La PERSONNE en fin de vie, SA dignité et SON choix, approches et soins appropriés

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1 CSSS 006M C.P. Étudier la questin du drit de murir dans la dignité VERSION RÉVISÉE Ntes pur la parutin de Ghislain Leblnd et de Yvn Bureau du Cllectif Murir digne et libre devant la Cmmissin de la santé et des services sciaux sur le drit de murir dans la dignité Assemblée natinale du Québec 15 février 2010, 17H00 La PERSONNE en fin de vie, SA dignité et SON chix, apprches et sins apprpriés Ghislain Leblnd Yvn Bureau

2 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité 1 Intrductin Mnsieur le président, madame la vice-présidente et membres de la Cmmissin, nus vulns d abrd vus remercier de vtre invitatin à venir échanger avec vus sur le drit de murir dans la dignité au Québec. Nus tenns également à vus féliciter, vus et vs cllègues de l Assemblée natinale, d avir eu la nblesse d élever au-dessus de la ligne des partis ce dssier si humain qui dnne la primauté à la PERSONNE dans les ultimes étapes de sa vie. Nus vulns de plus suligner vtre curage de nn seulement tenter de cerner les nmbreuses et délicates facettes médicales, légales, mrales, sciales et autres de ce dssier, mais aussi de relever le défi de cnsulter les Québécises et les Québécis d une manière significative et efficace. Nus smmes cependant cnvaincus que le vte unanime et sans abstentin qui a présidé à la mise sur pied de cette initiative de l Assemblée natinale du Québec vus dnnera l autrité mrale requise pur mener à bien vtre missin. En utre, nus smmes cnvaincus que cette Cmmissin arrive à pint nmmé, dans un prcessus de grande cntinuité. Tus les sndages des dernières années, les demandes de plusieurs assciatins de prfessinnels de la santé, de crps intermédiaires ainsi que d innmbrables témignages de cityens démntrent que la sciété québécise est prête à des changements prteurs de plus de dignité et de plus de sérénité en fin de vie. Ntre participatin ici aujurd hui n a pur but que de tenter bien humblement de cntribuer au succès de cette frmidable entreprise que nus avins par ailleurs réclamée sur de nmbreuses tribunes à multiples reprises en vus faisant part en premier lieu de ce que nus percevns cmme en étant les principaux enjeux de fnd et ensuite ce que devraient être les purturs d un dcument de cnsultatin ppulaire. 2 Cnstat de base D entrée de jeu il faut établir que murir dans la dignité n est pas une préccupatin récente au Québec, bien au cntraire. C est une ntin qui a été débattue de lngue date dans plusieurs frums et qui s est cnstamment enrichie. D ailleurs, des myens très structurants nt été mis en place dans ce but. Sulignns d abrd l intrductin des sins palliatifs qui se snt avérés particulièrement appréciés des patients en phase terminale de cancer et de leurs prches. Ils nt tut spécialement cntribué à sensibiliser le système de santé et le public en général aux besins particuliers des persnnes en fin de vie. Cette même préccupatin a présidé à la révisin en 1995 de ntre Cde civil pur y intrduire des cncepts tels que «cnsentement libre et éclairé, en tenant cmpte du seul intérêt de la persnne et des vlntés que cette dernière a pu manifester», les drits de refuser u de faire cesser des traitements. De la même muvance relèvent le Mandat en prévisin de l inaptitude et les Directives Cllectif Murir digne et libre Page 1

