INAUGURATION D UNE UNITE DE SOINS PALLIATIFS 26 NOVEMBRE 2012 OUVERTURE DE LA NOUVELLE UNITE DE SOINS PALLIATIFS LUNDI 26 NOVEMBRE 2012

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1 DOSSIER DE PRESSE INAUGURATION D UNE UNITE DE SOINS PALLIATIFS 26 NOVEMBRE 2012 OUVERTURE DE LA NOUVELLE UNITE DE SOINS PALLIATIFS LUNDI 26 NOVEMBRE 2012 Centre Hospitalier de Valence Boulevard Maréchal Juin Valence Cedex 9 Directeur : Jean-Pierre Bernard - Directeur de la Communication : Claudie Greslon Chargée de Communication : Marie-Laure Pascal Tél

2 Le Centre Hospitalier de Valence, hôpital de référence du territoire Drôme Ardèche, a le plaisir de vous informer de l'ouverture de sa nouvelle unité de soins palliatifs. Une USP a été créée le 16 janvier Dimensionnée à 6 lits dans un premier temps, elle a été portée à 10 lits le 22 novembre Cette unité, située temporairement au 4ème étage du bâtiment médicochirurgical (étage de pneumologie -maladies infectieuses), s est installée dans ses locaux définitifs le 22 novembre au 2ème étage du bâtiment J. Cette unité vient renforcer l implantation des soins palliatifs sur le bassin de santé. On rappelle l existence de l USP de Crest qui fête cette année ses 20 ans, pionnière en France. La prise de conscience des besoins en soins palliatifs date de 1986, année de la publication de la circulaire dite Laroque, relative à l organisation des soins et à l accompagnement des malades en phase terminale

3 LES SOINS PALLIATIFS Le texte qui suit constitue la charte des soins palliatifs et de l accompagnement. Il figure dans le préambule des statuts de la Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Qu appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement? Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l accompagnement? Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. Se faire soigner à l hôpital : Selon le souhait du patient et la capacité de l entourage, la prise en charge en soins palliatifs s effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution : Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d hospitalisation d environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l accompagnement. Elles réservent leur capacité d admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d enseignement et de recherche

4 Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d un service d hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d assurer un repli des patients du domicile. Se faire soigner à domicile : Le maintien au domicile d un patient en soins palliatifs requiert : La disponibilité d une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc. La capacité de l entourage d assurer ce maintien La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs L expertise sociale et l accompagnement psychologique si nécessaire La mise en lien avec les associations de bénévoles d accompagnement Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge : Les services d'hospitalisation à domicile dépendent d'une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent. Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions. Profil des intervenants en soins palliatifs : Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes

5 L action des bénévoles d accompagnement : Une des particularités du travail en soins palliatifs est l importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu à La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l'origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs. Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L'accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu il accompagne. Grâce à des formations et des groupes de parole, le travail d écoute est au centre de l engagement des bénévoles d accompagnement. UNE UNITE DE 10 LITS AU CH DE VALENCE Capacité 6 lits de février à novembre lits à compter du 22 novembre 2012 Données d activité Du 16 janvier au 20 novembre 2012 ont été accueillis et accompagnés 151 patients (84 hommes, 67 femmes), d âge moyen ans (extrêmes : ans). 88 patients sont décédés dans l unité (60.69%), 41 ont regagné leur domicile (28.27%) dont 25 (17.24%) avec l aide du service d Hospitalisation à domicile, 16 (11.03%) ont été mutés ou transférés vers d autres structures sanitaires ou médico-sociales. La durée moyenne de séjour (10.67 jours) est inférieure aux résultats nationaux. L équipe soignante (infirmières, aides-soignantes, diététicienne, ergothérapeute, assistante sociale) est dédiée. L équipe médicale, les psychologues travaillent en équipe mobile et unité. Les équipes transversales (kinésithérapeutes, diététiciens ) participent aux soins. LES LOCAUX Les patients sont accueillis dans des locaux rénovés, adaptés à leurs besoins. Cette unité comportera 10 chambres individuelles dont 7 pourront accueillir un accompagnant. Des sanitaires (douche, toilettes) sont prévus pour les proches souhaitant rester sur place

6 Toutes les chambres sont rafraîchies, équipées de sanitaires individuels complets. Sept chambres disposent de salles de bain accessibles aux handicapés. Toutes les chambres sont équipées de Terminaux Multi Médias (TMM), accessibles aux patients (télévision, téléphone, internet ) et aux professionnels (dossier du patient). Un espace de vie équipé (four, réfrigérateur) permettra d organiser des temps de vie collective (repas festifs, animations). Les familles qui le souhaitent pourront déjeuner sur place en compagnie de leurs proches. Durée des travaux : 9 mois. Surface du service : 755 m2 Coût total des travaux pour l USP : environ

