Interventions networks in retirement homes: real reasons and lame excuses

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1 INTERVENTIONS DES RESEAUX EN EHPAD : MAUVAISES EXCUSES ET VRAIES RAISONS Interventions networks in retirement homes: real reasons and lame excuses Objectif : Il s agit de mieux comprendre les raisons pour lesquelles les réseaux interviennent en EHPAD afin de mieux cibler les attentes réelles des équipes. Contexte : Lorsqu une EHPAD appelle un réseau, lors du premier contact téléphonique, nous demandons pour quelles raisons l équipe nous sollicite. L expérience nous montre qu une fois sur place, d autres raisons pour lesquelles nous avons été appelés font surface. Quelles sont ces raisons? Pourquoi ne sont-elles pas annoncées dès le premier appel? Méthodologie : Dans un premier temps, nous avons recensé tous les motifs pour lesquels nous intervenons en EHPAD dans l année Puis notre étude prospective a été programmée en 2012 sur les 50 premiers patients inclus en motifs d appel portent sur les questions diagnostiques : Ce résident est-il en soin Palliatif ou en soin gérontologique? o «Est ce qu on le socialise et on le stimule en le descendant dans les salons ou est ce qu on le laisse se reposer dans sa chambre?» Ce résident est-il douloureux ou non? o Surtout sur les patients désorientés. 4 motifs d appel portent sur les questions thérapeutiques : Comment envisager la globalité de la fin de vie? o «Quels sont les traitements qu il faut prévoir, vues la pathologie et les complications prévisibles?» Comment améliorer le traitement de la douleur? o «Ou comment le mettre en route?» Comment traiter les autres symptômes de fin de vie? o Escarre, dyspnée, angoisse, œdèmes, râles agoniques Comment traiter les symptômes de l agonie? o Complications difficiles à gérer? Somnolence progressive? Absence d IDEL la nuit? 5 motifs d appel portent sur les questions fonctionnelles : Médecin généraliste absent et médecin coordinateur non prescripteur. o MG ne se déplaçant pas ou peu, peu impliqués dans la prise en charge. Comment régler le malaise entre la famille du résident et l EHPAD. o Reproches, culpabilisation ou énervement des soignants de l EHPAD. Comment régler le malaise entre le médecin généraliste et les soignants de l EHPAD. o Différences d approche entre soignants et médecins. Comment régler le malaise entre les soignants de l EHPAD. o Partisan de l euthanasie / partisan du soin palliatif. Comment régler le malaise entre les IDE de l EHPAD et le médecin généraliste sur le problème particulier de la douleur? Lors du 1 er contact téléphonique nous notons le(s) motif(s)déclaré(s). Congrès SFAP juin 2013 Page 1

2 Après notre intervention auprès du patient, de la famille, de l équipe, nous notons le(s) motif(s) pour le(s)quel(s) nous sommes réellement intervenus(s). Résultats : Nombre de patients 50 Nombre d EHPAD 25 Nombre de patients / EHPAD : entre 1 et 9 par établissement Comparaison des motifs officiels d appel et des raisons réelles o Problème diagnostic Palliatif / Non Palliatif 16% 26% Douleur / Non Douleur 20% 12% o Problème thérapeutique Prévoir TTT en fin de vie 40% 42% TTT douleur insuffisant 24% 22% TTT symptômes divers 38% 28% TTT agonie 24% 24% o Problème fonctionnel Absence de médecin traitant 4% 2% malaise Patient- Famille / EHPAD 14% 24% malaise Médecin / Soignant 0% 12% malaise Soignant / Soignant 4% 34% Congrès SFAP juin 2013 Page 2

3 malaise douleur entre MG et IDEL 14% 20% Discussion : 1/ Les questions d ordre diagnostic : Palliatif / Non Palliatif 10% Douleur / non Douleur -8% En ce qui concerne le statut gériatrique ou palliatif, Il existe une double difficulté pour les soignants: Voir si un résident bascule peu à peu dans le statut de patient palliatif lorsqu'on le voit quotidiennement: c'est souvent lorsqu'une collègue revient de congés qu'elle voit ce que les autres ne voient plus, à savoir le passage du statut de résident à celui de patient. Accepter qu'un résident connu depuis un certain temps, apprécié avec ses qualités et ses défauts et avec lequel on entretient des liens quotidiens bascule vers l'approche du décès et donc de la séparation et de la perte du coté du soignant. Donc nous avons à faire avec 2 difficultés: "je ne vois pas l'évolution" et "je ne veux pas voir l'approche de la mort" En ce qui concerne le statut douloureux / non douloureux, il existe une double difficulté pour les soignants: Les douleurs d'apparition très progressive sont parfois mal vues par le personnel; là aussi c'est souvent lorsqu'une collègue revient de congés qu'elle voit ce que les autres ne voient plus: un désinvestissement, un recroquevillement, un faciès Le ressenti de chaque membre de l'équipe par rapport à la douleur; il faut alors redire l'importance des échelles de la douleur, mises en œuvre par des personnes différentes, à des moments différents afin d'essayer d'éliminer la subjectivité du soignant. Donc nous avons à faire avec 2 difficultés: «je n'entends pas la douleur" et "je ne veux pas entendre ce que dit mon collègue" 2/ Les 4 questions suivantes portent sur la thérapeutique: Prévoir TTT de fin de vie +2% TTT douleur insuffisant -2% TTT symptômes multiples -10% TTT agonie 0% Congrès SFAP juin 2013 Page 3

