I Les Orientations principales

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2 Présentation Dans le cadre de ses compétences, il appartient au Conseil général de définir et de mettre en œuvre la politique d action sociale, en tenant compte des compétences respectives des autres collectivités territoriales et organismes de sécurité sociale. Les lois de 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale et de 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont été les fils conducteurs de l élaboration du schéma départemental. De plus, il est primordial de garder à l esprit, les modifications apportées par le décret n , réformant la procédure d autorisation administrative pour la création, la transformation ou l extension des établissements et services sociaux et médico-sociaux, en vigueur depuis le 1 août Le schéma, tel qu il est proposé, se comprend en fonction des caractéristiques spécifiques du Tarn, du bilan et de l état des lieux qui l accompagnent. Le a souhaité un schéma étendu à l ensemble des domaines de la vie sociale des personnes handicapées, enfants et adultes. Il aborde la vie quotidienne de manière transversale, dépassant le cadre des compétences du Conseil général. Les travaux entrepris jusque là (travail de groupe, études, rencontres ) ont permis de dégager 5 orientations principales, ainsi que les actions et les préconisations permettant d atteindre ces objectifs. I Les Orientations principales La préparation du schéma départemental s est appuyée sur les analyses et les suggestions formulées par les groupes de travail, qui ont réuni un grand nombre de représentants des professionnels du domaine du handicap entre mai et juillet Sur la base de ces échanges, des travaux engagés jusque là, 5 orientations ont été retenues, apparaissant comme un début de réponse à la situation actuelle, de manière transversale. L observation et la connaissance, gage d une politique départementale éclairée Les travaux de groupes ont fait émerger une volonté de mettre en place une vision globale et partagée des situations dans le cadre des missions de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, de l animation d un réseau pouvant aboutir à la mise en place d un observatoire départemental du handicap. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 1 -

3 Un prise en charge dès le plus jeune âge : un pas vers l avenir Permettre aux enfants handicapés de bénéficier d un accompagnement adapté dès le plus jeune âge, c est leur garantir une meilleure autonomie pour leur vie future. Pour cela, il faut accompagner également les parents tout au long de leurs démarches. Permettre à l enfant et à l adulte handicapé de rester au domicile familial ; Le parcours de la personne est composé d étapes successives nécessitant différentes prises en charge, adaptées à son handicap, à son âge et à son projet de vie. Cet accompagnement est primordial, notamment lors des périodes de transition, et permet de prévenir l usure et l épuisement des aidants familiaux. Adapter l offre de prise en charge au parcours de vie de l enfant et de l adulte handicapé et à la nature de son handicap Pour cela les professionnels doivent adapter leur offre à la demande, assurer la continuité des prises en charge, notamment en période de transition tout en tenant compte de l avancée en âge. Participer à la vie sociale en exerçant les actes de la vie quotidienne Vivre ensemble c est vivre dans la cité en réalisant les activités qui participent au bien être et à l épanouissement de la personne quel que soit son âge et son handicap, comme : se loger, participer aux activités sportives ou culturelles, voyager II Les actions et préconisations Les orientations font l objet d actions et de préconisations, permettant d atteindre les objectifs fixés. Les actions et préconisations tiennent compte des compétences respectives des différents acteurs. Chacune de ces actions - préconisations sont déclinées sous forme de fiche action, garantissant leur mise en oeuvre. Les fiches actions précisent les modalités d actions les échéances de réalisations, les indicateurs de résultat Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 2 -

4 SOMMAIRE I LES ORIENTATIONS PRINCIPALES... 1 II LES ACTIONS ET PRÉCONISATIONS... 2 ACTION FAVORISER LE PILOTAGE DE LA POLITIQUE DÉPARTEMENTALE DU HANDICAP ACTION CRÉER UN OBSERVATOIRE DÉPARTEMENTAL DU HANDICAP : OUTIL D INFORMATION GLOBALE ET PARTAGÉE ACTION AFFIRMER LE RÔLE DE LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES COMME INSTANCE DE REFERENCE DANS LE CHAMP DU HANDICAP ACTION ACCOMPAGNER LES PARENTS DANS LA RECONNAISSANCE DU HANDICAP DE LEUR ENFANT ACTION PROMOUVOIR LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS HANDICAPÉS DANS LES STRUCTURES D ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE ACTION METTRE EN PLACE «UNE ÉQUIPE RÉFÉRENTE HANDICAP» POUR L INTÉGRATION DES ENFANTS, DE LA NAISSANCE À 6 ANS, EN MODES D ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE ACTION 7... ORIENTATIONS PRIORITAIRES DU SECTEUR ENFANCE HANDICAPEE POUR LES JEUNES ENFANTS ACTION RENFORCER ET ADAPTER L OFFRE DE SERVICE AUX BESOINS IDENTIFIÉS DES PERSONNES VIVANT AU DOMICILE ACTION FAVORISER LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE ACTION SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX ACTION ASSURER LA CONTINUITÉ DE PARCOURS ET DE PRISE EN CHARGE ENTRE DOMICILE ET ETABLISSEMENT ACTION SOUTENIR LE DÉVELOPPEMENT DES GROUPES D ENTRAIDE MUTUELLE ACTION PRIORITÉS DE SANTE ISSUES DU DIAGNOSTIC RÉGIONAL ACTION AFFIRMER LE PRINCIPE DE BIENTRAITANCE DANS LES PRATIQUES ACTION ADAPTER LES PROJETS D ÉTABLISSEMENTS AUX BESOINS NOUVEAUX DES PERSONNES HANDICAPÉES Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 3 -

