Tableau 1 : Evolution typique des tâches développementales après l'enfance pour les personnes sans maladie chronique par groupe d'âge 4.

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1 Tableaux

2 Tableau 1 : Evolution typique des tâches développementales après l'enfance pour les personnes sans maladie chronique par groupe d'âge 4. Domaines Physique Relations sociales et familiales Emotionnel Education et vocation Comportement vis-à-vis de sa santé Personnalité et identité L'adolescence (mi ans) Terminer la puberté Image corporelle positive Rendez-vous et relation avec ses pairs Augmenter son indépendance vis-à-vis de la famille Compétence dans l émotionnel Auto-contrôle Collège Effort et al...imentation appropriés Eviter les comportements à risque Maintenir un poids approprié Rôle du développement sexuel Adolescence tardive (16-19 ans) Maintenir une santé physique Image corporelle positive Rendez-vous et relation avec ses pairs Augmenter son indépendance vis-à-vis de la famille Compétence dans l émotionnel Auto-contrôle Lycée Formation professionnelle Effort et al...imentation appropriés Eviter les comportements à risque Maintenir un poids approprié Augmentation de l indépendance Jeunes adultes (19-35 ans) Maintenir une santé physique Séparation avec sa famille et ses origines Partenaire Commencer une famille Trouver un groupe social Maintenir l émotionnel/santé mentale Etablir ou maintenir une activité Effort et al...imentation appropriés Eviter les comportements à risque Maintenir un poids approprié Equilibre entre indépendance et interdépendance avec la famille et les amis Adultes d âge moyen (mi-30-mi 40) Accepter les changements physiologiques Faire des enfants Maintenir l émotionnel/santé mentale Maintenir un standard de vie Effort et al...imentation appropriés Maintenir un poids approprié Obtenir un dépistage des problèmes de santé recommandé pour l âge et le sexe Equilibre entre indépendance et interdépendance avec la famille et les amis Adultes âgés (mi-40-mi-60) Accepter les changements physiologiques et le début des pathologies adultes Assister les enfants et les adolescents dans le développement de leur indépendance Ajustement au vieillissement des parents Maintenir l émotionnel/santé mentale Satisfaction de sa productivité Effort et al...imentation appropriés Maintenir un poids approprié Obtenir un dépistage des problèmes de santé recommandé pour l âge et le sexe Equilibre entre indépendance et interdépendance avec la famille et les amis Vieillesse (mi-60-?) Adapter à la diminution physique et à la maladie Grands-parents Composer avec la perte de pairs Maintenir l émotionnel/santé mentale retraite Effort et al...imentation appropriés Maintenir un poids approprié Obtenir un dépistage des problèmes de santé recommandé pour l âge et le sexe Accepter l histoire de sa vie Accepter la mort 62

