Surdité et système de santé

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1 Surdité et système de santé LA SURDITE EN QUESTION L ACCESSIBILITÉ EN RÉPONSE Association des parents d'enfants déficients auditifs de Franche-Comté Maison de la famille 12, rue de la Famille Besancon tél

2 INTRODUCTION A LA SURDITÉ Vous trouvez ce texte impossible à déchiffrer? Vous avez des difficultés à en comprendre le sens? Il vous manque des éléments afin d être sûr(e) d en avoir bien assimilé le contenu? N imaginez pas que notre imprimante ait un défaut! Nous souhaitons simplement vous montrer concrètement ce que les personnes sourdes ou devenues sourdes «entendent» Tous les «blancs» qui vous gênent à la lecture sont les mêmes blancs qui les empêchent de vous comprendre. PAGE 2

3 «Après la vie, la santé est le bien le plus précieux» Dans le domaine de la santé, la personne sourde/malentendante rencontre d énormes difficultés. Rien n est pire que de mal ou d être empêché de se soigner par une déficience auditive. Il est vrai que l attitude des sourds/malentendants vis-à-vis du corps médical n est pas homogène et se répartit en deux groupes : les nés sourds qu ils soient appareillés, implantés ou non, vont avoir envie à l âge adulte d autonomie et se rendre compte que la présence d un parent ou d une tierce personne leur est toujours indispensable malgré toutes les étapes qu ils ont dû franchir depuis leur petite enfance, souvent au prix d énormes efforts les devenus sourds ou malentendants qui souffrant de leur perte auditive tentent de la compenser voire de la cacher par tous les moyens. Mais dans les deux cas, ces personnes demandent le respect de ce qu ils sont ou de ce qu ils sont devenus. Dans la situation actuelle, le plus souvent les relations entre le corps médical et les personnes sourdes/malentendantes restent trop souvent marquées par des malentendus! La communication est fréquemment malaisée, voire inexistante. Alors que penser de la relation thérapeutique qui vise à établir avec le malade une coopération de sa part favorable à la réussite des soins? Les personnes sourdes/malentendantes sont des malades comme les autres mais ils souffrent particulièrement du manque de communication avec le corps médical. Le corps médical n est pas suffisamment informé sur les moyens de communiquer. Quelle est l importance de la lecture labiale? Quelles sont les limites des aides auditives ou implants cochléaires dans la compréhension? L importance de prendre le temps d expliquer et de rédiger une ordonnance claire et précise? L importance de vérifier si le message a bien été compris? Que dire de la communication avec les personnes sourdes pratiquant la LSF? Trop peu de médecins ou d établissement de santé peuvent être contactés par mails ou SMS, ce qui peut décourager la personne sourde/malentendante de se soigner car elle refuse de demander l aide à une tierce personne dans le domaine quelquefois si intime de la santé. PAGE 3

4 Quant aux personnes sourdes/malentendants qui communiquent en LSF, les associations avaient demandé qu il soit créé un pôle d accueil spécifique par région mais une moitié seulement en sont équipées. La loi de février 2005 définissant l accessibilité universelle, pour tous et à tout, et l échéance de son application en 2015 approchant, il devient urgent que le système de santé puisse garantir qualité, sécurité, soins dans le respect de la dignité et du choix de vie de tous les patients, y compris les publics que nous représentons. Conscients du manque d'information sur les moyens techniques et/ou humains à mettre en place pour permettre cette accessibilité et faciliter la communication avec les publics que nous représentons, l APEDA de FC propose d apporter son aide et son expérience. C est pourquoi, nous proposons une sensibilisation à la problématique de tous les types de Surdité, tout en différenciant leurs besoins propres en matière d accessibilité. Nous souhaitons également sensibiliser les jeunes publics aux conséquences d un traumatisme sonore et savoir comment l éviter. Notre objectif : Informer et sensibiliser sur les spécificités du handicap auditif Avoir les bonnes attitudes et mettre en place une accessibilité adéquate pour aider les publics sourds et malentendants à mieux comprendre et se faire comprendre Faire connaître les aides techniques matérielles et/ou humaines existantes Parler de la prévention PAGE 4

