Annexe : assurance-vie

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1 Annexe : assurance-vie A propos des contrats d'assurance-vie A l'occasion de la souscription d'un contrat d'assurance-vie, Ie malade se trouve parfois surpris par l' attitude du banquier ou de l' assureur quand la mala die est stabilisee depuis des annees, qu'il ne prend plus de medicaments et qu'apres un contact initial, d'abord engageant, avec I'agent d'assurances, il se voit proposer une surprime ou opposer un refus "parce que Ie risque est trop grand". Est-ce que la maladie est plus grave que Ie medecin ne l' avait laisse entendre? En fait, les assurances, qui ne sont pas des entreprises philantropiques, ont une appreciation du risque differente de celie de la medecine. Un exemple simple illustre la divergence des points de vue : dans la population suisse, Ie risque de mortalite d'un homme d'environ 30 ans, "sain, sans maladie notable", a pu etre evalue a 1 pour mille par annee. Or, pour une personne du meme age atteinte de rectocolite hemorragique, ce risque est estime a 2 pour mille (M.L. Hefti - Sweiz Med. Wschr, 1988). En medecine, une telle modification serait consideree comme negligeable ; mais, pour l'assureur, ce risque est Ie double de celui encouru par I'assure standard et une surprime pouvant atteindre 100 % est parfois demandee! Les propositions sont parfois plus nuancees : elles tiennent compte de baremes precis faisant intervenir differents criteres tels que l' ancien-

2 142 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique nete de la maladie (susceptible parfois de "diminuer" Ie risque), la nature du traitement suivi, etc. ; mais elles dependent aussi de la compagnie d' assurance et de son mooecin-conseil. Alors, que faire sur Ie plan pratique? Le meilleur avis que l' on puisse donner, c'est de se renseigner aupres de compagnies d'assurances ou d'etablissements de credits differents, Ie refus par l'un n'impliquant pas necessairement un refus par l' autre, et Ie montant des primes demandees pouvant lui aussi varier. Dans ce domaine, les associations de malades pourraient avoir un role important it jouer et exercer une action efficace, en sensibilisant les assureurs. En effet, les haremes des assurances sont etablis avec un certain recul ; de plus, les statistiques ne sont pas faciles it interpreter dans ces maladies heaucoup plus rares que les affections cardiaques ou les cancers par exemple. Ainsi, en ce qui concerne Ie pronostic general des maladies inhammatoires chroniques de l'intestin, les estimations les plus recentes sont devenues plus favorahles et plus selectives, mais ne sont pas encore toutes prises en compte. Si, legitimement, les compagnies d'assurances estiment ne pas pouvoir augmenter les primes pour l' ensemhle de la population afin de prendre en charge Ie risque supplementaire des personnes malades, il serait tout aussi legitime qu' elles ne demandent pas une surprime pour toutes les personnes ayant une maladie inflammatoire chronique de l'intestin, puisque, dans les 2/3 ou les 3/4 des cas, Ie risque supplementaire encouru est faihle. A cote de l'assurance-vie, d'autres risques (incapacite de travail, invalidite) meriteraient egalement d'etre discutes. C'est une raison de plus pour justifier une demarche associative (voir pages 145 et 146).

3 Annexes: service social La contribution du service social Le service social est a la disposition des personnes hospitalisees ou venant en consultation ainsi qu'a celie de leur familie, pour les aider a resoudre certaines difficultes qui pourraient survenir a l' occasion de leur maladie ; il est amene de ce fait a intervenir dans plusieurs domaines. II a egalement un role d'information et peut orienter Ie cas echeant les malades vers les institutions ou les organismes competents, vers les services soeiaux speeialises (Caisse d' Allocations Familiales, Caisse Primaire d'assurance Maladie) ou polyvalents de secteur (mairie, quartier). II paralt evident que les prohlemes soeiaux engendres par la maladie de Crohn et la rectocolite hemorragique se rapprochent de ceux lies aux autres maladies d'evolution prolongee, avec la particularite qu'il s'agit souvent de personnes jeunes, en activite. e'est ainsi que les difficultes les plus courantes auxquelles les malades sont confrontes concernent la prise en charge lors Ie la sortie de l'hopital, parfois leur situation administrative et les consequences liees aux repercussions socioprofessiollnelles. En general, un premier contact s'etablit avec Ie mala Ie pendant son hospitalisation pour prevoir une cure Ie repos a la sortie de l'hopital ou pour organiser un retour a domicile avec (lifferentes aides. Le service social fait appel aux organismes competents en fonction de la demande et des hesoins du malade. II en existe plusieurs pouvant repondre a la

