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1 LU DANS LA PRESSE INTERNATIONALE Avec la collaboration de Courrier International Janvier - Février 2006 (n ) Sommaire LA LETTRE P. 2 Agir pour préparer les sociétés au vieillissement, par Caroline Marcelin PERCEPTION, FAITS ET CHIFFRES P. 3 Europe, Espagne, Japon ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE P. 4 Canada (Québec), Allemagne, Pays-Bas LA RECHERCHE MÉDICALE P. 6 Allemagne, Pays-Bas, Monde, États-Unis, Canada (Québec) ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES P. 9 Espagne, Pays-Bas, Canada (Ontario), Corée, Royaume-Uni, États-Unis PRODUCTIONS ARTISTIQUES ET LITTÉRAIRES P. 13 Suisse, Pays-Bas, États-Unis 1

2 LA LETTRE Agir pour préparer les sociétés au vieillissement Le vieillissement de la population et ses conséquences en tête desquelles la hausse du nombre de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer sont désormais un sujet de préoccupation majeur des gouvernements de nombreux pays du monde. Partout, dans la presse internationale, la nécessité d agir pour trouver des solutions aux conséquences du vieillissement est perceptible. Cette prise de conscience soulève de nombreuses inquiétudes : quelles politiques sociales adopter? Quelles sont les politiques budgétaires appropriées? Ou encore quelles limites doit-on fixer à la recherche scientifique? Cette dernière question est au cœur d un débat animé outre-atlantique. En rappelant à l occasion du Discours sur l Etat de l Union, en janvier dernier, sa réprobation d une recherche trop poussée sur les cellules souches, le président américain exprimait l inquiétude de beaucoup quant à une dérive possible de la recherche sur les embryons humains. Ces travaux offrent pourtant un espoir pour la lutte contre la maladie d Alzheimer et le combat mené en leur faveur par la famille Reagan a gagné une opinion publique désormais favorable. Il est fort à parier qu une augmentation du financement de ce type de recherches sera prochainement votée par le Parlement étasunien (San Francisco Chronicle, En Europe, les questions éthiques font également débat. Neuf pays européens se sont regroupés dans l organisation «Meetings of minds» pour établir ce qui doit et ce qui peut être fait en fonction des nouvelles connaissances acquises sur le fonctionnement du cerveau avec, en toile de fond, la rédaction d une charte éthique. (www.meetingmindseurope.org). Si les inquiétudes sont bien présentes, les politiques et les chercheurs, soutenus par les divers acteurs concernés par les maladies liées au vieillissement, et principalement la maladie d Alzheimer, agissent pour préparer les sociétés. Ainsi à partir de 2008, les seniors coréens qui compteront pour plus de 14% de la population en 2018, souscriront à une nouvelle assurance «santé vieillesse» qui permettra d assurer une couverture à un plus grand nombre grâce à une répartition du financement entre l Etat et les assurés (The Korea Times, En Espagne, le gouvernement entend réorganiser par décret la filière des soins et l assistance aux personnes touchées par les maladies neurodégénératives (Diario Médico, Les autorités britanniques, quant à elles, redoublent de vigilance en matière des soins prodigués aux seniors. Aussi, après qu une inspection des services sociaux a révélé de graves défaillances dans les soins aux personnes âgés invalides, le secrétaire d Etat aux Care services propose de recenser tous les aidants et de leur fournir une formation adéquate (BBC News, Outre-Atlantique, plusieurs associations québécoises réclament par le biais d un organisme gouvernemental la mise en place de plans pour améliorer les démarches de prévention, les traitements et la recherche (www.la-vie-rurale.info). Début 2005, le gouvernement d Ontario lançait pour sa part, une campagne de sensibilisation du public aux maladies neurodégénératives et plus particulièrement à la maladie d Alzheimer (The Toronto Star, En Allemagne, la solidarité joue. Les communautés d habitats regroupant des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une démence sénile et des familles se multiplient (Die Welt am Sonntag, Au Japon, où selon les estimations 29% de la population aura plus de 65 ans en 2025, les seniors qui vivent de plus en plus seuls et isolés, s organisent et s entraident (The Washington Post, Enfin du côté de la recherche, les scientifiques s évertuent à mettre au point des appareils de haute technologie pour faciliter la vie quotidienne des malades et de leurs aidants à l instar du bracelet-téléphone Columba fabriqué par la société québécoise Medical Intelligence (Les Affaires, ou de l ordinateur buddy du Florida Institute of Technology qui tisse un réseau informatique entre aidants. (Medical News today, Caroline Marcelin 2

