&-jacqteei> SIIKER ILAPAPTI - QES ESXKRTENCES NOUVELLES PUEIR LE RETOUR A OUWTCILE DES ADULTES NAWfCAPES PHYSIQUES Euabait PI LASRE-MCSUIN, Gêmd &$ASSON - ADOLESCENCE ET j4aifûrmatkons URr7GENITALES GRAVm Wmlr E93TRABAW Toute reproduction doit &tre soumise B I"autotisation du Directeur du C.T.N.E.R.N.I.

3 SOMMAIRE Pages CHAPITRE I - PRESEWATION ANALYTIQUE KS 6 GRILLE5 DE L'ETUf-IE A - CARACTER I STf QUES GENERhLES 1 - ORIGINE ET OBJECTIF 2 - PRESENTATION 3 - INFORMATISATION 4 - COTATION 5 - SYNTWESE DE t ' INFOWATfOM 6 - IDENTIFICMIDN DES GRILLES B - CORTERU 1 - IDENTIFICATION - CARACTERISATION SOCIO-ECONOFlflQUE 2 - ETAT DE SANTE 2. : Pathologie 2.2 : Dépendance 3 - SOINS : Analyse comparatfve 3.2 : Nature des sains CHAPITRE II - EXPERIMENTATKON SIMULTANEE M5 6 GRILLES DE I'ETUDE A - DEROULEKNT DE L' EXPF-RIMENTATiON 1 - OBJECTIF 2 - METHODOLOGIE 3 - LIEUX D'EXPEREMENTATTOEI 4 - CHOIX DE LA POPULATION

4 B - RESULTATS 1 - DESCRIPTION DE LA POPULATION 2 - REMARQUES SUR LES ITEMS PORTANT SUR LA DEPENDANCE 2. : Transfert-dé pl acement 2,2 : To3 lette-habi? lage 2.3 : Alimentation : Incontinence : Ccmportementlhumeur et orientation 2.6 : Vie relationnelle 3 - REWQUES SUR LES ITUyiS DE CHARGE EN SOINS CHAPITRE il 1 - ANALYSE STATISTIQUE DES INFORMATIONS RECUEILLIES 1 - CHAMP ET OBJECTIF DE L'ANALYSE STATISTIQUE 2 - METHODOLOGIE 2., : Première étape 2.2 : Deuxi&e étape 2.3 : Troisiëme étape 2.4 : Quatrième étape 3 - RESULTATS DE L'ANALYSE FACTORIELLE DES CORRESPDNDAKES 3,, : Première étape : Analyse des variables de dépendance 3.2 : Deuxjeme étape : Analyses Factorielles des Correspondances sur l es vari ab1 es résumant 1 es 6 domaines de dépendance 3.3 : Troisièzne étape : Analyse Factorielle des Correspondances sur une sélecti on de vari ab1 es de dépendance 3.4 : Quatrième étape : Projection des variables de soins Présentati on résumge des résultats de I ' analyse f actori el le des correspondances Conclusi on

5 CONCLUSIONS GENERALES A - LES TYPES DE GRILLES EN FONCTION DE LEUR OBJECTfF I - Grt I f es "cf iniques" 2 - Gri 1 les b' enquete B - QUELLE MESURE DE LA DEPENDAKE ET DES SOINS? 1 - h é constat de la dgwndance 2 - L e const & &ès $03 ns C - QKLLE RELATION ENTRE BEPENaANCE ET EWNE EN SOI%$? O - LES GRIaES DE DEPERDAKE COMME XETRUMENTS DE LIAISOI Oti D'AIDE A LA DECISION QUELQUES QUESTIOS A SE POSER LORSQUE L%N VEUT CHOISIR iut CONSTRUIRE UPlE GRILLE DE DEPENDANCE