5 Nos interventions : PAGE 5

6 Lors de nos interventions, Comment toucher ces publics? Comment leur faire prendre conscience des problématiques liées aux différents types de surdité? Par la présentation d un PowerPoint, vivant, didactique et pédagogique, contenant un maximum d informations Par des témoignages Par la distribution de documents informatifs Par un échange (questions/réponses) PAGE 6

7 LE PROJET QUE VOUS POUVEZ NOUS AIDER A FINANCER : LE DÉVELOPPEMENT DE NOTRE ACTION «SENSIBILISATION A LA SURDITÉ» Grâce à : 1. La création d un PowerPoint : Conception de dessins et mise en forme par un graphiste Recherche de documents exploitables : internet, articles, conférence, vidéos, photos Création et rédaction de nouvelles slides Récupération et adaptation d un PowerPoint existant 2. La création et l édition d un livret 3. L apport en moyens humains et financiers PAGE 7

8 1. CRÉATION DUPOWERPOINT Les interventions que nous donnerons nécessiteront d avoir un outil de travail : un PowerPoint. Ce PowerPoint complet et didactique servira de trame, d illustration et de support à notre discours. Il ne pourra être utilisé seul. Certains intervenants, parents «expérimentés» ou des personnes devenues sourdes, ont une connaissance des spécificités de ce handicap, notamment au niveau de la communication et illustreront leurs propos de situations vécues. Elles exprimeront les besoins de ces publics qu elles représentent et apporteront aussi un éclairage sur les aides existantes qui leur sont indispensables. Ces témoignages seront un point fort de notre sensibilisation et complèteront les informations données sur le Power Point. La première partie du PowerPoint reprendra des généralités sur le handicap auditif et permettra, grâce à une vidéo, «d entendre» comme un sourd à différents degrés de surdités! Notre expérience nous a montré qu il est très difficile de pouvoir mettre en situation de handicap auditif, le port d un casque ne suffisant pas. Nous aborderons la communication et ses différents modes. Nous évoquerons aussi les conséquences d un trouble auditif, notamment ses répercussions sur la vie quotidienne, sociale et professionnelle, et la détresse psychologique qu il génère. Pour la deuxième partie «Mise en situation» qui présentera des situations sous forme de dessins, nous ferons appel aux services d un illustrateur, n ayant nous-mêmes aucune compétence dans le domaine. Ces dessins ludiques permettront de visualiser des situations concrètes et proposera d identifier des solutions pour mieux communiquer. Nous établirons également une liste d adresses utiles au niveau régional et national. En ce qui concerne la mise en forme du PowerPoint, nous solliciterons également les services du graphiste. Nous adapterons le contenu du PowerPoint en fonction du public et de la durée d intervention qui nous sera impartie. PAGE 8

9 Plan DiapoN Contenu Texte Illustration dessinateur Vidéo, simulation ou visuel I - GÉNÉRALITÉS 1 Présentation de l APEDA de FC X 2 Particularité du handicap auditif X 3 Population touchée X 4 Avis de l anthropologue X 5 Dessin X 6 Les surdités et les causes X 7 Situation singulière X 8 Situation singulière suite X 9 Situation singulière suite X 10 Fonctionnement d une oreille X 11 Fonction de l audition X 12 Mesures de l audition X 13 Conséquences d un trouble de l audition X 14 Handicap social X 15 Les conséquences de la surdité dans la communication X 16 Altération de la perception de la voix humaine X 17 Retard de compréhension X 18 Ecoute des sons avec les différents types de surdité X 19 Acouphènes X 20 Comment protéger ses oreilles X 21 L appareillage X 22 Les aides techniques matérielles X 23 Exemples d aides techniques matérielles X 24 Deux langues pour communiquer X 25 La lecture labiale X 26 Lecture labiale et LPC (Langage Parlé Complété) X 27 LSF Langue des Signes Française X 28 Écrit X PAGE 9

