Des données pour l action de promotion de la santé des seniors

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1 Des données pour l action de promotion de la santé des seniors Synthèse et recommandations de l état des lieux transfrontalier Programme communautaire transfrontalier de promotion de la santé des 50 ans et plus Département du Nord (F) Hainaut occidental (B)

2 Editeur responsable Dr L. BERGHMANS (1) Responsables du projet : M. DEMARTEAU (1), G. HOUIOUX (1), J-P. DEMOULIN (2), B. DUVIVIER (3), T. N GUYEN (2) Acteurs du projet : H. BAUWENS (1), S. DESCARPENTERIES (3), R. VALCKE (3), I. VAN PUYMBROECK (1), N. WIERZBICKI (3) Rédacteurs : L. DE MEULEMEESTER (1), A. VANLIERDE (1), Comité de lecture: M. DEMARTEAU (1), G. HOUIOUX (1) H. BAUWENS (1), P. BERRA (1), V. JANZYK (1), V. TELLIER (1), I. VAN PUYMBROECK (1), V. WATHIEU (1) A. HUSDENS (1) (1) Observatoire de la Santé du Hainaut (2) Centre Local de Promotion de la Santé du Hainaut occidental (3) Comité Régional d Education pour la Santé Nord Pas-de-Calais 2

3 Avant-propos A. Présentation des opérateurs Ce document est issu de la collaboration entre le Centre Local de Promotion de la Santé du Hainaut occidental (CLPS-Ho), l Observatoire de la Santé du Hainaut (OSH) et le Comité Régional d Education de la Santé du Nord Pas-de-Calais (Cres NPDC). B. Avec le support de l Union Européenne (via le projet FEDER), la Région wallonne, la Communauté française de Belgique, le Conseil général du département du Nord, la Province de Hainaut, la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales du Nord Pas-de-Calais (DRASS), les Comités Départementaux des Retraités et Personnes Agées du Nord Pas-de-Calais (CODERPA). C. Remerciements aux partenaires (1) Le projet n aurait pu aboutir sans la participation de nombreuses structures travaillant avec et pour les seniors : la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales du Nord (DDASS) ; la Caisse Régionale d Assurance Maladie (CRAM), des mutualités belges et françaises (services sociaux et groupements de seniors) ; des élus et responsables communaux, des coordinations locales (CLIC, COSEDI...), des Centres d Actions Sociales (CPAS, CCAS) ; des conseils et des plans de prévention et de protection (PPP) ; des services d aides et de soins à domicile (ASD, CSD, SAFTAM, ADMR, ADAR...), des responsables de structures d hébergement privées et publiques ; des conseils consultatifs des personnes âgées, des formateurs, des associations, des regroupements de bénévoles, des amicales ; des seniors nous ont ouvert la porte de leur domicile et ont partagé leur temps et leur savoir. Qu ils soient tous remerciés pour leur collaboration. (1) Cfr lexique en annexe 3

4 Table des matières 1. Introduction A. Le contexte et les objectifs B. La structure du document C. La région et la population concernées par l état des lieux Les aspects géographiques Les aspects démographiques La population concernée par l état des lieux La méthodologie a) Les rencontres b) Le guide d entretiens c) La retranscription d) Les limites Etat des lieux A. Les représentations La définition et le cadre théorique Les seniors La santé La qualité de vie B. Les attentes Les attentes des seniors Une divergence de point de vue Des demandes concrètes C. Les réponses Des recommandations et des besoins concordants Des réponses nationales et régionales Des réponses au niveau local D. Les professionnels La perception du métier Les attentes des professionnels E. Les élus F. L intérêt d une collaboration transfrontalière Une frontière organisationnelle et administrative Un réel besoin de communication et de coordination La collaboration transfrontalière est en route Perspectives En vue de la poursuite de l état des lieux et d une mobilisation transfrontalière A. La constitution d un groupe de pilotage et l identification des acteurs participant au projet B. La définition des objectifs, de la population et du territoire Les objectifs La population Le territoire C. La récolte d informations relatives aux seniors Les seniors et la commune Le relevé des actions, des activités et des services au sein de la commune relatives à la qualité de vie, aux besoins et aux réponses La rencontre des seniors L analyse des données recueillies et la comparaison des besoins avec les ressources D. La phase de restitution E. La création d un groupe de travail Pour en savoir plus Bibliographie Annexes