7 LOCALISATION SUR PLAN UNITE DE SOINS PALIATIFS - 6 -

8 UNE EQUIPE POUR L UNITE DE SOINS PALLIATIFS LA REGLEMENTATION Loi n du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs - Article L1er A : Toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Loi No du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie L UNITE L'unité de soins palliatifs ne remplace ni l'équipe mobile de soins palliatifs crée en 1999, ni l'accueil de patients en lits identifiés de soins palliatifs dans les services de soins. Elle regroupe une équipe pluridisciplinaire qui représente un recours dans les situations les plus complexes. L équipe soignante assure une prise en charge spécifique et adaptée des patients les plus complexes, dans un environnement dédié, en mobilisant l expertise des professionnels du Centre Hospitalier de Valence dans ce domaine. Elle peut prendre en charge le patient lorsqu il n est plus possible pour lui de rester à son domicile ou dans le service de soins. Le but de l hospitalisation est d'aider les patients à vivre le mieux possible leur quotidien, entourés par leur famille et les êtres qui leur sont chers, d adapter les soins à leur pathologie. L équipe pluridisciplinaire est composée de médecins, d un cadre de santé, d infirmiers, d aides-soignants, d agents hospitaliers, de psychologues, d une secrétaire médicale, de kinésithérapeutes, d un ergothérapeute, d une assistante sociale, d une diététicienne et d une socio-esthéticienne. ADMISSION Elle accueille des patients du bassin valentinois ou en demande de rapprochement familial. Les objectifs sont les suivants : - évaluation et traitement de symptômes complexes ou réfractaires - gestion de situations difficiles relevant de l'éthique médicale - accompagnement des patients et de l'entourage présentant des souffrances morales ou socio-familiales complexes - hospitalisation à durée programmée pour séjour de répit (épuisement familial...), organisation du retour à domicile - accompagnement de la phase terminale - 7 -

9 Les missions sont conformes à la circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs. PROFIL DU PATIENT Cette unité s adresse aux personnes en phase palliative ou terminale d'une affection engageant le pronostic vital quelle que soit la pathologie (cancer, insuffisance d'organe, pathologie neurodégénérative...). Elle n accueille pas que des patients en phase terminale. Elle permet d accueillir des patients en phase palliative ou en phase terminale de maladie létale. Certains patients, au cours de leur hospitalisation en unité de soins palliatifs, peuvent connaître une amélioration de leur état général. Ils peuvent après leur séjour retourner à leur domicile ou poursuivre les traitements avec les équipes référentes. Une USP n a pas comme vocation de recevoir uniquement des patients atteints de pathologies cancéreuses ou hématologiques. D autres patients peuvent être accueillis qu ils soient atteints de pathologies neurologiques, gastro-entérologiques, néphrologiques, cardiaques, pulmonaires, gériatriques ou autres. D AUTRES ALTERNATIVES A L UNITE DE SOINS PALLIATIFS Cette offre de soins vient compléter le dispositif existant. UNE EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS DISPONIBLE Créée en 1999, l équipe mobile de soins palliatifs intervient à la demande dans les services de soins du centre hospitalier. Des conventions de collaboration avec les EHPAD sont en cours de signature afin de permettre la prise en charge des personnes âgées en fin de vie dans leur environnement habituel. Dans le cadre d une hospitalisation dans un autre service de soins, l équipe peut intervenir à la demande en accord avec le médecin référent du patient. L équipe mobile se déplace dans le service auprès du patient ou des soignants pour des demandes ponctuelles ou planifiées dans le service et avec le patient. LES LITS IDENTIFIES DE SOINS PALLIATIFS Le Centre Hospitalier de Valence dispose depuis plusieurs années de lits de soins palliatifs identifiés dans les services d oncologie (2 lits), de gastro-entérologie, de pneumologie, de court séjour gériatrique (1 lit). Ils permettent, et continueront de permettre, à des patients accueillis dans ces services, de bénéficier, si cela s avère nécessaire d une prise en charge palliative. L HOSPITALISATION A DOMICILE (HAD) L hospitalisation à domicile est mise en place sur prescription médicale lorsque la personne souhaite rester à son domicile et qu elle nécessite beaucoup de soins et des interventions - 8 -