6 LISTE ES TABhEAUX Pages - Tableau 1 = Origtne et objectif des grifles gtudices 11 - T&Ieau 2 - Gril fe PI mmotr-herard en St~blissearit et ii damiçife - Çmparai son des structures - Tabfttat,t 3 = PrGsentation des grill es Gtudiees 76 - Tableau 4 = Traitement infomiattqite des gr5 llez Ctladiiks Tableau 5 - Cotatiarr - Tableau 6 = Syntttese de l 'i nt"clmation - Tabteau 7 = Caracf&r-isati on soc* o-ëconomique et Fi li5t-e de soins 24 - Tabte~u 8 = Repirrage des p'dtltot ogies 2 fi - Tableau 9 J; Conpcsrtemnt et orienlati an 30 - Tableau 11 = Apprehension de fa charge en soins par les gri lles 6tudi6es - Tablettu 72 = DÉrfinitions de fa dur&&? des se2 ns Inf3firmierz selm les grilles PIEDNOIR-HENRARD (B-Cl et enquêtie en et ab1 issefaents psychiatriques (Gf 34 - Tableau 33 = Befinitian des duvges de soins de nursing selon tes gri 1 l es PI EI)FIOIR-WENRARD f B-Cf et enq@te en établisseiri~nts psshiatriques {Gf 35 - Tableau 14 l %eux d 'exp&ri*ntati wt simuj tangr?. des d gri33es de I 'étude - Cal endri er 55 - Tableau 15 algorithme de hi6rarchisatfotr des siveaux de de pen dan ce 55 - Tableau 16 Our& de remplissage des gr?lles $tudi@es {enrnin~les) 53 - Tableau 17 Structure par âge de ta population de 1%to& 67 - Tableau 18 - RLsparliti on des scores globaux &ans Ta population de I%tude fgrille E.D.A.) 62 - Y&Jeau 19 - Repartit3 on des scores globaux dans la papttfatron de I 'Gtude f gri lle PIEDt!l7IR-NENRAf25tf 63 - Tab3eaa 20 = Rgpàrtltti on des scores globaux dms ta population de I '&tude ( gri lle KUHTTWHN 1 64

7 LISTE DES GRAPHIQUES Pages - Graphique 1 = Représentation de ta population de l'expérimentation (70 personnes) -.Logiciel GERlATRIX : GERONTE et ISIS 66 - Graphique 2 - = ISIS total 67 - Graphique 3 Comparai son des personnes hebergêes en long séjour, moyen séjour et établissements psychiatriques et des personnes relevant des services de soins à domici'1.e 68 - GraphJque 4 = Comparaison des populations prises en charge par les services de soins infirmiers à domicile et celle des maisons de retraite 69 - Graphique 5 = &nalyse factoriel le des correspondances fa.f.c.1 : vari abl es de &tépendwce des 5 gril les étudiées 91 - Graphique 6 = A.F.C. : vari ables de dépendance et variables de soi ns en supplémntai re 92 - Graphïqm 7 = A.F.C. : variables d1a1iwntation Graphique 8 = A.F.C. : vari ables de foilettelhabillage Graphique 9 = A.F.C. : vari ables de Transfert/déplacement Graphique 10 = A.F.C. : vari ab1 es d'incontinence Srirpkiqw? II = A.F.G. : vari ables du Conrportement/twmour Graphique 32 = A.F.C. : variables de Reronnaissance/orie~at~~ Graphique 13 = A.F.C. : Sélection des variables de dépendance 100 A.F.C. sur 22 variables sélect5onneees selon les dmirrt?s de dependances (6iraphiques 14 à Graphique Alimentation - Graphique 15 = Toi lettelhabil lage - Graphique 16 = Transfert/ dépl acemfi1;

8 - Grwhique 18 = Caqortementfhumeur - Graphique 19 Recannaissanceforientatî on - Grirphique 20 = Puûjetlon en suppl6rmntaire des solns de nursing - Graphique 211 = Projection en çuppl6mentaire des '"oins physiques" l gri 1 le ISIS) - Graph-fqrie 22 = Projection en supplémentaire des soins techniques dëtail'i@s lgrf fle E.D,A,) - Graphique 23 = So'îns technfques - Pmject.ion en suppl@mentaire : ISIS - KUNElVt4NN et score global E.D,A. - GraphSqrne 24 = Sol ns de kl nêç %thgr ap$e f pro ject i an en suppi@wntai rel - Graptriqw 25 = Pmj~tion en suwlérmntaire des solns portant sur la sphère psychique - (fraphique 26 = - ProJectian en suppt6~ntaire des soins de stimulation - Graphique 27 Analyse factariel le des correspandançes - HodaliMs des vari ab1 es de soins - Graphique résumé LISTE DES SCHEW Pages - khwa 1 = Résumé de 1q.F.C. sur les var%ables de dépendance 95 - SchW 2 Résuni6 synthétique de t%.f.c. des 22 variableç sélectionnées - SchEaa 3 = Cotations comparées de ta durëe des soins se ton f es grilles PiMfNOIR-HENRARD IB), enqdte en 6tabllssemnls psychiatriques (G) et 1.D.A. (F) 11 2

