Fistules obstétriques : des victimes invisibles

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1 Fistules obstétriques : des victimes invisibles Zone rurale au Sénégal: une jeune femme attend son transfert vers l hôpital. Elle pensait être seule à souffrir d incontinence et elle était déprimée. Elle ne savait pas que son incontinence était liée à une fistule obstétrique, ni que l on pouvait la guérir. On parle peu des fistules obstétriques. Elles touchent des victimes pour ainsi dire invisibles : des femmes, jeunes, pauvres, souvent illettrées, vivant dans des zones très rurales d Afrique ou d Asie. Pourtant, 2 millions de femmes sont aujourd hui touchées et entre et nouvelles femmes en sont atteintes chaque année. Souffrir d une fistule obstétrique signifie la plupart du temps que, suite à un accouchement difficile, une mère a perdu son enfant en couches et échappé de peu à la mort pour se retrouver incontinente urinaire ou fécale. Ou les deux. En conséquence elle se retrouve le plus souvent exclue de sa famille, rejetée par ses amis et évincée de son travail. Sans amis, sans famille, sans contacts sociaux, sans travail, constamment souillées et malodorantes ces femmes sont plus de 2 millions aujourd hui. Pourtant prévention et prise en charge médicale adéquate existent. D ailleurs on a réussi à éradiquer presque complètement les fistules des pays les plus développés. Ces femmes n ont accès ni à la prévention, ni aux soins. Parfois même leur condition «fistule obstétrique» n a pas de nom précis dans leur communauté. On parle de «problème d urine», problème «d accouchement», ou tout simplement «problème de femmes». Ce «problème de femme» est une source de souffrance et de marginalisation pour 2 millions de femmes aujourd hui, auxquels s ajoutent chaque année de à nouvelles victimes. Par manque de données, les chiffres sont largement sous-estimés.

2 Pourtant, avec l amélioration des soins obstétriques d urgence et des soins materno-infantile, dont la prévention, on peut quasimment éradiquer les fistules obstétriques, comme cela a été fait dans les pays d Europe ou d Amérique. Par ailleurs, pour les femmes présentant encore des fistules, une chirurgie réparatrice existe avec 90% de réussite. En Afrique 1 femme sur 16 meurt en couches. En Europe, 1 femme sur 2800 meurt en couches. Malheureusement, les femmes concernées savent rarement qu un traitement existe et quand elles le savent, elles n ont ni les moyens de transport pour atteindre les structures de santé, ni les moyens financiers pour payer l acte chirurgical et les soins hospitaliers. De plus, les capacités de prise en charge dans les zones de prévalence de la fistule obstétrique sont largement dépassées par les besoins. On estime que, chaque année, moins d un quart des nouveaux cas a accès à la chirurgie réparatrice. Au moins 2 millions de femmes souffrent de fistules obstétriques en Afrique et en Asie. Chaque année, de à femmes de plus sont atteintes. WAHA se bat aux cotés de ces femmes, avec les acteurs locaux de la santé pour les soigner et pour prévenir de nouveaux cas. On peut à la fois guérir et prévenir une vaste majorité des fistules obstétriques, véritable fléau pour les femmes et pour la société. Prévention, accès aux soins obstétriques d urgence et aide à la résinsertion sociale sont les clefs pour le combattre.

