Santé, qualité de vie et personnes en situation de handicap sévère : évaluation et planification de programmes d'activités physiques adaptées.

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1 Santé, qualité de vie et personnes en situation de handicap sévère : évaluation et planification de programmes d'activités physiques adaptées. Anne-Catherine Margot (1), François Brunet (2), Jean-Claude De Potter (3) (1) Doctorante en Education Physique - Université Libre de Bruxelles, Fédération Multisports Adaptés Chaussée de Haecht 579/ Bruxelles Belgique Adresse de contact : rue Maison d'orbais, Corroy-le-Château - Belgique annemargot45@hotmail.com anne-catherine.margot@mc.be Résumé : La recherche visant les personnes en situation de handicap sévère est le parent pauvre de l'éducation physique : Les modes d'évaluation existants dans les domaines de qualité de vie, condition physique, pré-requis et autonomie motrice auprès de cette population sont flous et peu validés. Les orientations pédagogiques spécifiques, le développement de contenus objectivés, les études physiologiques sont absents de la littérature. Aucune étude n'a de plus étudié l'influence de l'activité physique et du mouvement pour cette population sur la santé et la qualité de vie. Une revue de la littérature nous amène à montrer les avancées dans le domaine, et les actions à mettre en place pour permettre à cette population de bénéficier également de services appropriés et bénéfiques en APA. Nous mettrons en avant les initiatives nécessaires pour l'amélioration de programmes d'apa ciblés et efficaces et visant plus particulièrement l'amélioration de la qualité de vie et de la santé. Mots clés : personnes en situation de handicap sévère évaluation activités motrices

2 SANTE, QUALITE DE VIE ET PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP SEVERE : EVALUATION ET PLANIFICATION DE PROGRAMMES D'ACTIVITES PHYSIQUES ADAPTEES Atelier 2 : Education pour la santé, lutte contre la sédentarité, avance dans l âge, handicap et APS. Anne-Catherine Margot (1), François Brunet (2), Jean-Claude De Potter (3) (1) Doctorante en Education Physique - Université Libre de Bruxelles, Fédération Multisports Adaptés Chaussée de Haecht 579/ Bruxelles Belgique Adresse de contact : rue Maison d'orbais, Corroy-le-Château - Belgique annemargot45@hotmail.com anne-catherine.margot@mc.be Introduction - Revue de la littérature: La recherche spécifique aux personnes en situation de handicap sévère dans le domaine de l'éducation physique, comme dans beaucoup d'autres domaines n'est que très peu envisagée par des spécialistes à l'heure actuelle. Les représentations que chacun a des personnes en situation de handicap sévère sont très hétérogènes et peu objectivées. De même, la notion de qualité de vie de ces personnes, notion subjective par excellence, est souvent évaluée non pas par la personne elle-même mais bien de manière objective et par une tierce personne. Peu d'instruments d'évaluation dans les domaines de la condition physique et de l'autonomie motrice sont de plus appropriés à ce type de population. En outre, aucune étude concernant la qualité de vie n'a étudié l'influence de l'activité physique et du mouvement pour ce type de population. Certains auteurs, (Maher EJ, Kinne S., Patrick DL., 1999), émettent l'idée que l'inactivité physique a des conséquences sévères. D'autres chercheurs affirment que l'activité physique adaptée semble utile pour ce type de population : isolement social, fatigabilité et perte d'autonomie sont les risques majeurs de l'inactivité physique (Brunet F., 1996). La problématique de la sédentarité accrue de ces personnes est soulignée par le développement du processus cyclique du syndrome hypodynamie/hypokinétisme mis en place par C. Simard : le sédentarisme et ses effets entraînent la sédentarité comme constante d'un mode de vie. Le concept d'activité physique se situe donc de manière claire à l'interface entre médical et éducatif. Elle permet de lutter contre ce phénomène au mieux en augmentant le rythme de vie de ces personnes, en leur ouvrant de nouveaux horizons, en les maintenant en meilleure santé, en améliorant leur qualité de vie globale. Malgré ces évidences, ces populations sont les dernières à pouvoir bénéficier, encore que très timidement, de programmes en EPS/APS dans un projet institutionnel et scolaire, les dernières également à pouvoir devenir, comme tout autre citoyen, en fonction de leurs choix et de leurs désirs, des consommateurs de pratiques sportives. Ces pratiques conservent en outre des dénominations diverses, d'ordre thérapeutique ou occupationnel. La perception de l'individu et la mise en place de programmes appropriés évoluent : La vision biomédicale de l'individu est progressivement remplacée par une vision psychosociale soulignant l'importance de mettre en exergue auprès de cette population les caractéristiques et des besoins spécifiques nécessitant un encadrement, une pédagogie et des besoins particuliers. L'ensemble de la littérature dans ce domaine démontre donc souvent la spécificité des interventions en APA auprès de cette population, l'importance de développer la recherche dans

