Editorial COMITÉ DE RÉDACTION Laurence Adrover Babet Barral Sébastien Deleurme. Nous, prestataires de santé devons mettre tout en œuvre (matériels,

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1 n 8 janvier 2008

2 Editorial COMITÉ DE RÉDACTION Laurence Adrover Babet Barral Sébastien Deleurme Jean-Louis Fraysse Pierre Nouilhan Caroline Roux Nathalie Sarrazin Thierry Scantamburlo RÉDACTION Babet Barral Philippe Font COORDINATION ÉDITORIALE Sylvie Ives CONCEPTION GRAPHIQUE ET RÉALISATION Studio Pastre IMPRESSION Imprimerie Fournié Diffusion : 6000 exemplaires. Pour toute information sur la revue SADIR Grande Borde, voie l Occitane BP LABEGE Tél. : Fax : Mail : contact@sadir-assistance.com Nous, prestataires de santé devons mettre tout en œuvre (matériels, consommables et services) pour que vous, patients pris en charge à domicile puissiez vous traiter efficacement mais également mieux comprendre et devenir acteurs de votre maladie. Dans ce contexte, les associations de patients jouent un rôle capital puisqu elles assurent le relai entre vous patients et nous prestataires de santé mais aussi avec les pouvoirs publics. Aussi, Jean-Claude Roussel président de la FFAAIR a souhaité créer une charte du patient pris en charge sur son lieu de vie, inspirée de la charte du patient hospitalisé que l on peut trouver affichée dans tous les hôpitaux. Cette charte est destinée à préciser les rôles et responsabilités de chacun, patient et prestataire, puisque nous avons tous des droits mais aussi des devoir les uns envers les autres. L éventuelle médiation entre les uns et les autres sera assurée au sein d une commission de conciliation composée de représentants de patients, de prestataires mais aussi du corps médical si nécessaire. Elle sera présidée par le Président de la FFAAIR. Cette charte à la rédaction de laquelle je suis fier et heureux d avoir participé nous permettra surement de faire progresser encore la qualité de notre prise en charge. Merci aux associations de patients pour leur précieuse contribution, c est avec plaisir et respect que nous nous tenons à leur disposition et leur proposons notre aide chaque fois que nécessaire. Enfin, tout le personnel de SADIR Assistance se joint à moi pour vous souhaiter une très bonne année Cordialement, Jean-Louis Fraysse Directeur de la SADIR Sommaire La charte des personnes prises en charge par un prestataire de santé à domicile 3 DOSSIER 4-5 Les patients au cœur de leur traitement Soins 6 Une équipe pluridisciplinaire à votre écoute Témoignage 7 Questions des lecteurs Brèves médicales 2 Découvrez votre nouveau site SADIR La nouvelle version du site Internet est en ligne. Vous y découvrirez notamment un espace dédié aux patients : Des informations sur les traitements mis en place par la SADIR, Des informations pour votre sécurité et vos déplacements, Les annonces de congrès, manifestations et réunions de patients, Des liens utiles vers les sites de partenaires, d associations de patients, etc. Et bien sûr, votre magazine à domicile. RESPECT, SOLIDARITÉ, COMPÉTENCE, TRANSPARENCE. La SADIR s engage sur ses valeurs pour que le patient soit au cœur de son action.

