CANADA Organisme Document examiné Région Alberta Health Southern Alberta Organ Donation Program Alberta

Transcription

1 ÉTAT DES LIEUX DES PRATIQUES DE CERTAINS ORGANISMES POUR ASSURER L EFFICACITÉ DES DEMANDES DE DON D ORGANES EXAMEN DES LIGNES DIRECTRICES 25 août 2013 Le présent document présente un survol des lignes directrices établies par certains organismes pour assurer l efficacité des demandes de don d organes. Le sommaire est organisé par thèmes de la même façon que la recension systématique de la littérature qu il accompagne. Méthode Nous avons examiné les lignes directrices et les brochures ci-jointes que la Société canadienne du sang a obtenues auprès d organismes de don d organes du Canada, des États-Unis, d Espagne, d Australie et de Nouvelle-Zélande aux fins de cet examen. Les lignes directrices étudiées sont énumérées ci-dessous. Elles ont été fournies avec le présent survol dans la documentation d accompagnement. Notre étude des pratiques de ces provinces ou pays est probablement incomplète. Elle donne néanmoins une idée de l état des lignes directrices qui existent dans un certain nombre de provinces et de pays. Le dernier examen portant sur le sujet est recensé dans le document publié en 2013 par le National Health Service du Royaume-Uni qui s intitule Approaching the families of potential organ donors : best practice guidance. L ONT (Espagne) a également fourni des lignes directrices bien organisées et détaillées (2011). Il convient de souligner que d autres documents publiés sur le sujet n ont pas été inclus dans le présent examen, mais peuvent tout de même être consultés. Ils comprennent notamment des modules de formation et des présentations fournis par des organismes de don d organes (ex. des présentations PowerPoint provenant de divers ODO, des webinaires de l organisme Organ Donation & Transplantation Alliance 1 ) et des documents de formation destinés aux demandeurs, comme les guides Core Competencies for the Requester (2006) et Core Competencies for the procurement Transplant Coordinator (2009) du NATCO. Plusieurs SAO des États-Unis ont signalé à la Société canadienne du sang qu ils étaient disposés à répondre à ses questions. CANADA Organisme Document examiné Région Alberta Health Southern Alberta Organ Donation Program Alberta Services (AHS) (2011) Réseau Trillium Donation Resource Manual 2 (2010) Ontario 1 ODT Alliance < 2 RTDV <

2 pour le don de vie (RTDV) Transplant Québec Don de vie Tissue Donation Resource Manual 3 (2011) Paediatric Donation Resource Manual 4 (2012) Brochure Approcher les familles pour le don d organes et de tissus... Une question de respect! 5 (2009) Organ donation : Pronostic and donation offer 6 (consulté en 2013) Organ and Tissue Donation Process: What Health Professionals Need to Know (2009) Québec Nouvelle- Écosse ÉTATS-UNIS Organisme Document examiné Région LifeChoice LifeChoice Donor Services Inc. Designated Requestor Program Outline (2010) Connecticut et Massachusetts 7 LifeGift Model Elements of Informed Consent for Organ and Tissue Donation (2012) Texas 8 EUROPE Organisme Document examiné Région National Health Approaching the families of potential organ Royaume-Uni Service (NHS) donors: best practice guidance 9 (2013) ONT (Organizacion Nacional de Trasplantes) Good Practice Guidelines in the Process of Organ Donation 10, chapitre VI Recommendations to improve effectiveness in obtaining consent for donation (2011) Espagne AUSTRALIE ET NOUVELLE-ZÉLANDE Organisme Document examiné Région Australasian Transplant Coordinators Association (ATCA) National Guidelines for Organ and Tissue Donation 11 (4 e éd., 2008) Australie et Nouvelle- Zélande 3 RTDV < 4 RTDV < 5 Transplant Québec < c%29%20approcher%20les%20familles%20une%20question%20de%20respect%20juin%202009_0.pdf> 6 Transplant Québec < 7 Dessert six comtés au Connecticut et trois comtés dans la région ouest du Massachusetts (2,1 millions d habitants) 8 Dessert 109 comtés (7,6 millions d habitants) 9 < 10 ONT < 11 ATCA <