5 ACTION DÉVELOPPER DES MODES D ACCUEIL ALTERNATIF ET VALORISER LES PROJETS EXISTANTS ACTION ACCÈS AU SOINS : FAVORISER L ACCÈS AUX SOINS ET LE SUIVI DES FAMILLES D ENFANTS HANDICAPÉS PAR AILLEURS EN SITUATION DE PRECARITE ACTION ETABLIR UN RÉFÉRENTIEL PERMETTANT D ÉVALUER ET D AMÉLIORER LA QUALITÉ DES PRISES EN CHARGE.. 47 ACTION RÉPONDRE AUX DIFFICULTÉS DE PRISE EN CHARGE D ENFANTS HANDICAPÉS «CAS LIMITES» ET PÉRIODE DE CRISE ACTION A FFINER L ÉVALUATION DES PERSONNES HANDICAPÉES PSYCHIQUES ET SOUTENIR LEUR ACCOMPAGNEMENT ACTION POURSUIVRE LA FORMATION ET LA PROFESSIONNALISATION DU PERSONNEL EXERÇANT UNE ACTIVITÉ DANS LE CHAMP DU HANDICAP ACTION Q UALITÉ DE L ACCOMPAGNEMENT INSITUTIONNEL : INCITER LES ÉTABLISSEMENTS À SE REPOSER LA QUESTION DU SENS DE LEUR MISSION ET LEUR ACCOMPAGNEMENT ACTION RENFORCER LA POLITIQUE RÉGIONALE DE FORMATION DES PERSONNES HANDICAPÉES (AXE DE TRAVAIL DU PRITH) ACTION DEVELOPPER L ACCES DURABLE A L EMPLOI (AXE DE TRAVAIL DU PRITH) ACTION SENSIBILISER LES EMPLOYEURS, INCITER LES ENTREPRISES À SATISFAIRE LEUR OBLIGATION D EMPLOI (AXE DE TRAVAIL DU PRITH) ACTION AMÉLIORER LA QUALITÉ ET LA DURÉE DES CARRIERES (AXE DE TRAVAIL DU PRITH) ACTION TENIR COMPTE DE L AVANCÉE EN ÂGE PAR UNE PRISE EN CHARGE INNOVANTE ET ADAPTÉE ACTION FACILITER LES DÉMARCHES DE LA PERSONNE HANDICAPÉE ET DE SA FAMILLE EN LUI PERMETTANT D IDENTIFIER CLAIREMENT LES DIFFÉRENTS ACTEURS OEUVRANT DANS LE CHAMP DU HANDICAP ACTION REPÉRER ET INFORMER LES PERSONNES HANDICAPÉES POUVANT BENEFICIER D UNE AIDE POUR LEUR LOGEMENT ACTION POURSUIVRE LES ACTIONS ENTREPRISES DANS LE DOMAINE DU SPORT, DES LOISIRS : VECTEUR DE CITOYENNETÉ Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 4 -

6 1 RE ORIENTATION LA CONNAISSANCE, L OBSERVATION ET L ANTICIPATION, GAGES D UNE POLITIQUE DEPARTEMENTALE PARTAGEE Les évolutions constantes de l environnement de l action sociale incitent les acteurs oeuvrant dans le champ du handicap, à s interroger sur leur capacité à anticiper et s adapter aux mutations, tout en trouvant des réponses aux nouveaux besoins. Pour pouvoir s adapter au mieux, le Département souhaite se doter de nouveaux outils permettant à la fois une analyse qualitative et quantitative des éléments partagés par chacun. Ils permettront une meilleure connaissance et visibilité des écarts entre l offre et la demande au sein du Département, afin de trouver ensemble des réponses concertées. - Favoriser le pilotage de la politique départementale Les différentes évolutions législatives ont positionné le Département comme chef de file d une part de l action sociale et de la politique du handicap en tenant compte des compétences propres à l Etat et aux autres collectivités territoriales. Dans ce cadre, le Département préconise la mis en place d une instance départementale de pilotage permettant de partager, d évaluer, de construire des réponses aux situations de handicap dans une démarche globale et transversale. en s appuyant sur l Observatoire Départemental du Handicap Les travaux menés lors des ateliers d élaboration du schéma ont conforté la démarche du Département dans la mise en œuvre d un observatoire départemental du handicap. Il constitue un outil stratégique majeur pour améliorer la définition de la politique départementale du handicap dans des domaines divers et variés intéressant les personnes handicapées, leur famille, les professionnels ainsi que sur les compétences du guichet unique : la Maison Départementale des Personnes Handicapées - La loi du 11 février 2005 a positionné la MDPH au cœur du dispositif afin de simplifier les démarches des personnes handicapées, et de favoriser leur accès aux droits. En effet, depuis la création de la MDPH, la personne handicapée joue un rôle actif dans l évaluation de ses besoins et bénéficie de réponses en accord avec ses propres besoins. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 5 -

