La définition des soins dans le débat politique : une question de compétence, de pouvoir ou d argent 1?

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1 La définition des soins dans le débat politique : une question de compétence, de pouvoir ou d argent 1? Blaise Guinchard E n France, comme dans d autres pays où le système de santé est financé par la Sécurité sociale, le débat de politique sanitaire bat son plein. Avec des dépenses avoisinant les 11 % du produit intérieur brut (PIB), les dépenses sanitaires françaises avoisinent celles d autres pays du continent européen. Dans ce cadre, il est légitime que le débat démocratique ait lieu sur les objectifs du système sanitaire. La polémique autour de l introduction des franchises médicales a mis en évidence les dangers des entraves à l accès universel aux soins pour les plus défavorisés. À l heure où, dans le cadre du débat national sur les Agences régionales de santé (ARS), l on évoque une redistribution des tâches entre médecins et infirmières, il est intéressant de se demander si tous les acteurs au débat sont entendus. Tant les prédictions démographiques à l horizon que l augmentation des maladies chroniques imposent aux États d anticiper la forme à donner aux soins de longue durée. Le débat sur la question doit donc avoir lieu. Les professionnels des soins et les patients doivent pouvoir y participer. À l été 2008, le Parlement suisse adoptait une révision législative concernant le financement des soins dans l assurance maladie sociale 2, révision Perspective soignante N 36 Décembre Perspective soignante N 36 Décembre

2 qui désavantage fortement les soins infirmiers dans ce pays. À ce titre, une étude menée en Suisse analyse le débat politique qui a porté sur le financement des soins de longue durée 3. Ce travail met en évidence la volonté des pouvoirs publics de ne rembourser qu a minima les soins infirmiers au même titre que ce qui se passe en France. Ressortent également de l analyse les difficultés des infirmières et infirmiers de ce pays à faire entendre leur voix. Les questions qui en découlent portent tant sur la politique sanitaire, la place des soins dans le système sanitaire que l insertion des infirmières et infirmiers dans le débat public. Elles interpellent tous les professionnels de la santé des pays occidentaux. Dans cet article, le scénario des débats est présenté. Il met en évidence quelques éléments phares d un processus qui s est déroulé sur une longue période, soit de 2004 à L accent est plus particulièrement porté sur deux aspects centraux des débats : d une part l idée de ne plus rembourser les soins qu a minima, et ce au travers d une contribution limitée en remplacement du remboursement des prestations, et d autre part «l invention» d une nouvelle catégorie de soins au sens de la loi, la notion de soins de transition. Sont présentées ensuite les différences de positionnement repérées au travers de l analyse des discours des parlementaires. Dans ce volet, nous mettons notamment en évidence les différences repérées entre le positionnement des hommes du Parlement et celui de leurs homologues féminines. Nous verrons la manière dont ces différences jouent en faveur ou non de certains aspects de la révision. Il s agit de comprendre les éléments sur lesquels repose l argumentation en faveur des décisions prises, et de repérer les personnes qui ont le pouvoir de conduire à la prise de décision politique. Ces considérations nous amènent au final à poser trois séries de questions à la profession infirmière. Des mots et des phrases prononcées par les députés illustrent nos développements au fil du texte. Les citations sont à considérer comme autant d images qui aident à saisir la manière dont le monde politique considère les soins. Celles-ci mettent en relief la méconnaissance des soins par les politiques. Le financement des soins dans l assurance maladie, de quoi s agit-il? Actuellement, alors que les 26 cantons suisses sont en train de préparer la mise en œuvre de la loi dans leurs circonscriptions respectives, le suspens autour du résultat du processus politique n est plus de mise 4. À l été 2008, le Parlement suisse votait une modification importante de la Loi fédérale sur l assurance maladie (LAMal) dont il est nécessaire de préciser la teneur. Auparavant, la loi affirmait : 1. L assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts des prestations qui servent à diagnostiquer ou à traiter une maladie et ses séquelles. 2. Ces prestations comprennent : a. les examens, traitements et soins dispensés sous forme ambulatoire au domicile du patient [ ] 5. La nouvelle version de la loi est modifiée comme suit : 1. L assurance obligatoire des soins fournit une contribution aux soins qui sont dispensés sur la base d une prescription médicale et d un besoin en soins avéré [ ] 6. Suite à la décision prise par le politique, nous passons d une prise en charge des prestations de soins à une contribution aux soins. La nuance est de taille. Concrètement, cela signifie que les patients qui reçoivent des soins en établissement pour personnes âgées (home) et à domicile ne verront plus les prestations de soins complètement prises en charge par l assurance. Cette prise en charge sera limitée à environ 60 % du montant total des soins fournis. Les patients ou leurs proches devront participer au remboursement de la facture de soins à raison d environ 20 % des coûts de ceux-ci. Le solde sera pris en charge par les finances cantonales. Si auparavant, le patient était soumis, selon son régime d assurance, à une franchise minimale de 200 et qu il 104 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

