L accompagnement en F.A.M. d adultes présentant des TED

Transcription

1 D.U. Autisme PPS Direction de l Education Permanente UPJV - Amiens Le 31 janvier 2013 L accompagnement en F.A.M. d adultes présentant des TED Céline DUQUENNE Psychologue au F.A.M. La Maison Ducellier Villequier-Aumont (02)

2 Plan de l intervention I. Les particularités cognitives de l autisme II.1. Un déficit de théorie de l esprit II.2. Un trouble des fonctions exécutives II.3. Un manque de cohérence centrale II. Des particularités sensorielles III. Quel accompagnement particulier pour quels besoins? : l exemple du F.A.M. pour adultes TED de Villequier-Aumont (02) III.1. Adapter l environnement de la personne avec autisme III.2. Lui fournir une communication expressive fonctionnelle III.3. L analyse fonctionnelle des troubles du comportement

3 II. Les particularités cognitives II.1. UN DEFICIT DE THEORIE DE L ESPRIT Avoir une Théorie de l Esprit, c est : Etre capable de se mettre à la place de la perception des autres, des connaissances des autres, des émotions, des ressentis des autres. Pour la personne avec autisme = difficile Incapable d attribuer à elle-même et aux autres des états mentaux (Baron-Cohen, S., 1995)

4 II. Les particularités cognitives II.1. UN DEFICIT DE THEORIE DE L ESPRIT Test de fausse croyance de Wimmer et Perner (1983)

5 II. Les Particularités cognitives II.1. UN DEFICIT DE THEORIE DE L ESPRIT Test de fausse croyance de Baron-Cohen (1985) Sally Ann A B Sally Sally et Ann s en jouent va, Ann à la reste poupée

6 II. Les Particularités cognitives II.1. UN DEFICIT DE THEORIE DE L ESPRIT Ann A B Ann change la poupée de coffre

7 II. Les Particularités cognitives II.1. UN DEFICIT DE THEORIE DE L ESPRIT Sally Test de fausse croyance de Baron-Cohen (1985) Déficit de Théorie de l Esprit = cause des difficultés sociales et de communication des personnes avec autisme. Ann =Réponse d une personne «neurotypique» à partir de 5 ans d âge chronologique A B En revenant, où Sally ira-t-elle chercher la poupée? = Réponse d une personne avec TED

8 II. Les Particularités cognitives II.1. UN TROUBLE DES FONCTIONS EXECUTIVES Un déficit spécifique de théorie de l esprit = incapable de rendre compte d un tableau clinique complet de l autisme. Hypothèse d un trouble des fonctions exécutives peut le compléter (Uta Frith, 1997) FONCTIONS EXECUTIVES = Ensemble des opérations cognitives nécessaires au contrôle et à la réalisation des comportements dirigés vers un but. Opérations en grande partie sous la dépendance des lobes frontaux. Terme «parapluie» qui fait référence à la capacité à maintenir consciente une info pertinente pendant une tâche en cours et à manipuler mentalement cette info (planification des actions, inhibition des infos non pertinentes )

9 II. Les particularités cognitives II.2. UN TROUBLE DES FONCTIONS EXECUTIVES Test utilisé pour évaluer ces fonctions exécutives = LA TOUR DE HANOI On ne peut déplacer qu une boule à la fois et on n a droit qu à un nombre restreint de déplacements des boules Si modèle = Personnes avec TED = faibles performances à ce test

10 II. Les Particularités cognitives II.2. UN TROUBLE DES FONCTIONS EXECUTIVES Les comportements rigides et stéréotypés des personnes avec TED = reflet de cette difficulté. L initiation et le contrôle des actions sont notamment les fonctions qui posent problème chez ces personnes (Frith, 1997) Possible que le déficit de théorie de l esprit = plutôt l expression d un trouble des fonctions exécutives. Tests de fausses croyances = engagent des capacités de mémoire de travail et d inhibition (faire abstraction de ce que nous savons réellement pour se mettre à la place du protagoniste) Exemple de l attention conjointe (nécessite de désengager son attention par rapport à un stimulus prégnant)

