Médico-Social pour Adultes Handicapés) (Garde Itinérante de Nuit)

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1 S.A.M.S.A.H (Service d Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) HABITAT SERVICE S.A.V.S (Service d'accompagnement à la Vie Sociale) GIN (Garde Itinérante de Nuit) FENOTTES (Service d Aide aux Aidants) Rapport d activité rue de la Pouponnière Villeurbanne Tel : Fax : Courriel : sesvad@apf69.asso.fr Site :

2 SOMMAIRE 1 INTRODUCTION LES CINQ SERVICES DU SESVAD LE SERVICE D ACCOMPAGNEMENT MEDICO SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPÉS (SAMSAH) LE SERVICE D ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE (SAVS) L HABITAT SERVICE LA GARDE ITINÉRANTE DE NUIT (GIN) LES FENOTTES ACTIVITÉ 2011 LES NOUVELLES DEMANDES LES NOUVELLES DEMANDES SAMSAH SAVS LES ACCUEILS NOUVELLES DEMANDES PROCEDURE ACCUEIL NOUVELLE DEMANDE LES ACCUEILS NOUVELLES DEMANDES LE SAVS LE PUBLIC DU SAVS ORIGINE DES NOUVEAUX ACCOMPAGNEMENTS SAVS SEXE AGE STATUT DE LA SITUATION FAMILIALE SECTEUR GEOGRAPHIQUE LOGEMENT HANDICAP AIDE HUMAINE PROTECTION JURIDIQUE DES USAGERS DU SAVS USAGERS EN FIN D ACCOMPAGNEMENT EN ACTIVITE SAVS ACTIVITE GLOBALE SAVS ACTIVITE DES ACCOMPAGNANTS SOCIAUX SAVS ACTIVITE DE L ERGOTHERAPEUTE SAVS ACTIVITE DE LA PSYCHOLOGUE LE SAMSAH LE PUBLIC DU SAMSAH ORIGINE DES NOUVEAUX ACCOMPAGNEMENTS SAMSAH SEXE AGE STATUT DE LA SITUATION FAMILIALE SECTEUR GEOGRAPHIQUE... 48

3 5.1.6 LOGEMENT HANDICAP AIDE HUMAINE PROTECTION JURIDIQUE DES USAGERS DU SAMSAH USAGERS EN FIN D ACCOMPAGNEMENT SAMSAH EN ACTIVITE SAMSAH ACTIVITE DES ACCOMPAGNANTS SOCIAUX SAMSAH ACTIVITE DE L ERGOTHERAPEUTE SAMSAH ACTIVITE DE LA PSYCHOLOGUE SAMSAH ACTIVITE DES INFIRMIERS ET DES AIDES-SOIGNANTS LE LOGEMENT & LES USAGERS DU SESVAD L HABITAT SERVICE LE SESVAD ET SES PARTENAIRES EN MATIERE DE LOGEMENT TRANSITIONNEL REPARTITION DES LOGEMENTS TRANSITIONNELS EN 2011 AU SESVAD DES PRESTATIONS SPECIFIQUES OFFERTES AUX USAGERS LES ATELIERS L ATELIER VIE QUOTIDIENNE L ATELIER SORTIES CULTURE ET LOISIRS L ATELIER RECHERCHE DE LOGEMENT CONCLUSION RELATIVE AUX ATELIERS LES PERMANENCES LA GARDE ITINERANTE DE NUIT ORIGINE DES DEMANDES SUITES DONNEES AUX NOUVELLES DEMANDES GIN LA GARDE ITINERANTE DE NUIT EN GIN ET PCH ACTIVITE DE LA GIN EN LES FENOTTES LES FENOTTES ACTIVITE DE LA COORDINATRICE SES MISSIONS ACTIVITE DE LA PSYCHOLOGUE ORIGINE DE SA PRESENCE AU SEIN DES FENOTTES SES MISSIONS MODALITES D INTERVENTION LES NOUVELLES DEMANDES DE FENOTTAGE EN LE PUBLIC DES FENOTTES ORIGINE DES FENOTTAGES REALISES AGE DES PERSONNES AIDEES AGE DES AIDANTS SECTEUR GEOGRAPHIQUE PATHOLOGIES DES PERSONNES AIDEES FINANCEMENT DES FENOTTAGES... 91

4 9.3.7 FREQUENCE ET DUREE DES INTERVENTIONS FENOTTAGE LA COMMUNICATION PERSPECTIVES POUR L ORGANISATION ET LES MOYENS LES MOYENS HUMAINS EFFECTIFS DU SESVAD STAGIAIRES, INTERIMAIRES, PERSONNELS MIS A DISPOSITION DUREE ET AMENAGEMENT DU TEMPS DE TRAVAIL EMBAUCHES ET DEPARTS ABSENTEISME FORMATION UNE FONCTION NOUVELLE : CHEF DE SERVICE UNE FONCTION TRANSVERSALE AU SESVAD : PSYCHOLOGUE LES ASTREINTES DU SESVAD L ASTREINTE ADMINISTRATIVE DU SESVAD L ASTREINTE DE SOINS DU SAMSAH L ASTREINTE AIDES-SOIGNANTS DU SAMSAH LES MOYENS MATERIELS LES LOCAUX LES SUPPORTS LE SOUTIEN TECHNIQUE IL PEUT PROVENIR DE L APF IL PEUT PROVENIR D ORGANISMES EXTERIEURS L EVALUATION DE LA QUALITE LE CONSEIL DE LA VIE SOCIALE LA DEMARCHE QUALITE AU SEIN DU SESVAD LA DEMARCHE D EVALUATION DU SESVAD L EVALUATION INTERNE L AUDIT INTERNE LA DEMARCHE D AMELIORATION DE LA QUALITE CONCLUSION