3 devait en outre participer à la prise en charge de la facture par une participation de 10 % des frais, participation plafonnée à 460, il faudra dorénavant rajouter à cette participation un montant que les estimations de l administration fédérale situent à environ Ce montant concerne uniquement les remboursements des frais relatifs aux soins infirmiers prescrits par un médecin. Cette décision de réduire à une contribution la prise en charge financière d une prestation de l assurance maladie représente une première. Les soins en sont l objet. Dans ses décisions de juin 2008, le Parlement a également inventé une nouvelle catégorie de soins, les soins de transition. Ce sont des soins qui ont pour seule particularité de ne durer que deux semaines au sortir de l hôpital. Ces soins-là devront être pris en charge de manière intégrale, la facture étant répartie entre l assurance maladie et l État. Sur le plan concret, ces soins sont identiques à ceux qui seront effectués au-delà des deux semaines ; seul le mode de remboursement change. Les soins dans le débat politique Réduire la prise en charge des soins à une contribution aux soins! Comment en est-on arrivé là? Sur la base des travaux de Despland 7, nous pourrions affirmer qu en Suisse les soins n existent pas! Les paroles du Conseiller fédéral et ministre de la santé Pascal Couchepin devant le Conseil des États 8, confirment en tout cas les flous qui entourent la notion de soins dans la législation. Lors du débat d entrée en matière de la révision de la loi, en septembre 2006, il s exprime ainsi sur ce que sont les soins : [ ] un sujet politiquement très délicat celui du financement des soins dans les homes. Ce sujet est délicat parce que les définitions ne sont pas très claires et parce que les sommes qui sont en jeu peuvent devenir très importantes [ ]. En Suisse, les soins ne sont pas définis, que ce soit dans la LAMal, dans ses ordonnances ou encore dans d autres assurances sociales. Il est dès lors difficile de rembourser une prestation alors que l on ne sait pas exactement à quoi elle correspond. L ordonnance 9 qui précise les éléments concrets de mise en œuvre de la LAMal concernant les prestations dans l assurance des soins spécifie bien, au titre de «définition des soins», les types de prestations qui sont couverts. Cette liste d actes spécifiques ne couvre pas l entier des prestations que les professionnels des soins infirmiers sont habilités à fournir. À noter également que la législation ne traite que «des soins» au sens de prestations dissociées les unes des autres et qui sont susceptibles d être accomplies sur mandat médical par plusieurs professionnels distincts. La notion «de soin» comprise dans un sens de prise en charge globale de la personne n est pas du tout abordée, ni dans la législation, ni dans le débat politique analysé ici. Le soin compris dans un sens global ne correspond pas à la logique de remboursement prévue par la LAMal. Au début des années 1990, au moment de l élaboration de la future assurance maladie, le Parlement a hésité à intégrer les soins dans la loi en gestation. Lors du vote parlementaire sur l adoption finale de la loi, la définition spécifique des soins n a finalement pas été incluse dans le texte. La raison officiellement invoquée est celle de la simplicité et du pragmatisme. L important était, selon l argumentaire retenu à l époque, de couvrir adéquatement les prestations sans charger le texte de loi. La suite de l histoire et notamment les récentes décisions de l été 2008 montrent les limites de l exercice. Tout au long des dix années d existence de la LAMal, la question de la place des soins en son sein est réapparue régulièrement sous une forme ou une autre. La Conseillère nationale socialiste Liliane Maury-Pasquier en parle en ces termes devant le Parlement en septembre 2004 : 106 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

4 [ ] lors de l introduction de la LAMal, promesse avait été faite que toutes les atteintes à la santé qui nécessitent des soins seraient prises en charge dans le cadre de l assurance de base. Or, non seulement tel n est pas le cas à l heure actuelle, mais pire, la solution qui nous est proposée aujourd hui [ ] ne fera qu aggraver la situation. Par «pire», elle entend la solution de la contribution qui est envisagée par ses collègues parlementaires. D où vient cette idée d une contribution? Une contribution aux soins et l invention des soins de transition À l automne 2006, le Parlement cherche à contourner une proposition du Conseil fédéral. Celle-ci différencie les soins de traitement des soins de base. Ne cherchons pas à savoir ce dont il s agit, personne n a réellement compris ce que signifie cette solution envisagée du point de vue purement administratif! Mais prenons connaissance du résumé qu en fait la Conseillère aux États radicale-libérale Erika Forster Vannini en 2006 : L attention portée par l assurance-maladie sur le domaine des soins est bien normale. Mais la différenciation entre soins de traitement et soins de base conduira à d interminables discussions et bagarres en regard des questions de délimitations. La différenciation est contraire aux pratiques, non praticables, conduit à des problèmes importants et induit de mauvaises stimulations 10. La question centrale alors débattue en arrière-fond par le Parlement est celle de la limitation des dépenses à charge de l assurance maladie. Les paroles du démocrate-chrétien Urs Schwaller prononcées devant ce même Conseil des États en mars 2008 illustrent l intention d une majorité des membres du Parlement à propos de la solution d une contribution au financement des soins : Ce n est pas que nous ne voulons plus rien payer. Mais nous avons [ ] une autre clé de répartition : respectivement 60 % pour l assurance, 20 % pour la manne publique et au maximum 20 % pour les personnes privées 11. Le Conseiller fédéral Pascal Couchepin, ministre de la Santé, est un acteur très présent dans les débats. Il applaudit à l idée des nouvelles pistes explorées par le Conseil des États. Bien que ses propositions initiales de différenciations entre soins de base et soins de traitement ne soient par retenues, il applaudit devant le Conseil des États en septembre 2006 : C est une bonne solution. Elle ne satisfait pas tout le monde, par définition, en particulier pas ceux qui aimeraient avoir une source illimitée de revenu pour couvrir les coûts de leurs activités