5 .1. Introduction A. LE CONTEXTE ET LES OBJECTIFS Dans le cadre du programme européen FEDER-INTERREG III, le Centre Local de Promotion de la Santé du Hainaut occidental, l Observatoire de la Santé du Hainaut et le Comité Régional d Éducation de la Santé du Nord Pas-de-Calais ont élaboré un projet commun visant à développer conjointement la prévention et la promotion de la santé des personnes de 50 ans et plus (Seniors) du Hainaut occidental et du département du Nord. Les différents acteurs du projet se réfèrent à la conception de la santé telle que définie par l Organisation Mondiale de la Santé. On entend par prévention l ensemble des actions mises en place pour éviter ou réduire le nombre et la gravité des maladies ou des accidents. La promotion de la santé privilégie une approche globale et s attache donc à améliorer la qualité de vie des personnes en vue d améliorer leur santé. (5) Les graines d un vieillissement en bonne santé se sèment tôt Kofi Annan, Assemblée mondiale sur le vieillissement, septembre L objectif de la nouvelle phase d INTERREG est de renforcer la cohésion économique et sociale dans l Union européenne en promouvant la coopération transfrontalière, transnationale et interrégionale ainsi que le développement équilibré du territoire. (2) Une des priorités définies par les états membres consiste à stimuler le rapprochement des populations et le développement des services transfrontaliers. Cette priorité concerne des projets visant à améliorer la vie des populations en atténuant "l'effet frontière" et à contribuer au renforcement d'une citoyenneté transfrontalière, à favoriser l'intégration du marché du travail transfrontalier et l'insertion sociale, à rapprocher les acteurs économiques et à améliorer l'environnement des entreprises (Contribution communautaire : 41,6 millions d'euros). (3) En France, le Plan régional de santé publique a été élaboré en partenariat avec l ensemble des acteurs régionaux de santé et des institutions concernées. Il a pour objectif de contribuer à l amélioration de l état de santé de la population en agissant sur les facteurs de risque et en faisant appel à des modes de prise en charge par le système de soins plus appropriés. ( ) Ce plan comprend ainsi 14 programmes de santé qui s articulent autour de 5 axes prioritaires : promouvoir les conditions de vie et l adoption de comportements collectifs et individuels favorables à la santé ; réduire l impact sur la santé des inégalités sociales, économiques et culturelles en favorisant l accès aux soins et à la prévention des personnes et populations vulnérables ; renforcer le dépistage et le diagnostic précoce de certaines maladies et la prise en charge adaptée des personnes afin de prévenir les complications et de réduire la surmortalité prématurée et évitable ; améliorer la qualité de vie et développer le bien-être des personnes ; renforcer la veille et l alerte sanitaires afin de mieux prévenir et gérer les crises sanitaires (4). (2) (3) Définition des priorités Interreg : (4) Le plan régional de santé publique , Document de référence de la politique régionale de santé publique. (5) Selon la Charte d Ottawa (1986), la promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d améliorer celle-ci. 5

6 .1. Introduction Concrètement, le projet transfrontalier se décline en plusieurs étapes successives concourant à l augmentation de la connaissance des acteurs, des services et des dispositifs existant de part et d autre de la frontière, à la programmation régionale senior ainsi qu à l élaboration d actions spécifiques transfrontalières contribuant au bien-être et à la qualité de vie des seniors. En cela, l état des lieux est une démarche qui fait partie intégrante d une mobilisation transfrontalière autour de la promotion de la santé. Il a précisément pour objectif de mieux identifier et comparer les besoins, les attentes et les services proposés en matière de prévention et de promotion de la santé des seniors dans les zones définies. Il se veut participatif, qualitatif et prospectif. Il débouche sur un ensemble d actions concrètes mises en place par les acteurs locaux telles que des cafés seniors, des démarches de restitution, des groupes de travail, de la formation, des groupes d échanges, un salon transfrontalier des seniors, un forum transfrontalier scientifique et d échange de pratiques, des ateliers mémoire B. LA STRUCTURE DU DOCUMENT Le document présenté ici se subdivise en plusieurs parties. Après une partie introductive comprenant la définition des populations, des territoires concernés et de la méthodologie utilisée, la publication s attache aux résultats concrets issus de l état des lieux. Elle traite des représentations autour des notions de senior, de santé et de qualité de vie, des attentes exprimées par les seniors et des besoins (7) identifiés par les professionnels ou les familles et des réponses proposées par différentes instances. Elle se penche ensuite sur la conception du métier des professionnels de l aide aux personnes âgées et sur leurs attentes. Enfin, elle fait état de l intérêt d une collaboration transfrontalière. La dernière partie du document tente de dégager des pistes pour la mise en place d autres états des lieux autour des questions soulevées ici. En Communauté française de Belgique, par promotion de la santé au sens du décret du 14 juillet 1997, il faut entendre le processus qui vise à permettre à l individu et à la collectivité d agir sur les facteurs déterminants de la santé et, ce faisant, d améliorer celle-ci, en privilégiant l engagement de la population dans une prise en charge collective et solidaire de la vie quotidienne, alliant choix personnel et responsabilité sociale. La promotion de la santé vise à améliorer le bien-être de la population en mobilisant de façon concertée l ensemble des politiques publiques (art. 1 er ). (6) Les principes d action de ce programme quinquennal sont les suivants : réduire les inégalités devant la santé, intégrer des stratégies de médecine préventive, promouvoir la participation citoyenne, développer le travail en réseau et le partenariat intersectoriel, développer des procédures d assurance de qualité, promouvoir l éducation permanente et la formation autour de la santé, articuler le champs de la promotion de la santé et les autres champs d action politique. 6 (6) Programme quinquennal de promotion de la santé de la Communauté française (7) En santé publique, le besoin est défini de manière consensuelle par les experts sur base d informations objectives. La demande correspond au désir, exprimé ou non, d un individu ou d un groupe d individus et relatif à une amélioration de la santé ou à l utilisation d un service. L offre, ce sont les services et les soins proposés à la population par les professionnels et les systèmes de soins de santé. (ULB- Promes. Besoins, demandes et offres en santé publique. Fiche Technique 2,