5 1 INTRODUCTION Le rapport d activité est d abord la traduction d une démarche qui consiste à analyser l activité réalisée et les moyens mis en œuvre, au regard des objectifs que la structure s était fixée dans le cadre de ses missions. C est une analyse du «réalisé» (par rapport à une idée qu on a) sur la base d indicateurs pertinents (qualitatifs et quantitatifs) qui aident à décrire la population accueillie, les activités développées et les moyens employés. L analyse s appuie sur les chiffres de l année en question (photographie) mais aussi de façon dynamique sur les tendances des trois dernières années. Notre rapport d activité très détaillé est long du fait des cinq services du SESVAD mais il présente un réel intérêt : - En interne : le rapport d activité annuel est pour la direction de la structure un outil de pilotage, d aide à la décision et d animation des équipes de professionnels. Il doit permettre de soutenir une dynamique d évaluation et de valorisation des pratiques. C est par exemple un support intéressant lors de réunions de travail du type «bilans d équipe». Le rapport d activité est bien sur soumis au Conseil de la Vie Sociale pour une diffusion aux usagers accompagnés. - En externe : il doit permettre de valoriser l activité de la structure, de justifier les évolutions envisagées et de proposer des améliorations. C est pour cela que chaque année, nous le diffusons au maximum, d abord à nos financeurs (Conseil général, ARS, CPAM), à notre association gestionnaire l APF (direction régionale) et aussi chaque fois que nous sommes interrogés sur notre dispositif, aux partenaires, aux nouveaux professionnels, aux stagiaires, aux étudiants Il est placé sur notre site. Le document qui suit présente les résultats de l année 2011 du SESVAD (SErvices Spécialisés pour une Vie Autonome à Domicile) du Rhône, géré par l Association des Paralysés de France

6 Le SESVAD est un dispositif d accompagnement en direction de publics adultes en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésés. UN DISPOSITIF EN PLEINE ÉVOLUTION 1998 L ESVAD 1 statut expérimental 2005 Le SESVAD 2 : autonomisation de l ESVAD (reconnaissance dans la typologie des structures médico-sociales découlant de la loi du 02 janvier 2002) Juin 2005 Mars 2006 Le SAMSAH 3 + l Équipe Technique d Expertise (ETE) Montée en charge du SAMSAH et le SAVS 4 (fin de l ETE) Janvier 2008 Extension du SAVS avec création de l Habitat Service appartements regroupés transitionnels Novembre 2009 Décembre 2009 Mai 2011 Passage en CROSMS Projet GIN 5 et SSIAD 6 avis favorable Ouverture de la GIN Prise en charge des FENOTTES 7 (service géré initialement par la délégation départementale de l Association des Paralysés de France) Actuellement le SESVAD représente une offre de services diversifiée avec la possibilité de combinaisons diverses selon les besoins et les souhaits des usagers : SAVS Habitat Service + GIN SAMSAH + Habitat Service + GIN SAVS + GIN SAMSAH + GIN + Fenottes Et avec la plupart du temps un Service d Aide à la Personne conventionné avec le SESVAD. Et selon l évolution des usagers : passage possible du SAMSAH au SAVS ou réciproquement Avec une mutualisation des moyens matériels et humains, pour une véritable efficience du dispositif. 1 ESVAD : Équipe Spécialisée pour une Vie Autonome à Domicile 2 SESVAD : SErvices Spécialisés pour une Vie Autonome à Domicile 3 SAMSAH : Service d Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés 4 SAVS : Service d Accompagnement à la Vie Sociale 5 GIN : Garde Itinérante de Nuit 6 SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile 7 FENOTTES Service d Aide aux Aidants - 6 -

7 2 LES CINQ SERVICES DU SESVAD Le SESVAD - SErvices Spécialisés pour une Vie Autonome à Domicile - pour adultes en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésés, comprend en 2011 CINQ SERVICES : Un SAMSAH et un SAVS qui se réfèrent au cadre règlementaire du décret du 11 mars 2005 (n , JO n 61 du 13 mars 2005) r elatif aux conditions d organisation et de fonctionnement des SAVS et des SAMSAH. Une résidence dénommée HABITAT SERVICE, structure transitionnelle, dont la finalité est de favoriser l insertion de la personne handicapée dans une vie autonome dans un logement indépendant. Une GIN, Garde Itinérante de Nuit, qui permet aux personnes très dépendantes, sur prescription médicale, d avoir recours la nuit aux services d un aide-soignant. Les FENOTTES service qui apporte une offre de répit aux aidants de personnes en situation de handicap. Chaque personne suivie par le SESVAD l est dans le cadre d un accompagnement soutenu qui fait l objet d un contrat sur la base d un Projet Personnalisé d Accompagnement (PPA). 2.1 LE SERVICE D ACCOMPAGNEMENT MEDICO SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPÉS (SAMSAH) Avis favorable du CROSMS le 11 février 2005 et arrêté conjoint départemental-préfectoral du 30 mars En 2011 ce service a fonctionné 365 jours de 6H à 22H. Ce service s adresse à des adultes de plus de 20 ans (ou 18 ans avec dérogation), vivant ou souhaitant vivre à domicile, en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésés, sur décision d orientation de la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées et résidant sur Lyon, Villeurbanne et arrondissements ou communes limitrophes. Ce service a pour vocation de permettre aux personnes en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésées, très dépendantes, de vivre à domicile en réalisant leurs projets, grâce à la délivrance et la coordination de soins ainsi qu à un accompagnement médico-social personnalisé et contractualisé. Cet accompagnement doit favoriser le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et faciliter l accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité

8 Les dimensions de soins de l accompagnement SAMSAH sont : - Un rôle d évaluation, de surveillance et de suivi multi professionnel concernant les capacités de la personne, les fonctions perturbées, les besoins de soutien de la personne et de son entourage. - Un rôle de planification et d exécution des actes de soins et de rééducation délivrés directement par les paramédicaux salariés (aides-soignants, infirmier, ergothérapeute, psychologue ) du service, selon le projet de la personne et complémentaires aux professionnels (libéraux ou hospitaliers) existant sur le territoire. - Un rôle de prévention des risques et des complications (risques de surhandicap, effets secondaires des traitements, risques liés à l environnement, maltraitance ). - Un rôle de soutien de la personne. - Un rôle de sollicitation de la personne et de son entourage à l autogestion de sa santé pour développer son potentiel. - Un rôle éducatif pour un apprentissage de compétences (auto-soins, autosurveillance, attitudes ). - Un rôle de soutien, d information et d encadrement de l entourage et des aidants «non professionnels de soins» (mobilisation, transferts, alimentation ). L accompagnement est porté par une équipe pluridisciplinaire unique à la fois médicale, paramédicale et sociale, délivrant des prestations tant à domicile qu'en milieu ouvert. Pour certains usagers, il peut s agir davantage d un accompagnement vers l accès aux soins ou vers un suivi médical, paramédical. L état de santé des usagers peut nécessiter un travail de collaboration très étroit avec les structures sanitaires du département ou de la région (Hospitalisation A Domicile, centre de Médecine Physique et de Réadaptation etc.). La coordination des interventions et l organisation des relations entre les professionnels de santé et du social de l équipe ainsi que du secteur libéral et hospitalier, autour de la personne très dépendante constituent le fondement de cette mission SAMSAH. La coordination 8 est un processus conjoint d analyse de la situation et de prise de décision qui permet à des professionnels de mettre en commun, de partager leurs connaissances, leur expertise et leurs compétences, pour les mettre au service des personnes accompagnées, afin de planifier et réaliser ensemble un projet global d insertion sociale comprenant un projet de soins. La coordination est réalisée sous la responsabilité de la chef de service et de l infirmière coordinatrice, par l équipe qui accompagne avec en son sein un professionnel référent (ergothérapeute ou accompagnant social) qui la facilite en : - assurant la relation avec le service ou les professionnels de référence, - organisant les réunions de coordination selon les modalités définies par l équipe, - s assurant de la cohérence de l organisation, la programmation des interventions de soins et de leur articulation avec les interventions sociales. 8 Méthode d élaboration d une démarche de soins type à domicile, ANAES, service de recommandations professionnelles, mai

9 Exemple Monsieur B, 20 ans, est accueilli au SAMSAH en septembre 2011 suite à une longue hospitalisation en centre de Médecine Physique et de Réadaptation. Il a été victime d un accident de la voie publique et reste tétraplégique. Il nécessite une aide totale dans les gestes de la vie quotidienne. Il était en 1 ère année de BTS au moment de son accident. Mr B réside dans un logement très bien adapté dans une résidence CROUS avec laquelle le SESVAD a signé une convention. Il est étudiant en 2ème année de BTS, il poursuit le cycle supérieur commencé avant son accident. Du fait de sa situation d étudiant, l équipe du SAMSAH soins intervient en regard de ses horaires qui changent assez souvent. Le service s adapte à ses horaires de cours, de stage ou ses absences. Mr B a un logement sur un département voisin et il rentre souvent chez lui les week-ends et vacances. Le SAMSAH intervient en collaboration avec un Service d Aide à la Personne, sous convention avec le SESVAD. Les auxiliaires de vie aident beaucoup Mr B dans ses trajets et interviennent parfois sur des temps courts. Le passage des aides-soignants le matin se fait tôt, vers 6h, afin que Mr B puisse être prêt pour ses cours - le soir, un passage est prévu vers 20h /21h pour lui permettre d étudier et de pouvoir profiter de sa vie étudiante. La douche se réalise parfois le soir s il doit commencer ses cours tôt le lendemain. Ces horaires ont été bien définis avec lui afin qu il bénéficie au maximum d un rythme qui corresponde à sa vie étudiante et qu il puisse bénéficier de toutes les aides nécessaires, afin de mieux appréhender sa nouvelle vie. Mr B est particulièrement méritant de recommencer ses études, si rapidement après son accident. Par exemple, exceptionnellement, pour répondre à une de ses demandes, les aides-soignants du SAMSAH ont réalisé il y a peu, sa toilette dans l après-midi (astreinte aides-soignants) parce qu il avait participé à une soirée étudiante la veille et devait dormir le matin. En plus du SAMSAH, le service de la GIN intervient en occasionnel la nuit si un besoin en urgence se manifeste ou si Mr B veut pouvoir sortir au restaurant ou autre, afin de se coucher plus tard que d habitude. Elle intervient aussi très tôt le matin afin d anticiper sur les soins du matin pour qu il ne soit pas gêné durant la toilette. Mr B est très entouré par sa famille qui vit dans un département voisin. Le soutien de l accompagnante sociale du SAMSAH permet également de l aider dans ses démarches concernant les transports en communs, ses démarches administratives, le versement de ses allocations, bien que sa maman soit très présente en ce qui concerne le domaine administratif. L ergothérapeute accompagne Mr B sur le plan technique et a beaucoup participé à l installation de Mr B dans son logement, certes déjà adapté, mais qui a demandé quelques adaptations supplémentaires en fonction de sa situation singulière. L accompagnement social des étudiants est particulier car ils s investissent avant tout dans leur projet universitaire, qui leur demande déjà tellement d énergie, du fait de leur situation de grande dépendance. L accompagnement aux soins est aussi particulier car il exige de l adaptation au niveau des horaires de passage des professionnels et une grande souplesse pour les modifier souvent. Le Service d Aide à la Personne doit aussi adapter ses prestations, en fonction des exigences liées aux études de Mr B