11 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Cohérence centrale = Notre capacité naturelle à traiter les informations de notre environnement de façon globale et contextualisée, à rassembler les infos entre elles afin de parvenir à un niveau supérieur de signification. Noens et Van Berkelaer-Onnes (2004) Dans l autisme = pas de déficit sensoriel mais un processus d exploration de l environnement différent

12 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Personnes avec TED = moins sensibles aux illusions d optiques ont moins une vision Gestaltiste que les «neurotypiques»

13 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE La réalité objective La réalité perçue

14 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Leur manque de cohérence centrale = - Des aptitudes particulières dans certains domaines : traiter et rappeler des infos aléatoires (listes de chiffres ), performances supérieures à la norme dans l épreuve CUBE de la WAIS - MAIS : ce manque de mise en sens, de compréhension de l environnement, handicape ces personnes dans leur quotidien. Leur attention est souvent capturée par des fragments et des caractéristiques de surfaces d objets qui attirent normalement assez peu les personnes «neurotypiques».

15 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Manque de Cohérence centrale = compréhension très littérale car pas de prise en compte du contexte. EXEMPLE : «Tu peux traverser quand c est vert» Qu est-ce qui est vert?

16 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Cette faible cohérence peut conduire à des forces mais surtout à des déficits : Difficulté de généralisation : ex : Je sait demander «jus» à la table de collation mais ailleurs je ne sais pas, même si j ai soif Difficulté pour s adapter à différentes situations : ex : comment des choses qui diffèrent peuvent-elles toutes avoir le même nom? «Des verres qui diffèrent tous ne peuvent pas tous avoir le même nom» Extrait de «Dis maman, c est un homme ou un animal?», H. De Clercq, AFD «Milk-shake» «Verre de Boma» «Plat du jour» «Le plus loin»

17 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Cette faible cohérence peut conduire à des forces mais surtout à des déficits : Difficultés de compréhension verbale : «Dans la mer, il y a des moules et des» «Cette semaine, on ne va pas à la piscine»

18 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE Difficultés de théorie de l esprit à travers tests de fausse croyance = Difficulté de donner une réponse en fonction du contexte Noens et Van Berckelaer-Onnes (2004) : Théorie du manque de cohérence centrale = celle qui parvient le mieux à expliquer les difficultés que rencontrent les personnes avec TED pour traiter leur environnement. Déficit de Théorie de l Esprit et Troubles des fonctions exécutives = Conséquences du Manque de Cohérence Centrale

19 II. Les Particularités cognitives II.3. UN MANQUE DE COHERENCE CENTRALE «Autisme» : «îlots de compétences» Moyenne Personnes «tout venant» Personnes avec autisme Personnes déficientes intellectuelles Visuo-constructif Mémoire des chiffres

20 II. Les particularités sensorielles 40 % des personnes avec autisme présentent des anomalies de la sensibilité sensorielle. Difficultés à moduler les inputs sensoriels: hypo-réactivité et hyper-réactivité. Variations importantes des seuils de sensibilité et de traitement des informations (audition, toucher, olfaction, goût). Difficultés particulières à décoder la voix humaine parmi les autres «bruits».

21 II. Les particularités sensorielles

22 II. Les particularités sensorielles quelques témoignages... «Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles comme la foreuse d un dentiste». (T. Grandin) «Il y a des petites choses que je n aime pas: lorsque je sens mes chaussettes descendre, je n aime pas me couper les cheveux, je n aime pas sortir sans mon manteau» (C. Delhasse) «Agée d une huitaine d années, j étais hypersensible aux peignes et aux brosses à cheveux. Je répugnais à me peigner. Tout d un coup, je ne pouvais plus supporter la douleur que j éprouvais quand je me peignais, c était comme si cela me brûlait, un feu artificiel sur toute la tête et la nuque.» (G. Gerland)

23 Eviter les fioritures dans le matériel d apprentissage III. Quel accompagnement pour quels besoins? Consignes claires, précises, concises ADOPTER UNE PENSEE AUTISTIQUE Chasser l implicite Rendre les choses concrètes Aides visuelles Planification des actions