3 PERCEPTION, FAITS ET CHIFFRES EUROPE Une convention européenne sur le futur du cerveau L organisation européenne Meetings of Minds (European Citizen s deliberation on brain science) regroupe neuf pays pour débattre du futur de notre cerveau. Cette initiative a été lancée par la Fondation du Roi Baudouin de Belgique avec le soutien de la Communauté européenne. Un grand nombre de chercheurs, de spécialistes de l éthique ou de personnalités politiques ont ainsi ouvert le débat sur ce qui peut ou doit être fait en fonction des nouvelles connaissances acquises sur le fonctionnement du cerveau. En janvier dernier, les représentants des neuf pays se sont réunis à Bruxelles dans le cadre d une convention. Des recommandations devaient être rédigées sur six thèmes principaux parmi lesquels l éthique, l égalité d accès aux soins ou encore la liberté de choix. 20 février 2006 ESPAGNE Journées thématiques à Cordoue Les autorités locales de Cordoue ont organisé les 23 et 24 février dernier les premières Journées internationales sur la démence, le design et la technologie d assistance. Il s agissait de montrer comment les technologies associées à un design bien conçu peuvent aider les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs à stimuler leurs capacités cognitives et physiques et à accroître leur autonomie. Des experts de plusieurs universités européennes étaient présents, ainsi que des ingénieurs et architectes exerçant dans le domaine de l assistance aux patients atteints de la maladie d Alzheimer ou de démences séniles. Des conférences, la présentation des politiques d aide publique telles que le Plan andalou pour l Alzheimer ou des ateliers sur les technologies d assistance étaient au programme de ces deux journées. Portal Mayores, 21 février 2006 JAPON La population confrontée au vieillissement Le nombre de Japonais seniors vivant seuls ou en compagnie d un conjoint âgé a doublé au cours de la dernière décennie. La tradition japonaise qui consistait à prendre en charge ses parents âgés est aujourd hui moribonde et le modèle occidental de famille mononucléaire a pris le dessus. Par ailleurs, le Japon qui détient la plus longue espérance de vie au monde (85,2 ans) a vu pour la première fois depuis la seconde guerre mondiale une baisse de sa population (20% de la population japonaise a plus de 65 ans, en 2025 les seniors compteront pour 29% de la population). Le pays est par conséquent confronté à la difficulté de financer les soins et services dédiés aux personnes âgées. En 2003, 516 milliards de dollars étaient consacrés à l assistance des seniors, soit 12% du PIB, une augmentation de 71% en dix ans. Parallèlement, le système de retraite qui fut longtemps le mieux financé au monde est dans le rouge depuis Dans certaines petites villes, les seniors dont les enfants sont partis chercher des emplois dans les grandes villes s organisent. Les plus valides aident les plus faibles, préparent leurs repas et leur rendent visite. The Washington post, 19 février

4 ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE CANADA (QUÉBEC) Les aînés réclament un plan Alzheimer Les associations québecoises proches des personnes âgées s inquiètent de la progression de la maladie d Alzheimer et de ce qu ils estiment être la réaction trop limitée des pouvoirs publics. La maladie d Alzheimer et les démences séniles toucheraient actuellement près de 8% des Québecois âgés de plus de 65 ans, et parmi ceux-ci, les malades atteints d Alzheimer seraient 64%. Le Conseil des aînés (organisme gouvernemental créé à la demande des regroupements d aînés) estime que les ressources allouées par les pouvoirs publics aux personnes atteintes et aux aidants sont insuffisantes et pas vraiment adaptées aux besoins spécifiques de ces publics. Le Conseil des aînés appuie les demandes de la Société Alzheimer du Canada et du Conseil consultatif sur le troisième âge. Il demande un plan qui améliore les démarches de prévention, les traitements et la recherche ; qui permette de mieux former les médecins et de mieux sensibiliser les publics à la maladie d Alzheimer et aux démences ; qui protège les revenus et apporte plus d aides publiques aux soignants ; et enfin, un plan qui finance mieux les soins à domicile et diversifie l offre de logements aux personnes malades. 