Le suivi des «démences sévères» Hélène Villars, Fati Nourhashémi Gérontopôle, Hôpitaux de Toulouse Inserm 558, Toulouse

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1 Le suivi des «démences sévères» Hélène Villars, Fati Nourhashémi Gérontopôle, Hôpitaux de Toulouse Inserm 558, Toulouse

2 Evolution de la maladie Léger Modéré Sévère Terminal Temps - Perte de poids -Troubles de l équilibre et chutes -Troubles du comportement (SPCD)

3 Définition ADAS-cog Sévère Léger à modéré MMSE 10 Léger 30 Doraiswamy et al. Neurology 1997; 48: Alzheimer disease: More than just memory loss (Bullock et al. 2003)

4 3 Aspects fondamentaux Maintien des capacités fonctionnelles existantes Traitements des co-morbidités Prise en charge des troubles psychologiques et comportementaux

5 Evolution de la maladie Léger Modéré Sévère Terminal Temps - Perte de poids -Troubles de l équilibre et chutes -Troubles du comportement (SPCD)

6 Complications nutritionnelles Système immunitaire Infections Masse musculaire et force Perte de poids Risque d irréversibilité Sarcopénie, dépendance, chute, fracture Trophicité cutannée Escarre (adaptée de Ferry M, Année Gérontologique, 1995)

7 Troubles de la mobilité Plus de 50% des sujets atteints de démence: marche indépendante impossible après 7 ans (Volicer et al.) Taux de fractures: 3 fois plus élevé (Buchner et al.) Mobilité: maintien des activités et prévention des complications médicales. Incapacité à la marche: X 3.4 les infections urinaires et X 6.8 les pneumopathies (Magazinier et al.)

8 Improvement Troubles psycho-comportementaux NPI findings from open nursing home ( severe ) patients Agitation Irritability Anxiety Aberr. motor behaviour Apathy Depression Delusion Disinhibition Study B452, OC analysis *p<0.05 vs baseline; **p<0.001 vs baseline Cummings et al., 2000 Hallucinations Euphoria Night-time behaviour Appetite NPI-NH mean change from baseline 0 * ** ** ** * ** ** *

9 Troubles psycho-comportementaux Fréquents et graves: plus de 80% des malades - accélération du déclin cognitif, de la perte d autonomie - altération de la qualité de vie - source de mortalité - source de iatrogénie - augmente le fardeau de l aidant hospitalisations (urgences)

10 Unité de suivi des démences sévères

11 Constats Ces complications sont source de ré-hospitalisations multiples surtout à un stade sévère de la maladie. Au sein de l unité de soins aigus Alzheimer 20% des patients sont ré hospitalisés dans le mois qui suit leur sortie. Ces hospitalisations multiples ne sont pas toujours souhaitables pour le patient et son aidant car elles : -sont source d épuisement de l aidant -influencent négativement la qualité de vie du patient (temps passé aux urgences, risque de déclin fonctionnel, mésusage des contentions,examens multiples) -sont coûteuses pour la communauté en terme d économie de santé

12 Objectifs - Permettre la mise en place ou l adaptation d un plan de soins d aide et de suivi personnalisé pour chaque patient et son aidant - Améliorer la qualité de vie du patient et des aidants naturels et professionnels. - Développer la formation des professionnels de santé sur la prise en charge des troubles du comportement. - Favoriser la recherche clinique dans le domaine de la démence sévère. - Limiter les ré hospitalisations précoces des patients.

13 Les acteurs - Praticien hospitalier rattaché à l unité de soins aigus Alzheimer. - Infirmière à mi-temps - Secrétaire - Consultants: assistante sociale, médecin psychiatre.

14 Le schéma de suivi -Plan de soin et d aide sous la forme d un suivi clinique régulier et rapproché: Appel téléphonique dans les jours qui suivent la sortie Consultation à un mois de la sortie Appel 3 mois et 6 mois plus tard Possibilité d être contacté (tel portable) et de se déplacer sur le lieu de vie du patient. Lien étroit entre l équipe et le médecin traitant ainsi que les différents intervenants (infirmière libérale, assistante sociale, représentant légal, médecin coordonnateur)

15 La population ciblée Les patients «suivis» sont les patients qui ont : - une maladie d Alzheimer à un stade sévère - des troubles psycho-comportementaux graves - un changement de lieu de vie «à risque» - une anosognosie, vivant seuls à domicile - un épuisement de l aidant Pour chaque patient identifié comme à risque par l ensemble de l équipe médicale, un suivi clinique sera proposé au médecin traitant et aux aidants.