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8 1 ERE Orientation La connaissance, l observation et l anticipation, gages d une politique départementale partagée ACTION 1 FAVORISER LE PILOTAGE DE LA POLITIQUE DEPARTEMENTALE DU HANDICAP Enjeux et contexte Les différentes étapes législatives de la décentralisation, ainsi que la loi du 11 Février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ont positionné les départements comme chef de file d une part de l action sociale et d autre part de la politique du Handicap. Dans ce cadre, il appartient au Conseil général de définir et de mettre en œuvre cette politique d action sociale en tenant compte des compétences confiées par la loi à l Etat, aux autres collectivités territoriales ainsi qu aux organismes de sécurité sociale. Les évolutions constantes de l environnement de ces deux domaines : action sociale et handicap, la nécessité de développer la connaissance des publics, leurs besoins et attentes, pour adapter et améliorer les politiques locales nécessitent de mettre en œuvre des capacités et des processus d anticipation, d observation (cf. action 1), d évaluation. Ces clés de l action publique départementale doivent ouvrir les portes d une gouvernance intégrant la dynamique partenariale nécessaire au croisement des regards, en fonction des compétences, missions et fonctions de chacun des acteurs. La finalité étant de mieux agir ensemble dans le respect de chacun. Objectif de l action La mise en œuvre d une instance départementale de pilotage a pour finalité de partager, évaluer et construire des réponses aux situations de handicap dans une démarche globale et transversale et en articulation entre les niveaux territoriaux d intervention. Les objectifs de cette instance sont les suivants : Partager une vision d ensemble de la politique départementale du Handicap Analyser les données issues de l observatoire du Handicap (cf. Action 1) Analyser l impact des politiques et actions conduites Suivre et évaluer la mise en œuvre du schéma départemental. Modalité de mise en oeuvre Composition de l instance de pilotage, présidée par le Conseil général, sur la base de quatre collèges : Représentants du Conseil général, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et des collectivités territoriales Représentants de l Agence Régionale de Santé, des services de l Etat et des organismes de sécurité sociale Institutions sociales Associations représentatives des personnes en situation de handicap. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 7 -

9 Personnes visées Préfecture (Direction Départementale de la Cohésion Sociale et de la Protection des Populations), Délégation territoriale de l Agence Régionale de Santé, collectivités territoriales, partenaires, institutions sociales et autres acteurs du champ du Handicap Calendrier Installation de l instance de pilotage fin du premier semestre Mise en place de deux réunions annuelles sur toute la durée du schéma. Résultat Optimiser les dynamiques partenariales, et l analyse croisée des données de bilan des actions conduites. Optimiser la mise en œuvre des dispositions du schéma. Critères d évaluation Date de mise en œuvre de l instance et des réunions annuelles. Comptes rendus de ces réunions. Livrable d analyse des données de l observatoire du handicap et de la mise en œuvre du schéma. Pilote Direction générale de la Solidarité Direction Personnes Agées Personnes Handicapées Partenaires associés Les participants à l instance de pilotage Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 8 -

10 1 ERE Orientation La connaissance, l observation et l anticipation, gages d une politique départementale partagée ACTION 2 CREER UN OBSERVATOIRE DEPARTEMENTAL DU HANDICAP : OUTIL D INFORMATION GLOBALE ET PARTAGEE Enjeux et contexte De nombreux acteurs, de multiples actions, des partenariats et des dispositifs innovants existent sur le Département. Cependant, peu sont recensés et la plupart sont méconnus de l ensemble des acteurs oeuvrant auprès des personnes handicapées. Face à cette diversité, les décideurs doivent disposer d outils de connaissance des publics concernés, permettant d identifier d une part les différents intervenants, et d autre part, les forces et/ou les faiblesses des dispositifs. L observatoire du handicap constitue un outil stratégique majeur pour établir une politique départementale globale et partagée répondant aux besoins sociaux et médico-sociaux actuels et à venir des personnes handicapées. Cette démarche du Département s inscrit dans une volonté de mutualisation des informations pour l élaboration d actions concertées, mais aussi dans une volonté de partage de toutes les informations relatives au handicap dans des domaines divers et variés intéressant les personnes handicapées, leur famille, le personnel encadrant, les professionnels Objectif de l action La mise en œuvre d un observatoire départemental du handicap a pour finalité de partager, de connaître, d analyser les informations relatives aux personnes handicapées, dans une démarche transversale. Partager les données statistiques régulières et fiables Permettre une analyse partagée et commune Identifier les professionnels intervenants, leur rôle, leur mission dans le champ du handicap, par la mise en place d une base de données. Partager les expériences innovantes répondant à de nouveaux besoins Recenser les informations, les événements (manifestation sportive, culturelle ), pouvant intéresser toute personne handicapée ou personne oeuvrant dans le champ du handicap Créer des liens informatiques avec les sites partenaires Modalité de mise en oeuvre Le système d information doit être un portail interactif recueillant les informations transmises au comité de pilotage. Ces informations sont essentiellement des données statistiques, des données relatives à la vie dans la cité et des liens vers des sites existants Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées - 9 -

11 La centralisation de toutes ces informations en un seul et même point est un atout majeur, facilitant les recherches des personnes intéressées. Tout public Personnes visées Calendrier Réunion de mise œuvre de l Observatoire Départemental en Résultat Optimiser la communication entre les différents partenaires. Permettre une analyse croisée des données afin d anticiper les besoins. Identifier les interlocuteurs pour faciliter les démarches et l orientation. Faire connaître et promouvoir les actions en direction des personnes handicapées, mises en œuvre sur le Département. Critères d évaluation Réalisation du site de l Observatoire du handicap. Enquête de satisfaction. Pilote Le, La Maison Départementale des Personnes Handicapées. Partenaires associés Les participants à l instance de Pilotage. L ensemble des acteurs intervenants dans le domaine du handicap Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

