Soirées Thema. Compte-rendu de la soirée Thema. du 27 février 2014 : «L après-parent, l après-enfant, comment s y préparer? Comment y faire face?

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1 1 Soirées Thema Compte-rendu de la soirée Thema du 27 février 2014 : «L après-parent, l après-enfant, comment s y préparer? Comment y faire face?»

2 2 15 Les soirées Thema c est quoi? Ces soirées sont des séances-débats autour des différents aspects du handicap. C est l occasion de venir discuter et d échanger sur différentes thématiques au départ d un film, d un témoignage ou d une rencontre avec des familles et/ou professionnels. En juin 2013, nous vous avions annoncé des changements au niveau de l organisation. C est chose faite! Dorénavant, ces soirées seront organisées trimestriellement de 18h00 à 21h30. Une thématique centrale vous sera proposée. Vous aurez ensuite le choix entre 2 ateliers en lien avec le thème. Ces soirées restent gratuites et ouvertes à tous et à toutes. Une petite restauration au prix de 5.00 vous est proposée sur réservation lors de votre inscription. La prochaine soirée Thema aura lieu le mardi 29 avril 2014 à Verviers et le jeudi 8 mai 2014 à Liège. Elle portera sur «Comment vivre sa citoyenneté en tant que personne en situation de handicap?». o o Atelier 1 : Capacité juridique - élection Atelier 2 : Capacité juridique Participation active N hésitez pas à vous inscrire...nous vous attendons nombreux-ses! L ASPH et Espace Différence s

3 14 3 L après-parent, l après-enfant, comment s y préparer? Comment y faire face? Présentation des intervenantes : Nous remercions Dominique Gilson et Laurie Celi de l asbl Support- AHM pour leur participation. Pour plus d informations : liege@supportahm.be Dominique Gilson et Laurie Celi de l asbl Support-AHM. Support-AHM est une association créée par l AFrAHM (Association Francophone d Aide aux personnes avec Handicap Mental) qui propose un accompagnement aux familles confrontées à la déficience intellectuelle. Ce service a été créé suite à des questionnements tels que «Que va devenir mon enfant quand je vieillirai? Que va-t-il devenir quand je mourrai?,» Le progrès de la médecine a permis une prolongation de la vie des personnes et c est en 1997 que le service a vu le jour afin de répondre aux questions des familles. Support-AHM aide les parents à mettre en place des relais, à assurer une source de revenus, à protéger juridiquement, à trouver un lieu de vie adapté à leur fils/fille de leur vivant, avec leur collaboration, pour le jour où ils disparaitront. Le service assure le suivi des orphelins qui lui sont confiés. L après scolarité A 21 ans, la personne en situation de handicap est orientée par l école vers un milieu de travail ou vers un service d accueil de jour. Un bilan est nécessaire afin de connaitre les capacités du/de la jeune (cela peut se faire au sein d un service de santé mentale par exemple). La transition entre la scolarité et l après-scolarité est un passage vécu difficilement par les personnes en situation de handicap. Il est donc important de commencer le travail avec le jeune vers l âge de ans. Différentes possibilités s ouvrent aux personnes pour l après-scolarité : - Service d aide à l intégration (avant 18 ans). - Service d accompagnement pour adulte (après 18 ans). - Projet Transition ans : pour accompagner le/la jeune à la transition entre la scolarité et l après-scolarité.

