Maud-Christine Chouinard, inf., PhD Professeure-chercheure. à Chicoutimi Chercheur junior 1, Fonds de la recherche en santé du Québec

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1 La pratique infirmière re au cœur c d'une approche de gestion de la santé pour le suivi global de personnes atteintes d'une maladie chronique ayant un impact sur la participation sociale Maud-Christine Chouinard, inf., PhD Professeure-chercheure chercheure,, Université du Québec à Chicoutimi Chercheur junior 1, Fonds de la recherche en santé du Québec Cynthia Gagnon, erg., PhD Stagiaire post-doctorale, GRIS, Université de Montréal Chercheures, Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires, CSSS de Jonquière

2 Pour la petite histoire

3 Objectifs poursuivis Connaître les bases de l approche de gestion de la santé Situer le rôle de l infirmière au sein de cette approche Examiner quelques pratiques découlant de cette approche et basées sur des données probantes que les infirmières peuvent mettre de l avant dans le suivi global des personnes présentant une maladie chronique

4 Maladies chroniques Origine non contagieuse, cumul et interaction d un ensemble de déterminants et de facteurs de risque, longue période de latence, dérangements fonctionnels ou des incapacités, incurabilité (MSSS, 2003).

5 Quelques défis des maladies chroniques

6 Pour la personne et ses proches Atteinte principale mais souvent plusieurs autres systèmes touchés Atteinte variable d une personne à l autre Changements à apporter dans les habitudes de vie Accessibilité et navigation au sein du système Impacts sur la qualité de vie Impacts sur la participation sociale Impacts de l environnement et sur l environnement Et la liste continue..

7 Pour les services de santé Manifestations de la maladie traitées par différents professionnels sans une vision globale Complexification de l évaluation de l état de santé Coordination des ressources Faible niveau de formation des professionnels par rapport à certaines conditions spécifiques Prise en charge clinique intégrant de façon variable les aspects psychosociaux et communautaires Intégrer les données probantes Qualité du suivi dépend de l expertise des professionnels

8 Un portrait classique

9 Pistes de solution 1 ère piste: Nécessité d élargir notre conception de la santé et d avoir une vision plus holistique de l offre de services pour cette clientèle «La santé est maintenant perçue comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut, d une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d autre part, évoluer avec le milieu ou s adapter à celui-ci. La santé est un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacités physiques» (Charte d Ottawa, 1986, p. 2)

10 Pistes de solution 2 iemè piste: Choisir une approche conceptuelle globale pour aider à la planification, l organisation et la dispensation des soins et services pour les clientèles adultes atteintes d une maladie chronique

11 Approche conceptuelle suggérée Gestion de la maladie (disease management) Promotion de la santé Gestion de la santé

12 Promotion de la santé «des actions visant à renforcer les aptitudes et les capacités des individus» «but de réduire les écarts actuels caractérisant l état de santé et d offrir à tous les individus les mêmes ressources et possibilités pour réaliser pleinement leur potentiel santé» (OMS, 1999)

13 Gestion de la maladie (disease management) Système coordonné d intervention et de communication, dirigé vers des populations pour lesquelles les efforts des personnes elles-mêmes ont un impact significatif Soutien à la relation entre les professionnels et la personne dans le cadre d un plan de soins Prévention des complications en utilisant les données probantes et des stratégies visant à accroître la capacité d autogestion des personnes Évaluation continue des résultats dans le but d améliorer globalement la santé (DMAA, 2002)

14 Principes de l approche Partir d une approche considérant le potentiel résiduel pour favoriser une participation sociale optimale Perspective de suivi long terme Empowerment des personnes et des familles Développement/maintien/soutien d environnements supportant (Chouinard et al., 2009)

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16 3 ième piste de solution Lorsque la personne est atteinte d une ou de maladie(s) chronique(s) pouvant avoir un impact sur la participation sociale Point central Permettre à une infirmière pivot d assurer l évaluation des besoins et les interventions / références à l intérieur d un processus de gestion de cas