12 1 ERE Orientation La connaissance, l observation et l anticipation, gages d une politique départementale partagée ACTION 3 AFFIRMER LE ROLE DE LA MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES COMME INSTANCE DE REFERENCE DANS LE CHAMP DU HANDICAP Enjeux et contexte La Loi du 11 février 2005 a instauré le principe d un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. La MDPH a été créée le 27 décembre 2005 et, conformément à la Loi, devrait offrir un accès unifié aux droits et prestations pour les personnes handicapées. Cependant, les missions et actions de la MDPH ne sont pas toujours bien repérées par les personnes handicapées et leurs proches, ainsi que par l ensemble des acteurs intervenant dans le domaine très transversal du handicap. Objectif de l action Rassembler les équipes de la MDPH, réparties sur 2 sites à Albi, sur un site unique pour favoriser : - le repérage et la visibilité de la MDPH - faciliter les activités de la MDPH en optimisant les complémentarités entre tous les membres de l équipe Favoriser des interventions de proximité, sur les territoires Basée à Albi, la MDPH est peu accessible aux personnes éloignées sur le territoire. L enjeu est de permettre une proximité entre la MDPH et les personnes handicapées. L implantation de permanences de la MDPH, notamment d accueil, au sein des Maisons du Conseil général éloignées d Albi, permettrait là aussi un meilleur repérage et un accès facilité aux services proposés par la MDPH Elaborer et diffuser un guide départemental du handicap. Ce guide départemental serait un outil de référence pour les personnes handicapées et leurs proches, mais aussi pour les associations et les partenaires dans l ensemble des champs transversaux du handicap. Il regrouperait à la fois des éléments d information administratifs (accès aux droits, prestations, procédures ) mais aussi des éléments pratiques sur l ensemble du Tarn (coordonnées des services et établissements ; permanences des associations ; lieux accessibles dans les secteurs culturels, sportifs, de loisirs, de transports ) Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

13 Modalité de mise en oeuvre Maîtrise d œuvre confiée à la Direction des Bâtiments du Conseil général Convention de mise à disposition des locaux entre la Direction de la Solidarité et la MDPH Groupes de travail transversaux animés par la MDPH, en lien étroit avec la Direction de la Communication du Conseil général, les associations et tous les partenaires transversaux dans le champ du handicap Les personnes handicapées et leurs proches Tous les acteurs dans le champ du handicap Personnes visées Calendrier Livraison du bâtiment : été 2011 Permanences délocalisées : 1er trimestre 2011 Guide du handicap : - Groupes de travail : Rédaction/diffusion : 2012 Critères d évaluation Enquête de satisfaction auprès des usagers Réduction des coûts de fonctionnement de la MDPH Enquête de satisfaction auprès des usagers Nombre d usagers rencontrés lors des permanences Enquête de satisfaction auprès des usagers et partenaires Pilote Direction des Bâtiments Direction de la Solidarité - MDPH MDPH Partenaires associés Direction de la Solidarité, Direction de la Communication, toutes les Directions concernées du Conseil général (transports, sports, culture), tous les partenaires et acteurs du champ du handicap (associations, Education Nationale, DDCSSP, ARS, DIRECCTE, ) Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

14 2EME ORIENTATION UNE PRISE EN CHARGE DES LE PLUS JEUNE AGE : UN GRAND PAS POUR L AVENIR La petite enfance constitue une étape importante dans la vie d un enfant handicapé et de sa famille, durant laquelle ils devront faire face à de nombreuses difficultés. Un repérage fait le plus en amont possible, suivi d une prise en charge précoce et adaptée, permettent de faire bénéficier à l enfant d une réponse pour limiter l aggravation de son handicap. Dans cette optique, le Conseil général a pour ambition, en lien étroit avec les services de l Etat, de contribuer à favoriser le dépistage ; le repérage, l accompagnement et la prise en charge des enfants handicapés et de leur famille. - Accompagner les parents dans la reconnaissance du handicap de leur enfant, Les travaux d élaboration du schéma ont mis en avant cette difficulté rencontrée par les parents d un enfant handicapé notamment dans la reconnaissance du handicap de leur enfant. Afin de mieux les accompagner dans leurs démarches, les services du Département et ses partenaires préconisent la mise en place de groupe de travail permettant à chacun de jouer le rôle qui lui est attribué par ses fonctions, ses missions permettre aux enfants d être accueillis dans des structures de la petite enfance L accompagnement des parents à la reconnaissance du handicap de leur enfant passe aussi par la connaissance, l information sur les possibilités de prise en charge offertes dans les structures d accueil de la petite enfance du Département. En effet si la perspective de prendre en charge un enfant handicapé éveille fréquemment craintes et doutes à la fois chez les parents et chez le personnel accueillant, il n en demeure pas moins que les enfants handicapés tarnais peuvent être accueillis dans les différentes structures du Département. et être soutenus si besoin, par une équipe référente handicap - Les travaux d élaboration du schéma ont mis en avant le fait que les parents ne bénéficiaient pas ou peu d informations sur les possibilités d accompagnement, de prise en charge de leur enfant en structures d accueil de la petite enfance, ou chez des assistantes maternelles. De ce fait, pour palier à ce manque, les personnels de la Protection Maternelle et Infantile, et les partenaires associés préconisent la mise en place d une équipe référente handicap, pour l intégration des enfants handicapés, de la naissance à 6 ans, en modes d accueil de la petite enfance. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

