JOURNEE MONDIALE 2014 DE LA MALADIE D ALZHEIMER. *** Thème : «Maladie d Alzheimer : plusieurs générations mobilisées!»

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1 JOURNEE MONDIALE 2014 DE LA MALADIE D ALZHEIMER *** Thème : «Maladie d Alzheimer : plusieurs générations mobilisées!» *** Semaine du 15 au 21 septembre 2014

2 PRESENTATION DE LA JOURNEE MONDIALE 2014 DE LA MALADIE D ALZHEIMER Semaine du 15 au 21 septembre 2014 «Maladie d'alzheimer : plusieurs générations mobilisées» : telle est la thématique retenue par l'association France Alzheimer et maladies apparentées à l'occasion de la 21e édition de la Journée mondiale Alzheimer organisée autour du 21 septembre A La Réunion, plusieurs actions de sensibilisation sont au programme : journée portes ouvertes, Village Alzheimer, concert, conférences, quête, trail nature et randonnée familiale France Alzheimer Réunion lance un appel à la mobilisation! «Une personne malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide» : certains voient dans cette déclaration, un simple slogan mobilisateur. En faisant de cette phrase son leitmotiv depuis près de trente ans, France Alzheimer et maladies apparentées souhaite avant tout mettre en lumière toute la véracité de ces quelques mots... Oui la maladie d'alzheimer et les maladies apparentées ne concernent pas uniquement la personne malade. Elles ne concernent pas non plus seulement son aidant proche qui l'accompagne au quotidien. La réalité est tout autre, le périmètre beaucoup plus large. Enfants, petits-enfants, voire arrière-petits-enfants de la personne malade : tous ont à vivre une maladie qui redessine inexorablement les rapports au sein de la famille. L'enfant devient parfois le parent. Le petit-enfant doit alors faire preuve de maturité pour soutenir sa mère ou son père aidant et sa grand-mère ou son grand-père malade ; l'incompréhension se mêle à la tristesse, la tendresse, l'interrogation, l'amour... Enfants, petits-enfants, voire arrière-petits-enfants du couple aidant-aidé, tous sont appelés, en vertu des liens familiaux, à faire face aux conséquences de la maladie. En choisissant de mettre en valeur les liens intergénérationnels, France Alzheimer et maladies apparentées va incontestablement à l'encontre du cliché réduisant la maladie à la simple relation du couple aidant-aidé, à l'encontre de la fausse idée réduisant le fléau Alzheimer aux personnes âgées. En effet, la maladie d Alzheimer est l'affaire de tout un système familial. Quand survient, chez le parent, la maladie et la perte d'autonomie inhérente, le groupe familial va se trouver sollicité de près ou de loin autour du proche à aider mais aussi autour de l'aidant. Il s'agira alors pour chacun membre du groupe de concilier vie professionnelle, vie étudiante, vie familiale, vie amicale et relation d'aide à la personne malade et/ou relation de soutien à l'aidant. Les dispositifs d'accompagnement proposés par France Alzheimer Réunion à destination des familles englobent cette prise en soin globale. «La maladie n'est ni l'affaire d'une personne, ni celle de deux, mais bien de tout un système familial. La difficulté est due dans une large mesure au besoin de renégocier et d'ajuster autrement certains changements fondamentaux des rôles dans la famille. Ce qui est sollicité alors ce sont les capacités adaptatives de chacun de ses membres», précise Thierry Darnaud, docteur en psychologie. Le groupe familial se trouve également confronté à ses différences de points de vue quant au devenir de la personne malade. L'histoire affective de chacun et la relation

