142 COMMENT ORGANISER LE RETOUR À DOMICILE D UN PATIENT EN SOINS PALLIATIFS DANS LE CADRE D UNE MALADIE CANCÉREUSE?

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2 I/ Introduction 1 On rappelle la définition des soins palliatifs, par la S.F.A.P. (Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs). Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. 2 Dans ce cours, on évoquera les questions indispensables à se poser avant d entreprendre un retour à domicile. 3 On abordera aussi les structures existantes pouvant collaborer dans le projet de retour à domicile. II Questions pour un projet de retour à domicile A/ Identifier les personnes ressource Le malade atteint de cancer en phase palliative est un malade fragilisé ; ses capacités de prise en charge, très variables d un patient à un autre, peuvent être extrêmement réduites, rendant la dépendance à l entourage de plus en plus forte. L entourage du malade comporte d une part les proches, c est à dire les personnes pouvant participer aux activités de vie du malade (soins d hygiène, courses, repas, divertissements, aides au transport ) ; au fur et à mesure de l évolution de la maladie, ces activités deviennent de plus en plus lourdes, en terme d effort et de temps. D autre part, l entourage inclut les professionnels de santé ; il s agit des acteurs de proximité (médecin traitant, infirmière, kinésithérapeute, pharmacien, parfois ergothérapeute, orthophoniste ). Il s agit aussi des acteurs «hospitaliers» (médecin spécialiste, infirmiers, assistante sociale ). Bien sur, cette liste n est absolument pas exhaustive, et on découvre souvent, au fur et à mesure de la prise en charge, d autres membres de cet entourage professionnels ou non. De plus, le

3 nombre des acteurs est habituellement restreint au début de l évolution de la maladie et tend à s accroître progressivement. Ces remarques préliminaires permettent de comprendre qu un projet de retour à domicile, même s il est centré sur une demande ou un accord du malade, concerne aussi nombre de personnes qu il faut savoir inclure dans la démarche de retour à domicile. L interrogatoire du malade, de ses proches, des acteurs libéraux et le travail au sein de l équipe «hospitalière» permettent de dresser une liste de ces personne avec leurs coordonnées. Le géno-sociogramme présent dans le dossier infirmier doit permettre de mieux appréhender l entourage familial du malade. La consultation conjointe du malade et des proches et la consultation séparée de ces différentes personnes permettent de mieux comprendre les liens et les ressources sur lesquels le malade pourra compter au domicile. On rencontre régulièrement des situations où les proches ne sont pas en mesure d aider le malade ; il peut s agir d une absence d aidant ou bien de personnes ne pouvant être à proximité du malade autant qu il le faudrait (contraintes d emploi du temps ou de distance entre autres exemple). Les besoins d un malade en soins palliatifs peuvent être d emblée importants oui le devenir très vite en raison de l évolution des symptômes et des problèmes de sécurité au domicile. Ces remarques permettent de comprendre pourquoi le retour à domicile n est parfois pas réalisable. Les documents 1 et 2, en annexe sont tirés du dossier de soins du service d H.A.D. du C.R.L.C. Val d Aurelle, ils récapitulent un ensemble de personnes ressource disponibles. B/ Appréhender la charge en soins Les soins du malade en phase palliative ne se limitent pas à des actes techniques comme par exemple des perfusions, des injections, des pansements ou des prises de sang. D un autre côté, la phase palliative ne doit certainement pas se résumer à un principe de réduction à tout prix de toute démarche thérapeutique. L évaluation de la charge en soins est une démarche combinant les regards du médecin, de l infirmière et de l aide soignante, mais les réponses à trouver devront aussi prendre en compte d autres dimensions, je pense notamment à la dimension socio-familiale ou psychologique. L évaluation de la charge en soins passe par une étude des besoins du malade et des éventuels risques évolutifs. L utilisation de grille des «besoins fondamentaux» pratiquée par les infirmières peut tout à fait être reprise dans le champs médical et aider à une bonne appréciation des réponses thérapeutiques (la prise en charge des besoins fondamentaux ne se limite pas uniquement à des solutions thérapeutiques). Le document 3 est un exemple d adaptation multidisciplinaire des «besoins fondamentaux» de Virginia ANDERSON. Concernant les risques de la maladie, là encore, le regard d équipe peut aider à les lister et à envisager d éventuelles démarches anticipatoires : je pense notamment aux risques de chutes, d hémorragie, de détresse respiratoire, de convulsions Les démarches anticipatoires ne sont pas uniquement de l ordre des prescriptions médicales.