24 III. Quel accompagnement pour quels besoins? ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH Rendre pour la personne avec autisme l environnement plus compréhensible et plus accessible à sa participation dans la vie quotidienne

25 III. Quel accompagnement pour quels besoins? L APPROCHE TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children Eric SCHOPLER, 70 s, Caroline du Nord (Etats-Unis) Principes développés : - Autisme = une situation de handicap - Importance de se préoccuper du fonctionnement cognitif particulier de la personne avec autisme (se voir comme des interprètes transculturels ) - INDIVIDUALISATION de l accompagnement et GLOBALITE - Collaboration parents professionnels - Création de deux outils d évaluation des compétences de la personne avec autisme = le PEP et l AAPEP

26 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH STRUCTURATION TEMPORELLE 1ere étape : Organiser collectivement et individuellement les journées des personnes avec autisme Faire en sorte qu il y ait le moins de temps «vides» possibles ( «activisme» remplir le temps de moments signifiants) 2 e étape : Assurer une reconduction de semaine en semaine Parce que l apprentissage passe par la répétition Pour être en mesure de rendre l environnement prévisible pour les personnes avec autisme (planning d activités du FAM)

27 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH STRUCTURATION SPATIALE Chaque lieu doit avoir pour la personne avec autisme une FONCTION, un comportement prévu. Nous sommes suffisamment flexibles, nous «neurotypiques» pour manger, dormir et regarder la télé dans le même canapé Pour la personne avec autisme, cette adaptation est difficile, elle rend ce qu on attend d elle incompréhensible. Le contexte permet à la personne avec autisme d anticiper ce qu on attend d elle. «Si on m emmène dans la cuisine, c est qu il est l heure de passer à table», etc.

28 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH STRUCTURATION SPATIALE

29 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH STRUCTURATION SPATIALE Mais aussi organisation physique de l espace : mise en place de zones, de limites visuelles cohérentes : photos, lignes, agencement des meubles, tapis, paravents, toiles cirées, etc. Permet une meilleure compréhension mais aussi une meilleure concentration

30 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH APPORT DE REPERES TEMPORELS La reconduction d un planning hebdomadaire d activités ne doit pas renforcer la résistance au changement!!! Emploi du temps visuel : apporte à la personne avec autisme : PREVISIBILITE AUTONOMIE FLEXIBILITE

31 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH Emplois du temps visuels : Doivent être INDIVIDUALISES!! Pictos, photos, objets, mots écrits par demi-journée, journée complète, par activité

32 Pour individualiser : évaluer la compréhension des personnes par rapport aux aides visuelles CONCRET OBJETS PHOTOS PICTOS/DESSINS MOTS ECRITS Différents supports possibles ABSTRAIT

33 Pour individualiser : évaluer la compréhension des personnes par rapport aux aides visuelles Noens et Van Berckelaer-Onnes (2005) «Evaluer la communication et intervenir» - traduction française du «COM VOOR» Niveau SENSITIF Objets Photos Pictos Mots écrits Niveau PRESENTATIF Niveau REPRESENTATIF Niveau META- REPRESENTATIF Sensitif < Présentatif < Représentatif < Méta-représentatif.

34 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH ORGANISATION DU CONTENU DES ACTIVITES Pourquoi structurer le contenu des activités? Pour permettre à la personne de comprendre ce que nous attendons d elle et d en avoir une vision claire Pour lui donner des indications sur la durée de son implication et l intérêt pour elle de s impliquer Pour développer son autonomie et ses compétences On s appuie donc sur les aptitudes visuelles des personnes avec autisme La présentation concrète du matériel, de la salle d activité doit donner des indications sur ce qu on attend d elles. Importance de la préparation des résidents : tenues, matériels, etc.

35 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH ORGANISATION DU CONTENU DES ACTIVITES Décomposer l activité en - temps de travail autonome - temps de travail avec aide de l encadrant, - temps de loisirs, de pause

36 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH ORGANISATION DU CONTENU DES ACTIVITES Préciser la durée du travail demandé - par la présentation du matériel - en apportant des aides visuelles de temps telles que timers ou sabliers, - en introduisant des «Systèmes de travail»

37 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH ORGANISATION DU CONTENU DES ACTIVITES La personne avec autisme se pose toujours les questions : «qu est-ce que je dois faire?» «et après?» «pendant combien de temps? Pour toutes les activités de la personne avec autisme ces questions doivent avoir une réponse VISUELLE.

38 ADAPTER L ENVIRONNEMENT DE LA PERSONNE AVEC AUTISME = principe de l éducation structurée de l approche TEACCH Mais aussi permettre aux personnes avec autisme d avoir une communication expressive FONCTIONNELLE Être capable d exprimer : - des besoins primaires, - des envies de nourriture, d occupations, - une douleur, - un sentiment, - un refus Développer des modes de communication alternatif au langage. Ex : le PECS (Picture Exchange Communication System)

39 PECS : Qu est-ce que c est? = Moyen de communication sous forme d échange d images qui permet à une personne d exprimer autrement que verbalement ses besoins, ses envies, son refus, etc.

40 PECS : Qu est-ce que c est? POUR QUI? - Les personnes qui n ont pas développé le langage oral - Mais aussi : les personnes qui ont le langage oral mais : qui n ont aucune spontanéité (ex : attendent toujours «qu est-ce que tu veux?» pour communiquer leurs besoins) ou un langage pas assez fonctionnel (ex : les écholalies : «Tu veux à la fraise ou à l abricot?» «à l abricot»)

41 Supports de compréhension supports d expression Pour les supports visuelles utilisés pour aider la personne à comprendre (planning journalier, séquentiel des étapes d une douche ) CONCRET Qu est-ce qu elle comprend le mieux? OBJETS PHOTOS PICTOS/DESSINS MOTS ECRITS Différents supports possibles Ex : le planning d une personne sera fait sous forme de photos si cette personne comprend les photos. ABSTRAIT

42 Supports de compréhension supports d expression Par contre, pour le PECS : Pas de niveau cognitif minimum nécessaire : Pas besoin de savoir discriminer les images. Le PECS = issu d une approche strictement comportementale (ABA) : on ne s intéresse qu aux comportements (la cognition n est pas étudiée). On compte sur un APPRENTISSAGE PAR CONDITIONNEMENT de la personne

43 Comment apprendre à utiliser le PECS? On apprend à la personne : à échanger une image pour avoir une récompense (à présenter un comportement pour avoir l agent renforçateur) 1 ère étape = repérer les récompenses qui comptent pour la personne Quels sont les ALIMENTS? Les JEUX? Les ACTIVITES que la personne aime? - En demandant aux proches ce qu elle aime - En observant la personne dans une situation de «libre accès» - En réalisant une évaluation pour hiérarchiser les préférences

44 Comment apprendre à utiliser le PECS? Hiérarchiser les préférences : Objet Rejette Pas de réaction S en approche Proteste quand on lui retire Bonbons X Montre des signes de satisfaction Le reprend Crème hydratante X Chocolat noir X X X X Biscuit X X X X Chips X Pâte à modeler X Tambourin X Magazine X Balle à picots X Mouchoir X Poissons à paillette X

45 Comment apprendre à utiliser le PECS? Objets préférés Objets non appréciés Objets neutres Chocolat noir Magazines Chips Biscuit Feutres et papier Tambourin Bonbon Balle à picots Crème pour les mains

46 Comment apprendre à utiliser le PECS? Apprentissage à plusieurs phases : Phase 1 : apprendre l échange d image contre l objet apprécié Phase 2 : apprendre à se déplacer et à interpeler pour échanger l image contre l objet apprécié Phase 3 : discriminer les images Phase 4 : structure de la phrase Phase 5 : réponse à «Qu est-ce que tu veux?» Phase 6 : faire des commentaires

47 Phase 1 du PECS = apprendre l échange d image On commence par un objet fortement apprécié : L incitateur physique ne parle pas. Le but = qu il se retire progressivement. "Règle de la demie seconde" pour le partenaire de communication = dès l obtention de l image, on donne la récompense en la nommant + renforçateurs sociaux.