4 Activités de loisirs: Espace Différences, Embarquement immédiat, Olé!, Vacances Aventures, etc. On peut également faire appel aux services sociaux de la mutualité Solidaris, aux services sociaux d intégration, - Services Répit (notamment la CSD) : Ces services proposent une garde à domicile. Il peut selon les envies des parents et de la personne elle-même réaliser des activités au sein du domicile mais aussi à l extérieur de la maison. Il est possible que la gardienne accompagne la personne en situation de handicap sur un lieu d activité (ex : à la piscine). - Les courts séjours : Lorsque les familles sont fatiguées, ont des soucis de santé (hospitalisation ou autre), il est possible de faire appel à un service résidentiel qui propose les courts séjours (journées, nuitées, semaines, week-ends). Pour y avoir accès, il faut une autorisation de l AWIPH et le nombre de jours est limité à 90 jours par an. - Les hébergements supervisés : 1. Les services d accompagnement pour une vie en autonomie 2. Les Services de Logements Supervisés (SLS) ou les Logements Encadrés Novateurs (LEN) : appartements liés à un service social avec un accompagnement de la personne en fonction des besoins. 3. Les Services Résidentiels de Nuit pour Adultes (SRNA) : présence d une équipe éducative dès l après-midi jusqu au lendemain matin (prise en charge au moment du retour de la personne après sa journée de travail jusqu au lever). 4. Les Services Résidentiels pour Adultes (SRA) : hébergement avec la présence du personnel 24h/24, les résidents sont encadrés pour tous les gestes quotidiens. Les juges sont inquiets car ils ont une augmentation de dossiers mais de leurs moyens. Il y a de la bonne volonté mais également des mécontentements car leurs décisions sont lourdes de conséquences mais ils n ont pas les outils pour étudier les situations avec la minutie nécessaire. Tous ces hébergements sont payants. Pour y avoir accès, il faut avoir un revenu, soit par le travail, soit par les allocations de chômages, soit par le Service Public Fédéral (ARR+AI).

5 12 La personne en situation de handicap y a droit pour autant qu elle perd au moins un tiers de l accès au marché de l emploi. Si elle est reconnue, elle percevra une allocation de remplacement de revenu si elle n a aucun autre revenu (salaire, indemnité mutuelle, allocation de chômage, ). Si la personne en situation de handicap travaille, elle ne percevra pas d allocation de remplacement. 5. Qu est-ce que l obligation alimentaire? L obligation alimentaire est l obligation pour les familles de subvenir aux besoins fondamentaux des membres proches de la famille. Cette obligation se fait de manière verticale (parents, grands-parents, enfants, petits-enfants) et non horizontale (frères, sœurs). Donc, les frères et sœurs ne doivent pas s inquiéter, si les parents disparaissent, l obligation alimentaire ne leur incombe pas (même s ils prennent un rôle particulier dans le cadre de la protection juridique). Le mieux est que les parents constitue «un bas de laine», des économies sur un compte au nom de la personne en situation de handicap pour lui permettre de vivre plus «décemment» après le décès des parents. Ce qui évite en plus de devoir payer des droits de succession. 6. Le droit de succession? L état ponctionne une taxe sur les droits de succession et elle est applicable que l on soit en situation de handicap ou pas. Le compte des parents sera bloqué au moment de leur décès l intérêt de créer une épargne au nom de la personne en situation de handicap. 7. Les juges de paix seront-ils formés dans leurs nouvelles fonctions? Les juges vont recevoir une information concernant la nouvelle loi. Il n est pas prévu de formation actuellement mais certains juges le réclament. L AWIPH et le Service Public Fédéral L AWIPH est l Agence Wallonne pour l Intégration de la Personne Handicapée. C est un service de la région wallonne. Il gère, subsidie l offre de services et répond aux demandes des bénéficiaires (Ex : demande d accès à une aide professionnelle, à un service d accueil de jour, à un hébergement, C est cette agence qui donne l autorisation aux personnes handicapées de fréquenter un service et pour cela elle les catégorise pour mieux les orienter (Ex : 111 -handicap mental léger, 160 autisme, etc.) Le Service Public Fédéral (surnommé communément «la Vierge Noire», nom de la rue où était situé le service avant le déménagement) est un service fédéral qui donne la reconnaissance du handicap. Cette reconnaissance peut donner accès à des avantages sociaux et à des revenus (Allocation de remplacement de revenus et allocation d intégration). Il faut faire cette demande de revenus à 20 ans en passant par la commune ou par votre mutuelle Pour obtenir la reconnaissance et les allocations, il faut constituer un dossier comprenant l état de santé de la personne mais également son degré d autonomie. L assistante sociale constituera le dossier avec les parents ou la personne. Ce dossier comprend : - Une fiche administrative reprenant les informations administratives de la personne : nom, prénom, adresse, etc. - Une fiche médicale : état de santé + le niveau d autonomie. Remarque : Dans la fiche médicale, une part importante concerne la description de l autonomie. Cette partie va reprendre toutes les difficultés que la personne rencontre dans la vie de tous les jours. Il est important d y indiquer les VRAIES difficultés, car c est cette partie qui va prioritairement fixer le montant de l allocation d intégration. En effet, les familles ont naturellement tendance à voir le côté positif, 5

