Programme. Programme Activ. Dossier de presse Juin Dossier de presse Programme Activ 1

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1 Programme Programme Activ Dossier de presse Juin 2013 Dossier de presse Programme Activ 1

2 01 UN DISPOSITIF AMBITIEUX POUR RÉDUIRE LES RISQUES DE RÉCIDIVE DE CANCERS DU SEIN 2

3 Après une phase pilote rassemblant plus de cent patientes en 2012, l Institut Curie déploie le Programme Activ en deux volets, indissociables pour améliorer leur qualité de vie et diminuer le risque de récidive du cancer : l activité physique et la diététique. L objectif : le proposer à toutes les femmes ayant été traitées pour un cancer du sein. «Les patientes venant d être traitées pour un cancer du sein ont souvent besoin d être aidées pour retourner à une vie la plus normale possible. C est notre rôle en tant que médecins d évaluer les besoins de chacune d entre elles et de leur proposer un programme sur-mesure, adapté à leurs besoins. Nous les accompagnons également dans la mise en pratique de ces règles de bonne hygiène de vie» explique le Dr Laure Copel, médecin oncologue, département des Soins de support et Responsable du Programme Activ. UNE PHASE PILOTE D ACTIVITÉ PHYSIQUE COURONNÉE DE SUCCÈS EN 2012 Plusieurs études scientifiques le montrent : la pratique régulière d une activité physique comporte de nombreux bénéfices, à commencer par la diminution des risques de cancers, de dépression, ou encore de prise de poids. Elle permet également de mieux lutter contre certaines séquelles liées à la chirurgie des cancers du sein. Ce que l on sait moins, c est que la pratique d une activité physique, d intensité modérée à intense, accompagnée d un programme alimentaire équilibré (privilégiant les aliments à faible densité énergétique tels que les fruits et légumes et en limitant les aliments gras, sucrés et la consommation d alcool) ) permet de réduire jusqu à 50% le taux de récidive chez les patientes atteintes d un cancer du sein. Ces résultats nourrissent la réflexion de l Institut Curie, acteur de référence de la lutte contre le cancer, sur l amélioration de la prise en charge individualisée du patient à la sortie de son traitement. L après-cancer constitue un champ de recherche tout aussi important que celui du diagnostic et des traitements, que l Institut Curie étudie dans le cadre de ses 3 missions que sont les soins, la recherche et l enseignement. Dans cette optique, l Institut Curie a mené en 2012, en partenariat avec le Groupe Associatif Siel Bleu et grâce au financement d AG2R LA MONDIALE, la phase pilote d un programme d activité physique à destination des femmes ayant été soignées pour un cancer du sein à l Institut Curie : le Programme Activ. Son objectif est d améliorer la qualité de vie des anciennes patientes et diminuer le risque de récidive. Elisabeth, retraitée Elisabeth a été opérée d un cancer à l Institut Curie il y a deux ans. Elle participe au Programme Activ depuis son lancement. «C est lors de ma visite de contrôle annuelle, un an après l opération, que l on m a présenté le Programme Activ. Je n ai pas hésité! Je me suis essayée au step et à la cardio, et cela a été une réelle découverte. Le Programme Activ a réellement changé ma vie. Même les petites choses de la vie quotidienne, comme monter les escaliers, sont devenues plus faciles. Depuis, je me sens beaucoup mieux, d autant que les douleurs se sont dissipées. Le Programme Activ m a également donné l opportunité de rencontrer d autres patientes de l Institut Curie. Nous avons pu partager nos expériences, parler de la maladie C est un moment très convivial. Je recommande grandement ce programme autour de moi, et j espère de tout cœur que l Institut Curie continuera de le développer.» L Institut Curie et le Groupe Associatif Siel Bleu ont donc proposé à une centaine de femmes ayant terminé leurs traitements de suivre un programme d activités physiques adaptées dans le cadre de leur plan personnalisé de surveillance. L enjeu pour ces femmes, au-delà des bénéfices reconnus de l activité physique, est de devenir actrices de leur propre santé en adoptant durablement des habitudes de vie saines. Dossier de presse Programme Activ 3