20 janvier 2006 ALLEMAGNE Des communautés de plus en plus fréquentes A Cologne et dans toute la Ruhr, les communautés d habitat regroupant des malades atteints de la maladie d Alzheimer ou autres affections neurodégénératives se multiplient. La moitié de ces malades (un million en Allemagne) sont pris en charge à leur domicile par des proches. Les autres malades vivent en résidence pour personnes âgées, avec les difficultés inhérentes à leurs besoins spécifiques par rapport à d autres pensionnaires. La solution de l habitat collectif en appartement est donc de plus en plus explorée.par petits groupes de huit personnes par exemple comme dans ce quartier de Porz-Ensen à Cologne, les résidents vivent ensemble dans un immeuble où habitent aussi des familles. Tous se réunissent, au moins une fois par an, à l occasion d une fête. Rien n est imposé dans ces communautés, le mode de vie découle du rythme des patients, de leur état de santé. Personne n est obligé de se lever ou de manger à heures fixes, personne n empêche un patient de se livrer à une soudaine manie, il n y a pas d emploi du temps pré-établi. Parfois, cette vision ne convient pas aux familles, qui craignent un laisser-aller. Pour les trois communautés d habitat de ce type qui existent dans Porz-Ensen à Cologne (réalisées par l organisme Alexianer), dix-sept personnes sont à la disposition des patients. L essentiel étant de rendre leur séjour le plus agréable possible en se mettant à leur portée plutôt que d imposer absolument les normes habituelles d hygiène et de comportement. Die Welt am Sonntag, 5 février

5 ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE PAYS-BAS Commémoration de la découverte de la maladie Le 26 janvier, la fondation Alzheimer Nederland a célébré le centenaire de la découverte de la maladie par Aloïs Alzheimer par le concert «Memories». Pendant la soirée, des musiciens néerlandais ont joué leurs morceaux favoris en alternant avec les sessions musicales du Jazz Orchestra de la ville d Utrecht dans la salle de concert «Vredenburg». Le maire de la ville, Maître A.H. Brouwer-Korf, a fait le discours d ouverture. Les bénéfices du concert seront versés entièrement à la fondation Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland, 26 janvier 2006 Agence de presse Nieuwsbank, 26 janvier 2006 «Dix règles d Or» pour communiquer avec les malades L assureur maladie Achmea a fait parvenir aux établissements de soins aux personnes âgées un poster et une carte où figurent dix conseils pour mieux communiquer avec les personnes atteintes de troubles cognitifs. Les phrases ont été rédigées du point de vue du malade. Une des règles est par exemple : «Ne me demandez pas ce que j ai fait de beau hier, car je ne m en souviens plus». Le kit, d un concept artistique, a été créé par un psychologue lui-même atteint de la maladie d Alzheimer, René van Neer, aidé par sa fille, Stella Braam. Stella Braam est l auteur du fameux livre «Je suis atteint de la maladie d Alzheimer, l histoire de mon père». C est le premier livre axé sur l univers mental de la personne touchée. [voir revue de presse précédente]. Le but du kit est d améliorer la communication avec les personnes atteintes de la maladie. Comme ces personnes ne communiquent pas comme les autres, il est souvent difficile pour les aides-soignants d évaluer leurs sentiments et leur perception de la douleur. Zibb, plateforme d Entrepreneurs de Reed Business Information et de la Rabobank, 30 janvier 2006 Achmea, 30 janvier

