RAPPORT D ACTIVITE Exercice 2013

Transcription

1 RAPPORT D ACTIVITE Exercice 2013 I FONCTIONNEMENT DE L ASSOCIATION L Assemblée Générale s est déroulée le 21 mars Au cours de celle-ci, les rapports moral, d activité et financier ont été adoptés à l unanimité. A ce jour, le Conseil d Administration compte 13 membres Au cours de la dernière année, le Conseil d Administration s est réuni 3 fois. De nombreux échanges par téléphone, courriel ou rencontres informelles ont également permis d échanger et de travailler tout au long de l année entre les membres du bureau Le Conseil d Administration a pris la décision de décerner la qualité de membre d honneur à 2 bénévoles pour leur engagement au sein de l association depuis les premières années de l association. Il s agit de Marie-Thérèse Petit en tant qu accompagnante bénévole et Daniel Sauvage en tant que bénévole actif dans le fonctionnement de l association. Ce titre leur a été remis lors de la réunion annuelle des bénévoles le 7 décembre II ACCOMPAGNEMENTS Au 31 décembre 2013, l association comptait 28 bénévoles formés et en activité Au cours de la dernière année, aucune nouvelle convention n a été signée. Actuellement, nous avons 23 conventions sur l ensemble du département mais n intervenons régulièrement que sur un nombre limité d établissements ou services (13) Ceci s explique par l absence de bénévoles sur certains territoires (ex. Sézanne, Verzenay) et le nombre insuffisant de bénévoles sur tous les secteurs. De plus, les activités professionnelles et/ou familiales des accompagnants bénévoles limitent leur disponibilité. Il faut aussi préciser, que pour diverses raisons (de santé, familiales, d épuisement ), certains bénévoles cessent de façon temporaire ou définitive d accompagner. De ce fait, l association ne reprend pas contact avec ces établissements ou services car nous ne serions pas en mesure de répondre à d éventuelles demandes Les accompagnements sont réguliers. Sur Reims, ils se déroulent essentiellement à l Unité de Soins Palliatifs et sur les services de soins de suite et réadaptation spécialisé gériatrique de l Hôpital Sébastopol, ainsi que dans certains services de la polyclinique Courlancy (oncologie, ORL). Les accompagnements dans les EHPAD du CHU (Roux, Wilson et Rousselet) se limitent à quelques unités. Au cours de l année, nous avons pu également accompagner en gastro mais suite au départ de la bénévole, nos interventions ont cessé. Nous accompagnons aussi, ponctuellement, sur différents services à la demande des EMSP 1

2 Dans les autres villes, les demandes se font essentiellement dans les services où se trouvent des Lits Identifiés Soins Palliatifs (médecine, pneumologie, hépato-gastro), dans les Unités de Soins de Longue Durée (V120) et dans des EHPAD (Ay, St Germain la Ville, Cormontreuil, Bourgogne) Malgré la signature de conventions avec des services d HAD et d EMSP, les demandes d accompagnement à domicile sont quasi inexistantes. En 2013, il y a eu 2 accompagnements En février 2013, le conseil d administration a nommé 2 coordinatrices des bénévoles : Françoise Fandre pour le secteur de Reims et Véronique Debouzy pour les secteurs d Epernay, Châlons-en-Champagne, Ste Ménenould et Vitry le François. Le rôle du coordinateur, représentant de l association, est d assurer la liaison entre l association, les accompagnants bénévoles et les équipes soignantes. Il prend contact régulièrement avec les accompagnants bénévoles afin de faire le point sur leur actiivté, écouter leurs remarques, réflexions, besoins. Il organise une fois / an une rencontre entre les bénévoles et l équipe soignante afin d échanger sur les accompagnements réalisés (origine des demandes, bien-fondé), les relations, la communication. Ces rencontres permettent de recadrer les interventions et de renforcer le partenariat. Enfin, c est le coordinateur qui présente les nouveaux bénévoles. Ainsi, F.Fandre et V.Debouzy ont pu rencontrer l ensemble des accompagnants bénévoles et des équipes soignantes au cours de l année. Nous constatons qu il y a une véritable reconnaissance du rôle du bénévole et de sa place dans la prise en charge du malade tant en phase palliative qu auprès des personnes âgées en perte d autonomie psychique et qu il existe, dans la plupart des services, un réel partenariat. A l Unité de Soins Palliatifs de Sébastopol et dans les services de Courlancy, des rencontres régulières ont lieu entre les équipes et les bénévoles où leur avis et réflexion sont pris en compte dans la prise en charge de certains patients. A Courlancy, F.Fandre a participé aux 6 réunions destinées au personnel soignant sur la souffrance globale Les demandes d accompagnements sont de mieux en mieux ciblées et interviennent en amont de la «véritable fin de vie» III FORMATION 1. Formation initiale Une session de formation initiale s est déroulée, à Reims, de mars à juin 2013 soit 5 journées. 7 personnes y ont participé : 4 de Reims et des alentours, 1 de Châlons-en-Champagne, 2 d Epernay. La formation a été assurée par des bénévoles et sympathisants de Jalmalv que nous remercions pour la qualité de leur intervention et leur disponibilité fort appréciées par les participants. Les thèmes suivants ont été abordés : présentation du mouvement Jalmalv et de l Association, l engagement bénévole, la relation d aide et l écoute, l éthique et la législation des soins palliatifs, la Loi Léonetti, les stades du mourir, la mort, le deuil, les funérailles, la communication avec les personnes en perte d autonomie psychique, les relations soignants/bénévoles et le savoir-être en milieu hospitalier et l accompagnement avec le témoignage de bénévoles. Ce temps de formation est toujours riche de questionnement, d échanges qui permettent aux futurs bénévoles de cheminer dans leur démarche et de leur donner des bases pour accompagner. A l issue de cette formation, une bénévole n a pas donné suite pour des raisons familiales ; deux ont dû retarder le début des accompagnements à 2014 suite à des raisons de santé et une a mis fin à son bénévolat après quelques mois. 2