10 2.2 LE SERVICE D ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE (SAVS) Avis favorable du CROSMS le 22 octobre 2004 et arrêté départemental du 20 mars En 2011, ce service a fonctionné 365 Jours et 24H/24 grâce à son astreinte téléphonique. Ce service s adresse à 40 adultes âgés de plus de 20 ans (ou 18 ans avec dérogation), en situation de handicap avec une déficience motrice prédominante et non liée à l âge et/ou cérébro-lésés, en recherche d autonomie et domiciliés sur Villeurbanne et arrondissements ou communes limitrophes. Ce service a pour vocation de contribuer à la réalisation des projets de vie des personnes, par un accompagnement social personnalisé et contractualisé tant à domicile qu en milieu ouvert et favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité. L accompagnement est porté par une équipe psycho-socio-éducative incluant en sus les compétences techniques d un ergothérapeute, nécessaires pour la mise en œuvre des moyens de compensation favorisant l indépendance de la personne en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésée. L équipe est là, et notamment l accompagnant social, pour aider la personne handicapée à déterminer et à réaliser ses projets, à les modifier ou les renouveler éventuellement. Vivre à domicile, c est être bien «chez soi», mais c est aussi vivre avec les autres, faire des activités dans sa ville, son quartier, entretenir des relations sociales. Il faut donc permettre à la personne, en prenant le temps nécessaire à son cheminement, de pouvoir pleinement exercer sa participation sociale. Cela peut nécessiter un travail individuel, la participation à des groupes, la mise en place d un réseau relationnel de proximité. Faire en sorte qu au delà du handicap, la personne puisse vivre une vie affective, sexuelle et exercer le rôle social, familial qu elle a choisi. Le travailleur social accompagne directement dans tous les domaines qui sont de sa compétence (domaine financier et législatif, aide humaine, suivis médical et paramédical, choix et utilisation des aides techniques, recherche, aménagement du logement et de l environnement, transports, formation, emploi, vie sociale et affective ). Il met en relation la personne en situation de handicap si elle le souhaite et si elle ne les a pas trouvés elle-même avec d autres professionnels ou des personnes ou des groupes susceptibles de répondre à ses attentes. Il sollicite et motive, en particulier, des personnes bénévoles ou des groupes de l association pour tisser un réseau de proximité autour de la personne. Il essaie d assurer une coordination entre ces différentes personnes et/ou organismes pour éviter des interventions désordonnées ou contradictoires

11 2.3 L HABITAT SERVICE Avis favorable du CROSMS le 22 mars 2004 et arrêté départemental du 2 janvier En 2011, ce service a fonctionné 365 Jours et 24H/24 grâce à son astreinte téléphonique. Ce service s adresse à 10 adultes âgés de plus de 20 ans (ou 18 ans avec dérogation), en situation de handicap avec une déficience motrice prédominante et non liée à l âge et/ou cérébro-lésés, en recherche d autonomie. Il leur est proposé un accompagnement social soutenu dans un parcours domiciliaire, d abord dans un logement dit «transitionnel», puis durable, soit au sein d un habitat transitionnel regroupé comprenant dans sa totalité 18 logements, soit dans un logement transitionnel au sein de la cité. L HABITAT SERVICE a pour vocation d être un lieu étape, lieu de vie test, espace de transition adapté, mutualisé. L accompagnement est défini au départ pour une durée limitée, afin de préparer une vie dans un appartement choisi et adapté, ou pour affiner un projet de vie ou pour permettre des études etc. Il donne le temps à la personne en situation de handicap d évaluer sa capacité à vivre seule, d identifier précisément ses besoins d étayage et enfin de trouver un logement. La personne est libre de ses choix en disposant d un studio privé, dans un espace banalisé et sécurisé. Il existe plusieurs terminologies différentes pour ce type de logements : relai, tremplin, apprentissage, temporaire, etc. Le terme «transitionnel» a été volontairement choisi par nous pour son sens existentiel : permettre un rite de passage vers un autre lieu, celui durablement acquis et représentatif de soi. La transition permettra la sécurisation et l'appropriation d'espace, entre solitude et sociabilité. La vocation des logements transitionnels est de valoriser la personne handicapée dans un parcours domiciliaire, par l accès au logement adapté et à une vie sociale, afin de favoriser son insertion vers un mode de vie autonome, dans un logement indépendant. De plus, le service recherche et met en œuvre des partenariats, favorisant l accès au logement et l apprentissage à la vie autonome, avec différentes associations dont ADOMA, le PACT du Rhône, l OPAC et la ville de VILLEURBANNE. Ces associations réalisent la gestion locative de l appartement transitionnel et le SESVAD propose un accompagnement social ou médico-social global

12 Exemple Mademoiselle D, âgée de 30 ans, est en situation de handicap suite à un accident survenu en janvier Cérébro-lésée, elle présente une hémiplégie gauche et se déplace essentiellement en fauteuil roulant manuel qu elle propulse à l aide de son pied droit. Après un séjour d environ un an et demi en centre de réadaptation APF, Melle D a fait appel à notre dispositif en 2010 pour l aider à concrétiser son projet de vivre à nouveau à domicile en logement indépendant. Ce projet a nécessité une préparation en amont avec l équipe du centre de réadaptation pour permettre une arrivée en logement transitionnel dans les meilleures conditions : évaluation des besoins en aide humaine et technique, évaluation de la faisabilité du projet au niveau budgétaire, sensibilisation sur la réalité des conditions de vie à domicile par rapport à celles en établissement et donc la nécessité d anticiper les besoins liés à la gestion du quotidien. Après plusieurs mois de préparation, Melle D a pu intégrer en février 2011 un logement transitionnel à Habitat Service en bénéficiant d un accompagnement renforcé par notre Service d Accompagnement à la Vie Sociale. Cette expérience en logement transitionnel représente une étape entre le Foyer Médicalisé et le logement indépendant permettant de réapprendre à vivre seule à domicile, en bénéficiant d un cadre sécurisant et d un étayage spécifique apporté par un accompagnement pluridisciplinaire soutenu. Les premiers mois d accompagnement en logement transitionnel ont permis d évaluer les besoins au quotidien de Mlle D en conditions réelles de vie à domicile. L évaluation par l équipe pluridisciplinaire du SAVS a conduit à une demande de réévaluation du Plan de Compensation du Handicap. Après plusieurs mois de démarches, Mlle D a pu bénéficier d un nombre d heures d aide humaine mieux adapté à ses besoins au quotidien et acquérir des aides techniques lui permettant de gagner en autonomie. En parallèle de ces démarches, un travail soutenu a été réalisé en lien avec les partenaires extérieurs (Service d Aide à la Personne, kiné, médecin traitant, administrations ), pour permettre à Mlle D de développer de nouveaux repères et une organisation lui permettant de mieux gérer le quotidien. Plusieurs domaines ont ainsi été travaillés de manière soutenue : suivi budgétaire, démarches administratives liées au logement et à l accès aux droits, accès aux soins, alimentation et entretien du logement, etc. Grâce aux recherches actives de logement réalisées par l accompagnant social et aussi dans le cadre de l atelier collectif logement, Mlle D s est vue proposer un logement correspondant à ses critères. Après une évaluation de l offre par l accompagnant social pour les aspects budgétaires et administratifs, et par l ergothérapeute pour les questions d accessibilité et d adaptation, Mlle D a emménagé en début d année Cette nouvelle étape a nécessité une réactivité de la part de l équipe du SAVS pour permettre à Mlle D de réaliser dans les délais les démarches liées au déménagement (recherche d aides financières et achat de mobilier et électroménager, déménagement, recherche d un garant, dédite, changement d adresse ). Mlle D, soutenue par notre équipe, s est pleinement investie dans cette nouvelle étape de son projet de vie autonome à domicile. Le passage en logement transitionnel pendant 12 mois a permis à Mlle D de réapprendre à vivre à domicile en reprenant confiance dans ses capacités à gérer son quotidien. Elle a su se saisir de l accompagnement renforcé assuré par le SAVS pour développer son projet d acquérir un logement indépendant pérenne tout en développant son autonomie. L accompagnement se poursuit désormais dans le nouveau logement afin de poursuivre les apprentissages et permettre à Mlle D de trouver son équilibre dans son nouveau cadre de vie