10 fréquentes de professionnels de santé. L équipe du service d hospitalisation à domicile travaille en lien avec le médecin traitant et les autres professionnels de santé qui interviennent au domicile. EXISTENCE D UN GROUPE D ENTRAIDE POUR LES PERSONNES ENDEUILLEES Dans la continuité de l accompagnement des proches de personnes en fin de vie, l équipe mobile de soins palliatifs et de support du Centre Hospitalier de Valence, propose aux personnes endeuillées la participation à un groupe d entraide. _ De quoi s agit-il? Il s agit d un groupe de personnes vivant une situation de deuil (quelle qu en soit la cause) qui par l écoute, le soutien, l entraide et l action, tentent d y faire face. La perte d un être cher peut entraîner un état de choc, de désarroi qui peut nécessiter une aide. Le besoin de s exprimer, de s informer, de se rassurer, est primordial dans le processus d acceptation du deuil. _ Dans quels objectifs? Le groupe permet de faciliter et renforcer le processus normal du deuil en fournissant un partage et un soutien mutuel pour réduire l isolement, une stratégie pour composer avec le quotidien, une réponse au besoin de sécurité et d estime de soi. _ Pourquoi? - Parce que la société ne permet pas de prendre le temps de vivre son deuil : tout va trop vite, il faut rapidement ne plus en parler, la vie reprend son cours. - Parce que la personne endeuillée est souvent seule, isolée de sa famille, de ses amis qui se sont éloignés au fil de la maladie. - Parce que la personne endeuillée souffre et que son corps peut se rebeller. Les signes somatiques peuvent être inquiétants et inexplicables. - Parce que la personne endeuillée peut souhaiter rencontrer d autres personnes qui ont connu la même épreuve. Elle a besoin de témoignages et d espoir

11 LA CONFERENCE 18h00 - Visite du service de soins palliatifs - RDV devant l entrée J 19h00 / 20h30 - Conférence - RDV dans le Grand Amphithéâtre de l IFSI Introduction - Monsieur BERNARD, Directeur Allocution - Monsieur MAURICE, Maire de Valence Allocution - Docteur MOINDROT, Chef de pôle de médecine et pathologies tumorales Présentation du nouveau service Loi Droits des malades et fin de vie : Comment communiquer sur les Directives anticipées? Docteur LACROIX, chef de service Les enjeux sociétaux des soins palliatifs Professeur AUBRY, Président de l Observatoire de fin de vie et chef de service des soins palliatifs du CHU de Besançon Echanges avec le public La conférence sera suivie d un buffet LES INTERVENANTS Monsieur Jean-Pierre BERNARD Directeur du Centre Hospitalier H de Valence Monsieur Alain MAURICE Maire de Valence et Président du Conseil de Surveillance Le Docteur Henri MOINDROT Chef de pôle Médecine et Pathologies Tumorales - CHV Le Docteur Catherine LACROIX Chef de service de soins palliatifs - CHV Le Professeur Régis AUBRY Responsable du service des soins palliatifs du CHU de Besançon Président de l Observatoire national de fin de vie : Instance créée en 2010 dans le cadre de la loi Léonetti de 2005 qui fixe les grands principes de l'accompagnement en fin de vie et qui ne légalise pas l'euthanasie. Cette loi ouvre la voie du «laisser mourir» en refusant l obstination déraisonnable

12 LES DIRECTIVES ANTICIPEES Il s agit pour le patient de mettre par écrit ses décisions quant aux choix à prendre en fin de vie, pour aider les équipes soignantes à prendre les décisions conformes au choix du patient s il n est plus en état d exprimer sa volonté. Cette plaquette a été élaborée par un groupe de professionnels et représentant de la société civile du bassin de santé de Valence, validée par le comité d éthique du Centre hospitalier de Valence et a pu être réalisée grâce à un partenariat financier entre les HOPITAUX Drôme Nord, le Centre hospitalier de Crest, le Centre hospitalier de Valence, la Ligue contre le cancer de la Drôme