4 UN PROGRAMME ENRICHI PAR DES ATELIERS DIÉTÉTIQUES L évaluation de la première phase du Programme Activ, réalisée en juin 2012, a prouvé les bénéfices du dispositif pour les patientes. Elle pérennise de fait ce dispositif, et identifie de nouveaux axes de développement dans l optique d établir un programme d éducation thérapeutique toujours plus ambitieux. Le Programme Activ 2013 comprend désormais : Un programme d éducation nutritionnelle qui complète les ateliers d activité physique. Les ateliers diététiques dispensés ont pour objectif de permettre aux patientes d acquérir durablement de nouvelles habitudes alimentaires, notamment pour perdre du poids, l apprentissage des bonnes pratiques alimentaires étant indissociable de la pratique d une activité physique. Le coût supplémentaire engendré par ce nouveau dispositif n était pas envisageable en phase pilote. Un programme de soutien motivationnel. Concrètement, un bilan de la motivation de la patiente est établi lors des bilans physiques et nutritionnels initiaux. Il permet d évaluer le niveau de soutien psychologique dont la patiente a besoin et de détecter les patientes les plus fragiles. Si cette évaluation est réalisée systématiquement pour toutes les patientes, le programme motivationnel n est activé que lorsque la situation le nécessite.. L objectif, à terme, est de pouvoir déployer le Programme Activ à grande échelle et de le généraliser à patientes de l Institut Curie suivies pour un cancer du sein, puis de l étendre, dans un troisième temps, à des patients atteints de cancers à autre localisation tumorale (colon et prostate par exemple). Séverine Gendron, diététicienne de l Institut Curie «Les ateliers diététiques du Programme Activ sont innovants. Ils abordent des notions aussi vastes que : savoir calculer son IMC 1, reconnaître les constituants des aliments sur les étiquettes, connaître les repères de consommation, savoir effectuer des équivalences judicieuses et connaître les effets néfastes de certains aliments pour permettre d atteindre un équilibre alimentaire adapté à ses besoins.» Les collaborateurs de l Institut Curie et du Groupe Associatif Siel Bleu en charge du programme font bénéficier aux patientes de leur expertise dans leurs domaines respectifs. Siel Bleu, expert de l Activité Physique Adaptée, identifie et met en place pour les patientes un programme d activité physique adapté et personnalisé, tandis que l Institut Curie propose une formation encadrée par deux diététiciennes sur les clés d un équilibre alimentaire adapté à leurs besoins. Dossier de presse Programme Activ 4

5 02 UN PARCOURS DE SOIN PERSONNALISÉ ET SÉCURISÉ 5

6 LE PARCOURS D UNE PATIENTE DU PROGRAMME ACTIV : UNE PRISE EN CHARGE PERSONNALISÉE Le Programme Activ s adresse aux femmes en post traitement du cancer du sein ayant terminé leurs soins depuis moins de cinq ans. Consultation initiale de surveillance Tout commence lors de la consultation initiale de surveillance de la patiente en rémission par les oncologues de l Institut Curie qui proposent systématiquement de participer au Programme Activ. Cette consultation marque la fin des traitements, l entrée en phase d après-cancer et constitue le point d intégration potentielle au programme, que la patiente peut toutefois choisir de ne pas suivre. Le bilan initial consiste en un entretien individuel de la patiente, dont l objectif est de dresser un diagnostic de sa situation pour élaborer un programme d éducation thérapeutique alliant diététique et activité physique adaptée. Pour ce qui est de l activité physique, les professionnels de Siel Bleu accompagnent la patiente dans son choix de reprise, en fonction de ses capacités et de ses souhaits. Pour le volet nutritionnel, les diététiciens de l Institut Curie déterminent les objectifs à atteindre et les moyens d y parvenir. Entrée dans le Programme Activ Bilan physique initial Diagnostic éducatif et établissement de recommandaions personnalisées en termes d activités physiques Programme d activités physiques ou Gym active, 12 séances collectives Gym active, 12 séances individuelles Entrée dans le Programme Activ Bilan nutritionnel initial Diagnostic éducatif et établissement de recommandaions personnalisées en termes d alimentation Programme d éducation nutritionnelle et Atelier 1 : équilibre alimentaire Atelier 1 : fruits, légumes, féculents La patiente suit ensuite les ateliers d activité physique collectifs ou individuels ainsi que les ateliers d éducation nutritionnelle selon les recommandations formulées lors du bilan initial. ou /et Pratique autonome, orientation vers un club extérieur et et Atelier 3 : lipides, alcool Atelier 4 : calcium, protéines, vitamines En plus des évaluations effectuées à la fin de chaque atelier, la patiente sera suivie pendant 5 ans par la suite par les soignants de l Institut Curie et les professionnels de Siel Bleu. Evaluation en fin de programme d activités physiques adaptées Evaluation en fin de programme d éducation nutritionnelle Dossier de presse Programme Activ 6