3 Qu est ce qu une Fistule Obstétrique? Campagne pour éliminer les fistules / UNFPA Une fistule obstétrique est un orifice qui se forme entre le vagin et le rectum (fistule recto-vaginale), entre le vagin et la vessie (fistule vésico-vaginale) ou les deux. Cet orifice se forme lors de l accouchement, alors que le travail se prolonge et que l afflux sanguin vers les parois de la vessie, du rectum ou du vagin, est coupé par la pression du bébé. En conséquence les tissus meurent et une fistule, ou orifice, apparaît. Dans 90% des cas de fistules obstétriques, le bébé meurt, et la mère souffre, si elle est laissée sans soin, d une incontinence fécale ou urinaire à vie. Des fistules peuvent également survenir lors d avortements non médicalisés, de traumatismes chirurgicaux, lors de césariennes mal réalisées ou encore en conséquence de viols ou d abus sexuels. Facteurs Plusieurs facteurs sont en cause dans la formation de fistules obsétriques. En premier lieu, il agit de l absence de soins qualifiés lors de l accouchement et l impossibilité d accéder à des soins obstétriques d urgence (césarienne correctement effectuée par exemple) si des complications apparaissent. A ces principales raisons s ajoutent des problèmes sociaux, comme les grossesses précoces, éducation et information des jeunes filles, la pauvreté, la malnutrition. «Dans le futur, je ne souhaite rien de plus que de pouvoir assister à des cérémonies, entourée de mes amis. Je n ai pas besoin de mari ; je suis trop vieille pour ca. Je veux juste m asseoir avec mes amis sans avoir peur, et espérer qu ils ne se moqueront plus de moi.» Patiente de Waha.

4 Vivre avec une fistule Zara a 42 ans et vit dans un camp pour personnes déplacées à Mogadiscio en Somalie. Un accident de voiture l a laissée paralysée des pieds à la taille. Pendant plusieurs années elle a souffert d une double fistule suite à son accouchement. Avec WAHA International elle est allée en Somaliland pour être opérée. Sans mari, elle vit avec sa fille de 12 ans, qui l aide. A la douleur d avoir perdu un enfant s ajoute, pour les femmes qui souffrent de fistules obstétriques, un quotidien intolérable : constamment souillées par des urines ou des substances fécales, elles sont le plus souvent rejetées et margnalisées. Cette incontinence et l odeur qu elles dégagent constamment rendent leur vie impossible. «J ai 3 enfants. Il y a près de vingt ans, mon premier accouchement fut vraiment long et difficile. Il a été suivi d une fistule, avec une incontinence fécale et urinaire. Pour moi, le pire était de ne pouvoir assister à aucune cérémonie dans ma communauté. Je ne pouvais porter aucun vêtement neuf car je les aurais tous abîmés. Pendant 20 ans, je ne suis jamais allée ni à un mariage, ni à l église, pouvez-vous imaginer ça? J arrêtais même parfois de manger et de boire parce que j avais peur des fuites». Une patiente de WAHA Petit à petit, elles sont exclues de la société, de leur famille. Elles peuvent être répudiées par leur mari, ou subir un divorce forcé. Elles n ont plus le droit de se rendre dans des lieux publics, de monter dans des bus, de travailler. Souvent, les femmes qui souffrent de fistules obstétriques se retrouvent sans travail, sans revenus, et seules. Outre l isolement psychologique et affectif, elles sont aussi plus vulnérables aux problèmes de santé, aux abus et aux violences. «L odeur de l urine ne me permettait de faire aucune des activités que j adorais faire auparavant. J espère vraiment pouvoir retrouver une nouvelle vie après cette opération, et si les conditions le permettent, je voudrais avoir des bébés, mais c est ma famille qui décidera si je peux me remarier. Ils (ma famille) m ont laissée toute seule. Ce n était pas une vie, j étais vraiment déprimée car ils ne me laissaient rien faire.» Patiente opérée avec succès le 15 juin 2010 par Waha. (Ethiopie) La douleur et la solitude associées à la fistule sont souvent aggravées par un sentiment de honte et d humiliation qui dépasse la douleur physique. Dans certaines communautés, cette condition est considérée comme une punition ou une malédiction pour un présumé tort ou une preuve d adultère plutôt que pour ce qu elle est, une maladie pouvant être guérie.