3 Planification de l approche La plupart des lignes directrices encouragent les spécialistes du prélèvement d organes et autres professionnels de la santé à bien planifier l entretien relatif au don d organes. Par exemple, le Réseau Trillium pour le don de vie RTDV (Ontario) et le National Health Service NHS (R.-U.) recommandent qu une équipe multidisciplinaire de soins, avec le concours du coordonnateur du SAO (RTDV) ou de l infirmière spécialisée en don d organes (NHS), établisse dès le départ une stratégie qui tiendra compte du statut de l inscription du patient comme donneur, ainsi que de la dynamique familiale et du soutien disponible. La stratégie devrait préciser quand la famille sera présentée à l équipe, qui mènera l entretien relatif au don et, le cas échéant, quand les tests visant à établir la mort cérébrale seront terminés. Le programme Don de vie (Nouvelle-Écosse) exige que les professionnels de la santé communiquent avec les coordonnateurs du SAO dès qu ils découvrent un donneur potentiel afin d informer le SAO et d obtenir un avis. Les coordonnateurs du SAO sont sur place uniquement à Halifax. Dans les autres régions, ils sont disponibles pour des consultations téléphoniques. Le programme LifeChoice (États-Unis) préconise la tenue d une rencontre d équipe afin d établir un plan commun qui variera en fonction de l état du donneur potentiel. Le personnel doit répondre à la question suivante : «Qui sont nos clients, quels sont leurs besoins et comment pouvons-nous adapter notre approche à leurs besoins?» La démarche implique un examen des enjeux culturels et religieux. On souligne également l importance d adopter une attitude de nonjugement à l égard de la famille tout au long du processus de don. L AHS (Alberta Health Services) recommande aussi de tenir compte des besoins culturels et religieux de la famille du patient et d évaluer s il y a lieu de faire appel à un interprète. Dans ses lignes directrices, l ONT (organisme national de transplantation en Espagne) indique que l entretien avec la famille doit être planifié le plus possible. Il faut obtenir de l information sur la famille, établir s il est nécessaire de faire appel à des facilitateurs ou à des interprètes, planifier le lieu de la rencontre et déterminer comment le décès sera annoncé. Moment opportun pour présenter la demande Presque toutes les lignes directrices conseillent de formuler la demande de don uniquement après que la famille a été avisée du décès et qu elle a eu le temps d absorber l information. Le RTDV (Ontario), Transplant Québec, le programme Don de vie (Nouvelle-Écosse), le NHS (Royaume-Uni) et l ATCA (Australasie) recommandent tous explicitement l approche découplée, selon laquelle l annonce du décès et l entretien relatif au don se déroulent séparément. Toutefois, le NHS ajoute que le choix du moment doit être jaugé au cas par cas et que parfois la famille est prête à discuter du don immédiatement après l annonce du décès. Pour s assurer que la famille a bien accepté le décès, un professionnel de la santé peut demander à la famille de

4 résumer sa compréhension de la situation. Le RTDV (Ontario) suggère que, à moins que la question du don n ait été abordée avant par la famille, la demande de don devrait être présentée après l annonce du décès à la famille. Transplant Québec semble envisager la possibilité de discuter du don d organes avec la famille dès que cette dernière aborde le sujet (même si l organisation recommande également une approche découplée). L ATCA suggère que, lorsqu une famille aborde en premier le don d organes, un professionnel de la santé devrait prendre note de l intérêt qu elle manifeste et l assurer que la question sera examinée à un moment opportun. Cette méthode semble contredire notre perception des pratiques recommandées dans la littérature, lesquelles laissent entendre que les taux de consentement sont plus élevés lorsque les familles abordent elles-mêmes la question du don, et que l entretien devrait avoir lieu lorsque les familles sont prêtes (on pourrait penser qu elles le sont étant donné qu elles abordent la question). Dans plusieurs lignes directrices, le choix du moment opportun est guidé par des pratiques exemplaires distinctes selon qu il s agit d un DDN ou d un DDC. D après le RTDV et le programme Don de vie, pour s assurer qu un décideur comprenne bien que son proche est en état de mort cérébrale, il faut l avoir avisé du décès et de l heure à laquelle il est survenu. Dans le cas d un décès d origine cardiaque, l entretien relatif au don devrait avoir lieu uniquement après que le décideur a pris la décision de retirer l équipement de maintien des fonctions vitales, mais avant le retrait effectif de cet équipement. L ONT (Espagne) soutient qu il est très important de ne pas demander le don avant d être sûr que la famille a compris et accepté le décès et qu elle est prête sur le plan émotionnel à envisager cette option. Cet organisme suggère également de ne pas formuler de demande de don la nuit, puisque les familles sont en général plus reposées et mieux disposées pendant la journée. Rôle professionnel et formation du demandeur Le choix du demandeur demeure l une des questions les plus controversées dans le processus du don d organes. Le RTDV, les programmes Don de vie et LifeChoice recommandent tous de confier la responsabilité de la demande de don à un coordonnateur de don formé pour remplir ce rôle. Le RTDV recommande fortement qu un coordonnateur du SAO assiste à l entretien relatif au don. L organisme fait état de recherches qui laissent entendre que les familles sont plus susceptibles de consentir au don lorsque l entretien est mené par un demandeur formé et expérimenté. Un coordonnateur de don sait comment parler aux familles, ce qui accroît la probabilité que celles-ci perçoivent le don de manière positive. Le programme LifeChoice préconise que la demande soit présentée par des demandeurs désignés ayant suivi la formation intensive donnée par le coordonnateur des services aux familles des donneurs. La formation comprend une présentation PowerPoint à l intention du demandeur désigné, qui définit des caractéristiques précises du processus de demande et fournit un aperçu de l approche privilégiée par l organisme. Après la