utiles, mais sans avoir à se poser trop de questions sur le moyen le plus rationnel de poursuivre cette activité, en réduisant au maximum possible [ ] les coûts du système des soins à domicile ou des EMS [établissements médico-sociaux] 12. Le lecteur appréciera au passage la manière dont les prestataires sont traités. À entendre le ministre de la Santé, on pourrait penser que l exercice des soins est très lucratif. Ce ministre manie très habilement la rhétorique et a le dénigrement facile. Il est intéressant de constater que, sur le fond et à quelques exceptions près, cette proposition de réduire la prise en charge financière des soins à une contribution n a pas vraiment été contestée par le Parlement. En revanche, plusieurs propositions ou amendements viennent tenter d en atténuer certains aspects au fil des débats : proposition d une couverture totale des soins une fois par an en cas de maladie, proposition de prévoir des tarifs adaptés en fonction des régions, etc. Toutes ces propositions issues majoritairement de la gauche du Parlement sont rejetées. Toujours dans l intention d atténuer une réforme dont les effets sont perçus par certains comme négatifs pour les patients, une autre proposition de minorité issue de la gauche du Conseil des États tente d obtenir des concessions. Elle se propose de 108 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

5 limiter les dépenses des patients, et ce dans le but de les protéger. C est ce que défend avec véhémence la Conseillère nationale socialiste Anita Fetz lors de la séance de septembre 2006 : La minorité a dit oui [à l idée de la contribution] et a déjà pour ainsi dire dû avaler un crapaud : Okay, dans la perspective de coûts en augmentation, nous sommes d accord qu une partie des coûts des soins à charge des assureurs soit reprise. Mais cela doit être limité. Si on ne suit pas [notre] minorité, on sape le principe de l assurance sur l autel des soins [ ] 13. Avec cette proposition, «seuls» 20 % des coûts des soins doivent être mis à la charge des assurés. Les coûts résiduels incombent alors à la charge des collectivités publiques. Une fois encore, cette proposition est balayée par le Conseil des États par 28 voix contre 10. Le système bicaméral du Parlement veut qu un projet de loi en cours d élaboration obtienne l aval des deux chambres avant d être proposé au vote final. Cette navette entre les deux chambres est limitée. Si aucun compromis n est trouvé, le projet est abandonné. Il arrive donc, lorsqu une chambre refuse un objet, que celui-ci soit proposé à nouveau avec une légère modification dans l autre chambre. En l occurrence, il est intéressant de constater que le Conseil national reprend cette idée de limitation des dépenses à charge du patient. Cette fois, la proposition issue initialement de la gauche est appuyée par un certain nombre de parlementaires de la droite, dont notamment le député Hansjörg Hässler, représentant de l Union démocratique du centre, un parti d extrême droite. En juin 2007, il s exprime en ces termes devant le Conseil national : Le Conseil fédéral et le Conseil des États proposent que la participation aux coûts corresponde aux montants actuels. Cela a comme conséquence directe pour des soins, dont les coûts augmentent comme cela est prévisible, que les personnes nécessitant des soins sont mises à contribution de manière plus importante. Il y a quelqu un qui doit payer cette augmentation des coûts 14. Finalement et suite à un débat passionné, la proposition est approuvée par le Conseil national, provoquant par là une divergence entre les deux chambres. Cette question de la limitation de la participation des bénéficiaires reste en jeu et reprend le chemin du Conseil des États. Elle fait encore deux navettes entre les chambres avant d être acceptée, avec un bémol toutefois. Le Conseil des États plafonne effectivement la participation des assurés, mais les cantons ne seront plus la cible directe du report des coûts. Ils seront chargés du financement résiduel. Ce qui leur laisse plus de marge de manœuvre dans l adoption de solutions adaptées à chacune des 26 régions du pays. L idée d une contribution aux soins ainsi que celle d une limitation du report des charges que les assurés-patients auront à assumer sont acceptées. Un autre élément central dans cette révision du financement des soins mérite d être évoqué ici : l invention de la notion de «soins de transition» qui fait irruption dans les débats. Le cheminement de cette notion est intéressant à suivre au fil des deux dernières années de débats. C est au Conseil national que revient la paternité de la proposition de soins de transition. L argumentation avancée est la suivante. En Suisse, avec l introduction d un financement hospitalier fondé sur des forfaits par cas, les établissements de soins auront avantage à sortir les patients le plus vite possible afin de réduire leurs coûts de fonctionnement. Il est loisible de penser que les situations de soins aigus au sortir de l hôpital tendront à augmenter. Comment dès lors assurer une prise en charge de qualité si les soins non hospitaliers ne seront plus remboursés que partiellement par l assurance obligatoire? Une prise en charge financière complète des soins en ambulatoire et en home au sortir de l hôpital, pendant une durée déterminée, permettrait de limiter des réhospitalisations inopportunes. Telle est l idée des soins de transition. La durée de cette période de soins de transition est longuement 110 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