3 Tableau 2 : Temps de la transition des adolescents avec des besoins spécialisés de soins : Maladie chronique/handicap physique Naissance à 3-5ans, ou en fonction la capacité de développement de votre enfant Commencez à tenir un registre des premières interventions, éducations, et des antécédents médicaux, y compris la vaccination Assister aux groupes de soutien et apprendre à connaître les autres parents qui ont des enfants avec une maladie chronique. Apprendre de leurs expériences, être encouragé et être informé des ressources utiles. Vers 3-5 ans, ou en fonction de la capacité de développement de votre enfant Attribuer des corvées appropriées pour son niveau d'aptitude. Encourager les compétences décisionnelles en offrant des choix. Enseignez les conséquences naturelles des choix et des comportements de votre enfant Poursuivre l'implication dans la communauté et les loisirs qui incluent les enfants avec et sans besoins particuliers. Commencez à enseigner à votre enfant la capacité d'autonomie: compétences liées à ses besoins de santé. Commencez à aider votre enfant à Vers 6-11 ans, ou selon la capacité de développement de votre enfant Évaluer la perception de votre enfant et les connaissances de base de sa condition cardiaque. S'appuyer sur leur compréhension. Poursuivre l'enseignement sur les soins en général et les compétences sur la santé, ainsi que les compétences liées à ses soins spécifiques Discuter des relations et des personnels la sécurité avec votre enfant. Déterminer des aménagements sont nécessaires pour assurer un accès égal aux programmes scolaires. Encourager les hobbies et les loisirs; notamment explorer les activités de groupe et de loisirs, les sports, les clubs, les scouts, Continuer à encourager les compétences décisionnelles en offrant des choix. Poursuivre l'affectation de corvées approprié à votre enfant pour son niveau d'aptitude. Amenez votre enfant lors de vos achats, afin de l encourager à faire des choix. Laissez votre enfant choisir la Vers ans, ou en fonction de vos la capacité de développement de l'enfant Évaluer la perception de votre adolescent et les connaissances de base de sa condition cardiaque. Combler les lacunes. Poursuivre l'enseignement générale de votre ado d'auto-assistance et des compétences de santé, ainsi que des compétences liées à ses besoins spécifiques de santé Commencez à aider votre adolescent à tenir un dossier de ses antécédents médicaux, ses conditions cardiaques, les opérations, les traitements (dates, les médecins, les recommandations) Encouragez votre adolescent à rencontrer le médecin seul pendant au moins une partie de la visite et de poser des questions. Commencez à aider votre adolescent à se responsabilité de prendre ses propre rendez-vous médicaux. Commencer à envisager l'avenir des soins de santé, la une couverture sociale après 17 ans. Vérifiez la couverture pour la sécurité sociale. Discuter des relations, de la sexualité et de sécurité personnelle avec votre adolescent. Si votre adolescent est intéressé, Vers ans ou en fonction de vos la capacité de développement de l'enfant Agir comme une ressource et un soutien pour votre jeune adulte. Encouragez le jeune adulte à participer à des groupes de soutien et / ou à des organisations concernées par ses besoin de soins spéciaux. Finaliser la couverture sociale des soins finaliser le transfert des soins médicaux vers un centre pour adultes. Si votre jeune adulte est à l université, l encourager à poursuivre le contact avec les services pour les étudiants handicapés pour les besoins de l hébergement. Encouragez votre jeune adulte à enquêter sur les services fournis par les départements de la formation professionnelle et de réhabilitation si ce n est pas déjà fait. 63

4 interagir directement avec les médecins, les infirmières, les thérapeutes et les enseignants. Commencez à enseigner à l'enfant sur les relations, l espace personnel, et leur corps (y compris leurs maladie cardiaque). manière de passer une partie ou l'ensemble de temps. Apprenez à votre enfant les conséquences de ses comportements et de ses choix. Permettez à votre enfant de découvrir les conséquences d'un mauvais choix, ainsi que d'un bon choix. Commencez à enseigner à votre enfant l'autonomie sociale. Commencez à demander: «Qu'estce que tu veux faire quand tu seras grand? " l introduire dans un groupe de soutien approprié. Explorer les intérêts de carrière possible avec votre adolescent. Aidez votre adolescent à trouver du travail et des activités bénévoles. Continuer à encourager les loisirs et les activités de loisirs. Aidez votre adolescent à s identifier et à avoir des modèles adultes ou âgées Avec votre ado, commencer à chercher un médecin pour adultes. Encouragez votre adolescent à communiquer avec les services universitaires pour demander un hébergement, si nécessaire, s il fait des études supérieures. 64

5 Tableau 3 : Evolution des tâches développementales et des problématiques pour les adolescents et les adultes avec une cardiopathie congénitale 4, par groupe d'âge Domaine Adolescence moyenne (14-16 ans) Physique Composer avec l image corporelle et ses limitations physiques Relations sociales familliales Emotionnel Education vocation et et Acceptation de l apparence physique et de la limitation par les pairs, s accommoder avec la stigmatisation, manque de support social pour les CC Prise en charge de l anxiété provoquée par les procédures médicales ; maintien d un ajustement émotionnel durant la période critique de transition Composer avec un possible handicap intellectuel et/ou d apprentissage Médical Prendre certaines responsabilités dans le soin médical, appendre les comportements appropriés pour sa santé Comportements de santé Eviter l initiation aux comportements à risque, maintenir un poids et une activité physique appropriés, Adolescence tardive (16-19ans) Composer avec l image corporelle et ses limitations physiques Décisions de rendez-vous, augmentation d indépendance, manque de support social pour les CC Prise en charge de l anxiété provoquée par les procédures médicales ; maintien d un ajustement émotionnel durant la période critique de transition Sélectionner l enseignement et les objectifs professionnels appropriés à ses capacités actuelles et futures Augmenter la responsabilité du patient dans le soin, transition vers des soins adultes, connaissance du diagnostic, du pronostic et des comportements associés pour sa santé Suivi médical régulier, éviter les comportements à risque, maintenir un poids et une activité physique appropriés, Jeune adulte (19-35 ans) Diminution graduelle ou progressive de la fonction physique ; complications avec le début des pathologies de l adulte Décision concernant les partenaires et la reproduction, s accommoder du cycle de vie familial normatif, trouver un groupe social Prise en charge de l anxiété provoquée par les procédures médicales, éviter l arythmie liée à l anxiété, aux réactions phobiques, évité la dépression, ou l anxiété, maintenir une santé mental et émotionnelle Stigmatisation/Discrimination dans l obtention d un poste, maintien de l emploi durant les crises médicales Responsabilité première pour le soin médical, connaissance du pronostic, ré opérations des complication des CC, composer avec les procédures médicales et les hospitalisations, composer avec la douleur associée à la procédure Suivi médical régulier, éviter les comportements à risque, maintenir un poids et une activité physique appropriés, Adulte moyen (mi-30, mi40 ans) Diminution graduelle ou progressive de la fonction physique ; complications avec le début des pathologies de l adulte Parler de l impact d un décès prématuré à son partenaire, ses enfants, et le reste de sa famille. Prise en charge de l anxiété provoquée par les procédures médicales, éviter l arythmie liée à l anxiété, aux réactions phobiques, évité la dépression, ou l anxiété, maintenir une santé mental et émotionnelle Maintien/changement d emploi et/ou d objectif de carrière en fonction d une diminution de son état physique Responsabilité première pour le soin médical, connaissance du pronostic, ré opérations des complication des CC, composer avec les procédures médicales et les hospitalisations, composer avec la douleur associée à la procédure Suivi médical régulier, éviter les comportements à risque, maintenir un poids et une activité physique appropriés, 65