3 Signature de la convention au Ministère de la Santé Gérée par des malades bénévoles, la FFAAIR, regroupe actuellement, au plan national, 40 associations régionales ou départementales, représentant à adhérents. Agrée représentative des malades handicapés respiratoires dans les différentes instances publiques (CNAM, Hôpitaux ) la FFAAIR est présente dans le Plan BPCO, dans le programme sommeil elle fait partie depuis 5 ans de la fédération européenne EFA. Suite à un défi lancé par une représentante du ministère de la Santé lors d une réunion de présentation de la loi Borlo, la FFAAIR a initié l élaboration d une charte concernant la place du patient vis à vis des professionnels de la prestation de santé. Cette charte effectuée en La charte des personnes prises en charge par un prestataire de santé à domicile La personne soignée à domicile : des droits et des devoirs. accord avec les trois syndicats de prestataires de service, avec le soutien de la Direction Générale de la Santé et la CNAM, a pour but d encadrer les droits et les devoirs des patients et des prestataires de santé à domicile. Citer les droits des patients nécessitait aussi en contre partie de parler de leur responsabilité. La FFAIR a obtenu que cette charte soit remise au patient par les prestataires volontaires lors de la première prise en charge. Jean-Pierre Roussel, son Président explique : «Pour nous cette charte est un des moyens d amener le patient à un statut d usager de la santé, avec droit pour lui de choisir son prestataire selon sa qualité de service.» Le patient est un citoyen comme les autres, on retrouvera donc dans la charte les droits essentiels au respect, à la dignité, au droit à l information, mais aussi les droits plus précis du patient : droits aux soins médicaux et techniques visant à compenser son handicap, rééduquer ses fonctions, améliorer ses conditions et sa qualité de vie. La SADIR a été une des premières à vouloir signer cette charte, souhaitant la communiquer non seulement à ses nouveaux patients, mais aussi à l ensemble des patients qu elle suit actuellement. C est pourquoi vous trouverez cette charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile à l intérieur de cet exemplaire d A Domicile. 5 e Journée des Apnées du sommeil Quelques 200 malades apnéiques, représentants d associations et membres de famille d apnéiques sont venus le 27 octobre dernier débattre à Labège des conséquences d une maladie qui reste encore trop largement méconnue et insuffisamment diagnostiquée. «Grâce à cette journée d échanges et d informations délivrées dans la réciprocité, nous allons pouvoir corriger et mieux connaître nos malades», a noté le Professeur Paul Léophonte en introduction à cette 5ème édition d une journée nationale spécifiquement consacrée à l apnée du sommeil. Car la maladie qui peut concerner à ce jour environ 4 % des hommes et 2 % des femmes en France demeure encore sous-diagnostiquée par les médecins. Trop de ronfleurs, les participants de cette rencontre toulousaine en ont témoigné, ignorent ainsi qu ils sont apnéiques, malgré les multiples symptômes susceptibles de l identifier. En particulier la somnolence diurne dont souffrent la plupart des apnéiques et qui peut perturber considérablement leur quotidien, voire mettre leur existence et celle des autres en danger. Car piquer du nez, ne serait-ce que quelques secondes, au volant de son véhicule, peut entraîner les dommages que l on imaginera sans peine. Organisée par la FFAAIR*, qui rassemble une quarantaine d associations de malades insuffisants respiratoires, la journée a ainsi permis de faire un point assez complet sur cette maladie particulière, qui est bien une affection de longue durée et n est pas sans poser de nombreux problèmes de santé publique. * et Isabelle Vera, Présidente de ADIR 31 et Jean-Claude Roussel, Président de la FFAIR. 3

4 DOSSIER Les patients au cœur de leur traitement Le patient et les associations de patients jouent un rôle déterminant dans le traitement des pathologies nécessitant une médicalisation à domicile. «Le meilleur remède pour le patient, c est lui-même» Interview de Jean-Paul Panaye, pneumologue à Rodez (Aveyron) Depuis combien de temps exercezvous à Rodez? Jean-Paul Panaye : Je suis pneumologue dans l Aveyron depuis Les patients jeunes viennent me consulter pour des allergies, de l asthme, des bronchites chroniques. Quant aux insuffisances respiratoires, elles apparaissent après 50 ans et elles représentent 80% des maladies pulmonaires. L insuffisance respiratoire est une maladie chronique qui doit être prise en charge par un traitement au long cours. Elle est handicapante et difficile à vivre car, contrairement aux allergies ou à l asthme, les traitements sont lourds mais permettent de stabiliser la maladie. Dans le cadre de pathologies lourdes, le fait que le patient soit acteur de son traitement a-t-il un impact sur le déroulement de celui-ci ou l évolution de la pathologie? J.