4 144 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique demande, mais toutes les personnes ne peuvent en beneficier. C'est pourquoi il convient d'etudier chaque situation individuellement. II s'agit essentiellement de mettre en place des aides menageres, des travaideuses famjliajes et du personnel para-medical afin de soulager les malades dans les taches quotidiennes s'ils Ie souhaitent. Un autre domaine d'intervention consiste a regulariser la situation administrative en etablissant des liaisons avec d'autres services specialises (Caisses de Securite Sociale, Agence Nationale Pour l'emploi, Assedic, Caisses d'allocations Familiales.. ). Le Service social intervient pour une prise en charge a 100 %, pour Ie versement des indemnites joumalieres, des prises en charge diverses ou des prestations supplementaires dans les organismes d'assurance maladie. n informe les malades de leurs droil8, par exemple : l' exoneration du ticket moderateur parfois non connue du malade... Dans certains cas, des demandes d'invalidite sont introduites. Par ailleurs, pour la population suivie par Ie service national, la question de I'emploi est souvent source de problemes. Quelquefois des demandes de reclassement professionnel sont deposees aupres de la COTOREP (Comission Technique d'orientation et de Reclassement Professionnel) ; ailleurs c' est Ie statut de travailleur handicape qui peut etre demande. De meme, Ie service social se met en rapport avec les employeurs et les medecins conseil pour des mi-temps therapeutiques ou pour des amenagements de poste de travail. Ces differentes demarches administratives sont longues et laborieuses pour les malades, c'est pourquoi Ie service social peut contrihuer a l'instmction des dossiers et en faciliter l' evolution. Une collaboration etroite entre medecin, personnel soignant, malade, famille et service social favorise les actions les mieux adaptees a chaque situation.

5 Annexes: associations Associations pour les maladies de Crohn et les rectocolites hemorragiques - association fram;aise : AFA I Association Fran~ois Aupetit Hopital Rothschild 33, boulevard de Pic pus Paris Cedex 12 TeL Fax

6 146 Associations pour les maladies de Crohn - autres associations francophones : Belgique (Wallonie) Association Crohn-RCUH 3, rue du Commerce 4219 Meeffe (Wasseiges) Tel. 081/ Luxembourg ALMC / Association Luxembourgeoise de la Maladie de Crohn BP Luxembourg Tel. 352/ Suisse SMCCV / Association suisse Crohn - collte ulcereuse Aarau Tel. 41/ Autres associations Federation des Stomises de France 76-78, rue Balard Paris Tel Information et Aide aux Stomises Hotel Dieu Lyon Cedex 02 Tel

7 Glossa ire Abces : suppuration Iocalisee (poche de pus) ; dans la maladie de Crohn par exemple, siege essentiellement autour des segments intestinaux leses ou dans la region du rectum et de l'anus. Acides amincs : unites de base constituant les protides ; c' est sous forme d'acides amincs que les protides peuvent ihre absorbes par l'intestin. Absorption : passage des produits de la digestion dans Ie sang et la Iymphe. A lieu essentiellement dans l'intestin grele, sauf pour une partie des liquides et des sels mineraux qui sont absorbes dans Ie colon. AINS : medicament anti-inftammatoire non steroldien (plus Ie 30 specialites) ; actif dans l'inftammation et Ies douleurs en general, mais parfois mal supporte dans Ies maladies inflammatoires chroniques Ie I'intestin. Anastomose : retablissement de la continuite (raccordement) entre deux segments, du tube digestif par exemple, qui ont ete scpares par la resection d'un segment intermediaire. Anatomopathologie : etude des alterations des organes et des tissus. AnU8 : orifice terminal du tube digestif, intermediaire entre Ie rectum et la peau, entoure par un anne au musculaire (sphincter anal) qui assure l'evacuation volontaire des selles. Assistance nutritive : ensemble de techniques visant it completer ou it remplacer I' alimentation normale, utilisant soit la voi.e digestive (alimentation enterale) soit Ia voie veineuse (alimentation parenterale). Biopsie : preievement d'un fragment de tissu pour examen sous Ie microscope.