9 LISTE DES ANNEXES Pages - Evolution de la part de la population âgée en France ( ) par tranches d'âge XIV - Partfcipants au groupe de travail "Etude sur la charge en soins auprk des personnes ".]&eses". Expérientation de gri 31 es de dépendance. - "Cahier des charges" - Catendrier des rencontres - Prësentati on des gri 11 es de l'etude. Eva'tuat ion, Dépendance, Autonomie (E.5,A.I. Gril le du Secrétariat d4etat aux Personnes Agëes (PIEDNOIR-HEMARDI. Gril le de la EIociéte Frartçai se de G&ront~lagie ( KUN'tZIIANN 1 Inportance des soins - Intençitf des soins ff.s.1.s.) Identification, Dependance, Autonomie fl.d.a.). Grille dlenq&te sur les personnes âgées de plus de 50 ans hospital is&$ en psychiatrie I.C.A.R.E. - Analyse f actorie? le des correspondances :. 1 i ste des vari ab1 es de dependance sélectionnées (Vf al. liste des variables de soins (Vlbf - Fiche diexton-smith utilisée à l'hospice Barbieux de Roubaix - Grille utif isëe au Centre de soins pour personnes âgëes de Li1 le - Gril le d'évaluatim de la personne soignée - Sous-directfon de l'organisation des sosns et des progratrmes médicaux - Gril le de dependance extraite du rapport "Tarification et fonctionnement des établissements pour personnes 2gE?esn ("Rapport HENR&RDe' 1 - Systéme de mesure de 1 'autommie fonctionnelre I S. M.B.F. 1 - Mesure de la charge en soins - Etablissements de soins de longue durée (d'aprës HUNOERT) - Fiche de degrés dependance d'apres les 14 besoins de Virginia HENERSOM - Indfcateurs d'activité en soins infirmiers

10 XV - Wopices civi 1s de Lyon :. Structure de la charge de travai 1 infirmier (XVa), Dossier de soins infirmiers, Tableau de bord : (Gri 11e d'autonomie de la personne âgée txvb1 Evaluation de Ta charge en soins fxvcf f XVT -tes &tapes P.R.N. : Pro-aj&de rechercheen nursfng XVII - D@f?nitlon du long séjour et; der Sections de Cure Médicale XVlll - Exemple de fiche de caracterisat$on des Mablissements XIX - Liste des sigles.

11 INTRODUCTION lujx CONFINS DU SANITAIRE ET Bli SEIAL.,. En France, la prise en charge collective des personnes âgées retew! a la Fois du secteur sanitaire I hôpi taux de court, moyen et 1 ong séjour..., hospf ta1 isatian de Jour, à domicile... 1 et du secteur Mica-social (foyer-f ognnent, mison de retraite..,, soins infîrmiers à domlcj'te et autres services à domici tel. Or ces deux secteurs obéi ssent à des logiques et des 'régislations diff*entes (Loi prtant réfarm hospitalière $u 31 déce&= 1970 f toi relative aux institutions sociales et médico-sociales du 30 Juin La comptex-itb de Ia situation actuelle est le fruit d'une longue évolutim histor+que. Pour le secteur sanitaire, la fonction d'hébergement issue de son passé d'tnstitution charitable d'accueil du pauvre comme du malade, tend à décliner en raison du développement explosif d'une technologie mtdicale de plus en plus sophistiquée, alors qu'une tendance inverse se manifeste avec 'la possibilité de création des sections de cure medicale dans 1 es mai sons de retraite... les définjtlons ri proches â l'origine dans les textes [annexe XVII du long séjour hospltaller et des sections de cure médicale des maisons de retraîte il lustrent signifjcativement la confusion qui règne sur les limites des deux secteurs dont relévent les personnes âgbes ayant recours a l'hébergement collectif. Ces zones d9ncertitude sont encore multipliées par la mise en place de la dgcentralf sation qui révttle et exacerbe les difficuf tés entrai nées tant par les zones de recouvrement que par les hiatus..-.le POIDS DE LA PRISE EN CHARGE COttECTIVE DES PEm019IES % ES On dénombrait en France, en 1975, personnes de pl us de 65 ans, qui représentaient 13,4 % de la population. Elfes sont M3 en 7985 (12,8 %If, et seront 9.lt3.000 dans 13 ans, en l%an 2800, soit 15,4 % de la popula"cion sous T'hypothèse du prolongement de la mortalitë tendancielle et d'un taux de