17 Pour une utilisation optimale des compétences infirmières GRIMN (2009)

18 Fonction de l infirmière pivot en MN (IPMN) Fonction établie dans le cadre d une démarche d analyse d un modèle logique (Champagne et al., 2009) Inspirée de: Expérience québécoise de l infirmière pivot en oncologie (Fillion et al., 2006) Rôle de l infirmière spécialisée en réadaptation (Jester, 2007) Méthodologie Revue de la littérature grise Entrevues (gestionnaire, chef médical, infirmières)

19 Fonction de l infirmière pivot en MN (IPMN) 1) Accueil 2) Orientation et navigation 3) Évaluation et surveillance 4) Dépistage des besoins 5) Enseignement, autogestion et counselling 6) Soutien à la personne et à la famille 7) Application des connaissances

20 Complémentarité avec le rôle de l équipe médicale Neurologue: Établir le diagnostic de la maladie neuromusculaire (DM) Évaluer les cas complexes «Ces maladies-là sont des maladies chroniques, invalidantes, Instaurer le traitement médical et pharmacologique progressives requis qui pour entraînent le traitement une foule des de problèmes [ ]. reliés Mais à la nous autres MN selon comme les docteurs, besoins quand des personnes voit le patient, [ ] notre intervention Soutenir prend l expertise ¾ heure, 1 de heure l équipe et on a interdisciplinaire à peine fait le tour sur le plan médical strict, [ ] on as-tu le temps de faire le tour de l ensemble de l impact de la maladie sur les autres sphères de la vie, pas du tout, moi dans ma tête, ça c est le travail de l infirmière qui est à la clinique des maladies neuromusculaires» (neurologue)

21 Exemples des compétences infirmières utilisées «Alors, c est de coordonner avec le CLSC les services pour qu il soit capable d exécuter ses activités de la vie quotidienne, ses activités de la vie Évaluation domestique, le initiale support et psychosocial. en cours d évolution S il a des besoins de l état au niveau de socio-économique, santé physique accompagner et mentale, client ainsi pour que le rendre de autonome l environnement dans ses démarches physique à aller chercher et social des sous à quelque part. Gérer Effectuer son état le de suivi santé infirmier quand le d une neurologue personne lui fait des prescriptions présentant pour des prises problèmes de sang ou de prescrit santéune complexes médication quand Coordonner il est trop somnolent, et faciliter c est de les faire interventions le suivi après. d une D être capable équipe d analyser multidisciplinaire si la médication en fait tenant bien et d être compte capable de la d intervenir. situation Et d être de santé capable de la faire personne des recommandations suite aux évaluations Faire le suivi qu on des fait. réactions Je pense que de s est la toujours personne de regarder aux l ensemble interventions, de la situation traitements» (infirmière et clinicienne) à la médication Préciser avec la personne les activités qui accroissent sa qualité de vie Etc.

22 Mécanismes de collaboration avec l équipe médicale Cliniques ambulatoires conjointes Outils d évaluation et de suivi conjoints Échanges réguliers pour les cas complexes et la mise à niveau des connaissances Rencontres interdisciplinaires pour: Cas complexes Prise en charge de réadaptation intensive

23 Déterminants de la collaboration infirmière / médecin Approche centrée sur la personne Philosophie d intervention partagée Mécanismes autorisation de à chaque communication fois.» (neurologue) efficaces Compréhension des rôles respectifs Respect mutuel Confiance «Mais ça, faut que tu fasses confiance en ton équipe que tu sais qu ils vont l utiliser de façon appropriée qu ils ne feront pas n importe quoi avec ça. Mais ça, ça dénote déjà que tu leur donnes Oui, je ou trouve tu leur que octroies l on a du beaucoup jugement, à dire. une On capacité a des de équipes travailler qui et ont de vraiment gérer confiance, pas mal je plus pense de en choses nous que et on ce décide que fait ensemble, une infirmière mais je trouve que notre opinion traditionnellement pèse pour beaucoup. sans venir Les te demander médecins ton nous avis questionnent, et ton nous demandent notre avis et on leur dit qu est-ce qu on ferait, qu est-ce qu on peut faire Je trouve qu on a une grande part, c est intéressant. (infirmière clinicienne) Chacun a un rôle déterminé et le docteur a un rôle déterminé et la personne qui s assure qu il n y a pas de trou, c est l infirmière. (neurologue) Prise de décision partagée