6 Personnalité et identité maintenir une hygiène dentaire, prévenir l endocardite Intégration de la CC dans sa personnalité, acceptation de sa différence et de son unicité maintenir une hygiène dentaire, prévenir l endocardite Manque de contrôle sur les résultats de sa santé, augmenter l indépendance maintenir une hygiène dentaire, prévenir l endocardite Equilibrer l indépendance et l interdépendance avec sa famille et ses amis maintenir une hygiène dentaire, prévenir l endocardite Se résoudre à ne pas faire certaines réalisations de la vie, faire face à la perspective d une mort prématurée Tableau 4A: Conditions cardiaques à haut risque d endocardite infectieuse (EI) pour lesquelles une prophylaxie est recommandée quand une procédure à risque est réalisée. Recommandations pour une prophylaxie classe Niveau de preuve Antibio-prophylaxie doit être considérée seulement chez les patients avec le plus haut risque d EI 1/ Patient avec une valve prothétique ou du matériel prothétique utilisé pour une réparation de valve cardiaque 2/ Patient avec des antécédents d EI 3/ Patient ayant une CC : IIa C CC cyanogène, sans réparation chirurgicale, ou avec une lésion résiduelle, un shunt ou un conduit palliatif CC avec une cure complète utilisant du matériel prothétique placé chirurgicalement ou par cathétérisme, jusqu à 6 mois après l intervention. Quand une lésion résiduelle persiste au site d implantation du matériel prothétique posé chirurgicalement ou par technique percutanée L antibioprophylaxie n est plus recommandée dans les autres valvulopathies ou cardiopathie congénitales III C 66

7 Tableau 4B : recommandations de prophylaxie de l endocardite infectieuse chez les patients à haut risque selon le type de procédure à risque Recommandations de prophylaxie Classe Niveau de preuve A- Procédures dentaires : L antibioprophylaxie doit être considérée uniquement pour les procédures dentaire qui nécessitent des manipulation de la région gingivale ou périapical des dents ou une perforation de la muqueuse orale L antibioprophylaxie n est pas recommandée pour les injections d anesthésie locale dans un tissu non infecté, le retrait de suture, les panoramiques dentaires, la pose ou l ajustement IIa III C C d appareil dentaire ou orthodontique ou de bagues. Prophylaxie n est pas non plus recommandée dans les suites d une chute de dent de lait ou d un traumatisme de la lèvre ou de la muqueuse orale B- Procédure sur les voies respiratoires (quand une infection est présente) L antibioprophylaxie n est pas recommandée pour les procédures sur les voies respiratoires, III C dont la brochoscopie ou la laryngoscopie, l intubation transnasale ou trachéale. C- Les procédures gastro-intestinales ou urogénitales (quand une infection est présente) L antibioprophylaxie n est pas recommandée pour une gastroscopie, colonoscopie ou une III C échocardiographie transoesophagienne D- Peau et tissus mous (infectés) : E- Une antibioprophylaxie n est pas recommandée quelque soit la procédure III C 67