12 fécondité à 2,1 enfants par femme (15,7 % pour 1,8 enfant par femme). L'augnentation en valeur absolue f surtout remarquable pour les plus de 85 ans) et en valeur relative en raison de la baisse de la fécondité, (voir annexe 1) constituent, à l'horizon 2000, des données bien assurées puisque les générations correspondantes sont nées et qu'il n'y a guère de raison d'envisager un bouleversement notable des valeurs de l'espérance de vie pour ces classes d'âge dans un si proche avenir. Si actuellement, l'hébergement collectif ne concerne qu'environ 7 % des plus de 65 ans, or: peut penser que, sous l'action conjuguee de plusieurs facteurs, sa part ri sque de s'accroitre dans les prochaines années : - t'évolution des conditions de vie " di spersion gwgraphique des fmi? les liée aux exigences de la mobilité professionnel le ; maintien de f1activit6 professionneite des femms ; " develappement des f ami 11 es nucléaires, vol re monoparental es avec les conditions de logement que cela implique ; rend plus difficile Tes mies d%accueil âgées. bad4tionnets fariliaux des personnes - Par ai Ti eurs, on peut s'attendre à voir augawlnter l'exigence vis-8-vi s des structures d'accueil collectives en ra.ison : l'élévation génêrale du niveau de vie au cours des dernières decennies (par exemple : banaiisatlun des sanitaires.., ), ' de l'arrivée sur le "march6" de l'hébergement coftectif des ggn&ralions (26, ans en ans en 1990) qui ont, depuis le &but de leur vie profess~annelle, béneficié de la prise en charge de leurs depenses de santé par ta Sécurité Sociale. 11 s "ait 'i à, très schêwa tiquement r&sumés, de quelques facteurs qut nourrissent les préoccupations de plus en plus souvent exprimées. L'évolution prévisible de la charge sociale impllqirëe par I'accraissement du nombre et des besoins des personnes Sgées dependanles se heurte d'une pavt aux Iimttes des moyens de financement rofjectif rendues plus perceptibles par fa stagnation de la +, de

13 situation économique et de l'emploi (par son impact sur l'assiette des cotisations) et, d'autre part, aux rigidités des structures sanitaires et sociales. C'est dans ce contexte que s'inscrit toute recherche d'instmmnts d'allocation optimale des ressources consacrées par la collectivité aux personnes âgées dépendantes, et tout particulièrement de la plus déterminante du volunie et de la qua1 i té des services rendus : le personnel, Or, la mise au point d'outils de gestion des moyens (en matériel et en personnel ), en relation avec 1 'état - ou les besoins - des personnes hébergées ne s'est pas dével oppée en fonction de 1 'ëvolution quantitative et qualitative des prsonnel S. Dës la fln des années 60, on assiste en France à un accroissement continu des effectifs globaux du système de santé dans son ensemble (+ 167 % entre 1964 et 1980). Dans le secteur hospitalier, cette augmentation rësul te : If d'une part, de la politique de l'huntanisation et de rénovation dont témoignent les programmes de suppression ou de transformation des anciens hospices et la construction, à partir de 1974, de constructions industrialisées connues sous le sigle "Vu (V 120 ; V 240,..) correspondant à une nouvel le conception de 1 'organisation architecturale hospitalière ; 2) d'autre part, de l'évolution de la lëgislation et de l'organisation du travail : allongement des congés annuels, des congés de materni té et post-nat aux, réduction du temps de travai 1 (jusqu 'à 39 h en f l'augmntation des effectifs hospitaliers % entre 1964 et 1980) commence â se ralentir (dans les statistiques hospitalières) à partir de 1978, essentiellenient pour les postes les moins qualifies (ASH et ASI), Cette tendance concerne toutes les catégories de personnel à partir de 1982, pour aboutir & une absence quasi totale de création de postes. L'instauration du budget global, assocfée à cette absence de création de postes, impf ique que toute dotation nouvel le provient d'une réaffectation de postes existants.

