LES GROUPES DE PAROLE A France ALZHEIMER

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1 LES GROUPES DE PAROLE A France ALZHEIMER L Association France Alzheimer est une association de familles créée par des familles et des professionnels du soin en A cette époque il n existe aucun traitement médicamenteux et l on pose plus fréquemment, chez les sujet âgés, des diagnostics de démence sénile que des diagnostics différentiels de maladie d Alzheimer, maladie à corps de Léwy ou de dégénérescence fronto-temporale. Les familles, la plupart du temps, sont livrées à elles même. Aucune proposition en termes de prise en charge et suivi de la personne malade n est proposée. De toute façon on considère à cette période qu il y a bien peu à faire pour la personne malade prise dans les mailles de cette maladie progressivement évolutive et dégénérative qui l éloigne inéluctablement de son entourage. D ailleurs l association France Alzheimer va, à sa création, essentiellement orientée son action vers l aide aux aidants, et déployer des propositions en direction des familles pour leur éviter les conséquences d une situation d épuisement fréquente au cours de ce long et douloureux accompagnement. Elle va dès le début des années 1990 se tourner vers le Canada et importer une proposition développée par une psychologue et une travailleuse sociale québécoise qui proposent un cycle de rencontres à des aidants familiaux intitulé «Prévenir l épuisement en relation d aide». Cette psychologue Québécois, Michelle Arcand va dès le début des années 1990 venir former, à la demande de France Alzheimer, des dizaines de psychologues françaises à sa méthode. Celles-ci ont ensuite animées ce cycle dans plusieurs associations départementales. 1. LE CYCLE DE SOUTIEN : prévenir l épuisement en relation d aide Ce cycle est centré sur l aidant et propose de baliser son parcours pour lui éviter la spirale de l épuisement et ses effets sur sa santé psychique et physique. Il ne concerne en aucun cas la relation d aide elle-même et n aborde pas directement les difficultés inhérentes à l accompagnement d un proche dans la vie quotidienne. Pour M.Arcand, l épuisement est une faillite énergétique, la conséquence d un sur investissement d énergie physique et psychique en situation de faible retour. 1

2 La maladie désorganise non seulement le sujet qui en est atteint mais aussi son entourage familial et notamment son aidant principal qui en vient à ne plus savoir prendre en charge ses propres besoins. La démarche Le cycle de rencontre est constitué de dix thèmes : la motivation, la culpabilité, les besoins et les droits, le choix, le changement, la protection de la santé, la famille, les ressources communautaires, le contrat et l héritage. C est un groupe fermé, limité dans le temps et animé par un psychologue formé. L attitude de sur-responsable rencontrée chez certains aidants familiaux provient de croyances que l on doit quelque chose aux autres et cela laisse croire à l autre qu il est en droit de tout exiger de nous. Le retour à l équilibre et à la santé passe forcément par un changement d attitude et de comportement à l égard de soi et à l égard de l autre en précisant les attentes respectives. A travers ces 10 séances thématiques, l objectif est de permettre à l aidant familial, sans culpabilité, de ne pas négliger ses propres besoins, de réinvestir pour son propre compte et de mieux identifier les signes préalables à une situation de stress ou d épuisement. Même si les méthodes canadiennes (jeux de rôle, mises en situation ), très comportementalistes ne conviennent pas toujours à notre culture française, ce cycle a le mérite d organiser et d accompagner à travers ses différents thèmes un processus de changement de la personne à l intérieur de son rôle d aidant. Le thème de la culpabilité, notamment, est un sentiment fort, toujours présent dans toute situation d épuisement et qui sera abordé tout au long du travail. Toutefois le principe du groupe fermé et l engagement à suivre l ensemble des séances ne s adapte pas toujours aux besoins et à la disponibilité des aidants familiaux. De plus pour certains aidants la priorité n est pas tant de s interroger sur la place qu ils occupent et les risques qu ils prennent mais plutôt de recevoir des informations concrètes et des conseils avisés pour améliorer l accompagnement du quotidien. Très rapidement les associations ont donc proposé conjointement au cycle de soutien une formule plus souple : le groupe de parole. LE GROUPE DE PAROLES : apporter du soutien et du sentiment d appartenance. L appellation «groupe de parole» reste floue et souvent mal déterminée. En effet il ne s agit pas seulement de mettre des gens ensemble et de les inviter à s exprimer pour considérer que l on anime un groupe de parole. Il convient en effet de distinguer le groupe de parole animé par un psychologue, du groupe de pairs ou groupe de convivialité animé par des bénévoles, dont l objectif est de créer un temps de convivialité qui favorisera la création de liens entre les participants et permettra la 2

