Alzheimer et potentialités affectives. Louis PLOTON Professeur émérite de Gérontologie Université Lyon-2
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1 Alzheimer et potentialités affectives Louis PLOTON Professeur émérite de Gérontologie Université Lyon-2
2 Un fil directeur clinique: la recherche du moindre mal Eviter les rapports de force et pour cela: tenter de voir la situation du point de vue du malade, pouvoir s identifier à lui pour mieux négocier avec lui. Avoir une idée (pour lui en parler) de: Ce qu il va perdre, Ce qu il va conserver; Son vécu (comment il se situe au regard du monde). Nous interroger sur nos représentations de lui et de ce qui lui arrive, déterminantes des interactions avec eux.
3 Savoir ce qu il va perdre Des fonctions cognitives: c est-à-dire des faculté acquises et développées par apprentissage: Mémoires cognitives (déclaratives) Habiletés et connaissances, Opérations mentales; Langage parlé; Discours intérieur, images, pensées mises en forme. Elles cessent d être mobilisables de façon consciente et volontaire.
4 D où la définition Maladie d Alzheimer: perte lente et progressive de la mémoire et d au moins une des fonction acquise et développée par apprentissage, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Diagnostic: essentiellement par tests de performances cognitives (bilan dit neuropsychologique) avec un déficit sur au moins six mois.
5 Mais aussi d autres handicaps problématiques Incapacité de métaboliser ses émotions et donc la distance relationnelle de façon souple / : Déficit de compréhension, Perte de la fonction cathartique de la parole (mettre des mots sur les émotions) Perte des capacités d association nécessaires au travail dit: d élaboration psychique ou de mentalisation, permettant notamment de métaboliser les émotions. Angoisse, dans les stades avancé: Perte de la reconnaissance de soi (dans le miroir, ou la photo) Perte de la représentation de ce qui est absent ou caché; Perte de la distinction entre image et réalité..
6 Avec les modifications relationnelles associées Avidité affective: vécu d abandon, recherche d un étayage de type maternel; Prédominance de l expression comportementale: tendance aux troubles du comportement ou aux passages à l acte, Capacité involontaire d altérer la pensée des tiers (on parle de phénomènes d attaque à la pensée d autrui) par: la demande envahissante, les cris, la confusion, l angoisse, le délire.
7 Hypothèse / aux pertes et handicaps Plusieurs ordres de déterminants associés: Moins de connexions neuronales efficaces (mortes, malades ou inactivées?) Interférence de problèmes insolubles (incapacité d assumer la question du temps qui passe et de la mort qui se rapproche) Rôle possible des stress et traumatismes précoces (question du type d attachement?) Etat de conscience modifié (forme d auto-hypnose) à des fins protectrices: fonctionnement psychique de secours à visée économique.
8 Savoir ce qu il va conserver Des retours de mémoire et d aptitudes (dissociation automatico-volontaire) soit imprévisibles, soit dans des contextes facilitateurs (les groupes) Des perceptions et des réactions pertinentes. Ex: même lorsqu il ne parvient pas à nommer ses interlocuteurs, il ne se conduit pas n importe comment avec eux. Des mécanisme d adaptation et d expression affective; Une forme globale d intelligence et de mémoire affectives: identité affective (à souligner dans le cadre de l annonce du diagnostic). Des aptitudes de communication non verbale: rôle de la mimique, gestualité, regard (s il n est pas halluciné).
9 Connaitre sa perception de ce qui lui arrive Sentiment d un handicap dévalorisant: à masquer (?) Déni du trouble, voire fabulations Mais aussi: capacité d entendre parler de ce qui lui arrive et d acquiescer. A terme, un sentiment de vide intérieur, avec, lorsque la maladie avance (au stade démentiel) deux façons spontanées de pallier ce sentiment: Les hallucinations (y compris mnésiques) Les cris (pour se sentir exister?).
10 Avec des modifications psychoaffectives déterminantes de ses conduites La demande abandonnique: il se sent démuni, perdu et a besoin de se faire materner; La problématique narcissique (prédisposant ellemême aux troubles du comportement) La question de la mort (angoissante): cause, conséquence, problématique robuste (quoi qu il en soit: angoisse latente)?
11 L évolution spontanée Une évolution différente d un malade l autre (fort heureusement pas toujours catastrophique) Question du passage d un stade infra-clinique (MCI) vers le stade clinique (amnésie, aphasie, apraxie, agnosie) Possibles complications qui viennent aggraver le mal, telles que la confusion mentale: Troubles de la conscience avec désorganisation cognitive intégrale (malade non testable), Onirisme et troubles majeurs du comportement Perturbations biologiques Un stade évolué qu on est autorisé à qualifier de démence: Grabatisation avec ses complications, Réflexes archaïques, Fausses routes alimentaires (fatales).