24 Pratiques de l infirmière pivot au sein de l approche de gestion de la santé

25 Identification de la clientèle Données probantes Procédures planifiées d identification de la population visée, notamment des personnes à risque Application dans la pratique de l infirmière pivot Processus d identification centralisé à la CMNM Dès la référence, la personne est attribuée à une infirmière pivot L infirmière travaille selon une approche populationnelle

26 Stratification du risque Données probantes Dispositif permettant d identifier le niveau de risque afin d adapter les interventions aux besoins Prend en considération la mortalité et la morbidité associées à la maladie Application dans la pratique de l infirmière pivot L évaluation et la stratification du risque modulent l offre de services à la CMNM L infirmière possède l autonomie pour déterminer la fréquence du suivi offert à sa clientèle

27 Communication/rétroaction Données probantes Système de partage et de retour de l information préétabli Transmission de l information aux partenaires concernés Application dans la pratique de l infirmière pivot Sous la responsabilité de l infirmière pivot qui est l agent de liaison entre les différentes ressources au sein de la CMNM et des autres milieux Relances téléphoniques PRN pour s assurer du cheminement/personnalisation des demandes auprès des partenaires

28 Utilisation de la technologie Données probantes Usage adéquat des nouvelles technologies de l information et de communication Application dans la pratique de l infirmière pivot Registre informatique des personnes suivies Fonction d alertes automatisées pour certains éléments qui nécessitent un suivi régulier tel que la vaccination antigrippale ou l ECG

29 Pratique collaborative Données probantes Approche de suivi à l intérieur de laquelle les acteurs concernés se concertent autour de buts communs dans le respects de leur compétence respectives Application dans la pratique de l infirmière pivot Consensus de l équipe interdisciplinaire sur une vision partagée (programmation clinique) Mécanisme sous la responsabilité de l infirmière pivot Réunions interdisciplinaires régulières

30 Environnements supportant Données probantes Création de milieux favorisant un niveau optimal de participation sociale Interventions pour créer une réelle interface entre le système de santé et la communauté Application dans la pratique de l infirmière pivot Référence personnalisée Rôle d informateur clé Présence de proches aidants en situation d apprentissage Soutien aux proches aidants Groupe d entraide

31 Boîte à outils pour assurer le succès de l infirmière-pivot : nos données probantes Connaissance élargie de la maladie Développer un outil de gestion de la santé global permettant d inclure une pratique factuelle Proposer des interventions factuelles (l exemple de l autogestion)

32 Connaissance élargie de la maladie Les données probantes ne se retrouvent pas seulement dans la littérature scientifique

33 Naviguer dans un monde de connaissances Connaissances pas seulement sur la maladie mais la participation sociale/expérience de santé Connaissances de l environnement Connaissances sur l organisation des services Patient expert Nécessité de tenir compte des exigences de la pratique sur le terrain Comment intégrer les données probantes dans sa pratique?