3 mise en place d un support social. L un et l autre sont tout aussi pertinents et adaptés à la demande des aidants familiaux mais les objectifs sont différents. Il est ainsi impératif, avant la mise en place d un groupe de parole, de réfléchir à un cadre précis et pré- défini avec des objectifs clairement énoncés. L imprécision risque de plus d être peu engageante, voir anxiogène pour le public cible. Le groupe de parole est un lieu animé par un psychologue professionnel de la relation d aide qui offre un espace à l intérieur duquel des aidants familiaux vont se rencontrer et échanger sur les problématiques vécues tout au long de l accompagnement d un proche atteint de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparentées. Ce groupe permet à chacun de s exprimer, d échanger et de partager son vécu, ses expériences, ses émotions et ses réflexions, indépendamment et librement. C est un groupe ouvert, mais qui doit rester limité dans le temps et animé par un professionnel psychologue, de préférence psychologue clinicien et ayant une expérience solide en gériatrie. 1. Objectifs & bénéfices recherchés Les groupes de parole contribuent à améliorer la relation d aide et à accompagner les différentes phases de la maladie et les questions qui se posent au fur et à mesure du temps. Il permet également de libérer la charge émotionnelle portée par certains aidants et dédramatiser les situations vécues. Le groupe, aidé par le psychologue et grâce à la confiance qui s installe, va aboutir à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à son rôle d aidant. Au fur et à mesure des réunions se construit, en commun, une véritable réflexion mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d outils pour mieux vivre au quotidien la maladie et prendre les décisions qui s imposent. Créer une dynamique de groupe est un aspect essentiel des bénéfices recherchés au sein d un groupe de parole. Si au début le psychologue lance le débat, invite chacun à s exprimer ou à réagir, distribue la parole et veille à ce que chacun trouve sa place, au bout de quelques séances les échanges entre les participants se régulent presque tout seul Le cadre : 1. Durée de l action Cette action doit avoir un début et une fin. Il est important de donner une limite temporelle, même si à la fin des séances prévues, une partie ou la totalité du groupe souhaite poursuivre ensemble une nouvelle série de rencontres. Ce cadre temporel va permettre, à l issu de la dernière séance, de faire le point individuellement avec les participants afin de déterminer avec eux si cette action a répondu à leurs attentes, si de 3