7 .1. Introduction C. LA RÉGION ET LA POPULATION CONCERNÉES PAR L ÉTAT DES LIEUX 1. LES ASPECTS GÉOGRAPHIQUES Dans le souci d une part de développer une approche locale et approfondie et d autre part de percevoir les besoins spécifiques des territoires, trois zones transfrontalières ont été définies. En Belgique, il s agit des communes de Mouscron, Comines et Péruwelz, et, en France, les territoires de Comines, Wervicq, Tourcoing, et le Valenciennois (Bavaisis, Pays Quercitain, Valenciennois, Amandinois). Ces zones transfrontalières ont la caractéristique de constituer un continuum urbain. Dans le cadre d un programme interrégional visant le développement de projets communs, il a donc semblé pertinent de s y intéresser. A cette particularité se sont ajoutées des contraintes ou des opportunités administratives qui expliquent par exemple l étendue de la zone complémentaire à Péruwelz : le Valenciennois. Département Nord France Hainaut occidental Belgique 2. LES ASPECTS DÉMOGRAPHIQUES Voir carte détaillée annexe 2 Statistiques de la population (8) Territoire Population totale (habitants) Superficie (km 2 ) Densité (hab/km 2 ) % des personnes de 50 ans et plus Province de Hainaut , ,6 Mouscron , ,7 35,7 Péruwelz ,6 277,4 33,2 Comines (B) ,1 285,3 35,7 Département du Nord ,5 29 Tourcoing , ,7 27,7 Comines (F) ,7 Valenciennes ,9 553,8 28 (8) Statistiques belges : INS et Ecodata 2004 statistiques françaises : estimations INSEE

8 .1. Introduction 3. LA POPULATION CONCERNÉE PAR L ÉTAT DES LIEUX L état des lieux est réalisé auprès de seniors, d élus des communes ainsi que de professionnels travaillant avec et pour les seniors. Les seniors rencontrés sont des personnes de 50 ans et plus, actives et ne bénéficiant d aucune aide extérieure ; ayant déjà fait appel à des services d aide ou de soins à domicile ainsi que des personnes résidant au sein d établissements de soins. Les professionnels travaillant avec et pour les seniors sont issus de structures d hébergement privées et publiques, de services d aide et de soins à domicile ou du secteur associatif. Enfin, les élus des communes sont ceux qui, dans le cadre de leur mandat politique, sont amenés à s intéresser aux seniors. 4. LA MÉTHODOLOGIE a) Les rencontres La technique de base Les données ont été recueillies de manière empirique via des entretiens qualitatifs semi-directifs auprès d individus seuls ou de groupes de deux personnes ou plus. Cette méthode est basée sur les principes de l interaction humaine et de la communication entre les personnes. Elle laisse une grande liberté à la parole de la personne interrogée. Cette dernière peut donc faire part de son expérience, de sa perception des choses, de ses représentations. L intervieweur dispose d un guide d entretien qui contient des questions relativement ouvertes auxquelles il souhaite obtenir des réponses, mais qui permet une grande liberté d utilisation et d adaptation à la situation d entretien. Ce type de méthode permet de faire émerger le sens que les individus donnent à la réalité à laquelle ils sont confrontés. Il est donc particulièrement indiqué pour identifier les représentations que se font les personnes de la santé ou d une vie de qualité après 50 ans. Différentes méthodes pour un même objectif En ce qui concerne les professionnels français, l investigation s est basée sur la technique du Creaplan. (9) Cette méthode vise à susciter la créativité en vue de recueillir et organiser la production collective autour d un thème particulier. Dans le Hainaut occidental, les responsables des services à domicile et des structures d hébergement, les élus et quelques seniors à domicile ont été rencontrés de manière individuelle. Par contre, les professionnels de proximité (aides familiales, infirmiers ) et les seniors en structure d hébergement ont été interrogés collectivement sur base du principe du groupe focalisé. Le choix de l une ou l autre méthode est justifié par la familiarité des acteurs du projet avec celles-ci. Elles contribuent toutes à faire émerger les représentations des personnes interrogées autour de la vieillesse et du bien-être. Les personnes résidant toujours à leur domicile ont été sélectionnées avec l aide des services d aide et/ou de soins à domicile sur base de critères assurant une certaine diversité dans les profils (couple/seul, moins ou plus de 70 ans, homme/femme). 8 (9) : Créaplan, production du CRES, Avril 2004.