7 DES PROGRAMMES D ACTIVITÉ PHYSIQUE ET NUTRITIONNELS SOIGNEUSEMENT ADAPTÉS Pour une patiente, en pratique, le Programme Activ c est : 2 bilans physique et diététique 1 cours 4 ateliers l un en entrée, l autre en sortie du programme hebdomadaire d activité physique diététiques répartis sur le trimestre 30 de participation à sa charge* Pour une durée d 1 trimestre a minima. La patiente est ensuite libre de poursuivre un nouveau trimestre. Nathalie 39 ans Nathalie a participé au Programme Activ dès son lancement. «Le cancer fut un combat de chaque jour et, entre la chirurgie et la radiologie, je n ai pas pu pratiquer d activité physique régulièrement. Une fois le cancer vaincu, l Institut Curie m a proposé de participer au Programme Activ. J ai réalisé une consultation avec le Groupe Associatif Siel Bleu afin de faire un bilan qui fut à la fois complet et détaillé. J ai été soulagée de savoir que je pouvais reprendre une activité physique et pratiquer de nouveau ma passion : le karaté. En participant à ce programme, j ai ressenti tout ce qu on pouvait en attendre : une perte de poids et surtout un bien-être personnel. Aujourd hui, j aimerais faire partager aux patientes en rémission d un cancer du sein l envie de participer à des programmes tel le Programme Activ afin qu elles puissent constater les bénéfices qu ils apportent, à la fois sur le moral et sur le corps.» * Une contribution financière modeste de 30 euros est demandée à chaque participante pour un trimestre, le reste du coût réel du programme Activ étant couvert par les partenaires de l Institut Curie dont AG2R La Mondiale. Dossier de presse Programme Activ 7