3 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité anticipées écrites de fin de vie, grâce entre autres, au travail de la Fndatin Respnsable Jusqu à la fin ( ). Cependant, malgré ces prgrès remarquables, il arrive encre que de nmbreuses persnnes en fin de vie réclamant des interventins plus cnfrmes à leur cnceptin de la dignité et que les médecins desquels n réclame ces sins se retruvent «dans une impasse», pur reprendre l expressin même du Cllège des médecins du Québec. En fait, la questin qui est devant nus maintenant est cmment assurer pur tus le drit de murir dans la dignité et dans la sérénité et nn pas uniquement pur ceux que le cadre médical et légal actuel favrise. 3 Les avenues de slutin Il est à prévir que les psitins que la Cmmissin entendra s articulernt autur des pôles suivants. 3.1 Le statu qu légal et médical Les arguments évqués en faveur de cette ptin snt : Ce dssier relève de la juridictin d Ottawa ; Seule psitin cnfrme à l éthique médicale; Cnfrme à ns valeurs judé-chrétiennes; Garantie de nn dérapage. Cependant : L impasse identifiée par le Cllège des médecins du Québec demeure. Seln eux, le statu qu ne crrespnd plus à leur réalité clinique ; Ce dssier est d abrd de teneur médicale et la santé est de juridictin exclusive des prvinces ; Les valeurs des Québécis nt beaucup évlué ; Le système actuel n est pas aussi sécuritaire qu n le prétend puisque la majrité des médecins du Québec affirment que l euthanasie est déjà pratiquée ; Le système actuel ccasinne beaucup de dérapages humains ; Les baby-bmers qui vnt bientôt venir grssir la chrte des 65 ans et plus ne se mntrent pas dispsés à se satisfaire du statu qu ; Le nmbre de suicides chez les finissants de la vie, les aînés et très aînés, déjà très élevé, cntinuera à augmenter, avec ses impacts négatifs. 3.2 L expansin des sins palliatifs Une avenue prônée suvent par les partisans du statu qu ; S appuierait sur un réseau et une expertise bien implantés au Québec ; Une apprche qui bénéficie déjà d une grande cnfiance dans le public ; Cllectif Murir digne et libre Page 2

4 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité Cntribuerait effectivement à amélirer la dignité et la sérénité chez un plus grand nmbre de persnnes en fin de vie. Cependant : Il est illusire d envisager de passer de 10% à 100% de la ppulatin desservie dans le cntexte budgétaire prévisible ; Même si les sins palliatifs étaient dispnibles à tus, ils ne peuvent régler tutes les situatins ; Encre plus, leurs prpagandistes ne veulent pas en élargir la prtée ; Plusieurs ne veulent pas murir en milieu de sins palliatifs u n en partagent pas la philsphie et la culture ; Une étude pancanadienne effectuée en 2007 révélait que 63% des patients en sins palliatifs auraient suhaité vir l aide médicale active à murir cmme un recurs pssible ; Il y a des limites et des échecs dans le traitement de la duleur même en sins palliatifs. 3.3 Le suicide assisté Il est pratiqué en Oregn depuis 1997 et a été accepté par referendum en 2008 dans l état de Washingtn ; Un tribunal du Mntana a statué dernièrement qu un médecin prescrivant la ptin nécessaire au suicide ne cntrevenait pas aux lis de cet État ; Il permettrait de traiter certains cas que les sins palliatifs ne peuvent u ne veulent pas cuvrir ; Il purrait satisfaire les demandes de ceux qui désirent des sins plus apprpriés. Cependant : Même assisté et à l aide de médicaments, le suicide demeure vilent et traumatisant pur le patient et ses prches. Il cntribue dnc peu à leur sérénité ; Beaucup de patients n nt plus la capacité de s administrer les dses prescrites lrsqu ils vudraient mettre fin à leur agnie ; D autres, craignant justement de se retruver dans cet état, prcède à un suicide plus hâtif qu ils ne le suhaiteraient u à un suicide qui purrait s avérer nn nécessaire en but de cmpte ; Il n y a pas d aide médicale si les chses ne se dérulent pas cmme prévu ; Ce serait un système difficile à cntrôler avec des dangers réels de dérapage. 3.4 Une implantatin systématique des directives anticipées de fin de vie Il est facile d bserver qu un certain nmbre de facteurs militant cntre une agnie empreinte de dignité pur le patient même et une sérénité maximale pur Cllectif Murir digne et libre Page 3

5 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité tus les cncernés y incluant médecin et prches prviennent du fait que la persnne agnisante inapte n a pas laissé de directives claires. Il faudrait drénavant que le dssier médical de chaque persnne de 60 ans et plus, chaque persnne ayant reçu un diagnstic de maladie mrtelle et chaque patient devant subir une pératin majeure cntienne bligatirement une sectin DIRECTIVES ANTICIPÉES DE FIN DE VIE afin de s assurer que médecin et patient ainsi que ses prches abrdent clairement le sujet. 3.5 L euthanasie médicale balisée et cntrôlée L autre grande surce d indignités pur la persnne en fin de vie et d anxiétés pur celle-ci, ses prches et sn médecin réside dans le fait qu il n est pas pssible aujurd'hui d acquiescer aux demandes de ceux qui réclament que l n abrège leur agnie lrsqu ils cnsidèrent que c est là le sin le plus apprprié dans leur situatin. Cmme en Belgique, en Hllande et au Luxemburg, il faut drénavant autriser le recurs à l euthanasie médicale balisée et cntrôlée. À cause de la démaggie que fnt autur du mt euthanasie les ppsants à cette ptin, nus préférerins utiliser l Aide médicale à murir active, balisée et cntrôlée. Mais d une part, nus ne vulns pas ajuter à la cnfusin des termes et d autre part, nus ne vulns pas édulcrer la réalité. Il s agit d euthanasie, c est-à-dire de mettre fin aux jurs de quelqu'un avec l intentin de sulager duleurs et suffrances ; Elle est médicale, c'est-à-dire qu elle est pratiquée par un médecin, en cnfrmité avec l article 58 du Cde de déntlgie des médecins, pur une plus grande sérénité pur le patient, une plus grande sécurité dans l interventin et pur un meilleur cntrôle de la pratique ; Elle est balisée, c'est-à-dire que cette aide ne peut être apprtée et garantie que si chacune des cnditins suivantes est remplie : Le patient est majeur ; Le patient est lucide ; Le patient a frmulé une demande claire dans un délai et une frme apprpriés ; Le patient a été infrmé par sn médecin de tutes les ptins qui lui snt dispnibles et de leurs cnséquences ; Le patient n est sujet à aucune pressin indue ; Le patient est incurable u est l bjet de duleurs u de suffrances qu il ne peut u ne veut supprter ; Le médecin dit btenir un secnd avis. Elle est cntrôlée, c'est-à-dire qu une Cmmissin d état est créée pur exercer une supervisin et une évaluatin glbale du système, faire rapprt et frmuler péridiquement des recmmandatins à l Assemblée natinale ; Cllectif Murir digne et libre Page 4