8 148 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique Caecum : cui de sac initial du oolon dans lequel s'abouche l'ileon et auquel se rauache I'appendice. Caleuls : concretions pierreuses formees par des substances qui sont normalement dissoutes dans I'organisme (exemple : calculs biliaires, calculs urinaires). La presence de calculs est une lithiase. Catheter : sonde fine introduite dans un conduit pour en evacuer Ie contenu ou y injecter un liquide. Cholangite sclerosante : in1lammation des canaux du foie evoluant lentement vers un retrecissement de ces canaux qui gene l'ecoulement de la bile et peut provoquer une jaunisse, complication exceptionnelle de la rectocolite hemorragique. Colectomie : ablation chirurgicale du colon ou d'une partie du colon. COlon ou gros inte8tin : segment du tube digestif s' etendant de l'ileon a I'anus. Le rectum en est la partie terminale mais est souvent considere comme un segment particulier du fait de certains problemes medicaux ou chirurgicaux qui lui sont propres. Coloscopie : examen direct du oolon et parfois de I'ileon terminal a l'aide d'nn fibroscope introduit par I'anus. Corticoides (ou corticolteroides) : medicaments derives de la cortisone, hormone secretee par lea glandes surrinales. Diverticulose ou maladie divertieulaire : maladie caracterisee par la presence, dans Ie oolon, de nombreux diverticules, petites poches anormales, termineea en cui de sac qui, dans une minorite de cas seuiement, peuvent s'infecter ou saigner. Duodenum. : premiere partie de I'intestin grele faisant suite a l'estomac. Doigts bippocratiques : deformation en "bagueue de tambour" de l' extremite des doigts. CeUe anomalie peut s' observer en dehors de la maladie de Crohn, dans des affections respiratoires par exemple. Dysplasie : modification des celluies d'une muqueuse temoignant d'une evolution possible vers un cancer. Echograpbie : methode d'exploration mettant a profit les echos renvoyes par un organe apres emission d'uitra-sons ; n'utilise pas de source de rayons X. Endoscopie : examen permettant d'explorer directement I'interieur d'un organe creux, par exemple Ie tube digestif. CoI08lomie : abouchement chirurgical d'un segment colique a travers la paroi de l' abdomen (est une variete d'anus artificiel).