8 Du step... à l assiette! L éventail des activités physiques recommandées par les professionnels de Siel Bleu est large : du step, à la zumba, en passant par le vélo ou la course d orientation, tout est fait pour répondre aux diverses attentes des patientes. D autant que si certaines d entre elles entendent reprendre le sport qu elles pratiquaient avant la maladie, d autres s y montrent beaucoup plus réticentes. Comme l explique Jean-Michel Ricard, cofondateur et directeur général du Groupe Associatif Siel Bleu : «En fonction des capacités et des souhaits de chacune, nos professionnels font des préconisations concrètes quant à la meilleure façon de bouger davantage, sans forcément faire du sport». Pour les patientes qui le souhaitent, des cours collectifs de 12 personnes sont organisés et encadrés par des professionnels qualifiés. Elles y découvrent plusieurs types d activités physiques moyennant une modeste participation financière. Pour les personnes les plus fragiles ou qui habitent trop loin, un suivi personnalisé à domicile peut être mis en place. Pour faire en sorte qu elles deviennent actrices de leur propre programme de remise en forme, chaque patiente se voit remettre un carnet de suivi permettant de suivre son évolution au fil des semaines. De la composition des aliments à l élaboration d un repas équilibré, tout est fait pour donner à la patiente les clés d un bon équilibre nutritionnel en fonction de ses besoins. Les ateliers élaborés et animés par les diététiciennes de l Institut Curie ont le même objectif que les programmes d activité physique : approfondir des connaissances de base pour une mise en pratique autonome et pérenne d habitudes de vie saines dans l après-cancer. A l issue du bilan nutritionnel, toutes les patientes se voient proposer un programme de quatre ateliers diététiques d une heure, chacun réparti sur un trimestre, ainsi qu une consultation diététique individualisée pour les patientes présentant un IMC supérieur à 30 ou un IMC inférieur à 18,5. Chaque atelier, comportant une quinzaine de patientes, est organisé autour d un des quatre thèmes (notion d équilibre alimentaire ; segmentation des aliments ; focus protéines, vitamines et minéraux ; focus lipides et alcool). Son contenu peut cependant être modifié en fonction des demandes du groupe que la même professionnelle suivra tout du long. Dans le programme d éducation nutritionnelle, les patientes reçoivent également d un carnet de suivi dans lequel elles peuvent renseigner leurs consommations quotidiennes. Elles sont ainsi à même de pratiquer une auto-évaluation de leur équilibre alimentaire. Véronique Marais, coach d activité physique adaptée, Groupe Associatif Siel Bleu «La reprise de l activité physique après un cancer du sein était l élément central de la première édition du Programme Activ. Associée dorénavant aux ateliers diététiques dispensés par des diététiciennes de l Institut Curie, elle reste une composante majeure et reconnue pour conserver une bonne santé. La gymnastique enseignée lors de nos séances est une belle manière d y parvenir! Nous aidons les femmes à réveiller doucement leurs corps grâce à des mouvements et des séances scrupuleusement adaptées à leurs conditions physiques, et à poser les bases d une pratique sur le long terme. C est aussi pour elles l occasion de se retrouver de manière conviviale chaque semaine et de pouvoir partager leurs expériences». Valérie Royer-Garabige, diététicienne de l Institut Curie «Notre alimentation quotidienne influe sur notre état de santé. Les ateliers permettent de rendre les patientes autonomes sur la surveillance de leur poids et sur l acquisition des connaissances nécessaires à construire un équilibre alimentaire personnalisé. Faire le point sur les certitudes alimentaires scientifiques permet de démêler le vrai du faux.» Dossier de presse Programme Activ 8

9 03 UN PROGRAMME PIONNIER DANS LE DOMAINE DE L APRÈS-CANCER, NOUVEL ENJEU DE SANTÉ PUBLIQUE 9

10 L APRÈS-CANCER, UN DÉFI Le cancer est une maladie qui touche personnes en France chaque année. Grâce aux avancées thérapeutiques, les taux de guérison évoluent positivement, même s ils sont extrêmement variables selon la localisation du cancer. Avec un nombre croissant de patients en rémission, l après-cancer devient un véritable enjeu de santé publique, inscrit dans le plan cancer , auquel doivent maintenant répondre les institutions. Le programme personnalisé de l après-cancer, à l instar du Programme Activ, s inscrit dans ce cadre, formulé à travers deux grandes priorités du Plan cancer : la personnalisation du parcours de soins des patients et l accompagnement de l après-cancer, tant au niveau médical que social. Dossier de presse Programme Activ 10

11 RELEVÉ DANS LE CADRE DU PROGRAMME ACTIV POUR LE CANCER DU SEIN Le cancer du sein représente 33% de l ensemble des cancers féminins. Toutefois, son incidence ainsi que sa mortalité (près de décès en 2011) tendent à diminuer depuis une quinzaine d années. La probabilité de guérir d un cancer du sein reste également élevée pour les femmes atteintes : les taux de survie relative à 1, 3 et 5 ans sont respectivement de 97%, 90% et 85%. Avec près de patientes traitées ou suivies chaque année pour un cancer du sein, l Institut Curie est à ce jour l un des plus grands centres européens de prise en charge dans ce domaine. Associant un ensemble hospitalier de référence pour cette pathologie avec le plus grand centre de recherche français en cancérologie, l Institut Curie est à la pointe de l innovation médicale au service de ses patients tant pour les traitements pendant qu après le cancer comme l illustre le Programme Activ. L Institut Curie est à ce jour un des seuls ensembles hospitaliers en France à proposer un programme entièrement tourné vers l après-cancer. Les chiffres clés du cancer nouveaux cas de cancer chaque année, chez la femme et chez l homme décès annuels avec une estimation de pour la femme et pour l homme Chez la femme Avec nouveaux cas en 2011, le cancer du sein reste le plus fréquent, avant le cancer colorectal ( cas) et le cancer du poumon ( cas). Avec décès en 2011, le cancer du sein reste le plus mortel avec cependant un taux de mortalité tendant à diminuer depuis une quinzaine d années. Chez l homme Avec nouveaux cas en 2011, le cancer de la prostate reste le plus fréquent, devant le cancer du poumon ( cas) et le cancer colorectal ( cas). Avec décès en 2011, le cancer du poumon est le plus mortel, devant le cancer colorectal (9 200 décès) et le cancer de la prostate (8 700 décès). Source INVS Dossier de presse Programme Activ 11