5 présentation et une discussion de suivi, le participant étudie les caractéristiques d une demande efficace dans le cadre d une discussion dirigée. Celle-ci porte sur les lignes directrices de LifeChoice, qui sont résumées dans le présent examen. Le NHS pour sa part conseille de confier la responsabilité de la demande à une infirmière spécialisée en don d organes. Cette infirmière a une formation spécialisée semblable à celle du coordonnateur de don. La ligne directrice cite des données qui montrent que le recours à des spécialistes du don formés se traduit par des taux de consentement plus élevés. Elle signale également que cette affirmation n est pas corroborée par l étude ACRE, car celle-ci ne portait pas sur cette pratique au Royaume-Uni. Un audit interne au sein du NHS a montré que la participation à l entretien d une infirmière spécialisée en don d organes a permis d obtenir des taux de consentement plus élevés. L ONT (Espagne) propose de faire appel à une équipe comprenant le médecin traitant et deux membres de l équipe de coordination de la transplantation. Le médecin traitant expliquera le décès et présentera l équipe de coordination, qui prendra la relève et poursuivra l entretien. Toutefois, avant de demander le don, les coordonnateurs doivent s assurer que les familles ont compris que leur proche est vraiment décédé et qu elles sont prêtes sur le plan émotionnel à envisager le don. Selon les lignes directrices de l ATCA, le coordonnateur du SAO devrait assumer un rôle de soutien auprès du personnel hospitalier. Le personnel hospitalier qui a reçu une formation sur le don d organes devrait être chargé de mener l entretien. Transplant Québec semble s écarter de l opinion générale voulant que l on confie la responsabilité de l entretien à des professionnels ayant reçu la formation appropriée. L organisme préconise plutôt de confier cette responsabilité à la personne qui a le plus d expérience dans la communication avec le décideur, qu il s agisse du médecin, de l infirmière, du travailleur social ou du conseiller spirituel. Contenu et présentation de la demande a. Contenu de la demande Le RTDV (Ontario) recommande que les demandeurs commencent par souligner les bienfaits du don il aide les familles en deuil et constitue une rare occasion d aider les autres. Le demandeur doit également prévenir le décideur que, même si le don après décès a bien lieu, il peut arriver que la transplantation ne soit pas une réussite. Pendant l entretien, le demandeur a l occasion de dissiper les craintes et les idées fausses du décideur concernant le don en lui expliquant que le corps sera traité avec respect, comme dans toute intervention chirurgicale, et que la famille du donneur n aura pas à débourser quoi que ce soit pour le don. Le demandeur devrait également indiquer au décideur que, dans de rares circonstances, le prélèvement pourrait retarder la libération du corps du patient pour la tenue des funérailles. Si l entretien a lieu avec des parents à propos d un don pédiatrique, le demandeur peut montrer à la famille les résultats des tests de

6 circulation sanguine intracrânienne et il peut offrir de lui montrer les résultats des tests qui ont servi à établir la mort cérébrale afin de l aider à absorber l information et à comprendre la situation. Le NHS affirme que le langage employé pour parler du don devrait toujours être positif et mettre l accent sur les bienfaits potentiels pour les receveurs, leurs familles et la société en général. Les bienfaits connus à long terme pour les familles des donneurs devraient être mentionnés, et l utilisation de phrases négatives ou d excuses, comme : «Je regrette d aborder ce sujet, mais» ou «vous comprenez que c est la politique de l hôpital de toujours demander» devrait toujours être évitée. Le processus de demande de don du programme Don de vie (Nouvelle-Écosse) ressemble beaucoup à celui du RTDV. Les lignes directrices mentionnent que le demandeur peut, pendant l entretien, offrir à la famille du soutien supplémentaire en faisant appel à des conseillers spirituels ou à des travailleurs sociaux. De plus, le demandeur peut offrir au décideur de lui fournir des renseignements généraux sur l issue du don. L AHS et le programme LifeGift (Texas) ont des politiques très semblables sur l entretien relatif au don. Après la planification de l approche, le demandeur donne au décideur un aperçu du but et des bienfaits du don d organes et explique que le don est un cadeau sans compensation financière ni récompense. Le demandeur explique en détail l utilisation des organes ou des tissus, le processus de prélèvement, ainsi que les tests de laboratoires, l examen physique et l étude des antécédents sociaux qui seront exécutés en vue d établir l admissibilité du donneur potentiel. Le demandeur explique que ces examens et tests pourraient impliquer l ablation de la rate ainsi que le prélèvement de ganglions et de sang afin d établir la compatibilité du donneur avec des receveurs potentiels. Enfin, on informe la famille du fait que ce processus pourrait retarder la libération du corps pour la tenue des funérailles, que le don n implique pas de frais pour la famille et que les tissus ou organes pourraient être envoyés à l étranger. On demande ensuite au décideur s il a des questions ou des préoccupations. b. Inscription antérieure à un registre Si le donneur potentiel est déjà inscrit à un registre de don, on aborde la famille de manière un peu différente. Le RTDV, le programme Don de vie et le NHS recommandent que le coordonnateur de l ODO en informe la famille, qu il précise qu il travaillera de concert avec l équipe de soins en vue de respecter les volontés du donneur et qu il renseignera la famille sur le processus de don et sur la façon dont la décision du donneur permettra d améliorer et de sauver des vies. Cette information est une déclaration visant à informer la famille de la décision du défunt; il ne s agit pas d une question. Le NHS prévient le professionnel d éviter de laisser entendre à la famille qu elle doit donner son autorisation et de s en tenir à décrire ce qu on attend d elle pour respecter la volonté du patient.

7 Pour sa part, l ATCA choisit de demander à la famille si, à sa connaissance, le donneur potentiel s était inscrit à un registre. Le coordonnateur de don vérifie dans le registre uniquement si la famille ne le sait pas. Selon l ATCA, lorsqu un donneur potentiel a exprimé son intention de donner des organes, l entretien avec le plus proche parent est une simple formalité qui sert à confirmer que, dans de telles circonstances, les dernières volontés de la personne pourront être exécutées. Néanmoins, l ATCA précise que même si tous les efforts sont faits pour donner suite aux dernières volontés du défunt, si la famille exprime une objection, celle-ci doit être respectée. c. Lieu Le RTDV, TQ et l ATCA préconisent tous de tenir les entretiens dans une pièce calme et privée. Le programme LifeChoice conseille aux professionnels de faire preuve de discrétion et de respecter l intimité du donneur potentiel et de sa famille. L ONT (Espagne) recommande de choisir un lieu privé autre que la chambre du défunt, mais pas très loin de celui-ci, puisqu il arrive souvent que les familles souhaitent le voir. L organisme conseille de s assurer que le lieu choisi offre les ressources nécessaires pour répondre aux besoins de base de la famille (eau, nourriture, téléphone, mouchoirs, etc.). d. Religion Toutes les lignes directrices soulignent l importance d envisager la présence de représentants de la confession religieuse ou de la communauté culturelle de la famille au cours de la planification de l approche. Le RTDV et l ATCA fournissent tous deux de la formation de base sur la position des différentes religions sur le don. Toutefois, ils insistent sur l importance d offrir l option de don à chaque famille, quelle que soit sa religion. e. Objectifs de l entretien et attitudes à adopter L examen des lignes directrices révèle des vues divergentes quant aux objectifs de l entretien relatif au don. Le RTDV précise que le but devrait être de donner à la famille suffisamment de temps, de soutien et d information pour qu elle puisse prendre une décision éclairée. Le coordonnateur de l ODO est formé de manière à montrer une attitude positive à propos du don et à ne jamais présumer du refus d une famille. Le programme Don de vie, pour sa part, a adopté une approche fondée sur la double promotion. Cette approche tient compte des besoins du donneur potentiel et de sa famille et de ceux du receveur potentiel. Le demandeur respecte le droit de la famille de prendre une décision éclairée et manifeste de l empathie et de l intérêt envers le défunt. Il fait également la promotion du don en expliquant qu il permet de sauver des vies, que les besoins sont grands et que le fait de donner à une personne dans le besoin est la bonne chose à faire. Transplant Québec axe la démarche sur le respect de la volonté du défunt ou sur ce qu il aurait voulu s il avait eu à choisir. Le demandeur a reçu la formation nécessaire pour demander au décideur d imaginer la situation suivante : «Si votre (frère, femme, fils) pouvait parler

8 maintenant, en sachant ce que nous savons, serait-il ou elle d accord avec le don d organes?» Le NHS adopte une approche semblable : si le décideur est incapable de déterminer ce que le défunt aurait voulu, le demandeur pose des questions ouvertes sur la personnalité du défunt afin d aider le membre de la famille à prendre une décision. Ces questions sont d ordre général. On demande par exemple si le défunt aimait aider les autres. LifeChoice s est positionné comme un organisme qui privilégie la famille. Ainsi, la personne qui offre l option de don est encouragée à considérer le soutien à la famille du donneur potentiel comme la priorité absolue. Même si LifeChoice enseigne aux demandeurs l approche présomptive, la double promotion et l approche centrée sur la famille, l organisme n impose pas d approche précise. L ATCA fournit une liste de mots à éviter, car ils risquent de susciter des sentiments négatifs chez le décideur : récolte, cadavre, corps, restes, coma, respiration, respirateur, soutien artificiel de la vie, coma profond et «il ou elle continuera de vivre dans le corps de quelqu un d autre». f. Répondre à l hésitation Transplant Québec suggère aux demandeurs de chercher à déterminer la raison de l hésitation de la famille pour s assurer que celle-ci ne repose pas sur une mauvaise compréhension de certains facteurs, comme le traitement qui sera réservé au corps, l admissibilité du défunt comme donneur, la signification de la mort cérébrale ou la question de savoir si la religion de la famille appuie le don. Le NHS a une politique semblable qui conseille au demandeur de poser des questions afin de découvrir le motif du refus. L ATCA (Australasie) adopte encore une fois une approche différente, affirmant que lorsque la famille refuse, les demandeurs devraient simplement accepter la réponse. Les lignes directrices indiquent qu il peut être utile de savoir pourquoi la famille a refusé le don, mais elles n invitent pas à poser des questions pour comprendre le raisonnement de la famille et peut-être corriger les perceptions erronées. L ONT (Espagne) propose d adopter des techniques «de renversement du rejet» lorsque la famille refuse le consentement. Ces techniques consistent à demander les motifs du refus, puis à les analyser et à les réfuter, en invoquant notamment des raisons de solidarité. L ONT recommande aussi de mettre de côté temporairement la question du don pour donner du temps à la famille tout en maintenant le contact avec elle et en abordant les sujets qui lui semblent importants. L organisme espagnol suggère aussi au demandeur d identifier les membres de la famille qui refusent, de vérifier leur rôle au sein de la famille et de tenter de communiquer individuellement avec ces personnes. L entretien devrait prendre fin lorsque la famille ne montre plus de signe de progrès, que l empathie est compromise ou que la famille ne tire plus aucun bienfait de l entretien.

9 g. Soutien de suivi De nombreuses lignes directrices contiennent des dispositions sur les communications de suivi, comme l expression de remerciements ou l annonce des résultats d une transplantation aux familles de donneurs. L ATCA souligne qu en Australie et en Nouvelle-Zélande, on offre du soutien aux familles qui ont été abordées pour un don d organes, y compris un suivi pour les personnes en deuil. Le RTDV décrit un programme de suivi des familles de donneurs.