14 Cette évolution quantitative s'accompagne d'une profonde évolution qualitative. Ainsi, â titre d'exenple, on a assisté au cours des trente dernières années, au désengagement de plus en plus profond des congrégations re 1 ig ieuse s et au ddveloppeinent de la profession delnftm$ère - depui s sa création, en (instauration du Brevet de capacité professionnelle dilnfirmière diplornée d'etat, par la lot du 8 avril J.O. du I.Oti.19781, D'abord définie cmme l'ex&cutante de soins prescrjts ou conseillés par le médecin, I'i nfirmière acqujert progressivement un "rofe propre", espace d' organisation et de responsabl-t fte qui lui est reconnu par la loi du 31 mi 1978 (complétée pa? f es décrets du 12 mai 1981 et du f f juil'iet 29841, Cette va'lorisation du r6le propre de IYnfflrmière, le déve lappement du concept de "soi ns i nfi rmiers" $ réf X ainsi que fa notion de prise en charge globale de la personne soignée se deve'loppent tant en France qu 'à Icc?tranger (tout parti cul ièrement en pays anglo-saxons et en Suissej et devraient trouver un terraln d*éelection tout particulizorement en mîf ieu gériatrique où dans fa magorita des cas la priorita est mins dans la technicité que dans la giobülit6 des soins. Des évotutions du &me type se sofit produites dans tes autres inst-itutiorrs et services intervenant aupres des persofines âgées dépendantes,. Par contre, ces mut atjons profondes n'ont pas éte ~tçcompagnéer d'une transformalion comparable des awrtbdes de gestion des personnels. Walgré une rrrn$lioration trbs notable - mais récente - des stati $tiques concernant le syst&me de santé dans son enseable, on ne dispose pas d'informations détaillées sur le nombre et les qualifirat Sons des personnels r&l l ement atofectés au servi ce des personnes ègées depends~tes, à un niveau assez fin pour analyser les conditions de fonctionnement (ou de Qsfonctionnem?ntf dbn ensemble d'fnstitutions dont on çonnait, pragmatiquement fa profonde divers9te Ide tailles, de statuts, de pratiques...)

15 De plus, cette connaissance des moyens mis en oeuvre n'est utile pour Iianafyse de l'existant et pour la rêflexion prospective visant â liadéquat20n des mayens et des besoins que si el le est re'liêe ti des informations décrivant %'Qat des populations prises en charge, Si malgré les nombreuses difficultés que cela soulgve, la pathof agie semble constituer un critère pertinent de caract&risatian de i'état de la poput atian h&krg& en court séjour, It ne peut en être de &me pour tes personnes âgées, plu$ souvent atteintes de ( pof y fpathol ogies chwn4ques. leur 6tat est &eux déffni par la rdsu3tante des différentes atteintes passtses et presentes. C'est; ce constat que cherchat 8 approcher les instrum'nts d'évaluation de la dépendance. 11 n'est pas possfbfe jcs d%arilrer dans le dgtail &es reflexaons multspler; awquelseç ont daan& 3i-.eu les concepts de dépendmee et $(arrtiomrnie tant err France que& f *&traran~a~* R* MtBMiT en p~&se~te un exceltent survol d8ns te prm er chapitre de sa these f rgf. 981, Très xhematlqueent f; :@pet rappeler que 1a d@pndatfce est; une carat@~.istfgue fa&m~tate de f '%ri? msa-f. Toute vie en sfrci6té implique relations et par suite, r6ci-ocitht, donc anrare de dépendance, Cette dépmdance n'est cependant perçue corne alignante inpathologiqlrci") que lorsqu%ile canstitm MW IiWtalion l*aat~m$r? - entend* corne capacité 8 g&er sa vie, B 7aSm des cho4x... La dîffjcultg & dé.fin.sr de façon ap6rattonnel le la d@pendance vvient: de ce qu'i 1 s'agit ds un ph@rrmme Er& coqlexe, 06 interviennent des facteurs physiologigues?çdlficlts et incapacités pour fa &pendance pssiqusf, mntaux Idépndance pssh4que3 et sociaux (dependance &oi3om9que3. La d-iversi te des instrusnts pmposgs pour "meçurtsr" la &pendanse (grif tes, questiannaires ou in.d%catearçà s'explique en $rade pàk-ttie par l "absence bë clarifscation du concept de gfgrençe, hien &se en Ovidence par?es tentatives et les recherchas vjsant ti I'karnorsisation de grifles de dgp;lndance f ref. t" - 65). Cependant, entendu@ au sens de "transfert vers Un t%m des actes &essaires pour assww ses riîle;; L suwle*' [tels qui? 1s sunt dgfjnis par J9.M.5.1 la dépendance semble bien petrvoj r constituer un factwt exxgllcatf7 de la Stars de t~avnil, En ci? sens, la dependance pourra%t const$tuer un tlr$t-ère de ggestian et les in-.trunrerrts Tt&valuan& un i?u,utif de gestionnaires et tuteel? es,