13 2.4 LA GARDE ITINÉRANTE DE NUIT (GIN) Avis favorable du CROSMS le 6 novembre 2009 et arrêté départemental du 30/11/2009. Ce service expérimental, unique sur le département, a ouvert le 1 er décembre 2009 pour être opérationnel le 4 janvier En 2011, la GIN a fonctionné 365 jours. Le projet de Garde Itinérante de Nuit s inscrit dans la continuité des activités qui font le cœur de métier du SESVAD depuis sa création en 2005, à savoir créer, mettre en place et gérer des services d accompagnement et de soins à domicile pour des personnes en situation de handicap moteur. Depuis la création du SAMSAH, notre expérience d accompagnement de personnes très dépendantes nous a démontré la nécessité de proposer une continuité des soins 24H/24. La GIN s adresse à des adultes âgés de plus de 18 ans, dépendants de soins et dont la déficience motrice est prédominante, non liée à l âge, vivant à domicile sur Lyon, Villeurbanne et communes limitrophes. La demande peut émaner d une personne ou d une famille, d un service social ou de soins ou des Maisons Du Rhône recherchant une solution d accompagnement, ou de tout autre partenaire. L usager doit demander à son médecin traitant une prescription médicale. L objectif principal du service est de permettre la vie à domicile dans de bonnes conditions, tout en respectant les rythmes de vie des personnes et en apportant une aide à la famille ou l entourage proche. Le coût du service est pris en charge par l ARS et l assurance maladie, mais il reste à la charge de l usager une redevance mensuelle, d un montant de 30 euros au 01/01/2010. Le tarif est communiqué chaque année. L équipe est constituée d une infirmière coordinatrice et d aides-soignants. Les prestations sont délivrées suivant deux registres d intervention, de 21H00 à 6H00 (une astreinte administrative téléphonique est assurée toute la nuit, toute l année) : 1. Les interventions programmées qui peuvent être régulières ou exceptionnelles ; 2. Les interventions non programmées suite à un événement imprévisible, déclenchées par un appel direct de la personne, de son réseau ou de sa téléassistance ; La Garde Itinérante de Nuit de nuit répond à des besoins : - D aide aux actes essentiels de la vie (aide au lever dans le cadre de la continence, au coucher, aide à l hygiène corporelle, aide à la prise de médicaments, aide à la prise d une collation, accompagnement aux toilettes, change suite à une crise énurétique, hydratation, besoin de retournements, prévention d escarres... ) ; - De sécurisation (vérification du bien-être de la personne, présence rassurante) ; - En urgence (intervention suite à une chute, un besoin de change). Ces besoins sont répertoriés en 4 catégories : 1. L aide : l intervenant fait à la place de la personne handicapée totalement dépendante ; 2. L assistance : l intervenant aide la personne à faire ; 3. Le soutien : l intervenant est présent par le dialogue, l écoute, pour rassurer ; 4. La surveillance : l aidant permet à la personne handicapée d être en sécurité. La garde peut-être ponctuelle, temporaire ou régulière. Un contrat de prestations est signé entre la personne et la direction

14 Exemple Monsieur B, 49 ans, est atteint d une Sclérose En Plaques évoluant depuis Divorcé, papa de deux petites filles, il vit seul dans un appartement à Caluire. Il est accompagné par un Service d Aide à la Personne le matin pour le nursing, le ménage et le repas ainsi que le soir pour l aide au repas et la mise en confort. La coordinatrice de la GIN a pris plusieurs fois contact avec ce service pour se coordonner. Un infirmier libéral intervient également deux fois par semaine pour une toilette. Monsieur B ne marche plus depuis pratiquement 6 ans et a une spasticité importante entrainant des douleurs chroniques. Il ne sort que très rarement de chez lui. Exceptionnellement, l ergothérapeute du SAMSAH a réalisé une visite à domicile chez Mr B pour évaluer les aides techniques. Mr B est adhérent à la GIN depuis janvier 2010, suite à la demande de ses parents qui, épuisés d être sollicités souvent la nuit, avaient besoin d un recours en urgence. Les besoins de Mr B concernaient un repositionnement suite à des douleurs et aussi un besoin d être rassuré. Il était souvent hospitalisé en urgence, appelant directement les pompiers quand il ne voyait pas de solution immédiate. Il sollicitait la GIN de façon très aléatoire (parfois des mois sans appel et parfois un appel tous les deux jours sur une période de 15 jours). Au vu des relèves, du nombre croissant d interventions des aides- soignants en fin d année 2011, la GIN a été mise en place de façon systématique en deuxième partie de nuit (le service d auxiliaires de vie finissant à 21heures) afin de repositionner Monsieur pour diminuer ses douleurs et lui administrer avec l accord du médecin traitant (sur prescription) des antalgiques de 1 ère intention. Ses appels concernaient aussi un besoin de sa part d être rassuré et de pouvoir parler avec quelqu un afin de diminuer ses angoisses. Mr B, réticent au départ de devoir solliciter la GIN, trouve actuellement un bénéfice non négligeable sur le plan douleur et aussi sur le plan sécurité : Mr B apprécie de voir l aide-soignant de nuit qui le rassure. Les hospitalisations ont diminué considérablement et sont quasi nulles aujourd hui. Mr B demande à être réveillé systématiquement pour qu il fasse part de ses demandes mais aussi pour pouvoir parler et échanger avec l aide-soignant, ce qui le sécurise pour le reste de la nuit