5 «Les gens autour de moi disaient pourtant qu on ne pouvait vivre avec ce mal, qu il fallait se préparer à mourir.» Patiente de Waha. «J espère aussi pouvoir reprendre contact avec mes voisins. Ils disaient que je n étais pas quelqu un de bien parce que je n étais pas capable de contrôler mon urine. C était vraiment le pire.»patiente de Waha. En plus de ces conséquences sociales dévastatrices, une fistule obstétrique peut avoir des séquelles médicales graves. Les femmes peuvent contracter infections et ulcères, ou encore souffrir d infections rénales. Certaines femmes, pour éviter les fuites, urinaires ou fécales, évitent de boire ou de manger et souffrent de déshydratation ou de malnutrition. De plus, de nombreuses femmes souffrent de lésions nerveuses aux jambes, nécessitant un long travail de physiothérapie. «A la maison c est le stress. Je vis entre la douche et le canapé. Ma vie personnelle a déraillé : j avais un commerce de friperie, de vente de souliers mais je ne pouvais plus bouger, j étais extrêmement gênée. Les gens m ont rejetée, notamment les gens du marché. J ai donc arrêté le boulot.» Patiente de Waha. «J ai de l urine qui coule jusqu aux talons, ma mère de 63 ans pleure mon sort quand plusieurs fois par jour je dois laver mon linge. Je n en peux plus, je suis dépassée. Je ne peux pas continuer à être toujours aussi nerveuse, triste et dépassée au moment même où je programmais ma vie.» Patiente de Waha. Atteinte d une fistule depuis 20 ans, cette femme est sur le point de quitter sa maison pour se rendre à l hôpital afin de se faire opérer. Projet WAHA en Ethiopie. Livia Saavedra / WAHA International

6 Lutter contre les fistules : triple combat Prévenir et Soigner les fistules obstétriques est possible et change radicalement la vie des femmes qui en souffrent. Soigner L acte chirurgical consiste essentiellement en la réparation de l orifice, le plus souvent en passant par le vagin, ce qui ne nécessite pas une incision importante. Certaines femmes arrivent avant l opération dans un état de fatigue avancé. Elles souffrent de fistules depuis plusieurs années et doivent être hospitalisées et soignées pendant plusieurs jours, voire des semaines, avant de pouvoir être assez fortes pour subir l opération. Lorsque le chirurgien est expérimenté et qu il dispose de l équipement nécessaire, le taux de réussite est de 90%. L opération est néanmoins délicate et le nombre de chirurgiens et de personnel de bloc expérimentés est très limité. Les soins post-opératoires sont essentiels au succès du traitement et durent au moins deux semaines. Le personnel soignant formé à ces soins post-opératoires est rare, d autant que les salaires, lorsqu ils sont payés, sont faibles. De plus, la disponibilté de lits, de matériel médical et de médicaments essentiels est loin d être assurée. Dr Ambaye de WAHA International opère une jeune femme en Ethiopie Parfois plusieurs actes chirurgicaux sont nécessaires pour réparer la fistule. Lorsque les actes chirurgicaux sont des échecs les femmes subissent une urostomie, c est-àdire qu elles porteront une poche pour collecter l urine. L opération d une fistule simple réussit à 90%. L opération d une fistule obsétrique coûte entre 100 et 400 euros. Que fait Waha? Waha adopte une approche durable de la prise en charge des fistules obstétriques. Pour cela, Waha intègre la réparation des fistules dans l offre des hôpitaux publics. De même, Waha intègre des formations sur la prise en charge des fistules au curriculum des obstétriciens, chirurgiens, gynécologues et urologues dans les hôpitaux universitaires. Dans les endroits où il est possible de mettre en place des interventions chirurgicales ponctuelles avec les structures de santé existantes, Waha envoie des équipes et du matériel chirurgical et intervient ponctuellement, en opérant plusieurs femmes pendant une ou deux semaines. On appelle cela des «camps fistules». WAHA organise aussi des camps fistules dans les endroits où seules les fistules simples sont traitées. Nous assurons alors la prise en charge des cas compliqués, et nos chirurgiens forment les chirurgiens locaux, qui savent déjà prendre en charge les cas simples, à la chirurgie de cas complexes.