6 l évolution de leur enfant. Il n est pas évident de décortiquer les gestes du quotidien. C est cette description qui permettra d établir une catégorie (il y a 5 catégories : En catégorie I, on retrouve la personne qui se débrouille assez bien seule. En catégorie V, on retrouve des personnes polyhandicapées). Après la constitution de ce dossier, la personne en situation de handicap devra se rendre auprès du médecin fédéral (à Liège, rue des Anglais) pour valider la fiche médicale. Après cette visite, il faut attendre la décision. Cette démarche peut s étendre entre 6 et 10 mois. Quand la décision est rendue et envoyée par courrier à la personne, il est possible de contester la décision au tribunal du travail dans les 3 mois. Les allocations pour personne en situation de handicap Les allocations sont versées sur un compte au nom de la personne en situation de handicap et uniquement à ce compte-là. Les allocations sont divisées en 2 parties : - Les allocations de remplacement d un revenu, elles sont applicables uniquement au moment où la personne ne reçoit aucun revenu (pas de travail, pas d allocations de chômage). Elle est de l ordre de 545 si la personne vit avec sa famille et de 817 si la personne vit seule. - Les allocations d intégration, elles sont fixées en fonction du rapport du médecin fédéral et selon 5 catégories : Cette somme peut être cumulée à l allocation de remplacement d un revenu. 6 Même si c est difficile d en parler, les parents qui ont pu en discuter, disent que cela les a rassurés et soulagés de savoir que les «balises» ont été mises en place et que l avenir de la personne en situation de handicap est assuré. Il faut éviter les non-dits. Beaucoup de parents pensent qu il faut protéger leur enfant de tout alors qu au contraire il faut lui laisser vivre les mêmes situations que les personnes dites normales. Il faut en parler, mettre des mots et pouvoir l accompagner de manière adéquate et adaptée. Il ne faut pas hésiter à l associer aux cérémonies funéraires tout en l accompagnant pour qu elle comprenne au mieux ce qui se passe. Pour se faire, il existe différents outils au centre de documentation de l AfrAHM (02/ ) : - Les fiches pour accompagner le deuil - Tu vis un deuil et si on en parlait (Giraf) - Vivre un chagrin après la mort d un proche (Brux ainés) 3. Est-il possible de changer la décision du dossier reconnu par le Service Public Fédéral? Quand la décision sur la catégorie «Handicap» du Service Public Fédéral arrive au domicile, les familles ont 3 mois pour effectuer un recours devant le Tribunal du travail (gratuit) si elles le souhaitent. Ce recours conduira les familles vers une nouvelle expertise médicale (payante). Il faut savoir qu il faut toujours informer le Service Public Fédéral de toute modification relative à la personne en situation de handicap : changement d adresse, évolution de l état de santé de la personne, engagement pour un emploi, modification de revenus, etc. Toute modification doit être transmise auprès du service qui réalisera les révisions nécessaires sur les allocations perçues par la personne en situation de handicap. 4. Quand a-t-on droit aux allocations de remplacement de revenu? 11