34 Développer un outil de gestion de la santé global pour inclure une pratique factuelle Pour une évaluation exhaustive de la situation des personnes et une offre de services complète

35 Guide de pratique clinique Données probantes Énoncés systématiques développés pour assister les décisions des professionnels Ces directives peuvent porter sur le diagnostic, le traitement, la prévention, l évaluation et l éducation Application dans la pratique de l infirmière pivot Un plan de gestion intégré nommé «Outil de gestion intégré de la santé» (OGIS) L OGIS établit la séquence optimale des interventions

36 Développement et validation de l OGIS Outil clinique administré par une infirmière permettant Quoi évaluer l évaluation de l état de Quand santé, le dépistage l évaluer des besoins interdisciplinaires et les Comment l évaluer recommandations pour les soins et les traitements Quoi relevant faire de après la pratique infirmière (Campbell et al., 1998)

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41 Illustration de l OGIS

42 Devis de recherche utilisé pour évaluer les impacts Groupe témoin Groupe expérimental T0 T1 T0 T1 6 mois 6 mois Mesures: H 1 : Pratique factuelle H 2 : Qualité de vie des personnes H 3 : Services de la CMNM H 4 : Sentiment de compétence des inf. H 5 : Satisfaction des personnes Implantation Mesures: H 1 : Pratique factuelle H 2 : Qualité de vie des personnes H 3 : Services de la CMNM H 4 : Sentiment de compétence des inf. H 5 : Satisfaction des personnes

43 Résultats en bref Pratiques factuelles 8 éléments sur 84 étaient documentés dans plus de 40% des cas 27 éléments sur 84 étaient documentés dans moins de 10% des cas Suite à l implantation, l ensemble des 84 éléments d évaluation/intervention étaient documentés dans au moins 95% des cas

44 Résultats en bref Satisfaction des personnes suivies Similaire à avant la mise en place de l OGIS Qualité de vie Similaire à avant la mise en place de l OGIS Sentiment de compétence des infirmières Projet de maîtrise.

45 Services à la CMNM «Donc toute la potentialisation de l information c est fait par l infirmière pivot, parce que les gens la moyenne d heure clientèle je pense que c est 2,94 heures qu un client reçoit ici, comparativement à non, je pense que c est 34 heures à [autre milieu], ça n a aucun sens! Donc imaginez-vous à quel point et pour Résultats préliminaires: Amélioration des pratiques factuelles et des pratiques cliniques préventives des résultats cliniques qui sont tout à fait comparables là, voir une satisfaction qui est plus grande dans la région qu à [autre milieu]. Fa qu imaginez comment on est capable de concentrer l information et le potentiel de l intervention en aussi peu d heures, à fournir ce qu il faut, il faut vraiment il faut que ça transite par une personne là» (chef de programme) Meilleure reconnaissance de l évaluation infirmière Efficience des services Amélioration du sentiment de compétence et élargissement du rôle de l infirmière

46 Proposer des interventions pour soutenir la personne dans son environnement L exemple de l autogestion

47 Autogestion Données probantes Les activités par lesquelles une personne cherche à améliorer son état de santé, à prévenir la maladie ou sa progression, à interpréter ses symptômes et à retrouver un état de santé optimal Vaste gamme d activités incluant la prise de médication, le sommeil, la gestion du poids, la pratique de l activité physique, l arrêt tabagique, et la gestion du stress Application dans la pratique de l infirmière pivot L éducation à l autogestion doit couvrir quatre aspects majeurs: Éléments de surveillance particulier Autosoins Changement des habitudes de vie Soutien social de l environnement Rencontres d autogestion de groupe du programme de Stanford adapté aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires

48 Modalités s du programme d autogestion de Stanford Le programme est basé sur l organisation de rencontres de petits groupes de personnes atteintes d une maladie chronique Ces rencontres sont animées par un ou deux modérateurs souffrant également d un problème de santé chronique avec le soutien d un professionnel Ces rencontres sont très interactives, mettent l emphase sur le développement d habiletés, le partage d expériences et le soutien psychosocial

49 Résultats en bref La majorité des indicateurs ont démontré un changement positif Augmentation de la fréquence moyenne hebdomadaire d utilisation des techniques enseignées Satisfaction très élevée des modalités du programme, du contenu et de sa pertinence