-P. P. : Le meilleur remède pour le patient c est luimême. S il connaît bien sa maladie, il peut la gérer en fonction des symptômes ou des facteurs aggravants. Le rôle des associations est important car elles dispensent une éducation thérapeutique permettant de bien connaître la maladie. Des moyens de surveillance simples comme la mesure de la tension artérielle, du pouls et de la saturation en oxygène par un saturateur permettent aussi de mieux se surveiller. Collaborez-vous avec des associations de patients? J.-P. P. : A ce jour l Aveyron compte deux structures associatives. L une dont j ai contribué à la création il y a quelques années, l ADIRA, compte 70 adhérents avec une implication importante des conjoints. Un autre réseau associatif de soins, Partn Air, est installé en Aveyron : il travaille sur le réentraînement respiratoire à domicile en développant l activité musculaire par la marche, la gymnastique et l éducation thérapeutique. Quelle est votre vision du rôle et de la place des associations de patients auprès des prescripteurs, des pouvoirs publics et des patients eux-mêmes? J.-P. P. : Je pense que leur rôle principal est de développer la convivialité, l information et le soutien entre les patients. Certaines associations exercent aussi une fonction d alerte par rapport aux médecins et sont un moyen de pression vis à vis des pouvoirs publics. Jean-Paul Panaye, pneumologue à Rodez. Les associations de patients voient leur poids se renforcer. A l'heure où le patient devient un acteur de sa santé et exprime des attentes d'information et de participation aux processus qui le concernent, les associations de patients sont des espaces naturels d'échanges et de concertation. La loi du 4 mars 2002 dite «loi Kouchner» portant sur la réforme du système de santé, a marqué un tournant pour les associations de patients en reconnaissant et formalisant les droits des malades. Elles ont vu leur nombre et surtout le nombre de leurs adhérents décupler. Qu elles comptent quelques dizaines ou plusieurs milliers de bénévoles, les associations de patients partagent le souci d informer et de venir en aide aux malades et à leur famille. Elles sont très bien informées sur l état de la recherche, connaissent les spécialistes, peuvent mettre en contact des patients entre eux et organiser des groupes de travail et des rencontres médiatisées ouvertes au grand public. Elles sont structurées par pathologies ou handicaps. Les plus grandes, d envergure nationale avec des antennes régionales ou départementales, permettre à la fois la proximité avec les patients et la représentativité sur le plan national, voire européen. Les associations de patients font entendre les voix des malades auprès des pouvoirs publics, des entreprises privées et des médias. Cinq ans après la «loi Kouchner», les associations de malades, de plus en plus structurées, ont une position centrale pour dialoguer avec les acteurs de la santé et orienter les progrès thérapeutiques. Pourquoi sont elles si puissantes? Parce qu elles jouent un rôle à part entière dans le financement de la recherche et sont des interlocuteurs dans la mise en place d essais cliniques, mais aussi, parce qu elles collectent des informations épidémiologiques auprès des malades. L âge de la maturité des associations de malades s ouvre sur une période d écoute, de dialogue et de respect propice au développement d une synergie profitable à la recherche dans son sens le plus large. 4 Naissance de l association ADIR 31 qui a pour objectif le soutien et l information des patients handicapés respiratoires de la Haute Garonne. Contact Isabelle VERA (Présidente ADIR 31)

5 L'Association Française contre les Myopathies : GUÉRIR et AIDER par Denis Balmissse, Directeur de l antenne Midi-Pyrénés de l AFM Alors que la médecine et la science ne leur apportaient aucune réponse, des malades et des parents de malades se sont rassemblés en 1958 au sein d'une association pour lutter ensemble contre les maladies neuromusculaires. Progressivement l'afm a entrepris un combat sur tous les fronts de la maladie, de la recherche de thérapeutiques à l'amélioration de la vie quotidienne. Pour se donner les moyens de ce combat, l'afm organise tous les ans depuis 1987 le Téléthon : une opération de collecte de fonds qui lui assure près de 90 % de ses ressources. En 2006, 63 % des dons ont été affectés aux programmes de recherche