7 10 Pour que cette soirée-débat réponde au mieux aux attentes des participant-e-s, les intervenantes ont choisi de répondre à leurs questionnements. 1. Le manque de place au sein des institutions est difficile à vivre pour les familles Il existe, en effet, un manque de place. Parfois, le hasard peut accélérer les choses ou non. Il ne faut donc pas hésiter à mettre la personne en situation de handicap sur les listes d attente. La notion de liste d attente est à relativiser : - On s y inscrit mais on ne s en désinscrit que très rarement si on trouve place ailleurs - Les places se libèrent de manière aléatoire et il est souvent impossible de les prédire - Quand une place est vacante, on cherche à faire correspondre les besoins de la personne avec le type de prise en charge (ex : si une place se libère pour une personne qui a besoin de soins nursing, ce profil sera privilégié, si une dame déménage, on accueillera peut-être une autre dame pour respecter la mixité, ) C est pour cela que l AWIPH a pour projet de créer une liste d attente commune pour toute la Wallonie, ce qui facilitera la procédure des familles dans la recherche d une place au sein d une institution. Il ne faut pas hésiter à faire un essai avant d inscrire définitivement la personne en situation de handicap au sein de l institution, il faut que le feeling passe entre la personne et le personnel institutionnel. 2. Comment dialoguer avec son enfant sur la mort d un parent? C est toujours douloureux la perte d une personne. Tout changement dans la vie de la personne en situation de handicap doit être signalé auprès du Service Public Fédéral (travail, état de santé, etc.) afin de mettre à jour les montants des allocations. La loi sur les allocations est en cours de révision pour Elle vise des améliorations. Les allocations seront versées sur le compte de la personne en situation de handicap. Si le banquier refuse d établir un compte au nom de la personne en situation de handicap, il faut alors introduire une démarche auprès de la justice de paix qui mettra la personne sous protection juridique. Il faut savoir qu il existe 2 lois pour protéger les personnes en situation de handicap : la minorité prolongée et l administration de biens. La minorité prolongée et l administration de biens : 2 lois pour protéger les personnes en situation de handicap. La minorité prolongée La personne est considérée comme incapable de gérer ses biens et de décider sur sa propre personne. Autorité parentale ou tutelle L administration de biens La personne est considérée comme incapable de gérer ses biens. Les décisions sont prises par un juge de paix. C est un tiers (de la famille ou non) qui gère les actes bancaires. En 2009, la Belgique signe et ratifie la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. La personne handicapée est ainsi réhabilitée et placée au centre du processus décisionnel qui la concerne. La loi sur la minorité prolongée et l administration de biens sont abolies. Les mineurs prolongés et les administrés devront être revus par le Juge de Paix Une nouvelle loi voit le jour : l ADMINISTRATION. Elle devrait prendre ses effets en septembre L administration 7

8 8 9 La majorité s applique à toute personne dès l âge de 18 ans, qu elle soit en situation de handicap ou pas. L administration ressemble à l administration de biens, si ce n est qu elle peut s étendre également sur la personne (mariage, reconnaissance d enfants, don d organes, soins de santé, etc.). C est un juge de paix qui va définir si la personne est capable ou non de décider et d agir sur les différents aspects qui la concernent (ses biens et sa personne). Donc les dossiers seront vus au cas par cas. Toutes les interventions auprès du juge de paix sont gratuites. Il n est pas nécessaire d être accompagné d un-e avocat-e. Le juge va donc veiller à pointer ce que la personne en situation de handicap : - Sait faire ou ne sait pas faire - Les actes pour lesquels elle doit être assistée ou représentée Il faut également prévenir le Juge de paix sur tout changement de la vie de la personne en situation de handicap : héritage, La loi prévoit également la désignation d une personne de confiance en accord avec la personne handicapée. Cette personne aura un rôle de soutien de la personne protégée, elle sera son porte-parole. Cette fonction implique qu elle a le droit de recevoir toute information sur l état de l administration. Si aucune ordonnance de jugement n est rendue les anciens régimes continuent d être effectifs. Donc si vous êtes satisfaits du régime actuel pour votre enfant, il n y a pas lieu de faire des démarches. La justice viendra dans les années à venir vers vous. Si vous êtes insatisfaits du régime dans lequel est plongé votre enfant, vous pourrez dès septembre 2014 déposer une requête devant le Juge de Paix pour que sa protection soit adaptée en fonction de la nouvelle loi. 2 types de protections existent au sein de l administration : - La protection extra-judiciaire : la personne est capable d évaluer elle-même ses besoins et donne procuration à X pour réaliser ou faire une tâche. - La protection judiciaire : la personne est celle qui pour des raisons de santé est hors d état d assurer elle-même la gestion de ses intérêts patrimoniaux et/ou non patrimoniaux sans assistance ou autre mesure de protection. Cette inaptitude peut être totale ou partielle. Après la rencontre avec le Juge de paix, une ordonnance sera remise. L administrateur-trice pourra ouvrir un (ou plusieurs comptes) à la personne et commencer à remplir sa mission. Il devra chaque année rendre des comptes au Juge sur tous les aspects signifiés dans l ordonnance de jugement et demander des autorisations au préalable au Juge pour des dépenses exceptionnelles (Ex : pour un séjour de vacances, sur l achat de mobiliers, d électroménagers, travaux de rénovations, etc.). NB : les dépenses courantes (alimentaires, vestimentaires, ) ne sont pas à justifier auprès du juge de paix.