50 En conclusion Les maladies chroniques présentent plusieurs défis qui nécessitent une approche de gestion de la santé L approche de gestion de la santé proposée soulève un rôle d infirmière pivot central et complémentaire permettant une intégration des services et s inscrivant dans le cadre d une collaboration interprofessionnelle active Les données probantes retrouvées ont permis de mettre en évidence les principales pratiques de l infirmière pivot Une bonification des soins et services par une collaboration entre intervenants et chercheurs permet une meilleure utilisation des compétences de chacun

51 Références Champagne F, Brousselle A, Contandriopoulos AP, Hartz Z, L analyse logique In: Brousselle A, Champagne F, Contandriopoulos AP, Hartz Z, eds. L'évaluation : Concepts et méthodes. Montréal: Les Presses de l'université de Montréal; 2009: Chouinard MC, Gagnon C, Laberge L, et al. The potential of disease management for neuromuscular hereditary disorders. Rehabil Nurs 2009;34: Chouinard MC, Gagnon C, Laberge L, Jean S, Mathieu J. Self-reported health problems and health habits in myotonic dystrophy type 1: a patientoriented perspective. In: 6th International Dystrophy Myotonic Consortium Meeting. Milan Chouinard MC, Gagnon C, Maltais D. Développement, validation et évaluation d'un plan de soins intégrés (PSI) à domicile s'adressant à des clientèles atteintes d'une maladie neuromusculaire chronique complexe.. In: Rendez-vous de la gestion des maladies chroniques : Une vision mise en action. Montréal, Canada; D Amour D, Goulet L, Labadie JF, San Martin-Rodriguez L, Pineault R. A model and typology of collaboration between professionals in healthcare organizations. BMC Health Services Research 2008, 8: 188. DMAA. (2002). Managing Disease: A Comprehensive Guide. Washington: Disease Management Association of America. Fillion L, de Serres M, Lapointe-Goupil R, et al. Implementing the role of patient-navigator nurse at a university hospital centre. Canadian Oncology Nursing Journal 2006, 16: Gagnon C, Chouinard MC, Lavoie M, Champagne F. Conceptual approach and nurse's role within a neuromuscular clinic. Recherche en Soins Infirmiers in preparation. Gagnon C, Mathieu J, Noreau L. Measurement of participation in myotonic dystrophy: reliability of the LIFE-H. Neuromuscul Disord 2006;16:262-8.Jester R. The role of the specialist nurse within rehabilitation In: Jester R, ed. Advancing practice in rehabilitation nursing. Malden, MA: Blackwell Publishing; 2007: Jester R. The role of the specialist nurse within rehabilitation In: Jester R, ed. Advancing practice in rehabilitation nursing. Malden, MA: Blackwell Publishing; 2007: Harper P. Myotonic dystrophy : a multisystemic disorder. In: Harper P, Van Engelen B, Eymard B, Wilcox D, eds. Myotonic dystrophy : present management, future therapy. Oxford: Oxford University Press; 2004:3-13. Hill ME, Phillips MF. Service provision for adults with long-term disability: a review of services for adults with chronic neuromuscular conditions in the United Kingdom. Neuromuscul Disord 2006;16: Hilton-Jones D. Myotonic dystrophy: forgotten aspects of an often neglected condition. Curr Opin Neurol 1997;10: Laberge L, Veillette S, Mathieu J, Auclair J, Perron M. The correlation of CTG repeat length with material and social deprivation in myotonic dystrophy. Clin Genet 2007;71: Mathieu J, Gagnon C, Chouinard MC, et al. Health supervision and anticipatory guidance in myotonic dystrophy type 1. Neurology In preparation. Mathieu J, De Braekeleer M, Prevost C. Genealogical reconstruction of myotonic dystrophy in the Saguenay-Lac-Saint-Jean area (Quebec, Canada). Neurology 1990;40: OMS. (1986). Charte d'ottawa pour la Promotion de la Santé. Genève: Prganisation mondiale de la santé.