8 Tableau 5 : Lésions cardiaques congénitales et risque péri opératoire pour les chirurgies non cardiaques 16 Risque élevé HTAP primitive ou secondaire CC cyanogènes NYHA III ou IV Dysfonction sévère du ventricule systémique (FE<25%) Lésions obstructives du cœur gauche sévère Risque modéré Conduit ou valve prothétiques Shunt intracardiaque Obstruction modérée du cœur gauche Dysfonction modérée du ventricule systémique 68

9 Tableau 6 : Eléments importants de l histoire du patient dans l évaluation préopératoire Nature de la cardiopathie congénitale Antécédent des chirurgies cardiaques, incluant les chirurgies palliatives (ex : shunts) et les réparations totales (copies des comptes rendus opératoires) Périodes prolongées de ventilation mécaniques ou de trachéotomie Résultats des précédentes chirurgies extracardiaques Antécédent des interventions cardiaques non chirurgicales Classe fonctionnelle du patient basée sur des rapports de tolérance à l effort Antécédent de syncope et d arythmie significative Traitement cardiaque et non cardiaque Antécédent de saignées ou de symptômes d hyperviscosité sanguine Antécédent de troubles de l hémostase Pathologie pulmonaire associée Tableau 7 : Examen physique du patient en préopératoire Présence d un hippocratisme digital et d une cyanose Signes d insuffisance cardiaque Turgescence jugulaire Crépitants pulmonaires Hépatomégalie Œdèmes périphériques Mise en évidence de lésions résiduelle (exemple) Souffle diastolique d insuffisance aortique chez les patients avec des antécédents de valvulotomie d une sténose aortique congénitale Souffle diastolique d insuffisance pulmonaire chez les patients avec des antécédents de chirurgie de tétralogie de Fallot Souffle holosystolique de CIV résiduelle Souffle holosystolqiue d insuffisance mitrale chez un patient opéré d un canal atrio-ventriculaire liée à la persistance d une fente mitrale Eclat du B2 due à une HTAP 69

10 Tableau 8 : Evaluation biologique de base du patient en préopératoire Evaluation hématologique, incluant une NFS et un bilan de coagulation, avec temps de saignement, fer sérique, si le VGM est bas Bilan hépatique (surtout en présence d une insuffisance cardiaque droite, et chez les patients avec une chirurgie type Fontan), taux sérique d albumine Bilan rénal Gaz du sang artériel Béta-HCG (chez les femmes non ménopausées) Tableau 9 : Evaluation cardiaque en préopératoire ECG pour mettre en évidence des anomalies de conduction Les groupes à risque de bradycardie inclus : Transposition des gros vaisseaux corrigée congénitalement (LTGV) Transposition des gros vaisseaux (D-TGV) après switch atrial (opérations de Mustard ou de Senning) Canal atrio-ventriculaire Holter chez les patients avec des symptômes évocateurs de trouble du rythme Echocardiographie pour évaluer La taille et la fonction du ventricule Shunts résiduels Sévérité des valvulopathies HTAP Cathétérisme cardiaque : indiqué quand les études non invasives ne sont pas contributives par rapport aux pressions pulmonaires, la fonction ventriculaire, et la sévérité de la sténose valvulaire Contrôle du pacemaker et du défibrillateur 70

11 Tableau 10 : Besoins de maintien de santé évalués par le médecin généraliste Vaccinations Taux de cholestérol Dépistage de l HTA Dépistage du cancer Evaluation de la consommation de tabac, d alcool et de drogue Conseil nutritionnel Contraception, sexualité Tableau 11 : Problèmes médicaux du patient cyanosé Polyglobulie Compensée (Hématocrite stable, bilan martial normal, symptômes d hyperviscosité minimes ou absents) Décompensé (élévation de l hématocrite, carence martiale, symptômes d hyperviscosité sévère) Lithiase vésiculaire Anomalie de l hémostase Thrombopénie Hémorragie Dysfonction rénale Hyperuricémie et crise de goutte Ostéoarthropathie hypertrophique Scoliose 71

12 Tableau 12 : risque empirique de récurrence pour une CC isolée 102 Naissances (%) Père atteint (%) Mère atteinte (%) Un frère (ou sœur) atteint (%) CIV CIA Tétralogie de Fallot Sténose pulmonaire Coarctation de l aorte Sténose aortique