et au début des essais thérapeutiques (Mission GUERIR) et 34 % des dons pour la mission AIDER. Dans ce cadre, un réseau de salariés (167 fin 2006), réparti sur tout le territoire, aide les familles à trouver des solutions aux problèmes posés par la maladie. Bénéficier de soins de qualité, d'un accompagnement dans la vie quotidienne, disposer d'un réel droit à compensation, choisir son lieu de vie les actions de l'afm dans le domaine de l'aide aux malades ont un objectif prioritaire : que chacun puisse vivre son projet de vie tel qu'il l'a choisi. En conclusion, je dirai que l'afm mène une stratégie d'intérêt général qui bénéficie à l'ensemble des maladies génétiques et des maladies rares. Denis Balmisse, directeur de l antenne Midi-Pyrénées de l AFM (Association française contre les myopathies.) TÉMOIGNAGE : «Le système associatif m a permis de me construire en aidant les autres.» Auguste AGIUS, âgé de 76 ans est un citoyen très impliqué dans la vie associative. Membre d une chorale, engagé au Secours Catholique, pratiquant la danse de salon et la natation avec son épouse, aidant à la mise sous pli du journal local, lui et sa femme ont une vie sociale très riche et responsable. C est dans ce cadre qu ils ont adhéré à l association de patients SES 81, dont M. Agius est le correspondant local sur Labruguière- Castres. La découverte de sa maladie, c est à sa conjointe, comme beaucoup de patients apnéique qu il l a doit. Celle-ci s inquiétant de nombreuses pauses respiratoires pendant qu il dormait, un rendez-vous fut pris chez le Dr Mullens, médecin du sommeil qui diagnostiqua en 2002 un syndrome d apnées du sommeil. Pour eux deux, l association fut d abord un lieu d information sur la maladie, d échange entre patients et conjoints de patients. Le fait de rencontrer des malades soignés de la même façon pour la même maladie a permis de la dédramatiser ainsi que son traitement. «Nous continuons à nous renseigner régulièrement sur les avancées techniques, le plan Sommeil, les relevés d observance Aujourd hui, plus ancien dans la maladie, je peux aider et conseiller, témoigner sur les difficultés et les victoires lors du traitement, donner des trucs ou des astuces que j ai découvertes.» De plus l association SES 81 nous apporte des moments conviviaux avec des personnes très différentes réunies sous la bannière de leur maladie. Retrouvez l association SES 81 et les principales associations de patients sur le site de la SADIR Auguste Agius et sa femme. 5

6 Une équipe pluridisciplinaire à votre écoute La Sadir a mis en place une équipe pluridisciplinaire pour permettre votre prise en charge globale. Les différents services à votre écoute : technicien santé, diététicienne, assistante sociale, psychologue, pharmacienne, infirmière. «Les infirmières Sadir à vos côtés» «Le but de l éducation des patients est de les rendre plus «compétents» dans la gestion de leur traitement et d augmenter leur autonomie. Le travail de l infirmière Sadir à domicile permet une proximité qui facilite cette éducation.» Patrick AZEMA Technicien de Santé Caroline BARTHEZ Diététicienne Caroline ROUX Assistante Sociale Gilbert GERMAINI Psychologue Les dix infirmières Sadir prennent en charge les patients à domicile en coordination avec l infirmière libérale qui assure les soins réguliers. Elles interviennent sur prescription médicale pour la mise en place, le suivi d un traitement et des dispositifs médicaux qui y sont associés. Elles assurent plusieurs missions auprès des patients : Recherche, coordination et formation de l Infirmière Libérale. Visite initiale à domicile pour appareillage avec formation du patient et de son entourage afin d améliorer la prise en charge de leur maladie. Visites régulières de suivi avec répétition de la formation, Visite dans les services hospitaliers pour préparer le retour au domicile des patients. Renouvellement du matériel, récupération des déchets. Dépannage des dispositifs médicaux. 6 Maïté PONS Pharmacienne Laurence ANDROVER Médecin Ces actions sont soumises à des disponibilités assurées par astreintes 24h/24 et 7j/7 J. Un des rôles principaux de nos infirmières est d assurer la coordination entre les divers intervenants à domicile médicaux et paramédicaux : Auprès des médecins, pour les ordonnances et l aide au choix des dispositifs médicaux à mettre en place. Relais d information entre le médecin spécialiste et généraliste. Auprès des pharmacies, pour les commandes de produits. Auprès des Infirmières Libérales, pour les recherches de professionnels qualifiés si le patient n en dispose pas déjà. Auprès de l équipe SADIR, pour les interventions de l assistante sociale et du psychologue.