4 C/ Accord du patient Le retour à domicile ne peut s effectuer dans de bonnes conditions qu avec l accord du patient. Le projet de retour à domicile ne doit pas être présenté comme une exclusion du système hospitalier («vous n avez plus rien à faire ici») mais comme une alternative parmi plusieurs projets. Il est important d évoquer avec le malade la possibilité ultérieure de réhospitalisation (à la demande du malade, pour un répit, pour la mise en route d un traitement ). Des points de repères sont fixés à l avance, avec notamment la programmation des consultations hospitalières avec le médecin référent. D/ Accord des proches Il n y a pas de retour à domicile du patient sans l accord des proches. La plupart du temps, un ou plusieurs proches sont largement impliqués dans la présence au domicile au côté du malade, voire dans certains soins (hygiène, mobilisation, sorties, administration de médicaments ). Pour obtenir un réel accord des proches, il est préférable d avoir avec eux un entretien séparé du patient ; en effet, c est souvent à l occasion de ce tête à tête que peuvent être exprimées de franches oppositions au projet de retour à domicile. E/ Accord des professionnels de santé Il faut toujours s assurer de la faisabilité du projet de retour à domicile en contactant le médecin traitant et les infirmières libérales dans le cas où ces dernières pratiquent déjà des soins au domicile. Les acteurs libéraux apportent un éclairage sur les conditions de vie à domicile, notamment en terme d entourage et d environnement (qualité des relations au sein du domicile, conditions d hébergement etc ). Dans la mesure où la situation en soins palliatifs va tendre vers l aggravation plus ou moins rapide, il importe de s assurer des capacités de prise en charge, particulièrement au niveau des temps de passages infirmiers qui peuvent devenir longs et multiples. Dans les cas où il n y a pas d infirmière à domicile, il est préférable d envisager, après accord du malade et des proches, une évaluation et une aide infirmière dont la fréquence dépend d une part de la charge en soins, d autre part de la nécessité de sécuriser le domicile ; on entend à travers la sécurisation toute action visant à créer du lien (en luttant ainsi contre un sentiment de «solitude médicale») et à apporter des réponses face aux problèmes qui vont surgir à la maison. Il faut noter que tous les professionnels de santé gravitant autour du malade, ont un rôle dans ce travail de sécurité du domicile. Les contacts avec les professionnels de santé libéraux, souvent par téléphone, permettent d évoquer les conditions de l hospitalisation du patient avant son retour à domicile : motif d hospitalisation, diagnostics posés, traitement entrepris, évolution à entrevoir, date prévisible de sortie, etc Cette prise de contact évite les «trous d information» liés au délai souvent incompressible avant réception du courrier d hospitalisation. De plus, alors que le courrier est