7 En 2010, de janvier à décembre, femmes dans 15 pays différents ont été opérées avec le soutien de WAHA. Toutes ces opérations étaient liées à des traumatismes post-partum, avec une majorité de fistules. Un tiers de ces patientes ont été soignées dans des camps chirurgicaux temporaires, comme les «camp fistules». Les autres ont été opérées dans les projets à long terme de WAHA, au Somaliland, au Niger, Nigeria, Cameroun et en Ethiopie. WAHA se mobilise avec les sage femmes pour un traitement alternatif WAHA, avec les associations de sage-femmes et notre collaborateur, le Dr Kees Waaldijk, a mis en place une campagne promouvant l utilisation de sondes pour une prise en charge précoce des fistules vesico-vaginales. Il s agit d une procédure simple pouvant être mise en place par les sage-femmes sans avoir besoin de la présence d un chirurgien spécialisé dans les fistules. Si ces sondes étaient utilisées de manière systématique dès qu une femme venant d accoucher devient incontinente, on estime qu un quart des nouveaux cas de fistules vesico-vaginale pourrait être soigné. Pour de nombreuses femmes, cette solution représente leur seule chance d éviter une vie de misère avec une fistule obstétrique. Première Conférence Internationale des associations de sage-femmes d Afrique Francophone sur le rôle des sage-femmes dans la prévention et le traitement des fistules obstétriques mai 2010

8 Prévenir Près de 15% des grossesses entraînent des complications exigeant une intervention médicale d urgence, dont une césarienne. En Afrique, les césariennes représentent moins de 1% de toutes les naissances, par manque d accès aux accouchements médicalement assistés. Pour chaque femme qui meurt à la suite d un accouchement compliqué, environ vingt autres souffrent de maladies chroniques ou d un handicap comme la fistule obstétrique. Dans les zones à forte mortalité maternelle, on estime que sur grossesses, 2 ou 3 aboutiront en fistule obstétrique. Accès aux soins materno-infantile et aux soins obstétrique d urgence Un problème essentiel est la pénurie de personnel médical qualifié en soins materno-infantiles et en soins obstétriques d urgence. Dans les zones rurales où la fistule est la plus courante, les hôpitaux sont répartis sur de vastes distances et les systèmes de transport sont souvent rudimentaires. L on mesure les distances en temps de transport plutôt qu en kilomètres. Une femme peut mettre 5 jours, à dos de chameau, d âne, à l arrière d une mobylette ou d un camion, pour atteindre un centre de santé pouvant réaliser une césarienne. En Ethiopie par exemple, les femmes mettent en moyenne 2 jours et demi pour atteindre un bloc opératoire. Le plus souvent, au bout de 2 jours, le bébé est mort et la vie de la mère est gravement en danger. En outre, dans la plupart des cas il y a un manque de salles d opération, de médicaments essentiels, de fournitures médicales et de lits. Seuls 58% des femmes dans les pays en développement accouchent en présence de personnel médical. Seul 40% accouchent dans des structures médicales. Dans les zones rurales où les médecins et les infirmières sont rares, les femmes comptent souvent sur les sage-femmes traditionnelles, qui ne savent pas toujours reconnaitre à temps les signes de danger et qui, souvent, n ont ni compétences ni équipements nécessaires aux interventions d urgence.

9 Que fait WAHA? Afin de réduire les risques pendant l accouchement, WAHA met en place des stratégies pour réduire les «3 retards» à une prise en charge médicale adaptée lors d une urgence obstétrique. Il s agit : De retard dans la décision de chercher une prise en charge médicale. De retard lié au temps nécessaire pour atteindre une structure médicale. De retard dans l obtention d une prise en charge médicale adéquate dès l arrivée dans une structure médicale. WAHA met en place des moto-ambulances pour les transferts d urgence, ainsi qu un système de réseau de téléphones mobiles au sein de la communauté afin d assurer un transfert médical des patientes vers une structure de santé. Dans les régions où il y a peu de spécialistes médicaux, WAHA travaille avec les structures de santé locales et met en place des formations en obstétrique. WAHA propose aussi un soutien pour le transfert des tâches afin qu un plus grand nombre de cliniciens/infirmiers puissent identifier et gérer les cas d urgence obstétrique et référer à temps les femmes vers une structure hospitalière. Réinsérer Une fois soignées, la plupart des femmes peuvent reprendre une vie normale, et à nouveau avoir des enfants si elles le souhaitent. Elles sont informées que leur prochaine grossesse devra être suivie. Elles auront le plus souvent besoin d une césarienne. Une prise en charge précoce des fistules obstétriques permet d éviter l isolement et l exclusion des femmes qui en sont victimes.

