PROCES VERBAL Assemblée Générale

Transcription

1 PROCES VERBAL Assemblée Générale 25 Octobre 2008 au Siège de l A.M.V.F. La séance est ouverte à 10 h 00 Les adhérents ont émargé la feuille de présence en début de séance et les pouvoirs sont comptabilisés : Membres présents et représentés : 52 adhérents. Le quorum étant atteint et la feuille de présence vérifiée, l Assemblée Générale peut délibérer. Sont désignés : Mr Jean-Marie COMBES comme président de séance Melle Marilène LACAZE comme secrétaire de séance Jean-Marie Combes rappelle les objectifs de l assemblée générale : faire un point sur les différentes actions de l association ; rappeler l opportunité des membres de se rencontrer, notamment pour les provinciaux ; montrer le dynamisme de l association ; volonté de s ouvrir au-delà de l Ile de France. L ordre du jour est adopté : A - Actions menées en 2008 B - Bilan financier :. adhésions, comptes et prévisions pour l année 2009 C - Recherche médicale :. résultats des recherches financées par l AMVF et projet (s) pour 2009 D - Orientations pour 2009 :. développement de l association. site internet. questionnaire patient 2 ème version E - Conseil d administration :. appel à candidature (présidence). élection des administrateurs. membres associés A - Actions menées en 2008 : Présentées par Dominique VALLA Nos actions directes : Permanences : Deuxième lundi de chaque mois (parfois report quand la consultation du Dr PLESSIER est annulée) ; Régularité de l équipe dans la fréquence ; Un point très positif pour les membres de l association. Visites aux patients hospitalisés : Ponctuelles et peu demandées ; Les malades sont peu ouverts à nous rencontrer au début du diagnostique ; Le passage dans le service hospitalier reste primordial pour les équipes soignantes qui se renouvellent sans cesse ; L information sur l existence de l association est efficace quand elle faite par un de ses membres. 1

2 Congrès : Participation cette année à l AFEF, à l EPU et aux journées du CHB qui touchent environ 600 professionnels de toute la France. La continuité de notre présence implique que nous sommes connus des professionnels qui s adressent à nous et cherchent à connaître nos actions. Subvention à la recherche : deux fois 2000 ont été attribués pour 2 sujets de recherche différents aux Docteur BEDOSSA et au Docteur RAUTOU Site Internet : La fréquentation de 8000 à 9000 visites par an nous montre qu il est indispensable pour le contact avec les membres et vers l extérieur même si l impact reste difficile à évaluer ; Le centre de référence est opérationnel, son évaluation touche à la fin. Le conseil scientifique va être plus disponible pour continuer à l étayer ; A ce jour, le site est le seul référentiel pour les professionnels, le site du centre de référence n étant pas encore achevé. Mr VALLA souligne la qualité du soutien que l association apporte aux malades qui est plus qualitative que quantitative. Il est essentiel que les bénévoles de l AMVF puissent rester présents et soient correctement formés. Nos actions indirectes : Poster de l étude auprès des malades et des proches : Ce poster est un aspect professionnel de l association ; Il représente un travail important qui apporte de nombreux renseignements aux médecins et doit être reproduit dans l avenir ; Cette enquête est très porteuse dans les congrès ; Remerciements à la Société SEEMED qui nous a financé le poster ainsi que celui présentant l association. Participation de l AMVF au centre de référence : l association participe à l auto-évaluation du centre de référence qui se terminera début novembre. La Vie de l association et modifications au sein du Conseil d administration : Fin des mandats de Mr Jean TOURON et Mme Martine TOURON ; Prise de fonction de trésorière adjointe par Elodie VANCRAEYNEST en attendant l assemblée générale (formation à l utilisation du site Internet par Jean). B - Bilan financier : Présenté par Jean-marie COMBES 1 Constat : Diminution des adhésions sur cette année ; Diminution des dons du Moyen-Orient. 2 Constat : les dépenses sont moins importantes que le prévisionnel - grâce au financement des tirages par des entreprises extérieures ; - grâce à la participation des bénévoles à la création des outils ; - par la limitation à la participation aux congrès : les professionnels présents aux congrès parisiens étant les mêmes qu en province ; - notre présence uniquement sur les évènements parisiens ne coûtant que des frais de parking et ce avec un impact égal en terme de lobbying. - grâce à la transformation en dons de frais de fonctionnement 2