15 2.5 LES FENOTTES Ce service propose un accompagnement global des aidants familiaux de personnes handicapées sur le département du Rhône. En effet, le développement progressif du retour et/ou de la vie à domicile, outre sa légitimité et son intérêt pour de nombreuses personnes en situation de handicap, a un revers : s occuper quotidiennement d une personne en situation de handicap devient souvent source d épuisement pour la famille et les proches. Ces difficultés endurées par certaines familles de l Association des Paralysés de France ont amené le Conseil Départemental de l Association à réfléchir à une nouvelle forme d accompagnement. Pour cela, il s est inspiré d une expérience québécoise, les «baluchonneuses Alzheimer». L idée initiale est de mettre en relation une famille dont l aidant familial a besoin de répit et une personne compétente qui vient à domicile, pendant quelques heures, une soirée, une journée, un week-end, une semaine, sans modifier l organisation habituelle. Cette aide au domicile se réalise donc en toute sécurité et tranquillité pour chacun : aidé et aidant. Ainsi, depuis le début de l année 2009, la délégation du Rhône de l Association des Paralysés de France a expérimenté cette solution innovante - ce service a été nommé «LES FENOTTES». Pour identifier le projet localement, la personne effectuant l aide à domicile est la «Fenotte» (du mot typiquement lyonnais désignant la compagne du «gone») ; alors que le service se dénomme «Fenottage». La Délégation Départementale de l APF a procédé à l embauche d une coordinatrice à mi-temps, chargée de répondre aux demandes des familles, de travailler sur la recherche des professionnels et d assurer la coordination du dispositif d ensemble (visites à domicile, conseils juridiques, évaluation des besoins et de la garde, rédaction et formalisation de fiches outil.). Les intervenants au domicile sont des Auxiliaires de Vie Sociale de Services d Aide à la Personne (sous convention avec le SESVAD). En mai 2011, le SESVAD a repris le service des FENOTTES. La psychologue du SESVAD intervient désormais à 0.10 ETP sur ce service, en complément de la coordinatrice à mi temps. Le public concerné est les aidants familiaux de personnes en situation de handicap (tout type de handicap, non du à l âge), de 4 à plus de 60 ans et vivant à domicile Les Fenottes interviennent sur le GRAND LYON. Si la personne est reconnue aidant familial, le coût de l intervention est financé dans le cadre de la modification du plan d aide de la Prestation de Compensation du Handicap de la personne aidée (PCH). Le service des Fenottes propose aussi : Des formations gratuites destinées aux aidants familiaux et dispensées par des professionnels (ergothérapeute, psychologue, médecin, juriste, orthophoniste...), le mardi après-midi, Un groupe de parole qui se réunit une fois par mois : lieu d échange, d écoute entre aidants, encadré par la psychologue, Un groupe de relaxation qui se réunit une fois par mois, Un soutien psychologique individuel qui est proposé aux aidants familiaux

16 Exemple Monsieur O, âgé de 59 ans, présente une SEP depuis plusieurs années. Il vit à domicile avec son épouse, retraitée, et deux de leurs trois enfants. Mme O a découvert, par internet, l existence du service des Fenottes début 2010 et a participé à l ensemble des formations proposées aux aidants familiaux. Ceci a permis au service de repérer une situation d épuisement important de Mme O, un sentiment d isolement et un fort besoin d être informée et soutenue. Mme O restait en permanence auprès de son mari et se refusait à prendre du temps pour elle. En juillet 2010 se met en place, suite à un échange avec la coordinatrice des Fenottes, un premier accompagnement au répit pour un week-end, permettant à Mme O de se rendre chez son troisième enfant habitant à des centaines de kilomètres. Depuis cette expérience, le Service d Aide à la Personne qui avait assuré cet accompagnement intervient régulièrement auprès de Mr O (35h par semaine en moyenne réparties sur deux demi-journées). Mme O peut ainsi disposer d un peu de temps pour elle sans s inquiéter de la non-surveillance de son mari qui, seul, peut se mettre en danger. Mme O est revenue vers le service des Fenottes en novembre 2011 en participant au groupe de parole proposé mensuellement aux aidants familiaux. Mme O témoigne alors d un besoin de suivi de type soutien psychologique qui se met alors en place en supplément du groupe de parole, avec la psychologue du service des Fenottes. Lors de ces entretiens, Mme O apparaît épuisée et témoigne également de l usure de l entourage familial (implication forte mais compliquée de son plus jeune fils auprès de Mr O). D autre part, Mme O accompagne son mari plusieurs fois par semaine à ses séances de kinésithérapeute, à des rendezvous médicaux et n arrive pas à trouver un VSL qui accepterait d intervenir sur leur secteur, ni de kinésithérapeute qui viendrait à domicile. Elle exprime de nombreuses questions quant à l accompagnement médical de son mari, l évolution de son état, sa prise en charge (dans le cadre d un SAMSAH, en accueil de jour) et des questions d ordre administratif, notamment en ce qui concerne le dossier MDPH. La coordinatrice et la psychologue des Fenottes, la sentant débordée par toutes ces démarches, contactent le SAMSAH de l ADAPT pour obtenir des renseignements sur un éventuel accompagnement de Mr O. La coordinatrice se met en relation avec l assistante sociale de la MDR du secteur pour demander s il est possible de regrouper les différentes demandes (dérogation concernant l âge de Mr O pour un accueil de jour, hébergement temporaire, orientation vers une structure médicosociale) dans un même dossier qui doit être présenté très prochainement afin de raccourcir les délais de traitement des demandes. Dans cette situation, les différentes formes de soutien que peut apporter aux aidants le service des Fenottes (répit, formations, groupe de parole, soutien psychologique, soutien administratif) ont été mises en place et ont permis à Mme O de prendre un peu de temps pour souffler, se sentir moins isolée et retrouver un peu de dynamisme, afin d entreprendre les démarches nécessaires en se sentant soutenue si besoin