15 Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

16 2 éme Orientation Une prise en charge dès le plus jeune âge : un grand pas pour l avenir ACTION 4 ACCOMPAGNER LES PARENTS DANS LA RECONNAISSANCE DU HANDICAP DE LEUR ENFANT Enjeux et contexte Les premiers signes «que quelque chose ne va pas» se présentent souvent lorsque l enfant ou l adolescent franchit une nouvelle étape dans sa vie (l entrée en crèche, en école maternelle, au collège). Face à cette difficulté repérée, les parents et les familles sont bien souvent désemparés, ou en désaccord avec ce qui leur est annoncé, les poussant parfois au déni du handicap de leur enfant. Cette annonce est souvent vécue comme un traumatisme pour les parents. Entre culpabilité et impuissance accepter et reconnaître le handicap est une démarche longue et douloureuse pour les familles. Il est donc primordial de les accompagner dans les démarches nécessaires à la reconnaissance du handicap de leur enfant et de les orienter vers les professionnels compétents, les parents étant souvent peu ou mal informés des solutions existantes et des démarches à accomplir. L école constitue souvent un lieu de repérage des symptômes de l enfant pouvant induire une situation de handicap (bilans médicaux animés par la PMI ou par la Santé scolaire ; débuts de socialisation ; expression des communications ). Les difficultés repérées au sein de l école doivent faire l objet d un protocole particulier pour une information auprès des parents tout à la fois professionnelle, déontologique et humaine. Objectifs de l action Accompagner les parents et les familles dans les démarches nécessaires à la reconnaissance du handicap de leur enfant. Identifier les personnes en mesure d annoncer cette difficulté repérée aux parents, qui pourront les orienter vers les professionnels spécialisés. Construire une relation de confiance entre parents / enseignants / acteurs de la scolarisation pour l élaboration à venir du PPS. Doter les parents d outils d information leur permettant de repérer aisément le rôle de chacun des acteurs et mieux comprendre la procédure du PPS. Modalités de mise en oeuvre Organiser un groupe de réflexion sur cette thématique, réunissant des représentants des personnes concernées. Renforcer le rôle de la PMI dans ses missions de dépistage en école maternelle pour les bilans de santé des 3-4 ans et dans l analyse des certificats de santé du 8 eme jour, 9 eme mois et 24 eme mois. En lien avec l Inspection Académique du Tarn, des documents avaient été élaborés sur les processus des projets individuels d intégration scolaire (PÍÍS) Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

17 et des projets personnalisés de scolarisation (PPS). Ces documents relativement techniques doivent être réécrits pour être un support accessible aux parents. La confirmation de ces processus garantit un support d information similaire à tous les parents concernés, quelle que soit la situation de handicap de l enfant et quel que soit l interlocuteur de l annonce. Ces supports servent d appui aux professionnels (les mieux placés pour échanger avec les parents) pour un dialogue intelligible avec les parents. Pour réaliser ces supports, appui du collectif 81, des enseignants référents, d un médecin scolaire, de la PMI Personnes visées Les parents, les familles, l Education Nationale, les Directeurs d Etablissements, les enseignants, le Conseil général (service de la PMI), la MDPH, les Centres d Actions Médicosociale Précoce (CAMSP) Calendrier Délais de constitution d un groupe de réflexion courant Résultat Analyse de la PMI des dépistages du handicap Satisfaction des parents de l accompagnement apporté Critères d évaluation Enquête de satisfaction auprès des parents ou des associations concernés. Pilote Education Nationale, Le Conseil général (la Protection Maternelle et Infantile) et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Partenaires associés Les enseignants, le personnel des Centres d Action Médico-sociale Précoce (CAMSP), les services de santé scolaire, le collectif 81 Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

18 2 éme Orientation Une prise en charge dès le plus jeune âge : un grand pas pour l avenir ACTION 5 PROMOUVOIR LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS HANDICAPES DANS LES STRUCTURES D ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE Enjeux et contexte La petite enfance constitue une étape importante dans la vie de l enfant handicapé et de sa famille, durant laquelle il faudra faire face à de nombreux imprévus. Si la perspective de prendre en charge un enfant handicapé éveille fréquemment craintes et doutes, il ne faut pas oublier que c est avant tout un enfant qui sera accueilli. Cette crainte peut toucher le personnel accueillant l enfant, mais aussi les parents qui souhaiteraient confier leur enfant à de telles structures. L accueil des jeunes enfants handicapés fait souvent défaut, les structures refusant généralement l admission d enfants nécessitant un accompagnement plus soutenu, en raison d un manque de personnel ou de qualification suffisante. Des personnels compétents sont présents dans les différentes structures d accueil du territoire. Environ une vingtaine d enfants handicapés sont accueillis au quotidien, et une soixantaine en centres de loisirs pendant la première quinzaine de juillet. De même, certains assistants maternels formés à ce type d accueil souhaiteraient accueillir des enfants handicapés. Objectifs de l action Faire connaître les structures qui accueillent les enfants handicapés dans le Département Acquérir une meilleure connaissance du handicap dans ses différentes formes, pour lever certaines appréhensions des professionnels et personnels encadrant Promouvoir les projets en cours sur le Département Sensibiliser aux exigences et difficultés d un tel accueil pour envisager un accueil sur mesure, permettre des échanges sur le vécu Modalités de mise en oeuvre Inciter les structures d accueil à envoyer à la PMI leur bilan d activité, donnant des indications sur l accueil d enfants handicapés. Mise en œuvre d une équipe référente «handicap» pouvant accompagner les démarches d accueil d un enfant handicapé en structure ou à domicile d une assistante maternelle ou familiale. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

19 Personnes visées Les parents, les enfants, les structures d accueil de la petite enfance, le Conseil général (PMI), la CAF, les assistants maternels, les centres de loisirs, les centres de vacances Mise en œuvre durant la période du schéma. Calendrier Résultat Augmentation du nombre d enfants handicapés pris en charge dans de telles structures sur une année donnée. Critères d évaluation Qualité de l accompagnement Satisfaction des parents, du personnel d encadrement Le Conseil général (PMI), la CAF Pilote Partenaires associés La Préfecture, la Direction Départementale de la Cohésion Sociale et de la Protection des Populations, (DDCSPP), le Comité Départemental d Accueil des Jeunes Enfants, les structures d accueil des enfants de moins de 6 ans, les centres de loisirs et de vacances, les associations. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