6 LA RECHERCHE MÉDICALE ALLEMAGNE Conduite automobile Etre atteint de la maladie d Alzheimer n oblige pas à renoncer immédiatement à conduire sa voiture. Les éventuelles lacunes cognitives qui se révèlent dans la première phase de la maladie peuvent être compensées par l expérience et la prudence du conducteur. Une étude va être menée dans les prochains mois par des chercheurs de l Université de Cologne. En s appuyant sur des tests de conduite auprès de personnes à diverses phases de la maladie, les chercheurs vont essayer d établir les critères qui détermineront le moment où le patient devra renoncer à la conduite. 6 février 2006 PAYS-BAS Une IRM peut prévoir l apparition de la maladie d Alzheimer Une étude menée à Rotterdam auprès de cinq cents personnes a démontré que la maladie d Alzheimer peut être visible dans le cerveau des années avant que la maladie ne se manifeste. Il y a dix ans, des chercheurs du Centre Médical Universitaire «Erasme» avaient fait une scannographie IRM auprès de cinq cents personnes sexagénaires. Il s est avéré que les personnes qui avaient un hippocampe ou une amygdale (régions du cerveau) de taille relativement petite couraient plus de risques d être atteintes par la maladie que les personnes dont ces parties cérébrales étaient de taille supérieure. Les personnes avec un petit hippocampe couraient quatre fois plus de risques ; les personnes avec une petite amygdale couraient six fois plus de risques. Cependant, les neurologues-chercheurs relativisent ces résultats : seulement dixneuf personnes sur les cent-soixante-dix participants avec une petite amygdale ont été atteintes par la maladie. Un grand nombre de personnes ont toujours eu un petit hippocampe ou une petite amygdale sans jamais tomber malades. Par la suite, les chercheurs étudieront le rôle que joue une réduction rapide de ces parties cérébrales dans le processus de la maladie. NRC Handelsblad, Rotterdam, 3 février 2006 MONDE La recherche est loin d être pure Un article d opinion écrit par H.T Goranson, ancien directeur de la recherche à l US Défense Advanced Research Projects Agency. La recherche scientifique est un enjeu industriel énorme entre les pays, et notamment la recherche dans le domaine des cellules embryonnaires. Celle-ci promet des progrès considérables dans le dépôt de brevets susceptibles de lutter efficacement contre des maladies telles que la maladie d Alzheimer, de Parkinson ou encore la myopathie. Nombre de pays se sont engouffrés dans la brèche, car toute découverte significative apportera à l économie d un pays une manne financière. La Corée du Sud s est rendue tristement célèbre en prétendant avoir cloné des cellules embryonnaires humaines. La fraude permettait notamment à la Corée du Sud de réclamer des droits sur les brevets du processus de clonage. Le fait que les chercheurs coréens risquent leur réputation révèle à quel point la recherche scientifique n est plus, aujourd hui, seulement «une question de découverte». La Libre Belgique, 16 janvier

7 LA RECHERCHE MÉDICALE ÉTATS-UNIS Le débat sur la recherche des cellules souches A l occasion de son discours sur l Etat de l Union, en janvier dernier, le Président Bush a fait part de sa volonté d interdire la création «d hybrides humainsanimaux». Le débat éthique autour de la recherche sur les cellules souches et l utilisation à cette fin d embryons humains fait rage aux Etats-Unis. Les conservateurs, en tête desquels plusieurs membres du parti Républicain ont jusquelà affiché leur hostilité à l encontre de ce type de recherches. Mais l engagement de la famille Reagan en faveur de ces travaux ainsi qu une opinion américaine favorable- plusieurs sondages ont montré que la grande majorité des Américains soutiennent la recherche sur les cellules souches- ont convaincu plusieurs Républicains de la nécessité de soutenir ces recherches. Aussi après la décision prise en 2001 par le président Bush de limiter le financement de la recherche des cellules sur embryons humains, le débat continue de diviser les Américains. La Chambre des Représentants a voté un texte engageant une augmentation du financement fédéral pour la recherche sur les cellules souches. Le Sénat statuera prochainement à son tour sur ce texte. San Francisco Chronicle, 20 février 2006, Elytimes&county, La prépondérance