9 .1. Introduction Les personnes rencontrées appartiennent aux catégories suivantes : Publics Nombre de personnes rencontrées Professionnels des soins à domicile 198 Professionnels des structures d hébergement 50 Elus 11 Seniors en structure 147 Seniors bénéficiant de services d aide et/ou de soins à domicile 102 Seniors actifs 17 Offre de service dans le cadre associatif 6 Total 531 b) Le guide d entretiens (10) Quatre versions du guide d entretiens ont été élaborées afin que l interview soit particulièrement adaptée aux personnes rencontrées : élus et professionnels, seniors à domicile et seniors en structure d hébergement. Dans un souci de comparabilité, les outils méthodologiques utilisés du côté français et du côté belge ont été harmonisés. Les élus et les professionnels Pour les élus et professionnels, le guide d entretien se divise en quatre parties. La première partie porte sur l identification des personnes, de leur fonction et de leur appartenance professionnelle (secteur pour les élus, structure pour les professionnels). Les élus précisent également ce qui est mis en place au sein des communes à destination des seniors. La deuxième partie concerne les représentations que se font les répondants des notions senior et qualité de vie des seniors. La troisième partie traite des besoins et des demandes des seniors en termes de qualité de vie et de santé, de connaissance des ressources locales à disposition des seniors et enfin des principales attentes des élus et professionnels dans le cadre de leur fonction ou de leur pratique professionnelle autour des seniors. La quatrième et dernière partie vise à identifier les attentes, aides et freins à une activité transfrontalière. Les seniors Le guide d entretiens à destination des seniors à domicile et celui à destination des seniors en structure d hébergement ont une partie commune. Comme pour les élus et les professionnels, le premier point est relatif à l identification/la présentation des participants. Le deuxième point se penche sur les représentations qui gravitent autour du terme senior. Le troisième point invite les répondants à exprimer leur conception de ce qu est être en bonne santé et à se situer par rapport à cette interprétation. Dans le quatrième point, les personnes expliquent ce qu elles entendent par qualité de vie des seniors, ce qu elles estiment nécessaire à leur bien-être en tant que senior. Elles abordent ensuite les éléments nécessaires ou les obstacles à l obtention de cette qualité de vie. (10) Voir Annexes. 9

10 .1. Introduction La fin de l entretien est plus spécifique au type de personne interrogée. Les seniors en structure d hébergement sont invités à expliquer les attentes qu ils avaient en entrant en structure d hébergement et à se situer par rapport à celles-ci. Pour les personnes résidant toujours à leur domicile, l entretien se poursuit autour de la question de la qualité de la vie. Elles parlent des services et structures d activités ou d aide qu elles connaissent et qui les accompagnent pour répondre plus facilement à leurs besoins. Elles évoquent également les personnes qui, dans leur entourage, contribuent à leur bien-être. Enfin, elles sont amenées à formuler des suggestions afin d atteindre plus facilement cet objectif de bien-être. c) La retranscription Les interventions des acteurs rencontrés ont été retranscrites puis consignées de manière synthétique par la/les personne(s) qui réalisai(en)t les entretiens. Elles ont fait l objet d une analyse comparative au sein des catégories de personnes, par commune et entre régions transfrontalières. d) Les limites L étude réalisée présente cependant certaines limites. La sélection des répondants montre une faiblesse dans le sens où la plupart des seniors interrogés se trouvent déjà dans un rapport de dépendance plus ou moins fort par rapport aux services d aides et de soins. Nombreux sont ceux pourtant, qui à 50, 55 ou 60 ans sont toujours actifs sur le plan professionnel et en parfaite santé. (11) Ces seniors sont particulièrement concernés par les questions de prévention et de promotion de la santé et devraient constituer l essentiel des personnes interrogées. De même, il existe de nombreuses associations proposant des activités ou animations à destination du public des plus de 50 ans et qui ne sont pas représentées ici. La facilité d accès aux personnes rencontrées à l occasion de cet état des lieux a sans doute accentué le biais lié au recrutement des personnes. C est leur disponibilité ou le fait qu elles soient connues des services d aide aux personnes qui a prévalu dans leur sélection. De même, la familiarité avec les outils, les modes de fonctionnement institutionnels et les contraintes de terrain (notamment administratives) n ont pas permis une équivalence parfaite entre les méthodologies utilisées de part et d autre de la frontière. 10 (11) Selon l INAMI (situation au 31/03/2004 cité dans l Enquête Nationale de Santé 2004), les seniors belges en structure d hébergement ne représentent que 0.9 % des ans, 6.9 % des ans et 35.9 % des 85 ans et plus.

11 .2. Etat des lieux Il existe de nombreuses définitions du terme senior. Elles varient selon les personnes qui les proposent (personnes âgées elles-mêmes, professionnels du secteur), selon les secteurs dans lesquels elles apparaissent (travail, santé), ou selon l angle d approche (psychologique, social, marketing). Plus je vieillis, plus j ai d avenir. Léon Bloy. L invendable. Dictionnaire Le dictionnaire définit le terme senior comme ce qui concerne les plus de 50 ans, confirmé sur le plan professionnel, se dit d un sportif qui a dépassé l âge limite des juniors (20 ans) et qui n est pas encore un vétéran (- de 45 ans). (Le petit Larousse illustré, 2002) Monde du travail Dans le monde du travail, le terme senior est souvent utilisé pour parler d une personne possédant une certaine expérience dans son métier ou une ancienneté pouvant être valorisées dans son entreprise car elle peut transmettre son savoir aux plus jeunes. Dans certains cas, il peut s agir de la personne retraitée qui a cessé toute activité professionnelle et qui jouit de sa pension. Organisation Mondiale de la Santé L Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la vieillesse à partir de l âge de référence des Nations Unies, c est-à-dire 60 ans, mais elle fait remarquer que l emploi d un âge chronologique n est pas le meilleur indicateur. En effet, il existe de grandes disparités entre les régions développées du monde et celles en voie de développement. Pour l OMS, il faut donc tenir compte également du niveau d activité, de l état de santé et du degré de dépendance de personnes de même âge (OMS, Vieillir en restant actif : cadre d orientation, 2002). (12) Approche neuropsychologique Sur le plan neuropsychologique, le terme senior relève des aspects de la dégradation cognitive et des fonctions d autonomie. La personne âgée peut être vue comme une mosaïque de fonctions altérées et préservées, et par la mise en œuvre de stratégies d adaptation. Vie sociale Au niveau social, le terme senior fait apparaître de nouveaux droits et privilèges. A partir d un certain âge (souvent 60 ans), les personnes peuvent bénéficier de divers avantages tels que des réductions dans les transports en commun, dans l accès à la culture, au sport Marketing Le terme senior est repris par le marketing et la publicité qui ont bien compris l intérêt de faire émerger ce nouveau concept pour parler des personnes âgées. Le terme est utilisé pour témoigner d un changement de vie, d une maturité physiologique et professionnelle. Dans cette perspective, les seniors sont actifs, dynamiques, ils ont une certaine aisance financière et peuvent se permettre une grande liberté puisqu ils sont encore en bonne santé. Face à cette multiplicité des définitions, il semblait pertinent de demander aux seniors, aux professionnels et aux élus ce que représentait pour eux le terme senior. (12) Voir Annexes. 11

