Livret d accueil. Soins palliatifs

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1 Livret d accueil Soins palliatifs

2 Préface Les soins palliatifs sont une priorité à Santé Service Bayonne et Région. Depuis la création de l association en 1968, ils constituent un pôle d excellence et sont à l origine du comité Soins Palliatifs, de la commission Douleur et de la cellule Éthique. Ce dispositif est évalué régulièrement afin que vous et votre entourage bénéficiiez à la fois de soins respectant vos choix et d avancées thérapeutiques les accompagnant. Cette prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire et coordonnée, avec la collaboration de votre médecin traitant. Vous aurez vous aussi un rôle important puisque vous serez associé(e) aux décisions concernant vos soins. Vous pourrez aussi désigner une personne de confiance et rédiger des directives anticipées afin de vous assurer que vos volontés seront respectées. Dr Anne Coustets Médecin Directeur Sommaire Préface du médecin directeur...02 Définition des soins palliatifs...04 Objectifs des soins palliatifs L équipe médicale, ses compétences...06 À qui s adressent les soins palliatifs...09 Conseils aux aidants...10 Pour en savoir plus...11 L association Santé Service Bayonne et Région Livret d accueil Soins palliatifs Soins palliatifs Livret d accueil 3

3 Que sont des soins palliatifs? Quels sont les objectifs des soins palliatifs? Soulager la douleur et les autres symptômes physiques d inconfort. Apaiser la souffrance (psychologique, sociale ou spirituelle). Des soins actifs et continus, destinés aux personnes atteintes d une maladie grave et potentiellement mortelle. Des soins pratiqués par une équipe interdisciplinaire, formée et soutenue : infirmière ou infirmier, aide-soignant(e), médecins (traitant et coordonnateur), assistant(e) social(e), psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicienne Des soins définis et organisés dans une approche globale du patient et de son entourage. Des soins qui ne traitent pas spécifiquement la maladie. Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et la qualité de vie. Ils refusent aussi bien l obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) que donner intentionnellement la mort (euthanasie). Ce sont des soins de vie, et de la vie, jusqu au bout. Respecter les droits (Loi Leonetti du 22 avril 2005) et les volontés du patient. Ce dernier peut désigner une personne de confiance et rédiger ses directives anticipées, pour s assurer que ses souhaits (possibilité débuter, de ne pas de limiter ou d arrêter un traitement) soient pris en compte même s il n est plus en mesure de les exprimer. Pour plus d informations sur ces dispositifs, des annexes sont à votre disposition. Soutenir son entourage. Sauvegarder la dignité de la personne malade. 4 Livret d accueil Soins palliatifs Soins palliatifs Livret d accueil 5