6 débattue ainsi que le fait de savoir si leur prise en charge financière incombe à l assurance maladie seule ou à d autres acteurs. Là aussi, au même titre que lors du débat sur la contribution, le Conseil des États commence par refuser la proposition. Il est paradoxal de constater que le Conseil des États qui représente les intérêts des cantons refuse surtout le fait que les coûts liés à la prise en charge de ces soins de transition reposent uniquement sur le compte des assureurs maladie. Ce Conseil, dans lequel siègent de nombreux représentants des assureurs maladie, préférerait faire porter une partie de la facture aux cantons. En repassant au Conseil national, une proposition issue d un groupe minoritaire de la droite, qui répartit la facture entre cantons et assureurs, est acceptée. Le Conseil des États la refuse encore une fois. Fin du printemps Avec bientôt trois navettes entre les deux chambres, le terme du processus parlementaire approche. Deux solutions sont possibles : soit la loi est abandonnée, soit le Parlement trouve une solution consensuelle. C est sous la pression d un abandon de l entier du projet au bout de quatre ans de débats qu a lieu la conférence de conciliation le 5 juin Ultime tentative de négociations dans le but de trouver un compromis. Le compromis adopté au final a la teneur suivante : une solution de couverture complète des soins de transition sur une durée de deux semaines au maximum et sur la base de forfaits calqués sur le modèle du financement hospitalier, donc un financement mixte à la charge des cantons et des assureurs maladie. Comment en est-on arrivé là? Ne plus rembourser pleinement les soins à charge de l assurance maladie mais prévoir une contribution à la place des remboursements. Contribution dont l adaptation ultérieure est laissée au libre arbitre du gouvernement fédéral. C est le gouvernement qui décidera s il faut ou non augmenter les apports des caisses maladies aux prestations de soins. Un report important mais plafonné, soulignons-le malgré tout de la facture des soins est tiré de la poche des bénéficiaires des soins. La participation aux coûts des soins est en nette augmentation pour les cantons. Au Parlement, la femme est l avenir des soins Dans notre étude qui a porté sur les quatre années de débats de la révision du financement des soins dans le cadre de la Loi fédérale sur l assurance maladie, nous avons pu mettre en évidence quelques éléments intéressants relevant de la dynamique des débats 15. La population de parlementaires qui intervient dans le débat sur la politique sanitaire est relativement réduite, puisque seuls 52 parlementaires sur un total de 246 se prononcent sur la question durant les quatre ans de débats analysés. Il est également intéressant de constater que le nombre de femmes participant aux débats est plus important que la proportion des membres féminins du Parlement (32,1 % d intervenantes contre 25,6 % de femmes parlementaires). Leurs interventions dans les débats sont proportionnellement plus nombreuses et plus longues que celles de leurs homologues masculins (40,1 % de l ensemble des interventions). L engagement des femmes parlementaires sur la thématique du financement des soins est important. Sur le plan du contenu des interventions, il est également intéressant de retenir le fait que les femmes ne s expriment pas de la même manière que les hommes. Et à ce propos, nous avons pu mettre en évidence des résultats statistiquement significatifs qui ressortent d une analyse lexicale entreprise sur le contenu des débats. Ces résultats mettent en évidence des qualités différentes entre les discours des femmes et ceux des hommes. Nous constatons que le terme «soins» est plus présent dans le discours des femmes que dans celui des hommes. Des différences nettes apparaissent dans l usage d autres termes, par exemple «patient» qui apparaît dans le peloton de tête des termes prononcés par les femmes en quatrième position avec 147 apparitions alors qu il ne ressort que loin dans la liste des termes prononcés par les hommes en 37 e position avec 56 apparitions. Le rapport inverse apparaît pour les termes «système» et 112 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

7 «solution», que l on retrouve plus particulièrement dans le vocabulaire des hommes. Les hommes prononcent plutôt des termes à connotation systémique ou organisationnelle. Lorsqu ils nomment des acteurs du système sanitaire, ce sont plutôt des acteurs institutionnels comme la Confédération, les cantons. À l inverse, certains termes très présents dans le discours des femmes empruntent plutôt au registre qualitatif au sens large. Et les acteurs mentionnés sont plutôt des personnes. Avec le mot «patient», plus utilisé par les femmes que les hommes, les femmes, qu elles soient alémaniques ou francophones, parlent dans une large majorité de «patients et patientes» alors que les hommes, à quelques exceptions près, parlent de «patients». Ils utilisent le terme dans un sens plus générique sous la forme masculine ou masculine plurielle, ce que fait par exemple la Conseillère nationale socialiste Christine Goll en décembre 2007 : «[ ] Aussi haute que soit la charge pour les patientes et les patients nécessitant des soins, elle doit être supportable 16.» Faut-il voir dans ce constat une considération plus grande des femmes pour le langage épicène? Pas seulement. Dans le discours majoritaire des hommes, le patient est une entité relativement abstraite. En utilisant conjointement les formes masculine et féminine, les discours majoritaires des femmes semblent plutôt intégrer le souci de la prise en compte de la réalité des patients et des patientes, comme si l usage du terme était plus empreint de considération pour la personne. Ce type de constat n est pas réservé à un bloc politique mais se retrouve autant chez des femmes des partis de droite que chez celles des partis de gauche 17. Une définition des soins? Le système suisse d assurances sociales ne pose nulle part une réelle définition des soins alors qu il prévoit une prise en charge financière de ceux-ci. Cela a déjà été évoqué plus haut. Au début du processus de révision du financement des soins, nous pouvions espérer qu une réflexion politique portant sur cette thématique intègre à ses travaux des éléments portant sur le contenu des soins. C est pourquoi dans notre étude des débats, nous avons cherché à mettre en évidence les éléments qui, d une manière ou d une autre, qualifient les soins. Ce volet de notre analyse nous permet de dépasser la simple quantification des