13 RAPPEL HISTORIQUE Les prémices : le soin aux incurables Au Moyen Age, les soins aux indigents et incurables étaient déjà la préoccupation des confréries "de la bonne mort" et des Hôtels Dieu. Il n y avait pas de structure dédiée. C'est en 1842, dans le quartier du calvaire à Lyon, qu'une jeune femme, Jeanne Garnier, fonde l'association des Dames du Calvaire pour accueillir les malades incurables. En 1874, toujours sous l'égide de l'œuvre du Calvaire, Aurélie Jousset crée un hospice à Paris, dans le XVème arrondissement : ce centre deviendra l'actuelle Maison Jeanne Garnier qui, avec ses 80 lits, est aujourd'hui la plus grande unité de soins palliatifs en France. Le travail précurseur des soignants anglo-saxons Un médecin, Cicely Saunders, jouera un rôle prépondérant dans le développement des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles antalgiques, étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle développe également le concept de «total pain» (douleur globale) prenant en considération la douleur physique mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie. En 1967, en banlieue de Londres, Cicely Saunders fonde le St Christopher's Hospice autour d'une équipe interdisciplinaire dans laquelle les professionnels de santé, les bénévoles, les agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le patient et ses proches. Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le St Christopher's s Hospice reste un lieu de référence. A peu près à la même époque, d'autres figures anglo-saxonnes contribuent à faire émerger la question de la prise en charge des malades en fin de vie : Elisabeth Kübler-Ross, le Dr Balfour Mount L'émergence du mouvement t des soins palliatifs en France En 1973, au retour d'un voyage d'étude au St Christopher's Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren ont un retentissement important. Le ministère de la santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à la prise en charge de ces malades en fin de vie. A la fin des années 70, les travaux anglo-saxons sur les thérapeutiques des souffrances terminales sont publiés dans des revues françaises. De nombreux soignants français vont se former au Québec où la recherche clinique médicale, la recherche en soins infirmiers, la réflexion éthique, les systèmes de bénévolat et l'aide au maintien à domicile sont très avancés. Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement dédiés vont se créer : un service de cancérologie terminale à Cognac-Jay (Paris), par le Pr Levillain ; consultation de soins palliatifs à l'hôpital de la Croix-Saint-Simon (Paris), par le Dr Salamagne. Des services de gériatrie intègrent

14 aussi la prise en charge globale dans leurs pratiques : Dr Sebag-Lanoe (Villejuif), Dr Revillon (St Malo), Dr Peter (Mulhouse), Dr Filbert (Lyon). Enfin, d'autres personnes œuvrent pour le développement des soins palliatifs à domicile : Dr Monique Tavernier (anesthésiste libérale), Dr Jean-Marie Gomas médecin généraliste). Vers un enjeu de santé publique 1984 est un tournant dans la prise de conscience de l'importance des soins palliatifs. Dans un article de la revue "Etudes", Patrick Verspieren dénonce les pratiques d'euthanasie dans les hôpitaux; le Comité Consultatif d'ethique Médicale est créé; la voix de quelques soignants se fait entendre pour désapprouver les positions en faveur de l'euthanasie de l'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Un nouveau groupe de travail est constitué par le ministère de la santé. Il conduira la ministre Michèle Barzach à officialiser les soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale", souvent appelée "Circulaire Laroque". Ce travail demeure aujourd'hui le texte de référence. Il a donné une impulsion considérable à l'essor du mouvement des soins palliatifs. Avec elle, à Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par Maurice Abiven à l'hôpital international de la Cité Universitaire. D'autres créations vont suivre rapidement sur des modalités différentes : lits d'hospitalisation, centres de consultation avec lits de jour, équipes mobiles, hospitalisation à domicile. En 1991, le Ministre des Affaires Sociales confie au Dr Delbecque une mission d'étude sur le développement des soins palliatifs dans notre pays, travail qui sera terminé en mars Une véritable dynamique associative L'accompagnement des malades suscite la création de nombreuses associations, preuve que la société française toute entière manifeste son intérêt et sa solidarité : l'association JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) naît en 1983 à Grenoble avant de devenir une fédération. L'UNASP (Union Nationale des associations pour le développement des soins palliatifs) est issue de l'asp fondatrice née à Paris en 1984 En 1989, beaucoup de ces associations, animées des mêmes objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé (médecins, infirmières, psychologues ) pour fonder la Société Française d'accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Sa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter l'action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie, dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des personnes et la qualité des soins reçus. La SFAP est notamment leur porte-parole auprès des pouvoirs publics