4 «J interviens auprès d e s s o i g n a n t s pour leur montrer ce qu il faudrait interpréter chez le patient : les douleurs physiques, mais aussi la composante sociale, psychologique et spirituelle. J apporte aussi mon aide à la prescription auprès du médecin traitant qui reste le chef d orchestre de la prise en charge. En dehors du terrain, mon objectif est de prendre du recul, un moment de réflexion partagé avec l équipe pluridisciplinaire lors de réunions où nous replaçons le patient dans ses possibles : ses envies et les moyens à mobiliser pour qu il puisse (les) vivre.» Dr Sophie Loudette, Médecin coordonnateur Soins Palliatifs # Médecin généraliste titulaire du D.U. Soins Palliatifs et du Certificat d Éthique (Bordeaux II, Lyon, Paris). # Expérience en Unité et Réseau de Soins Palliatifs. > Médecin coordonnateur en Équipe Mobile de Soins Palliatifs sur Bordeaux. > Pilote du comité Soins Palliatifs, de la cellule Éthique, et coprésidente de la commission Douleur. En quoi l équipe référente Soins Palliatifs va-t-elle m aider? «Ma mission consiste à évaluer, lors d une visite à domicile ou en maison de retraite, l état de santé du patient et à anticiper les problèmes. Je m attache aux symptômes physiques mais aussi socio-psychologiques, sans oublier l environnement humain et matériel. L important est d être à l écoute et d avoir un regard de vie : le patient en soins palliatifs n est pas qu un malade au pronostic vital menacé mais une personne vivante qui a des désirs et dont il faut optimiser l autonomie pour qu elle puisse si possible les réaliser.» Patricia Libat, Infirmière référente Soins Palliatifs # Infirmière diplômée d État (Bayonne) et titulaire du D.U. Soins Palliatifs (Bordeaux II). # 11 ans d expérience au sein de l Équipe Mobile de Soins Palliatifs et d Accompagnement (Centre Hospitalier de la Côte Basque). > Infirmière coordinatrice du Réseau Palliadour (depuis 2002). Une équipe professionnelle à votre écoute En quoi l équipe SSBR va-t-elle m aider? «M o n o b j e c t i f est de libérer la parole du patient et des aidants ; leur permettre de dire ce qui ne peut l être à des personnes avec lesquelles ils ont des liens privilégiés. Par exemple, que va-t-il se passer pour celui qui part? Et pour ceux qui restent? Par une écoute active et une disponibilité à entendre, la psychologue accompagne le malade et/ou son entourage, en les aidant à exprimer leurs inquiétudes et leurs angoisses. Un accompagnement, donc, au rythme propre à chacun, selon les besoins et les envies.» Marie Viale, Psychologue # Titulaire du D.E.A. de Psychopathologie clinique (Toulouse II). # 12 ans d expérience antérieure en soins palliatifs à domicile. Les soins palliatifs sont pilotés par un comité composé de médecins coordonnateurs spécialisés (douleur, soins palliatifs, gériatrie), d une infirmière spécialisée (référente Soins Palliatifs), d une psychologue et d un assistant social. La culture palliative définie dans le projet médical est diffusée par l équipe référente (médecin coordonnateur et infirmière spécialisés) auprès des soignants dont la formation est assurée en continu. Chaque secteur fait l objet d une réunion de suivi bimensuel spécifique aux soins palliatifs. En fonction des besoins, l ensemble des ressources humaines de SSBR peut être amené à intervenir (ergothérapeute, assistante sociale, service logistique ). 6 Livret d accueil Soins palliatifs Soins palliatifs Livret d accueil 7

5 «M o n r ô l e e s t d i n f o r m e r e t d a c c o m p a g n e r le patient et son entourage sur les aides (humaines et techniques) dont il pourrait avoir besoin en complément des soins. En soins palliatifs, il faut souvent mettre en œuvre ces aides dans l urgence mais aussi dans la durée si le patient se maintient dans un confort de vie acceptable. Les réunions pluridisciplinaires me permettent d évaluer les priorités : il faut prendre en compte l impact financier de ces dispositifs qui ne sont pas pris en charge à 100 %.» Arantxa Eyherabide, Assistante sociale # Assistante de Service Social diplômée d État (Toulouse). # Plus de 6 ans d expérience au sein de l Unité de Soins Palliatifs du centre médical Annie Enia (Cambo-les-Bains). En quoi l équipe ssbr va-t-elle m aider? «Mon but est déjà de répondre aux besoins physiques d u p a t i e n t, a v e c des soins de confort : humidifier sa bouche s il est déshydraté, placer des oreillers pour une meilleure posture, écourter une toilette s il ne se sent pas bien, le laisser dormir s il a besoin de récupérer Je m adapte ainsi à ses attentes afin qu il vive au mieux sa fin de vie. Je suis aussi là pour répondre à ses besoins psychologiques, notamment en écoutant son vécu, son angoisse ou sa colère face à la maladie et la mort» Monique Lalaurette, Aide-soignante # Aide-soignante diplômée d État (Cambo-les-Bains). # 3 ans d expérience en maison de retraite. # 15 ans d expérience en soins palliatifs. Des soins palliatifs pour qui et quand? Toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement (Loi du 9 juin 1999). Ainsi, les soins palliatifs s adressent à tout patient atteint d une maladie grave, évolutive et/ou terminale. Ces soins ne concernent pas uniquement les personnes âgées, mais prennent aussi en charge des patients de tout âge (y compris les enfants). Ils ne concernent pas seulement des patients atteints de cancer, mais accompagnent aussi tout type de pathologie (maladie neurodégénérative, Sida, pathologie cardiaque en phase avancée, démence sévère ). Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement la fin de vie : ils sont utiles bien avant. «Votre sourire me fait tant de bien, continuez à travailler comme ça. Chaque jour, vous êtes ce rayon de soleil qui me réconforte.» Un patient pris en charge en soins palliatifs par Santé Service Bayonne et Région. 8 Livret d accueil Soins palliatifs Soins palliatifs Livret d accueil 9