des gènes dans la maladie d Alzheimer L héritage génétique pourrait, à 80% des cas, être à l origine de la maladie d Alzheimer. Tel est le résultat d un étude menée par l Université de Californie du Sud auprès de trois cent quatre-vingt douze jumeaux âgés d au moins soixante-cinq ans et publiée dans les Archives of General Psychiatry. Les scientifiques soupçonnaient depuis longtemps les gènes de jouer un rôle majeur dans la maladie, mais aucune recherche n avait jusque-là été entreprise sur un échantillon aussi large. Par ailleurs, l étude qui montre la prépondérance du facteur génétique ne renie toutefois pas le rôle joué par les facteurs environnementaux dans la maladie. Une seconde étude, également publiée dans les Archives of General Psychiatry, menée par des chercheurs de l école de médecine du Mont Sinaï à New York montre que les personnes qui, dans leur vie, ont été atteintes de dépression, subissent un déclin cérébral plus rapide lorsqu elles sont touchées par la maladie d Alzheimer. Msnbc.com, 6 février 2006 Projet de recherche sur la mémoire L Alzheimer s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI), l un des programme développé par le National Institutes of Health (NIH), recherche huit cents adultes âgés pour participer à une étude destinée à identifier les marqueurs biologiques du déclin de la mémoire. Les chercheurs espèrent pouvoir détecter, au plus tôt, les premiers signes de la perte de la mémoire chez les patients atteints de la maladie d Alzheimer. L étude de l ADNI s étalera sur cinq années et est dotée de 60 millions de dollars. Une douzaine d agences fédérales et de compagnies privées se sont associées à ce programme du NIH. Medical News Today, 10 février

8 LA RECHERCHE MÉDICALE Les personnes instruites plus violemment frappées par la maladie Une étude menée par des scientifiques de l Université de Columbia publiée dans le Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry montre que la maladie d Alzheimer progresse plus rapidement chez les personnes très instruites. Des recherches antérieures avaient démontré que la maladie frappait ce type de personnes plus tardivement. Mais selon les conclusions de cette nouvelle recherche, si la maladie frappe plus tardivement, la dégénérescence cérébrale du patient est alors plus violente et plus rapide. Trois cent douze patients new-yorkais de plus de soixante-cinq ans atteints de la maladie d Alzheimer ont été observés pendant cinq années pour les besoins de cette recherche. Medical Research News, 16 février 2006 La technologie pour faciliter la vie des aidants Le Florida Institute of Technology a reçu une nouvelle enveloppe budgétaire de quelque dollars pour développer des outils technologiques destinés à améliorer la vie quotidienne des patients atteints de la maladie d Alzheimer et par la même occasion celle de leurs aidants. A titre d exemple, le centre développe des outils comme l ordinateur baptisé «buddy» (Buddy Computer Coordinated Healthcare System). Buddy met en place un réseau virtuel de soutien aux familles et amis des malades. Les donneurs de soins obtiennent des informations sur les soins et services, sont au courant des évènements et des activités et peuvent communiquer par ce biais. Medical News Today, 14 février 2006 CANADA (QUÉBEC) Un marché d avenir : la télésécurité médicale A l aune d un accord signé entre la société québecoise Medical Intelligence Technologies, fabricant d appareils médicaux portatifs dotés d alarmes, comme le bracelet anti-disparition, et le plus important dépositaire pharmaceutique de France, DGX Pharma, un marché d avenir est en train de s ouvrir. Medical Mobile, la filiale française de Medical Intelligence, pourra commercialiser prochainement dans quelque vingt deux mille pharmacies françaises un bracelet destiné aux personnes souffrant de troubles cognitifs. Il s agit d un bracelet-téléphone appelé Columba qui intègre un GPS et permettra aux familles des patients de trouver une solution aux problèmes d errance et de fugue. Les Affaires, 13 février