16 L É Équipe de suivi Alzheimer Caractéristiques des patients pris en charge par l équipe de suivi (Janvier-Avril 2008) n=65 Population (n=65) Moyenne ± ET ou n(%) Age (ans),n= (± 8,8) Sexe n=65 femmes:41 (63%) Diagnostic cognitif, n=59 Maladie d Alzheimer d +/- CCV 48 (81.4%) Autres* 11 (18.7%) Stade de sévérit s rité(mmse), n=50 Légère 8 (15.4%) Modéré/mod /modérément ment sévère s 24 (46.1%) Sévère 18 (34.6%) Motif de prise en charge par l é l équipe de suivi, n=61 Symptômes psycho comportementaux 32 (52.4%) Épuisement de l aidant l 12 (19.7%) Retour à domicile seul 7 (11.5%) Entrée en institution 6 (9.8%) Autre 4 (6.5%) Statut Nutritionnel ( MNA), n=56 normal 4(7.1%) à risque 22 (39.3%) dénutris 30(53.6%) Autonomie fonctionnelle (ADL), n=59 score >4 28 (47.5%) score <4 31 (52.5%)

17 Enquête REHPA

18 Prévalence des patients déments Pensez-vous que votre patient est dément? Oui 52,37% Non 46,42% Présence de démences diagnostiqués? 43,44% 55,50%

19 Prévalence des traitements spécifiques Pas de traitement Inhibiteurs des Ache Mémantine Les 2 Indéterminé 46,57% 29,54% 11,80% 10,55% 1,53% 51,89%

20 Prévalence des troubles du comportement Agressivité Cris Fugue Déambulation Dépression Maladies psychiatriques 19,61% 10,78% 6,52% 10,93% 39,89% 28,22%

21 Prévalence des troubles du comportement 19,6% de patients considérés s comme agressifs Agressivité contre équipe soignante 80,34% Agressivité contre autre pensionnaire 37% La moitié des agressifs sont sous NL (49,23%)

22 Traitements psychotropes Traitements anti-dépresseurs Traitements neuroleptiques 40,74% 27,44%

23 Relation démence et ADL ADL: 0-2 ADL: 3-4 ADL: 5-6 Pas de diagnostic de démence 33,75% 21,37% 44,88% Diagnostic de démence 61,77% 21,80% 16,43% Indéterminé 72% 20% 8%

24 Relation ADL et traitements spécifiques ADL: 0-2 ADL: 3-4 ADL: 5-6 Pas de traitement 71,60% 16,18% 12,22% Avec traitement 53,14% 27,0% 19,87%

25 BMI et démence Sans diagnostic de démence BMI < 24 BMI BMI > 30 38,6% 45,8% 15,4% Avec diagnostic de démence 31,3% 60,0% 8,6% Indéterminé 21,0% 68,4% 10,5%

26 Contentions physiques et diagnostic démence Pas de diagnostic démence Diagnostic démence 10,77% 24,84%

27 Refus des repas et diagnostic démence Pas de diagnostic démence Diagnostic démence 42,07 % 60,65 %

28 Prise en charge palliative et diagnostic démence Parmi les patients qui sont en soins palliatifs: 50,7 ont un diagnostic de démence Parmi les personnes non déments, 44% ont une douleurs contre 29% chez les déments (**)

29 Une pratique médicale difficile - Conditions médicales complexes - Interventions sociales, environnementales, thérapeutiques complexes - Prise en charge individuelle et familiale - Contradiction de différentes valeurs : Liberté / sécurité Autonomie / protection juridique

30 Juste soin: stade sévère de la maladie Le soin: acte de confiance Démarche évolutive Traitement: Bénéfice attendu? Contexte: désirs du patient, sa famille Grille de questionnement éthique Directives anticipées?

31 Conclusions Préserver et stimuler les capacités résiduelles Améliorer les co-morbidités et les déficits autres Causes de décès: infections pulmonaires, septicémie, pathologies vasculaires

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