3 Prévisionnel : Pas d augmentation des cotisations, le fonctionnement de l AMVF est couvert par les 25 actuels ; Si des fonds supplémentaires étaient souhaités pour la recherche, la cotisation serait à doubler. Compter sur les dons. Pour la Recherche : développer une stratégie de recherche de fonds extérieurs (les contacts avec l AFEF nous ont appris qu une recherche s élevait au minimum à ). Pour le Site Internet : Pour la version française, pas de frais ; Pour la version anglaise, elle se fera avec des bénévoles de l association qui se sont déjà portés volontaires ; Pour la version en arabe, Marc MARZOUGUI a profité d un voyage pour se rendre à l ONU. Ainsi Jean-Marie a adressé à l ONU un document de présentation de l AMVF en reprenant la problématique des pays du Maghreb, particulièrement touchés, leur demandant de l aide sur l ouverture du site en Arabe. Notre objectif : attirer des adhérents et avoir de nouveaux dons du Moyen-Orient. Comptabilité : Mise en place d un nouvel outil pour la comptabilité, valable en cas d audit éventuel. Modification utile pour solliciter des entreprises extérieures et l ONU qui peuvent demander un droit de regard. Récapitulatif : Cf. annexe Au 1 Juillet : env.1500 sur compte courant / env sur Livret A La situation de l AMVF et le contexte de la société amènent à la prudence dans nos dépenses. L assemblée adopte à l unanimité le Rapport financier annexé au procès verbal et donne quitus au Trésorier pour sa gestion. C - Recherche médicale : présenté par Dominique VALLA Recherche BEDOSSA / PARADIS : L étude financée par l AMVF est encore en cours (difficultés pour avoir un retour d information) ; Réalité des dons de petites sommes sur des gros projets car même si cela est utile, l association n est pas prioritaire pour les chercheurs. Recherche présentée par Pierre-Emmanuel RAUTOU : Questionnaire sur les anticoagulants : évaluer le risque hémorragique dans les syndromes de Budd-Chiarri et diminuer ce risque (remerciements à l AMVF car 75% des personnes ont répondu). Etude sur les microparticules dans les maladies du Foie : projet en cours avec l objectif dans un an d avoir des pistes de traitement. Projet EN VIE : Le centre de référence est au centre d un recueil de données concernant 11 pays européens, les travaux pour le syndrome de Budd-Chiarri et la Thrombose-porte seront remis à l AMVF dés leur publication. Projet Hôtel DIEU : Une étude sur la Grossesse se met en place à l Hôtel DIEU avec la participation de Mme Aurélie PLESSIER, qui nous tiendra informés de l avancée des travaux. D - Orientations pour 2009 : Développement de l association et ouverture vers la pédiatrie : Le centre de référence est rattaché à l antenne pédiatrique ; Demandes régulières de parents dont les enfants présentent une maladie des vaisseaux du Foie ; 3

4 Nécessité d intégrer la dimension pédiatrique à notre association ; Accord du Pr JACQUEMIN pour rencontrer l association ; Voir si des parents souhaitent à l avenir entrer dans l association. Développement de l association et création de pôle d action avec référents et associés (permanences, relation patients ) : Pérennité des actions menées par l association ; Nommer des référents par pôle avec une personne associée (exemple pour les permanences : le référent gère les dates, les informations aux adhérents, le bon déroulement et le retour d information au Conseil d administration) ; L assemblée générale adoptant cette résolution, le conseil d administration désignera les référents et associés sur la base du volontariat. Site internet : Présenté par Jean-Marie COMBES et Patrick BOQUET Par souci d économies, L AMVF a choisi de ne pas faire appel à une entreprise extérieure pour la constitution et la gestion du Site ; A ce jour, le site est bien développé et fourni ; Est-il vendeur? Permet-il de s ouvrir sur l extérieur? Les utilisateurs doivent chercher l information qui n est pas toujours facile à trouver ; Beaucoup d utilisateurs sont demandeurs d un Forum ; L expérience du Forum fermé montre des questions et des sujets de discussion mais est restrictif dans son utilisation et dans le nombre de personnes répondant ; Avec le départ de Jean TOURON, Élodie VANCRAEYNEST continue de l alimenter mais elle est limitée. Le Conseil d administration a proposé à Patrick BOQUET, plus qualifié, de compléter la gestion du site en association avec Élodie en gardant sa forme actuelle et en réfléchissant à son évolution; Patrick nous présente également l exemple du Forum qui peut être accessible du site : règles d utilisation, possibilités de limitation de l accès, possibilités de thématiques, conditions d accès, les possibilités de modération. Après un débat général, il est voté à l unanimité la mise en place d un Forum. Celui-ci démarrera par une phase expérimentale d observation. Questionnaire patient 2 ème version : L AMVF et le centre de référence sont associés pour diffuser un deuxième questionnaire avec une partie qualité de vie et une partie plus ciblée sur le suivi de la maladie et ses répercussions. Ce questionnaire fera l objet d une étude des résultats et pourra être proposé de façon régulière. Le service qualité de l Hôpital BEAUJON pourra apporter son aide au traitement des données et à la diffusion des questionnaires. Revue 2009 : Notre prochaine Revue sera consacrée à la Grossesse, elle reprendra les résultats des suivis de Grossesse recensés par Mme PLESSIER, et une interview d une malade ayant mené une grossesse. E - Conseil d administration : Nouvelles candidatures : Marilène LACAZE, fait acte de candidature ; Elodie VANCRAEYNEST, fait acte de candidature, nommée par le Conseil d Administration suite à la démission de Jean TOURON ; Jean-François COMBES, fait acte de candidature, membre associé depuis un an ; Martine TOURON, est démissionnaire depuis le mois de Juin Pas d autres candidatures, donc sont élus comme administrateurs à l unanimité : Marilène LACAZE, Elodie VANCRAEYNEST, Jean-François COMBES. 4

5 Membres associés au conseil d administration : Le statut permet de participer au Conseil d administration et d y apporter son point de vue, sans toutefois avoir droit de vote ; Il permet également un connaissance approfondie de l association et se porter à l avenir candidat comme administrateur. Se portent candidats par ordre alphabétique : Mr Patrick BOQUET, Mme Manuella DUFOUR, Mme Danielle DUTHEIL, Mme Maryse PSUJA, Mme Marie-christine VANCRAEYNEST et Mr Alain VENIAT (absent ce jour, le conseil d administration propose de maintenir son statut). L assemblée Générale vote à l unanimité le statut de membre associé et les candidats sont élus. Conformément aux statuts, le Conseil d Administration s est réuni pendant l assemblée pour élire en son sein le Bureau. Sont élus à l unanimité: - Président Mr Marc MARZOUGUI - Vice Président Mr Dominique VALLA - Trésorier Mr Jean-Marie COMBES - Trésorier adjoint Melle Elodie VANCRAEYNEST - Secrétaire Melle Marilène LACAZE L ordre du jour étant terminé, la séance est levée à 12h30. Le Présidente de séance COMBES Jean-marie La Secrétaire de séance LACAZE Marilène 5