9 ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES ESPAGNE Réorganisation de la filière soins et assistance L inégalité des ressources et la séparation des compétences entre la Sanidad (organisme chapeau de la Santé publique) et les services sociaux régionaux ont conduit à un déséquilibre dans les prestations et les soins aux personnes atteintes de troubles mentaux. Les conditions prévues par le plan «Stratégie nationale pour la santé mentale» ne peuvent pas être remplies. Un prochain décret va donc modifier l organisation de ces prestations, en les ramenant sous la seule tutelle des services de santé d état. Une carte de services/prestations universelles sera établie. Diario Médico, 14 février 2006 PAYS-BAS Une enveloppe supplémentaire pour soigner les personnes atteintes à un âge précoce Le ministère de la Santé a annoncé une augmentation de 25% des tarifs pour les soins intensifs aux personnes atteintes de démences séniles à un âge relativement jeune. L augmentation est entrée en vigueur le 1 er janvier et a pour but d apporter une compensation aux établissements qui soignent ces personnes. La plupart d entre elles ont entre quarante et soixante ans et nécessitent des soins et une attention spécifiques, différentes de celles accordées aux personnes âgées. Lorsque la maladie commence à se manifester, ces personnes- qui sont entre dix mille à quinze mille - ont alors une vie sociale et professionnelle très active. Agence de presse Nieuwsbank, 7 février 2006 Zibb, plateforme d Entrepreneurs de Reed Business Information et de la Rabobank, 8 février 2006 CANADA (ONTARIO) Une stratégie de sensibilisation Le gouvernement de l Ontario a lancé début 2005 une campagne de sensibilisation du public aux maladies neurodégénératives et en particulier à la maladie d Alzheimer. Cette campagne, baptisée «Progrès et espoir», se poursuit tout au long de l année L objectif est d aider les malades et les proches à «vivre avec dignité ( ) tout en conservant leur indépendance» explique le ministre des personnes âgées en Ontario, Jim Bradley. Cette campagne comporte quatre-vingt programmes de relève des proches s occupant d un malade ainsi que l ouverture d antennes de sensibilisation du public dans une quarantaine de locaux de la Société Alzheimer. En outre, cinquante spécialistes de psycho-gériatrie ont été recrutés dans la province. Pendant tout le mois de janvier, des initiatives spécifiques ponctuent cette campagne, en particulier des marches, Walk for Memories. Toronto Star, 6 janvier 2006 CORÉE Nouvelle assurance maladie pour les seniors Un nouveau système d assurance santé des personnes âgées entrera en vigueur à partir de Les Coréens de plus de soixante-cinq ans souscriront désormais à «l Assurance Santé Vieillesse». Le gouvernement s inquiète du vieillissement de sa population et souhaite trouver une solution pour limiter au maximum le coût de la santé publique. En Corée, les seniors de plus de soixante-cinq ans comptent pour près de 8% de la population et cette proportion continuera d augmenter. 9

10 ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES On prévoit une espérance de vie de 78,2 ans pour les cinq prochaines années. Aussi 14% de la population aura plus de soixante-cinq ans en Le gouvernement coréen estime qu environ 12% des personnes de plus de soixante-cinq ans, soit personnes, souffrent de maladies liées au vieillissement. Elles seront plus de personnes dans cette situation en Le coût des dépenses médicales pour les seniors augmentera donc en flèche. Le gouvernement financera la nouvelle assurance à hauteur de 30%, le reste sera assuré par les primes versées par les seniors. Les personnes dont les revenus mensuels sont inférieurs à wons ( euros) bénéficieront d une couverture gratuite. The Korea Times, 8 février 2006 ROYAUME-UNI D importantes négligences dans les maisons de repos Un rapport de la Commission of Social Care Inspection (CSCI) accuse la moitié des maisons de repos britanniques de graves négligences à l égard de leurs pensionnaires âgés. Le personnel qui bien souvent parle peu ou très mal l anglais se trompe dans les doses et les noms des médicaments administrés aux seniors dont plusieurs sont atteints de la maladie d Alzheimer. Plus de des maisons pour personnes de plus de 65 ans et des maisons pour personnes âgées entre 18 et 65 ans ne respectent pas les procédures habituelles en matière de distribution