9 Glossaire 149 Epidemiologie : autrefois, etude des epidemies ; actuellement, etude des variations quantitatives et qualitatives des differentes maladies en fonction d'un certain nombre de facteurs (alimentation, environnement, localisation geographique, etc.). Eslomac : segment du tube digestif, situe entre I'resophage et l'intestin grele, oll les aliments sont fraetionnes et oii commence leur digestion. Exerese : voir Resection. Fibres alimenlaires : en principe, parties non digerees dans l'intestin grele des aliments d'origine vegetale et qui, de ce fait, contribuent a augmenter Ie volume des selles, dont eues facilitent l' evacuation chez I'individu bien portant. Fissure : plaie etroite plus ou moins profonde. Fistule : trajet anormal par lequelle contenu d'un organe peut s'ecouler dans un autre organe ou a I'exterieur a travers la peau. Gastroenterite : au sens propre "inflammation de l'estomac et de l'intestin grele" ; Ie plus souvent employe pour des troubles digestifs passagers sans cause reconnue. Gastroscopie : examen direct de l' estomac par I'intermediaire d'un fibroscope, qui explore en meme temps I'resophage et Ies premiers segments du dodenum. Genetique : discipline scientifique ayant pour objet I'etude des genes, supports de l'hercdite. Dne maladie est dite genetique lorsqu' elle est liee a la presence d'un gene particulier. Ce gene peut avoir etc transmis par un parent, ou par les deux, la maladie est dite alors familiale ou hereditaire. Dne modification genique peut aussi etre spontance, constituce aux premiers stades de la vie embryonnaire. Dans les deux cas, Ia maladie peut etre transmise a la descendance. Glucides ou hydrates de carbone font partie des aliments de base representes par les sucres et I'amidon. Glucose : sucre simple (par exemple, Ie sucre de raisin). Le sucre de notre consommation com"ante (ou saccharose) ne peut etre absorhc par l'intestin que s'il est scinde en ses deux composants dont Ie glucose. Granulome : lesion histologique ressemblant a un petit grain, se presentant comme un amas de cellules inflammatoires d'un type particulier ; element important dans Ie diagnostic de maladie de Crohn mais inconstant. Histologie : etude au microscope des cellules et des tissus (examen histologi<iue des biopsies, par exemple). neo-colite : inflammation de I'ileon et du colon; forme la plus frcquente de la maladie de Crohn. neon : derniere partie de l'intestin greie qui s'abouche dans Ie colon.

10 ISO Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique lleostomie : ahouchement chirurgical de I'.ileon a la peau. Immunologie : etude des moyens de defense de I'organisme. Incidence : nomhre de nouveaux cas d'une maladie apparus au cours d'une annee dans une population de habitants, la prevalence etant Ie nomhre de toutes les personnes vivantes atteintes de cette maladie dans une population de habitants. Inflammation : ensemble des reactions de I'organisme pouvant se traduire localement par : rougeur, chaleur, douleur et gonflement. Jejunum : deuxieme partie de l'intestin grele faisant suite au duodenum. Lactose : sucre contenu dans Ie lait et, en proportions variables, dans les produits lactes. Lavement baryte : examen radiographique apres opacification du colon par de la baryte introduite a I'aide d'une sonde mise en place dans l'anus. Lipides ou matieres grasses : sont J.'urigi.~e ~nimale (viandes, poissons, laitages) ou vegetale (huiles, fruits oleagineux) ; peuvent etre soit d'assaisonnement (beurre, margarine, huile) soit de constitution (contenus dans les aliments). Lithiase : voir Calculs. Megacolon toxique ou dilatation aigue du colon se traduisant par une atteinte severe de l' etat general et un risque de perforation colique ; s'observe dans la recto co lite hem orr a gique plus souvent que dans la maladie de Crohn. Muqueuse : membrane tapissant la face interne des organes creux. Nutriments : partie assimilable des aliments ingeres. OcclU8ion : obstruction de l'intestin provoquant l' arret des matieres et des gaz. <Esophage : premiere partie du tube digestif reliant la bouche a I' estomac. Pancolite : inflammation de la totalite du colon, du caecum au rectum compris. Pancreas : glande abdominale qui secrete dans Ie sang de nombreuses hormones, dont I'insuline, et excrete dans Ie duodenum Ie suc pancreatique dont Ie role est essentiel dans la digestion des aliments. Perforation: plaie qui traverse la paroi d'un organe creux et s'ouvre dans lte tio~!!e!!yl)isinants.