3 En fin d année, un projet de tutorat des nouveaux bénévoles, a été réfléchi avec l équipe soignante de l USP. Les nouveaux bénévoles seront pris en charge par Hélène Wolfs, accompagnante bénévole au sein de ce service, et la cadre de santé. Il durera 3 semaines à raison d un après-midi par semaine. Ce tutorat permettra aux nouveaux bénévoles d être mis en situation (se présenter aux malades et aux équipes soignantes, les attitudes à avoir ou à éviter, comment créer et entretenir les relations avec les équipes, etc..). Ce projet va se finaliser au cours de cette nouvelle année. 2. Formation continue La formation continue s est faite par le biais de soirées thématiques. Une soirée a été consacrée à la Loi Léonetti. Animée par F.Fandre et G.Debar, elle avait pour but de présenter les grands points de la Loi, de les expliquer et les commenter à partir d un DVD mis à notre disposition par la Fédération Jalmalv dans le cadre de la campagne nationale «droits des malades» Une autre soirée était animée par Mr Bernard Ulrich, enseignant et directeur d un établissement universitaire, ancien malade et auteur d ouvrages. Le thème abordé était «Faut-il dire la vérité aux malades?» 10 bénévoles ont participé à la 12ème journée champardennaise des soins palliatifs qui s est déroulée à Châlonsen-Champagne le 23 novembre 2013 sur le thème «Histoire, culture et sociétés»» 2 bénévoles ont participé à la journée annuelle organisée par la CNAM-TS en novembre Outre la présentation du dossier de demande de subvention, différents thèmes ont été abordés : la sédation, les directives anticipées, l avenir du bénévolat d accompagnement 3. Groupes écoute et partage Ces groupes sont des groupes de soutien et de formation pour les accompagnants bénévoles. Ils permettent à ceux-ci d échanger sur leur vécu, leurs questionnements, d analyser leur pratique, de «ventiler» leurs émotions, etc Ils sont importants et indispensables Les groupes sont animés par Nicolas Schmitt pour les bénévoles de Reims et Epernay et par Virginie Jerdelet, depuis avril 2013, pour les bénévoles des autres secteurs. Les groupes se réunissent toutes les 6 à 8 semaines 4. Réunion annuelle des bénévoles La réunion s est déroulée le 7 décembre 2013 à Reims. La majorité des accompagnants bénévoles était présente. Les échanges ont permis de partager les expériences et le vécu des uns et des autres essentiellement dans les relations avec les équipes soignantes. Le manque de temps n a pas permis à chacun de s exprimer. Nous avions invité les personnes ayant émis le souhait de suivre la formation initiale à participer à cette rencontre ; 2 d entre elles étaient présentes sur 12 IV GROUPE D INFORMATION ET DE REFLEXION SUR LA MALADIE D ALZHEIMER ET SYNDROMES APPARENTES (GIRASA) Le thème de réflexion était : «Vie affective et sexualité chez le malade Alzheimer» Au travers de conférences (à Taissy et Verzenay), table ronde (Reims), atelier de réflexion (Fismes) les différents intervenants (Dr Munsch, Didier Martz, Natacha Dubar, Alexia Weisbecker et Catherine Monclin) ont permis à des familles, des soignants, des professionnels en lien avec des malades Alzheimer de réfléchir sur ce sujet, de faire part de leurs expériences et de la complexité de certaines situations Nous regrettons l insuffisance de membres de ce groupe. De ce fait, l ensemble des objectifs de GIRASA initialement prévus ne peuvent être atteints 3