6 Le rôle des aidants Famille ou proches, les aidants jouent un rôle primordial dans la prise en charge d une personne en soins palliatifs. Une infirmière de SSBR : «Les soins représentent au maximum 1/6 e de la journée d un patient. Les 5/6 e restants, ce sont les aidants qui les assurent. Ils peuvent participer aux soins d hygiène et à l administration du traitement antalgique (préétabli par l équipe référente). Ils sont aussi un relais d informations sur l état de santé du malade : alimentation, hydratation, sommeil, moral» Dans les moments difficiles, être au chevet des gens qui nous sont chers est particulièrement important. Mais l épuisement est une réalité et le 3 conseils aux aidants : 2. S autoriser du temps pour soi. 1. Ne pas hésiter à solliciter l équipe soignante en cas de doute quel qu il soit. prévenir une nécessité. Un soutien est ainsi apporté par le personnel de SSBR : équipes soignantes, psychologues, ergothérapeute, assistants sociaux. Ils sont là pour vous épauler et vous conseiller afin de trouver des solutions humaines, matérielles et financières. Des informations sur l allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie (qui permet à un salarié d accompagner un proche tout en étant indemnisé sur une période maximale de 42 jours) et sur le séjour de répit (qui permet de souffler en confiant temporairement le patient à une structure d accueil) sont également à votre disposition. 3. Partager son vécu par la parole (proches, psychologues de SSBR, bénévole d accompagnement). «Merci pour tout ce que vous avez fait pour elle. Merci de m avoir prévenue à temps pour profiter d elle une dernière fois. Et merci d avoir été là» Un proche d un patient pris en charge en soins palliatifs par Santé Service Bayonne et Région. Pour en savoir + Connaître la structure de soins Tout savoir : palliatifs la plus proche de chez vous, ainsi que les associations de bénévoles d accompagnement : Utiliser les conseils du guide à l usage des familles Accompagner la Fin d une Vie : En parler aux plus jeunes avec la collection Une histoire pour expliquer une maladie : Approfondir avec le Centre de Ressources national FX Bagnoud : Découvrir les soins palliatifs à travers une exposition photo : Poser une question (ligne nationale d écoute Accompagner la fin de la vie, s informer, en parler ) (prix d un appel local). 10 Livret d accueil Soins palliatifs Soins palliatifs Livret d accueil 11

7 Hendaye Ciboure Biarritz St Jean de Luz ZONE DE COUVERTURE : Zone de Bayonne Zone de Ciboure Zone de St Palais Uniquement en HAD Espelette Ondres Bayonne Ustaritz Cambo-les-Bains Bidache La-Bastide-Clairence Hasparren St Etienne de Baïgorry St Jean Pied de Port St Palais SANTÉ SERVICE BAYONNE ET RÉGION Les soins palliatifs font partie de l offre de prises en charge de Santé Service Bayonne et Région (SSBR). Créée en 1968, cette association de santé (loi 1901) est spécialisée dans l Hospitalisation à Domicile (HAD) et le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD). Photos Jean-Louis Courtinat tirées de l exposition Il est toujours temps / association Les p tites lumières. Couverture : Shutterstock Service de garde infirmière joignable 7j/7 et 24h/24 : (Bayonne) ; (Ciboure) et auprès des infirmières libérales (St Palais). Vous pouvez aussi composer le 15 en cas d urgence vitale. Nous contacter Siège de Bayonne : (08h-12h30 / 13h30-19h). Antenne de Ciboure : (08h-12h / 14h-18h). Antenne de St Palais : (08h30-12h30 / 14h-18h30). Santé Service Bayonne et Région Avenue de Plantoun Bayonne tél fax

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