16 C'est dans ce contexte, qu'à l'initiative de la Direction Générale de la Santé, un groupe de travail formé de représentants des administrations, de di recteur d'hôpital, de promoteur de gri lle... (voir annexe Il f, s'est réuni début Les différents participants ont exprimé leurs attentes et leurs interrogations vi s-à-vi s des gri l'les de dépendance. Le résumé des questions posées a constitué le "cahier des charges" {voir annexe IIi) d'une étude confiée au C.T.N.E.R.H.I., dont l'objet est d'analyser, de comparer et de tester quelques gri 1 les de dépepdance. sélectionnées en raison de la présence d'items appréhendant la charge en soins. O la grille E.D.A. (Evaluation, Dépendance, Autonmie) des Dr. DELCROS et LANGE, tel le qu'el le est util isée à 1 'hôpital Charles-Foix d'lwy ; " la grille I.D.A. (Identification, Oiagnostic, Autonomie} développée par la Direction du Plan à l'assistance Publique de Paris ; O la grille I.S.I.S. (Iqortance des Soins, intensité des Soins) du Dr. LEROUX (Vierzon) ; O la grille proposée par le Secrétariat dietat aux Personnes Agées (dite P1U)NOIR-HENRARO) ; O la grille de la Société Française de Gerontologie (Pr. KUNTZMANN) ; O à la demande du Bureau de la Psychiatrie, la grille conçue pour une enquête sur les personnes âgées de 60 ans et plus, hospitalisées dans les établissements psychiatriques, a été incluse à titre d'expérimentation (dite grille "psychiatrie") ; O la grille 1.C.A.R.E., initialement retenue, a été retirée à la demande du Dr. MAmET. Son utilisation en routine a été abandonnée, car elle demandait une concertation trop lourde. Elle n'est plus utili sée que pour les cas complexes. est en cours. Un travail en comun avec les utilisateurs dji.s.i.s. L'objectif de l'étude, dont les résultats sont présentés ici, est : -de préciser?e niveau d9nffomation qu'apportent les grilles de dépendance, en particulier sur la charge en soins, afin de les utiliser à bon escient ; - de rechercher si - et dans quel les conditions - el les peuvent constituer un instrument de concertation entre 1 es différents intervenants f soignant s, gestionnaires, tutel les... 1, pour l'al location des ressources, principalewnt en personnel.

17 Ce travail comporte deux volets : - une analyse des docinaents-supports, complétée par les informations tirées de la littérature et de rencontres avec les promoteurs et des utilisateurs [chapitre If. - une expérimentation dans différents types dl établ issements ou de servi ces accueil lant des personnes âgées dépendantes : conditions de réalisation, analyses des comentaires et réaction des personnes ayant participé à cette expérimntati on (chapitre III et analyse statistique des informations recueil lies (chapitre II 1).

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19 CHAPITRE 1 PREJENTATION ANALYTIQUE DES 6 GRILLES DE L'ETZIDE Nous présenterons d'abord une brève description analytique et comparative des caracteri stiques des 6 gri tles (origine et objectif, présentation, mode de cotation... et de leur contenu. Cette analyse sera ensuite tscfairée par l'apport des comntaires recueil1 is lors de 1 'expérimentation et par les rgsuftats de l'analyse statistique. On trouvera en annexe IV une présentation détaillée de chaque gri lie ainsi que sa reproduction sous la forme où el le a été utilisée pour 1 'exp@ritnentation. Les 6 gri lles retenues pour être expérimentées en paral 'lèfe apparaissent des 1 'abord extrêmement différentes, tant dans leur objectif et leur conception que dans leur présentation. Elles ont cependant en comun d'être con(;ues pour l'évaluatl on de la dépendance (ou de 1 ' autonomie) de personnes âg&s et d'avoir été sélectionn@es - pami la mu1 titude des gri lles, échelles ou questionnaires existants - en raison de la présence d'items il) caractérisant la charge en soins. 1 - ORIGINE ET OBJECTIF tes 6 grilles étudiées sont toutes apparues au début des années 1980 [tableau II. Elles se situent dans un vaste mouvement de recherche et d%xpérimentatim d' instruments de carac teri sat ion de la de pendance des personnes Zgée s, en relation ou non avec 1 es soins d$ spensés dans les diverses institutions ou domicile. 41) Un item correspond 3 une question 1 taquelie 't'évaluateur doit donner une réponse.