4 V SEMAINE DE L ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE Elle s est déroulée du 14 au 18 octobre Diverses actions ont eu lieu durant cette semaine : Le 15 octobre, une conférence a eu lieu à Ste Ménéhould, avec le soutien de la Commission éthique du centre hospitalier d Argonne, sur le thème «Droits des malades et Loi Léonetti». Elle était animée par le Dr Fariba Gandji, médecin de l EMSP du centre hospitalier de Châlons-en-Champagne. Le 17 octobre, avec la collaboration du cinéma Opéra de Reims, a eu lieu la diffusion du film «Les yeux ouverts» de Frédéric Chaudier. Ce film-documentaire sur la vie à la maison médicale Jeanne Garnier était suivi d un débat animé par le Dr Eric Kariger et Didier Martz. Cette diffusion a remporté un vif succès avec 250 spectateurs. Nous avons eu le regret de devoir refuser l entrée à plusieurs dizaines de personnes Le 15 octobre, l association Jalmalv-Spam était présente au forum des associations intervenant sur le CHU. Notre présence a permis de présenter l action de l association mais aussi d informer sur la Loi Léonetti VI ACTIONS DE SENSIBILISATION Jalmalv-SPAM répond aux diverses sollicitations qui nous permettent de nous faire connaître, de recruter de nouveaux bénévoles et de provoquer des échanges sur les soins palliatifs, l accompagnement, la fin de vie, le droit des malades, la loi Léonetti, etc.. Ainsi nous sommes intervenus auprès des étudiants en médecine, infirmiers et aides-soignants à Reims. Nous avons participé aux forums associatifs organisés par les villes de Châlons en Champagne (22/09) et Reims (12 et 13/10) ainsi qu au forum «cancer et Bien-être» à Chalons (13/10). Enfin, deux bénévoles assurent, à tour de rôle, une permanence mensuelle à la maison des usagers du CHU Dans le cadre de la campagne nationale «droits des malades» lancée par la Fédération, Jalmalv-Spam a organisé deux demies-journées de «micro-trottoirs» au centre de ville de Reims les 27/04 et 01/06. Une dizaine de bénévoles est allée à la rencontre des passants provoquant les échanges sur la loi Léonetti et distribuant un document présentant cette loi. Ces échanges ont permis de confirmer que la Loi était méconnue du grand public et que peu s y intéressait. VII PARTENARIAT Nous sommes représentés dans diverses instances : au conseil pluri-professionnel du réseau RECAP, à la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) du CHU ; à la commission des représentants des usagers à Ste Marthe (Epernay). Nous avons donné notre démission de la conférence territoriale de l ARS en novembre 2013 VIII - COMMUNICATION Jacqueline Pérardel s occupe de la gestion du site internet de l association. Le site est surtout consacré à la vie de l association (fonctionnement, activités ). On y trouve également des informations sur des sujets d actualité (ex. fin de vie, rapport Sicard) avec des liens vers d autres sources. Nous regrettons que ce site ne soit pas toujours mis à jour, ne soit pas plus complet, ne permette pas d être informés et d être une ressource sur des sujets en lien avec les objectifs de l association mais ceci représente un travail important pour une seule personne. Nous souhaiterions qu une ou deux personnes supplémentaires prennent en charge ce site afin de l améliorer 4

5 X PROJETS Actions de sensibilisation du public sur les droits des malades Nouvelle diffusion du film «Les yeux ouverts» sur Châlons ou Epernay Amélioration de la formation initiale : recrutement, sélection, programme Développement du tutorat avec USP et Courlancy Formation continue des accompagnants bénévoles Amélioration du site internet Création d un diaporama de présentation de l association La Présidente, Claudine GARNIER Rapport d activité approuvé à l unanimité par vote de l Assemblée Générale du 20 mars