17 3 ACTIVITÉ 2011 LES NOUVELLES DEMANDES Nous différencierons les nouvelles demandes et les Accueils Nouvelles Demandes dans ce rapport d activité. 3.1 LES NOUVELLES DEMANDES En 2011, le SESVAD a reçu 72 nouvelles demandes SAMSAH 26 % des demandes, soit 19 personnes, étaient concernées par un éventuel accompagnement par le SAMSAH Origine des demandes Nouvelles demandes SAMSAH - Origine Nombre famille Maisons du Rhône SAMSAH/SAVS autres Centre Médec Phys et Réadapt Orientation MPDH Origine 7 demandes relatives au SAMSAH proviennent de la MDPH. 5 proviennent de centres de Médecine Physique et de Réadaptation

18 SAMSAH et logement transitionnel Nouvelles demandes SAMSAH et LOGEMENT TRANSITIONNEL 21% non oui 79% 15 nouvelles demandes (soit 79 %) ne relevaient pas d un logement transitionnel. 4 personnes demandaient un accompagnement par le SAMSAH et un logement transitionnel SAMSAH et pathologies Nouvelles demandes SAMSAH - Pathologies - Handicap Nombre Lésions cérébrales Lésions médullaires et neurom. Lésions ostéoarticulaires Etiologies inclassables ou inconnues Pathologies 9 personnes orientées vers le SAMSAH sont atteintes de lésions cérébrales : 5 sont atteintes de SEP, 2 ont été victimes d AVC. 6 personnes sont atteintes de lésions médullaires et neuromusculaires (tétraplégie, paraplégie, myopathie, SLA.) Concernant la donnée «étiologie inconnue», celle-ci concerne les personnes orientées par la MDPH, pour lesquelles il n y a pas eu de suite donnée par les personnes que nous avons contactées

19 Suites données à la nouvelle demande SAMSAH 8 personnes ont été rencontrées par l équipe du SAMSAH : 1 personne a finalement été accompagnée par le SAVS du SESVAD 2 personnes seront accompagnées par le SAMSAH dès personnes relèvent davantage du SAVS et sont donc en attente 1 personne est en attente d une orientation 2 dossiers sont classés sans suite 11 personnes n ont pas été rencontrées : 1 personne n habitait pas dans le secteur couvert par le SAMSAH 1 personne est en attente du SAMSAH étudiant 3 personnes n ont pas donné suite à nos courriers 2 personnes ont été orientées sur l ADAPT 1 personne a été orientée sur une EHPAD 1 personne relevait davantage d un établissement 1 personne est en attente d une famille d accueil 1 personne est toujours en attente d un rendez vous des contacts réguliers se font par téléphone mais le projet doit murir SAVS 53 demandes, soit 74 % des signalements, concernaient le SAVS Origine des demandes Nouvelles demandes SAVS - Origine Nombre médecin libéral ccas autre établissement hôpital MDR autres associations Association des Paralysés de France personnes elles mêmes Centres Médec. Phys. et Réadapt. orientation MDPH Origine 18 nouvelles demandes (soit 34 %) ont été transmises par la MDPH

20 SAVS & logement transitionnel Nouvelles demandes SAVS et LOGEMENT TRANSITIONNEL 34% OUI NON 66% 35 nouvelles demandes pour le SAVS (soit 66 % des demandes) ne relevaient pas d un logement transitionnel. 18 personnes (soit 34 %) étaient concernées par la structure HABITAT SERVICE SAVS et pathologies Nouvelles demandes SAVS - Pathologies - Handicap 8% 2% 9% Lésions cérébrales Lésions médullaires et neurom. Lésions ostéo-articulaires Etiologies inclassables 81% 43 personnes (soit 81 %) orientées sur le SAVS sont atteintes de Lésions cérébrales dont: 11 personnes ont été victimes d un traumatisme crânien 8 sont Infirmes Moteur Cérébral 7 ont été victimes d un AVC 2 sont atteintes de SEP 2 sont atteintes de la chorée de Huntington Les autres pathologies sont les suivantes : angiome cérébral, encéphalite, épilepsie etc

21 Suites données à la nouvelle demande SAVS - 21 personnes ont été rencontrées en personnes n ont pas donné suite 8 personnes sont en attente d un accompagnement 4 ont été accompagnées courant 2011 ou le seront dès début est en attente d une orientation - 14 personnes seront reçues en personnes n ont pas donné suite au rendez vous fixé

22 3.2 LES ACCUEILS NOUVELLES DEMANDES Des permanences «ACCUEIL NOUVELLES DEMANDES» sont organisées par la secrétaire de direction du SESVAD, au rythme d une permanence par service (SAVS et SAMSAH) par mois le nombre de personnes reçues lors de la permanence SAMSAH est de 2 maximum, et 3 pour le SAVS Procédure ACCUEIL NOUVELLE DEMANDE Origine de la demande Personne elle même ou son entourage Partenaire Réception orientation MDPH Envoi d un certificat médical au médecin du centre ou au médecin traitant Synthèse soit à l hôpital soit au domicile de la personne rendez vous fixé dans les locaux du SESVAD Remise à l usager d un récapitulatif des démarches à effectuer pour préparer l admission En attente accord de la personne pour accompagnement ou non par le SESVAD (si réponse négative, classement sans suite) Admission prononcée par la Directrice après avis du Médecin coordinateur et orientation de la MDPH Contacts avec services aides humaines pour conventions et partenariat --- procédure identique au SAMSAH et au SAVS --- procédure SAMSAH L admission d un nouvel usager au sein de notre dispositif nécessite de nombreuses démarches et un travail étroit avec les partenaires, en amont de l admission