10 29 Les aides humaines X 30 Identifier une personne sourde ou malentendante X II MISE EN SITUATION ET SOLUTIONS 31 Titre X X 32 Prendre rendez-vous ou joindre un service X X 33 Recours à une tierce personne X X 34 Solutions X X 35 Comprendre et se faire comprendre X 36 Accueil X X 37 Salle d attente X X 38 Entretien X X 39 Démarches administratives X X 40 Visites X X 41 Se sentir en sécurité X 42 Sécurité et 114 X X X 43 Solutions techniques existent X 44 Boucle magnétique X X 45 Borne interactive d informations et affichage des informations X X X 46 Services d interfaces à distance et site internet accessible X X X 47 Flashs lumineux X X 48 Bonnes attitudes X 49 Eclairage, prendre la parole chacun son tour et interpeller X X X X 50 Parler normalement, ne pas trop articuler, ne pas crier X X 51 Utiliser un vocabulaire simple, ne pas répéter la même phrase X X X 52 Utiliser l écrit et s assurer que la personne a bien compris X X X 53 Demander un interprète LSF ou un codeur LPC X X 54 Eliminer les bruits de fonds X X 55 Informer le personnel de la présence d une personne sourde X X 56 Prévenir de votre arrivée dans une pièce X X 57 Dessin final X X 58 Adresses utiles X PAGE 10

11 2. CRÉATION D UN LIVRET Dans un premier temps, nous envisageons de remettre un PowerPoint simplifié en indiquant les liens de nos sources. Par ailleurs, nous nous procurerons d autres documents (à titre gracieux ou onéreux, selon les organismes : JNA, INPES ) à distribuer. Toutefois, nous avons le projet de créer et d éditer ultérieurement notre propre support sous la forme d un livret. 3. L APPORT EN MOYENS HUMAINS ET FINANCIERS Aidée par des bénévoles de notre association (parent et adulte sourd), notre salariée travaillera sur la création du PowerPoint, assurera les sensibilisations sur le terrain et la coordination avec les différentes structures. Chaque intervention est prévue pour une durée de trois heures environ. Notre association ayant un rayonnement régional, nous souhaitons développer cette activité sur l ensemble du territoire franc comtois. Des frais de déplacements sont donc à prévoir (transport et repas). Des dépenses administratives sont aussi à budgéter (photocopies, téléphone, timbres, etc...). Compte tenu du développement de cette activité et des besoins qu elle engendre, notamment en moyens humains, l embauche d un jeune en service civique est en cours de réflexion dans notre association. PAGE 11

12 BUDGET PRÉVISIONNEL 2014 ACTION «SENSIBILISATION A LA SURDITÉ» Intitulé Qté Prix 1. CREATION DU POWERPOINT Graphiste : création illustrations simples Graphiste : création illustrations complexes Graphiste : mise en page des diapos du PowerPoint (charte graphique ) 25 diapos 5 diapos 58 diapos Forfait total APEDA : Recherche (documents, articles, photos, logiciels simulation ) 50 h APEDA : Rédaction des diapos nouvelles 25 h APEDA : Retravailler les diapos existantes 35 h APEDA : bénévolat 50 h 0 Sous-total APPORT HUMAIN ** Coordination des interventions 10 h Interventions 24 h Bénévolat 24 h 0 Frais de déplacements (moyenne de 60 km/intervention x 8x0.35 ) Repas et frais divers (8 x ) Frais divers (photocopies, téléphone..) TOTAL ** Calculé sur la base de 8 interventions en 2014 avec 2 intervenants 1 véhicule moy. de 3 h par intervention PAGE 12

13 «Qu importe la surdité de l oreille, quand l esprit entend? La seule surdité, la vraie surdité, la surdité incurable, c est celle de l intelligence.» Victor Hugo PAGE 13

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