11 Glossaire 151 Peritonile : inflammation du peritoine (fine memhrane entourant la face externe des organes ahdominaux de l'appareil digestif) ; Ie plus souvent aigue, necessitant alors une intervention chirurgicale. Poche: - poche externe : reservoir souple en matiere plastique applique a la peau autour d'une stomie, - poche interne : reservoir confectionne par Ie chirurgien a partir de l'organe lui-meme et situe a l'interieur de l'organisme. Polype : tumeur benigne ou maligne developpee a l'interieur d'un organe creux, Ie plus souvent Ie colon (voir aussi pseudo-polypes). Posologie : etude des doses de medicaments a prescrire. Pouchite : inflammation du reservoir ileal (poche) mis en place lors de certaines interventions chirurgicales (ileostomie continente, anastomose ileo-anale) et simulant une rechute de la rectocolite hemorragique operee. Prevalence: voir Incidence. Proctite : atteinte inflammatoire du rectum (synonyme de rectite). ProctocolectOlnie : ahlation chinu gicale du colon et du rectum. Protides ou proteines : font partie des aliments de hase et ont une douhle fonction : apportent des calories et fournissent la matiere constitutive des tissus de l'organisme ; peuvent etre soit d'origine animale (viandes, poissons, amfs, produits lactes) soit d'origine vegetale (legumes secs, cereales). Pseudopolypes : formations saillant a l'interieur du colon et du rectum temoignant, au COlU S de la mala die de Crohn et de la rectocolite hemorragique, d'une tendance a la cicatrisation ; n' evoluent pas vers un cancer. Rectite : atteinte inflammatoire du rectum. Rectorragie : perte de sang rouge par l'anus. Rectoscopie : examen direct du rectum a l'aide d'un endoscope introduit par l'anus. Rectmn : partie terminale du colon en amont de l'anus (voir Colon). Regimes d' epargne intestinale : en principe, destines a assurer une digestion et une ahsorption plus facile, "economisant" les fonctions digestives. Strict, il n'est a prescrire que pour des durees hreves, car il est desequilihre (pauvre en fruits, en legumes et souvent en graisses). Convient a la preparation a certains examens, aux periodes de diarrhee severe et a certaines phases de la convalescence post-operatoire.

12 152 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique Regime leger (ou regime d'epargne "eiargi.") : regime proche d'un regime normal mais restreint en fibres. Peut etre suivi en permanence. Destine Ii eviter les fermentations intestinales, Ie reflux ("brulures d'estomac") il convient Ii la majorite des maladies de Crohn et des rectocolites hemorragiques. A modifier selon les tolerances individuelles. Resection : operation chirurgicale consistant a enlever un organe en partie ou en totalite. Synonymes : ablation, exerese. Scanner : appareil permettant de visualiser sur des plans de coupes etages les differentes parties des organes en fonction de leur densite aux rayons X (synonyme: tomodensitometrie). Sigmoi'de : segment terminal du colon gauche, en forme de S, d'ou son nom. Sphincter : anneau musculaire dont la fonction est de regler I'ouverture et la fermeture d 'un orifice naturel (dans Ie tube digestif Ie sphincter anal ala particularite d'etre partiellement tributaire de la volonte). Stenose: diminution de calibre ou retrecissement plus ou moins serre d'un conduit (colon ou grele par exemple). Steroidien : abrege de corticosreroi' dien, voir "corticoi'des". Stomatherapeute : infirmier specialise dans les problemes relatifs aux stomies (par exemple, ileostomies et colostomies). Stomie : ouverture chirurgicale d'un segment du tube digestif avec abouchement a la peau. Subocclusion : occlusion incomplete. Transit du grele : examen radiographique de l'intestin grele apres absorption de baryte par la bouche. Ulceration : lesion d'une muqueuse, ou de la peau, determinant une perte de substance, une plaie. Valvule de Bauhin : repli muqueux en forme de valve, situe entre l'iloon et Ie colon et empechant Ie contenu du colon de refluer dans I'ileon. Spondylarthrite (ankylosante) inflammation des articulations des vertebres provoquant une raideur de la colonne ; parfois associee Ii la rectocolite hemorra,tique ou Ii la maladie de Crohn.