5 habituellement adressé au seul médecin traitant, les contacts téléphoniques permettent d avertir l ensemble des acteurs de soins concernés. J insiste enfin sur le rôle du pharmacien d officine dans la préparation du retour à domicile ; tous les médicaments ne sont pas disponibles en ville. Certains produits ou matériels nécessitent des temps de commande. Les pharmaciens sont, dans la grande majorité des cas, capables de fournir un matériel adapté au domicile. Surtout, ils possèdent une connaissance particulière sur le patient et son entourage, souvent en raison d une relation tissée en amont de l histoire cancéreuse. F/ Les conditions d hébergement Il importe surtout d éviter certains retours à domicile sans préparation dans des conditions d hébergement inadaptées. L insalubrité peut être une limite au retour à domicile. De même l absence d eau courante ou d électricité et l absence de chauffage doivent être mentionnées. Il est intéressant de discuter avec le malade ou ses proches de la configuration du lieu de vie, ce qui peut amener quelques modifications (où va se situer la chambre du malade? Un point d eau existe-t-il à proximité? Le patient peut-il facilement gagner l espace de vie? La largeur des portes laisse-t-elle le passage au fauteuil roulant? etc ). Il est évident que les acteurs de proximité ont habituellement une connaissance précise sur le sujet. G/ Le soulagement des symptômes Le retour domicile d un malade mal soulagé sur le plan symptomatique est souvent voué à l échec, avec risque d allers et retours entre l hôpital et la maison. De plus, tout retour «manqué» rend plus difficile les sorties ultérieures de l hôpital. Il est donc préférable de prendre un peu plus de temps en hospitalisation pour bien évaluer et traiter un symptôme invalidant. Au moment de la sortie, il importe de s assurer d une bonne continuité en terme de soins et de disponibilité des médicaments au domicile. Des démarches anticipées et bien expliquées permettent souvent de parer certaines complications (notamment en matière d algologie). H/ Evaluation des besoins pour les proches L expérience tirée de l activité en Hospitalisation à Domicile montre que la limite au retour est au maintien à domicile est rarement liée à la gestion thérapeutique des symptômes du malade. L épuisement des proches, sui sont garant à domicile d une forme de sécurité (on a parlé plus haut de leur implication dans les soins, dans la relation d accompagnement, dans l hygiène, etc ) peut être une barrière définitive à tout projet de retour à domicile. Parmi les causes de l épuisement, il faut citer le surinvestissement qui peut dépasser largement les compétences et la responsabilité des aidants. Il est important de permettre aux proches des moments de répit dans l emploi du temps (par exemple, en roulement des proches dans leur présence auprès du malade, par la mise en place

6 d aides professionnelles à domicile avec des passages d aide ménagère ou garde malade, par l aide que peuvent apporter des associations de bénévoles d accompagnement ). Il faut proposer et encourager les proches à laisser un certain nombre de soins à la charge des professionnels de santé. On peut d ailleurs ajouter que certains soins, comme l hygiène ou l aide à l habillage, sont des moments privilégiés pour une bonne évolution des symptômes ; ce sont habituellement des moments de communication en tête à tête entre le soignant et le malade. III Structures pouvant collaborer au projet de retour à domicile Il est difficile de lister précisément les structures disponibles tant l offre peut varier d une ville à un autre, ou d un département à un autre. Ces structures peuvent être divisées en fonction de leur terrain d action préférentiel : elles peuvent agir plutôt au sein d établissements de soins (hôpital, clinique, maison de retraite, etc ) ou plutôt au domicile, voire sur ces deux terrains. On peut citer les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (E.M.S.P.) qui dépendent d un établissement de soins. Ces équipes se déplacent au sein des services demandeurs et sont parfois dans la capacité de se déplacer au domicile pour des temps d évaluation. Les services d Hospitalisation à Domicile (H.A.D.) ont pour vocation d être une alternative à l hospitalisation. Ces équipes, dont la composition est très variable, interviennent avant tout à domicile. Compte tenu de leur rôle de lien permanent entre domicile et établissement de soins, elles sont dans la capacité de se déplacer à l hôpital et d aider à la préparation au retour à domicile. A l échelle des villes ou des départements, on assiste actuellement au développement des réseaux de Soins Palliatifs dont l un des objectifs et la coordination du retour et du maintien à domicile. Ces réseaux sont composés de professionnels libéraux et salariés, ainsi que des bénévoles. Au sein du réseau, l équipe de coordination permet d orienter ou d aider à des degrés divers à la mise en place des ressources pour un projet de retour à domicile. D un endroit à un autre, d autres structures peuvent exister dépendant largement d initiatives locales. Enfin, je me permets de souligner, compte tenu de la confusion fréquente, que les «prestataires de services» sont des sociétés commerciales dont l objectif premier n est pas le retour à domicile au sens entendu dans ce cours. Ces prestataires sont avant tout utilisés pour la fourniture de matériel et de dispositifs médicaux à domicile.

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