23 En effet, l expérience de la vie à domicile pour les personnes ayant toujours vécu en établissement, ou le retour à domicile pour les personnes sortant d une longue hospitalisation, sont des projets qui requièrent une bonne connaissance des contraintes de la vie à domicile, une évaluation précise des besoins de la personne au regard de ces contraintes et de sa situation, une anticipation dans les démarches liées à cette évaluation, et beaucoup de réactivité et d énergie pour que tout soit opérationnel lors de l arrivée à domicile. Aussi, entre la première rencontre en Accueil Nouvelle Demande et l entrée effective dans notre dispositif, un travail soutenu est réalisé par notre équipe en lien avec l usager et les professionnels extérieurs concernés par le projet, afin de penser et d anticiper au mieux les besoins à domicile et de veiller à ce que les aides nécessaires soient effectives à l arrivée au domicile Une première évaluation des besoins Lors de l Accueil Nouvelle Demande, qui peut avoir lieu dans les locaux du SESVAD, à domicile, à l hôpital ou en centre de Médecine Physique et de Réadaptation, une première évaluation des démarches à effectuer en vue d une entrée dans notre dispositif est réalisée en fonction de la situation de la personne et de ses besoins : Démarches administratives : demande d orientation MDPH, dossier ACAL Aides humaine et techniques : évaluation des besoins, essais, devis ; demande de PCH à réaliser Recherche de professionnels médicaux et paramédicaux : médecin traitant, infirmier libéral, SSIAD, kiné Un formulaire synthétisant ces démarches est remis à l usager et aux partenaires présents le cas échéant. Ce document a été réalisé en cours d année 2011 dans le cadre de notre démarche d amélioration de la qualité pour permettre un meilleur suivi des démarches à entreprendre. Cette première évaluation des besoins et démarches à effectuer, se base sur la perception de la personne de ses besoins, mais aussi sur l évaluation des professionnels de l établissement d origine qui connaissent bien la situation et les besoins de la personne. Durant cette première rencontre, notre équipe (direction, infirmière coordinatrice, ergothérapeute, chef de service pour le SAMSAH et direction, chef de service et accompagnant social pour le SAVS) questionne l usager et les professionnels pour mieux cibler les attentes et les besoins, en soulevant les contraintes futures de la vie à domicile. L objectif est bien d anticiper au mieux ce qui sera nécessaire pour la personne afin de développer son autonomie mais aussi d assurer sa sécurité dans un logement indépendant.. Dans les cas de retour à domicile après une hospitalisation de longue durée, ou pour les personnes ayant toujours vécu en établissement, les besoins en termes d aide humaine et techniques sont importants : présence d une tierce personne pour aider dans les actes de la vie quotidienne et domestique, besoin d aides techniques pour la toilette, besoin d un fauteuil roulant manuel ou électrique, d un lit médicalisé, d un lève-personne, d un système de téléassistance Tous ces besoins nécessitent donc une évaluation fine de la part de l équipe de l établissement d origine, une recherche d aides adaptées aux besoins et des demandes de financement auprès de la MDPH où les délais de traitement sont rarement inférieurs à 6 mois

24 Il est donc impératif d anticiper les démarches pour de tels projets et de suivre de manière soutenue l avancée des demandes en cours afin d obtenir le nécessaire dans les délais Un travail de préparation soutenu au fil des mois Suite à cette rencontre Accueil Nouvelle Demande, plusieurs rencontres entre équipes et avec l usager sont nécessaires, afin de préciser les besoins de la personne et les démarches à réaliser en fonction, et les réajuster si nécessaire à l évolution de la situation de la personne. De nombreux contacts par téléphone, mails et/ou courriers entre professionnels permettent également de suivre l avancée des démarches et de relancer les partenaires en les sensibilisant sur les délais des administrations et la nécessité que toutes les démarches prévues soient finalisées lors de l entrée dans notre dispositif. De par notre expertise sur l accompagnement médico-social à domicile de personnes en situation de handicap moteur et/ou cérébro-lésées fortement dépendantes, nous sommes à même de sensibiliser les usagers en attente et les partenaires sur les conditions et exigences du domicile et surtout sur l importance d anticiper les besoins au quotidien, afin de bénéficier des aides nécessaires pour assurer la sécurité de la personne à domicile. Nous insistons donc tout au long de la préparation de l arrivée sur l importance de relancer les démarches en cours, surtout auprès de la MDPH, afin d être prêts lorsqu une place se libère au sein de notre dispositif, car rien ne peut-être laissé au hasard pour la sécurité à venir des personnes Difficultés et perspectives Malgré ce travail de suivi des démarches en cours et nos relances régulières auprès des partenaires, nous constatons que certaines équipes restent difficiles à mobiliser de par notamment leur méconnaissance de la réalité du domicile. Certains projets risquent alors d être remis en cause. Ce constat nous a amenés à une réflexion entre établissements et services APF du Rhône, avec l objectif de confronter les réalités établissement/domicile et permettre une meilleure connaissance des uns et des autres. Cette réflexion a donné lieu en septembre 2011 à une journée inter structures APF, avec la participation d un Service d Aide à la Personne conventionné avec le SESVAD, qui a permis de réfléchir sur un travail de partenariat plus étroit et plus fluide autour du projet de vie à domicile des personnes accompagnées. Ce travail se poursuit en 2012 et donnera lieu à une seconde journée, avec en perspective l ouverture à d autres structures hors APF sur le Rhône avec lesquelles nous travaillons régulièrement en partenariat autour de ces projets de vie à domicile Les accueils nouvelles demandes rendez vous ont été programmés en demandes dataient de demandes avaient été adressées au SESVAD en demandes avaient été adressées en

25 Origine des demandes Accueils nouvelles demandes SAMSAH/SAVS - Origine orientation MDPH Centres de Méd Phys et de Réadapt, autres associations Nombre autres services A.P.F personne elle-même MDR fondation richard HOPITAL C.C.A.S. Origine 25 accueils nouvelles demandes (soit 39 %) ont été programmés suite à la réception d une orientation de la MDPH : 21 personnes orientées par la MDPH étaient concernées par le SAVS 4 par le SAMSAH 9 (soit 15 %) accueils nouvelles demandes ont été programmées suite à des demandes de centres de Médecine Physique et de Réadaptation, et 9 autres ont été demandés par d autres associations. 7 accueils nouvelles demandes concernaient des personnes suivies par d autres SAVS ou SAMSAH de l Association des Paralysés de France, hors département du Rhône (personnes souhaitant s installer sur le département) Service concerné Accueils nouvelles demandes SAMSAH/SAVS - Service concerné 26% 8% 66% savs samsah étudiant samsah