mots qu autorise l analyse lexicale précédemment évoquée. En cherchant à voir la manière dont les participants aux débats qualifient les soins, nous avons pu mettre en évidence un certain nombre d interventions, qui disent quelque chose des soins. En termes de volumes, elles représentent environ le 40 % du corpus analysé. Toutefois, en y regardant de plus près, nous remarquons qu au moins la moitié des interventions identifiées à ce titre traitent de la question de la charge financière que les soins représentent dans le système de santé suisse. Deux cinquièmes des interventions traitent des intérêts divergents entre les acteurs et seulement moins de 10 % abordent des questions en lien avec la nature des soins, voire avec le contenu effectif des soins. C est très peu. Le contenu des soins n est presque pas présent dans les débats. Des décisions importantes sur les soins ont été prises par le Parlement. Comment celles-ci ont-elles été étayées? Sur la base de quels arguments les décisions prises et les positionnements adoptés sont-ils fondés? Là aussi, ce que nous avons trouvé ne laisse pas d étonner. Sur le total des interventions qui font appel à un référentiel plus de la moitié des interventions totales, une grande partie se fonde sur des éléments relevant de leur conception générale du monde, conception que l on peut qualifier d idéologique. Nous trouvons également quelques références à des études scientifiques, mais en fait relativement peu, et très peu d éléments relevant de l expérience personnelle. Dans ce registre, que nous avons qualifié d idéologie, nous avons pu mettre en évidence trois grandes tendances que nous retrouvons au fil des débats : la notion de la responsabilité individuelle, celle de la solidarité et celle que nous avons nommée de «valeurs bourgeoises», soit pour ce dernier élément, un 114 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

8 ensemble d éléments mettant en avant une conception plutôt traditionnelle et conservatrice de la société, de la famille et du rapport de l individu à l État. De manière assez prévisible, les parlementaires qui font référence à l idéologie de la «responsabilité» sont plutôt de droite et définissent majoritairement les soins en tant que charge financière (60 %). À l inverse, les parlementaires qui font appel à la «solidarité» sont plutôt à gauche et sont les plus nombreux à parler des intérêts des acteurs (42,6 %) et de la nature des soins (52,6 %). En résumé, dans tout le corpus représentant quatre ans de débats, les soins sont peu mentionnés alors que les aspects financiers sont très présents. D une manière générale, les positions des parlementaires sont étayées sur des bases relevant de conceptions d ordre idéologique relatives à leurs engagements partisans, plutôt que d une argumentation fondée sur des études scientifiques ou sur des faits dûment rapportés. Tout se passe comme si les débats sur le financement des soins sont victimes de la polarisation politique des parlementaires qui s expriment sur le sujet, une majorité du bloc de droite et du centre arguant en faveur de la responsabilité individuelle, des charges financières en jeu et des intérêts de l État, alors que le bloc de gauche élargi se réfère à la solidarité et aux intérêts des acteurs en jeu ; dans ce registre, ceux des patients ont la priorité. Le débat de fond sur les soins se retrouve étouffé par cette opposition entre des blocs politiques 18. Concrètement, les soins ne sont pas réellement abordés dans les débats sur le plan du contenu. Les questions à traiter, qui allient entre autres matières la démographie, la politique de santé, le droit des assurances sociales, sont peut-être trop complexes pour un parlement, dont à la différence de la France, les membres ne sont pas des professionnels de la politique19?? En parcourant les discours, une des rares personnes qui mentionne les situations de patients est la députée radicale-libérale (centre droit) Christine Egerszegi-Obrist. Elle mentionne la situation de personnes atteintes d un cancer avec métastases, de victimes d attaques cérébrales, et évoque les conséquences de telles affections pour ces personnes et pour leurs proches. Chez cette parlementaire, le discours est concret. Elle reconnaît avoir été sensibilisée en tant que mère de famille et du fait d avoir dû accompagner des proches dans la maladie. Cette difficulté d aborder les aspects concrets des soins a une incidence sur les dénominations utilisées qui glissent parfois dans le registre de l incompréhensible. Difficulté pour les acteurs et actrices concernés à se retrouver dans la terminologie utilisée alors qu ils ne sont pas spécialisés dans le domaine, ce qu évoque le Conseiller national Reto Wehrli lors de la séance de décembre Il n obtiendra pas plus de clarifications dans la suite des débats : En matière de soins de transition certains parlent de soins aigus, d autre de soins post-aigus. Il y a des conceptions de soins des homes qui intègrent les homes dans les soins de transition ; d autres cantons disent que cela appartient au secteur des soins aigus ; c est un véritable enchevêtrement babylonien des langues 20. Tout se passe comme si chaque député et chaque députée sait ce qu est soigner et n estime pas nécessaire d avoir à se renseigner pour savoir si cela correspond à la réalité des soins professionnels, qui sont l objet de la révision. Cette croyance erronée laisse la porte ouverte au travail des groupes de pression, notamment aux assureurs maladie, groupe professionnel très présent au Parlement. La force des assureurs maladie Le système politique fondé sur la recherche de compromis entre les acteurs en interaction est un élément central du processus d élaboration des lois en Suisse. En ce qui concerne le processus de révision de la Loi fédérale sur l assurance maladie, la répartition des forces parlementaires joue en faveur des représentants des assureurs maladie qui sont très bien représentés 116 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