12 Ce que la clinique nous apprend d essentiel Existence d un registre affectif de la pensée (robuste) déterminant de nos conduites, comme des siennes, lieu : émotions positives / négatives, plaisir/ déplaisir, joie/ tristesse, motivation/ démotivation, type d attachement, composante affective du deuil, base affective de l estime de soi (sentiment de compter) mémoire affective : globale, non déclarative, subconsciente (mémoire implicite?). Registre universel déterminant des conduites de tout un chacun (malades et bien portants).
13 Ce quelque chose d essentiel Pose la question de la trame affective de la pensée (de la pensée structurée) avec des opérations purement affectives qui servent de canevas (et/ou de catalyseur?) à l ensemble du fonctionnement psychique (lieu de phénomènes d adaptation affective) moteur affectif inconscient des choix et des conduites. Conduit à parler d un registre «matriciel» inconscient de la pensée, de type global, préverbale, d ordre affectif, beaucoup plus structuré et fécond que le ça freudien: Chez le sujet normal: matrices affectives des pensées, ayant un contenu formulable; Chez le malades d Alzheimer: même fonctionnement mais privé de contenus mis en forme, pensée restée à l état de matrice affective.
14 Un problème: nos représentation et leur rôle dans les soins Une représentation générale: mort du cerveau (cf la définition ancienne fondée sur l incurabilité!) Les fantasmes: retour en enfance, mais aussi: mort vivant (nous vampirisant) Des conséquences universelles: La méconnaissance de la dimension psychologique: tout attribuer aux lésions; Dérive sécuritaire: passer du soin à la surveillance (GPS) voire à la contention; Sous estimation de ses possibilités et de la légitimité de ses réactions;
15 Nos réponses possibles à des demandes et phénomènes implicites? Le maternage excessif: Surprotection (lui cacher des choses): Indifférenciation des rôles; Infantilisation sous tous ses aspects (être asexué) La réponse sans recul à la demande abandonnique: «Toi rien que toi, tout le temps toi!»; Absence de tiers: «Je suis le seul à le connaître et à pouvoir satisfaire ses besoins» Souffrance et épuisement liées aux phénomènes dits «d attaque à la pensée»: incapacité de prise de distance des proches et des soignants; Agressivité, risque de maltraitance; à un moment: «C est lui ou moi!». 15
16 Plus généralement: une identification limitée au patient Dans la formation médicale, encore le vocabulaire défectologique : Pathologie neurodégénérative; Facultés résiduelles Dans la formation des soignants, des archaïsmes tenaces: Les 14 besoins! Ignorance des déterminants et enjeux psychoaffectifs: ex. la notion floue d agitation (CMAI) Face aux conduites dérangeantes: le volontarisme (démarche de soins) avec la recherche de solutions techniques (obliger, empêcher) Des attitudes pédagogiques: mettre à l épreuve, rééduquer; Un risque de dérives chosifiantes: surveiller, stimuler 16
17 Un risque d eugénisme rampant? L idée introduite, de faire payer les soins par les intéressés (des bouches inutiles)! Une restrictions des soins principalement sur le plan psychologique (on vous héberge vous ne voudriez pas en plus du confort psychologique!) mais aussi sur le plan médical: En médecine gériatrique: question de la tarification qui fait pression sur les durées de séjours ; La limitation de fait des soins dans le cadre des forfaits (ex: question des soins trop couteux en établissement d hébergement) En Soins de Longue Durée: le risque d orientations cliniques coupées des besoins humains, référées à un algorithme (PATHOS). L euthanasie qui risque, à terme, de viser les vieux et les M.A. (à la demande de tiers). 17
18 Comment introduire une approche éthique? Stigmatiser les approches chosifiantes: pathologie neuro-dégénérative; facultés résiduelles Le débat autour de la stimulation: tends à induire des pratiques volontaristes coercitives, fait l impasse des déterminants affectifs donc déshumanisante et intrinsèquement anti-éthique; Choix de la remotivation: miser sur les leviers affectifs qui peuvent modifier les conduites et induire d éventuelles rémissions cognitives aussi ponctuelles soient-elles (le regarder, lui parler, donner des choix, être courtois: merci, SVP, excusez moi!..).
19 Conclusion / au moindre mal Faire le pari du sens: Considérer qu il y à chez les malades des mécanismes adaptatifs à l œuvre, du point de vue affectif, même si son affectivité n est pas régulée; Prendre en compte ce qu on supposera exprimé par des conduites: demande abandonnique, peur de la mort, quête narcissique Mieux vaut se tromper sur ses sentiments et ses motivations que ne pas lui en reconnaître!
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