12 04 LES ACTEURS MOBILISÉS 12

13 DES ÉQUIPES IMPLIQUÉES SUR LE TERRAIN Groupe Associatif Siel Bleu Le Groupe Associatif Siel Bleu a pour objectif de prévenir les effets préjudiciables de la sédentarité et du vieillissement chez les personnes âgées, les personnes malades (pathologies chroniques et pathologies lourdes) et les personnes en situation de handicap grâce à des programmes d Activités Physiques Adaptées (APA). Le Groupe Associatif Siel Bleu a été créé en Aujourd hui, il est présent au niveau national, et compte près de 320 intervenants spécialisés qui accompagnent près de bénéficiaires. Ses programmes favorisent l amélioration de l autonomie et de la qualité de vie des participants par la pratique d activités motrices régulières. Les professionnels Siel Bleu proposent des activités variées mettant systématiquement l accent sur l adaptation et l individualisation des exercices. Ces activités permettent aux participants de travailler sur des aspects aussi divers que la condition physique, les habilités motrices, le schéma corporel, la prise de responsabilité, l hygiène de vie ou encore l estime de soi. Les activités sont prodiguées et accompagnées par des professionnels spécifiquement formés. En outre, Siel Bleu met à profit ses presque 15 années d expérience au service des aidants avec Siel Bleu Formation qui sensibilise et forme les aidants naturels et professionnels à l accompagnement d une personne fragilisée, à la gestion du quotidien de cette personne et à la préservation de leur propre santé. Pour plus d informations : sielbleu.org Dossier de presse Programme Activ 13

14 L Institut Curie Fondation privée reconnue d utilité publique depuis 1921, l Institut Curie est un acteur de référence de la lutte contre le cancer qui associe le premier centre français de recherche sur le cancer à un ensemble hospitalier de pointe. Fondé en 1909 sur un modèle conçu par Marie Curie, Prix Nobel, et toujours d avant-garde «de la recherche fondamentale aux soins innovants», l Institut Curie a pour missions les soins, la recherche et l enseignement au bénéfice des patients touchés par le cancer. Les soins L Ensemble Hospitalier est un centre de référence pour les cancers du sein, les tumeurs de l œil et les cancers pédiatriques, poursuivant également la diversification de ses activités. Dans une démarche pluridisciplinaire permanente, il met les meilleures compétences et les techniques les plus performantes au service d une prise en charge globale et continue de chaque patient, à toutes les étapes de la maladie et dans le souci permanent de sa qualité de vie. Berceau de la radiothérapie, pionnier dans les traitements conservateurs et la prise en charge de la douleur, il continue à innover dans les techniques et les prises en charge complexes (radiothérapie de haute précision, protonthérapie, curiethérapie, imagerie, oncoplastie, oncogénétique..) tout en développant la recherche clinique. La recherche La mission du Centre de Recherche est de comprendre le fonctionnement complexe de la cellule normale ou cancéreuse pour initier des pistes thérapeutiques innovantes et toujours plus efficaces. Celui-ci regroupe de nombreuses équipes pluridisciplinaires et met à leur disposition des plateformes technologiques de pointe. Pour faciliter le transfert des découvertes effectuées dans les laboratoires de recherche au lit du malade, la recherche translationnelle s appuie sur les compétences d une équipe mixte de chercheurs et de médecins afin de faire bénéficier au plus vite aux patients des avancées les plus récentes. L enseignement L enseignement et la formation sont une priorité de l Institut Curie. En participant au rayonnement et à la diffusion du savoir, l Institut Curie contribue à l avancée des connaissances et à l amélioration de la prise en charge des patients. Habilité à recevoir des dons et des legs, l Institut Curie fait de la diversité de ses ressources privées et publiques un gage d indépendance. Pour plus d informations : curie.fr Chiffres clés 2012 de l Institut Curie Plus de patients pris en charge chaque année Plus de consultations chaque année Plus de collaborateurs Près de donateurs Budget global : près de 330 millions d euros en 2011 dont 10 % issus de la générosité publique Dossier de presse Programme Activ 14