9 au sein des deux Chambres et particulièrement au sein de la Commission spécialisée du Conseil des État qui traite des questions de politique sanitaire 21. Certains représentants de ce groupe de pression se lancent dans la bataille en envoyant haut les couleurs, ainsi le Conseiller national Christoffel Braendli, le président de Santésuisse, l association faîtière nationale des assureurs maladie en septembre 2004 : Je ne dois pas rappeler mes liens d intérêts. Pour ceux qui ne l ont pas enregistré, je suis président de Santésuisse, l organisation que vous aimez tellement 22. Notons toutefois que les autres acteurs du jeu politique ne restent pas cantonnés à un rôle de spectateurs des négociations en cours. Durant tout ce processus de révision du financement des soins, un nouvel acteur politique dans le champ de la santé a fait irruption dans les débats, la Communauté d intérêts Financement des soins (ci-après Communauté d intérêts). Avec cette Communauté d intérêts, une véritable coalition d opposition au processus politique en cours voit le jour. Pour plusieurs acteurs et actrices, cette Communauté d intérêts représente une première dans le débat sur les assurances sociales. Cette organisation se retrouve confrontée à la force d action de l organisation faîtière des assureurs maladie d une part, Santésuisse, et à l action des cantons via la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) d autre part, organe réunissant tous les chefs des départements cantonaux de la santé. L existence de la Communauté d intérêts permet un dépassement du clivage idéologique partisan évoqué plus haut. Un certain nombre de parlementaires de droite, dont une majorité de femmes, ont pris fait et cause pour la défense des soins contre les attaques des milieux de l assurance maladie. En mars 2008, la Conseillère nationale radicale-libérale Christine Egerszegi-Obrist s exprimait ainsi : Ces soins doivent être garantis. C est seulement la question de savoir qui les paie. A l époque du débat sur l assurance-maladie, nous avons clairement dit au moment de l entrée en matière de l assurance-maladie chaque prestation ordonnée médicalement, que ça soit en EMS, à l hôpital ou en ambulatoire doit être prise en charge par l assurance-maladie. Sans ce passage, cette nouvelle loi n aurait pas été approuvée par le peuple à l époque. On doit maintenant vivre avec cela. C est ainsi. Un soin qui est prescrit par un médecin. Il peut et devrait nous économiser des coûts ultérieurs 23. La partie est délicate pour ces femmes parlementaires de la droite qui ne gravitent pas dans leur milieu habituel. Elles appartiennent à une famille politique et il s agit pour elles d y faire entendre leurs arguments en faveur d une meilleure prise en compte des soins, sans toutefois se démarquer de leurs bases idéologiques. Dans cette perspective, elles doivent entreprendre un double travail de persuasion auprès de leurs collègues de groupe et de négociations dans le cadre de la Communauté d intérêts. Sur le plan de l organisation, cette coalition a un statut peu formalisé ; il s agit d une sorte d «assemblée ouverte 24» qui fonctionne sans statut sur un mode relativement informel. La structure a à sa tête une ancienne Conseillère d État radicale qui a été cheffe du Département de la santé publique du canton d Argovie et est par ailleurs présidente de l organisation suisse des associations de soins à domicile, Stéphanie Mörikofer. En font partie de nombreuses associations de prestataires, Organisations de services de soins à domicile (Spitex Verband Schweiz), établissements pour personnes âgées (Curaviva), Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI), mais aussi des associations de bénéficiaires comme le Conseil suisse des aînés ou l Associations Alzheimer. La stratégie principale d action envisagée par la Communauté d intérêts a consisté en une recherche d influence du processus politique en cours. Mis à part les réactions lors de la période précédant la phase pré-parlementaire qui a vu une opposition au 118 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

10 modèle proposé par le Conseil fédéral, il n y a pas eu d opposition frontale au processus de révision en cours. Le travail d influence a plutôt consisté en la recherche d améliorations des décisions prises au travers de propositions diffusées régulièrement et systématiquement à tous les parlementaires. Le levier choisi pour faire passer les propositions est plutôt inverse de la stratégie adoptée par les assureurs maladie. On privilégie la négociation sur fond de menace feutrée de référendum 25. La communauté d intérêts assure un suivi très précis du dossier. Elle recherche l unanimité du positionnement en son sein. Et elle procède à des actions ciblée auprès des parlementaires des différents cantons via ses représentants régionaux. Pour les dirigeants de la Communauté d intérêts, il ne faut jamais faire de menace au risque de froisser les parlementaires, mais seulement indiquer la potentialité d une action. La stratégie est celle de la diffusion d information plutôt que celle de la recherche manifeste d influence. L approche douce du problème a été choisie d emblée. La Communauté d intérêts a fonctionné sur un mode communautaire. Mais qu en a-t-il été des intérêts? Ou pour paraphraser un représentant des assureurs maladie : «Quels sont les intérêts représentés par cet organisme?» Avec à sa tête des représentants de services de soins à domicile et d établissements pour personnes âgées, on peut constater que les intérêts des employeurs de ces secteurs sont bien représentés au sein de la Communauté d intérêts. Sur un plan plus politique, cette représentation est ancrée au centre droit au travers de ses deux leaders, sa présidente radicale-libérale et son secrétaire démocrate-chrétien. Certains représentants des assurances maladies évoquent une «combinaison d intérêts» dans le sens manipulatoire du terme. C est bien à la droite de l arène politique que la Communauté d intérêts va développer toute sa force de frappe et sa force de persuasion afin de recueillir le