15 Un dispositif en constante évolution A partir des années 90, une série de textes fait progresser la reconnaissance des soins palliatifs et de l'accompagnement ; des dispositifs opérationnels sont mis en place, même si les moyens ne sont pas encore à la hauteur des enjeux : la loi hospitalière du 31 juillet introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé : le rapport du Dr Delbecque, à la demande du ministère de la Santé, fait le point sur les évolutions intervenues depuis la circulaire de 1986 et émet des propositions, lesquelles s'articulent autour de trois axes : - Développement des soins palliatifs à domicile - Planification des centres de soins palliatifs - Enseignement/information des soins palliatifs : le sénateur Lucien Neuwirth se prononce pour l'amélioration de la prise en charge de la douleur et travaille à l'élaboration de textes en ce sens : Bernard Kouchner, secrétaire d'état chargé de la santé, déclare que «les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique». Le plan triennal entraîne plusieurs actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers) ainsi que la création de nouvelles structures de soins : d'une valeur juridique supérieure à la circulaire Laroque, la loi du 9 juin votée à l'unanimité par le Parlement garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie (article 1). La loi institue aussi un congé d'accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d'accompagner un proche en fin de vie (articles 11 et 12). D'autres dispositions concernent : - L'intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d'organisation Sanitaire et Sociale (SROS), outil servant à la répartition des ressources, en fonction de priorités définies (article 2) - L'organisation de l'enseignement des soins palliatifs (article 7) - L'organisation du bénévolat (article 10) 2000 : la circulaire du 22 mars de la Caisse Nationale d'assurance Maladie (CNAM), définit la contribution du fonds d'action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide financière (sous conditions) pour le paiement de gardes-malades et l'achat d'équipements spécifiques. Une dotation est créée pour soutenir la formation des bénévoles d'accompagnement ; la gestion en est confiée à la SFAP. En outre, le gouvernement édite la circulaire du 30 mai qui encourage le développement de l'hospitalisation à domicile par les Agences Régionales Hospitalières (ARH), en précisant que ces structures doivent participer à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs

16 2002 : la circulaire du 19 février précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement en ce qui concerne les réseaux de soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les services et le concept de lits identifiés de soins palliatifs. Cette circulaire s'accompagne d'un second programme national de développement des soins palliatifs privilégie trois axes : - Le développement des soins palliatifs à domicile - La poursuite du renforcement et de la création de structures spécialisées - La sensibilisation et l'information de l'ensemble du corps social à la démarche palliative 2003 : le plan cancer remis au président de la République insiste sur la nécessité de développer les soins de support, permettant une prise en charge globale du patient dans laquelle s'inscrivent les soins palliatifs et l'accompagnement. Les débats concernant l euthanasie ont régulièrement secoué la société française, resurgissant lors de chaque nouvelle affaire touchant à cette question. Le cas de Vincent Humbert a cristallisé toutes les interrogations et les positions partisanes. Vincent Humbert, un jeune homme de 21 ans atteint d une tétraplégie secondaire à un traumatisme crânien, a toujours réclamé son «droit à mourir», devenant l emblème du courant pro-euthanasie. En octobre 2003, le jour de la parution de son livre, sa mère tente de mettre fin aux jours de son fils, comme elle lui avait promis, en lui administrant une forte dose de médicaments sédatifs. Placé en réanimation, le jeune homme décède quelques jours plus tard, suite à une décision portée par l ensemble de l équipe d arrêt des thérapeutiques vitales. Entre la fin 2004 et le printemps 2005, dans un contexte émotionnel particulièrement dramatique, une mission parlementaire est mise en place, présidée par M. Jean Leonetti. De très nombreuses auditions de médecins, de philosophes, de sociologues, de représentants des cultes, d acteurs des soins palliatifs (notamment la SFAP), de représentants du corps social permettent d éclairer ses travaux. L ensemble des recommandations émanant du rapport de cette mission a débouché sur une proposition de loi qui a été adoptée à l unanimité par 548 voix à l'assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis votée en termes conformes par le sénat le 12 avril Promulguée le 22 avril 2005, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain. Les défis de demain Le mouvement a réussi à faire reconnaître les soins palliatifs et l'accompagnement, tant par la société que par les pouvoirs publics. La loi permet à toute personne malade en fin de vie d'y recourir. L'enjeu des soins palliatifs se situe donc aujourd'hui au-delà de leur reconnaissance. La suite de leur histoire s'inscrit autour des problèmes qui semblent aujourd'hui primordiaux : d'une part leur accessibilité à tous, sur l'ensemble du territoire, quels que soient l'âge et la situation de la personne susceptible d'en bénéficier ; et d'autre part, la reconnaissance de moyens spécifiques, pour que soins palliatifs riment toujours avec interdisciplinarité des

17 équipes, qualité du soin, disponibilité d'écoute et accompagnement du malade comme de sa famille. C'est d'ailleurs l'un des enjeux soulignés par le plan cancer et la loi d'avril Source : Le 17 juillet 2012, le Président de la République, Monsieur François Hollande adressait une lettre de mission au professeur Didier Sicard, ancien président du Comité national consultatif d éthique afin d évaluer l application des recommandations de la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti dans les domaines du non acharnement thérapeutique, des arrêts de traitement dans le cadre d une procédure collégiale pluridisciplinaire, de renforcement des soins palliatifs, de respect du choix du patient. Ce travail est actuellement en cours et les résultats seront présentés à Monsieur le Président de la République, le 22 décembre