7 TÉMOIGNAGE «Un voyage militant pour le don d organe et la lutte contre la mucoviscidose.» Atteint de mucoviscidose et de diabète, Laurent Mendez à 34 ans est bien décidé à ne pas se laisser ralentir par la maladie. Il a effectué cet été, accompagné de Gaëlle sa compagne, un Tour de France à vélo. Ce défi avait pour but de sensibiliser le plus grand nombre à la mucoviscidose et au don d organe. Durant son périple de km, l activité sportive a fait partie intégrante de son traitement, le drainage bronchique se faisant de lui-même grâce à l effort sur le vélo. Laurent est un fervent sportif et il pense que c est grâce à sa pratique régulière du sport depuis sa plus tendre enfance, mais aussi à une connaissance de sa maladie et de son corps qu il se bat jour après jour et continue à vivre aussi bien. Evidemment, cet exploit n aurait pu avoir lieu sans l aide médicale de toute l équipe du CRCM (Centre des ressources et compétences des mucoviscidoses) de Toulouse et plus de 4 mois de préparation. Il a fallu intégrer les paramètres médicaux, diététiques mais aussi sportifs, pour cela, Bruno Clément, ex entraîneur de l équipe de France de Biathlon a été son coach. Les moyens logistiques et financiers ont été aussi un point de gestion important, et Laurent remercie tous les sponsors et en particulier la SADIR pour son aide. Il raconte : «cela a été formidable de vivre une aussi belle aventure et de réussir à atteindre tous les objectifs que nous nous étions fixés : attirer l attention du public sur l importance du don d organe et le Laurent, Gaëlle et Usko : un vrai défi sensibiliser, prouver par cet exploit que le sport est un moyen de lutter contre la mucoviscidose et surtout porter un message d espoir aux malades et à leur famille.» Non seulement Laurent force l admiration, mais sa performance ne s arrête pas là car grâce à la création de l association «Les rayons de l espoir», il continue à militer pour aider les familles et pour sensibiliser au don d organe en France. Vous pouvez retrouver l aventure de Laurent, Gaëlle et Usko (chargé de communication) sur le site Questions des lecteurs Je suis appareillé en PPC depuis peu de temps. Existe-il des associations de patients auprès de qui je pourrais trouver de l information? Il existe de nombreuses associations qui sont spécialisées selon les pathologies des patients. En ce qui concerne les maladies ou handicaps respiratoires la FFAAIR (Fédération Française des Associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés Respiratoires) fédère 40 associations sur le territoire national. Vous trouverez la liste de ces associations sur le site de la SADIR ( avec leurs coordonnées administratives. Je suis sous oxygène par extracteur et j ai entendu parler de l oxygène liquide. Est ce que c est le même traitement? L extracteur délivre de l oxygène à usage médical, l oxygène liquide est un médicament. Les deux doivent être prescrits par un médecin sur des critères médicaux précis. La qualité et la concentration en oxygène des deux produits est identique. L oxygène liquide est prescrit pour des patients utilisant de très hauts débits ou ayant besoin de déambulation (la cuve d oxygène liquide permettant le remplissage d un portable facilitant les déplacements des patients). L extracteur nécessite un branchement électrique, la cuve d oxygène un remplissage hebdomadaire. Questions des lecteurs Vos réactions ou interrogations nous interessent et peuvent intéresser d'autres lecteurs. N'hésitez pas à nous les adresser à : SADIR Assistance ZAC de la Grande Borde Voie l Occitane BP LABEGE Cedex contact@sadir-assistance.com J ai un syndrome d apnée du sommeil et je ne comprends pas pourquoi je reçois une facture complémentaire de la SADIR? Le syndrome d apnées du sommeil ne fait pas partie des 30 maladies ALD (affection de longue durée) qui permettent une prise en charge à 100 % par les organismes de sécurité sociale. Pour le traitement par PPC du syndrome d apnées du sommeil l assurance maladie du patient ne prend en charge que 65 % des frais de traitement ; le reste (35 %) est à la charge du patient ou de sa mutuelle quand il en a une. Certains patients apnéiques peuvent être pris en charge à 100 % dans le cadre de leur poly pathologie. Vous devez vous rapprochez de votre médecin traitant pour savoir si vous êtes concerné. 7

8 Permanence 24 h/24 et 7 jours/7 Assistance respiratoire Pression Positive Continue (PPC) Perfusion Nutrition Insulinothérapie par pompe Matériel de maintien à domicile Dom Accueil Les Antennes de Midi-Pyrénées Siège social ZAC de la Grande Borde Voie l'occitane - BP LABEGE CEDEX Tél : Fax : contact@sadir-assistance.com Antenne des Pyrénées Route de Pau Km 5 Centre Commercial «EQUIP MAISON» IBOS Tél : Fax : Antenne de Rodez Bel Air - Rue des Charpentiers RODEZ Tél : Fax : Antenne du Quercy Lieu-dit Regourd Sud CAHORS Tel : Fax :