12 .2. Etat des lieux A. LES REPRESENTATIONS 1. LA DÉFINITION ET LE CADRE THÉORIQUE Les représentations touchent la façon dont les personnes se perçoivent ou perçoivent le monde qui les entoure. Elles sont empreintes de connotations positives et négatives car elles dépendent de leur propre vision des choses, des situations ou de l état d esprit dans lesquels elles se trouvent au moment où l on pose la question. Une représentation peut donc varier au cours du temps et des évènements. Elle dépend aussi de l histoire de la personne ainsi que de sa culture, car les représentations se réfèrent à une manière de penser et interpréter le monde et la vie quotidienne. (13) C est une forme de connaissance socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d une réalité commune à un ensemble social. (14) Les représentations sociales font donc référence au sens commun, à la connaissance collective. Elles permettent de communiquer, de comprendre et de maîtriser son environnement social ou matériel. (15) Identifier les représentations que se font les individus est donc un préalable incontournable à toute action relative à ces concepts. Ainsi les notions de vieillesse, de santé ou de qualité de vie sont-elles socialement conceptualisées. Les individus et la collectivité contribuent à construire ces représentations dont le contenu peut émerger grâce aux discours. Par exemple, dans de nombreuses cultures, vieillir correspond à grandir en sagesse, en expérience. La vieillesse demande respect et considération. Par contre, dans notre société actuelle, la vieillesse est encore trop souvent perçue comme une dégradation fatale. La personne âgée n est plus productive, ne sert plus à rien et est donc inutile. 2. LES SENIORS Conformément à ce qui est observé dans l énoncé des différentes définitions, la notion de senior, perçue par les intéressés et les personnes qui s en occupent dans le cadre de ce travail, fait référence à une réalité complexe. Il n existe pas de catégorie homogène de seniors car selon la culture, l âge, l état de santé, l isolement ou l intégration des personnes, cette réalité, mais aussi la perception que l on en a, peut s avérer très différente. On est vieux, on est devenus inutiles. Senior à domicile. Le terme est parfois associé à un âge, à une période de vie, mais très variable : plus de 50, 60 ou 80 ans, 3 ème ou 4 ème âge. Pour certains, cette notion est négative, elle renvoie à un état de dépendance physique, à la dégradation mentale, à la souffrance. Etre senior, c est être vieux. Elle représente aussi un moment de changement de vie lorsque la carrière professionnelle prend fin. Le senior est alors un retraité ou un pensionné associé à des aspects positifs comme la possibilité d avoir de nombreuses activités de loisirs mais aussi à des aspects négatifs comme la perte de statut professionnel et le manque de rentabilité. 12 (13) Marie-Odile MARTIN-SANCHEZ, Concept de représentation sociale, (14) Denise JODELET, Représentations sociales, Paris, PUF, 1994, p.36. (15) Denise JODELET, Représentation sociale : phénomènes, concept et théorie, in Psychologie sociale, sous la direction de S. Moscovici, Paris, PUF, Le psychologue, 1997, p.365.

13 .2. Etat des lieux Pour d autres, devenir senior donne droit à un certain nombre d avantages, c est synonyme de liberté, de temps libre. D autres encore associent senior et noblesse, sagesse, expérience ou respect. Enfin, il est lié à un nouveau statut dans la sphère familiale, celui de grand-parent ou d arrière-grandparent (16), quand il n est pas simplement considéré comme un joli terme utilisé pour un vécu qui fait peur. D autres termes sont parfois utilisés pour désigner les personnes de plus de 50 ans. On parle ainsi des seniors actifs, des vieux, des aînés, des personnes âgées, du troisième ou du quatrième âge, des vieillards, des papys, des mamies, des personnes vieillissantes, des jeunes vieux, des vieux vieux, des anciens, des ancêtres, des aïeuls, des sages Tous sont chargés de connotations différentes. Le terme Senior renvoie à 4 thèmes principaux. Période de la vie Santé physique et mentale Activité Avantages Vieillir est encore le seul moyen qu on ait trouvé de vivre longtemps. Charles-Augustin Sainte Beuve. En conversation sur le pont des arts. Un regard subjectif Une différence apparaît entre ce que les seniors perçoivent d euxmêmes (respect, noblesse, période de la vie) et ce que les professionnels du secteur de l aide aux personnes âgées et en particulier ceux qui accompagnent les seniors les plus dépendants définissent. Pour ces derniers, et principalement du côté belge, le terme senior a une connotation plus négative en étant lié à la notion de dépendance, de perte d autonomie physique ou mentale, de dégradation de l état général. (16) Cfr Pour en savoir plus, M.-Th. CASMAN. 13