plus de voix favorables. Les milieux de la gauche étant d ores et déjà acquis à une opposition à toute réduction de prestation sociale, le travail de conviction pour essayer d obtenir plus de voix a été orienté sur le centre droit de l échiquier politique. Avec sa revendication première et la plus fondamentale qui porte sur la limitation de la contribution du bénéficiaire de soins, la Communauté d intérêts correspond plus à ce que l on peut appeler une coalition de cause 26. Les revendications plus spécifiques des associations membres sont gommées, afin d éviter une revendication forte qui serait trop spécifique et remettrait en question l existence de la Communauté d intérêts. C est ainsi que la critique même de l idée de contribution n est pas développée au sein de la Communauté d intérêts, qui se construit son système de croyances propres. Se pose également la question du potentiel d influence de la Communauté d intérêts sur le pouvoir politique. En décembre 2007, la Conseillère nationale socialiste Christine Goll attire l attention de ses collègues parlementaires au positionnement de la Communauté d intérêts : Dans les travaux de notre commission, nous avons entendu une alliance inhabituelle mais parlant d une seule voix. C était la Communauté d intérêts Financement des soins, une coalition de fournisseurs de prestations comme ceux des champs des homes, Curaviva, des hôpitaux, H+. Mais il y avait aussi ceux des soins à domicile, l Association Spitex, le personnel soignant, l ASI, mais également les organisations de malades chroniques, d handicapés ainsi que de rentiers et rentières. Cette CI Financement des soins a fait savoir d une manière claire et nette qu elle ne pourra pas accepter les propositions de suppressions du Conseil des États, et au besoin, s en référera à la décision des urnes. Les soins sont un risque qui guette chacun et chacune 27. Dans le cadre des débats du Parlement, ce type de rappel très direct de l existence de la Communauté d intérêts et de ses revendications émane toujours de femmes de gauche, et parmi celles-ci, de femmes plutôt fortement positionnées. Les femmes de droite, pourtant très proches de la Communauté d intérêts, 120 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

11 n interviennent pas directement avec cette argumentation à la tribune. Les décisions prises au final en juin 2008 n accordent que des bribes de concessions aux tenants d une reconnaissance des soins, privilégiant la position défendue par les représentants des assureurs maladie : la catégorie des soins aigus et de transition est limitée à deux semaines ; la part des patients aux frais des soins est augmentée, mais toutefois limitée. En outre : une partie non négligeable de la prise en charge financière mais encore imprécise est renvoyée aux budgets des régions (cantons) ; la décision de remplacer le remboursement des soins par une contribution est entérinée. Nous nous demandons à ce stade de la réflexion quelles sont les raisons pour lesquelles un positionnement consensuel et pragmatique des prestataires n a pas réellement porté ses fruits sur les décisions prises au final ; et ce alors qu en Suisse la culture du compromis est souvent fortement valorisée. Conclusion Nous retenons les éléments suivants de tout ce processus de révision législatif du financement des soins dans l assurance maladie sociale. Des décisions peu claires sont prises sans un réel étayage en regard de la problématique du vieillissement, de la prise en charge des personnes âgées et de ce qui sera exigé à l avenir du système de santé. Des décisions sont prises malgré un engagement manifeste en faveur des soins professionnels de la part de parlementaires de tous les bords politiques, mais en grande partie des femmes. Les décisions font l impasse sur une définition des soins. Pas plus qu auparavant, on ne sait ce qu on rembourse en Suisse sous le vocable «soins». Les décisions prises sont centrées sur l économique et se traduisent par la nécessité de limiter les dépenses à charge de l assurance obligatoire des soins. Au final, le Parlement a décidé, sous la pression des assureurs maladie, une limitation des prestations à charge de l assurance maladie sociale. En considérant l évolution de l assurance maladie sociale en Suisse, il est possible de lire les décisions prises au début des années 1990 d intégrer les soins dans l assurance obligatoire comme un acte de reconnaissance sociale. Cet acte de reconnaissance sociale peut être interprété à l aune des paroles d Axel Honnet : Les formes de reconnaissance [ ] sont précisément celles qui deviennent effectives en tant que moyens de domination sociale parce qu elles produisent une image de soi conforme à la société [ ] et contribuent ainsi à la reproduction des relations de domination établies 28. Si l on considère les efforts incessants de certains groupes pour maintenir les soins en marge de l assurance maladie ou pour les cantonner à la sphère privée, et ce depuis l époque de l entrée en vigueur de la Loi fédérale sur l assurance-maladie, cet acte de reconnaissance laisse plutôt penser à une forme de maintien de la domination sociale existante. Tout se passe comme dans un mécanisme type «fête des mères» : il s agit de faire grand cas d une journée de soi-disant fête, journée qui permet à bon compte d effacer toute la dette occasionnée par le travail effectué au cours 122 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