4 Lorsque nous sommes appelés sur une précision de traitement, il n'y a pas ou peu de décalage entre le motif d'appel et le motif réel de notre intervention. Il y a une bonne adéquation entre le motif annoncé et le motif réel; les équipes sont alors demandeuses d'un savoir technique précis, de posologies, de connaissance des effets secondaires, de "recettes de cuisine»... 3/ Les 5 dernières questions portent sur les dysfonctionnements: Absence de médecin traitant -2% malaise Patient - Famille / EHPAD +10% malaise MG / Soignant +12% malaise Soignant / Soignant +30% malaise douleur MG / IDEL +6% Les difficultés relationnelles du triangle Soigné, Soignant, Médecin sont majeures mais constituent rarement le motif d appel officiel : Le malaise Soignant/MG (en général + le problème particulier de la douleur) est officiellement le motif d appel dans 14% des cas, en réalité dans 32% des cas. Le malaise Soigné/EHPAD constitue officiellement 14% des demandes mais correspond à 24% des problèmes réels. Le malaise soignant/soignant constitue 4% de nos appels mais correspond à 34% des demandes réelles. Il est manifestement difficile d appeler une institution extérieure pour dire ses difficultés relationnelles, mais implicitement nous sommes appelés pour ça. 4/ Les variations négatives : un certain nombre de motifs officiels d appel disparaissent lors de la rencontre (-8% sur la douleur, -10% sur les autres symptômes). On peut envisager deux hypothèses : soit le problème n existait pas, mais il constituait un motif pratique pour nous faire intervenir, soit le problème existait mais il a été supplanté par une autre demande qui passe au premier plan. «Le manque de formation en soins palliatifs et le manque de reconnaissance institutionnelle ne favorisent pas la prise en charge globale du résident d EHPAD en phase palliative» disaient en Congrès SFAP juin 2013 Page 4

5 conclusion le Dr. Françoise TRIMARDEAU, Véronique PINSARD, Stéphane LOISEAU dans leur mémoire. Cette étude tend à montrer que même lorsque la formation et la reconnaissance institutionnelle sont présentes, il existe encore en aval d autres blocages qui sont personnes-dépendantes. Cela incite à redire l importance d une structure extérieure qui, au cas par cas sur une situation difficile, aide à réfléchir tant sur le plan objectif (diagnostic, thérapeutique) que sur le plan subjectif (projections personnelles, rapport à la mort, désir d euthanasie ). Conclusion : 1/ Les EHPAD sont à peu près au clair sur leurs demandes techniques au niveau diagnostic ou thérapeutique : elles savent formuler leurs besoins. Elles appellent alors le réseau à titre d expertise. 2/ Les EHPAD ont besoin d être aidées d abord sur le plan relationnel, sur la mise à plat des problématiques, sur la réflexion globale, sur l aide au dialogue entre intervenants Sur le plan pratique, nous allions auparavant visiter le patient en EHPAD avec le binôme Médecin / Infirmière. Suite à notre étude, c est de plus en plus souvent le binôme médecin /psychologue qi se déplace afin de mieux honorer la dimension relationnelle et réflexive. 3/ l écart entre motif officiel et motif réel nous semble intuitivement un marqueur de la qualité du soin palliatif dans une EHPAD : Au plus l écart est faible (au plus les problèmes relationnels sont reconnus, mis à jour et admis par le soignants) au plus le soin palliatif est de bonne qualité. Nous sommes appelés un peu pour parler, beaucoup pour faire parler. Bibliographie : TRIMARDEAU, La prise en charge palliative en EHPAD, mémoire de DIU en soin palliatif, Tours Congrès SFAP juin 2013 Page 5