14 .2. Etat des lieux Il semble qu il leur soit difficile d envisager le côté positif du terme malgré le fait que, dans certains cas, ces professionnels entrent eux-mêmes dans la catégorie des seniors. Il faut replacer cela dans la perspective de l allongement de l espérance de vie. En effet, notre espérance de vie s est considérablement allongée au cours du dernier siècle. Il n y a pas si longtemps, avoir 60 ans était considéré comme un âge avancé. Cette limite est aujourd hui dépassée et l on se considère comme vieux bien plus tard, environ vers 75 ans. Le vieillissement change donc progressivement de visage. En effet, en Belgique et en France les projections montrent qu en 2050 une personne sur trois aura 60 ans et plus. (17) Le fait que l état des lieux ait été réalisé auprès de professionnels du secteur de l hébergement, des soins à domicile et auprès de seniors âgés de plus de 70 ans renforce cette représentation partielle. Moi, je suis jeune. Je suis contente (81 ans). Senior à domicile. 3. LA SANTÉ Etre en bonne santé c est profiter de la vie Voilà en quelques mots rassemblés ici les objectifs de la promotion de la santé, la volonté et le souhait des seniors rencontrés dans cet état de lieux. De manière générale, être en bonne santé, c est ne pas souffrir, ne pas avoir mal, ne pas devoir prendre de médicaments, ne pas voir trop souvent le médecin. Mais les seniors interrogés distinguent santé physique et santé mentale. Si la dégradation progressive de la santé physique est envisagée comme un processus normal et acceptable dans certaines limites, les préoccupations sont davantage centrées sur la santé mentale. En effet perdre la tête, perdre la capacité de prendre des décisions ou la mémoire est vécu comme une déchéance plus angoissante que la perte d indépendance physique. Un bon moral, le fait de garder courage face aux difficultés rencontrées, de rester positif, d éviter la dépression sont autant d éléments mis en avant lorsque l on parle de bonne santé des seniors. Autant d éléments auxquels contribue une bonne intégration dans le tissu social et dans une vie active, même adaptée. Etre en bonne santé, c est pouvoir garder sa tête, c est savoir ce que l on fait. Néanmoins certains aspects physiques comme la Senior à domicile. préservation de la vue et de la marche sont identifiés comme des critères de bonne santé : ils assurent en effet, à la personne âgée, une autonomie tant au niveau de sa mobilité que lors de la concrétisation de ses activités. 14 (17) Belgique (+/-3.5millions INS) et France (+/-22.3 millions INSEE).

15 .2. Etat des lieux Etre en bonne santé, c est boire une pinte tous les samedis. Senior à domicile. Etre en bonne santé c est disposer d un ensemble d aptitudes physiques, mentales et sociales qui permettent de continuer une vie agréable dans laquelle on peut rester autonome et intégré dans un réseau de relations important. 4. LA QUALITE DE LA VIE Qu est-ce qu une vie de qualité pour les seniors? Une vie de qualité implique avant tout des rapports humains chaleureux. La présence de la famille est indispensable, tant pour les personnes qui vivent encore à domicile seul(e) ou en couple que pour les seniors vivant en structure d hébergement. Les relations familiales doivent être maintenues et ne doivent pas présenter de tensions. Les disputes familiales ou entre pairs sont généralement mal vécues et dégradent la qualité de vie. La présence de la famille et la qualité des relations au sein de celle-ci sont des éléments majeurs pour définir une vie de qualité. C est pourtant au sein des familles elles-mêmes qu apparaissent certains cas de maltraitance. Avoir une qualité de vie, c est avoir de bons rapports avec sa famille et pouvoir faire ce l on veut quand on veut. Senior à domicile. 15