4 nouveaux besoins ont émergé et ainsi évaluer si cet accompagnement spécifique est encore nécessaire et pertinent pour eux ou si il est nécessaire de les orienter vers un autre type d action. Cette action a lieu généralement une fois par mois pendant 2 heures offrant ainsi 8 à 12 séances aux participants sur une année. Elle sera organisée en fonction des disponibilités des participants indifféremment le matin ou l après-midi. 2. Taille et composition du groupe Les groupes de parole sont dans la majorité des cas ouverts à tout aidant familial. Cependant il est important de se poser la question de la constitution de ce groupe. Il existe 2 possibilités : - un groupe homogène où les participants ont des profils similaires (selon l âge, le lien avec le proche malade, le stade de la maladie, etc.) Par exemple, il peut s agir de groupe de parole uniquement avec des aidants accompagnants un proche malade jeune ou avec des aidants enfants ou avec des aidants qui ont perdu leur proche etc. - un groupe hétérogène où les participants ont des profils variés. La définition de la composition du groupe peut se faire en amont selon les besoins et les demandes identifiés. Il s agira alors pour le psychologue d adapter selon le profil des participants son approche et le contenu des thèmes abordés. Cela lui permettra d anticiper la gestion d un groupe plus ou moins homogène avec les difficultés possibles que cela implique (par exemple confronter des aidants dont le proche est à un stade plus ou moins avancé de la maladie). Le groupe de parole reste ouvert, il est ainsi possible d intégrer de nouvelles personnes au cours des séances, il est également possible de sortir du groupe dès qu on le souhaite. Toutefois, il est nécessaire d engager les participants à suivre l ensemble des séances proposées afin de permettre la constitution d une dynamique de groupe. Un entretien avant le début de l action est souhaitable avec les participants. Il peut être nécessaire afin que l action fonctionne bien : - de pouvoir analyser la demande de la personne et de voir si le groupe est bien la bonne réponse à lui apporter, - de s assurer que la personne est prête à se confronter à la situation de groupe (intégrer un groupe c est être en mesure de se confronter aux vécus des autres.) - de donner des informations sur les pratiques et modalités du groupe, - d insister sur l importance de l engagement au sein du groupe - de rappeler les règles déontologiques (confidentialité, etc.) Cet entretien pourra être mené par le psychologue qui anime l action ou par un bénévole formé aux méthodes d écoute. Le groupe de parole accueil à titre indicatif de 6 à 15 participants. Au-delà et en dessous de cette taille la dynamique du groupe peut être difficile à mettre en place. Les conditions de réussite 1. La communication extérieure 4

5 La communication auprès de l ensemble des acteurs du secteur médico-social présent sur tout le territoire est essentielle. Les rencontrer, leur présenter l action voir ce qu il existe déjà et les partenariats possibles sont autant de facteurs de réussites pour la réalisation de cette action. Selon les ressources, il peut être essentiel de contacter les participants, juste avant et entre les séances afin de les relancer et de s assurer de leur participation à la séance prochaine. 2. La collaboration avec les accueils de jour Les accueils de jour peuvent être des interlocuteurs privilégiés pour développer cette action. Ils offrent notamment en plus d un espace de rencontre possible, un accueil de la personne malade lors des séances. Cette solution peut ainsi permettre aux aidants de se rendre plus facilement disponible pour cette action. 3. Le recrutement du psychologue Il est important de s assurer de l expertise de l intervenant et de ses compétences à mener un groupe de parole. L implication de l intervenant en lien avec l équipe de bénévole en amont et à l issu de la formation est aussi importante concernant la composition du groupe, les besoins identifiés etc. De même, l implication de l équipe de bénévoles en amont et à l issu de la formation concernant la communication et le suivi des familles est essentielle. 4. Le choix du lieu lieu adapté, agréable et neutre, correctement équipé, spacieux, clair, calme, accessible (transports en commun, parking), 5. Engagement des familles L engagement des aidants familiaux à fréquenter de manière régulière et assidue doit être recherché et peut-être formalisé. Par exemple : engagement moral Il est en tout cas impératif qu en cas d impossibilité à se rendre à une réunion l aidant prévienne le psychologue. La régularité des rencontres (même jour, même heure) doit être respectée. C est un facteur de fidélisation des familles. Cette action peut être proposée en amont ou suite à une formation des aidants. Elle est assez complémentaire de cette action qui est davantage ciblée sur la diffusion de «bonnes pratiques d'accompagnement» (acquisition des attitudes et des comportements adaptés aux situations quotidiennes) que sur l échange des vécus et des ressentis. Le groupe de parole peut aussi faire émerger un besoin plus précis et nécessaire d accompagnement psychologique individuel. Aujourd hui, à travers son réseau d associations départementales, France Alzheimer propose des groupes de parole et des cycles de soutien dans plus de 80 départements. En 2009, 158. En 2010, 118 et en 2011,

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