12 du reste de l année. Avec le retrait du remboursement des soins et le passage à une contribution votés par le Parlement, la société suisse conclut un marché largement à son avantage en regard de l immensité des services rendus. Des pistes se dessinent à ce stade pour la profession infirmière dans le cadre du débat sur les soins de longue durée. Ces pistes prennent la forme de trois séries de questions adressées à toutes les infirmières et à tous les infirmiers du continent européen, ainsi qu à leurs représentantes et représentants. En matière de politique de santé. Dans quelle mesure une assurance qualifiée de sociale, mais dont le financement et une partie des mécanismes intrinsèques sont directement inspirés du modèle de marché, représente-t-elle une réelle opportunité de répondre aux problèmes de société? À l heure où tous les acteurs se battent sur le chantier de l assurance-maladie, le travail des professionnels des soins infirmiers pourrait, s il était mieux pris en compte, apporter des réponses crédibles aux problèmes de politique sanitaire qui se posent, particulièrement en matière de maladie chronique et de vieillissement. En matière de législation sociale sur les soins. Dans quelle mesure les soins tels qu ils sont déterminés dans la législation, en tant qu autant d actes pouvant être exécutés de manière séquencée, découpée et taylorisée, permettent-ils une réelle prise en charge globale des personnes? Dans quelle mesure ce morcellement de l exercice du soin ne remet-il pas en question l existence même de la profession infirmière? En matière de processus politique. Dans quelle mesure l action politique conjointe avec les autres acteurs du champ des soins soignants professionnels ou soignants non professionnels, avec leurs intérêts et revendications propres permet-elle aux revendications professionnelles infirmières de se déployer dans le cadre du débat sur un renouvellement du système socio-sanitaire et, par là, de proposer de réelles alternatives à un débat politique qui reste passablement tiraillé, comme nous l avons mis en évidence, par de puissants intérêts financiers? NOTES Accepté pour publication Le 4 novembre Cet article reprend les grandes lignes de la conférence «La définition des soins : une question de compétence, de pouvoir ou d argent?» donnée par l auteur dans le cadre du congrès de l Association suisse des infirmières et infirmiers à Davos (Suisse) le 15 mai Loi fédérale sur l assurance-maladie du 18 mars 1994 (Recueil systématique, LAMal ). 3. B. Guinchard, I. Valarino et E. Hirsch-Durrett, Remboursement partiel des soins : quel statut politique pour les soins dans l assurance-maladie? Une analyse exploratoire du processus politique de définition des soins dans le cadre des débats sur la révision de l assurance obligatoire des soins en Suisse ( ). Rapport de recherche inédit. Haute École de la Santé La Source et Haute École de Travail Social et de la Santé éésp. L étude est financée par la Haute École Spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO) et par le Réseau d études appliquées en politiques sociales, familiales et de la Santé (REA). Le rapport final est en cours de validation. 4. Le nouveau régime de financement des soins devrait entrer en vigueur le 1 er juillet LAMal, art. 25, al LAMal, art 25a, al. 1 (nouveau). Nous soulignons. 7. B. Despland, N. Brunner, J. Perrenoud et N. Kerschen, Soins de longue durée, soins de dépendance : contribution aux débats relatifs à la révision de la LAMal, Genève Neuchâtel, Georg Université de Neuchâtel, IDS, En Suisse, le législatif fédéral est un système bicaméral composé de 246 élus fonctionnant sur une base non professionnelle. Le Conseil des États est composé de deux représentants pour chacun des 26 cantons. Le Conseil national est composé de 200 élus dont le nombre de représentants est proportionnel à la proportion de la population du canton dont ils sont issus. Sur le plan politique, le Parlement suisse est positionné au centre droit. 124 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

13 9. Ordonnance sur les prestations de l assurance des soins, art. 7 (Recueil systématique OPAS ). 10. Traduction de l auteur. 11. Traduction de l auteur. 12. Nous soulignons. 13. Traduction de l auteur. 14. Traduction de l auteur. 15. Les débats analysés sont constitués de 302 interventions qui se sont déroulées entre l automne 2004 et l été L entier du corpus est constitué de plus de mots, soit environ 300 pages de texte au format standard. Les interventions sont retranscrites dans leur langue originelle, soit en allemand, en français et, plus rarement, en italien. 16. Traduction de l auteur. 17. Le constat est valable dans les deux langues dans lesquelles se déroulent les débats, le français et l allemand. 18. Cette opposition entre deux blocs est matérialisée par les positionnements de chacune des deux chambres, un Conseil national plus solidaire et un Conseil des États plus sensible à la responsabilité individuelle. Chacune des chambres renvoie les révisions prévues par l autre. Les minorités de chaque Chambre tablent sur la possibilité d utiliser une majorité en leur faveur dans l autre chambre. 19. Les parlementaires, élus pour quatre ans, sont occupés par le travail politique à raison d environ 50 %. Les indemnités touchées ne leurs permettent pas d avoir un revenu viable. 20. Traduction de l auteur. 21. La Commission de la Sécurité sociale et la santé du Conseil des États (CSSS-CE). 22. Traduction de l auteur. 23. Traduction de l auteur. 24. Selon les propos de sa présidente, Stéphanie Mörikofer. 25. En Suisse, tout projet de modification légal est soumis au référendum facultatif. Celles et ceux qui veulent s opposer à une révision de loi peuvent réunir les signatures de citoyens et citoyennes ce qui n est pas excessivement compliqué pour que la proposition de modification légale passe en votation populaire. L entrée en vigueur de la modification prévue s en trouve dès lors retardée, voire refusée. 26. H. Bergeron, Y. Surel et J. Valluy, «L Advocacy Coalition Framework. Une contribution au renouvellement des études de politiques publiques?», Politix, n 11 (41), 1998, p Traduction de l auteur. 28. A. Honneth, et O. Voirol, La Société du mépris. Vers une nouvelle théorie critique, Paris, La Découverte, Mots clés Soins Politique Financement Contribution aux soins Soins de transition Assureurs maladie Blaise Guinchard Professeur à la Haute École de Santé La Source, Lausanne, membre du Comité international du réseau PRAQSI 126 Perspective soignante N 36 Décembre 2009 Perspective soignante N 36 Décembre

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