des médicaments. The Daily Telegraph, 7 février 2006 Former et recenser les aidants Suite au rapport de la Commission of Social Care Inspection, les aidants-travailleurs sociaux, aidants privés, parents ou amis- des personnes âgées, handicapées et des enfants, pourraient être soumis à une formation et à des contrôles dans le but de combattre les abus et négligences dont sont trop souvent victimes les personnes vulnérables assistées. Le secrétaire d Etat aux Care Services, Liam Byrne, a demandé au General Social Care Council d envisager la mise en place d un recensement des aidants ainsi que celle d une formation obligatoire. Plus d 1,6 million de personnes travaillent dans les soins sociaux au Royaume-Uni, mais seule une personne sur quatre a reçu une formation spécialisée. Le personnel des services sociaux britanniques comprend les travailleurs sociaux, les travailleurs des maisons de retraite ou de repos ainsi que le personnel à domicile qui travaille pour quelque entreprises privées, conseils locaux ou associations caritatives. Pour l heure, seuls les travailleurs sociaux sont recensés. Une étude menée par l association Help the Aged a révélé qu au Royaume-Uni, plus de personnes sont victimes d abus de la part de donneurs de soins (professionnels, parent ou ami). BBC News, 7 février 2006, Un conseil veut fermer les maisons de repos Le Durham County Council envisage la fermeture des neuf maisons de repos de son secteur pour ainsi épargner quelque trois millions de livres par an (4,3 millions d euro). Cette épargne pourrait financer environ heures de soins à domicile. Le conseil estime que des prestataires privés pourraient fournir des soins de meilleure qualité. Environ cent soixante-quatorze résidents vivent dans ces maisons. BBC news, 27 janvier

11 ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES Nouvelles directives du NICE Les personnes qui sont à un stade intermédiaire de la maladie d Alzheimer pourront toujours obtenir au sein du NHS (National Health Service, Sécurité sociale britannique) leurs médicaments (Aricept, Exelon et Reminyl). Les personnes au stade avancé de la maladie ne pourront quant à elles pas obtenir le remboursement de ces médicaments dans le cadre du NHS. Il s agit là de la dernière recommandation publiée par le National Institutes for Health and Clinical Excellence (NICE). Après une année de polémique acharnée, le NICE revient donc sur ses premières recommandations selon lesquelles les inhibiteurs anticholinesterase ne devaient plus être remboursés par le NHS. Le NICE justifiait sa décision par le fait que l efficacité de ces médicaments n était pas à la hauteur des dépenses réalisées. Médecins, associations de professionnels et d aidants avaient alors fustigé cette décision et ont mené une campagne pour obtenir une révision des recommandations du NICE. L Institut a donc en partie fait amende honorable en préconisant le remboursement des médicaments pour les personnes à un stade intermédiaire de la maladie. Les associations de médecins se déclarent toutefois insatisfaites de cette nouvelle directive qu'elles considèrent comme "cruelle et contraire à l'éthique" puisqu elle recommande la fin des prescriptions pour les personnes à un stade avancé de la maladie. De plus, une interrogation subsiste quant au remboursement pour les personnes au stade initial de la maladie. Le NICE a fait savoir qu il statuera sur cette dernière question en juillet prochain. Entre 290 et personnes sont atteintes de la maladie d Alzheimer en Angleterre et au Pays de Galles. Elles sont personnes à un stade intermédiaire de la maladie. Les médicaments consommés par environ malades coûtent entre 800 à livres par patient et par an au NHS. Le médicament le plus prescrit est le donepezil vendu sous le nom d Aricept. Le débat suscité par les décisions du Nice a permis de sensibiliser davantage la population britannique à la maladie d Alzheimer. The Observer, 22 janvier 2006, The Daily Telegraph, 18 janvier et 23 janvier 2006 Quelles politiques de soutien à domicile des malades? La Glasgow Caledonian University s apprête à mener une enquête de deux années pour évaluer le niveau de soutien disponible à domicile pour les personnes atteintes de