20 2 éme Orientation Une prise en charge dès le plus jeune âge : un grand pas pour l avenir ACTION 6 METTRE EN PLACE «UNE EQUIPE REFERENTE HANDICAP» POUR L INTEGRATION DES ENFANTS, DE LA NAISSANCE A 6 ANS, EN MODES D ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE Enjeux et contexte Accueillir un enfant handicapé n est pas souvent chose aisée, bien des questions se posent que ce soit pour la famille ou pour les personnes qui accueillent l enfant. Pourtant cet accueil est primordial. Il permet d une part l intégration des jeunes enfants handicapés, et d autre part il permet aux familles de trouver un moment de repos, de calme pendant lequel le relais est assuré par des professionnels. Aujourd hui, le Département dispose de structures d accueil (83) de jeunes enfants, mais très peu d enfants handicapés sont accueillis. Cela s explique en partie par le fait que les parents ne connaissent pas toutes les possibilités d accueil dans le Département ou ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir l information. Quelque soit son handicap, l enfant doit pouvoir bénéficier de contacts avec les autres enfants. Pour pallier à ce manque, la famille, les parents, les professionnels, les assistants maternels pourraient faire appel à une équipe référente handicap. Objectif de l action L équipe référente handicap à pour objectif de favoriser et soutenir l intégration et l accueil des jeunes enfants handicapés. C est un acteur clé pouvant conseiller, rassurer, accompagner, orienter toutes les personnes confrontées au handicap d un enfant. Modalités de mise en oeuvre L équipe référente handicap est composée essentiellement d un médecin de PMI et d une puéricultrice. Peut s y ajouter un pédopsychiatre, un psychologue, des assistants sociaux Les actions de cette équipe référente sont orientées principalement vers les parents, les assistants maternels et les établissements d accueil pour enfant de moins de 6 ans. L équipe sera là pour : Soutenir les parents Proposer aux parents et aux professionnels une liste d accueils alternatifs (liste d assistant maternels, de structures susceptibles d accueillir les enfants handicapés..) Informer et soutenir les assistants maternels et les professionnels des modes d accueil Assurer des médiations si nécessaires entre familles et mode d accueil Informer sur les aides éventuelles et les démarches à entreprendre Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

21 Personnes visées Les familles, les parents, les professionnels de la petite enfance disposés à accueillir des enfants handicapés, les assistants maternels ou familiaux, réseaux d assistants maternels, des médecins, des services médico-sociaux. Mise en œuvre durant la période du schéma. Calendrier Résultat Fonctionnement de l équipe référente handicap. Critères d évaluation Nombre de contacts avec l équipe référente Satisfaction des parents ou personnes qui ont fait appel à leur service. Pilote Le Conseil général (Protection Maternelle et Infantile) Caisse d Allocations Familiales Services médico-sociaux, MDPH CAMSP Associations Partenaires associés Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

22 2 éme Orientation Une prise en charge dès le plus jeune âge : un pas vers l avenir ACTION 7 ORIENTATIONS PRIORITAIRES DU SECTEUR ENFANCE HANDICAPEE POUR LES JEUNES ENFANTS Objectif de l action Dépistage : favoriser le dépistage précoce de l autisme - Ouvrir une unité de proximité du Centre de Ressources Autisme (CRA) travaillant en complémentarité du CAMSP d Albi - Evaluer son fonctionnement au regard du nombre de dépistage réalisés et des besoins recensés Dépistage : conforter les dispositifs de dépistage et d accompagnement des jeunes enfants - Extension des capacités d accueil du CAMSP d Albi - Inscrire davantage les CAMSP dans un travail en réseau avec les médecins généralistes et les pédiatres : conforter le travail des généralistes à cet égard - Créer des passerelles et conforter le travail des services de santé scolaire et la PMI Jeunes enfants : améliorer l accueil des jeunes enfants suivis par le CAMSP en structures d accueil de droit commun de la petite enfance en lien avec les services de la PMI - Sensibiliser et former les professionnels des multi accueil petite enfance à cet accueil - Développer quelques places d accueil temporaire «petite enfance» pouvant servir de relais entre le CAMSP, le milieu ordinaire tout en offrant un lieu de ressource aux familles. Mise en œuvre durant la période du schéma. Calendrier Pilote L Agence Régionale de la Santé Partenaires associés Le service de PMI, les CAMSP, le CRA Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

23 Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

24 3 EME ORIENTATION Permettre à l enfant et à l adulte handicapé de rester au domicile La loi du 11 février 2005 garantit à la personne handicapée le libre choix de son projet de vie en fonctions de ses besoins, de ses projets Lui garantir cela, c est notamment lui donner la possibilité, ainsi qu à sa famille, d opter pour son maintien à domicile et de retarder autant que possible son entrée en établissement, quel que soit son âge, quel que soit son handicap. Les travaux d élaboration du schéma ont conforté ce souhait fortement partagé par les personnes handicapées et leur famille. Le Conseil général et les partenaires associés se sont mobilisés afin d identifier les nouveaux besoins, répondre aux attentes et mettre en œuvre les dispositifs nécessaires pour ce maintien à domicile. Toutes leurs préconisations passent par : - Une offre de service à domicile renforcée et adaptée L intervention de ces services à domicile est essentielle pour favoriser le maintien dans le milieu familial ; mais aussi pour créer, faciliter l insertion sociale au sein de la Cité. De nombreux services sont présents sur le Département et répondent en partie à la demande actuelle des personnes handicapées. Toutefois, pour mieux identifier leurs actions, le Département préconise la mise en place d un référentiel permettant de mieux comprendre le contenu de leur mission, et de pouvoir faire évoluer leur projet en fonction de l évolution des besoins des personnes handicapées. une scolarité suivie en milieu ordinaire La loi du 11 février 2005 donne droit à l enfant handicapé d être inscrit dans un établissement scolaire ordinaire, le plus proche de son domicile. Dans ce cadre, un Projet Personnalisé de Scolarisation est établi entre les parents, les enseignants, l établissement, les rééducateurs L accompagnement de l élève handicapé est assuré par l enseignant référent. Divers soutiens existent pour favoriser la place de l enfant au sein de sa classe, comme l intervention d une Auxiliaire de vie scolaire, ou tout simplement un équipement en matériel pédagogique. le soutien des aidants Au cours des travaux d élaboration, les partenaires ont fait remonté la réelle nécessité d un accompagnement des familles, des aidants afin d éviter leur épuisement. La présence quotidienne de cet aidant auprès de la personne handicapée est la clé de voûte du maintien à domicile. Pour les préserver et pour permettre aux personnes handicapées de pouvoir bénéficier le plus longtemps possible de cette possibilité qui leur est offerte, les services du Département, la MDPH, les partenaires associés se mobilisent pour trouver des solutions aux diverses problématiques des aidants. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