3 anciennement constituée avec la personne malade influe sur l'objectivité des choix et sur les ressentis. A l'inverse, la nécessité pour les membres d'une même famille de se mobiliser autour du parent vulnérable, peut renforcer les liens et la cohésion familiale. «Les petits-enfants vont occuper une place toute particulière dans l'organisation familiale. Plus à distance de la situation que leurs parents, ils peuvent jouer un rôle de régulateur des tensions intra familiales et être en position de pouvoir dédramatiser la situation», souligne Judith Mollard, psychologue. La Journée mondiale Alzheimer 2014 sera donc l'occasion de mieux appréhender la logique des liens intergénérationnels autour de la maladie mais aussi et surtout de réfléchir aux constructions familiales qui s'organisent et se désorganisent avec la maladie. «Des professionnels et des bénévoles de l association seront présents sur chaque site pour vous écouter, vous informer. Marraine de l association, Emilie Minatchy nous accompagnera également tout au long de la semaine. Des rencontres débats mais aussi sportives et festives sont prévues. Rejoignez-nous!», conclut Suzelle Lebihan, Présidente de France Alzheimer Réunion. LE PROGRAMME Journée portes ouvertes 26 bis, rue des écoliers au Chaudron Saint-Denis Mardi 16 septembre de 9h à 17h Inauguration des nouveaux bureaux de France Alzheimer Réunion 26 bis, rue des écoliers au Chaudron Saint-Denis Mardi 16 septembre à 17h30 Village Alzheimer : Journée de sensibilisation et d information Mercredi 17 septembre 2014 de 9h à 14h au Jardin de l Etat à Saint-Denis France Alzheimer Réunion et ses partenaires tiendront des stands d information, de sensibilisation mais aussi d animation autour de la maladie d Alzheimer et de sa prise en charge. Venez à la rencontre de France Alzheimer Réunion et de ses partenaires. - Stands d information (9h-16h) Ouverture officielle de la Journée Mondiale (10h30) - Ateliers-débats (9h30-12h00) Atelier 1 (9h30-10h30) «Mieux connaître la maladie d Alzheimer» Atelier 2 (11h00-12h00) «Un malade, c est toute une famille qui a besoin d aide - Pique-nique (12h-14h) - Animation musicale (14h-16h) Artiste vedette : Emilie Minatchy, marraine de France Alzheimer Réunion

4 Conférence-débat «L impact familial de la maladie d Alzheimer» Jeudi 18 septembre à 18h à hôtel de ville de Saint-Pierre. Entrée libre. Vendredi 19 septembre à 18h à l ancien hôtel de ville de Saint-Denis. Entrée libre. Le vieillissement de la population s accompagne d un ensemble de phénomènes aux retentissements insoupçonnés. Le plus criant d entre eux est certainement l avènement de la dépendance et des problématiques liées aux pathologies telles que la maladie d'alzheimer. L aide nécessaire au quotidien pour le malade entraîne des remaniements au sein de sa famille qui ne sont pas sans conséquences. Quand la maladie d'alzheimer émerge dans une famille, c est l ensemble de ses membres qui vont vivre une crise et devoir se situer en tant qu aidant ou non et composer avec des aidants professionnels. Ces remaniements familiaux font donc émerger des aidants naturels, des aidants familiaux décideurs et des aidants professionnels qui vont devoir composer les uns avec les autres et une personne dépendante qui se retrouve alors parfois au centre de conflits quand elle n est pas réduite à son symptôme. La maladie d'alzheimer ne contraint pas seulement la famille à ouvrir une porte sur son intime, ce qui est souvent générateur de souffrance en donnant accès à des professionnels dans son quotidien mais elle vient aussi interroger l image d un vieillard suffisamment bon que nous aspirons tous inconsciemment à être. Alors que les réponses aujourd hui proposées aux familles sont de l ordre du «faire», Thierry DARNAUD se proposera, au cours de cette conférence, de démontrer l intérêt d un travail relationnel familial axé sur le pari de la compétence des familles. Comprendre et respecter la spécificité de chaque situation en tenant compte de la complexité des liens singuliers, des loyautés invisibles et des ressources des familles, représente un fondement éthique. Psychologue Clinicien, Maître de conférences à l Université de Toulouse 2, et thérapeute familial, Thierry DARNAUD présentera les principaux axes de sa réflexion nourrie de son expérience et des apports théoriques de l épistémologie systémique. Quête sur la voie publique Samedi 20 septembre dans toute l'île Une quête sur la voie publique aura lieu le samedi 20 septembre 2014 dans toute l île à des endroits stratégiques : grandes surfaces, marchés forains, églises, rues piétonnes France Alzheimer Réunion lance un appel à la générosité des Réunionnais. Journée sportive Dimanche 21 septembre dans la forêt de l'etang-salé. Tarifs : 10 (trail nature) et 5 (randonnée familiale). Inscription avant le 17 septembre au teamsports974@gmail.com Une journée sportive (trail nature, randonnée familiale) est organisée le dimanche 21 septembre 2014 dans la forêt de l Etang-Salé. Un pique-nique partage est prévu. Courez et marchez pour soutenir les malades et les familles. A vos baskets! En savoir plus : Contact presse : Nathalie HIBON nathalie.hibon@gmail.com

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