Regards croisés sur la souffrance psychologique et existentielle de fin de vie: de l évaluation à l intervention

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1 Regards croisés sur la souffrance psychologique et existentielle de fin de vie: de l évaluation à l intervention Mélanie Vachon, PhD, Psychologue Professeure, Département de psychologie, UQÀM Chercheure, CRISE 1

2 Plan et objectifs Dresser un portrait du statut socioculturel de la mort en occident Situer les soins palliatifs et leur approche Définir la souffrance globale et en préciser les aspects psychologiques et existentiels Donner un aperçu des possibilités d intervention, au plan médical et psychologique Illustrer les concepts à l aide d une présentation clinique complexe et soulever la question du recours à l euthanasie comme intervention possible 2

3 CONTEXTE SOCIOCULTUREL: LA FIN DE VIE 3

4 «Mourir est le résultat d une erreur de programmation au bonheur occidental» -Javeau (2000) «L horizon du sens semble s être effacé au fur et à mesure que l espérance de vie augmentait» -Lafontaine (2008) «Sans mort sur la sphère collective, il n y a pas de culture. La mort devient ainsi ni plus ni moins que la fin d une vie» -Lafontaine (2008) 4

5 Sens individuel et sens collectif L absence de sens collectif force l individu à construire et reconstruire constamment un sens individuel Expérience de maladie grave: rupture de sens individuel Dans l absence de sens collectif Comment construire le sens? En accéléré! 5

6 Prise en charge «culturelle» du mourir: proposition des soins palliatifs (Politique québécoise des soins palliatifs de fin de vie, MSSS, 2008) L ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d une maladie à pronostic réservé. L objectif: obtenir la meilleure qualité de vie possible. Soulagement de la souffrance: physique, psychologique, sociale et spirituelle. 6

7 Soulagement de la souffrance La souffrance est une expérience multidimensionnelle associée à des symptômes physiques, mais aussi à une détresse psychologique, sociale et existentielle Souffrance physique Souffrance psychologique Souffrance globale Souffrance sociale, culturelle Souffrance morale, spirituelle, existentielle 7

8 Souffrance psychologique et existentielle Souffrance existentielle Désespoir Sentiment d être un fardeau Dépression Humeur dépressive Perte de plaisir et d intérêt Solitude existentielle Sentiment d absurdité Sentiment de menace à l identitéintégrité, la valeur personnelle Sentiment de perte de dignité Désir de mourir Therapeutic Guidelines Palliative Care, 3rd edition, 2010 CareSearch, Palliative care knowledge network Dévaluation personnelle, baisse de l estime de soi Culpabilité et remords Irritabilité, agitation, anxiété Difficultés cognitives (indécision, concentration) Idéations suicidaires 8

9 SOUFFRANCES PSYCHOLOGIQUES ET EXISTENTIELLES: INTERVENTION 9

10 Démarche clinique Évaluation Tentative de clarifier, qualifier la souffrance, dans ses aspects physique, social, psychologique, existentiel Distinguer l expérience de la souffrance et l anticipation de la souffrance Plan d intervention Cibler les interventions médicales et d ordre psychologique, social, existentiel qui puissent être soutenantes. 10

11 Interventions multidisciplinaires Interventions médicales Médication, thérapies complémentaires, sédation Interventions de soutien psychosocial Soutien concret Interventions familiales 11

12 CSSS de la montagne Vers la recherche d un sens dans la mort «Mettre en lumière le sens et la valeur de la vie.» Dans l absence de la finitude, du manque, de la possibilité de désintégration, nous serions condamnés à une compensation perpétuelle, qui ne ferait que répéter le même scénario de la vie menée depuis toujours. (Byock 2002) La mort prend donc son sens dans la mesure où elle impose cette limite, qui déclenche la quête de sens et la possibilité de le trouver, alors qu on est toujours en vie. 12

13 Souffrance psychologique et existentielle Interventions psychologiques d approche humaniste et existentielle Recadrer la valeur et le sens de la fin de vie Réappropriation du rôle de mourant Créer un espace d échanges, de legs, de transmission 13

14 La sédation palliative comme intervention Objectif: Soulagement de la souffrance Relativement acceptée dans le cadre de souffrance d ordre physique (douleur) Pratique controversée en regard à la détresse d ordre psychologique ou existentiel Tentatives de systématisation de pratiques (Schuman-Olivier, Brendel, Forstein, &Price, 2008). Peu de données empiriques (Morita, Tsunoda, Inoue, & Chihara, 2000). Encadrement éthique en institution 14

15 Quelques données empiriques (Morita, Tsunoda, Inoue, & Chihara, 2000). Objectif: identifier conditions pour lesquelles des patients en fin de vie reçoivent un traitement de sédation terminale. Étude rétrospective. Cohorte de 248 cas consécutifs de patients admis en soins palliatifs. 20 patients sur 248: ont exprimé la croyance que leur vie était dépourvue de sens (pronostic jour-semaine) et ont reçu une sédation terminale. 15

16 Sédation palliative Symtômes présentés Dyspnée Delirium Douleur Détresse psychologique 16

17 ÉTUDES DE CAS ET DISCUSSIONS 17

18 Références Byock, I. (2002). The meaning and value of death. Journal of Palliative Medicine, 5(2), Javeau, C. (2000). Mourir, Les Éperonniers, Bruxelles, (2e édition). Lafontaine, C. (2008). La société post mortelle. Éd. du Seuil, 244 p. Ministère de la santé et des services sociaux du Québec, (2008). Politique en soins palliatifs de fin de vie pdf Morita, T., Tsunoda, J., Inoue, S., & Chihara, S. (2000). Terminal sedation for existential distress. Am J Hosp Palliat Care,17(3), CareSearch, Palliative care knowledge network Schuman-Olivier,. Z, Brendel, D.H., Forstein, M., Price, B.H. (2008). The use of palliative sedation for existential distress: a psychiatric perspective. Harv Rev Psychiatry 16(6),