25 une continuité de prise en charge entre domicile et établissement Le parcours de la personne handicapée fluctue avec l évolution de son handicap, de son âge et donc de fait de son orientation. Pour pouvoir répondre à ces diverses conditions, il est essentiel que le Plan Personnalisé de Compensation, établi par la MDPH, prenne en compte tous ces paramètres, et apporte un panel de réponses à une même situation afin que la personne handicapée choisisse selon son propre choix et non par défaut de solution adaptée. et le soutien au développement des Groupes d Entraide Mutuelle - Les différents acteurs du champ du handicap s accordent à dire que les Groupes d Entraide Mutuelle répondent à un réel besoin. Aux travers de leurs différentes missions, ils permettent aux personnes handicapées psychiques de tisser du lien social, rompre leur isolement, de découvrir, de faire et de participer à de nouvelles activités artistiques, culturelles, sportives Ils sont également des lieux de soutien pour les aidants, les familles. Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

26 3 éme Orientation Permettre à l enfant et à l adulte handicapé de rester au domicile ACTION 8 RENFORCER ET ADAPTER L OFFRE DE SERVICE AUX BESOINS IDENTIFIES DES PERSONNES VIVANT AU DOMICILE Enjeux et contexte De plus en plus de personnes handicapées souhaitent rester chez elles tant que leur état de santé le leur permet, en bénéficiant d une offre de service adaptée. Le Département du Tarn est doté de multiples structures de Service favorisant le maintien des enfants et des adultes handicapés à domicile : 11 SESSAD 8 SAVS 3 SAMSAH SSIAD prennent en charge les personnes âgées et les personnes handicapées Pour répondre à cette demande grandissante, bon nombre d entre eux se sont spécialisés dans la prise en charge de tel ou tel type de handicap, mais en règle générale ils couvrent l ensemble des demandes. A noter que les professionnels ont constaté le manque de place pour les personnes handicapées psychiques et le manque de structures prenant en charge les personnes handicapées moteurs et les polyhandicapés. Objectifs de l action Améliorer la lisibilité du contenu de leur action Favoriser les rencontres de travail, les échanges sur les nouveaux besoins, faire partager aux autres services les expériences mises en place, les connaissances réciproques Maintenir en milieu ordinaire : conforter l aide pouvant être apportées aux enfants maintenus en milieu ordinaire : Etudier les possibilités de redéploiement de places type internat au profit de places SESSAD Disposer de places d accueil temporaire Etudier la possibilité d ouverture de quelques places d accueil de jour à partir de places de SESSAD : étude de faisabilité sur un secteur géographique Favoriser la mise en lien entre les associations du champ médicosocial et les services d aide à domicile Poursuivre le développement des dispositifs favorisant le maintien à domicile : Créer des places de SAMSAH et de SSIAD sur des territoires dépourvus ou insuffisamment pourvus : Vaurais, Albigeois Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

27 Spécialiser des places en direction des personnes handicapées psychiques pour lesquelles le besoin identifié n est pas de l accueil en institution Impulser le travail en partenariat entre les divers professionnels intervenant dans l accompagnement des personnes handicapées psychiques : associations de familles, gestionnaires et professionnels de services ambulatoires (GEM, SAVS, SAMSAH, CMP ), services d hospitalisation en psychiatrie, médecins généralistes Autisme chez l enfant : Améliorer l offre d accompagnement notamment ambulatoire Accompagner le vieillissement des personnes handicapées vivant au domicile : Sensibiliser et former si besoin, les professionnels intervenants au domicile (SAVS, SSIAD, Aide à Domicile) au handicap afin de mettre en place et coordonner l aide apportée à ces personnes, Identifier par territoire, plusieurs acteurs (établissements PH, PA, ou SSIAD, ou médecins généralistes, référents MDPH ) pouvant assurer une coordination des interventions. Modalités de mise en oeuvre Un état des lieux de l existant doit être établi, afin de savoir si l offre actuelle répond aux demandes des personnes handicapées. L observatoire Départemental du handicap fournira les données actualisées nécessaires à l adaptation de l offre par rapport à la demande en ciblant les nouveaux besoins. Les services pourront donc anticiper les changements à venir et définir les orientations à prendre Personnes visées Le public des structures concernées et les intervenants privés Période de validité du schéma Calendrier Résultat L intégration de ce secteur dans nos diverses articulations dès l élaboration du plan d aide par la MDPH. L offre de service doit progressivement répondre à l ensemble des besoins identifiés sur le territoire, tant en terme de prestations pour les personnes handicapées qu en qualité de service. Pilote MDPH, Conseil général et l Agence Régionale de Santé Partenaires associés Les structures concernées, les cabinets privés, les médecins Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