48 Phase 1 du PECS = apprendre l échange d image Evaluation de l acquisition de la phase 1 : NOM : LIEU : Date Essais Partenaire de communica -tion Saisit l image Atteint le partenaire Lâche l image Image Activité Céline PC PC + Bonbon Sur table, après activités d apprentissage Céline PC PP + Bonbon Idem Céline PP + + Bonbon Idem Céline PP + + Bonbon Idem Céline Bonbon Idem PC : incitation physique complète / PP : incitation physique partielle / + : indépendance Critères de réussites : échanges indépendants pour 3 à 5 objets, avec 2 partenaires de communication ou plus, dans 2 environnements différents.

49 Phase 2 du PECS = distance et persistance Quand phase 1 acquise, faire en sorte que la personne persiste dans sa demande, malgré des obstacles - Mise à distance du partenaire de communication pour que la personne apprenne à interpeler - Apparition du classeur - Plus besoin d incitateur physique : on utilise le façonnement/chainage arrière Ex : on met le picto à côté du classeur si échange acquis on met le picto collé sur le devant du classeur si acquis picto dans le classeur, etc. Même chose avec le partenaire de communication : il est assis en face de la personne ensuite debout à côté de la personne un peu plus éloigné dos à la personne, etc. Critères de réussites : avant de passer à la phase 3, la personne doit être capable de traverser la pièce pour récupérer l image et de retraverser la pièce pour aller jusqu au partenaire de communication. Elle sait le faire pour au moins 5 objets.

50 Phase 3 du PECS = discrimination des images L objectif à cette phase : que la personne sache ouvrir, feuilleter son classeur et choisir parmi une dizaines d images celle qui correspond à ce qu elle veut. Elle sait ensuite aller voir le partenaire de communication pour la lui donner. - D abord, DISCRIMINATION SIMPLE : opposition entre 2 images qui correspond à un objet fortement apprécié contre un autre objet non désiré - Ensuite DISCRIMINATION entre 2 images d objets appréciés : quand la personne tend l image de l objet qu elle souhaite au partenaire de communication, ce dernier lui demande de se servir elle-même parmi les 2 objets présentés (pour être sûr que c est ce qu elle voulait). Critères de réussites : avoir au moins 80 % d échanges réussis pour passer à discrimination complexe, puis 80 % d échanges réussis pour passer à la phase 4.

51 Phase 4 du PECS = Structure de la phrase L objectif à cette phase : utilisation de la bande phrase «je veux» pour des objets souhaités visibles ou non et parmi une dizaine d images. La séquence à apprendre : - Chercher le classeur - Retirer du classeur l image «je veux» - Placer l image «je veux» sur la bande phrase du classeur - Retirer du classeur l image de l objet désiré - Placer l image de l objet désiré sur la bande phrase - Retirer la bande phrase du classeur - Donner la bande phrase au partenaire de communication Toujours par procédure d apprentissage de façonnement/chainage arrière

52 Phase 4 du PECS = Structure de la phrase L objectif à cette phase : utilisation de la bande phrase «je veux» pour des objets souhaités visibles ou non et parmi une dizaine d images. Quand acquis, on peut ajouter : - Plusieurs objets (je veux + feutres + et + papier) - Articles (je veux + un+ bonbon) - Adjectifs (je veux + ballon + rouge)

53 Phase 5 du PECS = Répondre à la question «qu est-ce que tu veux?» L objectif à cette phase : la personne peut demander spontanément une variété d objets et répondre à la question «qu est-ce que tu veux?» On alterne les possibilités de demandes spontanées et de demandes réactives.

54 Phase 6 du PECS = Apprendre à faire des commentaires L objectif à cette phase : à long terme, la personne sait commenter sur le monde qui l entoure Qu est ce que tu vois? (face à un loto) Je vois + un + chien Qu est-ce que tu entends? Qu est-ce que tu sens?

55 COMMENT DIRE NON? On peut dire non à une demande (et survivre!) - On peut montrer le récipient vide - On peut représenter visuellement le «non». On met l image de l objet désiré dans une pochette transparente barrée. Mais, on ne retire pas les images du classeur de communication pour régler le problème!