3 ce domaine et de mettre en place des programmes d'intervention ciblés. Cependant, le manque de définitions, d'objectifs clairs, d'évaluations rigoureuses, de programmes planifiés dans l'espace et le temps ne permettent pas un accès aisé pour ces personnes aux activités physiques, porteuses de santé. Cette recherche aura pour objectif de combler partiellement ces lacunes et de mettre en lumière ces différentes spécificités, dans une optique d'évaluation précise de différents domaines utiles au développement de programmes d'activités motrices adéquats. Mise en œuvre La population choisie aura les caractéristiques suivantes : handicap mental modéré à sévère, éventuellement handicaps associés divers. La problématique de l'adaptation des questionnaires et de leur validation est ici primordiale à analyser : Une évaluation des domaines suivants sera envisagée : qualité de vie, autonomie motrice, condition physique, pré requis dans le domaine de la communication, tendance à l'acquiescence seront évalués. Chacun des domaines sera traité séparément. Qualité de vie : De très nombreuses définitions du terme "qualité de vie" sont recensées dans la littérature; celle qui correspondra le plus à la philosophie de notre projet à l'heure actuelle regroupera des critères objectifs et subjectifs dans les domaines du bien-être matériel, santé, socialisation, loisirs, bien-être psychologique, sécurité, affectivité. De nombreux outils mesurant la qualité de vie auprès des personnes handicapées mentales existent déjà, mais peu sont validés en langue française et tiennent compte des réponses des personnes handicapées. Le choix de traduire une échelle appropriée est donc posé : le "Comprehensive Quality of Life scale" de Cummins sera validée en ce sens. Condition physique : L'intensité des programmes d'activité physique proposés à l'heure actuelle est très souvent trop faible pour atteindre une stimulation aérobie efficace auprès de cette population. La plupart des protocoles existants pour l'évaluation de cette condition physique sont inadaptés parce que trop complexes au niveau des consignes et du sens que les sujets pourront y trouver. Différents protocoles tentent d'adapter les exercices de manière spécifique : L'étude des coûts cardiaques relatifs est intéressante car elle prend en compte non seulement les FC de repos et FC maximale mais aussi la FC moyenne en situation. Sa mise en application ainsi que le traitement des données sont cependant relativement complexes. Les auto-questionnaires évaluant la condition physique existent; reste à analyser s'ils sont adaptés pour ce type de population. Les tests "classiques" d'évaluation de la condition physique (Cooper, Navette, ) sont relativement complexes au niveau de la compréhension mais pourraient vraisemblablement être adaptés de manière plus simple. La solution la plus opportune sera présentée. Autonomie motrice : Certains tests existants peuvent être utilisés; ils évaluent les différents domaines de l'autonomie motrice : équilibre, habileté motrice, force, adresse, souplesse seront pris en compte dans la mise en place d'un test validé. Pré requis dans le domaine de la communication : Toute passation de questionnaire passe par un code de communication commun; ce questionnaire permettra de fixer les pré requis