10 Qui est Waha? WAHA (Women and Health Alliance/Alliance Femmes et Santé) International est une organisation médicale, non-gouvernementale et à but non-lucratif, dont l objectif principal est une amélioration de la santé maternelle dans les communautés défavorisées. WAHA a été fondé à l initiative de Son Altesse Sheikha Shamsa bint Hamdan Al-Nahyan. Un des moteurs principaux de notre action réside dans la force des partenariats. Nous travaillons ensemble avec des hôpitaux universitaires, des associations nationales de sage-femmes, d obstétriciens et de gynécologues, des associations communautaires et des décideurs politiques. Les échanges de savoir Sud-Sud sont primordiaux pour trouver les stratégies les plus innovantes et efficaces afin que les femmes puissent recevoir des soins de qualité pendant et après l accouchement. Pourquoi la santé des femmes? Réduire la mortalité maternelle Chaque grossesse présente des risques de complications. Malgré une diminution globale des chiffres de la mortalité maternelle, la plupart des pays sont aujourd hui bien loin d atteindre les Objectifs de Développement du Millenium, qui visaient une réduction de 75% de la mortalité maternelle en Si la mortalité maternelle est liée à divers facteurs économiques, sociaux et de santé, la majorité des décès est provoquée par des conditions précises : hémorragies, désordres hypertensifs, septicémies et obstruction pendant l accouchement, qui réclament des soins obstétriques d urgence. Prévenir et Prendre en charge les complications postpartum Pour chaque femme qui meurt en couches, vingt autres souffrent de complications qui peuvent les laisser handicapées à vie si elles ne sont pas prises en charge. Des soins obstétriques insuffisants ou absents sont la cause principale de traumatismes post-partum, comme la fistule obstétrique et le prolapsus de l utérus, qui touchent des millions de femmes dans le monde. WAHA par son action, vise à prévenir les nouveaux cas et offre des soins pour les femmes qui, déjà touchées, souffrent quotidiennement des conséquences physiques et sociales de ces complications post-partum. Prévenir et Prendre en charge le cancer cervical En Afrique, le cancer cervical est le cancer le plus fréquent chez les femmes et l Afrique Sub-saharienne est la plus touchée. La couverture vaccinale est très faible et chaque année, près de femmes sont diagnostiquées. Ces chiffres sont certainement sous-estimés, peu de femmes ayant véritablement accès au dépistage. Parmi les cas détectés, 8 femmes sur 10 mourront par manque d accès au vaccin, au dépistage et au traitement. 1 Source Castellsagué X, de Sanjosé S, Aguado T, et al. HPV and Cervical Cancer in the World: 2007 Report. Vaccine 2007;25:C1-C230

11 Nos principes d action Impartialité WAHA International mène ses actions sans aucune distinction d origine, de race, de religion, de croyances ou de convictions politiques. Performance WAHA assure une utilisation optimale de ses ressources pour mener à bien ses objectifs. Efficacité L ensemble des activités menées par WAHA apporte des résultats documentés et en accord avec ses objectifs. Transparence La transparence est assurée par un suivi rigoureux fait d évaluations et de rendu de comptes. Participation Communautaire WAHA International entre en véritable partenariat avec les communautés auprès desquelles l organisation travaille. «Je ferai tout mon possible pour me libérer de ce fardeau car je ne veux plus que ma mère me lave mes vêtements. Après l opération, je la remercierai et je lui laverai ses vêtements. Ce sera mon cadeau pour elle. Maintenant, je suis pleine d espoir que l opération soit un succès.» WAHA Woman And Health Alliance International facebook.com/wahainternational twitter.com/wahaint Contact Presse: Kate de Riveiro Tel: / bis rue du Temple Paris

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