13 Tableau 13 : Recommandations pour l utilisation des contraceptifs œstro-progestatifs chez les patientes avec une cardiopathie. OMS 1 Toujours utilisable Aucune restriction pour l utilisation d une méthode contraceptive Prolapsus de la valve mitrale avec insuffisance mitrale minime OMS 2 Largement utilisable La plupart des arythmies autres que la fibrillation auriculaire ou le flutter OMS3 Précaution à prendre Les risque prouvés ou théoriques l emporte sur les bénéfices de la méthode La fibrillation auriculaire ou le flutter sous anticoagulation OMS4 Ne pas utiliser Risque vital inacceptable si la méthode contraceptive est utilisée Fibrillation auriculaire ou flutter, non anticoagulé Bicuspidie aortique avec fonction normale Sténose pulmonaire minime Coarctation réparée sans hypertension ni anévrisme Lésions congénitales simplesréparées avec succès dans l'enfance et sans séquelles (CIA, CIV, persistance du canal artériel ou retour veineux pulmonaire anormal partiel) Maladie mitrale ou valvulaire aortique native bénigne, non compliquées Valve prothétique tissulaire dépourvue de toutes les caractéristiques décrites dans les colonnes OMS3 ou 4 CC corrigée par chirurgie sans l'une des caractéristiques de l'oms3 ou 4 Petit shunt gauche-droite non réversible par les manœuvres physiologiques (CIV, petit canal artériel persistant) Cardiomyopathie hypertrophique dépourvue de toute les caractéristiques OMS 3 et 4 Antécédent de cardiomyopathie, totalement récupérée, dont les myocardites du péri-partum Valves mécaniques à ailettes en position mitrale ou aortique sous anticoagulation Communication inter-auriculaire avec shunt gauche à droite pouvant s inverser avec les manœuvres physiologiques (manœuvre de Valsalva) Coarctation réparée avec un anévrisme et /ou de l'hypertension Syndrome de Marfan avec dilatation aortique non opérée Antécédents thrombo-emboliques Valve Bjork-Shiley oude Starr- Edwards, même sous AVK avec oreillette gauche dilatée >4 cm Fontan même sous AVK Une maladie cardiaque cyanogène même sous AVK Malformation artério-veineuse pulmonaire Antécédent d événement thromboembolique (veineux ou artériel) sans anticoagulation Antécédent de dysfonction du ventricule gauche quelqu en soit la cause (ex : cardiomyopathie), une fraction d éjection <30% Coronaropathie Syndrome de Marfan sans complication Artérite coronaire (maladie de Kawasaki avec atteinte coronaire) 73

14 Tableau 14 : Classification des sports. * : risque de coup, risque de syncope augmenté (à partir des recommandations de l ACC 96. CVM : capacité ventilatoire maximale, 74

15 Tableau 15 : Recommandation de «American Acadmy of Pediatrics» pour les patients avec une trisomie 21. Examen physique annuelle et suivi au-delà de l adolescence inclus : NFS complète Bilan thyroïdien Evaluation auditive et ophtalmologique Evaluation des symptômes de ronflement ou d apnée du sommeil Evaluation des problèmes de peau Conseils préventifs à chaque consultation Régime et exercice pour maintenir un poids approprié Ecole et vocation/travail Foyers ou possibilité d indépendance Relations familiales, aspect financier et tutelle 75

16 Tableau 16 : Sujets du curriculum de la transition 76

17 Lésions hémodynamiques résiduelles Problème hémodynamique Symptômes et comment réagir Outils diagnostiques au cours du suivi Les possibilités de prise en charge L arythmie Risques Les signes et symptômes Les outils de dépistage Les outils de diagnostic Les options de prise en charge L endocardite Risques, conséquences, la reconnaissance et la réponse Prévention Contraception et planification de la grossesse Méthodes contraceptives et leurs risques Risques de grossesse pour la mère et le fœtus Gestion de la grossesse Chirurgie extra cardiaque Risques Lieu de la chirurgie Connaissances et compétences de l'équipe chirurgicale Problèmes médicaux non cardiaques L'accès à des soins appropriés Carrière, formation professionnelle et assurance 77

18 Style de vie Mariage et planification familiale Éducation Emploi Assurance emprunt, vie et santé Troubles d'apprentissage Anxiété et la dépression Comportements à haut risque Alimentation saine Forme physique Restriction de sel et de graisse (si justifié) Sécurité relative de l'exercice et aux loisirs Décisions de fin de vie Formation professionnelle Communication Prise de décision Résolution de problèmes Assurance Auto-soins Auto-défense 78

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