4 facilitateurs pour la mise en place de programmes. Si certains pré requis ne sont pas atteints, des pistes de solutions seront proposées. Tendance à l'acquiescence : Cette tendance à l'acquiescence est très marquée chez les personnes déficientes intellectuelles, et ce pour diverses raisons : défense pour ne pas ses entir incompétent face à une question incomprise, représentation de l'autorité, Il sera donc primordial, avant toute passation de questionnaire, d'évaluer cette tendance à l'acquiescence, et le cas échéant, de ne pas faire passer le test à la personne visée, mais bien à quelqu'un de son entourage. Conclusion L'apport d'une activité physique appropriée aux personnes en situation de handicap sévère est chose rare à l'heure actuelle et lorsque celle-ci existe, elle est en tout cas très peu objectivée. Dans une optique sociétale, chacun a un rôle primordial à jouer mais de nombreuses interrogations limitent encore les actions dans ce domaine. Il est donc de notre devoir de chercheur de garantir à tous l accès à des activités physiques selon ses potentialités et ses envies, par la mise en place de modes d'évaluations appropriés. Ceux-ci, permettront en prmier ressort, d'aider les professionnels de terrain à mettre en place des actions significatives et scientifiquement mesurées dans le domaine des APA, efficaces, visant l'amélioration de la santé et intégrant des programmes construits pour les populations plus démunies.

5 Références : BARON (M.), CAOUETTE (M.), (1999), Programme d'intervention en APA auprès de personnes handicapée à mobilité réduite : lutte contre la sarcopénie, Hôpital Rivière des prairies Montréal Québec, (inédit), BOWLING, A., (1997), Measuring health : a review of QOL measurment scales, 1997 BRUNET F. (1999), Activités physiques adaptées aux personnes en grande situation de handicap: du modèle biomédical au modèle psychosocial et culturel, in Brunet (F) Bui-Xuan (G) Handicap mental troubles psychiques et sport, FFSA/AFRAPS, Cl-Ferrand. BUI-XUAN (G.), BRUNET (F). DEJEAN (P), (2000), Activité physique, santé, qualité de vie : enquête sur l'activité physique, la santé et la qualité de vie des personnes déficientes intellectuelles des CAT in Handicap, Revue de sciences humaines et sociales n 85, CTNERHI Paris CAMPO SF, SHARPTON WR, THOMPSON B, SEXTON D, (1997), Correlates of the QOL of adults with severe or profound mental retardation, Mental retardation, 1997, Oct, 35 (5), pp GARET (M.), BRUNET (F.), CHAMOUX (A.), (2001), Activités physiques adaptées aux personnes vivant avec des capacités très réduites, Actes du colloque européen de Bordeaux 28 au 29 septembre 2000, Paris, FFSA. GOODE D., MAGEROTTE G., LEBLANC R., Question de personne - Qualité de vie pour les personnes présentant un handicap MARTIN-LAVAL H., (1992), Evaluation de la QDV des personnes présentant une déficience intellectuelle, revue francophone de la déficience intellectuelle, 3, Numéro spécial MATIKKA LM, VESALA HT, (1997), Acquiescence in QOL interviews with adults who have mental retardation, Mental Retardation, 1997, Apr. 35 (2), pp MEYERS, C-E., (1978), (QOL in severly mental retarded people : research foundation for improvement, American Association on Mental Deficiency OJA, (P) et al, (1991), A 2 km walking test for assessing the cardiorespiratory finess of healthy adults. Int. J. Sport médecin 12/ RANCE,(M), BOUSSUGE, (P.Y), DUCHÉ, (P), VAN-PRAAGH (E), (2002), Effect of endurance training programme on physical fitness in year-old-active women. Med. Sci. Sport Exerc. Vol 34 : 5. SCHALOCK R.L., (1990), Quality of life : perspectives and issues. Washington, American association on mental retardation SIMARD (C.), (1995), Impact du sédentarisme et de l'activité physique sur les fonctions mentales Intégration avec la classification internationales des déficiences et handicaps (CIDIH),

6 in Brunet F, Caouette M sous la direction, Corps et psychiatrie Psychopédagogie des activités physiques et sportives Rennes, In Édition ENSP, p