20 On peut ci ter, parmi les cadres conceptuels et les expéri ences antérieures qui les sous-tendent, les travaux de HUELTEN (Suede , EXTON-SMITX, KATZ (Etats-Unis, 19701, Ph. WOOD pour l'o.m.s... Ainsi, par exemple, Ph. WOOD analyse les conséquences des maladies chroniques sur la vie courante des individus en termes de déficience (écart à une norme physiologique ou médicale), d'incapacité (écart à une norme fonctionnelle) et de handicap ou désavantage par rapport à une norme sociale. La définition de la norme sociale - et partiellement de la norme fonctionnelle - dépend al ors du sy stème soci al environnant. Pour pallier cette difficulté, Ph. WOOD propose de considerer certains rôles comuns à tous les êtres humains, qu'il appelle "râle de survie" (être indépendant pour la nutrition et 1 'hygiène personnelle, s'orienter et se mouvoir de façon efficace dans son environnement, avoir des occupations en relation avec son âge, son sexe, dans son contexte culturel et maintenir son indépendance économique). On peut aussi les replacer dans le contexte des travaux de KATZ dont l'index des activités de la vie quotidienne (Index of Activities of Daily Living) vise à observer la performance des individus pour les six fonctions considérées comme essentielles a la survie biologique (se laver, s'habiller, se déplacer, se nourrir, aller aux W.C., mitriser ses sphincters). Son objectif étant la définition de la quantité de services à mettre en oeuvre dans un cadre institutionnel, il a mis en relation 1 es performances des individus avec la dépendance vis-à-vis d'un tiers pour l'accomplissement de ces fonctions. Les travaux de KATZ ont été prolongés par LAWTON qui propose d'explorer 8 activités que l'individu doit être en mesure de réaliser pour rester à domicile (dans le contexte des pays industrialisés) et qu'il appelle : actfvités instrumentales de la vie quotidienne (Instrumental Activities of Daily Living) : utiliser le téléphone, faire les courses, préparer les repas, entretenir la maison, faire la lessive, utiliser les moyens de transports, prendre ses médicaments, gérer son budget... Les grilles étudiées ici explorent tout ou partie des rôles de survie, des "activités instrumentales*' de la vie quotidienne et utilisent fréquemment l'aide apportée pour qualifier le niveau de dépendance. Leur élaboration est toujours le résultat dvun travail d' équipe.