6 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité Ce prcessus prtège autmatiquement ceux qui n en fnt pas la demande et minimise les dangers de dérapages qui, dans ce cntexte, exigeraient la cmplicité d un grand nmbre de persnnes ; À l intérieur des limites qu impse le respect de la liberté des autres ce qu assure le prcessus décrit ci haut - il appartient seul à la persnne en fin de vie de définir ce qui cnstitue pur elle la dignité et de déterminer les valeurs (mrales, spirituelles, religieuses, éthiques, familiales, sciales u autres) qui divent la guider dans ses chix. Cette cmpétence ne revient ni à l état, ni aux églises u sectes, ni à persnne d autre ; Ce prcessus dit être inscrit à la Li sur la santé et sur les services sciaux du Québec et l aide médicale apprtée en vertu de celui-ci est drénavant cnsidérée cmme faisant partie des actes médicaux apprpriés, prprtinnés et persnnalisés ; Le guvernement du Québec devra décréter que, dans la mesure ù tute euthanasie médicale balisée et cntrôlée respecte ledit cadre, sn Prcureur général va tenir le médecin indemne de tute pursuite ; Cette uverture va éliminer les suicides préventifs chez les gens suffrant de maladies dégénératives et chez les vieillards. Leur niveau de sérénité durant leur agnie parfis lngue et devant la mrt va frtement s accrître puisqu ils aurnt l assurance qu ils partirnt dans leur dignité ; L impact sera de même nature chez les prches et les aidants ; Tut ceci rendra plus pssible le murir à dmicile. 4 Ce que nus demandns Nus demandns que sit adptée une apprche dnnant la primauté à la persnne en fin de vie et à ses chix de façn à ce que celle-ci bénéficie tujurs des sins qu elle a elle-même définis cmme apprpriés à sa situatin. En cnséquence, nus demandns que sit instaurée l euthanasie médicale balisée et cntrôlée parce qu en cmbinaisn avec les sins palliatifs et l applicatin systématique des directives anticipées de fin de vie, elle garantira à chacune des persnnes en fin de vie de vivre, d agniser et de murir en cnfrmité avec sa définitin de la dignité et de sn système de valeurs et, par tant, dans un maximum de sérénité pur elle-même et ses prches ainsi que pur sn médecin. 5 Le dcument de cnsultatin 5.1 Critères Pur qu il cnduise à une cnsultatin significative et efficace, ce dcument devra satisfaire aux critères suivants : Un champ de cnsultatin bien défini Le fcus devra être bien clair et la questin psée devra être de nature à amener des répnses menant à l actin. Cllectif Murir digne et libre Page 5

7 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité Le dcument devra être neutre, c'est-à-dire qu il ne devra privilégier aucune ptin Le dcument devra être cmpréhensif c'est-à-dire qu il devra présenter tutes les ptins que la Cmmissin aura retenues Le dcument devra aussi être cmpréhensible et accessible à l ensemble de la ppulatin ; des exemples aideraient. Texte cuverture de deux pages maximum présentant l bjet de la cnsultatin, un résumé de tutes les ptins et la questin Utilisatin d annexes cmme cmpléments d infrmatin : Fiche cmplète sur chaque ptin Glssaire des termes page de références (si pssible, dispnibles sur le site de la Cmmissin) : Lis Textes de base Expériences étrangères Etc. 5.2 Cntenu du dcument Titre Assurer pur tus une mrt dans la dignité et sérénité au Québec Intrductin Suite aux nmbreux sndages, aux demandes de nmbreux cityens et rganismes ainsi qu à celles de regrupements de prfessinnels de la santé, par un vte unanime, l Assemblée natinale du Québec a réslu d étudier la questin, de rédiger avec des experts un Dcument de cnsultatin devant prpser à la ppulatin des actins susceptibles de srtir des impasses actuelles et d apprter plus de dignité et plus de sérénité en fin de vie Résumé des ptins (pleine descriptin en annexe): Statu qu Dévelppement des sins palliatifs Suicide assisté Applicatin systématique des directives anticipées de fin de vie Euthanasie médicale balisée et cntrôlée Etc. Cllectif Murir digne et libre Page 6

8 Cnsultatin sur le drit de murir dans la dignité 5.3 Questin Seln vus, parmi les myens décrits ci haut, quelle est l ptin u les ptins la (les) plus susceptible(s) d assurer pur tus de murir dans la dignité et dans la sérénité au Québec? 6 En résumé Nus smmes heureux et recnnaissants de participer au travail de la Cmmissin. Nus le faisns avec cœur, avec slidarité et avec cmpassin Pur l augmentatin de la dignité et de la sérénité en fin de la vie ; Pur la bnificatin de la qualité de la fin de la vie ; Pur le dévelppement des apprches et des sins apprpriés de fin de vie, pur srtir des impasses actuelles ; Pur la primauté de la PERSONNE en fin de vie, dans le prcessus décisinnel ; Pur l accessibilité pur tus à des apprches et à des sins apprpriés de fin de vie. Cllectif Murir digne et libre Page 7