16 .2. Etat des lieux Il ne s agit toutefois pas du seul axe des relations humaines. La possibilité de rentrer en contact avec ses pairs par des activités, la rencontre de professionnels, la présence d amis et de voisins sont également très importants. Les relations humaines doivent être valorisantes et permettre de rompre la solitude, que la personne vive chez elle seule, en couple ou en structure d hébergement. Elles doivent aboutir à un sentiment d appartenance au groupe apportant estime et respect de soi et procurer un sentiment de sécurité. Santé et qualité de vie sont donc étroitement liées. En effet, pour le senior, la santé est une préoccupation importante, un facteur décisif : tant que la santé physique et mentale sont préservées, l autonomie et l indépendance peuvent être considérablement maintenues et procurent un sentiment de bien-être. La possibilité de rester actif et utile permet également d être reconnu et valorisé par ses pairs dans une société marquée par la rentabilité et la consommation. Pour de nombreux seniors, le souhait majeur reste cette garantie de pouvoir demeurer chez eux jusqu à la fin de leurs jours, de poursuivre leurs activités ou d en réaliser de nouvelles. Un proverbe dit : Un homme ne devient vieux que lorsque ses regrets ont pris la place de ses rêves. Ce qui est affreux, c est quand la porte se referme et qu on se retrouve seul entre ses murs. Senior à domicile. Des aspects matériels interviennent aussi dans la conception d une vie de qualité. Le confort des logements avec les aménagements adéquats, l accès aux soins et aux services de qualité, les ressources financières suffisantes pour vivre et se soigner sont aussi des facteurs de bien-être. Ces représentations propres aux seniors de cette étude sont particulièrement proches de la conception de la qualité de vie selon l OMS qui la décrit comme la perception de sa place dans l existence, dans sa culture, dans son système de valeurs par rapport à ses objectifs de vie, ses attentes, ses normes et ses préoccupations. Elle englobe la santé physique, l état psychologique, le niveau d indépendance, les relations sociales, les croyances personnelles et les relations avec l environnement. En ce qui concerne les seniors, la qualité de vie est largement déterminée par les capacités à conserver son autonomie et son indépendance. Besoin de ne pas avoir d inquiétudes ni de misères, cela joue sur la santé. Senior à domicile. L aspect financier est important pour les personnes âgées. Certaines personnes sont obligées de choisir entre la viande et les médicaments.senior à domicile. 16

17 .2. Etat des lieux Selon l OMS, l autonomie est l aptitude perçue à maîtriser, affronter et prendre des décisions personnelles relatives à sa vie quotidienne dans le respect de ses propres règles et préférences. L indépendance est généralement définie comme la capacité à s acquitter des tâches quotidiennes, c est-à-dire à vivre de manière indépendante dans son environnement habituel, sans aide extérieure ou avec une aide extérieure minime. (18) Le problème n est pas d ajouter des années à la vie mais de la vie aux années, c est-à-dire des projets, des échanges et du plaisir de vivre. Jean Borotra. Selon les seniors et les professionnels, une vie de qualité implique la présence de 5 composants. Les rapports humains La santé L autonomie Le confort Les loisirs B. LES ATTENTES 1. LES ATTENTES DES SENIORS Les attentes des seniors exprimées ici sont à mettre en parallèle avec la façon dont ils définissent leur qualité de vie. En effet, elles sont relatives au respect, à l estime de soi, à la reconnaissance et à l utilité. Ceci passe par des demandes concrètes en terme d écoute et de compréhension par rapport aux professionnels mais aussi par rapport à la société et à la famille. Merci de nous écouter. Senior à domicile. (18) Vieillir en restant actif, Cadre d orientation, OMS, 2002, p

18 .2. Etat des lieux Au sein des structures d hébergement et auprès des services d aide à domicile, les demandes vont dans le sens d une plus grande attention à l égard des seniors et de leurs souffrances physique et morale. Il existe un véritable besoin de sécurité, d encadrement et de soutien lors d un décès ou dans le cas de maladie. Ils aimeraient pouvoir s appuyer sur des structures, être écoutés, trouver de l aide dans la vie quotidienne et mieux connaître les ressources existantes, mais surtout, ils souhaitent que l on s adapte à leur rythme. Avant je faisais mes courses, seule, maintenant je n ose plus sortir car les trottoirs sont en mauvais état et je risque de tomber. Senior à domicile. D une manière générale, les seniors interrogés expriment une forte demande d activités adaptées et intéressantes qui leur permettent de se rencontrer. Ceci ne peut se faire qu avec une offre de transports adéquate qu il s agisse du privé (véhicule adapté) ou du public (bus, taxis sociaux) et un aménagement des voiries permettant des déplacements aisés. Cette attente se manifeste plus clairement côté français où la demande d aide à la mobilité par des transports publics plus nombreux et mieux adaptés est davantage citée. De même, les seniors souhaitent pouvoir bénéficier de plus nombreuses activités (principalement le week-end) et sollicitent davantage de magasins de proximité, d interventions en terme de services sociaux, une plus grande visibilité des numéros d aide et d urgence. 2. UNE DIVERGENCE DE POINT DE VUE Les attentes exprimées par les seniors et les besoins relevés, dans cette investigation, par les professionnels du secteur (structure d hébergement et aide à domicile) pour les seniors sont-ils comparables et correspondent-ils aux besoins des seniors énoncés par les familles? Le regard des professionnels Les équipes de proximité envisagent d abord les besoins des seniors en terme de besoins fondamentaux mais considèrent qu ils doivent être pris en charge de manière globale : ils estiment que leurs besoins primaires (alimentation, logement, soins, sécurité) doivent être satisfaits mais également qu ils doivent continuer à s inscrire dans un tissu social de bonne qualité avec des rencontres et des activités. Il s agit avant tout de permettre à la personne de garder le plus longtemps possible son autonomie dans tous les aspects de la vie quotidienne, de respecter son rythme de vie et ses choix. (19) C est aussi lui permettre de garder l estime de soi, respecter sa dignité, être à son écoute et la soutenir. Cependant, les professionnels refusent de se substituer à la famille, tant lorsqu il s agit de jouer un rôle dans la prise de décisions par rapport au senior (gestionnaire de bien) qu au niveau de la charge affective. Il existe également un certain nombre de besoins rencontrés par rapport aux aides, à la vie de tous les jours, aux démarches administratives, aux informations, à la création d activités ou de lieux de rencontre pour seniors et avec d autres générations. Les professionnels français évoquent des besoins de sécurité aussi bien au niveau matériel et physique (logement, voirie, police) qu au niveau psychologique et moral (numéro d appel pour l écoute, suivi par des psychologues). Les attentes formulées par les seniors et la perception qu en ont les professionnels du secteur semblent donc concordantes, ce qui n est pas nécessairement le cas entre les familles et les seniors. Fais-moi un bisou, j en ai plus jamais. Témoignage d un senior à une aide familiale. 18 (19) Ce qui correspond à la définition de l indépendance selon l OMS.