21 f ableau 1 ORl6INE ET OBJECTIFS DES 6RICLE5 ETUDIEES 1 Grills { E.D,R. 1 PfEMiOIR I(UNT2RANN 1 I.S.X.S. [ E.D.R. Etabl. psy. \ \ f HEnRaRB ftanct. 1 fi I B - E ( * ) I D 1 E 1 F 6 Entitulo Evaluation - Grille propo- Evaluafion "Iwportance Identifica- Enqukte en 1 caspiet / 06pendance s e par e ( de fa dipen-1 de roi.. i n - 1 étabiisse- 1 \ 1 Autonoeie 1 Secrétariat 1 dance en f intensité i Diagnostic - f ments! 1 1 f d'etat aux i institution 1 des soins" A~tonomie { psychia- 1 t I f [ (Ors DELCROS travail - [~embres de la1 YlRV et: 1 travail travagl! 1 / et LRNOE) et Secrétariat fsoci6tai ~ran-téqui~e soi- ( Direction du 1 Bureau de la1 \ \ équipes 1 d'etat aux ]$aise de lgnante 1 Plan - A.P. 1 Psychiatrie 1 1 saignantes / Personnes f~erontologie (M. RTTAtX [ de Paris f DGS - DA$,..{ âgées Ilnformaticien/ Rie UUREUX- t i 1 1 M. PIEONDIR 1 i 1 BROUILLAUD 1 1 I I f Pr. HENRARD 1 l 1 i 1 aates i lice version1 lère version j f 1 utili- / Suivi clini- 1 Enquête f f nquête 1 Suivi clini-1 Enquête 5 sation 1 que 1 1 standardisée] que. systbmatique 1 approfondie 1 lies 1 En institu- 13-En institu- f En institu- En institu- Long séjour 1 ~nstitutionsf f druti- f tien 1 tion. 1 ion O et à / A.P. de paris! prghia- Ic-E~ service 1 1 domicile 1 Population du\ triques \ \ de soins in-1 \ C.C.A.S. de \ i t I 1 firoiers à 4 i 1 Paris i t I 1 doeiçile 1 \ I t i i i, i i i I I 1 Objectif l'pour les \ Planification] Photographie Evaiuat ion def Connaissance Aboutir il f 1 1 -$ : / Plan déparie-1 à un moment /la charge en / di la pop. / une propo- / f ).connaissance [ ta1 1 donné de la!soins (en hébergée en 1 çition de 1 1 Ide la dépendance Icoeplément del long séjour ) prise en éva-1 à iib.p. de 1 charge ad~p-1 1.d6terminationl f et des {GERONTE, 1 let suivi de laf besoins de fluant l'auto-1 Paris ou tée i f {réalisation j 1 la popufa- [mie) f!dtun objectif 1 tion dtuoe / 1 charge par le! I jpour fa per- f 1 institution 1 ) C.G.A,S. de 1 1 /sonno ou Ie 1 f Cawparaison [ la yille de i i I!service I 1 dans le \ \ Paris t I 1 f.support de 1 1 temps et f t!travail en \ 1 entre inski-\ I /6quipe l j tion l I 1 i I 1 pour le 1 1 i i I 1 ]gestionnaire : f f I 1 I {Repérage f I I I i i t 1 des prioritési I 1 I 1, 1! prise en ] 3g~d&quation11! (*) B = PIEDNOIR NENRARD en institution, C = P.N. service de soins à domici!e

22 Elle peut être entreprise à l'initiative : - de médecins en col 1 aboration avec leur équipe çoignante : Dr. OELCROS à 1 'hôpital Corent in Ce1 ton (Issy-les-Moulineaux) et Dr. LANOE à 1 'hôpital Paul Brousse (Villejuif) ; Ors LEROUX et VIAU à la maison de retraite de La Noue (Vi erzon). - ou de groupes de travail plus larges : Pr. KUNTZMNN et membres de la Société de G&ontologie de l'est... ; grwpe de travail de la Direction du Plan de ltassistance Pub1 ique de Paris (M.J. DUREUX-BROUILLAUD) ; groupe de travail du Secrétariat d'ftat aux Personnes âgées (Pr. HENRARD - Dr. PIEDNOIR] ; groupe inter-directions du Ministgre des Affaires Sociales (Bureau de la psychiatrie, Direction Générale de la Santé, Direction de T'Action Socialef. Came leur constitution le laissait prévoir, ces groupes ou équipes ont eu, bien évidemnt, des objectifs différents, On peut schématiquement distinguer deux types d'objectifs : - le suivi de l'évaluation de 1 'état de santé de la personne âgee (grille "clinique"1 (E.D.A., 1,S.I.S.) ; - l'étude des caractéristiques d'une population (grille d'enquëte). Ainsi, la grille "PIEDHOIR-HEHWO" a été conçue comme un moyen d'appréhender "les besoins en soins -ou plus précisément en aide professionnelle- des personnes âgees ayant recours à des services : institution sanitaire ou sociale ou service de soins rnfirmiers à domicile" (réf. 132 ou 131f, préalable nécessai re à la déflni t itn des plans gérontologiques départementaux. El le se veut un outil opêrat~onnel, c'est-à-dire simple d'emploi, fournissant des résultats compar ab1 es en divers 1 ieux et analysabl es i nformatiquement. La grille "KUNTZMANWN constitue le support d'enquête standardisée sur la dépendance et les "besoins de santé" de personnes en institutions. Proposée dans des conditions bien définies, elle permet l'obtention de résultats comparables entre institutions. II est spécifié que, bien qu 'étab7ie au niveau individuel, cette grille ne doit - tout corne le questionnaire PIEDNOIR-NENRARD - en aucun cas etre utif isée pour l'orientation d'une personne, car etle manque de finesse.