15 L ENGAGEMENT D AG2R LA MONDIALE : UN SOUTIEN FINANCIER D UN MILLION D EUROS ET UN ACCOMPAGNEMENT SANS FAILLE Le fonds d innovation AG2R LA MONDIALE Dans le cadre de ces activités sociales, AG2R LA MONDIALE développe des actions de prévention ciblées auprès de ses assurés et une activité de conseil social auprès des entreprises et de leurs salariés. Le Fonds d innovation AG2R LA MONDIALE a pour objectif de soutenir des projets innovants à forte valeur sociétale, au service de l intérêt général, ayant trait à la prévention, à l habitat, à l emploi et aux aidants. Il se caractérise par son mode de soutien original qui comprend un accompagnement tout au long de la vie du projet : apport financier sur 3 ans pour le rendre pérenne ; accompagnement stratégique par un cabinet conseil pour définir un modèle économique et un plan de développement ; apport de compétences, valorisation et promotion du projet ; - évaluation du déploiement et de son utilité sociale au terme de l investissement. Le soutien au développement du Programme Activ «Le Fonds d innovation AG2R LA MONDIALE se positionne comme un investisseur sociétal avec une mission d intérêt général. Lorsque nous sélectionnons un projet, nous attachons un grand soin à son utilité sociale et à son efficacité opérationnelle. Le Programme Activ répond parfaitement à notre volonté de mener des actions de prévention-santé aux résultats concrets. Le premier bilan très encourageant nous conforte dans notre démarche aux côtés de l Institut Curie. Par ce soutien original et cette démarche innovante, AG2R LA MONDIALE illustre sa signature : le contraire de seul au monde» explique Yvon Breton, Directeur général délégué. Le Fonds d innovation AG2R LA MONDIALE s est engagé auprès de l Institut Curie dans un partenariat de 3 ans afin de soutenir le développement du Programme Activ. Il a ainsi proposé à l Institut Curie les modalités de soutien suivantes : une aide financière, consentie sur la base d un business-plan et destiné à pérenniser le Programme Activ, au-delà de 2015 ; un appui stratégique et organisationnel, réalisé par un cabinet de conseil spécialisé ; un apport en compétences AG2R LA MONDIALE ; un appui de son réseau institutionnel pour aider à la diffusion et à l essaimage. A propos d AG2R LA MONDIALE : Le groupe de protection sociale AG2R LA MONDIALE allie performance économique et engagement social au travers des valeurs portées par le paritarisme et le mutualisme. En 2012, la collecte des cotisations est de 16,6 Md pour 9 millions d assurés. AG2R LA MONDIALE dispose de toutes les expertises en assurance de personnes. Le Groupe couvre l ensemble des besoins de protection sociale et patrimoniale tout au long de la vie de ses assurés. Il apporte des réponses individuelles et collectives, aussi bien en prévoyance qu en santé, en épargne comme en retraite complémentaire et supplémentaire, quels que soient l âge, le statut social et le secteur professionnel. Dossier de presse Programme Activ 15

16 CONTACTS PRESSE Presse écrite Perrine Carriau Cécilia Derrien Médias audiovisuels Boris Cavaglione Dossier de presse Programme Activ 16