19 .2. Etat des lieux Le regard des familles Selon les travailleurs de proximité, les familles décrivent les besoins des seniors en termes d aide pour les démarches de la vie de tous les jours et de sécurité physique. Ils font référence à la qualité dont doivent faire preuve les services que l on peut offrir à la personne. Les familles veulent être soutenues dans leurs démarches par les structures et les professionnels, être rassurées et déculpabilisées. Côté français, elles souhaitent plus de sécurité pour leurs seniors, que ceux-ci soient heureux avec le moins de soucis possibles. Il semble en fait, que les familles aient plutôt exprimé leurs propres attentes par rapport à leurs parents seniors. En effet, il s agit d une génération pivot qui doit s occuper à la fois de ses parents, de ses enfants, des petits-enfants, voire de ses grands-parents. Cette génération souffre souvent de la charge que représente l accompagnement des seniors malades et aspire à souffler, à bénéficier de renfort. De manière générale, les familles souhaitent être informées sur le fonctionnement des structures d accueil et avoir un accès plus facile à celles-ci. Des demandes plus précises concernent l information et le soutien dans la prise en charge quotidienne des personnes atteintes de pathologies lourdes telles que la maladie d Alzheimer ou des cas de schizophrénie. Ce décalage de perception des besoins peut entraîner des conflits de valeurs pour les professionnels selon que l on donne la priorité aux attentes exprimées par les seniors ou à celles de leurs familles. La maladie d Alzheimer, maladie neuro-dégénérative, survient en général après 60 ans. Le diagnostic différentiel est difficile ce qui ne permet pas d avoir des chiffres précis par rapport à cette maladie. En Belgique, on estime que personnes de 65 ans et plus sont touchées par une démence (Alzheimer et autres démences) ce qui correspond à +/- 6 % de la population des + de 65 ans. En France on estime que plus de personnes de plus de 65 ans sont touchées par une démence soit 5 à 7 % de la population des + de 65 ans. Besoins décrits par les professionnels fondamentaux respect rythme et choix tissu social, rencontres activités soutien, écoute autonomie aide à la vie quotidienne Besoins décrits par les familles sécurité soutien dans les démarches aide à la vie quotidienne services de qualité Besoins des seniors respect, estime de soi contacts sociaux écoute maintien à domicile autonomie aide à la vie quotidienne (20) Ferri et al. (2005). Lancet. 19

20 .2. Etat des lieux 3. DES DEMANDES CONCRÈTES Les demandes des seniors ou de leurs familles relatées dans les rencontres sont souvent très concrètes vis-à-vis des professionnels et des élus. Prendre le temps de prendre un café et de discuter Les seniors consultés attendent plus de disponibilité de la part des professionnels, non seulement au niveau des services mais surtout au niveau de l écoute et du temps passé avec eux. Ils voudraient pouvoir prendre le temps de créer des liens. Une approche personnalisée et des activités Ils souhaitent une approche personnalisée avec des soins de qualité, davantage de lieux de rencontre, une vie associative plus riche et mieux financée, ceci apparaît surtout du côté français. Cependant les demandes d activités ludiques et en extérieur, de structures permettant des hobbies adaptés pour tous les seniors, de sorties culturelles, de voyages, d initiation aux nouvelles technologies sont nombreuses en Belgique. Les services proposés doivent être plus visibles pour les personnes concernées. Une aide administrative Les professionnels font remarquer que les seniors attendent qu on les soutienne dans leurs démarches et dans leurs demandes de renseignements par rapport aux aspects de la vie pratique (coût des services à domicile, à qui s adresser, les différentes possibilités existantes ). Un environnement adapté Des demandes sont formulées par les seniors auprès des élus pour permettre à ceux-ci de rester le plus longtemps possible à domicile, dans des logements adaptés et accessibles, de répondre aux problèmes de dépendance en aménageant les espaces publics et les rues, d offrir des services à domicile. Ceci soulève la question du financement et des domaines d intervention du public et du privé. Il s agit aussi pour les élus de rompre l isolement des seniors en leur donnant la possibilité de prendre une place active dans la vie locale et de les maintenir en lien avec la société en les informant sur les services et activités existantes.. Il manque des activités en journée et des moyens de transport pour les personnes dépendantes. Directeur de structure d hébergement. N est-il pas préférable que la personne s assoit un instant sur le lit de la personne âgée et prenne le temps de discuter avec elle que de nettoyer deux fois?. Elu local. 20

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