démences séniles en Ecosse. Cette enquête qui recensera les diverses politiques mises en place par les autorités locales en matière de soins et services est financée à hauteur de livres ( euros) par Alzheimer Scotland. On estime qu environ personnes souffrent de démences séniles en Ecosse. The Herald, 23 janvier 2006 ÉTATS-UNIS Les dépenses de Medicare Le président Bush entend réduire d environ 36 milliards de dollars les dépenses allouées au programme fédéral Medicare au cours des cinq prochaines années. Ce programme assure une couverture maladie à quelque quarante-quatre millions de personnes : les seniors de plus de soixante-cinq ans et environ six millions de personnes handicapées. Les dépenses du programme fédéral Medicare représentent 2,7% du total de l économie américaine selon les chiffres du gouvernement fédéral. Elles compteront pour 9,3% du PIB en San Francisco Chronicle, 12 février 2006, 11

12 ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES Les dysfonctionnements des nouveaux plans Medicare De nombreux médicaments qui sont en principe remboursés dans le cadre du nouveau programme Medicare (la réforme du programme fédéral Medicare, votée par l administration Bush prévoit le remboursement d une partie des médicaments ainsi que la gestion des couvertures santé par des assureurs privés préalablement choisis par les bénéficiaires du programme) ne sont pas disponibles du fait des nombreuses exigences requises par les assureurs privés qui désormais gèrent les différents plans Medicare. Chaque type de plan dispose d une liste de médicaments remboursables. Mais ces derniers sont parfois difficiles à obtenir. Les assureurs exigent notamment une autorisation à la délivrance des médicaments. A titre d exemple, le bénéficiaire d un plan Medicare atteint d ostéoporose devra, pour obtenir son médicament, se soumettre à des tests laboratoire pour donner à son assureur la densité minérale de ses os. De nombreux médecins et pharmaciens estiment que ces restrictions sont scandaleuses puisqu il est question de la santé de personnes âgées et donc souvent vulnérables. De leur côté, les assureurs font valoir que ces autorisations permettent de mieux contrôler les dépenses et l usage des médicaments. The New York Times, 13 février

13 PRODUCTIONS ARTISTIQUES ET LITTÉRAIRES SUISSE Un premier film poignant Laurent Nègre, jeune réalisateur genevois, signe son premier long métrage, Fragile. Il met en scène la difficulté de communiquer entre des individus très proches, frère et sœur. La mère des protagonistes, interprétée par Marthe Keller, est atteinte de la maladie d Alzheimer et met un terme à sa vie croyant ainsi éviter de devenir une charge et d assister à sa proche déchéance. Ce rôle est évoqué avec tant de justesse et de sensibilité qu il a valu à la comédienne le Prix du meilleur second rôle à Soleure, en Suisse. 24 Heures, 8 février 2006 PAYS-BAS Exposition Rencontres au-delà d Alzheimer» Au mois de février, une exposition de dessins d encre a été présentée en complément du livre «Rencontres au-delà d Alzheimer». Le livre a été écrit par Fransica Tollenaar-Molhuysen et contient également des poèmes d Anne C. Possel. Il évoque les symptômes de la démence et peut être une source d inspiration et de réconfort pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie. Le livre coûte 8,95 et il a été publié grâce au soutien de la Fondation Alzheimer Nederland et de la Fondation K. F. Hein. L exposition a eu lieu dans la galerie d art «Ruimte» («Espace») à Amsterdam. Alzheimer Nederland, 3 février 2006 Agence de presse Nieuwsbank, 3 février 2006 Galeries Nederland, 3 février 2006 ÉTATS-UNIS Recueil de témoignages d aidants Déchiré entre l amour et l épuisement, le dévouement et la culpabilité : tel est le quotidien de plus de 44 millions d Américains qui ont en charge un parent, un frère ou une sœur ou tout autre adulte invalide, explique Carol Bredley Bursack dans son livre Minding Our Elders. L auteur relate plusieurs tranches de vies d aidants, leurs histoires de famille, la manière dont ils s organisent et leurs rapports à l être aimé dont la mémoire s efface. Sydney Morning Herald, 14 février

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