13 Index A Ahces, traitement des, 66 Acides gras essentiels, 116 Acides gras satlll'es, 116 Adolescents, denutrition, 92 problemes relationnels, 92-93, pronostic, retard de croissance, 92 scolarite, symptomes, Alimentation normale, aliments (besoins et composition), Articulations et maladie de Crohn, 48 et rectocolite hemorragique, 74 ASA (5 et 4),30 dans la mala die de Crohn, 60 dans la rectocolite hemorragique, Associations ileostomises, 146 mala die de Crohn et recto co lite hemorragique, Assurance-vie, B,C Biopsies, 10, Cancer et maladie de Crohn, 54 et rectocolite hemorragique, Colite (voir Colopathie spasmodique) Colopathie spasmodique, 51, 100 Coloscopie, 10 et mala die de Crohn, 50 et rectocolite hemorragique, 75 Contraception, 18,98 Cortico'ides, corticodependance, 38 corticoresistance, 37 effets secondaires, et maladie de Crohn, 60, 62 mode d'action, prescription, et rectocolite hemorragique, 81-82

14 154 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique Crohn (maladie de), biopsies, 10, 12-13,50 complications, anales,54-55 traitement des, 66 intestinales,52-54 non intestinales, diagnostic, evolution, frequence, siege, symptomes,46-49 traitement chirurgical, activite professionnelle, 68 derivations, 63 indications, recidives apres, resections, traitement medical, 28-40,59-60 o Denutrition, 130, 132 enfant et adolescent, 92 maladie de Crohn, 55 Diarrhees,50-51 regime des, Dietetique, alimentation normale, ileostomises, lait, regimes, corticoldes,37,129 diarrhees, riche en fibres, vitamines, ~ E Echographie, 12 et abces, 54 Enfants,91-97 voir Adolescents voir Maternite F Fibres alimentaires, , Fistule, traitement des, 61, 66 Flagyl,30-31 et maladie de Crohn, 60 G Gastroscopie, 10 Genetique, I Ileostomies adaptation a, adolescent, 96 associations, 146 et maladie de Crohn, et rectocolite hemorragique, Immunologie, Immunosuppresseurs, et maladie de Crohn, 60 et rectocolite hemorragique, 83 Imurel, L Lavement baryte, 11 Lesions CiiLa.:u.~~~ et maladie de Crohn, 48 et rectocolite hemorragique, 74 Lesions oculaires et maladie de Crohn, 48 et rectocolite hemorragique, 74

15 Index 155 M Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, 1-4 adolescent, assistance nutritive, causes, alimentation, facteur familial, facteur genetique, immunologie, infection, maternite, medicaments dans, perspectives d'avenir, psychisme, regimes, Maternite, Megacolon toxique, 61,76-77 traitement du, N,P Nutrition artiflcielle, enterale, 131 parenterale, Pentasa, voir ASA Placebo, Problemes psychologiques, adolescents, culpabilite, , ileostomises, information XI-XII, maladies chroniques, 102 psychotherapie, stress, voir Temoignages Q,R Questran, 59 Rectite hemorragique, 71, 74 traitement chirurgical, 83 traitement medical, 8-83 Rectocolite hemorragique, complications, cancer colo-rectal, cholangite sclerosante, 78 megacolon toxique, diagnostic, evolution, frequence, 70 siege, symptomes, traitement chirurgical, anastomose ileo-anale, anastomose ileo-rectale, coloproctectomie, 85 ileostomie continente, ileostomie conventionnelle, indications, traitement medical, 28-40, Rectoscopie, 9-10 et rectocolite hemorragique, 75 s Salazopyrine, intolerance, 29 lactation, 29 maladie de Crohn, 60 rectocolite hemorragique, spermatozoldes, 29, 97 Scanner, 12 et abces, 54 Service Social, Sigmoldoscopie, 10 Stenose, stricturoplastie, traitement chirurgical, 61 Stricturoplastie, 65-67

16 156 Maladie de Crohn et rectocolite hemorragique T Tahac,18 TeIDo~ages,99, Transit du grele, 11, 50 Tube digestif, 5-9 anatornie, 5-7 explorations, 9-12 endoscopie,9-10 radiologie, 11 fonction, 8-9 Mi... ""rtuft. ~ I.oprinu. Paris Imprusiun rt rlniti... Imprimori. Salnt.PauI Bar Ie Due DipOt JOpI : janvier N"

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