28 3 éme Orientation Permettre à l enfant et à l adulte handicapé de rester au domicile ACTION 9 FAVORISER LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE Enjeux et contexte La Loi du 11 février 2005 reconnaît à tout enfant porteur de handicap, le droit d être inscrit en milieu ordinaire, dans l école la plus proche de son domicile. La scolarisation en milieu ordinaire s établit par un document contractualisé, le «Projet Personnalisé de Scolarisation» (PPS), document évolutif et interactif entre parents, enseignants, établissements, rééducateurs. Les parcours scolaires des enfants en situation de handicap sont souvent peu linéaires. Les changements de classes (ordinaires vers spécialisées), d établissements, les aménagements de scolarité pour la réalisation de soins, les temps scolaires partagés entre écoles et établissement, entraînent forcément des perturbations pour l enfant, sa famille. Depuis la mise en œuvre de la Loi de 2005, l accompagnement d un élève en situation de handicap relève de la compétence de l enseignant référent. Ils sont ainsi les interlocuteurs privilégiés des parents d élèves handicapés et des divers acteurs du PPS. Ils travaillent en collaboration avec les travailleurs sociaux de la MDPH dont leur mission comprend l accompagnement global des familles et avec l enseignant spécialisé mis à disposition de la MDPH. Des assistantes sociales, rattachées à l Education Nationale, sont présentes au sein des établissements scolaires de second degré et ont ainsi mission à accompagner, en lien avec l enseignant référent, élèves et parents. L équivalent n existant pas pour le 1er degré, il a été convenu que les travailleurs sociaux de la MDPH participeraient si besoin à ces accompagnements. Des règles méritent d être posées pour faciliter les passages de relais entre écoles, entre établissements. D autre part, divers soutiens existent pour favoriser la place de l élève à l école ordinaire : auxiliaire de vie scolaire, matériels pédagogiques. Enfin, les décisions d orientation en établissements et services médico-sociaux ne peuvent pas toujours être mises en œuvre compte tenu des disponibilités des établissements. Objectif de l action Favoriser l appropriation du PPS par tous les acteurs concernés (de l élaboration à la diffusion) Faciliter les passages de relais entre les établissements successifs de scolarisation de l enfant Elaborer des critères partagés pour l attribution d auxiliaires de vie scolaire, de matériels pédagogiques Elaborer des critères partagés pour l affectation des enfants au sein d établissements médico-sociaux avec unité d enseignement Favoriser les rencontres entre professionnels de mêmes disciplines (ou de disciplines complémentaires) Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

29 Favoriser les conventionnements entre établissements et services pour que l accueil de l enfant se réalise plutôt au sein d un dispositif que d une seule structure Favoriser la mutualisation de moyens entre établissements scolaires et unités d enseignement des établissements médico-sociaux. Modalité de mise en oeuvre Formalisation de temps de liaison entre l enseignant référent et le nouveau lieu de scolarisation de l enfant, en présence des parents Mise en place d un groupe départemental pour définir des critères d attribution d AVS et de matériels pédagogiques (Inspection Académique - MDPH) Mise en place d un groupe départemental pour définir des critères pour l affectation des enfants au sein des établissements médico-sociaux avec unité d enseignement (Inspection Académique - ARS - MDPH) Partenaires du PPS de l enfant Personnes visées Enfants en situation de handicap et leurs proches Enseignants référents Etablissements scolaires et établissements médico-sociaux avec unités d enseignement Partenaires du PPS de l enfant Critères d évaluation enquête de satisfaction enquête de satisfaction auprès des enseignants accueillant un enfant en situation de handicap dans leur classe (en quoi le PPS est un outil facilitateur de l organisation de la scolarisation de l enfant?). Pilote Inspection Académique - ARS - MDPH Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées

30 3 éme Orientation Permettre à l enfant et à l adulte handicapé de rester au domicile ACTION 10 SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX Enjeux et contexte Les politiques sociales reconnaissent aujourd hui la place des aidants non professionnels dans la stratégie globale de maintien à domicile. Ainsi, la Prestation de Compensation du Handicap PCH peut être affectée «dans des conditions définies par décret à des charges liées à un besoin d aides humaines y compris, le cas échéant, celles apportées par les aidants familiaux» (article L245-3 du Code de l Action Sociale et des Familles) Ainsi l analyse de la PCH Aides humaines permet de constater que sur l ensemble de ces bénéficiaires, 31% des situations, l aide est essentiellement assurée par un membre de la famille. Au-delà de cette reconnaissance via la Prestation de Compensation du Handicap, nombre d aidants naturels ou familiaux viennent en accompagnement dans les activités de la vie quotidienne pour partie ou totalement, envers un proche dont les capacités sont amoindries. La présence d un parent, d un conjoint, d un proche est une ressource clé pour le maintien à domicile et retarde incontestablement l orientation en établissement. Cette dimension solidaire se doit d être reconnue et soutenue. Si des solutions de répit doivent être développées il n en reste pas moins qu il ne faut pas uniquement privilégier des réponses dans le sens de la séparation, mais aussi renforcer des solutions favorisant le mieux vivre à domicile. Ses solutions doivent prendre en compte les diverses problématiques des aidants : La reconnaissance de la place des parents dans les décisions et l accompagnement de leur enfant L épuisement des familles, l isolement social Le vieillissement et la perte d autonomie d aidants à l égard de personnes handicapées elles-mêmes parfois vieillissantes Objectifs de l action 1. Permettre aux aidants familiaux de participer pleinement à l évaluation et aux décisions concernant les personnes en situation de handicap qu elles accompagnent 2. Se doter d outils permettant de mieux évaluer la charge de l aidant afin d adapter le soutien à lui apporter 3. Proposer aux aidants des solutions de répit dans des accueils à domicile ou à l extérieur 4. Créer un lieu d information sur les dispositifs existants, d échange, de paroles et d écoute entre aidants familiaux 5. Proposer des actions de formation aux aidants afin d adapter leurs attitudes et savoir- faire, tout en les aidant à avoir une réflexion sur leurs propres besoins (s autoriser à avoir du répit, conserver une vie sociale ). Ce dispositif de formation devrait pouvoir se construire par de nouvelles formes de coopérations entre associations représentatives des personnes en situation de Schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées